Il CAREGIVER FAMILIARE, aspettando la legge..... lentamente, muore.

Esattamente una anno fa nell'ambito della nostra campagna "interventista" per la legge sul caregiver familiare facevamo l'ennesima azione di mobilitazione, invitando chiunque a spedire una lettera da noi preparata al Presidente del consiglio. 

Da lì iniziammo a organizzare i tanti caregiver che ci contattavano e seguivano sia su Fb che su questo blog. Dopo tutta una serie di altre iniziative (la più importante è stata pubblicare i dati del nostro questionario sui caregiver italiani) a dicembre 2019 avemmo il primo incontro a Roma e poi il secondo a febbraio 2020. Poi ci fu il lock down e nonostante si abbia scritto due volte in primavera, non ci è stato risposto se non dalla portavoce del Ministro Speranza, ma era tutto bloccato, per noi caregiver, tutto passato in cavalleria.

Quindi con la fase due ottenemmo di riunirci in videoconferenza con la senatrice Nocerino e facemmo partecipare all'incontro anche il candidato alle regionali Arturo Lorenzoni e la portavoce del movimento Civico Veneto che Vogliamo Elena Ostanel - ne abbiamo parlato qui. Eravamo agli inizi di luglio 2020.

Quindi poi, il nulla.

Un anno è passato molte cose sono successe, questa emergenza Covid ha ancor di più acuito e in maniera drammatica la condizione oltre ogni limite di dignità e decoro e sanezza, anche mentale, in cui versano le famiglie di caregiver (ci sono stati altri genitori che hanno ucciso e si sono uccisi, mariti, figli) ma tutto è passato nell'indifferenza più totale, nonostante appelli da più parti e anche sollecitazioni da parte nostra.

Nel caos settembrino, dovuto al cronico scandalo dell'inclusione scolastica - aggravato dalle misure  anti -covid  continuiamo a lottare, molto affaticati, invero. 

Lasciamo quindi la testimonianza di una penna illustre, che è letta da migliaia di persone e quindi confidiamo molto che la tematica, seppur tragicissima, abbia finalmente eco - a noi quando scriviamo ai giornali o ai giornalisti o non rispondono proprio o ci rispondono che il giornale non è interessato, chissà in che cosa sbagliamo, siamo poco "attraenti".

Qui l'articolo uscito su il Fatto Quotidiano che  riportiamo per intero, scritto da Selvaggia Lucarelli.:

Giorgio aveva 74 anni e amava il suo orto. In quel fazzoletto verde a Saronno coltivava pomodori, peperoni, fragole, perfino le zucchine centenarie, quelle rotonde e un po’ acquose. “Si ostinava a coltivarle, anche se non sanno di nulla!”, mi racconta la figlia Antonia. Giorgio, il 6 settembre, si è piantato due coltelli nella gola. Il suo orto era incolto da un po’. Il Covid si era affacciato nella sua vita e in quella di sua moglie qualche mese prima e una gramigna invisibile aveva infestato la sua anima. “Voglio raccontare cosa è successo nella mia famiglia in soli 7 mesi perché chi dice che il Covid è finito, sappia che esistono anche i morti collaterali”, premette Antonia, che di professione fa l’avvocato.

E racconta:

“Mia mamma ha 75 anni, il 18 febbraio, due giorni prima del primo caso a Codogno, è entrata nella Rsa Golgi Redaelli, a Milano. Si era rotta il femore e andava lì per la riabilitazione, aveva il Parkinson”.

Era lucida?

“Sì, ci chiamavamo al telefono, parlava con mio padre, quest’anno a novembre avrebbero festeggiato 50 anni d’amore”.

Andavate a trovarla?

“Sì, poi col lockdown hanno interrotto le visite, ma il 26 marzo sarebbe stata dimessa, eravamo preoccupati ma ottimisti. Finché il 22 marzo ci hanno chiamati dicendo che aveva la febbre. Il 26 la portano al Policlinico, ha una polmonite bilaterale, è Covid”.

E’ stata fortunata, dalle Rsa a un certo punto non si andava più in ospedale.

“Si è impuntata la responsabile del reparto, credo lo abbia fatto perché mio padre le stava addosso, anche a distanza non aveva abbandonato mia mamma neppure per un attimo. Mio padre si dedicava totalmente a mia mamma dal 2003, da quando le era stato diagnosticato il Parkinson”.

All’ospedale che succede?

Le danno l’idrossiclorichina, tre giorni dopo esce e torna in rsa. Due giorni dopo va di nuovo in ospedale, ha una crisi epilettica, la dimettono. La videochiamiamo, è assente, ha gli occhi chiusi, ci parlano di danni neurologici da Coronavirus. Ha 39 di febbre e torna per la terza volta al Policlinico”.

Riuscivate a comunicare con i dottori?

E’ stato un inferno perché era il momento più duro dell’emergenza, mio padre chiamava anche la notte, non si capiva nulla, ognuno diceva una cosa diversa, finché il 5 aprile una dottoressa ci chiama e con freddezza ci dice che mia madre stava per morire”.

Come avete reagito?

Abbiamo chiesto di non farla soffrire, di darle una carezza per noi”.

Tuo padre cosa ha fatto?

E’ scoppiato a piangere. Eravamo in sala, ognuno che piangeva nel suo angolo, senza poterci abbracciare, mio fratello al telefono.

Poi?

Passavano i giorni e non succedeva nulla. Aspettavamo solo quella telefonata. Non dormivamo, di notte io e mio padre ci raccontavamo le storie di famiglia. Finché 4 giorni dopo, il 9 aprile, ci dicono che mamma non ha più la febbre e sta combattendo con un batterio nel sangue.

Tuo padre cosa fa?

Mio padre in quei giorni annotava tutto in un diario, il 9 aprile ha scritto: “C’è stato un capovolgimento completo di quanto ci era stato detto, è come se non ci fosse in ballo la vita di una persona. A un certo punto ho chiesto se per caso non stessimo parlando di due persone diverse”. Il 10 ha scritto: “Di notte sono stato ossessionato da scenari terribili, ho pensato che mia moglie sia stata utilizzata come cavia o per qualche esperimento su medicine da testare”.

Era disperato.

Sì, finché il giorno dopo ci è stata concessa una videochiamata per vederla. Mia mamma aveva la mascherina e gli occhi chiusi. Mio papà ha cominciato a chiamarla e lei dopo un po’ con stupore di tutti, ha aperto gli occhi. Da quel momento, mia madre ha iniziato a riprendersi.

E tuo padre non smette di annotare i progressi giorno per giorno, segna nel diario il nome dell’infermiere che la cura, cosa farfuglia tua madre. A un certo punto scrive “Che mia moglie fosse un fenomeno lo sapevo già perché l’ho sposata, ma ai suoi miracoli, a lei che esce dal coma dopo una nostra chiamata, non ero abituato”.

Annotava tutto, mio padre è stato un caregiver per 18 anni, sapeva cosa fare.

Arriviamo ormai a maggio. Tuo padre scrive che tua mamma vuole tornare a casa, che afferma di sentirsi sola come un cane. Il giorno dopo va meglio, scrive felice che sua moglie in videochiamata “ha notato la mia abbronzatura da orto”.

Alla fine è tornata a casa il 13 maggio, mio padre ha scritto: “Non è stato come lo sbarco sulla Luna ma quasi, anche noi come l’Apollo 13 abbiamo avuto qualche problema!”.

E sono iniziati altri problemi.

Noi pensavamo che il peggio fosse passato, eravamo felici, ma mia madre era 40 chili con piaghe da decubito, dopo due mesi col catetere si faceva tutto addosso, ci siamo trovati soli ad assisterla, cambiarla tre volte al giorno, a gestire un’infezione ospedaliera. Abbiamo comprato deambulatore, le comode, il materasso anti-decubito.

E tuo padre è crollato.

Sì. Fino febbraio avevano la loro vita, vedevano film insieme, nel giro di pochi mesi è cambiato tutto. Era depresso, temeva di non poter più aiutare mia madre, un giorno ha detto che aveva avuto idee strane, ma pensavo niente di serio. Il 2 settembre si è operato lui di ernia, una piccola operazione in day hospital. Il 6 si è suicidato.

Tra il 2 e il 6 c’era stato qualche segnale?

No. La sera prima, il 5, si è lamentato del sugo per la pasta, io ho risposto he andava bene e lui ha alzato le mani come a dire: “non dico più nulla”. La mattina a colazione non si alzava. Dormiva solo, perché il rumore del materasso anti-decubito di mamma lo teneva sveglio.

Chi lo ha trovato?

Io. Era a letto, col lenzuolo tirato su fino al naso. Si è infilato un coltello in gola, poi l’altro e ha posato coltelli sul comodino. Non ci ha lasciato nulla, neppure una riga.

Tua madre?

Io e mio fratello le abbiamo detto che ha avuto un infarto. Non le diremo mai la verità.

Di cosa è morto tuo padre?

Di solitudine e disperazione. E’ stato solo mentre mia madre stava per morire di Covid, è stato solo nel caregiving, è stato solo quando mia mamma ci è stata rimandata a casa “senza istruzioni”, come dicevamo noi.

A chi dice che il Covid è finito cosa vuoi dire?

Che non è finito niente. Mio padre è stato una vittima collaterale del Covid.

“Quando mia moglie è uscita dal coma ci è sembrato di averla aiutata a risalire in superficie dalla fossa delle Marianne, dove tutto sarebbe stato più chiaro, E invece la navigazione verso un porto sicuro è stata sempre più pericolosa e piena di ostacoli”.

Così scriveva Giorgio quattro mesi prima di togliersi la vita.

Caregiver familiare, un ponte tra Veneto e Roma

foto: da sx in alto: Elena Ostanel, Giovanni Barin (GT), Simona Nocerino; in basso: Arturo Lorenzoni , Alessandra Corradi (GT)

Oggi abbiamo fatto una video call insieme a Veneto che Vogliamo, il movimento civico nato oltre un anno fa, rappresentato da Elena Ostanel, al Professor Arturo Lorenzoni, candidato alle regionali per il Veneto e con la senatrice Simona Nocerino da Roma, per conferire sulla legge che sta compiendo il suo iter in parlamento, relativamente al riconoscimento del caregiver familiare.

Come spesso abbiamo riportato anche noi, si stimano in italia circa oltre 8 milioni di caregiver , la quasi totalità donne, che lasciano il lavoro o non possono intraprenderne nessuno e quindi subiscono un impoverimento del reddito/capacità di spesa. 

In Veneto parliamo di qualche centinaio di migliaia di persone, su una popolazione di quasi 5 milioni di individui.

Il Veneto che Vogliamo ha inserito nel suo programma, per primo e unico nel panorama politico della regione, questa tematica, in vista della legge regionale che dovrà essere realizzata, poiché finora la Regione Veneto non si è fatta carico di questa che è una vera e propria emergenza sociale. 

Chi assiste in maniera continuativa un proprio caro, sopperendo alla mancanza di welfare statale e regionale, non ha aiuti di nessun tipo, proprio grazie allo smantellamento della sanità pubblica sul territorio, che ha tagliato personale e servizi per la riabilitazione, specie per l’età evolutiva. 

E durante i mesi di lock down le famiglie sono state ulteriormente abbandonate, con la sospensione di ogni servizio sia domiciliare, che residenziale e semiresidenziale e scolastico in remoto.

Noi Genitori Tosti avevamo scritto al governatore Luca Zaia, all'assessore alla sanità/sociale del Veneto Manuela Lanzarin e al direttore della sanità della Regione Domenico Mantoan per chiedere conto dello stato dell'arte e quali misure intendessero mettere in campo, ma non abbiamo mai avuto nessuna risposta.

Veneto che Vogliamo segue costantemente i lavori della legge nazionale che, proprio grazie al l’impegno della Senatrice Nocerino, si cerca di far uscire nel modo migliore possibile per tutelare queste figure finora non riconosciute in alcun modo nel nostro Paese, ultime tra gli ultimi.

Fino al 22 luglio c'è tempo per la discussione degli emendamenti.

Noi Genitori Tosti siamo la sola associazione in italia ad aver lanciato una campagna con hastag #unaleggebuonaxtutti chiedendo, unici nel panorama di chi ha avuto la possibilità farlo, il riconoscimento del caregiver come lavoratore e quindi beneficiario di stipendio, tutele e pensione.

A parte lo scoglio principale da abbattere esistente nella cultura del nostro Paese per cui  il caregiver è visto come un volontario mosso da amore e non come quello che è, e cioè una persona costretta a prendersi cura del proprio caro, data l'assenza totale di ogni welfare, nessuno ha il coraggio di battersi per, finalmente, trovare i fondi necessari per dare la dignità, al momento assente a tutti questi milioni di cittadini italiani.

Non è concepibile nè tollerabile che ancora nel 2020 si possa rispondere "non ci sono soldi". 

Non ci sono mai stati.

Non sono mai stati previsti, più che altro. per il nostro mondo.

I caregiver sono ultimi tra gli ultimi, che invece hanno avuto un'intera piazza a disposizione la scorsa domenica a Roma e l'intervento di personalità influenti- il che ovviamente ci rende felici perchè le diseguaglianze e volute poi non devono esistere!

A noi caregiver censurano persino i comunicati ai quotidiani, non vogliono ascoltare le nostre istanze in TV ma solo raccontare quanto soffriamo e quanto è difficile la nostra vita. 

Poi ci sono i politici che se ne escono sul filo di lana promettendo cose impossibili da mantenere,  solo per mera propaganda elettorale.

Confidando perciò in quanto ha illustrato la pragmatica Senatrice Simona Nocerino, proseguiamo e monitoriamo, sempre pronti.

Il nostro approccio è quello che si può sempre migliorare e che esiste una strada nuova e mai percorsa per arrivare alla medesima destinazione, l'importante è avere voglia di provarci. I nostri figli ce lo impongono.

Per partecipare al censimento dei caregiver italiani, sempre aperto, cliccare QUI.

L'integrazione funziona nei due sensi di marcia

Sono stufa di collezionare le gaffes dettate da non si capisce bene quale causa (ignoranza? Goffaggine? Maleducazione? Sbadataggine? Insensibilità?) delle persone che si relazionano con mio figlio.

Se poi questa persone possiedono un qualche tipo di specializzazione, perchè per lavoro stanno a contatto con le persone disabili, a maggior ragione l'irritazione sale e si fatica a giustificare certe gaffes.

All'inizio cerchi di glissare, magari riesci anche a farci la battuta, perchè sei perfettamente conscia che ciò che per te è scontato per gli altri non lo è, ma con l'andar del tempo ti chiedi perchè questo immedesimarsi negli altri non funzioni anche nella tua direzione. 

'E strabiliante come viene concepito chi sta sulla carrozzina e magari assomma più disabilità, non è più una persona, un bambino, diventa parte dell'arredo, al punto che non è necessario nemmeno salutarlo. Ma questo sconcertante trattamento è riservato a qualsiasi tipo di persona disabile.

Ho provato a cercare sul web qualcosa che possa aiutarci per andare in soccorso dei gravemente normodotati, quando si trovano di fronte alla disabilità, e ho trovato questo bell'articolo che vi riporto integralmente, preso da qui; è ora che anche gli altri vengano verso di noi, che qualche sforzo lo facciano perchè noi siamo stufi di farli anche per loro. 

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"Durante una giornata si ha la sensazione di incontrare molte persone disabili ma in realtà l’incontro con una singola persona è così coinvolgente che ci sembra di averne vista più di una.

Quando per strada incontriamo una persona disabile si hanno svariate sensazioni personali, pietà, empatia, ammirazione, indifferenza; qualcuno di noi potrebbe essere d’aiuto, altri addirittura ingiusti verso la persona.
Le relazioni interpersonali variano molto; il nostro comportamento è dettato dalle nostre esperienze passate, dai nostri valori, dalla nostra educazione, dalla nostra sensibilità ed anche dalla situazione in cui ci troviamo in quel momento.
Capita frequentemente che durante delle conversazioni interpersonali le nostre emozioni interiori prendano il sopravvento, spingendoci a comunicare con gentilezza o con maleducazione, oppure ci si sente scomodi o ridicoli, ma raramente ci comportiamo in modo naturale.
Il primo incontro con una persona disabile di solito non e' facile; e' molto comune sentirsi a disagio, in quanto è difficile prevedere come la persona disabile, o meglio la sua disabilità, possa farla reagire o comportarsi in quella situazione. Per esempio, un bambino autistico potrebbe cominciare a piangere o gridare in un momento laddove un bambino “normale” non lo farebbe e questo per una persona che si avvicina alla disabilità per la prima volta può essere sconcertante.
Tuttavia tempo, pazienza e comprensione sono le qualità chiave che una persona nuova al mondo della disabilità deve possedere per avvicinarsi e capire questo “nuovo mondo”.
Nelle mie esperienze personali ho notato che le emozioni interpersonali più comuni che una persona disabile suscita nelle persone che non hanno familiarità con questo mondo, sono paura, vergogna e impotenza; non è facile per una persona disabile interagire con altre persone, specialmente per quelle che hanno una disabilità sensoriale. Nel loro caso le conversazioni possono essere molto più lente; se la persona udente non conosce il linguaggio dei segni che la persona "non udente" parla è necessaria la presenza di un interprete e la presenza di quest’ultima può provocare disagio in quanto la conversazione a quel punto non è più a due ma a tre.
La gente spesso non si rende conto che la verbalizzazione è solo uno dei tanti e diversi modi di comunicare e si aspetta che la persona disabile e la sua interprete siano sempre disponibili a soddisfare la loro curiosità sul tipo di linguaggio dei segni da loro usato.
Nella stragrande maggioranza dei casi la persona disabile e la sua interprete sono persone pazienti e rispondono a queste domande, comunque non credo che pazienza e gentilezza va data per scontata da parte loro, le persone disabili hanno anche loro emozioni e sentimenti, giornate sì e giornate no.
Tutti noi abbiamo diversi “rumori interni” come per esempio ansia, mal di testa, febbre e stress; questi rumori interni possono interferire con il nostro comportamento in situazioni specifiche. Naturalmente anche le persone disabili hanno rumori interni, l’unico problema è che le persone “comuni” spesso hanno difficoltà a capire o percepire quale di questi rumori sta vivendo in quel momento il disabile.
Esistono diversi “rumori esterni” come per esempio una luce abbagliante, un forte rumore stradale, una giornata molto fredda, ecc. Una persona disabile registra i rumori esterni in modo diverso rispetto ad una non disabile ed inoltre la percezione e la reazione allo stimolo dipenderà dal tipo di disabilità.
L’attenzione selettiva dei non disabili è sostanzialmente diversa da quella di un disabile; se io vedessi una forte luce rossa davanti a me la mia attenzione cadrebbe sicuramente su di essa, però la stessa luce non avrebbe nessun effetto su una persona non vedente.
Contrariamente, l’attenzione di una persona non vedente potrebbe essere catturata da un delicato profumo di gelsomino nel bel mezzo di una strada urbana, profumo che forse a un non disabile sfuggirebbe totalmente perchè troppo leggero.
Le persone “comuni” difficilmente si ricordano se un edificio, un ristorante o un ufficio pubblico sono accessibili per le sedie a rotelle, ovviamente chi ha questa necessità lo ricorderà facilmente.
Talvolta la gente quando incontra una persona disabile ha l’impulso di dire qualcosa anche se non la conoscono:

”All’improvviso la nostra vita diventa di dominio pubblico e tutti “sanno” cosa ha causato il problema. Amici e, persino superficiali conoscenze, si sentono in diritto di esprimere le loro opinioni sulle cause e sui rimedi. Se avete un figlio disabile, è ovvio che avete bisogno di tutti i consigli possibili, indipendentemente da quanto male informati possano essere chi ve li dà” (Maurice, 1993 Let Me Hear Your Voice. pg. 75)

Gli stessi professionisti del settore sanno ancora poco di alcune disabilità, come l’autismo, il ritardo mentale, i disordini comportamentali e stanno ancora cercando di trovare nuove metodologie per poter comunicare con loro; è quindi comprensibile se la società non sa come comportarsi con un bambino\a speciale.
Ci sono alcuni aspetti del rapporto tra persone normali e disabili che vorrei migliorare, cambiare o chiarire. Credo che sia gli adulti che i bambini disabili, abbiano bisogno di ottimi professionisti che li accompagnano nelle loro vite; inoltre hanno bisogno che le istituzioni pubbliche e private provvedano ad informare, ad istruire ed aiutare le loro famiglie affinchè quest’ultime siano in grado di dare il miglior aiuto, amore e supporto ai loro figli disabili.
Credo che un bambino disabile, soprattutto nei primi anni, abbia bisogno di insegnanti altamente specializzati ancor di più di un bambino normodotato, infatti il primo ha molte più difficoltà nell’interagire con il mondo esterno.

”Non sappiamo cosa dire. Ci vengono a mancare le parole. Le nostre vite hanno le loro difficoltà e i loro dolori. Se vediamo povertà, cerchiamo almeno di aiutare dando dei soldi, pur sapendo che quei soldi non faranno molta strada. (Maurice, 1993, Let Me Hear Your Voic. pg. 161)

E’ difficile avvicinarsi a ciò che non conosciamo; per capire e per imparare a comunicare con una persona disabile dobbiamo provare attivamente a calarci dentro la loro sensibilità e come è ben noto, non è assolutamente facile far propri i problemi degli altri.
La motivazione per questo tipo di comportamento non è dovuta solo a puro egoismo, talvolta quando capiamo che non possiamo fare niente per “aggiustare” la vita di qualcuno, ci sentiamo impotenti, ma forse, capire questa cosa, è il primo passo verso l’essere veramente d’aiuto per qualcuno....."

Carolina Amelio, 2000

Italia 2012: integrazione, mission impossible?

Come associazione, un punto su cui (ci) battiamo molto è l’integrazione scolastica, ma è solo una sfaccettatura dell’integrazione tout court per le persone disabili, basilare e imprescindibile, ma una sfaccettatura.

Per l’orientamento che abbiamo scelto come Genitori Tosti si tende a costruire, a vedere il bicchiere mezzo pieno, a cercare soluzioni, magari anche talmente innovative da sembrare incoscienti, improponibili e forse anche presuntuose e utopiche. Si cerca di valorizzare e diffondere quelle che sono le “buone” idee, le iniziative vincenti che producono effetti concreti che modificano lo status quo a vantaggio di tutti, non solo per le persone disabili – questo è il significato dell’integrazione, che procede a due sensi.

Parliamo – su questo blog, sul forum, su FB, sul sito, spesso, di cultura, cultura della disabilità, che ancora manca a livello generale: se dovessimo rappresentarla sulla cartina geografica del nostro Paese verrebbe fuori un Italia piena di pois, di varie dimensioni, ma tutti pois a sé, con pochi collegamenti tra loro.

Giusto ieri, 5 febbraio 2012, la legge 104, il caposaldo dell’integrazione, ha compiuto 20 anni.

Quanti anni ci vorranno ancora perché i pois si moltiplichino, fino a diventare, almeno, macchie di leopardo?

Nel frattempo riflettiamo su questa notizia, che è rimbalzata un po’ ovunque nelle pagine dei social network.

La prima cosa che ho pensato è che è piuttosto avvilente che una giornalista – poiché è stata chiamata collega dall’autrice dell’articolo – possa ragionare in questi termini: un bambino disabile, in carrozzina è uno shock visivo e quindi da escludere, non solo dalla vista.

La seconda cosa che mi è balzata in mente è stato l’intervento di Carlo Scataglini, docente di sostegno, che a Rimini, durante l’ultimo convegno sull’integrazione scolastica, diceva “Io non cambio mestiere per Luisa, la prof di Educazione Artistica, che una volta mi ha detto. “Quando Luca sbava io non ce la faccio, mi viene da vomitare. Non ce la faccio proprio a tenerlo in classe”. Perché la prof Luisa è mille volte meglio di quelli che ti dicono che va tutto bene, dei muri di gomma che non ti stanno a sentire, che ti dicono “Fai tu, che sei l’esperto. Come fai, fai bene”. Per la prof Luisa che mi ha aperto la porta delle sue paure, delle sue emozioni. E che poi ha imparato, da sola e senza che le spiegassi niente, ad abbracciare Luca e a bagnarsi la maglia con la sua saliva.”.

Ecco anche questa donna citata nell'articolo dovrebbe interrogarsi sulle sue paure e affrontarle, perché il trauma ce l’ha lei e non sicuramente il suo piccino che, come sappiamo noi genitori di figli disabili, non farebbe né differenze né esclusioni – lo sperimentiamo dall’asilo in poi nel vedere come i compagnetti interagiscono con i nostri figli, a differenza di noi adulti, così strutturati e acculturati.

Rifletterei su questa notizia, inoltre, per cercare di capire cosa scatta nella testa delle persone gravemente normodotate e per contribuire a cambiare questa sfaccettatura della cultura, che proprio non va.

Intanto che riflettiamo, aggiungo tre pois sulla cartina: geograficamente si posizionano a Monza, Belluno e Bari, ma culturalmente ovunque. E sono tre pois collegati ;)

Finisce la pioggia ed esce il sole

Questo post è una dedica, una metafora e un esperimento.
Rosso come il cielo parte 1
Rosso come il cielo parte 2
Rosso come il cielo parte 3

Obsolescenza

di mresciani:

La scienza va avanti, i macchinari che aiutano a trovare anomalie nel nostro corpo  si fanno sempre più sofisticati e con un campo magnetico sempre più ampio.
Dopo anni passati per mia figlia, a trovare il medicinale giusto che attenuasse le crisi epilettiche, siamo ormai arrivati ad un capolinea.

Le medicine provate negli anni non funzionano assolutamente, se prima potevano almeno calmare per qualche giorno, ormai, abbiamo constatato che, non sortiscono nessun beneficio.

Negli anni ho visto, per effetto dei vari medicinali, mia figlia che nel giro di un mese ingrassava di 4 kg. e bisognava sospendere (intanto non facevano effetto) per non destabilizzare il metabolismo; poi cambiando medicinale diventava inappetente e perdeva peso considerevolmente, poi ancora con altri tipi di antiepilettici non sudava assolutamente.

Insomma, le varie prove non hanno dato gli effetti desiderati e l'hanno sottoposta a stress incredibili anche sull'umore che raggiungeva dei picchi assurdi con alcuni farmaci da farci preoccupare non poco, tanto da assecondarla quando ad una certa ora sfarfallava.

Il liquido di contrasto delle PET evidenziava qualcosa di anomalo in un certo punto, ma la risonanza magnetica non riscontrava niente.

Siamo rimasti in attesa di una risonanza magnetica più sofisticata, appunto a 3 tesla, questo tipo di risonanza con una definizione più alta invece ha rilevato l'anomalia che è una infinitesimale malformazione in una zona che non sto a spiegare..ma che è la causa delle sue crisi epilettiche quotidiane legate sempre e solo al sonno.

Che soluzioni, a questo punto?

Un intervento chirurgico difficilissimo e senza GARANZIE al cervello.

Noooooooo.....non si tocca un gioiellino di ragazzina, senza statistiche e buona riuscita dell'intervento, ma i primi a dire no sono i medici che la seguono da tanti anni.

Che benefici ne ricaverebbe?

Il lato cognitivo non ha possibilità di inversione di marcia a questa età, potrebbe sortire qualche effetto intervenendo in un bimbo magari di tre anni che ancora a tutto un suo percorso da effettuare. Su di lei servirebbe solo a provare a diminuire o cessare le crisi asportando quell'infinitesimale malformazione. Ma non ci sono appunto statistiche su un  tipo di intervento così, molto rischioso.

La nostra grande incognita è sapere se il suo tipo di epilessia potrà portare ancora dei danni a livello cognitivo, risposte non ne abbiamo MA negli anni i suoi elettroencefalogrammi sono stati sempre ugualissimi, mai un miglioramento ma neanche mai un peggioramento. Bruttini ....sono abbastanza bruttini, ma non precipitano.

Siamo arrivati questo mese ad avere questi risultati....dunque siamo al capolinea.

Mia figlia ha 16 anni e devo dire che grazie alla mia testardaggine e a qualcosa di più, insito nel mio carattere tosto, abbiamo saputo a che punto siamo arrivati.

La mia grande RABBIA  non so se definirla così o meno è che per sapere queste cose NOI dobbiamo sempre spostarci dalla nostra isola al "continente".

Questo macchinario anche nell'ospedale lombardo è stato montato da poco tempo e viene usato appunto per i casi dubbi, per via della sua alta definizione.

Nella mia Regione, facendo le mie indagini quando, due anni fa, mi prospettarono questa risonanza magnetica (due anni abbiamo aspettato!! eravamo fermi in attesa del 3 tesla) appurai che nel policlinico avevano acquistato una risonanza magnetica che arrivò nel dicembre 2008, ma era a tesla 1,5.

Perchè acquistare un macchinario di potenza inferiore, quando già la scienza ti permetteva di averlo più sofisticato?

Questa domanda io l'ho fatto a chi sta IN ALTO, ma la risposta è stata questa:

"Signora siamo una regione con 1.600.000 abitanti e, per le necessità nostre, il macchinario va bene, voi con malattie rare dovete sempre viaggiare e la Regione vi rimborserà per tali spese di viaggio e trasferta".

Risparmiare su inutili convegni a vantaggio di cose più  utili, no?

......

p.s. la foto.... quel cilindrone che vedete appeso alla gru è la più potente macchina per la risonanza magnetica esistente al mondo, al momento in cui sta per essere posizionata nel Max Delbrück Center for Molecular Medicine di Berlino; riesce a generare un campo magnetico da 7 Tesla e solo il magnete pesa circa 32 tonnellate, mentre il tunnel schermato ha un peso di 250 tonnellate. Al momento è l'unico esemplare esistente al mondo. Indovinate dove verrà installato un secondo esemplare?

Auguri a tutte le mamme e, sempre, avanti tutta!

di mresciani:
E pensare che stamattina andava tutto storto.

Ci dovevamo trovare davanti alla palestra alle 6.45 per partire tutti in gruppo a Tortolì per i campionati regionali di Karate, ma alla preparazione dei bagagli ieri sera mancavano i guanti per il kumite (combattimento)....Cominciamo bene......ho pensato tra di me, ma un paio di guanti misura S si possono recuperare.

Comunque sveglia alle 5 ....e si cominciano le danze.......arriviamo puntualissimi a Tortolì alle 8.45 e subito di corsa agli spogliatoi.

Aiutoooooooooo.........manca la cintura marron..........seconda brutta notizia......

Se uno è fermo può comunque prestare la sua cintura marron a mia figlia.....si può...si può!!!

Il marito che non fa altro che fare il cameramen durante le gare .........e si esaurisce la batteria della telecamera.........terza brutta notizia...ma tra me e me penso che un'altra volta ci eravamo trovati nella stessa situazione (niente batteria macchina) e mia figlia vinse le gare venne premiata dal sindaco di Cagliari........ma non abbiamo nessuna traccia di questa premiazione causa incidente esaurimento batteria.

Ho pensato in silenzio........vuoi vedere che non avremo prova di telecamera neanche questa volta e magari vince? Ma sììììì abbiamo comunque almeno tre macchine fotografiche di scorta....(non ci facciamo trovare impreparati in questo campo ah ah ah!!!)

Comunque alla fine.......sìììììì è arrivata terza al kumite per la sua cintura marron 1 kiu per quanto riguarda la sua età ai campionati regionali di karate.

Oggi è pure la festa della mamma e quale miglior regalo potevo ricevere?

Più bello non si può......, per i problemi suoi questi sono risultati veramente sorprendenti, gareggiare con i "normodotati" e riuscire a classificarsi bene.

Una enorme soddisfazione, questa sarà la benzina che mi farà andare avanti nel percorso... faticoso......
Stanotte Martina dormirà abbracciata al medaglione di bronzo, se lo è proprio meritato, la mia stellina.

Ripeto sempre: AVANTI TUTTA!!!!!!!

Sala d'attesa

di mresciani:
ore 14.30: gocce per rilassare e conciliare il sonno.

Queste funzionano, ecco, LEI dorme sul lettino antistante la sala "macchine".

Ore 15.20: comincia l'esame (chiamiamolo così), nella stanza attigua affianco al lettino, assisto ad una fastidiosa discussione tra "esperti" su come procedere.

Ma che dicono?

Non capisco i termini tecnici ma, capisco che non sono perfettamente in linea su come procedere.

Mi innervosiscono e certo non contribuiscono alla calma psicologica di un genitore che trepidante si interroga mentalmente: ma l'avrò lasciata in buone mani?

Non sono tutti concordi sui "lavori".

Ma se questo è il top della nostra sanità, il resto in quale classifica lo posiziono?

Questi episodi mi scombussolano e mi fanno molto riflettere su come noi "non addetti ai lavori" siamo solo dei "poveri" spettatori e loro sono nella stanza dei bottoni.

Ma se questa è una partita importante, i giocatori sul campo devono contribuire a dare il meglio in questo momento o no? Voglio rispondermi positivamente....

In questa sala d'attesa, scruto i volti delle persone che siedono vicini a me, altra piccola discussione di altri "addetti ai lavori" negli anditi, un tipo mette il freno ad una signora in carrozzina e va via scocciato....ma non è seccato con la signora...ma con i colleghi.

Nessuno proferisce verbo ma è eloquente la tensione che ogni persona si porta addosso in sala attesa.

Certe scene potrebbero risparmiarsele...siamo nel posto n.1 nazionale per certe patologie!

Persone che vanno e vengono, persone che non conosci ma che in questi delicati momenti della tua vita attraversano i "corridoi" lunghi e dolorosi del tuo vissuto, lasceranno un'impronta delle sensazioni che ti hanno lasciato.

Loro non sanno chi sei ma tu, ricorderai sempre i loro volti e i loro discorsi che a te appaiono incomprensibili.

L'attesa è snervante e ti domandi se tutto questo servirà a qualcosa.....ma sì penso proprio che sarà utile alla nostra causa e conoscendomi ...al primo impulso che qualcosa proprio non và, penso che avrei già mollato tutto e sarei scappata via.

ASPETTIAMO, anche se l'attesa è qualcosa di logorante, i minuti sembrano ore e quando questo sarà terminato, ci saranno sempre i tempi d'attesa dei responsi, che spero ci aprano le porte alla risoluzione di questa "maledizione" che non dà tregua al suo cervello e non dà il giusto riposo a questa ragazza, che da troppo tempo convive con questa "cosa".

Giornata dell'epilessia

di mresciani:

Ieri era la giornata dedicata all'epilessia, avrei voluto fare un post..ma sono stata tutto il giorno super-impegnata....in previsione della partenza di questa mattina, prestissimo.
Perchè parto? Proprio per l'epilessia di mia figlia, per trovare la soluzione che le medicine non riescono a fermare, epilessia giornaliera.

Solo una piccola parte delle persone che soffrono di epilessia non riesce a fermare le crisi e sono i cosiddetti soggetti farmaco-resistenti e mia figlia fa parte di questo gruppo.

Per qualcuno c'è la possibilità di un intervento chirurgico, ma non per lei: troppi i focolai.

Ora si prova a fare una risonanza magnetica a 3 tesla... e se si trova l'ulteriore malformazione sotto-corticale allora è proprio il caso di dire......le medicine non funzioneranno...... almeno nell'immediato....... però possiamo capire perchè le medicine non hanno mai funzionato in tutti questi anni. Nè in monoterapia - nè con gli abbinamenti vari.

L'epilessia si può combattere......dicono tanti slogan...

Purtroppo non vale per tutti.

Questo ulteriore viaggio spero che serva almeno a toglierci questo dubbio...... e comunque serve perchè mia figlia scientificamente è utile per lo studio e la ricerca........ magari domani anche noi possiamo dire .......è valsa la pena...tutto questo stress!

Magari.

RESTIAMO UMANI

di mresciani:

Sappiamo tutti cosa è successo l'altra notte. Questo ragazzo era molto impegnato per la pace di tutte le persone, non credeva nelle bandiere, nei confini, perchè tutte le persone sono cittadini del mondo. Una visione della vita di un pacifista che è stato sacrificato perchè fermamente convinto dei suoi ideali. Oggi una parte dei media ti fanno vedere solo la parte dorata della vita, ti fanno vedere i villaggi vacanza mentre fuori dalle mura di queste stupende strutture si accalcano i bimbi che elemosinano ai turisti qualcosa.

Quello è l'aspetto più VERO di tutto. Sappiamo che al mondo c'è tanta gente che sta male e che tanti si battono per i diritti che vengono negati a queste persone, il diritto a vivere. Il diritto a vivere ma per tanti la vita è altro..è cercare di sopravvivere. Dobbiamo insieme lottare per le cose in cui crediamo, nel nostro caso è aiutare tutti i nostri figli e fratelli disabili che da soli non riescono a lottare. Tante volte è troppo lo sconforto che ti fa proprio pensare di mollare tutto e scappare in qualche luogo isolato........ma dopo sopraggiunge nuovamente lo spirito che sempre ci anima e ci fa pensare che siamo nel giusto e non stiamo chiedendo niente che non spetti ai nostri cari. Restiamo umani, non ci sono barriere e non ci sono confini.......perchè siamo tutti figli di questo mondo. Andiamo avanti con la consapevolezza che una briciola di quello che facciamo ed otteniamo può portare dei benefici ai figli di questo mondo.

NdO: a questo link potete leggere qualcosa riguardo la sua attività e visionare i suoi video.

La fine... che è un altro inizio

Oggi è l'ultimo giorno di un mese che è stato denso, impegnativo, affaticante e pieno di notizie non decisamente piacevoli. Posso dire: "finalmente"? Mi piacerebbe postare qualcosa tutti i giorni, ma non ci riusciamo e, quando il quotidiano impone i suoi ritmi e le sue scadenze e purtroppo anche le sue emergenze, il blog ristagna. Perciò non arrabbiatevi :)

Colgo l'occasione per segnalare a tutti due eventi: le giornate UILDM contro le distrofie muscolari, dall'1 al 3 aprile - mentre per finanziare il centro Nemo per i bambini c'è tempo fino al 9 di aprile, un SMS, 2 euro e vai.

L'altro evento è la giornata INTERNAZIONALE dedicata alle persone con autismo, che cade il 2 aprile. L'edizione di quest'anno è l'ottava. Se avete eventi da segnalare per questa giornata, se ne fanno un po' dappertutto, scriveteci o se siete iscritti postateli direttamente qui.

Vi lascio quindi al bellissimo post di mresciani, che sia un auspicio di un aprile all'insegna del bello, del buono, del caldo non solo metereologico ma anche quello del cuore che è cio che serve innanzitutto. Il resto si può rimediare.

Un pensiero a chi è convalescente e a chi combatte per non diventare un genitore rassegnato ;)

"Notizie sempre più brutte in questo nostro mondo. Mentre l'Africa attraversa un momento tremendo, è bello ogni tanto postare anche la bella notizia come la nascita di un bimbo. Questo bimbo è venuto al mondo in una carretta del mare....... è nato nelle nostre acque territoriali........ è proprio italiano a tutti gli effetti. Mi piace fare un post perchè mi sembra un bel segno per il futuro ...un augurio per queste persone che provengono da territori infuocati dalla guerra. Persone che scappano dalla loro nazione e sperano di trovare qualcosa di meglio qui da noi in Italia.......i genitori vogliono dare a questo bambino la speranza per un futuro migliore. Ciao piccolo...ben arrivato nella nostra nazione.....spero che il tuo futuro sia perlomeno NORMALE. Spero che un giorno tu possa tornare nella tua nazione e vivere la spensieratezza e la gioia che tutti i bimbi del mondo dovrebbero avere. Un bambino non capisce perchè c'è la guerra, scusa piccolo ma proprio non lo capisco nemmeno io!!!"

28.02 : malattie rare=finanziamenti rari

di mresciani:

Il 28 febbraio è la giornata dedicata alle malattie rare.

Mi sarebbe piaciuto fare un bel post dove mi vedevo, felice, raccontare di quante meravigliose ricerche erano andate in porto, grazie ai finanziamenti del nostro Stato.

Certo, i nostri ricercatori studiano - studiano alacremente, peccato, però, che tantissimi ricercatori siano esclusi dalla ricerca, perchè i finanziamenti in Italia ogni anno diminuiscono e la ricerca, purtroppo, deve adeguarsi a gestire con quel che ha.

Ogni due settimane, almeno, assistiamo a degli spot pubblicitari di associazioni private che lanciano campagne di vendita di qualsiasi cosa per attivare raccolte fondi per lo studio di malattie varie, gran parte degli studi sono finanziati dalla generosità dei privati.

Questo non è concepibile in una società come la nostra, dove all'angolo di ogni dove, ogni tanto, qualche magistrato scopre i sepolcri di catastrofiche truffe - e tanto paga sempre pantalone e cioè noi.

Qualcuno non ha ancora capito che se non si investe nella ricerca, non si va da nessuna parte, è facile dare colpe della non competitività della nostra Nazione ai disabili - senza guardare gli sprechi che fanno le persone che dovrebbero BADARE al benessere di tutta la Nazione.

Ma ormai lo sappiamo che le bugie hanno le gambe corte...anzi cortissime, vista la levatura di certe persone: dobbiamo anche ricordarci che Pinocchio è nato a Collodi, in Italia, ed il Gatto e la Volpe hanno avuto un sacco di figli.

Sperando che i nostri bravi ricercatori, anche con pochi mezzi, riescano a fare dei miracoli..... la vedo dura, molto dura.... Ma, a volte, come nella favola di Pinocchio arriva la fatina buona......
Certo non intravvedo molte fatine, nel contesto delle grandi figure femminili al potere, intravvedo altro. Ma quella è un'altra storia.

Siamo un popolo di santi, poeti, navigatori e......di sognatori: speriamo che i nostri sogni si avverino e si trovino le soluzioni per chi le malattie rare le vive in prima persona e chi le vive in famiglia!
Buon lavoro, ricercatori!

La giornata dell'epilessia

di mresciani:

Oggi è San Valentino, la festa degli innamorati, ma è anche la giornata europea dell'epilessia e proprio San Valentino è il protettore delle persone epilettiche.
L'epilessia è una patologia che per tante persone è controllabile con i farmaci ma, per una percentuale di loro, non esiste farmaco che attenui le crisi.
Appunto per questa percentuale di epilettici che la ricerca deve dare delle risposte, ma per dare delle risposte c'è bisogno di fondi.
Tanti italiani pensano che l'epilessia sia una patologia da non supportare economicamente per la ricerca, NOI familiari di ragazzi farmaco-resistenti pensiamo esattamente il contrario.
Avete mai assistito ad una crisi epilettica di una persona?
Sapete, non so spiegare quel senso di impotenza che ti fa sentire una nullità, perchè non riesci a bloccare le crisi e vedi il tuo bimbo/a che con lo sguardo spazia nel vuoto mentre le braccia e le gambe incontrollate hanno dei movimenti ritmici.
Vorresti dare dei colpi con i pugni chiusi verso le pareti della casa ma, ti limiti ad accarezzare tuo figlio (se te lo permette) e a parlare sommessamente con tuo marito, augurandoti che finisca presto.

Ma che finiscano per sempre queste crisi, che poi lasciano il bimbo/a stanco ed esausto in cerca del sonno ristoratore.
Quest'anno, grazie all'impegno di associazioni che supportano gli epilettici, abbiamo avuto il riconoscimento di quello che succede nel resto dell'Europa e cioè avere la patente e guidare per chi l'epilessia ce l'ha solo di notte o chi non ha crisi da un certo periodo.
Desideriamo che si parli di più di epilessia, rari sono i dibattiti sulle reti nazionali, pochi i convegni.
Perchè??
Noi genitori di bimbi/e epilettici abbiamo una fiducia ENORME nella ricerca.

Supportiamola TUTTI!

Il lavoro è un diritto, per tutti.

Ricordate quest'estate? Quando iniziavano ad uscire le prime, apparentemente, a ciel sereno, dichiarazioni e notizie relative alla finanziaria? Dietro la giustificazione della crisi, della quale sono repsonsabili le persone disabili, bisognava tagliare e tagliare e, giustamente, tagliare servizi "inutili" e quindi, perchè no?, anche tagliare i sussidi che vengono corrisposti alle persone disabili e ci fu quell'indegno teatrino che vide la proposta di abbassare la percentuale di invalidità... tutte cose che ricorderete, suppongo.

Nel mezzo di tutto questo ci fu anche una bella manovrina che passò (all'epoca) proprio sotto silenzio: nell'ambito della legge per rifinanziare la missione italiana in Afghanistan (avete letto bene!) venne proposto e accettato un emendamento che diceva, in soldoni, che le vedove e gli orfani delle vittime del terrorismo avevano la precedenza anche sulle persone disabili per il collocamento al lavoro.
Nessuno ne parlò, ma qualcuno, giustamente si indignò.
Amalia Schirru avviò subito un'interrogazione sull'argomento. Da facebook l'unico gruppo che mi risulta è quello fondato da Umberto Brancia.
Per il resto, silenzio.
Però non è che se non se ne parla, qualcosa non succede.
La vicenda ha avuto un felice epilogo: dopo circa 6 mesi di battaglie quest'emendamento è stato cancellato e ripristinata una legge che tutela il lavoro per le persone disabili.

Fa riflettere che qualcuno abbia parlato di "svista" per tutta questa faccenda: i diritti delle persone disabili stanno proprio a cuore della politica al punto da compiere questo macroscopico lapsus? Incommentabile.

Nonostante il vento che tira sia quello dell'intolleranza e dell'indifferenza (altrimenti non si spiegano tante misure contro e a danno delle persone disabili) c'è chi non si lascia trasportare ma anzi si oppone e vince.

Complimenti!

Aggiungo a corollario, un'altra bella notizia: qualcuno ha avuto l'idea di creare sul web un'agenzia per il lavoro dedicata alle persone disabili, per cui chi cerca lavoro può inserire il proprio curriculum e le aziende che cercano personale possono inserire delle schede, il tutto gratuitamente. Il sito è questo.

Quale futuro per i nostri figli deboli?

di mresciani:

Noi genitori di ragazzi disabili siamo molto preoccupati per la poca attenzione che si ha verso i nostri ragazzi.
Mi spiego: con la scusa della crisi mondiale, che si è ripercossa anche sulla nostra Nazione, assistiamo ogni giorno a tagli indiscriminati per quanto riguarda tutto, ma notiamo, con rammarico che vengono penalizzate sempre le fasce più deboli.
Non serve riempirsi la bocca con parole che inneggiano alla meritocrazia dette da chi, nella scuola è stato mediocre ma, nella vita ha avuto dei forti sostegni politici. Sostegni che l'hanno fatto andare più avanti per ritrovarsi, poco più che ventenne a ricoprire ruoli importanti quando, sino ad ieri giocava con la cerbottana disturbando i passerotti nei parchi.
La meritocrazia va bene certo, ma per tutti! Inutile criticare i figli dei fiori frutto degli anni caldi del '68: se si girano intorno si accorgono di essere loro i figli dei figli dei fiori. Ops!!!!
Io penso che non si possano criticare quegli anni, io li ho vissuti e tante lotte sono state veramente giuste.
Ricordo benissimo come venivano trattate le donne nei tribunali quando si PERMETTEVANO di denunciare uno stupro/violenza, venivano penalizzate due volte, prima vittime degli aguzzini e poi in tribunale processate loro e non i violentatori. C'erano donne coraggiose come l'Avv. Augusta Lagostena che hanno dato il loro contributo per aiutare le donne.
In quegli anni si sono fatte delle lotte gigantesche, io non rinnego niente, le lotte fatte da altri/e allora, sono venute a nostro vantaggio adesso: perchè dire che era tutto sbagliato?
Io non lo dirò mai.
Si dice che tutto cambia, tutto si evolve e noi ci dobbiamo adeguare, i nostri figli si devono adeguare a questa società.
Quale società? Quella che pensa in modo sconsiderato a fare politica in Italia come si fa oggi? No grazie!
Quella che non riesce ad inserire i nostri figli grandi pluri-laureati, sempre a rincorrere master e stage (serissimi e VERI, tanto per precisare, e pagati di tasca nostra!), i nostri figli grandi eterni precari, in servizi per pochi soldi, pochi soldi ma PULITI.
Siamo preoccupati, noi genitori di figli disabili, perchè i nostri figli grandi, seppur arrancando possono avere la possibilità di nuotare in questo mare in tempesta ed arrivare alla riva.
Ma i nostri figli deboli?
Come possono farcela in questo marasma gigantesco, dove tanti inetti sono nei posti di comando, per il loro rendiconto personale e non della società che invece dovrebbero rappresentare a 360 gradi.
Come possono farcela, i nostri figli deboli, se noi genitori non stiamo a controllare, ogni giorno ed ogni momento, chi cerca di fregarci/li, magari dentro una delibera, una circolare, un decreto legge?
Come possono farcela, i nostri figli deboli, se noi genitori non siamo sempre guardinghi, sempre agguerriti, sempre a lottare con tutti e con tutto per loro?
Ci provano in tutti i modi a renderci la vita assurda, con la burocrazia e con tutto.
Come si può andare avanti per avere gli ausili con un nomenclatore ancora fermo al 1999?
Come si può andare avanti quando tuo figlio viene chiamato a controllo "falsi invalidi" all'Inps e tuo figlio è allettato e non può essere chiamato a controllo per la patologia che ha?
Come si può andare avanti quanto chiedi un montascale per tuo figlio e ti rispondono trasecolando che il montascale lo richiedono solo i disabili adulti?
Come si può andare avanti quanto ogni due anni ti richiedono la certificazione per l'esenzione per il diabete o l'epilessia farmaco-resistente?
Ma come si fa?
Faremmo certamente a meno di queste esenzioni, magari, faremmo volentieri a coriandoli i fogli delle esenzioni, in cambio della guarigione, che mai avverrà, per tali patologie!
Come si aiutano i nostri figli disabili se vengono sistematicamente tagliati i sostegni scolastici e dobbiamo ricorrere ai TAR per vederci riconosciuti tali diritti?
Come si aiutano i nostri figli disabili con riabilitazioni risicate di un'ora, massimo due ore alla settimana?
C'è bisogna di una politica VERA, di una politica che si interessi di tutti e, per tutti, si intendono anche i NOSTRI FIGLI DEBOLI.
E' vergognoso nel 2011 vedere manifestare i malati di SLA , eppure succede!
Quale futuro per i nostri ragazzi deboli?
Mi fermo qua, questi discorsi sono triti e ritriti, eppure tanti nostri politici sono sordi...
Ma chi sono i veri disabili? La vera disabilità sta nelle barriere mentali di certe persone e c'è da constatare che sono tantissime!

L'anno nuovo

A chi non ha motivo di festeggiare, a chi è in ospedale, a chi è solo, a chi è triste... un pensiero, e l'augurio che l'anno nuovo, almeno, non sia peggio.

Caro babbo ti scrivo

di mresciani:

Ogni anno, in questo periodo, tutti si sentono più buoni e i meno soddisfatti si lanciano in super-stratosferiche cavolate, scrivendo letterine ad un ipotetico Babbo Natale "buono", letterine spedite a politici di turno, letterine mielose e lacrimevoli.
Come familiare di un disabile parlo a nome mio ma sento che quello che scriverò è condivisibile da tanti.
Io non scrivo a Babbo Natale, perchè non si diventa buoni solo a Natale. O si è buoni tutto l'anno oppure si è falsi, perciò "fermo gioco", così si diceva da bambini quando si stava per perdere in qualche competizione con i nostri coetanei.
Fermo gioco.
Basta, noi genitori di disabili, pensiamo che sia ora che qualcuno usi la sedia invece che limitarsi a scaldarla e, se è stato delegato da altre persone a fare certi lavori che li faccia e li faccia pure bene.
Non si deve far finta di non capire, le leggi bisogna saperle interpretare sempre e non a piacimento. "Oggi mi va, domani invece vedremo!".
Siamo circondati da associazioni, consulte, commissioni e chi più ne ha più ne metta che dovrebbero rendere la vita più vivibile e dignitosa ai nostri disabili, e cosa abbiamo?
Scuole che inseriscono ma non integrano i disabili, dove si adottano per poltronite percorsi differenziati anche per chi potrebbe farcela, ma sia mai che qualcuno si debba rimboccare le maniche e lavorare sul serio!
Piccolo esempio in un fiume di inadempienze!
Centri di riabilitazione dove si erogano prestazioni al lumicino: pochissima riabilitazione e molte volte, nonostante le sollecitazione dei familiari, si interviene troppo tardi!
Quisquilie, in un mare sempre di inadempienze!
Sanità: molto carente, non si supporta adeguatamente la ricerca e abbiamo ragazzi ormai in età adulta che mai hanno avuto una diagnosi!
Anche questo è un piccolissimo esempio in un oceano di schifezze!
Aiuti al disabile: scaricati quasi esclusivamente sul terzo settore, ma una nazione civile non può contare sempre e solo sul "buon cuore" del volontariato.
I generosi non devono sopperire all'universalità del lavoro che deve fare il nostro Stato.

Ci sono grossi enti che prendono fior di quattrini di contributi che dovrebbero aiutare il disabile ed invece tantissime volte vanno a braccetto con il Governo di turno.
Perchè?
Perchè non si fa la pagellina anche a questi "grossi"?
Perchè ogni tanto non si sfoltiscono certe organizzazioni e si aprono le finestre per far entrare aria nuova, si mandano i dinosauri a riposo e si fanno lavorare le forze nuove, forze che possono portare iniziative e idee propositive, invece di stagnanti celebrazioni per il 3 dicembre, celebrazione delle persone disabili.....
Che si deve festeggiare?
Ogni anno quali risultati si sono portati a casa a favore dei nostri figli meno fortunati?
Perchè ogni anno in quella giornata non si fa un bilancio e chi non ha fatto niente, può tornare in letargo, sì proprio in letargo.
Sono stanca di assistere a dei Convegni (ma devo essere proprio masochista a continuare a frequentarli) dove assisto alla sfilata del tizio di turno che è super-mega-presidente dell'Accademia XYZ che, oltre ad essere in ventimila commissioni, l'unica cosa concreta che può aver fatto è una letterina di protesta e neanche tanto dura a chi amministra i nostri soldi!
Nel mese di dicembre da anni assisto a delle feste dove vengono premiati i disabili, per questo o per quest'altro motivo.
Ma per favore! Non ci interessano le feste con la fetta di panettone, ci interessa invece che vengano rispettate le nostre leggi che dovrebbero tutelare i nostri figli TUTTI I GIORNI, TUTTI I GIORNI DELL'ANNO .
Fai una cosa, Babbo Natale: fai dare le dimissioni a quei politici che sai tu, rimpiazzali con visi giovani, pieni di voglia di fare cose per tutti!
Meno celebrazioni e più fatti concreti.
Metti le persone giuste al posto giusto: politici, che finanzino il futuro della nostra Nazione, della ricerca, perchè un giorno anche noi si possa sapere che sindrome affligge i nostri figli; dirigenti scolastici che si leggano i regolamenti ed attuino l'integrazione per davvero; centri di terapia che diano la giusta riabilitazione considerando il bimbo nella sua globalità senza dire: "troppo grave per fare riabilitazione".
Fai girare questa Nazione nel verso giusto, dove non solo i ricchi possano avere, ma a tutti gli aventi diritto dev'esser dato!

di Orsatosta:

comunicazione di servizio: il blog quitta almeno fino al 28 gennaio. Auguri di serene feste, se potete. Vi segnalo questa iniziativa, che non vi costa nulla, ma il contributo di ciascuno di voi sarà impagabile. Adesso il counter è a 922. L'ippoterapia di questo centro è a rischio, vuol dire che tanti ragazzi disabili non potranno più farla. (aggiornato alle 20.48)

Auguri a chi non vede

Oggi pomeriggio ho letto questo bellissimo pezzo scritto da Franco Bomprezzi.
Lo ringrazio molto perchè, con il suo scrivere, mi ha rasserenato e dato lo sprint per cambiare l'umore proprio "grigio" che mi sta sulla spalla come la carogna che saliva a Fede (ricordate il personaggio di Luca Bizzarri ai tempi di Ciro? Ecco.)
Volevo scrivere, il 13 dicembre, un pezzo da dedicare alle persone cieche perchè, come sapete in quel giorno, in alcune città del nostro Paese si festeggia questa santa... era un pretesto, a dire il vero, per parlare appunto della cecità e dintorni, poiché mio figlio è, anche, cieco. E poi volevo anche ricordare la mia mitica nonna materna che, oltre a chiamarsi Lucia ha fatto per 20 anni la guida ciechi.
Volevo parlare anche di come la tradizione nella città in cui risiedo è stata trasformata in festa, molto attesa dai bambini – iniziò tutto anticamente, c'era in città un'epidemia che colpiva gli occhi e allora la cittadinaza penso di fare una processione per chiedere appunto alla Santa, che è la protettrice della vista (anche), di fare il miracolo. C'era freddo e i bambini non erano molto entusiasti di mettersi a camminare e allora i genitori per convincerli dissero loro che se l'avessero fatto la santa poi avrebbe portato loro dei regali.
Ricordo la mia trepidazione, bambina, per cui andavo a letto presto, dopo aver aiutato la mamma a preparare il latte e la farina di mais per l'asinello (Santa Lucia cavalca un asinello) e mi sforzavo di addormentarmi subito perchè se, per sbaglio (o per maliziosa curiosità), vedevi o sentivi qualcosa, invece dei regali Santa Lucia ti lasciava solo il carbone.

E poi la mattina correvi in cucina dove il tavolo era interamente coperto di dolci e balocchi.
Poi mi è venuto il magone.
Per quanto gli abbia parlato e spiegato, mio figlio non può capire questa cosa e d'altro canto non esistono regali – giocattoli, balocchi etc – che puoi fargli trovare sul tavolo della cucina.... cioè dovrebbero esserci persone che sanno che esistono bambini come mio figlio – e come molti altri figli – che per giocare hanno bisogno di balocchi studiati appositamente e quindi li progettano, li realizzano e li immettno sul mercato come qualsiasi altro genere "di consumo" che noi genitori troviamo nei negozi.
Ne avevo parlato qui, ancora nel 2008. Quel post poi divenne la lettera del mese sul mensile Focus nel febbraio 2009. Ma ancora oggi, dicembre 2010, un genitore come me non ha nessun negozio dove andare per far felice il suo bimbo.
Anyway.... grazie a Bomprezzi, tutto quello che ha detto è terribilmente vero, anche se riguarda solo gli adulti e i "soli" ciechi.... c'è tutto un mondo che riguarda i bambini e i bambini che hanno fatto l'en plein (disabili sensoriali, disabili motori, disabili intellettivi).
Teniamo botta e, per quel che possiamo, adoperiamoci per cambiare le cose, anche se impercettibilmente e solo magari nella piccola realtà quotidiana, a furia di "dai" qualcosa deve migliorare.
Auguri a chi non vede, appunto ;)

E grazie alle due "sante lussie" che hanno portato dei doni al mio bimbo.

Fiction & disabilità

Stamane nello scorrere le notizie sul Corsera trovo un articolo che parla di un cortometraggio, presentato al Giffoni Film Festival, incentrato sulla disabilità.
Poi, nell'aprire la posta, mi trovo la news che proprio oggi a Soliera verrà proiettato un docufilm intitolato "l'isola dei sordobimbi", pellicola che ha concorso all'ultima edizione del David di Donatello.
Ad un certo punto della mattinata ho casualmente acceso la tivu e mi sono beccata giusto l'incipit di una puntata della serie "Agente speciale Sue Thomas".
Cosa c'è di "speciale"? Bè il serial si ispira ad una storia vera e l'attrice che impersona Sue è sorda.
Così, soffermandomi sulle coicidenze della mattinata ho iniziato a pensare a quante figure di disabili ci sono nel mondo della fiction televisiva e non.
Ironside, ve lo ricordate?
"Ragionevoli dubbi" con Marlee Matlin (nella foto)?
Furia cieca con Rutger Hauer?
Lincoln Rhyme, il protagonista dei romanzi di Jeffery Deaver, magistralmente interpretato da Denzel Washington sul grande schermo?
E Monk, il detective con i tratti austistici?
E l'italianissimo "E poi c'è Filippo" dove Neri Marcorè si cimenta con l'Asperger?
Probabilmente la lista è lunga, il pensiero di sottofondo è che, nonostante tutto, la "cultura della disabilità" stenta ad attecchire nel nostro Paese.
Poi leggo che di recente in Spagna si è appena tenuto un importante convegno sulla integrazione scolastica (suppongo a livello europeo) e uno dei relatori è il professor Pablo Pineda, docente universitario, che, anche lui, ha fatto un film.
In Spagna e probabilmente in altri Paesi europei ci sono persone disabili che insegnano all'università, fanno i giornalisti, i manager etc e noi invece stiamo ancora a battagliare per avere il sostegno giusto a scuola o a reclamare il PEI, a consumarci il fegato per mesi in attesa di un ausilio, a scrivere lettere per denunciare le barriere archittoniche, ad andare in tv per scongiurare l'intervento di chissà chi per impedire che l'unico farmaco salvavita esistente continui a essere prodotto oppure ad iniziare lo sciopero della fame per ottenere l'assistenza che viene negata.....
Magari fosse fiction pure questa roba, invece è peggio del più becero reality.