Sempre avanti mai indietro - Due chiacchiere con... Paolo Vezzani

A dicembre dello scorso anno, quando eravamo tutti ignari che di lì a qualche settimana sarebbe scoppiata una pandemia a livello globale, la sottoscritta insieme al consiglio direttivo dell'associazione pensava alle attività dell'anno successivo e una di quelle messe sul tavolo era fare un incontro al mese, da gennaio a giugno, per presentare un libro.

Uno dei libri cui avevamo pensato era proprio quello di Paolo Vezzani (in foto), un signore di Ferrara davvero molto tosto.

L'ho scoperto a causa della mia curiosità quando leggo una notizia e voglio approfondirla: Paolo era un consigliere comunale, persona con disabilità. Lo cerco su Fb, lo trovo, gli chiedo amicizia e gli propongo di venire a Verona a presentare il suo libro. Accetta e decidiamo di parlarne al telefono un certo giorno, perchè noi GT all'epoca eravamo tutti impegnati con la campagna per la legge sul caregiver, avevamo l'incontro a Roma in ballo e quindi fissammo di sentirci a partire dal 10 febbraio

Non sono mai riuscita a fare quella telefonata, poi venne l'emergenza Covid.

Solo due settimane fa ho recuperato Paolo - anche perchè nel frattempo mi era finalmente arrivato il suo libro. 

In barba ad emergenze e limiti tecnologici - avevo ipotizzato anche un evento online ma proprio non ce la faccio , ecco qui una bella intervista e una rubrica nuova di fiamma "Due chiacchiere con..."

La sua storia, così come è scritta nel libro merita davvero di essere conosciuta perchè non è la solita storia della persona colpita da un evento imprevedibile ed avverso, potenzialmente letale, che poi ce la fa. E instilla a noi ignari estranei a questa esperienza, l'energia per affrontare il nostro quotidiano appannato. 

Questa storia non solo colpisce ma è affascinante per il particolare punto di vista del suo autore.

Ho cercato di figurarmelo spesso, come può essere Paolo dal vivo. La prima cosa che colpisce è la calma serena che ti pervade leggendo. Appena ricevuto il pacco dal postino ho praticamente divorato 30 pagine per poi addormentarmi di colpo: a petto di un argomento così drammatico mi sono talmente rilassata nella lettura, al punto di fare l'unica cosa che mi manca davvero, dormire.

Quindi a fine libro mi sono immaginata una persona che tutti giudicano impulsiva e grintosa quasi testarda forse, apparentemente, ma che in realtà è un osservatore e un soppesatore e quando agisce è perchè ha affinato la sua decisione e forse gli serve anche poco tempo rispetto alla media per compiere tutto questo processo. Sembra infatti che tutto quello che si prefigge riesca a farlo ed anche brillantemente.

Sia come sia, bando alle ciance.

Ciao Paolo, come stai? Cosa stai facendo al momento?

Ciao Ross sto bene i controlli vanno bene e in questo momento sto ragionando ad un progetto 2022 Allora parliamo di questo libro: come e quando ti è venuta la voglia di concepirlo e farlo?

Diciamo che che il primo "la" me lo ha dato Carla, poi ho ragionato e pensavo fosse inarrivabile per me, poi un giorno per il caso della vita, parlando con un amico grande fotografo della MotoGP, mi dice che la sua ragazza scrive libri e il resto è storia. Il libro è uscito nell'autunno del 2019, hai fatto in tempo a fare qualche presentazione dal vivo e poi il Covid 19 ha bloccato tutto. Pensi che riprenderai durante l'estate, da qualche parte? O magari userai lo streaming online come stanno facendo un po' tutti?

Il libro è uscito il 3 dicembre, giornata mondiale della disabilità. La presentazione in anteprima mondiale fu fatta in occasione di Eicma a Milano, in quell'occasione presentai il mio libro, e lo ringrazio ancora, nello stand del mio caro amico e fratello Vittorio Brumotti e poi dagli amici di moto.it Poi dopo ci fu un susseguirsi di presentazioni ma poi, per colpa del virus mi sono fermato e s^ penso che adopererò i social e se potrò mi sposterò. Una delle tante cose che mi ha colpito leggendo è che tu dici che nessuno ti ha aiutato a superare tutto quello che stavi affrontando, nessuno che abbia passato un'esperienza analoga alla tua. Tu con questo libro invece vuoi essere d'aiuto e penso proprio che l'obbiettivo sia pienamente centrato. Ma tu come hai fatto, da dove hai tratto la forza? Davvero è stato sufficiente il percorso motivazionale che hai fatto per altri motivi, tra l'altro, era per lavoro se non sbaglio. Non pensi che in Italia manchi proprio il servizio di supporto psicologico alle persone con diagnosi di tumore oppure che, per salvarsi, devono essere amputate?

Si nessuno mi ha aiutato. Sono passato dal fare tutto quello che volevo, avere affetti, un amore avere qualsiasi cosa... all'essere dentro un tunnel esagerato. Non ne vedevo la fine, ma poi mi sono fermato e ho ragionato, perché questo male ti toglie tutto, molte volte ti porta ad essere solo, quindi devi essere carico, pronto e preparato. Capisco che non sia facile parlare con chi sta affrontando la tua malattia o il percorso per operarsi. Quindi sì ero solo ma lì ho capito che serviva qualcosa, perché sì esistono lo psicologo e lo psichiatra ma ho capito che serviva qualcosa che andasse oltre. Ecco perché il libro lo chiamo uno strumento per darsi la carica. Io ho fatto per quasi 20anni il l'agente di commercio. E ho fatto molti corsi motivazionali che poi mi sono serviti. Ma il grande aiuto mi è arrivato dal motomondiale, il grande dottorcosta. Ho avuto la fortuna di poter vivere il motomondiale dal suo interno e ho avuto la fortuna di conoscere il grande dottorcosta. Lui mi ha dato quella carica in più che mi mancava. Penso che manchi a livello nazionale un supporto alle persone con diagnosi da tumore, come la mia figura che dia quel quid in più è essenziale, perché io ho sempre ottenuto il risultato, cioè premetto non sono nè uno psicologo nè uno psichiatra. Ma logicamente la mia forza è il mio passato il mio vissuto, quindi quando parlo con una persona che si deve amputare, è più tranquillo e sereno perché vede un collega. E se ce l'ho fatta io perché non devi farcela tu? Questo è quello che dico, anzi devi fare meglio di me. Infatti come Onlus stiamo portando avanti questo progetto perché vengo non sempre, ma a volte capita di essere chiamato da altri ospedali per dare supporto anche telefonico. Il risultato è sempre lo stesso.

Bellissima questa cosa che grazie alla tua carica positiva i medici ti cambiavano di stanza per "contagiare" gli altri degenti. Hai mai pensato di fare dei corsi o dei seminari per formare per esempio i volontari di associazioni o anche medici/infermieiri per assumere questo approccio che è fondamentale in un luogo come l'ospedale? Ogni tanto nel libro citi Patch Adams...

Non ho mai pensato di fare corsi o seminari per formare dei volontari o medici e infermieri.

Cito patch Adams perché un po' ho preso spunto da lui dal film.

Quindi si ci vuole sempre più Patch Adams.

Perché è ora di finirla a mio avviso di dire paziente, siamo persone sia medico e paziente.

Quindi poi hai pensato di fondare una onlus per aiutare l'ospedale a migliorarsi e per raccogliere fondi per la ricerca sui tumori. Quali sono i prossimi eventi in programma per questi obbiettivi? La onlus è stata pensata il giorno successivo alla prima operazione insieme al mio medico che mi ha operato entrambe le volte, il Dott.Massimiliano De Paolis.

Il prossimo evento sarà il 2022 un progetto importante di grande portata. Ma non dico nulla per scaramanzia.

Hai mai avuto dei feedback da parte dei lettori? Proposte? Nuove amicizie?

Si ho avuto tanti commenti positivi da parte di chi ha letto il libro, ho la fortuna di aver conosciuto Pietro Sini superstite di Nassyria, ho avuto il piacere e l'onore di ricevere i complimenti da un grande magistrato antimafia Dr. Sebastiano Ardita, ho avuto l'onore di avere gli amici alpini per sostenere la beneficenza  ed è corso in supporto il coro della tridentina ora siamo grandi amici.  

Per ultimo un collaboratore di giustizia mi ha voluto chiamare e ringraziarmi e farmi tanti complimenti per quello che sto facendo anche sul tema legalità.

Vuoi parlarci di Carla, alla quale hai dedicato il libro? L'hai sognata di recente?

Carla è stata per me la carica oltre al dottorcosta, la mia adrenalina. Carla è e sarà sempre una parte di me anche se non c'è più, come la mia gamba, per usare un paragone. Carla mi è, e io per lei, stata vicino sempre, nel mio record Bologna-Monaco lei appena potevo la chiamavo e lei era sempre lì con me.

Ricordo quando sono arrivato a Monaco lei era felicissima perché sapeva avevo fatto qualcosa di unico al mondo era emozionatissima.

Carla era lei che mi ha spinto a fare tutte queste cose, in un certo senso, se sono quel che sono e se ho fatto quello che sto facendo, lo devo anche soprattutto a lei.

Un'altra cosa che mi ha colpito è che nel tuo libro non citi mai nessuna canzone. Non ti piace la musica? Che cosa ascolti?

La musica si mi piace tutta , pensa che la mia carica su quel letto la prendevo dalla musica rock e i film di Bud Spencer Terence Hill e Don Camillo. Ascolto tutta la musica indistintamente.

L'augurio che fai e ti fai è:

L'augurio che faccio è che un giorno possiamo dire abbiamo sconfitto i sarcomi.

L'augurio che mi faccio è sempre avanti mai indietro...

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Trovare Paolo è facile a mezzo Facebook. Lascio qui il link al sito della sua ONLUS che finanzia proprio gli scienziati che studiano come sconfiggere i sarcomi.

Il libro è "Sempre avanti mai indietro" Paolo Vezzani, Diarkos editore.

Quanto basta per fare il giro del mondo al buio - con affetto e tostaggine a tutti i GT

 

Settembre, il mese cruciale dell'anno perché riprende la scuola.

Sempre a parlare di scuola, può rimproverarci qualcuno. La scuola è il settore che, in quanto Associazione di Promozione Sociale, assorbe gran parte delle nostre energie, non solo perché molti di noi hanno i figli in età scolare, ma perché l'abbrivio per l'integrazione/inclusione delle persone con disabilità, nel nostro Paese inizia proprio dalla scuola, il primo luogo della vita socializzante per eccellenza.

Si costruisce da lì, non si può prescindere. 

Ci occupiamo anche di altro, di tutto ciò che arriva tramite le richieste fatte dai genitori alla segreteria dell'associazione . 

Rimando ad un prossimo post i racconti, le novità e gli annunci delle attività che abbiamo messo in campo per il nuovo anno, adesso voglio esprimere un augurio a tutti coloro che nella tostaggine hanno sempre creduto, anche quando era tutto contro o le singole situazioni (famigliari, di lavoro, di salute) hanno dato parecchio filo da torcere, e lo faccio riportando un articolo molto bello, apparso ieri su La Stampa . 

Buon settembre :) 

 

Il bastone bianco e l'iPhone giro del mondo di un non vedente NOGARA. Zaino in spalla, bastone bianco in una mano, iPhone nell'altra e, come navigatore, le indicazioni delle persone incrociate per caso: ecco quanto basta per fare il giro del mondo al buio. E' la sfida di Alessandro Bordini, 28 anni di Nogara (Verona), da quattro anni non vedente a causa di una manovra sbagliata con il paracadute e di un atterraggio troppo violento.

Il 2 aprile è partito da Malpensa per Parigi, perdendo il primo aereo per la troppa fila al check. Poi si è spostato in Spagna e da lì ha raggiunto Tangeri, da dove attraversare l'Africa. In queste ore si trova al Cairo, in Egitto. «Gli africani sono straordinari - racconta -. Non riesco a fare 20 passi senza che qualcuno mi prenda sotto braccio o mi chieda se ho bisogno. Oggi stavo camminando per strada e a un certo punto mi sono sentito stringere una mano: era una bambina di 8-9 anni che mi ha riportato sul marciapiede, suggerendomi la strada migliore».

L'incidente stravolge, com'è ovvio, la vita di Alessandro: due mesi di coma, una lunga riabilitazione fisica e la vista che non torna, nonostante l'iniziale ottimismo dei medici. «La forte botta ha causato l'atrofizzazione del nervo ottico, ma i motivi non sono chiari. La presa di coscienza che sarei rimasto cieco è quindi stata graduale e diluita nel tempo e non mi ha fatto scivolare nella disperazione: in quelle settimane ho capito che comunque la mia esistenza poteva essere vissuta in modo degno e felice». E pure il ricordo del paracadute non ha lasciato indelebili traumi emotivi. «Mi sono già lanciato un paio di volte in tandem, ma non è la stessa cosa: è come per un pilota di Formula 1 farsi accompagnare in giro in taxi».

Nel febbraio del 2010 Alessandro si iscrive ad un corso di 100 ore sull'utilizzo delle facoltà del cervello, tenuto da Michelle J. Noel, un' energica francese convinta che per vedere non ci sia bisogno degli occhi. «Grazie a lei la mia vita è cambiata - spiega -. Ho imparato a gestire il mio quotidiano, ad acquisire autonomia, a scoprire come la mia volontà potesse influire sulla realtà esterna: ho provato sulla mia pelle come il cervello possa essere utilizzato per il bene degli altri e, quindi, per il proprio bene». Il giovane veronese, accompagnato dagli amici e utilizzando il servizio per non vedenti di Trenitalia, ricomincia così a muoversi su e giù per l'Italia. E la svolta arriva nella stazione di Cesena. «E' successo due anni fa - ricorda -. Per una serie di sfortunate coincidenze mi sono ritrovato sui binari da solo, senza informazioni e senza nessuna persona fidata a cui appoggiarmi. In quel momento si è avvicinato un uomo e mi ha chiesto se poteva aiutarmi. Ecco, lì ho capito che potevo muovermi senza pianificare nulla e senza dover avere un'assistenza dedicata. Mi bastava la gente che avevo intorno: se potevo farlo a Cesena, perché non potevo farlo in tutto il mondo?». Nasce così l'idea di «Light the planet», illumina il mondo, un tour globale per dimostrare che ci sono persone buone ovunque e che la solidarietà è garanzia di indipendenza e mobilità.

Prima di partire Alessandro frequenta un corso con istruttori qualificati per addestrarsi all'utilizzo del bastone bianco al chiuso e all'aperto. E poi si affida all'iPhone, che grazie al software integrato per non vedenti gli permette di aprire un blog, accedere a Internet, essere perennemente connesso con i social network, girare video e scattare foto. «Beh, sulle foto non posso garantire il risultato: mi affido all'istinto. Con i video è più divertente e grazie all'audio possono anche riconoscerli e catalogarli». Dopo un piccolo viaggio di prova da Verona a Berlino, passando da Vienna, Praga e Cracovia, per sperimentare il muoversi in solitudine all'estero, Alessandro è quindi partito, cinque mesi fa, per il suo itinerario che lo porterà a toccare oltre 100 nazioni. «Già la prima notte, arrivato nella capitale francese fuori tempo massimo per la coincidenza, mi sono trovato senza un posto dove dormire. Il taxista dopo un pellegrinaggio tra ostelli e hotel, ha scelto di spegnere il tassametro e un ragazzo incontrato per caso ha deciso di ospitarmi a casa sua: era il segno che avrei avuto incontri bellissimi». Incontri testimoniati nel blog http://www.lightheplanet.net, aggiornato quotidianamente con immagini e racconti.

«Ho scelto di partire per l'Africa perché è un continente difficile: i mezzi di trasporto sono spesso vecchi e mal funzionanti e le città non sono a misura di disabile. Per non parlare della burocrazia ai valichi di confine: ma ogni volta c'è qualcuno che mi dà una mano per superare l'ostacolo». E il coraggio di Alessandro esce straripante dalle sue mini clip, mentre si butta con il bungee jumping sul Lago Vittoria, mostra una foto realizzata in sella a un cammello o chiacchiera con gli abitanti dei territori attraversati. «Ogni incontro è qualcosa che mi arricchisce e queste persone viaggiano con me. Per ora la frase più bella me l'hanno detta salutandomi alla dogana liberiana, quando ho spiegato alla polizia il messaggio di pace e armonia che cerco di diffondere: "Grazie per essere passato anche dalla Liberia".

LO SPORT 'E BUONO CON TUTTI

 

di mresciani

Cronaca semi-seria di una manifestazione sportiva bellissima

 

" Lo sport è buono con tutti”, questo è lo slogan che ieri 30 agosto 2013 ha visto protagonisti i ragazzi di Genitori Tosti Sardegna…ma non solo.

Invitati  da A.S.C. Comitato Regionale Sardegna (Attività Sportive Confederate), i nostri ragazzi “speciali”, insieme a ACSRD Costa Degli Angeli  e ASD Comitato CAAM Cagliari, hanno dato luogo allo svolgimento della manifestazione sportiva.

Manifestazione aperta a TUTTI.

Abbiamo avuto il saluto gradito di apertura dei giochi da parte del nostro Sindaco di Quartu S.Elena (giocavamo in casa) Mauro Contini.

Alle 17.00 tutti in campo per la formazione delle squadre che vedevano protagonisti suddivisi in parti uguali: uomini, donne, bimbi e specialissimi ragazzi/e.

Gli sport erano molteplici: calcetto, volley, biliardino, ping pong, tiro alla corda, tiro libero al canestro e lancio delle freccette.

La manifestazione sportiva che ha lo scopo di integrare i nostri ragazzi attraverso il gioco, devo dire che è riuscita benissimo.

Tutti si sono divertiti. Le regole dei giochi sono state rispettate (???!!!).

Anche Sara che ha i tutori nelle gambe ha fatto un bellissimo gol, infatti ha segnato un calcio di rigore.

Luca nel campo di pallavolo faceva un ottimo muro con il suo metro e ottanta abbondante.

Desirèe ha dato il meglio di se stessa….come tutti gli altri.

Alcuni tentativi di “sopraffazione” ci sono invece stati nel tiro alla corda. I miei 45 kg. da una parte contro i quasi 100 kg. di Albino alla parte opposta, ha fatto trascinare la mia squadra dei “Mamuthones” tipo fuscello al vento in tutto il campo sportivo.

Logicamente l’energumeno poi è stato punito, buttato per terra e sommerso dalla nostra squadra in segno di evidente disapprovazione.

Io sono stata un “po’” latitante negli altri sport….In effetti nella mia lunga vita lo sport non è stato un grande compagno, perché faccio parte di quella generazione i cui genitori, a torto, non pensavano fosse “utile”.

Tante risate hanno riecheggiato nei vari spazi sportivi dove tutti o “quasi” erano impegnati.

Alle 20.30 i verdetti dei vari “arbitri” davano i risultati: tutte le squadre erano in parità.

Qualche voce “fuori dal coro” gridava all’inciucio. Abbiamo nascosto la “pecora nera” dietro lo striscione, in modo che nessuno lo sentisse in lontananza.

Per decisione comunque dei “giudici” si doveva procedere alle premiazioni e doveva esserci una scaletta di squadre vincitrici.

Due mani innocenti di bimbi hanno estratto i nomi delle squadre da abbinare ai premi.

Fiera di essere arrivata “ultima” cioè quinta…con la squadra dei Mamuthones.

Poi sono state premiate le altre squadre “Le Coccinelle” ecc.

Primi chi sono stati estratti?

“I Genitori Tosti”, “ovvio”  …..bello perché c’era la mia figliola.

Insomma premi per tutti…..con un ringraziamento particolare alla nostra Associazione.

Divertente il tutto…..e la ciliegina sulla torta?

A tavola ….dove i nostri atleti hanno riposato le stanche membra e tra un boccone e l’altro le lingue si sciolgono, le risate fanno da protagoniste spassose per la conclusione di una serata veramente vissuta da TUTTI.

Volevo ringraziare Paolo Allegrini….infatti è lui che ci ha invitato a questa FESTA.

Concludo come si dice qui in Sardegna: “Andi fai attrasa”.

Mi chiamo Sam

di Maurizio Vichi:
Mi accingo a vedere per l’ennesima volta questa pellicola del 2001, che tra le altre cose ha vinto il premio Oscar, certo tanti storceranno il naso perché è un film per chi ha voglia di piangere, ma invece, per me, che sono un inguaribile romantico e sono per l’integrazione delle persone con Disabilità, trovo che questo film sia di alto spessore e con enormi spunti per parlare di sentimenti veri .

La trama di questo film, narra di un padre, Sam Dawson (impersonato da Sean Penn) con una figlia: Lucy (Dakota Fanning). La madre li ha abbandonati subito dopo la sua nascita ed ora Sam deve crescerla da solo. Certo sarebbe una difficile prova per qualsiasi padre, ma lo è ancora di più per Sam che ha il quoziente intellettivo di un bimbo di 6 anni. Nonostante tutto, e grazie all'amore che nutre per la sua piccola, oltre all'aiuto della sua vicina Annie (Dianne Wiest ), riesce nell'impresa. Una vita felice fatta di cose semplici, ma vere.

Dietro l'angolo, però, c'è la realtà della legge: un uomo come Sam non può crescere una bambina perché non è in grado di offrirgli il supporto di ciò che ha bisogno e quindi la bambina sarà data in affidamento ad una famiglia "normale". Sam non è disposto a rinunciare alla figlia per nulla al mondo, la sua Lucy ed anche i suoi amici, “molto particolari”, sono pronti a supportarlo, quello che ora gli serve è un avvocato, un buon avvocato, magari quello che ha il miglior annuncio sull'elenco telefonico: Rita Harrison (Micelle Pfeiffer ). Rita però non può certo aiutare uno come Sam, che vive con lo stipendio di garzone di caffetteria, lei che guadagna cifre a cinque zeri, ma a volte, magari per una semplice scommessa può accadere l'incredibile, oppure come davvero a succede in America, gli avvocati accettano “pro bono” di aiutare persone meno abbienti.

La pellicola, diretta magistralmente da Jessie Nelson, risulta un po’ lunga. L'intento principale è chiaramente quello di toccare, profondamente, le corde emotive dello spettatore, scatenando pianti a più non posso. La figura di Sam sembra creata appositamente allo scopo con la sua difficoltà di comunicare ed i mille problemi a cui va incontro. Va detto che a dispetto del lato lacrimevole, vengono comunque affrontati argomenti importanti: come, per esempio, l'esplorazione dei legami familiari, o come anche l'opportunità che un giudice divida due persone non in base all'amore che le lega, ma alle supposte capacità di crescere un figlio ed infine l'incomunicabilità di alcuni genitori per la mancanza di tempo e di pazienza, da dedicare ai loro figli.
Personalmente, ho trovato questo film molto toccate, forse per il fatto che un padre non l’ho avuto, e se avessi avuto la fortuna di conoscerlo certamente avrei desiderato che fosse dolce ed affettuoso come “Sam”, che nella finzione cinematografica è sapientemente interpreto ed impreziosito da Sean Penn.
In ogni caso il film meriterebbe una visione se non altro per la prova degli attori; oltre a Penn c'è la stupefacente Dakota Fanning nel ruolo di Lucy ed il gruppo di amici "speciali" di Sam sorprendenti nella loro semplicità. Michelle Pfeiffer dipinge una perfetto avvocato in carriera con tutte le sue nevrosi ed i suoi tic, ma allo stesso tempo riesce poi, durante l'arco della storia, a restituirci una donna diversa più consapevole dei valori della vita tanto che alla fine ci viene da chiederci chi abbia guadagnato di più dal rapporto cliente avvocato lei o Sam.

Regia semplice, munita di una grande colonna sonora dei Beatles.
La frase simpatica : "Gli scarafaggi vivono da soli o in gruppo e se in gruppo cosa fanno?"

"Fanno i Beatles"

Il cadeau: il nome "Sam" per il protagonista è stato preso dal libro "Pomodori Verdi al Prosciutto del Dottor Suess" che Sean Penn legge continuamente alla figlia per farla addormentare.

Perchè condivo, sottoscrivo e ammiro l'intervento di Gianluca Nicoletti

Nelle ultime settimane ci sono stati diversi segnali, molto sgradevoli, relativamente alla "cultura" popolare, nei confronti della categoria sociale - che mi vede coinvolta in prima linea in quanto genitore - delle persone disabili.
Per esempio, leggo un'intervista a Fiamma Satta.

E voi direte "chi è?".
'E una giornalista, ha condotto fino al 2010 sulla frequenza di radio rai 2 il programma "Fabio e Fiamma", tiene un  blog. Ha la Sclerosi Multipla.
Fà molto riflettere che qualcuno, perfetto sconosciuto, le abbia lasciato un simile biglietto di risposta: "devi crepare sulla tua sedia a rotelle" solo perchè si è permessa di scrivergli, che non doveva occupare, senza averne diritto, il posto auto riservato alle persone disabili.
Poi leggo che a Savona, per tutto l'anno scolastico i compagni di classe hanno seviziato (sì proprio fisicamente, persino con un ombrello) una ragazza di 16 anni, disabile.
Vi lascio alla lettura dell'articolo.
Poi leggo dell'eccelso intervento di un alto prelato che paragona un ragazzo indemoniato (scusate la parentesi: ma chi può ancora credere, nel terzo millennio, che esista qualcosa che si chiama "possessione demoniaca"? ) ad una persona down. Avete tutti la possibilità di ascoltare direttamente ciò che è stato detto, molto grave perchè detto da una persona che per professione ha una certa missione  e che sicuramente ha ricevuto un'educazione al di sopra della media - il sapere rende liberi, dicono, ma, forse, ci sono certi saperi che imprigionano nella più ottusa ignoranza.
Non potete immaginate poi cosa ho provato quando ho letto questo.

Poi leggere anche quest'altra cosa ha colmato la misura già colma del voltastomaco.... più che altro perchè mi sovvengono altri exploit simili - l'assessore Pellegrini, l'onorevole Reguzzoni, il docente Pini, tanto per citarne alcuni.
Sommiamo, a tutto questo che è accaduto solo nelle ultime settimane,  tutto quello che i media, da qualche anno a questa parte, stanno amplificando, alti concetti come " il Paese non è competitivo perchè ci sono troppi disabili", oppure la campagna dei falsi invalidi per cui gli invalidi sono dei truffatori.

Allora: qual è la cultura "popolare" inrtorno al mondo delle disabilità?
Adesso pensate al vostro quotidiano, quello che sperimentate tutti i giorni: pensate ai genitori dei compagni di classe dei vostri figli, alle maestre, alla gente che incrociate per la strada, ai dottori, ai vicini di casa etc.
La gente, insomma.
Quella che la disabilità non la conosce perchè non la sperimenta direttamente.
Le reazioni sono svariate e anche incomprensibili a volte, irritanti e dolenti.
Ma sono tutte umane, anche le più sgradevoli.
E poi ci sono le cattiverie gratuite.
Questo è l'intervento di Gianluca Nicoletti.
Mirabile quando dice:

"Sarei molto felice se quelle banalissime atrocità, che gli umoristi maligni scrivono su down, autistici e disabili in genere, riuscissero almeno a far riflettere tanti sepolcri imbiancati dall'impeccabile reputazione; quelli che aggrottano le ciglia se tuo figlio sbraita al ristorante o è lento nel salire e scendere da un autobus, ma soprattutto osa sedersi lasciando loro solidamente anziani appesi al corrimano.
Non ho mai amato le esposizioni becere del pensiero, quelle degli umoristi maligni lo sono parecchio in verità, ma alla fine non riescono a ferirmi, nemmeno a darmi fastidio. Mi annoiano un po' forse perché già le conosco, già le ho lette e rilette negli occhi di tanti funzionari infastiditi, insegnanti demotivati, politici cinici verso i più deboli o, al meno peggio, distratti.
Mi spiace solo che qualcuno stia perdendo energie meritevoli di miglior causa per indignarsi e chiedere l' oscuramento del sito. (E' intervenuto l'Ufficio antidiscriminazioni del Consiglio dei ministri richiedendo l'intervento della Polizia postale, l'associazione Equality Italia denunciando il sito e sulle quali hanno espresso sdegno il Pd dove la senatrice Ileana Argentin: "Chiediamo che il sito sia oscurato". Come pure per l'Idv: la senatrice Patrizia Bugnano: "Perseguire gli autori secondo la legge, a cominciare dall'eventuale chiusura della pagina web").
Oh politici aperti e comprensivi, non create altri vittimismi piagnucoloni, ma dateci una mano in Parlamento se proprio vi va stare dalla nostra parte, fatelo appoggiando leggi civili e adeguate per i nostri figli malandati, ve ne saremo molto più grati che dover raccogliere la vostra solidale partecipazione.".
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Ogni giorno, nel nostro Paese, si consumano le più grandi ingiustizie ai danni delle persone disabili ( e loro famiglie): dove sono i "politici" che si battono per i diritti di queste persone?
Chi ha fatto la voce grossa contro l'illegalità dei nuovi parametri dell'ISEE per cui le indennità di frequenza, accompagnamento e le pensioni fanno reddito - contravvendo a ciò che dicono le leggi vigenti?
Chi ha perorato la causa dei genitori che chiedono il prepensionamento? Movimento che esiste da 17 anni e la legge non arriva mai!
Chi si è messo di traverso, giustamente, per impedire la chiusura della neuropsichiatria fondata da Giovanni Bollea?
E chi difende le famiglie che hanno come unico punto di riferimento la Fondazione Santa Lucia?
Per quale motivo abbiamo assistito a tentativi di modificare, penalizzandolo, il collocamento al lavoro delle persone disabili oppure per rendere privato il sostegno scolastico nella Scuola Pubblica?
Tanto per fare alcune citazioni, nella marea delle situazioni a rischio, in tutto il Paese, ma la lista, ahinoi, è lunga..
La cultura imperante, a dispetto di tutti quelli che si prodigano per cambiarla, è, sostanzialmente, quella che emana, come da un tombino aperto, dal sito in questione: dàgli alle minoranze, a quelli che non possono difendersi... la storia insegna, abbiamo secoli di accanimento sulle minoranze sulle spalle, eppure, ancora nel terzo millennio si discrimina, si abusa, si offende il "diverso".
Ecco perchè condivo, sottoscrivo e ammiro il post di Gianluca Nicoletti.
Perchè comunque è più offensivo, violento e discriminatorio ciò che comporta una legge iniqua che penalizza una categoria di persone, le cattive prassi, l'indifferenza, la solitudine sociale che accerchia le famiglie come un cordone impenetrabile di Uruk-Hai.

La pedagogia della speranza

Oggi è la giornata delle malattie rare. che è ricorrenza internazionale e, nel nostro Paese, quest'anno, conta la quinta edizione.

Abbiamo deciso di "festeggiarla" presentandovi un progetto davvero singolare e d'impatto, curato dalla società torinese Doc in Progress in collaborazione con l'Unione Italiana Ciechi ed Ipovedenti - Consiglio Regionale del Piemonte.

In breve: fare cultura sulla disabilità attraverso le voci dei suoi protagonisti.

L'ultimo audio documentario realizzato si intitola "Come un battito d'ali": ascoltandolo vi emozionerete tantissimo, ma in positivo, perchè è una testimonianza davvero bella ed energizzante, che potrà rinfrescare le ormai esaurite energie di quanti combattono, ogni giorno, contro certi pregiudizi e anche paure, della gente.

Non sono mai troppi gli imput che danno speranza, in momenti come questi in cui le persone disabili, oltre che patire appunto pregiudizi e gli effetti della paura altrui (che si traduce sempre nell'esclusione e nella marginalizzazione sociale), sono ormai considerate come un costo, per il pubblico bilancio, da tagliare. 

Da mamma con un figlio piccino, che sta imparando ora i rudimenti della lettoscrittura, sempre a fronteggiare una selva oscura di saracinesche (che fatica, ogni volta, a scassinarle!), ascoltare la voce di Maria, Emanuele, Sabrina e Stefania mi ha dato una grande speranza, perchè non essere da sola ad avere "certi pensieri", ti conforta.

Soprattutto quando viene detto che, siccome la mamma è caparbia allora i medici cedono e "concedono" la logopedia al figlio, pur non credendoci: quanti di noi ritrovano la propria storia in queste parole? Che purtroppo sono la realtà di ordinaria amministrazione... io non sono stata così fortunata, nonostante la caparbietà, poi, le terapie le ho fatte privatamente.

Ma mio figlio parla, comunica. Pensa.

Nonostante tutte le sue disabilità.

Quindi: alzate il volume e chiudete gli occhi, le immagini poi affioreranno nella vostra mente.

Poi, se vi è piaciuto, potete anche farlo sapere cliccando appunto "mi piace" o lasciando un commento.

"Rari ma forti insieme" è lo slogan che racchiude il messaggio scelto per questa giornata da Uniamo FIRM O.N.L.U.S. l'ente che, a livello nazionale, coordina tutto l'evento in collaborazione con l'organizzazione europea EURORDIS.

"Forti Insieme" che è un altro modo di dire "la forza dell'unirsi" o "i genitori fanno rete" espressioni che noi GT abbiamo creato e usato anche come tag, in questo blog, espressioni del nostro modo di essere e di agire.

Complimenti a Doc in Progress e grazie a Cristina Di Mauro per averci contattato. 

Dedicato a tutti i genitori e ai loro figli.

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Per informazioni sul progetto DOCUSOUND: il sito, dove ci si può iscrivere alla newsletter (in alto a destra) e la pagina su FB.

QUASI AMICI

Aspettavo l'uscita di questo film, da quando ne avevo letto la segnalazione sulla stampa, con una certa trepidazione.

É ispirato ad una storia vera, i protagonisti sono tuttora viventi e chi recita il ruolo chiave ha pure approvato la trasposizione cinematografica, il che averebbe dovuto essere una garanzia.

La sala non era granchè piena – prima assoluta nel nostro Paese.

Ora, non aspettatevi una recensione – non mi compete, e nemmeno vi posso raccontare la trama, vi sciuperei il piacere di gustarvi un bellissimo film.

Mi limiterò a qualche baluginio e alle riflessioni che possono derivare.

L'umorismo, il saper trovare il lato comico delle cose anche quando proprio tutto sembra "tragedia", è fondamentale.

Non ti serve un tubo aver studiato ed esserti specializzato se chi hai di fronte non lo vedi come una persona, ma come un handicappato da assistere.

La musica gioca un ruolo fondamentale nella vita.

Se non ti puoi muovere, almeno informati se esistono carrozze che vanno veloci. Esistono sempre.

L'apparenza inganna e non è tutto oro quel che luccica.

Se non sei intelligente – il che non ha nulla a che fare con quanti libri hai letto in vita tua – non puoi sfuggire al tuo destino, neanche se te danno la possibilità.

La fiducia, senza pregiudizi di sorta è il prerequisito per l'amicizia, al di là delle differenze di ceto, istruzione, frequentazioni, destino e sorte. Non a caso si dice che "chi trova un amico trova un tesoro".

Vorremmo tutti un Driss che dà "un'inquadrata" al vicino di casa, che piazza la sua macchina dove dovremmo passare, perchè, tanto, "un disabile dove vuoi che vada"?

Dovremmo fare tutti degli esperimenti con la barba e i baffi.

Dovremmo cominciare a pensare che le persone, estranee alla famiglia, sono una risorsa preziosa.

La disabilità ha bisogno di tutto un esercito di professionisti, preparati e competenti - basta con la compassione, l'arrangiarsi e l'accontentarsi.

Non esistono luoghi dove non si può andare ed esperienze che non si possono fare, anche se sei disabile. Se si vuole davvero, si può.

Non vado oltre, perchè è giusto che ognuno si faccia le sue considerazioni.

Se riuscite a trovare due ore, andate a vedervi questo film.

In Francia è stato un "caso", ha avuto un successo di botteghino tale che qualcuno ha comprato i diritti per fare un remake.

Non c'è niente di più immediato di un film... sarebbe interessante sentire i commenti delle persone che la disabilità non sanno cos'è.

Fattostà che, alla fine, nonostante le grandissime risate che coprivano il sonoro lungo tutta la durata del film, in fila verso la porta d'uscita della sala, avevamo tutti gli occhi lucidi.

Questo post è dedicato agli amici "del tutto".

Un anno tutto da disegnare

"devo fare un complimento al gruppo dei genitori tosti, ci siamo iscritti da poco e ci siamo accorti che ...un consiglio...un opinione...una chiacchiera...o anche un semplice saluto danno una grande mano nel quotidiano. Un grande abbraccio a tutti".

Con questo pensiero, scritto da un papà, che racchiude l'essenza e lo scopo dei Genitori Tosti, auguro un buon anno nuovo a tutti, per dare forma e soprattutto colore, ai nostri sogni che sono progetti e hanno bisogno di tecnica sì ma anche di creatività, pazienza, decantazione e anche gomma per cancellare le sbavature o le proporzioni sbagliate.

Pensare all'anno che verrà come ad un foglio intonso da riempire insieme ad altri sognatori/disegnatori è stimolante! Bene, dove è finito il temperamatite? :D

AUGURI

Tremendamente in ritardo – ma non ho avuto alternative, non in ordine né alfabetico, né d'importanza o che, se non vi trovate non fate brutti pensieri (magari fatecelo notare):ABC Sardegna, Stefano Borgato & Superando, Andrea Pennati & Benvenuti nella mia casa senza barriere, No-gabbia ONLUS, Fondazione Autismo Insieme, Ombretta & AP, Laura & Blindisght Projetc, Associazione Il Sorriso, Valentina Vecchiato & dcomediverso, Cristiana & Integrazione Alunni Disabili, Jodli & daigenitoriaigenitori, Stefania Santinelli & Comitato Sostegno Notagli, Toni Nocchetti & Tutti A Scuola, Carmelo & Bianco sul Nero, Comitato familiari per la Legge 162, Katia Fontana & ASC, Eliotrofi, Salvatore Usala, famiglia & Viva la vita Onlus, le mamme trentine e cioè Associazione La Formica e Cooperativa LaRete , il gruppo Fermiamo le truffe dei Viaggi per le "cure miracolose" all'estero, Alda Bonacci & Diritto di Parola, Sardegna Quotidiano, Marco Espa, Pigna d'Oro Onlus, Daniela & Le mamme degli Angeli, Cristina & New Style, Domenico & Autofficina Micheli, Vanessa Giuliano e Roberto Femia & Gli amici di Zahama, Claudio Imprudente, Simona Bellini & Comitato Familiari per il Prepensionamento, Gian Antonio Stella, tutti gli iscritti del nostro forum, tutti i lettori di questo blog, tutti gli iscritti del nostro gruppo su FB, tutti gli utenti del nostro sito, tutti i soci dei GT e i fantastici compagni di viaggio (che spero lungo, istruttivo, sicuramente non privo di pericoli, sorprese, stress ma anche non avaro di soddisfazioni e bersagli raggiunti) Marisa Melis, Daniela Cordara, Francesco Reitano, Giovanni Barin, Daniele Brogi, Maria Grazia Fiore.

A tutti i genitori che sono soli e senza informazioni ma hanno consapevolezza che molto non va, continuate a cercare, a fare domande e a non arrendervi, chi si somiglia si piglia, prima o poi. Ai figli, per il migliore futuro possibile, ai nonni che ci danno molti aiuti, a tutte le persone che con il loro lavoro riescono a farci andare avanti, nonostante tutto.

A Gesù, che oggi è il suo compleanno. Tanti Auguri.

Le persone così

Poichè il momento lo richiede, siamo tutti stanchi e presi in cose pesantissime, c'è pure il Natale di mezzo, oggi il pezzo che doveva stare qui non c'è e al suo posto vi invito alla lettura di questo blog.
Fantastico e grazie che esistono le persone così!

il piacere di leggere, per tutti

Oggi per alcuni bambini italiani (*) è Santa Lucia, cioè ricevono regali e dolci se sono stati buoni, carbone se sono stati cattivi.

Santa Lucia è la patrona dei ciechi.

Buona Santa Lucia a tutti.

Progetto Peter Pan

Pinocchio

Sogni di piuma

Cappuccetto Rosso

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(*) nonostante la santa sia d'origini siciliane, si festeggia a Verona, Mantova, Cremona e forse Palermo. L'anno scorso scrivevo così, il magone perdura.....

I GT e la loro prima uscita sul territorio

Ci stavamo lavorando da settembre, chiaro, nei ritagli di tempo che le nostre vite molto piene ci concedono, spesso nottetempo: essere presenti con un banchetto in un centro commerciale, per farci conoscere e conoscere a nostra volta.

Poi i mesi volano e tu arrivi alla mattina del gran giorno, sabato 10 dicembre - che c'èra pure plenilunio.

Il nostro stand sembrava come un'isoletta, nell'arcipelago di altri stand e vetrine, in un grande centro commerciale che sembra la via principale di una città.

La gente scorre davanti a te, ti guarda distrattamente, oppure fa scivolare gli occhi su di te come se non ci fossi o anche volge subito lo sguardo altrove, appena intercetta il tuo.

La prima persona che si è fermata è stata una signora che ha esordito "ho una nipote con la sclerosi multipla".

Poi è arrivata una mamma, Marina, con sua figlia Chiara, che è venuta proprio perchè ha letto di noi su internet. È stato molto bello perchè è una mamma veronese, come la sottoscritta, e proprio tosta, come la figlia che è rimasta con noi e ci ha raccontato di come le piaccia disegnare - e infatti ha fatto un bellissimo disegno a Daniela. Daniela, la nostra rappresentante del Trentino che lavora con i bambini e ragazzi in età scolare, che era un piacere guardarla mentre parlava con Chiara. Quando ho visto il disegno, che mi ha molto colpito, ho chiesto a Chiara perchè avesse usato il rosa e il viola per le foglie dell'albero. "Perchè è un albero autunnale, le foglie cambiano colore".

"Ma a te piacerebbe fare un lavoro che devi disegnare?" le ho chiesto. "Sì, perchè io sono una molto creativa!". Chiara di lavoro assembla i tubi per annaffiare, ma adesso non fa più neanche quello, perchè hanno tagliato i fondi e i ragazzi come lei stanno a casa.

Poi sono arrivati i ragazzi di Gabbia-no Onlus, Monica e Mattia. Li aspettavo, ci eravamo scritti nei giorni precedenti: loro fanno qualcosa di credo mai fatto finora a livello italiano (e ne parleremo presto qui sul blog)!

Le persone che si occupano di disabilità qui da noi hanno una media di 50/60 anni, se va bene. Incontrare questi ragazzi, trentenni, è stato un inno all'energia! Vi racconto il dietro le quinte: abbiamo questo bellissimo servizio offetto dal Centro di Servizi per ilVolontariato di Verona che puoi segnalare la tua iniziativa e loro la pubblicano sul loro sito e la inseriscono nella newsletter, che viene spedita, credo, ad un migliaio di destinatari. Di tutti quelli che han letto, ci hanno scritto e poi son venuti a conoscerci questi ragazzi. Fantastico!

Per il resto nessuno si è fermato, magari per chiedere chi siamo, cosa facciamo, perchè e percome (a parte una dottoressa che lavora in uno degli ospedali della città e ci ha trovati molto interessanti) anzi sembrava quasi che la gente avesse paura, al punto che neanche accettava il volantino che distribuivamo ai passanti. Si fermavano solo persone che probabilmente avevano un parente disabile o magari per lavoro, esperienze di vita sanno cos'è la disabilità.

La reazione più strana però è venuta dai genitori di disabili, ce ne sono stati alcuni che appena ci hanno visto hanno proprio accellerato il passo volgendo la testa in direzione opposta.

Quando stavamo per andarcene (verso le 19.00) è passata un'intera famiglia, alchè gli sono andata dietro e gli ho allungato il volantino; pensavo lo buttasse via invece questo papà si è fermato a leggere tutto e poi è venuto verso di noi. Ci ha raccontato la sua storia, una storia che sentiamo sempre, puntualmente uguale, e che vorremmo non più sentire. E non vorremmo neanche più sentire la frase: "Ok, allora se ho dei problemi, vi chiamo".

Ci piacerebbe invece sentire qualcosa come: "Ehi, posso unirmi a voi e insieme facciamo delle cose per i nostri figli?" perchè è questo che noi vorremmo fare: costruire, avere idee e cercare di realizzarle sempre con il fine ultimo che sia il benessere dei nostri figli. Ma soprattutto vorremmo agire non sempre come se dovessimo affrontare gli ALL BLACKS con il codice civile in tasca e l'acidità nello stomaco... Invece la cultura è che ti aggreghi, fai numero, solo per ottenere qualcosa che ti hanno tolto o che non ti hanno mai dato, quindi in un frangente negativo, ma poi chi s'è visto s'è visto, non c'è proprio il famoso "senso di appartenenza".....

Tutta la giornata ci ha quindi insegnato molto e fatto riflettere e anche dato degli spunti per correggere il tiro, perchè, almeno per noi, è molto importante il modo di porsi.

E, last but not the least, è stata un'occasione per stare un po' insieme poiché siamo tutti di regioni diverse e finalmente io e Daniela abbiamo incontrato dal vivo Giovanni, il rappresentante lombardo, il nostro esperto in pc, grafica (suoi sono per esempio i volantini natalizi e la mirabolante etichetta dell'Olio Tosto) e webmaster oltre che tenace rappresentante per la scuola in tutte le riunioni, i tavoli etc che fanno in quel di Milano e dintorni.

E veniamo alle nude concrete cifre: a fronte di un investimento di 600 euro circa per tutto l'evento, abbiamo raccolto, grazie a 13 donatori 175 euro. La campagna di raccolta fondi è appena iniziata – è la nostra prima e nessuno di noi ha esperienze in questo senso, quindi siamo fiduciosi.

Un grazie a tutte le persone che ci hanno aiutato e da menzionare la gentilezza e professionalità del direttore del Centro commerciale, Signor Grisi e il suo staff.

Per le foto vi rimando qui, dove ci vedete tutti, compresi i figli tosti Andrea e Jacopo.

Pensavo fosse un calesse... invece era un pappagallo!

di Francesco
Parafrasando e prendendo spunto dal capolavoro del mai sufficientemente compianto (e io direi anche, purtroppo, dimenticato e tirato fuori dalle tv solo per le repliche estive) Massimo Troisi, volevo raccontarvi di una esperienza legata alla relazione tra bambini disabili e degli animaletti in un progetto di Pet Therapy conclusosi a fine giugno a Catania.

Voglio partire dal prologo perché è importante sapere come è nata l’esperienza dato che è stata realizzata dall’associazione Pigna d’oro onlus a titolo gratuito per i bambini e i loro genitori.

Nel 2010 una compagnia di nostri amici attori professionisti ci hanno regalato due serate di spettacolo per raccogliere fondi per l’associazione e per promuovere un progetto di Onoterapia relazionale per i nostri bambini.

Le serate sono state fantastiche, sia per l’alto livello professionale degli attori sia perché è stata raggiunta la somma sufficiente all’acquisto di due asinelli da destinare ai nostri bambini.

Avevamo trovato una associazione della nostra città disposta ad ospitarli in un loro centro agricolo a pochissimi chilometri da Catania e addirittura l’istituto per l’incremento ippico siciliano si diceva disponibile a darci gli animali in comodato d’uso gratuito.

Immaginate il nostro tripudio, sembrava che le costellazioni si fossero allineate affinchè tutto funzionasse e riuscissimo a creare il centro di Onoterapia. La struttura che produce ortofrutta biologica si sarebbe potuta avvalere degli animali per trasportare e come decespugliatori naturali (sapevate che gli asini mangiano rovi e legno come fossero burro?) Addirittura con il comodato d’uso eravamo anche sgraviati dal problema di cosa fare degli animali nel caso in cui il progetto finisse per qualsiasi motivo. E oltre a garantire un futuro agli animali comunque andassero le cose c’era il rivolto positivo che i soldi raccolti sarebbero serviti a pagare i costi di mantenimento per almeno 2 anni, agevolando la realizzazione dell’intero progetto. Insomma tutto sembrava volgere per il meglio.

Ma si sa… tra il dire e il fare….. non abbiamo più ricevuto la disponibilità all’accoglienza degli animali da parte del centro. Non saprei nemmeno dirvi perché.. ma insomma siamo rimasti sospesi ad aspettare una risposta che non arrivava più.

Decidevamo comunque di finanziare un progetto di pet therapy ( dato che questo era l’obiettivo dichiarato durante le serate teatrali e ci teniamo alla trasparenza).

Nella cornice marinara di Capomulini, a un tiro di schioppo da Acireale e Acitrezza abbiamo selezionato una cooperativa sociale che si occupa di promuovere la terapia con gli animali.

Hanno preso parte a questo progetto 10 bambini tra i 5 e i 17 anni di età. Ognuno di loro ha avuto la possibilità di interagire con le proprie capacità con degli animali scelti da loro stessi tra cani, conigli e pappagalli.

Non abbiamo dato nessun indirizzo riabilitativo alla cosa per due ordini di motivi: il primo è che non è corretto costringere i bambini a partecipare a delle esperienze solo con lo scopo “didattico” , e secondo perché si sentissero liberi di esprimere ed esprimersi.

Il progetto è andato avanti da febbraio a fine giugno del 2011 e ha confermato ancora di più, sempre che ce ne fosse ancora bisogno, che le opportunità relazionali sono importantissime per i nostri ragazzi. Specialmente quando dall’altra parte c’è la relazione con qualcuno che non ha le nostre sovrastrutture e condizionamenti.

Se un cagnolino vi vuole bene lo fa semplicemente perché……… vi vuole bene.

Il 30 di giugno si è conclusa l’esperienza, come nelle nostre abitudini, con una festicciola per i bambini, gli operatori e gli animaletti ( tutto l’occorrente per la festa è stato autofinanziato dalle famiglie per non stornare soldi dalle attività associative, come sempre facciamo in queste occasioni) . Le somme rimaste sono state destinate alle attività associative finalizzate al progetto “durante noi per il dopodinoi”.

Lorenzo, le stelle e i desideri

Oggi per me è un giorno abbastanza speciale, da sempre, perchè l'unica mia sorella si chiama Lorenza e quindi ogni 10 agosto la festeggiamo, senza dimenticare di passare la serata, dopo il tramonto, a naso all'insù, nella speranza di intercettare qualche stella cadente e poter così esprimere un desiderio.

A onor del vero ho passato molte giornate a naso all'insù, sia in senso stretto che lato, è una peculiarità del mio carattere, perchè quello che vedo a naso perpendicolare al suolo, non mi è mai molto piaciuto e mi duole ammettere che, da quando è nato il mio primogenito, non dico quotidianamente, ma quasi, alzo il naso e guardo lassù.

Fino a qualche anno fa mi piaceva sdraiarmi e osservare il cielo, se di giorno ero affascinata dalle nuvole, il cielo di notte ha tutt'altro fascino. Da piccola una volta dissi a mia nonna - che era un asso del cucire e stavo ore a guardarla, mentre rammendava o usava la sua mitologica Singer degli anni 20:   "Nonna guarda il cielo: sembra un pezzo di tela da dove hanno tolto i punti e sono rimasti i buchini!"

"Quali buchini?"

"Ma le stelle, nonna!"

Rise moltissimo e poi disse "Hai ragione.".

Anni dopo, il dieci agosto, è diventato per me un giorno anche più speciale, dopo che vidi, nottetempo, un film. Zapping notturno, il film era già iniziato ma mi conquistò subito perchè gli attori principali erano tra i miei preferiti. Poi l'ho rivisto altre volte e mi sono procurata il VHS. 

Quello che mi colpì era il sogno del padre: due catene formate dalle graffette metalliche, quelle che servono a tenere insieme i fogli, due catene parallele che scivolavano. Adesso che qualcosa devo, per forza, masticare di DNA e genetica, la simbologia assume un diverso impatto, all'epoca rimasi proprio folgorata: come faceva un papà, digiuno di qualsiasi nozione medica, nonostante passasse le giornate in biblioteca su pesantissimi testi specialistici, a trovare, in sogno, la risposta al suo problema?

Trovare la risposta significava trovare una cura e salvare il suo bambino.

Bè, questo papà c'è riuscito.

E ha salvato non solo suo figlio ma anche tutti i bambini che avevano quella malattia.

Lorenzo, questo è il nome del bambino, è morto il 30 maggio 2008 non per la sua malattia ma a causa di una polmonite. Aveva 30 anni.

Suo padre adesso vive in italia. Chissà se stasera sarà a naso all'insù.

Stasera chiederei, casomai avessi la fortuna di vedere qualche stella cadere, che cambiasse qualcosa.

Cioè che non sia "così difficile"....

Buon onomastico. E buone stelle.

Ho parlato di quest'argomento qui e qui dove c'è la foto di Augusto e Lorenzo Odone. 

Non smettere mai di sorridere

di Mresciani:

Noi genitori di ragazzi disabili, per aiutarli, spesso finiamo sulla stampa, perchè non vengono rispettati i loro diritti, sono sempre pagine di dolore quelle che si scrivono e che vengono riportate  dai media.

E' bello invece poter scrivere anche dei post dove raccontiamo dei ragazzi  che riescono a trasmettere delle storie positive per esempio  in campo sportivo e in campo sociale.

Noi cerchiamo di darne notizia il più possibile.

E' bello poter raccontare quando questi ragazzi riescono ad esprimersi e riescono a tradurre nella pagina scritta i loro sentimenti e le loro impressioni sui problemi sia di salute che di inserimento nella società. Società che vive la vita convulsamente e con ritmi frenetici che  mettono questi ragazzi, talvolta, in imbarazzo tanto  da bloccarli e  far sorgere dei dubbi sugli ALTRI, che pensano che i nostri ragazzi non siano in grado di poter fare niente. Dubbi che vengono agli altri ma non a noi genitori che, conoscendoli, sappiamo: hanno dei tempi che gli altri non riescono a rispettare.

Hanno una sensibilità fortissima ed hanno bisogno di essere circondati da persone che riescano, STIMANDOLI, a trasmettere i loro sentimenti, i loro pensieri e talvolta anche la rabbia per ciò che li circonda o che li coinvolge  negativamente e positivamente.

E' bello che qualcuno riesca come è successo a  Laura che, giovane ragazza nel suo libro: "Non smettere mai di sorridere".

Apre a tutti il suo mondo di ragazza che si trova a fronteggiare le difficoltà della vita già da quando nasce prematuramente.

Un libro da leggere tutto d'un fiato come ho fatto io, e non aggiungo altro.

Quando qualcuno dei nostri ragazzi raggiunge un traguardo positivo, è un incentivo per tutti noi genitori in modo che anche i nostri ragazzi siano sempre spronati, ognuno a dare quel che può.

Dietro ogni loro successo c'è un grande lavoro della famiglia.

Brava Laura e brava la sua mamma.

Riflettendo... tra i fenicotteri!

di mresciani:

Oggi fortissimo vento di maestrale, penso mentre guido; nel mio percorso per andare al lavoro costeggio le saline, che sono la casa di migliaia di fenicotteri.

Uno spettacolo unico al mondo e riservato solo a noi sardi, nelle saline ci sono quasi 5 mila coppie di fenicotteri rosa che stanno mettendo su casa. Bellissimo scenario si presenta a chi percorre quel tratto di strada. Una lingua di asfalto ci separa dallo stagno, qualcosa di veramente sublime e inimmaginabile,  che lascia i turisti a bocca aperta.

Ormai i nostri fenicotteri sono abituati al traffico delle auto, volano sopra le nostre teste in gruppi fantastici, eseguono nello stagno le danze di corteggiamento alle femmine e fra pochi giorni si schiuderanno le uova che le mamme hanno deposto. Nasceranno i piccoli che sono proprio fenicotteri sardi DOC.

Gli studiosi di tutto il mondo vengono ad ampliare i loro orizzonti .......ripeto: unico al mondo per vicinanza con la città e gli abitanti.

Noi li chiamiamo "gente arrubia", li abbiamo sempre conosciuti, ma da una ventina d'anni hanno proprio scelto il posto ANCHE per nidificare e non solo per passare le vacanze estive.

Vedere, questo spettacolo mi incanta sempre e mi fa soprassedere sui vari disguidi della vita.... disguidi che sono sempre legati al mondo della disabilità della mia ragazza.

Per ora non voglio parlare dell'argomento, che mi sta molto sulla testa da parecchi mesi, un argomento che mi angoscia parecchio.

Sono una "disturbatrice" (a detta di qualcuno) e le persone come me, vengono viste male nell'ambiente dove altri non vogliono che i genitori mettano becco, peccato che a parole si cerchi la collaborazione dei genitori e tutte le leggi che noi abbiamo in Italia includano i genitori nella vita dei loro figli disabili a 360 gradi.

Ho sopportato troppo per i miei gusti, ho anche visto che la vittima di questo sistema alla fine era mia figlia, le ritorsioni avvenivano su di lei....... peccato, qualcuno ha perso l'occasione per dimostrare che forse potevano valorizzare la ragazza. Invece o sei NORMALE o sei DISABILE, non ci sono vie di mezzo e questo stupisce ed addolora ancor di più poichè succede proprio in quegli ambienti in cui non dovrebbe esserci  discriminazione.

Ad un certo punto la situazione è diventata insostenibile ed hanno deciso, con i mezzi che hanno a disposizione  di declassarla: per il suo benessere ho dovuto tirare i remi in barca, l'ho fatto solo per la sua psiche e per l'amore viscerale che mi lega a lei, comunque le ho spiegato che quello che stavano facendo era qualcosa di assurdo.

Lei ha capito, ha capito tutto!

Secondo voi se fosse cognitivamente zero, come alcuni vogliono farla passare nei documenti e quant'altro, se la sarebbe presa tanto? Se è zero, vivrebbe in un limbo e non ne soffrirebbe, invece capisce che ha dei limiti e di questo ne soffre parecchio quando viene evitata ed allontanata come è successo oggi. Ce n'è voluto per farla parlare ma, alla fine, mi ha raccontato ciò che a lei ha fatto male.

Io ed il papà le abbiamo detto di non preoccuparsi ......perchè presto tutto finirà........e poi penso proprio che non sarò per niente clemente........dopo non avrò più niente da perdere, ma almeno qualcuno capirà che mia figlia non è il sacco del pugile su cui sfogarsi per ritorsione contro la madre ATTENTA.

Chi vuol capire a questo punto capisca.........lo so che sono letta ed i miei scritti sono oggetto di discussione in quell'ambiente....ma magari il tempo lo impiegassero a rendere la vita positiva ai ragazzi disabili, non sarebbe male!

Non mettiamo il freno a mano ai sogni!

di mresciani:

- Signora M. dove le mettiamo le provviste del market?

- Chiedete ai ragazzi in cucina, grazie!

(Sto piazzando questi bulbi nel terreno con i ragazzi ed ho le mani sporche).

Che bella giornata, luminosa ed assolata ,qui nella tenuta "La casa del sole".

Sapete, non sono più giovane ed ogni volta che mi chino per curare i fiori ho bisogno di tempo per sollevarmi.........ormai ho più di 80 anni. Sto diventando anzianotta.

Cos'è la casa del Sole? Ma è la bellissima tenuta che abbiamo costruito per i nostri ragazzi disabili, sapete, era un progetto che avevamo coltivato nel primo decennio del 2000 e nel 2020 è diventata una bellissima realtà. Una tenuta di 2 ettari di terreno, con una bellissima casa dove i nostri figli disabili convivono felici con tante realtà di una allegra combriccola.

Abbiamo anche un boschetto, un laghetto, le serre, la casa delle rose, il maneggio con i cavalli ed i pony, la casetta delle caprette, il cortile per le galline separate da quello dei pavoni, l'orticello, tanti cagnetti e gattini, il giardino delle meditazioni, i campi di calcio, pallacanestro, corsa e quant'altro. Praticamente la nostra è una bellissima mini-città.

Ognuno dei ragazzi è utile ed ha un ruolo nella "casa del sole". I più deboli sono logicamente più coccolati e riservati, per gli altri.....una fabbrica di lavoretti da svolgere.

Abbiamo il teatro,  dove i nostri ragazzi  preparano i loro lavori teatrali aiutati dagli animatori e da una sarta, che è una delle nostre ragazze che non ha problemi con aghi, filo e merletti. Poi c'è Laura (un'altra delle nostre ragazze) che è appassionata di trucchi e prepara tutti gli attori prima di entrare in scena.

Sapete....abbiamo lavorato tanto per raggiungere questo traguardo ed ora siamo felici per i risultati ottenuti......questo volevo dire al giornalista che verrà a trovarci ed a intervistarci stasera, qui nella "Casa del sole".

Tanti di noi genitori non ci sono più, ma siamo sicuri che sono andati via con una certa tranquillità, nel loro ultimo viaggio eran tranquilli, per quello che è stato realizzato per i loro figli. La preoccupazione era grandissima di non sapere che futuro sarebbe stato riservato ai loro figli......ma questo risultato è sotto gli occhi di tutti.

Martina non versare troppa acqua alle piante, così le fai affogare!

Ragazzi ....sta per iniziare il saggio  di musica......tutti in sala...Laura, Luca, Andrea...spingete la carrozzina di Maria Antonietta..e di Chiara..., Jacopo tu la strada la conosci ....incamminatevi ....state sempre a ridere...benedetti ragazzi...

Mi raccomando, concentratevi, oggi abbiamo un pubblico esigente, ci sono i giornalisti che vogliono vedere cosa siamo riusciti a fare ....noi genitori di ragazzi speciali e poi ci siamo noi genitori ......ormai avanti negli anni.

Mamma mia quante persone in sala: Marco con Ada, Francesca, Rita, Manuela, Andrea, Alessandra e Max........non riesco a vederli tutti ...scusate se non vi nomino tutti, perchè ho i lucciconi agli occhi e li vedo  sgranati, ma anche loro hanno i lucciconi.

Un cenno della mano per salutarli ma per rassicurarli che tutto andrà bene, mentre sento i ragazzi dietro la tenda del teatro che fremono per l'emozione ........

Drin...drin......drin...il telefono che squilla.........mi riporta alla realtà.......sono le 17, 30 quasi .....ed è sabato  28 maggio 2011, rispondo.......assonnata.

Dall'altra parte del telefono sento farfugliare un mio amico che si scusa per avermi svegliato. Non preoccuparti,  gli rispondo.

Peccato, peccato, era tutto un sogno.....ma era un meraviglioso sogno. Il mio amico telefonava proprio per questo progetto......del "dopo di noi".

Quanto mi piacerebbe realizzarlo!

 Lui mi risponde: "Possiamo farlo....mettiamoci al lavoro e parliamone.......".

Appuntamento per i prossimi giorni.......per cercare di mettere le basi al SOGNO!!!

Disabilità complesse: nuove linee guida

Mi sembra molto utile per tutti riportare questi due articoli tratti da Redattore Sociale di oggi:

"PADOVA - Per le persone con disabilità complessa, cioè con più patologie, l'accesso alle cure sanitarie riserva ancora molte criticità. La frammentarietà degli interventi, il prevalere di logiche prestazionali, il mancato ascolto e l'assenza di partecipazione attiva sono tutti fattori che rendono difficile l'accoglienza e la cura del paziente. Di fronte a questa situazione, la Fondazione "E. Zancan" di Padova e la Fondazione "Paideia" di Torino hanno elaborato una serie di proposte concrete per regolare, sotto tutti i punti di vista, l'accesso ai servizi sanitari (vedi lancio successivo). Il documento, dal titolo "I diritti delle persone con disabilità complessa nell'accesso ai servizi sanitari", è stato presentato oggi a oltre 70 esperti del settore nel corso di una "conferenza di consenso": si tratta di un momento formale per trovare un accordo tra diverse figure rispetto a questioni sanitarie particolarmente controverse o complesse.

"Questa iniziativa nasce da lontano, da una ricerca svolta a Piacenza nel 2010 che ha evidenziato alcune problematiche e soprattutto ha messo in luce diverse barriere che, prima ancora di essere affrontate, devono essere riconosciute" spiega il direttore della Fondazione Zancan, Tiziano Vecchiato. Gli fa eco Maurizio Bonati, presidente della giuria chiamata a valutare il documento, che  ricorda: "Il diritto alla salute non è garantito ancora oggi in molti casi". 

Le principali criticità emerse sono legate all'accesso: sono cioè riconducibili alla gestione dei tempi di attesa e all'abbattimento delle barriere architettoniche. Un altro nodo critico è quello della difficile comunicazione con un paziente che il più delle volte non è in grado di informare i medici sui propri sintomi, costringendo a fare affidamento esclusivamente sulle indicazioni dei famigliari. Non avere notizie sui sintomi, di riflesso, rende estremamente difficoltosa l'elaborazione della diagnosi. Altri problemi riguardano la carenza di conoscenze degli operatori sulla gestione di persone con disabilità complessa, la presa di decisioni in condizioni critiche, la riduzione della sofferenza, la condivisione delle responsabilità e la rilevazione e gestione del dolore. Sempre in materia di accesso ai servizi, la ricerca della Fondazione Zancan ha consentito  di mettere in luce profonde disuguaglianze tra il Nord e il Sud del paese che sono, paradossalmente, ancora maggiori nelle situazioni di bisogno più complesse. "

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"Interazione tra sanitari e paziente, formazione specifica del personale, ambulatori specializzati e strumenti per facilitare la comunicazioni dei sintomi: le raccomandazioni della Fondazione Zancan di Padova e Paideia di Torino presentate oggi a Padova

PADOVA. L'accesso ai servizi sanitari da parte di persone con disabilità complessa, cioè con più patologie, risulta particolarmente difficoltoso per la presenza di ostacoli concreti nella fase di presa in carico, nella comunicazione dei sintomi, nell'elaborazione della diagnosi (vedi lancio precedente). Le fondazioni Zancan e Paideia hanno così deciso di intervenire per individuare alcuni strumenti utili all'abbattimento delle barriere tra operatore sanitario e persona disabile. Nasce così il documento "I diritti delle persone con disabilità complessa nell'accesso ai servizi sanitari", che fornisce alcune raccomandazioni e linee guida, sottoposte oggi al giudizio e all'approvazione di oltre 70 esperti.

Per prima cosa, le due fondazioni individuano alcuni presupposti necessari per un'adeguata assistenza sanitaria. Tra questi, "l'attivazione di un gruppo di riferimento per la disabilità, l'individuazione di un medico referente, la formazione specifica degli operatori e la formazione congiunta delle famiglie". Inoltre, si evidenzia l'importanza per i sanitari di "poter disporre rapidamente delle informazioni cliniche, attraverso banche dati online o tramite i centri specialistici di riferimento". Anche la presenza di volontari facilitatori, con adeguate competenze professionali, risulta un elemento fondamentale a supporto della persona e della famiglia.

Dal punto di vista organizzativo, risulta prioritaria l'interazione dei medici con la persona disabile e la sua famiglia e la possibilità di mettere a disposizione tempi dedicati alle persone non collaboranti. Il personale, inoltre, deve essere preparato non solo dal punto di vista sanitario, ma anche nelle capacità comunicative e di relazione. Tra i diritti delle persone disabili rientra la possibilità di accompagnamento costante da parte di un familiare o di un caregiver. Un'adeguata attenzione, infine, va riservata all'età evolutiva e alla transizione di questa nei servizi per l'età adulta.

Quanto ai servizi presenti nel territorio, i promotori del documento sottolineano il ruolo centrale di medici di medicina generale e pediatri di libera scelta, che hanno il compito di facilitare i processi di cura e continuità assistenziale. Come secondo livello, si chiede la predisposizione di un punto di accoglienza poliambulatoriale e di un poliambulatorio dedicato alle persone con disabilità complessa. Infine, sono citati due strumenti utili all'accoglienza: il primo è l'Emergency medical card, una scheda riassuntiva della storia naturale della patologia e delle specifiche problematiche sanitarie, che permette di inquadrare le aree di maggior rischio e, se necessario, di contattare rapidamente i referenti competenti. Il secondo è il Passaporto: una scheda maggiormente centrata sulle caratteristiche complessive dell'utente. "