Obsolescenza

di mresciani:

La scienza va avanti, i macchinari che aiutano a trovare anomalie nel nostro corpo  si fanno sempre più sofisticati e con un campo magnetico sempre più ampio.
Dopo anni passati per mia figlia, a trovare il medicinale giusto che attenuasse le crisi epilettiche, siamo ormai arrivati ad un capolinea.

Le medicine provate negli anni non funzionano assolutamente, se prima potevano almeno calmare per qualche giorno, ormai, abbiamo constatato che, non sortiscono nessun beneficio.

Negli anni ho visto, per effetto dei vari medicinali, mia figlia che nel giro di un mese ingrassava di 4 kg. e bisognava sospendere (intanto non facevano effetto) per non destabilizzare il metabolismo; poi cambiando medicinale diventava inappetente e perdeva peso considerevolmente, poi ancora con altri tipi di antiepilettici non sudava assolutamente.

Insomma, le varie prove non hanno dato gli effetti desiderati e l'hanno sottoposta a stress incredibili anche sull'umore che raggiungeva dei picchi assurdi con alcuni farmaci da farci preoccupare non poco, tanto da assecondarla quando ad una certa ora sfarfallava.

Il liquido di contrasto delle PET evidenziava qualcosa di anomalo in un certo punto, ma la risonanza magnetica non riscontrava niente.

Siamo rimasti in attesa di una risonanza magnetica più sofisticata, appunto a 3 tesla, questo tipo di risonanza con una definizione più alta invece ha rilevato l'anomalia che è una infinitesimale malformazione in una zona che non sto a spiegare..ma che è la causa delle sue crisi epilettiche quotidiane legate sempre e solo al sonno.

Che soluzioni, a questo punto?

Un intervento chirurgico difficilissimo e senza GARANZIE al cervello.

Noooooooo.....non si tocca un gioiellino di ragazzina, senza statistiche e buona riuscita dell'intervento, ma i primi a dire no sono i medici che la seguono da tanti anni.

Che benefici ne ricaverebbe?

Il lato cognitivo non ha possibilità di inversione di marcia a questa età, potrebbe sortire qualche effetto intervenendo in un bimbo magari di tre anni che ancora a tutto un suo percorso da effettuare. Su di lei servirebbe solo a provare a diminuire o cessare le crisi asportando quell'infinitesimale malformazione. Ma non ci sono appunto statistiche su un  tipo di intervento così, molto rischioso.

La nostra grande incognita è sapere se il suo tipo di epilessia potrà portare ancora dei danni a livello cognitivo, risposte non ne abbiamo MA negli anni i suoi elettroencefalogrammi sono stati sempre ugualissimi, mai un miglioramento ma neanche mai un peggioramento. Bruttini ....sono abbastanza bruttini, ma non precipitano.

Siamo arrivati questo mese ad avere questi risultati....dunque siamo al capolinea.

Mia figlia ha 16 anni e devo dire che grazie alla mia testardaggine e a qualcosa di più, insito nel mio carattere tosto, abbiamo saputo a che punto siamo arrivati.

La mia grande RABBIA  non so se definirla così o meno è che per sapere queste cose NOI dobbiamo sempre spostarci dalla nostra isola al "continente".

Questo macchinario anche nell'ospedale lombardo è stato montato da poco tempo e viene usato appunto per i casi dubbi, per via della sua alta definizione.

Nella mia Regione, facendo le mie indagini quando, due anni fa, mi prospettarono questa risonanza magnetica (due anni abbiamo aspettato!! eravamo fermi in attesa del 3 tesla) appurai che nel policlinico avevano acquistato una risonanza magnetica che arrivò nel dicembre 2008, ma era a tesla 1,5.

Perchè acquistare un macchinario di potenza inferiore, quando già la scienza ti permetteva di averlo più sofisticato?

Questa domanda io l'ho fatto a chi sta IN ALTO, ma la risposta è stata questa:

"Signora siamo una regione con 1.600.000 abitanti e, per le necessità nostre, il macchinario va bene, voi con malattie rare dovete sempre viaggiare e la Regione vi rimborserà per tali spese di viaggio e trasferta".

Risparmiare su inutili convegni a vantaggio di cose più  utili, no?

......

p.s. la foto.... quel cilindrone che vedete appeso alla gru è la più potente macchina per la risonanza magnetica esistente al mondo, al momento in cui sta per essere posizionata nel Max Delbrück Center for Molecular Medicine di Berlino; riesce a generare un campo magnetico da 7 Tesla e solo il magnete pesa circa 32 tonnellate, mentre il tunnel schermato ha un peso di 250 tonnellate. Al momento è l'unico esemplare esistente al mondo. Indovinate dove verrà installato un secondo esemplare?

Giornata dell'epilessia

di mresciani:

Ieri era la giornata dedicata all'epilessia, avrei voluto fare un post..ma sono stata tutto il giorno super-impegnata....in previsione della partenza di questa mattina, prestissimo.
Perchè parto? Proprio per l'epilessia di mia figlia, per trovare la soluzione che le medicine non riescono a fermare, epilessia giornaliera.

Solo una piccola parte delle persone che soffrono di epilessia non riesce a fermare le crisi e sono i cosiddetti soggetti farmaco-resistenti e mia figlia fa parte di questo gruppo.

Per qualcuno c'è la possibilità di un intervento chirurgico, ma non per lei: troppi i focolai.

Ora si prova a fare una risonanza magnetica a 3 tesla... e se si trova l'ulteriore malformazione sotto-corticale allora è proprio il caso di dire......le medicine non funzioneranno...... almeno nell'immediato....... però possiamo capire perchè le medicine non hanno mai funzionato in tutti questi anni. Nè in monoterapia - nè con gli abbinamenti vari.

L'epilessia si può combattere......dicono tanti slogan...

Purtroppo non vale per tutti.

Questo ulteriore viaggio spero che serva almeno a toglierci questo dubbio...... e comunque serve perchè mia figlia scientificamente è utile per lo studio e la ricerca........ magari domani anche noi possiamo dire .......è valsa la pena...tutto questo stress!

Magari.

Questo post è di mresciani.

Oggi è la giornata dell'epilessia.
Che bello.... il giorno che risolverò e non posterò più per questo problema, infatti un giorno succederà..........io sto aspettando!!
La ricerca si sta dando parecchio da fare, infatti leggete qua.

Certo, neanche questo è il nostro caso, però aiuterà senz'altro tantissime persone farmaco-resistenti, e risolti ulteriori casi ..... c'è anche il tempo per studiare i più tosti.
Bloccare le crisi vuol dire non aumentare i problemi cognitivi, vuol dire far riposare tranquillamente tutta la notte la ragazza e riuscire meglio negli apprendimenti.
E' abbastanza avvilente prendere e cambiare continuamente dei farmaci che poi non funzionano, nel mentre i vari organi hanno pressione, i medicinali anti-epilettici non sono proprio rosa e fiori.
Non avrei mai pensato che l'epilessia condizionasse così tanto la vita di una persona, perchè per tanti aumenta il deficit cognitivo e tante volte porta le persone ad una regressione totale.
Il mio invito è sempre orientato al massimo impegno per finanziare la ricerca scientifica, è lì che dobbiamo concentrarci e far convergere le risorse economiche, non mollare mai e fare in modo che lo Stato non diminuisca i finanziamenti, il futuro di tutti gli epilettici deve trovare delle giuste soluzione perchè cessino le crisi e si possa condurre una vita degna di tale nome.
Ricordiamo che ogni euro speso per la ricerca...a noi non impoverisce mentre la ricerca si arricchisce...i soldi per la ricerca sono essenziali ...
Ricordiamoci che ognuno di noi può avere un parente epilettico, e nella vita un banalissimo incidente può causare lesioni che scatenano l'epilessia.
Perciò aiutaci ad aiutare TUTTI!!!

IL COLORE VIOLA

Non intendo parlare del film omonimo – che vi consiglio, però, di vedere se mai l'avete fatto, sia per la storia in sé sia per la superba interpretazione di Whoopi Goldberg, che vinse un Golden Globe ma non l'Oscar, stranamente.
Nei miei numerosi "viaggi" sul web, quasi un anno fa, arrivai ad un certo sito. Mi stampai una pagina e la puntai sulla bacheca di sughero, sopra il pc.

Poi, passando i mesi, qualche altro foglio appuntato sulla bacheca a coprire il "foglio del viola" e avvenimenti vari, che trasformano e arrichiscono la tua vita, acellerandola, deviandone il corso, impostandone il ritmo di marcia a volte pure constringendola a forzate soste.... passa quasi un anno ma non mi dimentico questo foglio e ne vorrei parlare proprio oggi, che ricorre la giornata delle malattie rare.

Durante l'ultimo autunno sboccia questo fenomeno italiano, l'onda viola, il popolo viola.
Chi sono? Che fanno? Che vogliono?
E perchè proprio il colore viola hanno scelto?
La prima volta che ne sentìì parlare fu per caso, perchè sullo stesso giornale in cui c'erano le dichiarazioni di noi GT sulla scuola, qualche pagina indietro, c'era un trafiletto dedicato al fenomeno, in cui si leggeva che era tutto partito da un ragazzo che aveva aperto un gruppo su FB e da lì si sarebbe arrivati ad una grossa manifestazione di piazza per il 5 dicembre dello scorso anno.
Certo che i sociologhi, gli psicologi e compagnia bella ne avrebbero da teorizzare sul fatto che attraverso il web si coalizzano masse di sconosciuti mentre, se per la strada ti accasci colpito da malore, è facile che pure ti scavalchino per continuare a camminare dritti......
Perchè è stato scelto proprio il colore viola? Una delle organizzatrici della seconda manifestazione organizzata da questo popolo, proprio per ieri, a Roma, dice: "Il viola rappresenta il colore dei bambini quando si sentono limitati nel diritto di espressione" (*)

Fin dalla preistoria l'uomo ha dato ai colori un importante scopo e cioè comunicare qualcosa e comunicarlo immediatamente: pensiamo ai colori di guerra, usati tutt'oggi in tutte le società tribali; oppure pensiamo agli uomini blu, i tuareg. Pensiamo ai colori sugli scudi nobiliari oppure ai colori delle divise, ai colori del culto, all'abito bianco della sposa all'abito nero del lutto... pensiamo ai colori delle bande metropolitane (cfr anche il film Colors) oppure delle squadre di calcio..... insomma: un colore è un segnale immediato.
Dunque il viola. Non c'è un'uniformità di significato nel mondo, cioè se per noi italiani il nero corrisponde al lutto per giapponesi e cinesi è il bianco il colore del lutto.
Se per qualcuno il giallo è il colore dell'allegria per qualcun altro significa invidia – eppure noi diciamo "verde" dall'invidia, perchè tale sentimento si faceva discendere dall' eccesso di bile, che è verde..... ma verde diventa anche la faccia di chi si arrabbia!
Ammetto che per il viola non avevo nessuna informazione a parte quella più diffusa e cioè che il viola è anche il colore della s..fortuna: in ambito dello spettacolo guai ad indossare capi di quel colore! Ma pensando al colore, vi è venuta in mente la lavanda? A me no.
Cercando
1) da Wikipedia: È conosciuto come il colore dello spirito e, in effetti, agisce sull'inconscio dando forza spirituale ed ispirazione. Questo colore rappresenta il valore medio tra terra e cielo, tra passione ed intelligenza, tra amore e saggezza.
È il colore della volontà di essere diversi, della metamorfosi, della transizione, ma anche della fascinazione erotica. Questo colore esprime un'energia pura, atavica: è una forza legata alla vitalità del rosso e all'intimo accoglimento dell'azzurro. È una colorazione insieme di attesa e di precognizione, ed eleva la coscienza umana fino al raggiungimento della pura luce bianca. È anche associato alla preghiera ed agli stati alterati di coscienza.
Il colore viola è uno dei colori che emerge frequentemente nei disegni dei bambini. Rappresenta l’urgenza di esprimersi: il suo apparire frequente è in relazione a quella situazione ambientale che non consente al bambino di muoversi liberamente in tutti i settori per le regole o le norme di comportamento che gli vengono imposte. Tale situazione conflittuale insorge sia in famiglia che nella scuola e può investire nel bambino:
la sfera del linguaggio;
la sfera del comportamento;
la sfera della libera espressione.
2) da http://www.serbi.info/sigcolori.htm E' il colore dell'arte, della fantasia, del sogno, dell'altruismo e della guarigione. E' dignità e nobiltà, intelligenza, prudenza, umiltà e saggezza. Il carattere è un po' difficile con tendenze opposte e inconciliabili. Ha bisogno di sentirsi libero, vuole affascinare, suscita ovunque simpatia e ammirazione. E’ molto disponibile e comunicativo, possiede grande umanità, coltiva interessi ad alto livello, colto e sensibile. Desidera aiutare gli altri in modo significativo, ha inclinazione per l'occulto, il magico e l'arcano. Ha buon gusto e cura molto il suo aspetto fisico. Raffinato cultore della bellezza e dell'arte, vita eccitante.
3) da http://www.colorare.net/comunicare.htm Le tonalità più chiare esprimono sensualità, le più scure spiritualità. Comprende il blu e il rosso (sacro e profano). E' fortemente controindicato nelle depressioni
Non vado avanti oltre – chiunque di voi può farlo, col motore di ricerca, mi limito a citare questa canzone (culto per chi è nato intorno ai '70) (**) e l'ametista, minerale usato in gioielleria, però, ripeto, vi è venuto di pensare alla lavanda?
A una ragazzina di nome Cassidy invece sì – e arriviamo a quel foglio fissato con una puntina alla mia bacheca di sughero.
Cassidy Megan, 9 anni nel 2008, ha una grande idea: perchè, un giorno all'anno, non ci vestiamo tutti di viola e invitiamo chi conosciamo a fare altrettanto? Così è un modo divertente per far conoscere alla gente l'epilessia e quindi parlarne, informare.
Cassidy ha un'epilessia farmaco resistente. Nonostante la sua vita sia diversa da quella dei suoi coetanei lei non si sente "diversa" e solo facendolo capire agli altri si cambia la cultura, favorendo l'informazione corretta. Il viola della lavanda è il colore dell'epilessia, si legge sul suo sito.
Probabilmente se l'idea fosse venuta ad un adulto e magari italiano si sarebbero messi a ridere tutti e non l'avrebbero preso in considerazione. Invece è venuta ad una bimba di 9 anni di Nuova Scotia, Canada, che l'ha attuata attraverso internet.
Qui il sito: il giorno viola del 2010 è il prox 26 marzo. Sul sito c'è la sezione come partecipare, sarebbe carino se, dall'Italia.....
Cmq per chiudere questo post un po' cubista e un po' puntillista: noi in Italia abbiamo bimbe di 9 anni che si fingono gravemente malate e chiedono soldi per curarsi; abbiamo gruppi Fb dedicati a decine di bambini malati che chiedono soldi per effettuare cure fasulle o per pagare ciò che il SSN logicamente non rimborsa: l'appartamento signorile, il tenore di vita, i vestiti griffati e via così. In Italia abbiamo geni che aprono gruppi Fb per eliminare i bambini down.
A volte, alzavo i fogli e andavo a leggermi "quello del viola" e mi tiravo su, mi sembra una cosa bellissima e sono io a dire grazie a te, Cassidy!
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nella foto: Cassidy che tiene un foglio tra le mani con su scritto "Thank you !"
(*)http://roma.corriere.it/roma/notizie/politica/10_febbraio_27/movimento-viola-piazza-popolo-1602565137196.shtml

(**) non cito un fico secco perchè l'autore ha vietato che la sua musica sia trasmessa da youtube, cmq è "Purple Rain".

RARE PERCHE' SCONOSCIUTE?

Domani e sabato si terrà a Cagliari il convegno:
Incontri di Studio “L'integrazione delle diverse abilità.”Per un Patto Educativo tra Famiglia, Scuola e Servizi del territorio promosso dall'Ente Locale

2a edizione
Qui la locandina e il programma, come potete vedere interverrano esperti da tutt’Italia. Complimenti agli organizzatori.

Ci sarà l’intervento anche di una mammatosta, che porterà la sua testimonianza, in quanto genitore, e parlerà di una tematica trascuratissima nella quotidianità ma inflazionatissima nella letteratura e cioè il grado di accoglienza e supporto che riceve il genitore, sin dall’inizio della sua storia, come “genitore di figlio disabile”. Grado praticamente vicino allo zero.
Questo è quello che scrive per il nostro blog:
“Corri - Marisa - corri....
Caspiterina è sette anni che inseguo i giorni.
Mi spiego: da quando ho saputo del problema di mia figlia, la mia vita è cambiata, veramente è cambiata la vita di tutta la mia famiglia.
Prima era un continuo impulso di programmazione familiare alla ricerca di qualcosa di gratificante, ora è un continuo impulso alla ricerca, ricerca alla soluzione di una cura che renda meno pesante la sua epilessia che molto le fa perdere come apprendimenti.
Sentire i non esperti che sentenziano: tanto ci sono le medicine!!
Si, ci sono le medicine....se funzionassero sarebbe bellissimo.
Invece ti stai a dannare pensando che queste possono portare danni ai vari organi del corpo e comunque non funzionano.
Ed allora? ed allora la doppia beffa, stiamo minacciando i suoi organi e non abbiamo calmato comunque le crisi, che sono tante, tante e danneggiano.
E.......e mentre il mondo si insegue cercando ognuno di fregare l'altro, c'è un altro mondo quello mio e di tanti altri genitori che inseguono una cura, che credono nella ricerca e soprattutto sperano nella ricerca.
Per un domani migliore per i nostri figli che non hanno colpe e purtroppo sono incappati in malattie rare.”

Malattie rare….. sapete che sono quasi 6000? L’epilessia colpisce 500.000 italiani, per esempio, oltre la metà dei bambini che nascono con malattie rare o subiscono un trauma al momento del parto (evento che diventa sempre più, inspiegabilmente, poco raro) sono affetti da epilessia, che in età pediatrica assume l’asettico nome di “Sindrome di West”. Sarebbe utile poter tradurre in dati attendibili ed aggiornati queste notizie, ma pare che in Italia non sia trendy sapere le cose come stanno.
Per i restanti 59.500.000 milioni di italiani l’epilessia non esiste.
Capita anche che ti chiedano “’E contagiosa?”……
Non c’è cura per l’epilessia, cioè può essere tenuta sottocontrollo solo con i farmaci, ma non si guarisce. Succede anche che i farmaci siano impotenti e quindi le crisi continuino e i medici non sanno che fare, a parte sperimentare nuovi dosaggi o farmaci differenti, magari in cocktail.
Tutti noi speriamo nella ricerca, quella fatta nei laboratori.

La ricerca ha bisogno di fondi.

Circa la distribuzione dei fondi se ne è parlato lo scorso maggio, pensate, hanno parlato della ricerca in Italia sulla più importante rivista scientifica americana: Science, uscita appunto il 16 di quel mese. Si parlava proprio di come vengono distribuiti i pochi fondi pubblici in Italia, nel succo “secondo parametri politici o favoritismi”.
Sia come sia, la ricerca è una speranza di cura, per TUTTI.

Abbiamo i migliori scienziati del mondo che vanno all’estero ad insegnare ciò che magari in angusti laboratori hanno scoperto. Gli scienziati stranieri vengono da noi per imparare. Non ci possono essere, non ci devono essere, interessi altri, sopra lo scopo primo di trovare una cura.
Dedicato a tutti i genitori come Marisa.

Ringraziamo:
Gian Antonio Stella, per aver scritto di noi, nella sua rubrica del Corriere della Sera di ieri, pezzo che trovate qui - a proposito, stiamo aspettando una risposta, Signor Ministro.
La redazione del programma radiofonico Fahrenheit di Radio Rai 3 che ci ho ospitato nella sua puntata di oggi
Francesca Suggi de Il Tirreno.
Tutti quelli che hanno pubblicato le nostre lettere sui loro siti.
La redazione di Disabili.com grazie al cui forum sono nati i Genitori Tosti.