I GT e la loro prima uscita sul territorio

Ci stavamo lavorando da settembre, chiaro, nei ritagli di tempo che le nostre vite molto piene ci concedono, spesso nottetempo: essere presenti con un banchetto in un centro commerciale, per farci conoscere e conoscere a nostra volta.

Poi i mesi volano e tu arrivi alla mattina del gran giorno, sabato 10 dicembre - che c'èra pure plenilunio.

Il nostro stand sembrava come un'isoletta, nell'arcipelago di altri stand e vetrine, in un grande centro commerciale che sembra la via principale di una città.

La gente scorre davanti a te, ti guarda distrattamente, oppure fa scivolare gli occhi su di te come se non ci fossi o anche volge subito lo sguardo altrove, appena intercetta il tuo.

La prima persona che si è fermata è stata una signora che ha esordito "ho una nipote con la sclerosi multipla".

Poi è arrivata una mamma, Marina, con sua figlia Chiara, che è venuta proprio perchè ha letto di noi su internet. È stato molto bello perchè è una mamma veronese, come la sottoscritta, e proprio tosta, come la figlia che è rimasta con noi e ci ha raccontato di come le piaccia disegnare - e infatti ha fatto un bellissimo disegno a Daniela. Daniela, la nostra rappresentante del Trentino che lavora con i bambini e ragazzi in età scolare, che era un piacere guardarla mentre parlava con Chiara. Quando ho visto il disegno, che mi ha molto colpito, ho chiesto a Chiara perchè avesse usato il rosa e il viola per le foglie dell'albero. "Perchè è un albero autunnale, le foglie cambiano colore".

"Ma a te piacerebbe fare un lavoro che devi disegnare?" le ho chiesto. "Sì, perchè io sono una molto creativa!". Chiara di lavoro assembla i tubi per annaffiare, ma adesso non fa più neanche quello, perchè hanno tagliato i fondi e i ragazzi come lei stanno a casa.

Poi sono arrivati i ragazzi di Gabbia-no Onlus, Monica e Mattia. Li aspettavo, ci eravamo scritti nei giorni precedenti: loro fanno qualcosa di credo mai fatto finora a livello italiano (e ne parleremo presto qui sul blog)!

Le persone che si occupano di disabilità qui da noi hanno una media di 50/60 anni, se va bene. Incontrare questi ragazzi, trentenni, è stato un inno all'energia! Vi racconto il dietro le quinte: abbiamo questo bellissimo servizio offetto dal Centro di Servizi per ilVolontariato di Verona che puoi segnalare la tua iniziativa e loro la pubblicano sul loro sito e la inseriscono nella newsletter, che viene spedita, credo, ad un migliaio di destinatari. Di tutti quelli che han letto, ci hanno scritto e poi son venuti a conoscerci questi ragazzi. Fantastico!

Per il resto nessuno si è fermato, magari per chiedere chi siamo, cosa facciamo, perchè e percome (a parte una dottoressa che lavora in uno degli ospedali della città e ci ha trovati molto interessanti) anzi sembrava quasi che la gente avesse paura, al punto che neanche accettava il volantino che distribuivamo ai passanti. Si fermavano solo persone che probabilmente avevano un parente disabile o magari per lavoro, esperienze di vita sanno cos'è la disabilità.

La reazione più strana però è venuta dai genitori di disabili, ce ne sono stati alcuni che appena ci hanno visto hanno proprio accellerato il passo volgendo la testa in direzione opposta.

Quando stavamo per andarcene (verso le 19.00) è passata un'intera famiglia, alchè gli sono andata dietro e gli ho allungato il volantino; pensavo lo buttasse via invece questo papà si è fermato a leggere tutto e poi è venuto verso di noi. Ci ha raccontato la sua storia, una storia che sentiamo sempre, puntualmente uguale, e che vorremmo non più sentire. E non vorremmo neanche più sentire la frase: "Ok, allora se ho dei problemi, vi chiamo".

Ci piacerebbe invece sentire qualcosa come: "Ehi, posso unirmi a voi e insieme facciamo delle cose per i nostri figli?" perchè è questo che noi vorremmo fare: costruire, avere idee e cercare di realizzarle sempre con il fine ultimo che sia il benessere dei nostri figli. Ma soprattutto vorremmo agire non sempre come se dovessimo affrontare gli ALL BLACKS con il codice civile in tasca e l'acidità nello stomaco... Invece la cultura è che ti aggreghi, fai numero, solo per ottenere qualcosa che ti hanno tolto o che non ti hanno mai dato, quindi in un frangente negativo, ma poi chi s'è visto s'è visto, non c'è proprio il famoso "senso di appartenenza".....

Tutta la giornata ci ha quindi insegnato molto e fatto riflettere e anche dato degli spunti per correggere il tiro, perchè, almeno per noi, è molto importante il modo di porsi.

E, last but not the least, è stata un'occasione per stare un po' insieme poiché siamo tutti di regioni diverse e finalmente io e Daniela abbiamo incontrato dal vivo Giovanni, il rappresentante lombardo, il nostro esperto in pc, grafica (suoi sono per esempio i volantini natalizi e la mirabolante etichetta dell'Olio Tosto) e webmaster oltre che tenace rappresentante per la scuola in tutte le riunioni, i tavoli etc che fanno in quel di Milano e dintorni.

E veniamo alle nude concrete cifre: a fronte di un investimento di 600 euro circa per tutto l'evento, abbiamo raccolto, grazie a 13 donatori 175 euro. La campagna di raccolta fondi è appena iniziata – è la nostra prima e nessuno di noi ha esperienze in questo senso, quindi siamo fiduciosi.

Un grazie a tutte le persone che ci hanno aiutato e da menzionare la gentilezza e professionalità del direttore del Centro commerciale, Signor Grisi e il suo staff.

Per le foto vi rimando qui, dove ci vedete tutti, compresi i figli tosti Andrea e Jacopo.

2 aprile

Impegni ed imprevisti di varia natura, mi hanno impedito di dedicare, a tempo debito, un bel post alla giornata internazionale delle persone con autismo.

Un vero peccato, perchè tra le varie iniziative che le associazioni dedicate attivano per sensibilizzare l'opinione pubblica, ce n'è una che mi aveva particolarmente colpito, per originalità e impatto e cioè le fiaccolate organizzate dall'ANPA (Associazione Nazionale Persone Autistiche).

L'idea era semplice ma efficace: riunirsi per una serata, nel maggior numero possibile tra genitori, figli, fratelli e parenti nonchè chiunque avesse voluto aderire, all'aperto, in una piazza- immaginate: illuminando la notte con tutti i lumini delle fiaccole... direi che il messaggio implicito è proprio diretto.

Colui che ha organizzato gli eventi - si chiedeva di "gemellare" la fiaccolata in ogni città, attraverso quel potente mezzo che è FB, è Alessandro Capobianchi.

Dopo mesi di gestione dei preparativi le fiaccolate sono state fatte a Palermo, Roma e Napoli.

Pensavo che se ne parlasse poi nei giorni seguenti, che uscisse qualche comunicato.

Oltre all'evento ben 31 genitori degli aderenti hanno scritto insieme una lettera, in cui ciascuno riportava la propria testimonianza e l'hanno spedita al Premier, qui si può leggere il testo integrale.

Un'altra lettera è stata inviata al Presidente della Repubblica.

Mi rincresce dover commentare che, in Italia, funziona che se uno ha un'idea, su 10 che ne vengono a conoscenza, 5 la criticheranno senza pietà, 4 rimarranno indifferenti e 1 ci pensa su....

Quando il presidente di un'associazione per l'autismo della mia città mi ha chiesto se conoscevo "questa cosa della fiaccolata" non mi sembrava vero che avrei potuto contribuire ad organizzane una!

Propongo allora di farla insieme, ma sento delle resistenze, che imputo alla non più verde età di questa persona.

Do perciò tutta la mia disponibilità, perchè tutto ciò che significa entrare in contatto con la società e quindi incidere sulla cultura rompendo questi pregiudizi che stanno attorno alla disabilità è qualcosa che va comunque supportato, anche se io non ho un figlio autistico.

Questa persona mi chiede di darle il numero di telefono dell'organizzatore, cosa che faccio. Quindi, oltre a preparare la bozza di un volantino per diffondere l'iniziativa e cercare di attrarre il maggior numero possibile di persone, mi informo anche sulle procedure per l'utilizzo del suolo pubblico etc.

Per farla breve: questa persona non ha mai usato quel numero, non ha mai espresso nessun parere sul volantino, ma ha fatto una riunione con gli esponenti delle altre associazioni, che si sono espressi in maniera contraria e hanno quindi optato per altro.

Sono stata molto gentilmente estromessa da questo "altro", che, secondo quanto mi è stato riferito, è consistito nel: mettersi, alla chetichella, in un punto della piazza principale della città, chiedere ad un bar se poteva prestare una presa di corrente per attaccarci il compressore, che serviva a gonfiare dei palloncini, da distribuire ai passanti.

Vi lascio immaginare.

E adesso guardatevi questi video, i cui link mi ha dato Caterina Papa che ha partecipato alla fiaccolata di Napoli.

- video 1

- contributo di Caterina

Confesso che quando li ho visti mi sono molto commossa e tanto di cappello al Capobianchi e a tutti quelli che hanno reso possibile questi eventi.

Ah, l'iniziativa, così snobbata da certe associazioni dedicate, sta avendo i suoi frutti: il 4 maggio p.v. ci sarà un'audizione parlamentare in Senato e il signor Capobianchi sta preparando la relazione.

Secondo voi che fine avranno fatto quei palloncini, nella testa della gente, come sensibilizzazione per l'autismo? E in termini di coivolgimento delle istituzioni?

Il senso della vita 2

di mresciani :

Dopo i famosi sbarchi massicci sull'Isola di Lampedusa di quelli che scappano dall'Africa della guerra e della fame, il governo ha pensato di suddividere in maniera "equa" questi sfortunati ragazzi. Perciò la suddivisione ha premiato molto il sud e poco o niente regioni come la Lombardia o il Veneto. 701 persone sono stati messe su una nave che, dopo giorni che vagava nel nostri mari (come se i ragazzi tunisini non ne avessero nausea di barconi e annessi e connessi), ha avuto ordine di approdare a Cagliari. Quanti telegiornali e quanto inchiostro sulla carta stampata, contro (molto) o a favore (poco) di questi ragazzi giovanissimi che, lasciando il loro continente, cercano giustamente di trovare un futuro...... e l'Italia è il primo porto che si trova nel tracciato che da l'accesso a tutta l'Europa. Io non capisco tanto razzismo e tanta paura per l'arrivo di questi ragazzi, descritti da tanti come il diavolo che viene a trovarci. Io non l'ho vissuto, ma so che nella seconda guerra mondiale, la famiglia di mia madre perse la casa nel bombardamento degli americani a Cagliari e, loro andarono sfollati nei paesi del campidano, ma neanche loro erano il diavolo, piuttosto erano dei poveri diavoletti spogliati di tutti i loro bene oltre che della casa e vennero accolti da braccia generose che li accettarono e li ospitarono. Perchè noi non possiamo fare lo stesso? Noi sardi siamo un popolo ospitale ed allora abbiamo accolto questi ragazzi con affetto...magari le nostre forze politiche sarde dovevano essere avvisate tutte, per correttezza, ma comunque..... I ragazzi sanno che qui non c'è lavoro, d'altronde non ce n'è proprio, le nostre fabbriche sono sconsolatamente chiuse ed i nostri conterranei piangono relegati nell'isola dell'Asinara tristemente ribattezzata l'isola dei cassintegrati. I ragazzi vogliono andare in Francia, in Germania o in Belgio, insomma sono di passaggio: per ora accogliamoli bene. Vederli stamani dietro una recinzione con filo spinato, dentro la caserma dismessa dell'Aeronautica, devo dire che mi ha dato una stretta al cuore, poi una loro mano mi ha salutato ed ho risposto al saluto. Volevano parlare e dunque oltre la recinzione abbiamo scambiato delle frasi. Sono ragazzi che hanno dei sogni, come noi e come i nostri figli e non sarò certo io ad infrangere i loro desideri.

Giammai: le speranze ti aiutano ad affrontare le difficoltà e loro hanno bisogno di persone che li incoraggino nella ricerca della loro libertà, negata dai loro dittatori. Forza ragazzi e forza tutti, in bocca al lupo! Questo filmato l'ho fatto stamattina io con loro peccato che lo spazio utile fosse pochissimo, ma tanto basta per capire, logicamente per chi ha VOGLIA di capire!!

Lo sport per i nostri figli

di mresciani:

Mi sarebbe piaciuto fare un bel pezzo sullo sport ma non so se ci riuscirò.

Lo sport che viene in aiuto delle persone disabili; a tal proposito sabato mattina ho partecipato al convegno: "noi ...lo stesso sport" .

Personalmente penso che lo sport aiuti tantissimo, io stessa l'ho sperimentato con la mia figliola da tantissimi anni. Attraverso questo strumento partono i canali che aiutano il cervello a trovare tantissime strade, strade che aiutano per l'attenzione, la concentrazione, sia per comunicare con gli altri e dunque per integrarsi, strade che portano i nostri figlioli a comprendere il rispetto verso le altre persone attraverso il gioco, cresce l'autostima e raggiungendo quest'ultima si accorciano le distanze con gli altri e si fa integrazione.

E già abbiamo fatto un grandissimo passo avanti...... Poi confrontarsi con gli altri, porta a migliorarsi, a correggersi.

Lo sport fa parte della grande palestra che è la vita di tutti noi, disabili e normodotati, sbagliando e perdendo si riesce a capire che non sempre tutto va bene.

Se per noi conta, pensiamo a quanto sia importante per i nostri figli raggiungere e capire certe cose.

Ho seguito attentamente tutto il convegno, che mi è piaciuto e devo confessare non conoscevo tutta la storia della disabilità legata allo sport: quando mosse i primi timidi passi a partire dagli anni 60.

Ma prima ai disabili non era permesso fare niente? Lo trovo assurdo! Qualcosa che mi sarebbe piaciuto in questo convegno è mancato: mezz'ora dedicata al pubblico che, magari, aveva domande da porre. Io una domanda l'avrei voluta fare ed è questa: tanti sport sono arrivati al traguardo per la partecipazione dei giochi paralimpici...c'è judo e non c'è il karate......le due arti marziali per eccellenza non vanno di pari passo in competizioni a questo livello? Certo che la mia è una domanda interessata, siamo arrivati al livello di 1° kiu cintura marrone e l'anno prossimo siamo in dirittura d'arrivo per la cintura nera.......ma la mia ragazza frequenta una palestra dove è lei l'unica disabile........i suoi esami ugualissimi a tutti gli altri ragazzi, stesso percorso, stesso tutto....nessun trattamento particolare.

Dopo .........per lei cosa c'è?

E' riuscita persino nel 2009 a classificarsi terza perciò medaglia di bronzo nei combattimenti per quanto riguarda la sua categoria.....combattendo (lei svantaggiata per il suo problema) con i normodotati. Avendo problemi cognitivi, per lei basta una piccolissima disattenzione, durante le gare per essere fuori.

E' il nostro orgoglio per quanto riguarda il karate.......e meriterebbe di più....... e non è "cuore di mamma" che lo dice, ma i fatti lo confermano.

Tanto che, quando viene il maestro giapponese per gli stage, in palestra (Maestro Miura 9° dan) MAI lui si è accorto che lei è disabile. Troppo forte!

Va tutto bene!

di mresciani:
7 luglio 2010"Va tutto bene madama la Marchesa" era una canzoncina che si cantava durante il girotondo, quando eravamo bambini......
Mi veniva in mente ieri sera quando si vociferava che il Governo aveva ritirato l'art.10 del decreto 78/2010.....mi è tornata in mente anche stamani quando abbiamo avuto la conferma che VERAMENTE il Governo aveva ritirato la spazzatura che aveva scritto su quell'articolo vergognoso che umiliava i veri disabili e le sue famiglie.
Con tutto questo altalenarsi di notizie ed emendamente che erano peggio dei provvedimenti, tanto da sperare che i signori della stanza dei bottoni non facessero altri danni ulteriori , probabilmenti causati dal fatto che della disabilità questi signori conoscano solo il nome, ma non si rendano veramente conto cosa si viva in una famiglia con questo problema. Il mio pensiero è che ormai il disabile non debba più cercare di vivere una vita degna di tale nome ma deve vivere cercando di difendersi da tutte le insidie che quotidianamente si trova ad affrontare, si deve difendere da chi, in TEORIA, dovrebbe tutelarlo!!
Assurdo ma vero, lo Stato che deve fornirti tutti i mezzi per farti vivere come gli altri, perciò diritto al lavoro, diritto alla salute, diritto a non essere discriminato per religione....ecc. tra cui la disabilità...(lo dice la Costituzione) è il primo che ti rende difficile la vita.
Comunque oggi il Governo ha ritirato tutto.
Vittoria,questa volta è stata una vittoria!

Volevamo avvisarvi che siamo abbastanza agguerriti, noi familiari di disabili e non tolleriamo di essere continuamente bersagliati e presi in giro per 256,67 euro da persone che guadagnano qualcosa come 20 mila euro al mese, persone che dovrebbero aiutare le persone deboli di questa società.
Molto esplicito il cartello che svettava nell'aria nei pressi di Montecitorio:
"Siamo sordi non siamo scemi".
Va tutto bene Madama la marchesa.........va tutto bene per Voi!!
Disabili non solo si nasce, a volte si diventa.

Va tutto bene!!

NdO: a seguire alcuni articoli che ci raccontano com'è andata la manifestazione, ci sono anche video e foto; si apprende che la petizione avviata da Vita ha raccolto 8.000 firme in pochissimi giorni - tantissime ma, caspita se siamo (includo nel plurale anche i familiari e sempre "per convenzione") due milioni e mezzo di disabili in Italia, 8mila sono pochine, eh?! Ok, adesso che si è dimostrato CONCRETAMENTE che, unendo le forze e facendosi sentire, si vince bisogna andare avanti! :)

Le nostre battaglie non finiscono qui

Contro il pregiudizio ha vinto l'orgoglio

La vittoria della dignità e dell'unità

L'impegno ha pagato: via quei provvedimenti discriminatori!

DISABILI. Una manifestazione che ha vinto!

NON TAGLIATECI LE ALI

Una delle nostre mamme è stata chiamata a partecipare ad un incontro, che si svolgerà domani all’università di Cagliari. Di seguito il programma:

Il gruppo studentesco “Psico-Logica-Mente” presenta l’incontro-dibattito:


<< DIRITTO ALLO STUDIO E DISABILITA’:
QUALE FUTURO? >>


Giovedì 26 Marzo 2009, h.16/Aula Specchi, Corpo Aggiunto (Sa Duchessa)

Interverranno:

Presentazione
a cura di Psico-Logica-Mente

Prof. Altieri

Prof.ssa Petretto

Prof.ssa Fadda

Bruno Furcas (Educatore)

Associazione “Diversamente ONLUS”

Associazione “abc Sardegna”

Associazione “Peter Pan”

Marisa Melis (“Genitori Tosti in Tutti i Posti”)


Qui, invece, è disponibile il video della trasmissione Exit, in cui compare la nostra mamma e parla degli sprechi sugli ausili (il video parte con un altro servizio, all’incirca al 12 minuto inizia quello che ci interessa).
Non mi risulta che mai prima d’ora si fosse affrontato in tv un argomento del genere che, forse, avrebbe avuto bisogno di una puntata intera e la possibilità di dibatterne poi in studio, con esponenti della politica e della sanità etc. Stupisce che un servizio del genere sia accorpato con i dipendenti fannulloni, come se c’azzeccasse, e quindi il 90% dei commenti sul blog della trasmissione riguardano esclusivamente quest’argomento. Ma una sedia a rotelle o un respiratore non si possono mettere sullo stesso piano delle risme di carta per il Ministero.
Sarebbe stato interessante sviluppare anche altre facce del problema, per esempio: se è vero che per una carrozzina viene pagata una cifra esorbitante dal SSN è altrettanto vero che ti può venir (falsamente) detto che esiste una cifra procapite annua oltre la quale non puoi andare con la spesa per gli ausili (!) sicchè può capitare che hai bisogno del letto ortopedico o del seggiolino per auto o magari del sollevatore e non te lo prescrivono. Oppure che se "vuoi" quell'ausilio tale allora la differenza non coperta dal nomenclatore ce la devi mettere di tasca tua. Oppure può succedere che fai il calco per i plantari per tuo figlio a settembre e ti consegnano il tutto allegramente a fine gennaio, chissenefrega se intanto a tuo figlio i piedi sono cresciuti?
Inoltre: montare un servizio in modo “compilativo” su un argomento così delicato, rischia di passare a chi guarda, profano, il messaggio che la disabilità sia un costo da tagliare piuttosto che un ambito da gestire. Con competenza.