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lunedì 13 luglio 2020

Quando le barriere sono politiche



Nell'attività di preparazione della nostra campagna sui concerti accessibili si sono infittite le frequentazioni con Andrej Chaykin di Disabili Pirata, con il gruppo "Abbatti le Barriere" ed inevitabilmente con quanto concerne le attività di Cascina Torchiera a Milano.
Andiamo con ordine: Andrej l'ho conosciuto su Facebook nel gennaio dello scorso anno, probabilmente perchè nelle mie ricerche sull'accessibilità e i progetti di recupero in senso di rigenerazione urbana, che stavo facendo all'epoca per il progetto "Ceolara4all", mi portarono inevitabilmente ad imbattermi in questo ragazzo, molto intraprendente, attivista per i diritti dei carrozzati in relazione all'abbattimento delle barriere.
Lui fa parte di un'associazione che gestisce un edificio storico, a suo tempo abbandonato (parliamo di quasi 30 anni fa) nella periferia di Milano.
Quello che mi aveva colpito è che grazie a lui ed altri attivisti, l'edificio è stato reso accessibile, c'è persino il bagno accessibile e il bancone del bar, che è qualcosa CHE SEMPRE DIMENTICANO TUTTI I LUOGHI PUBBLICI, PER FARE UN ESEMPIO. 
Pensate: abbiamo leggi sopraffine in materia, ma nessuno le rispetta, tanto che ogni giorno ci scontriamo in barriere di ogni tipo nei luoghi pubblici. 
Invece questi ragazzi, in maniera autonoma e senza chiedere nessuno dei contributi pubblici che pure esistono, hanno sbarrierato tutto il luogo, anche l'orto!
Per me questa dei centri sociali è una cultura ignota, ma il principio di rigenerare un edificio vuoto (destinato al degrado e fonte di degrado per un quartiere) e metterlo a disposizione di una comunità per fare attività di ogni tipo, addirittura una biblioteca di fantascienza (pare che ci siano testi introvabili per i cultori del genere), oppure eventi a sfondo benefico od offrire la cena tutti i lunedì a base appunto dei prodotti dell'orto, insomma, è nell'ordine degli interventi che dovrebbe fare una amministrazione pubblica!
Pensateci: in periferia c'è una Kultur Haus.
La stessa Kultur Haus che ho invano per anni proposto ed illustrato all'amministrazione del mio Comune per recuperare una cascina, appunto, in degrado e, attraverso la rigenerazione urbana trasformarla in un luogo senza barriere, dove fare ogni tipo di attività utile alla vita del quartiere, il tutto gestito da un'associazione capofila.
Pare che questi progetti non piacciamo, però, agli esponenti di una certa politica.
Nel caso di Milano abbiamo avuto, sabato mattina 11 luglio 2020, questa manifestazione di intolleranza, violenza ed ignoranza da parte della sezione giovani della Lega di Milano.  
Per motivi essenzialmente politici, in ossequio allo standard aggressivo imposto dal segretario di questo partito che ogni giorno dal suo profilo facebook espone un bersaglio da massacrare (persino il vignettista Antonio Cabras sì proprio colui che ha disegnato la cover del nostro volantino è stato usato come bersaglio per gli hater che affollano il suo profilo ), si sono presentati con  cartelli striscione e megafono a fare una specie di comizio elettorale.
In questo video tutti possono visionare o ascoltare in quale modo si riferiscono ai ragazzi della cascina Torchiera - purtoppo non ci sono i sottotitoli.
Li chiamano più volte delinquenti, associano l'immagine della discarica e dell'immondizia alle persone e al luogo.
Ciò che basisce ulteriormente è che tra gli arringatori c'è persino l'assessore regionale per la disabilità!
E altra cosa che rende la misura etica e culturale di tutte queste persone è l'imbrazzante equivoco in cui sono cadute, per cui, quasi spaventate, hanno affermato (anche scrivendolo sui propri profili facebook) che i ragazzi di Cascina Torchiera li volevano gambizzare e prendere a sassate.  Certo, dei ragazzi sulla sedia a rotelle!
Questi "giovani leghisti" si saranno resi conto della macroscopica gaffe?
Ma ci hanno parlato con i residenti? Davvero questo luogo è un pericolo da sventare? 
Oppure è una ricchezza da sostenere ed incentivare? Cosa ci vorrebbe fare il Comune di Milano al posto di una Kultur Haus? Appartamenti di lusso? Negozi? Uffici?  Non sarebbe invece il caso di promuovere la cittadinanza attiva e partecipativa nella gestione di un luogo in periferia dove di solito il Comune fatica ad arrivare?
Io credo che se la volontà c'è, tutto si fae si può fare.
Cascina Torchiera potrebbe essere un modello di accessibilità anche culturale da esportare un po' ovunque nel Comune di Milano.
In mezzo ci sono tanti livelli: l'inclusione delle persone con disabilità, le diseguaglianze, il diritto ad avere una casa, il presidio del territorio, il contenimento della povertà educativa, la tutela delle minoranze e delle categorie cosiddette fragili, il diritto all'aggregazione sociale.
Da veronese e quindi abitante di una piccola città di provincia, ancora molto indietro sul versante del rispetto dei diritti umani, ho sempre pensato che Milano, uh la capitale economica e polo culturale del nostro Paese, fosse avanti millenni!
Tra poco  i ragazzi di cascina Torchiera saranno sotto alle finestre di palazzo Marino, a portare uno dei loro lunedì, per far vedere che non sono pericolosi terrorsti dediti ad attività illecite e a scapito  dell'indifesa cittadinanza.
L'augurio che faccio è che a partire dal sindaco Sala e a finire dall'assessore di pertinenza si arrivi ad un  accordo per cui Cascina Torchiera possa continuare includendo sempre più abitanti e non.

mercoledì 25 maggio 2011

News of the world


Un post di buone novità, poiché la contingenza è alquanto faticosa/noiosa, il nostro Paese è scosso da una mobilitazione totale (Anfass, MID, Ledha, Fish e rappresentanze di Abruzzo e Veneto, malati di Sla, tanto per citarne alcuni), ma i media "ufficiali" non ne fanno menzione.
É scoppiato il caldo, c'è chi zitto-zitto, quatto-quatto sta preparando le solite sorprese, che ormai non ci sorprendono più (diciamo un compartimento a caso... la scuola) ma la maggior parte di noi, inteso come genitori, in questo periodo è molto occupata, per non dire oberata e sottopressione.... ci vogliono, perciò, anche le buone notizie.
Iniziamo con un progetto dedicato al "dopo di noi" messo in campo dall'associazione Pigna d'OroOnlus. Con grande dispiego di collaborazioni a tutti i livelli, il prodotto finale, che serve a raccogliere fondi, per creare la struttura abitativa, è un disco di ben otto brani – abbiamo ascoltato un piccolo demo e vi assicuriamo che è una cosa fantastica, complimenti a tutti!
Il presidente, Francesco Reitano, avrà modo di illustrare tutto il progetto insieme a molto altro, relativo all'attività dell'associazione, per esempio questo, a partire dalle 20.30 nel corso del programma " Insieme".

E veniamo ad un paio di blog davvero interessanti: "Integrazione degli alunni disabili" che ha attivato un'inziativa davvero notevole e cioè questa – che noi GT supportiamo. Partecipate!!!!!! Gli interventi sono davvero molto competenti e di self -help (qualcosa che è molto carente nel nostro Paese) in quanto chi li scrive è un genitore, che raccomanda un'adagio che noi GT ripetiamo spesso: se vuoi "uscirne vivo" devi documentarti poiché nessuno ti darà le informazioni corrette, tempestive e utili. Una miniera di informazioni "concrete".
"dcomediverso" invece è un blog agli esordi ma molto tosto, scritto non da un genitore né da una persona disabile ma da qualcuno che ha scelto come lavoro di seguire i nostri figli. Un punto di vista che manca nel panorama dei (pochissimi) blog italiani dedicati alla disabilità, che ci può aiutare a capire come gli altri, estranei a questo nostro mondo reagiscono e interagiscono con noi, esemplare in questo senso questo post.                    
Ancora, segnaliamo questo post dell'autore del bellissimo nonché utilissimo blog "Bianco sul nero": l'autore è un insegnante di sostegno e mette a disposizione una miniera di software e materiali per la didattica speciale; stavolta invece ci parla di uno strano fenomeno che si verifica intorno a ADHD e DSA,

E per finire questa notizia, davvero fantastica: complimenti a questa madre e saluti a Tutti a Scuola!

giovedì 19 maggio 2011

Scuola, sostegno... peccato.

di mresciani:
Non c'è limite all'immaginario.
Questa notizia non viene commentata da nessuna parte.
Come mai?
Intanto che tutti sono presi dai clamorosi tours elettorali e poi dai  mirabolanti risultati  nell'Italia che cambia, c'è qualcuno che quatto quatto (a marzo) ha avuto la geniale idea di Archimede Pitagorico ed ha fatto la proposta di legge summenzionata.
Forse qualcuno la mattina pensa che, svegliandosi presto, possa azzardare tanto..
Forse qualcuno non sa che esistono graduatorie e quant'altro e tante persone sono in attesa di una cattedra.....anche da parecchi lustri!!!
Forse qualcuno pensa che in Italia si possano ancora attaccare gli anelli al naso e le sveglie al collo......alle persone.
Forse qualcuno dovrebbe smettere di farsi portavoce di idee scombinate pensate da altre menti contorte.
Forse qualcuno è veramente convinto di avere le soluzioni in tasca e di essere illuminante, in una nazione che sta toccando il fondo e sta sprofondando nel buio più assoluto.
Peccato...
Peccato che certe proposte orripilanti ci facciano capire che se le scuole PUBBLICHE e dico PUBBLICHE, dovessero prendere personale privato, forse sarebbe SOTTO-PAGATO, da una cooperativa,  e mi sembra che gli insegnanti italiani siano ABBASTANZA SOTTO-PAGATI .......
Peccato........che certe idee non facciano onore a nessuno.
Va bene che il mio giudizio non vale niente....ma cosa volete che conti il giudizio di una madre di una disabile.
La scuola lasciatela così......a preferenza di peggiorarla, non aggiungete danni ....
E' meglio che non facciate niente.
Noi famiglie di disabili riusciremo a cavarcela lo stesso!!!
Aggiornamento del 23 maggio:
segnaliamo questo post e per chi è interessato a discuterne e/o portare il proprio contributo può parlarne qui

lunedì 16 maggio 2011

Disabilità e programmi elettorali


(12 maggio)

Sono andata a leggermi i programmi elettorali degli 8 canditati alla carica di sindaco del Comune di Milano, per constatare il tipo di attenzione verso le persone disabili; di seguito riporto i passi dei programmi che ne parlano, i punti di domanda significa che proprio la parola disabilità e relativa categoria è assente.
Sarebbe interessante andare a leggere i programmi dei candidati delle altre città che, in questo week end, chiamano gli abitanti ad esprimersi sul primo cittadino.

Candidato A (Palmeri)
Vorremmo una “Milano solidale ed attenta” a chi non ce la fa. Dove il più debole sia aiutato; dove il welfare venga riformato e razionalizzato senza essere annullato; dove si taglino drasticamente gli sprechi; ma soprattutto dove il “terzo settore” non sia feudo di un’unica area politica e/o confessionale.Le nuove politiche sociali dovranno tenere conto del recente impoverimento della classe media che negli ultimi mesi fatica a fare la spesa e ad arrivare alla fine del mese.Nuovi ammortizzatori sociali dovranno essere immaginati per le varie categorie di disagio sociale, con attenzione agli anziani, sempre più emarginati, ai bambini, ai pdh, ai nuovi cittadini. Per questi ultimi Milano dovrà offrire integrazione, opportunità di crescita, ma anche una carta dei diritti e dei doveri.
Candidato B (Pagliarini)
?
Candidato C (Calise)
?
Candidato D (Mantovani)
?
Candiato E (de Albertis)
?
Candidato F (Moratti)
1. Prosecuzione degli interventi per eliminare le barriere architettoniche in città.
2. Ampliamento dell'attività dei Centri Diurni Disabili, con particolare attenzione ai bambini,
e potenziamento dei Centri Socio Educativi, dei Centri Diurni Sperimentali, dei Servizi
Formativi per l’autonomia e dei Centri di Aggregazione Disabili.
3. Presenza negli uffici comunali di zona di persone con formazione sul linguaggio dei
segni e presenza presso lo 02.02.02 di personale esperto nel linguaggio dei segni per
garantire collegamenti in video conferenza dalle sedi dei servizi.
4. Potenziamento delle iniziative sportive per disabili.
5. Messa in opera di nuovi Nuclei Distrettuali Disabili, i servizi territoriali che raccolgono e analizzano le richieste dei cittadini disabili e li supportano nell’elaborazione di un progetto di vita.
6. Rafforzamento iniziativa “dal dopo di noi al durante noi”, per accompagnare le persone
con disabilità nella costruzione di una vita adulta assistita da servizi e interventi specializzati,sempre in collaborazione con le famiglie.
7. Potenziamento dei servizi di sostegno ai minori disabili senza famiglia, sul modello della
casa “L’abilità” di Via Cipro 8.
8. Potenziamento delle strutture per il recupero scolastico dei minori disabili, a partire dal
rafforzamento del Tavolo per l’autismo (con apertura di due nuovi centri) e del sostegno
contro la dislessia.
9. Mappatura dei posti auto per disabili e loro aumento dove necessario.
10.“Giochi per tutti Expo 2015”. Parco accessibile a tutti, con attrezzature e giochi usufruibili sia da ragazzi disabili che normodotati.
Candidato G (Fatuzzo)
Gli anziani, invalidi e portatori di handicap con reddito inferiore al minimo vitale debbono ricevere un sussidio comunale che garantisca detto livello.
Candidato H (Pisapia)
La condizione di disabilità, a Milano, è una condizione “fantasma”, invisibile. Abbiamo un altro punto
di vista: ci vuole un forte “pensiero inclusivo”, trasversale a tutti i settori della amministrazione civica.
Le politiche di settore non possono risultare efficaci se il contesto programmatico è di fatto
discriminatorio. Il passo avanti deve avvenire con una consultazione organica delle associazioni
effettivamente rappresentative della realtà milanese (disabilità fisica, sensoriale, intellettiva) e
garantendo l’effettiva funzione della Consulta per l'handicap; con azioni di coordinamento dei
servizi, anche individuando un consigliere comunale di riferimento per le politiche sulla disabilità e
rileggendo il bilancio comunale alla luce dei diritti di cittadinanza delle persone con disabilità per
promuovere una visione trasversale alle competenze; assumendo l’impegno ad organizzare, entro
un anno, una conferenza cittadina sui diritti di cittadinanza delle persone con disabilità.
Alcune azioni positive e concrete riguardano
- mobilità: ripresa del Piano Eliminazione Barriere Architettoniche per realizzare un piano per
l'accessibilità universale della nostra città sul modello delle grandi metropoli europee;
- i servizi: ripensare i Centri diurni, nati per consentire formazione e preparazione
all'inserimento sociale e lavorativo nel territorio di appartenenza, e divenuti nel tempo luoghi
di parcheggio post-scolastico; costruzione di un piano per l'attuazione del progetto
individuale; valorizzazione e finanziamento dei progetti di Vita indipendente in alternativa
all'istituzionalizzazione e all'aumento di posti di RSD;
- lavoro: riapertura di opportunità lavorative anche in collegamento con le associazioni degli
industriali, degli artigiani, della cooperazione sociale. Facilitazione di reti wireless, e fornitura
di collegamenti veloci a domicilio per favorire anche esperienze di telelavoro;
- tempo libero e cultura: revisione accessibilità teatri e impianti sportivi (specie piscine
comunali e impianti di basket), sostituzione dei percorsi ghiaiosi nei giardini pubblici del
centro.

domenica 20 febbraio 2011

Forum Europeo Disabilità a raccolta in Italia


Ieri e oggi nella sede milanese dell'UIC (Unione Italiana Ciechi) si sta svolgendo il meeting del forum europeo per la disabilità, in acronimo, inglese, EDF. Cosa fa e chi è questo EDF? Andiamo a cercare in rete e troviamo questo.

Bon: nell'articolo di Vita non profit, a firma Lorenzo Alvaro, da cui scaturisce questo post, apprendo che nel mondo ci sono 80 milioni di persone disabili (chissà, magari loro sanno con esattezza quanti siamo noi in Italia... perchè, se qualcuno ci ha fatto caso, siamo passati dal dato dei 2milioni e 700 mila riecheggiato da chiunque, da quest'estate (*) ai 5-6 milioni denunciati da mister Mastrapasqua, due giorni fa, urbi et orbi.....) e che quindi, questo organismo, si riunisce per fare il punto della situazione e decidere cosa fare.
"È previsto l’intervento di numerose autorità che porteranno il saluto del Parlamento, della Regione Lombardia, della Provincia di Milano e soprattutto dell’Amministrazione Comunale di Milano che sponsorizza l’evento."

Per esempio, nell'ordine del giorno ci sono queste tematiche:

- Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità: le prossime tappe.

- La Strategia Europea sulla Disabilità 2010-2020

- Campagna 2011 per la Libertà di Movimento delle Persone con Disabilità in Europa.

"Altri argomenti in discussione:
Il 2010 è stato un anno fortemente caratterizzato dalla crisi economica e sociale e i tagli di spesa hanno colpito duramente anche le persone con disabilità. Il Forum analizzerà gli aspetti più preoccupanti dell’impatto sulle persone disabili delle misure restrittive che in alcuni Stati Membri hanno colpito pesantemente le provvidenze economiche e sociali tra cui le indennità compensative.

Altri argomenti in esame sono i nuovi regolamenti per il funzionamento dei Fondi Strutturali, la proposta di organizzare nel 2012 il “Parlamento Europeo delle Persone Disabili” e i Programmi Nazionali di Riforma che sono parte integrante dell’attuazione della strategia Europa 2020."

Si legge quindi che questo meeting è stato voluto dal FID. Fid? Forum Italiano Disabilità. Ah si? Esiste pure questo? Andiamo a cercare: niente sito web (perchè siamo sempre indietro, noi italiani, nell'informatica e dintorni??????) ma brevi articoli che parlano della costituzione di questo organismo; leggiamo da una nota di Superabile , datata 11 luglio 2008:
"Dopo anni di divisioni, si sono unificati il Cidue e il Cnd: il Forum, presieduto da Tommaso Daniele, rappresenterà gli italiani disabili al Forum europeo della disabilità. Il primo atto politico sarà una lettera indirizzata al presidente del Consiglio, per chiedere che sia iscritta all’ordine del giorno del Consiglio dei ministri la ratifica della Convenzione Onu.

ROMA - Si è costituito ufficialmente ieri il Forum italiano sulla disabilità: dopo anni di divisioni, il Cidue (Consiglio italiano dei disabili per i rapporti con l'Unione Europea) e il Cnd (Consiglio nazionale sulla disabilità) hanno portato a termine un processo di unificazione dando vita al Fid. Il Forum rappresenterà i disabili italiani presso il Forum Europeo della Disabilità (EDF) e il suo primo atto politico sarà una lettera indirizzata al presidente del Consiglio, per chiedere che sia iscritta all'ordine del giorno del Consiglio dei ministri la ratifica della Convezione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità.

Presidente del Forum è stato eletto Tommaso Daniele, vicepresidente Claudio Puppo, rappresentante presso l'Edf Giampiero Griffo e suo supplente Luisa Bosisio Fazzi. "


Allora, la domanda sorge spontanea: un evento del genere non avrebbe dovuto avere la dignità di cronaca, cioè essere riportato dai quotidiani "generici" piuttosto che apparire esclusivamente nella stampa di settore?


Speriamo che dalle parole in questo ambito così importante si passi a delle azioni che abbiano poi effetti concreti.

Sarebbe giusto e doveroso per esempio per quel signore cui è stato chiesto di togliersi le protesi oculari per dimostrare che non è un falso invalido.

Per quel ragazzino tetraplegico cui è stato chiesto di infilarsi i pantaloni da solo, per dimostrare che non è un falso invalido.

Per quel signore, paralizzato dalla schiena in giù, cui è stato chiesto di fare almeno due passettini per dimostrare che non è un falso invalido.

Per quel signore affetto da SMA che ha dovuto spiegare alla commissione medica la sua malattia perchè quelli dall'altra parte del tavolo non la conoscevano.

Per tutti quei bambini e ragazzi, autistici e down (due patologie congenite e dalle quali NON si guarisce!) cui è stata revocata la provvidenza economica in attesa di accertamenti.....

Tutti casi, incredibilmente, successi.


Se abbiamo questi organismi così importanti e sicuramente dotati di ufficio stampa e mezzi per farsi sentire e controbattere a tutta questa allucinante situazione, che si consuma nel più totale silenzio, sarebbe giusto muoversi per tutte quelle persone che sono state umiliate, penalizzate e discriminate perchè in Italia vige la più profonda ignoranza sulla disabilità e sta avendo marcia questa vergognosa campagna contro i falsi invalidi che colpisce e talvolta purtroppo anche uccide solo gli invalidi.


La gente comune, quella che non condivide un familiare disabile, e quindi "non sa", pensa, poichè legge quello che appare sui quotidiani, che tutto quello che sta succedendo sia giusto, anzi, si stupisce pure che le parti interessate abbiano qualcosa da obbiettare, invece andrebbe informata.
--------------------
(*) questo dato fui poi ampiamente smentito da tantissimi, in primis sul sole24ore se non ricordo male: la tesi era che di questi 2 milioni e 700 in realtà erano state conteggiate due volte le stesse persone perchè succede appunto che una stessa persona percepisca due indennità. Quindi il dato delle persone disabili, in Italia era circa 1milione e 400 mila...... sia come sia risulta evidente che l'Italia è allergica alla matematica......

lunedì 31 gennaio 2011

Quale futuro per i nostri figli deboli?


di mresciani:

Noi genitori di ragazzi disabili siamo molto preoccupati per la poca attenzione che si ha verso i nostri ragazzi.
Mi spiego: con la scusa della crisi mondiale, che si è ripercossa anche sulla nostra Nazione, assistiamo ogni giorno a tagli indiscriminati per quanto riguarda tutto, ma notiamo, con rammarico che vengono penalizzate sempre le fasce più deboli.
Non serve riempirsi la bocca con parole che inneggiano alla meritocrazia dette da chi, nella scuola è stato mediocre ma, nella vita ha avuto dei forti sostegni politici. Sostegni che l'hanno fatto andare più avanti per ritrovarsi, poco più che ventenne a ricoprire ruoli importanti quando, sino ad ieri giocava con la cerbottana disturbando i passerotti nei parchi.
La meritocrazia va bene certo, ma per tutti! Inutile criticare i figli dei fiori frutto degli anni caldi del '68: se si girano intorno si accorgono di essere loro i figli dei figli dei fiori. Ops!!!!
Io penso che non si possano criticare quegli anni, io li ho vissuti e tante lotte sono state veramente giuste.
Ricordo benissimo come venivano trattate le donne nei tribunali quando si PERMETTEVANO di denunciare uno stupro/violenza, venivano penalizzate due volte, prima vittime degli aguzzini e poi in tribunale processate loro e non i violentatori. C'erano donne coraggiose come l'Avv. Augusta Lagostena che hanno dato il loro contributo per aiutare le donne.
In quegli anni si sono fatte delle lotte gigantesche, io non rinnego niente, le lotte fatte da altri/e allora, sono venute a nostro vantaggio adesso: perchè dire che era tutto sbagliato?
Io non lo dirò mai.
Si dice che tutto cambia, tutto si evolve e noi ci dobbiamo adeguare, i nostri figli si devono adeguare a questa società.
Quale società? Quella che pensa in modo sconsiderato a fare politica in Italia come si fa oggi? No grazie!
Quella che non riesce ad inserire i nostri figli grandi pluri-laureati, sempre a rincorrere master e stage (serissimi e VERI, tanto per precisare, e pagati di tasca nostra!), i nostri figli grandi eterni precari, in servizi per pochi soldi, pochi soldi ma PULITI.
Siamo preoccupati, noi genitori di figli disabili, perchè i nostri figli grandi, seppur arrancando possono avere la possibilità di nuotare in questo mare in tempesta ed arrivare alla riva.
Ma i nostri figli deboli?
Come possono farcela in questo marasma gigantesco, dove tanti inetti sono nei posti di comando, per il loro rendiconto personale e non della società che invece dovrebbero rappresentare a 360 gradi.
Come possono farcela, i nostri figli deboli, se noi genitori non stiamo a controllare, ogni giorno ed ogni momento, chi cerca di fregarci/li, magari dentro una delibera, una circolare, un decreto legge?
Come possono farcela, i nostri figli deboli, se noi genitori non siamo sempre guardinghi, sempre agguerriti, sempre a lottare con tutti e con tutto per loro?
Ci provano in tutti i modi a renderci la vita assurda, con la burocrazia e con tutto.
Come si può andare avanti per avere gli ausili con un nomenclatore ancora fermo al 1999?
Come si può andare avanti quando tuo figlio viene chiamato a controllo "falsi invalidi" all'Inps e tuo figlio è allettato e non può essere chiamato a controllo per la patologia che ha?
Come si può andare avanti quanto chiedi un montascale per tuo figlio e ti rispondono trasecolando che il montascale lo richiedono solo i disabili adulti?
Come si può andare avanti quanto ogni due anni ti richiedono la certificazione per l'esenzione per il diabete o l'epilessia farmaco-resistente?
Ma come si fa?
Faremmo certamente a meno di queste esenzioni, magari, faremmo volentieri a coriandoli i fogli delle esenzioni, in cambio della guarigione, che mai avverrà, per tali patologie!
Come si aiutano i nostri figli disabili se vengono sistematicamente tagliati i sostegni scolastici e dobbiamo ricorrere ai TAR per vederci riconosciuti tali diritti?
Come si aiutano i nostri figli disabili con riabilitazioni risicate di un'ora, massimo due ore alla settimana?
C'è bisogna di una politica VERA, di una politica che si interessi di tutti e, per tutti, si intendono anche i NOSTRI FIGLI DEBOLI.
E' vergognoso nel 2011 vedere manifestare i malati di SLA , eppure succede!
Quale futuro per i nostri ragazzi deboli?
Mi fermo qua, questi discorsi sono triti e ritriti, eppure tanti nostri politici sono sordi...
Ma chi sono i veri disabili? La vera disabilità sta nelle barriere mentali di certe persone e c'è da constatare che sono tantissime!

domenica 19 dicembre 2010

Caro babbo ti scrivo


di mresciani:

Ogni anno, in questo periodo, tutti si sentono più buoni e i meno soddisfatti si lanciano in super-stratosferiche cavolate, scrivendo letterine ad un ipotetico Babbo Natale "buono", letterine spedite a politici di turno, letterine mielose e lacrimevoli.
Come familiare di un disabile parlo a nome mio ma sento che quello che scriverò è condivisibile da tanti.
Io non scrivo a Babbo Natale, perchè non si diventa buoni solo a Natale. O si è buoni tutto l'anno oppure si è falsi, perciò "fermo gioco", così si diceva da bambini quando si stava per perdere in qualche competizione con i nostri coetanei.
Fermo gioco.
Basta, noi genitori di disabili, pensiamo che sia ora che qualcuno usi la sedia invece che limitarsi a scaldarla e, se è stato delegato da altre persone a fare certi lavori che li faccia e li faccia pure bene.
Non si deve far finta di non capire, le leggi bisogna saperle interpretare sempre e non a piacimento. "Oggi mi va, domani invece vedremo!".
Siamo circondati da associazioni, consulte, commissioni e chi più ne ha più ne metta che dovrebbero rendere la vita più vivibile e dignitosa ai nostri disabili, e cosa abbiamo?
Scuole che inseriscono ma non integrano i disabili, dove si adottano per poltronite percorsi differenziati anche per chi potrebbe farcela, ma sia mai che qualcuno si debba rimboccare le maniche e lavorare sul serio!
Piccolo esempio in un fiume di inadempienze!
Centri di riabilitazione dove si erogano prestazioni al lumicino: pochissima riabilitazione e molte volte, nonostante le sollecitazione dei familiari, si interviene troppo tardi!
Quisquilie, in un mare sempre di inadempienze!
Sanità: molto carente, non si supporta adeguatamente la ricerca e abbiamo ragazzi ormai in età adulta che mai hanno avuto una diagnosi!
Anche questo è un piccolissimo esempio in un oceano di schifezze!
Aiuti al disabile: scaricati quasi esclusivamente sul terzo settore, ma una nazione civile non può contare sempre e solo sul "buon cuore" del volontariato.
I generosi non devono sopperire all'universalità del lavoro che deve fare il nostro Stato.

Ci sono grossi enti che prendono fior di quattrini di contributi che dovrebbero aiutare il disabile ed invece tantissime volte vanno a braccetto con il Governo di turno.
Perchè?
Perchè non si fa la pagellina anche a questi "grossi"?
Perchè ogni tanto non si sfoltiscono certe organizzazioni e si aprono le finestre per far entrare aria nuova, si mandano i dinosauri a riposo e si fanno lavorare le forze nuove, forze che possono portare iniziative e idee propositive, invece di stagnanti celebrazioni per il 3 dicembre, celebrazione delle persone disabili.....
Che si deve festeggiare?
Ogni anno quali risultati si sono portati a casa a favore dei nostri figli meno fortunati?
Perchè ogni anno in quella giornata non si fa un bilancio e chi non ha fatto niente, può tornare in letargo, sì proprio in letargo.
Sono stanca di assistere a dei Convegni (ma devo essere proprio masochista a continuare a frequentarli) dove assisto alla sfilata del tizio di turno che è super-mega-presidente dell'Accademia XYZ che, oltre ad essere in ventimila commissioni, l'unica cosa concreta che può aver fatto è una letterina di protesta e neanche tanto dura a chi amministra i nostri soldi!
Nel mese di dicembre da anni assisto a delle feste dove vengono premiati i disabili, per questo o per quest'altro motivo.
Ma per favore! Non ci interessano le feste con la fetta di panettone, ci interessa invece che vengano rispettate le nostre leggi che dovrebbero tutelare i nostri figli TUTTI I GIORNI, TUTTI I GIORNI DELL'ANNO .
Fai una cosa, Babbo Natale: fai dare le dimissioni a quei politici che sai tu, rimpiazzali con visi giovani, pieni di voglia di fare cose per tutti!
Meno celebrazioni e più fatti concreti.
Metti le persone giuste al posto giusto: politici, che finanzino il futuro della nostra Nazione, della ricerca, perchè un giorno anche noi si possa sapere che sindrome affligge i nostri figli; dirigenti scolastici che si leggano i regolamenti ed attuino l'integrazione per davvero; centri di terapia che diano la giusta riabilitazione considerando il bimbo nella sua globalità senza dire: "troppo grave per fare riabilitazione".
Fai girare questa Nazione nel verso giusto, dove non solo i ricchi possano avere, ma a tutti gli aventi diritto dev'esser dato!
di Orsatosta:
comunicazione di servizio: il blog quitta almeno fino al 28 gennaio. Auguri di serene feste, se potete. Vi segnalo questa iniziativa, che non vi costa nulla, ma il contributo di ciascuno di voi sarà impagabile. Adesso il counter è a 922. L'ippoterapia di questo centro è a rischio, vuol dire che tanti ragazzi disabili non potranno più farla. (aggiornato alle 20.48)

sabato 23 ottobre 2010

Cosa ne pensano gli italiani

Quello che segue è un articolo di Maria Giovanna Faiella apparso sul sito del Corriere a commento dell'indagine del Censis, di cui diamo il rimando al sito; per scaricare il rapporto della ricerca bisogna registrarsi.
Molto importante è il punto di vista preso in considerazione, cioè l'assenza della voce disabilità nell'agenda istituzionale. Sembra un segnale molto forte e forse l'inizio di un new deal nella cultura del nostro Paese, finalmente si affronta la tematica in politica.
Certo non gridiamo subito alla vittoria ma l'importante è iniziare, secondo noi.


INDAGINE CENSIS
La disabilità fa paura a metà degli italiani
Sono più di 4 milioni le persone disabili, che scontano ancora pregiudizi e discriminazioni. Ruolo centrale
della famiglia e istituzioni quasi sempre "invisibili"
MILANO - Una persona su due ha paura di trovarsi un giorno a vivere la disabilità in prima persona o a doverla sperimentare in famiglia. Il 34,6% degli italiani teme di poter offendere involontariamente o ferire la persona disabile con parole e comportamenti inopportuni. C’è poi chi prova indifferenza: il 14,2% della popolazione non si sente toccato minimamente dal problema, forse perché rimuove un mondo che non vuole conoscere. Tra discriminazioni e pregiudizi duri a morire, la disabilità suscita ancora paura, disagio e imbarazzo, secondo una ricerca del Censis realizzata su un campione di 1.500 persone, rappresentativo della popolazione italiana, nell’ambito del progetto pluriennale "Centralità della persona e della famiglia nei sistemi sanitari: realtà o obiettivo da raggiungere?" promosso dalla Fondazione Cesare Serono.

ACCETTATI SOLO A PAROLE - La maggior parte degli italiani prova comunque solidarietà (91,3%) e ammirazione per la forza di volontà e la determinazione che una persona disabile comunica (85,9%). Ma con sentimenti che oscillano tra la partecipazione umana e la paura, diventa difficile costruire una relazione con chi vive la disabilità. Secondo i dati del Censis, due terzi degli intervistati ritengono che siano accettate solo a parole soprattutto le persone con disabilità mentale; nei fatti, invece, vengono spesso emarginate e discriminate. Ma c’è una disabilità che si vede e una invisibile. Circa il 63% degli italiani ha una immagine della disabilità esclusivamente in termini di limitazione del movimento. Spiega una delle curatrici della ricerca, Ketty Vaccaro: «Si sovrastima la disabilità motoria, ma si sottovaluta la disabilità legata all’età e alla non autosufficienza». Di fronte a una persona giovane o adulta, apparentemente senza malformazioni o mutilazioni, costretta in sedia a rotelle o che ha bisogno di bastoni e stampelle per camminare, il 68,7% degli intervistati pensa che abbia avuto un incidente. Solo 1 italiano su 10 riconduce la disabilità a una probabile malattia neurologica, come la sclerosi multipla, l’ictus o la malattia di Parkinson.

LUOGHI COMUNI - Ma quanto è diffusa tra gli italiani la corretta conoscenza di alcune specifiche forme di disabilità? L’82,9% del campione afferma di conoscere la sindrome di Down, ma per 2 italiani su 3 le persone che ne soffrono si assomigliano tutte tra loro, sia esteticamente che come carattere. La malattia di Parkinson è conosciuta dal 66,5% degli intervistati, ma quasi 2 persone su 3 la confondono con la malattia di Alzheimer, perché convinti che i primi sintomi del Parkinson siano le perdite di memoria e il disorientamento nel tempo e nello spazio. La sclerosi multipla, poi, è conosciuta da quasi il 65% degli italiani: di questi, circa 2 su 3 hanno l’errata convinzione che coloro che ne soffrono abbiano un’aspettativa di vita molto inferiore alla media, mentre il 60,7% pensa che con la sclerosi multipla non sia possibile vivere una vita normale. Meno conosciuto è l’autismo (noto solo al 59,9% del campione). Anche se la stragrande maggioranza (93%) sa che causa una serie di disturbi e difficoltà del movimento, è duro a morire il luogo comune sulla presunta genialità degli autistici nella matematica, nella musica o nell’arte (lo pensano 3 italiani su 4).

QUANTI SONO I DISABILI - Secondo il Censis sono 4,1 milioni le persone disabili che vivono in Italia, pari al 6,7% della popolazione. Secondo i calcoli dell’Istat sono invece 2,6 milioni. Ma come mai questa differenza di "numeri"? Prova a spiegarlo Vaccaro: «Nella nostra indagine la disabilità è frutto di una valutazione soggettiva: abbiamo chiesto agli intervistati di quantificare la presenza di una persona disabile dentro casa. Per questo, riteniamo che si tratti di una stima accettabile che dà l’idea di quanto sia importante il peso e il coinvolgimento della famiglia».

FAMIGLIE SOLE - Nel nostro Paese c’è un esercito di mamme, zii, nipoti che «si donano e si sacrificano», secondo Giuseppe De Rita, presidente del Censis. Che aggiunge: «La disabilità è ancora vista come un intralcio perché non permette di dare prestazioni in una società in cui domina la cultura del "fare". Ed è allora la famiglia che si occupa dell’anziano non autosufficiente o del ragazzo down». Le istituzioni, invece, sono spesso ancora "invisibili", anche perché, sottolinea De Rita: «Esiste un rapporto distorto tra la domanda, prevalentemente socio-sanitaria, e l’offerta da parte delle istituzioni, che rimane soprattutto sanitaria, in termini di farmaci, esami, ospedalizzazione». E «a volte rimane ancora difficile accedere al servizio sanitario nazionale, nonostante le diverse performance delle realtà regionali - ammette il sottosegretario alla Salute, Francesca Martini -. Quanti medici hanno uno studio accessibile? Quanti ginecologi hanno un lettino elettrico per poter visitare una donna con disabilità motoria?». Di fronte all’aumento delle persone disabili, «una grande sfida» ci attende. «La qualità della vita di chi vive anche una grave disabilità - conclude Martini - non può prescindere dalla presenza di un progetto individualizzato per la persona e per la famiglia».