CASA

(9 maggio)

di mresciani:

Varcare la soglia dell'ospedale, poggiare la valigia per strada, allargare le braccia e respirare a pieni polmoni........non ha prezzo, così ho fatto giovedì scorso, godendomi il sole che mi baciava il viso in attesa del taxi che mi avrebbe portato all'eroporto.

Volevo scappare il più velocemente possibile .....scappare dall'ospedale, era una fuga dai problemi e dal dolore che là dentro vivi intensamente

Qualche giorno di full-immersion nella sofferenza altrui, ti fa comprendere tanti aspetti tristi che molte volte presi dalla frenesia di questa vita non vediamo.

Stare dentro quell'ospedale vuol dire distaccarsi nettamente dall'esterno, assorbire il dolore degli altri ed in qualche modo là dentro essere compatti perchè, tutti noi genitori, abbiamo un bagaglio personale di esperienze mediche che non sono boccioli di rose.

Lì vedi le varie sfaccettature del dolore, i vari approcci dei volontari che cercano di portare un pò di sollievo in tante persone che malamente reggono la maschera della tranquillità, vedi i medici clown che girano nelle stanze per fare sorridere dei bimbi troppo penalizzati dalla sofferenza e cercano di far sorridere anche i loro genitori.

Dopo 7 anni e mezzo che frequento quell'ospedale pensavo di essermi corazzata per poter sopportare tutto, ma evidentemente non ero abbastanza fortificata per assistere ad un compleanno di una bimba con un importante e raro tumore oncologico che, là dentro ha festeggiato il suo primo compleanno.

Vedere quella bionda creaturina avvolta in un vestitino di tulle e volant che la facevano sembrare una splendida bomboniera, non riusciva a cancellare i tubicini di drenaggio che aveva un pò dappertutto, con i suoi genitori lei era davanti ad una splendida torta offerta dai volontari insieme a dei pacchetti....... mi ha spezzato il cuore. Ma non volevo commuovermi, devo sempre controllarmi là dentro, devo sempre indossare la mia maschera da donna pratica, ho preso la mia macchinetta fotografica ed ho cominciato a fotografarla anche perchè notavo che oltre ai telefonini non c'erano altri mezzi che potessero ricordare quel suo primo compleanno.

Pensi di riuscire negli anni ad abituarti a tutto ma non è così, nonostante gli sforzi degli addetti ai lavori senti sempre i pianti dei bimbi che fanno i prelievi, anche i più piccoli ormai riconoscono i luoghi dove li curano ed il loro pianto ogni tanto mi fa riflettere sul perchè devono succedere queste cose, ma risposte non ne avrò mai, può capitare a tutti e tutti dobbiamo essere consapevoli che i nostri figli non sono esenti da niente.

Ma di questo aspetto mi sono resa conto da tantissimo tempo, l'impegno è grande da parte degli operatori dell'ospedale, dal primario all'ultimo persona che dà il suo contributo facendo le pulizie......da parte di tutti c'è la consapevolezza che in quel luogo anche i muri assorbono una parte del dolore. Per stare là dentro devi avere un forte senso del rispetto della sofferenza altrui, devi avere una forte sensibilità ed il massimo rispetto per non infrangere il muro sottilissimo che ti separa dall'emotività dei genitori dei bimbi che sono ricoverati. Ogni parola penso che sia calibrata e dosata al punto giusto perchè basta un niente per ingrangere la privacy di persone che possono sembrare anche fredde ma invece possono crollare da un momento all'altro.

Troppe emozioni e troppe storie, non avrei retto un giorno di più là dentro.

Aspettanto il taxi insieme a mia figlia riflettevo su quanto in effetti il nostro vissuto era notevolmente migliore rispetto alla storia di tanti bimbi, devo dire la verità che in quel momento guardando la mia ragazza mi sono sentita anche fortunata rispetto a tanti altri genitori.

In aereo mi sono sentita come ET ed indicando con il dito indice della mano sinistra le luci dell'aeroporto della nostra città a notte inoltrata... ho esclamato felice: M. e M......CASAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Sala d'attesa

di mresciani:
ore 14.30: gocce per rilassare e conciliare il sonno.

Queste funzionano, ecco, LEI dorme sul lettino antistante la sala "macchine".

Ore 15.20: comincia l'esame (chiamiamolo così), nella stanza attigua affianco al lettino, assisto ad una fastidiosa discussione tra "esperti" su come procedere.

Ma che dicono?

Non capisco i termini tecnici ma, capisco che non sono perfettamente in linea su come procedere.

Mi innervosiscono e certo non contribuiscono alla calma psicologica di un genitore che trepidante si interroga mentalmente: ma l'avrò lasciata in buone mani?

Non sono tutti concordi sui "lavori".

Ma se questo è il top della nostra sanità, il resto in quale classifica lo posiziono?

Questi episodi mi scombussolano e mi fanno molto riflettere su come noi "non addetti ai lavori" siamo solo dei "poveri" spettatori e loro sono nella stanza dei bottoni.

Ma se questa è una partita importante, i giocatori sul campo devono contribuire a dare il meglio in questo momento o no? Voglio rispondermi positivamente....

In questa sala d'attesa, scruto i volti delle persone che siedono vicini a me, altra piccola discussione di altri "addetti ai lavori" negli anditi, un tipo mette il freno ad una signora in carrozzina e va via scocciato....ma non è seccato con la signora...ma con i colleghi.

Nessuno proferisce verbo ma è eloquente la tensione che ogni persona si porta addosso in sala attesa.

Certe scene potrebbero risparmiarsele...siamo nel posto n.1 nazionale per certe patologie!

Persone che vanno e vengono, persone che non conosci ma che in questi delicati momenti della tua vita attraversano i "corridoi" lunghi e dolorosi del tuo vissuto, lasceranno un'impronta delle sensazioni che ti hanno lasciato.

Loro non sanno chi sei ma tu, ricorderai sempre i loro volti e i loro discorsi che a te appaiono incomprensibili.

L'attesa è snervante e ti domandi se tutto questo servirà a qualcosa.....ma sì penso proprio che sarà utile alla nostra causa e conoscendomi ...al primo impulso che qualcosa proprio non và, penso che avrei già mollato tutto e sarei scappata via.

ASPETTIAMO, anche se l'attesa è qualcosa di logorante, i minuti sembrano ore e quando questo sarà terminato, ci saranno sempre i tempi d'attesa dei responsi, che spero ci aprano le porte alla risoluzione di questa "maledizione" che non dà tregua al suo cervello e non dà il giusto riposo a questa ragazza, che da troppo tempo convive con questa "cosa".

A proposito del diritto alle cure......

Questa è la testimonianza di una mamma trovata sulla rete, la cui pubblicazione risale a dicembre 2008; non è, purtoppo, la trama di un film, bensì quello che succede puntualmente a tutti: il bambino nasce e nessuno si accorge di nulla salvo poi doverlo trasportare d'urgenza in rianimazione a causa di crisi convulsive e tenerlo sotto esami per una decina di giorni, poi mandarlo a casa senza nessuna informazione. Nei mesi successivi il bambino viene portato più volte al pronto soccorso, vomita spesso, fa fatica a mangiare e poi crescendo cade spesso, dà chiari segni di sofferenza ma per tutti i medici sembra essere tutto normale, anzi è pure colpa della madre, troppo apprensiva.

Poi quando la mamma cambia specialista di sua iniziativa, l'unica cosa che viene appurata è l'epilessia: il bambino però continua a stare male e per giunta il medico sbaglia il dosaggio del farmaco antiepilettico, prescrivendogliene il doppio.

Solo quando, sempre su iniziativa personale, questa mamma decide di portare il bimbo, che continua a stare male, in un'altra città emerge la diagnosi: una sindrome.

Però informazioni zero, supporto psicologico zero, rimando ad un'associazione dedicata? Ma quando mai!

Tutto quello che di terapeutico viene prospettato è un intervento chirurgico, che però ha degli effetti collaterali e se questo non riesce, c'è n'è un altro che si può fare"a cervello aperto"....

Cosa fa quindi una mamma in questi frangenti? Si attacca a internet e scopre che esiste un altro intervento che si effettua da anni, ma all'estero. Si mette in contatto con un ragazzo che l'ha eseguito, insomma si informa per bene.

Il Nostro SSN prevede che si possa andare all'estero, rimborsati, a fare terapie o operazioni chirurgiche non disponibili nel nostro paese. Nonostante ben due persone abbiano avuto l'autorizzazione nella sua medesima regione, a questa mamma viene negata. Leggiamo quindi il suo racconto, il cui testo integrale si trova qui. Lascio ai lettori ogni commento.

Non sapendo a chi rivolgermi per l'autorizzazione delle cure all'estero, e per il relativo rimborso, mi reco all'Ufficio Relazioni con il Pubblico della mia ASL, dove trovo il responsabile, il quale mi dice che per ottenere il rimborso devo presentare, oltre a tutti gli esami e diagnosi che avevo già portato, anche un certificato di uno specialista ESCLUSIVAMENTE pubblico, che attestasse la necessità di questo tipo di intervento e che specificasse che, in Italia, questo non viene eseguito. Mi dice comunque di fare riferimento sempre e solo a lui ed, una volta ottenuto il certificato, di portarglielo: avrebbe pensato lui a tutto. E qui inizia la ricerca di uno specialista pubblico che faccia questo certificato. Qualcuno non sapeva nemmeno cosa fosse la malformazione di Arnold Chiari, altri non sapevano cosa fosse il filum terminale. E la mia ricerca mi ha portata solamente a sentirmi dire che questo intervento non sarebbe servito, che era inutile. Ma come potevano dire questa cosa se nemmeno sapevano di cosa stavo parlando? Comunque sia, poi, qualcuno mi ha riferito che non avrei mai trovato uno specialista pubblico in grado di farmi un cerfiticato di questo genere perchè tutti avevano paura... perchè avrebbero rischiato il licenziamento. Bene, a questo punto sono davvero affranta, non so come fare e non sappiamo come recuperare questi quasi 15mila euro. I miei genitori hanno tanti problemi e non riescono ad aiutarci, e li ho visti piangere per questo... Ma io credo fermamente nell'intervento del Dott. Royo, e credo che qualunque mamma, al mio posto, avrebbe voluto provare un intervento di questo genere prima di far mettere le mani nel cervello del proprio figlio. A questo punto, era l'inizio di agosto, decido di scrivere un messaggio sul sito della trasmissione Rai "il treno dei desideri" condotto da Antonella Clerici. Nonostante io non guardassi mai la Rai, avevo sentito parlare molto di questa trasmissione e credevo che mi avrebbero aiutata, coronando il mio sogno di far operare il mio bimbo. Dopo tutto credevo che fosse più importante un desiderio per la salute e la vita di un bimbo di 2 anni e mezzo, piuttosto che il desiderio di un matrimonio o la ristrutturazione di una casa. Regolarmente aggiorno il mio post, con tutte le novità su David e decine di messaggi seguono il mio, messaggi di persone toccate dalla mia storia che chiedono alla redazione di realizzare il mio desiderio. Decine di messaggi di solidarietà. Persone stupende... peccato che alla redazione non sia importato nulla. Ok, decidiamo di indebitarci fino sopra i capelli chiedendo prestiti vari e di andare a far operare David. Decido quindi di partire per Barcellona, preparo le valige e vado… accompagnata da mia mamma e da Thomas. La visita pre-operatoria, è stata l'1 ottobre 2007. Il dott. Royo mi ha fatto una buonissima impressione, ma in quel momento ero preoccupata per David. Il giorno dopo, 2 ottobre, è stato operato... l'intervento è durato poco più di un'ora. Essendo un bimbo piccolo (il più piccolo fin'ora operato) hanno dovuto fare una anestesia totale. Quando l'intervento è finito, il dott. Royo ci ha chiamate nello studio per dirci come era andato l'intervento. David aveva un filum terminale molto grosso e molto teso. Ci ha fatto anche vedere le foto. L'intervento è andato bene ed il medico mi ha assicurato che sarebbe andato tutto a posto, che David sarebbe stato bene e sarebbe cresciuto come un bimbo normale. Che sarebbero passate le crisi epilettiche e persino l'ischemia si sarebbe risolta. Io e mamma siamo scoppiate a piangere e lo abbiamo abbracciato! Poi siamo tornate nella stanza, dove David ci stava aspettando, già sveglio, insieme ad un infermiere. Non dimenticherò mai quel momento. Ho visto il mio bimbo con un colorito splendido, non il solito colorito pallido che si ha dopo una anestesia totale, ma rosa e rosso come mai lo avevo visto prima. Mi hanno detto che era normale, perchè era segno che la circolazione stava riprendendo a funzionare come doveva. Altra cosa che mi ha colpita è stato vederlo guardarsi e toccarsi le manine come se le sentisse per la prima volta. Infatti questa malformazione può dare insensibilità e formicolii, ma vederlo così è stato come rinascere. Al pomeriggio, quando si è svegliato completamente dall'anestesia, ha voluto alzarsi dal letto per giocare con le sue macchinine. Da quel momento non è MAI più caduto. E' stato incredibile, forse lo può sembrare ancora... ma il mio bimbo non ha mai più avuto problemi di stabilità. E la mattina dopo, alla visita prima delle dimissioni, hanno detto che altri segni neurologici erano migliorati. Ero troppo felice! Se avessi potuto avrei fatto un monumento al dott. Royo! Altra cosa che voglio specificare è che a Barcellona ho trovato medici ed infermieri che in Italia ci sognamo, una gentilezza ed una comprensione uniche, per non parlare della professionalità e dell'umiltà del Dott. Royo. Inoltre ci dicono di aspettare la fine del 2007 e, d'accordo con la nostra neurologa, provare a diminuire il farmaco per le crisi epilettiche. Crisi che, comunque sia, non essendo dovute ad un focolaio ma alla compressione che si creava all'interno del cervello di David, venivano indipendentemente dalle medicine. Quando la crisi si doveva presentare, si presentava e basta. Siamo rimasti a Barcellona due giorni in più dopo le dimissioni, questo per evitare a David un rientro immediato ed affrontare un viaggio di 2 ore in aereo. E comunque, con un bimbo così piccolo, ho preferito rimanere un paio di giorni in più. Eravamo alloggiati in un Hotel a 2 minuti dall'ospedale e se ci fosse stato bisogno saremmo stati là in un attimo. I giorni successivi all'intervento sono stati un continuo verificare la validità della nostra scelta. David stava sempre meglio, non si toccava più le articolazioni, non si lamentava più, correva senza cadere... non cadeva più! Siamo rientrati a Ferrara il 6 ottobre (era un sabato) e la sera stessa, sempre con l'aiuto di internet, mi sono cercata tutte le leggi, me le sono stampate e studiate. La mattina dell'8 ottobre, un lunedì, avevo già la lettera per la ASL pronta. Mi sono ripresentata dal responsabile dell’URP, al quale ho detto che avevo fatto operare il bimbo. Senza mezzi termini mi sono sentita dare della cretina, perchè "lo avevo detto che senza autorizzazione non si poteva fare l'intervento. Non rimborseranno più". Ed io cosa sto ad aspettare... l'autorizzazione... vedendo che mio figlio peggiorava di giorno in giorno, che cadeva sempre più spesso.... Faccio inoltre presente, a questa persona, che dalla legge risulta che lo specialista può essere indifferentemente sia pubblico che privato. Mi dice che non è vero... ed, arrabbiato, mi manda all'ufficio estero, di cui imparo l'esistenza solo in quel momento. Vado in questo nuovo ufficio, mi dicono che questo dott. M (il responsabile dell’URP) non avrebbe mai dovuto darmi lui le notizie, ma indirizzarmi al loro ufficio, e che io avrei dovuto presentare a loro tutte le carte. Ok, ma io non ne ho colpa... se la loro efficenza è scarsa, io non c'entro. Consegno comunque la lettera di richiesta di rimborso. Trovo le persone di questo ufficio abbastanza cordiali, mi fanno presente che avrei dovuto chiedere l'autorizzazione prima di fare l'intervento, ma siccome non l'ho potuto fare a causa di un loro dipendente, avrebbero fatto tutto come se io avessi chiesto l'autorizzazione preventiva. Devo però presentare il certificato dello specialista. Essendo un intervento che è stato già rimborsato in altre regioni, decido di chiedere questo certificato alla neurologa che lo aveva fatto anche per gli altri assistiti, una dottoressa nelle Marche. Le telefono e lei, in un primo momento, si arrabbia dicendo che non voleva più fare certificati di questo genere, perchè i suoi colleghi non hanno le "palle" per dichiarare il vero, perchè hanno paura. E lei, però, a questo punto aveva paura di una denuncia, aveva paura che pensassero che su questi certificati lei guadagnasse qualcosa. E riattacca scortesemente. Io non mi arrendo, la vedo come l'unica possibilità di aiuto e le scrivo un sms, sperando che fosse in grado di leggerli. Le scrivo che non volevo disturbarla, che avevo bisogno di lei per il mio bimbo di 2 anni e mezzo e che avendo già fatto l'intervento, non avevo bisogno che lei certificasse la necessità di questo intervento per David, ma solamente che la resezione del filum terminale non viene praticata in Italia. In serata la dottoressa mi ha richiamata, mi ha chiesto scusa e mi ha dato un appuntamento . Siamo andati nelle Marche per avere questo certificato. Ed ho presentato tutto all'ufficio estero della mia ASL. A questo punto ero abbastanza certa che avrebbero accettato il rimborso, ma dopo poche settimane la segretaria mi ha chiamata, dicendomi che la commissione referente per l'Emilia Romagna aveva rifiutato la mia richiesta. La motivazione è stata che "La sindrome di Arnold Chiari in età pediatrica è adeguatamente trattata anche in Italia, nelle strutture elencate..." si, va bene... ma non hanno specificato che sarà anche trattata, ma non con l'intervento da me scelto per mio figlio. Sotto, un personale parere del referente (che, secondo me, poteva risparmiarsi) il quale dice "si ritiene comunque discutibile la scelta dell'intervento effettuata". A questo punto decido di rivolgermi all'avvocato, porto a lui la pratica e tutti i documenti e, nel frattempo, vengo ad imparare che 2 persone (una a Rimini ed una a Ravenna, comunque sempre in Emilia Romagna) avevano già ricevuto i soldi in banca per il rimborso dell'intervento. E vengo a sapere che entrambe non avevano chiesto l'autorizzazione preventiva, ma avevano fatto domanda di rimborso ad intervendo già fatto. Dopo qualche telefonata intercorsa tra il mio avvocato e la ASL, vengo a sapere che la ASL proponeva un rimborso di 2 o 3mila euro che, ovviamente, l'avvocato ha rifiutato. E dopo poco tempo richiamano l'avvocato dicendo di rimborsare l'intera cifra dell'intervento, tempo 30 giorni circa. L'avvocato, ovviamente, non si accontenta di una cosa detta telefonicamente e chiede che questo gli venga scritto e firmato. E così è stato. Passano, però, due mesi senza sapere più nulla, finchè l'ASL informa l'avvocato di non voler rimborsare nemmeno un centesimo. Allora io mi chiedo: perchè ad altre due persone in Emilia Romagna si e a me no? Per quale motivo? Solo perchè David non sa parlare e non poteva dire cosa sentiva? Solo perchè non hanno modo di verificare tutti i benefici ottenuti da David? Ma cosa credono, che sia stato un divertimento, per una mamma, andare in Spagna a far operare il proprio figlio per una malformazione cerebrale? Che sia stato uno sfizio spendere quasi 15mila euro per vedere il proprio figlio stare bene? E che sia stata una voglia riempirsi di debiti? Ma poi, da quello che so io, una volta accettato un rimborso per un intervento, in regione, dovrebbero accettarlo per tutti! David, nel frattempo, ha smesso i medicinali. Purtroppo la neurologa di Ferrara ha detto che dovevano passare due anni senza crisi prima di smettere il farmaco. Ma a febbraio, dopo aver visto dagli esami del sangue che il suo fegato cominciava a risentirne ho deciso, in accordo con mio papà, di ridurre gradualmente il farmaco. David non è più coperto dal farmaco dal 1 febbraio 2008 e dal 1 maggio 2008 lo ha definitivamente interrotto. Non ha crisi epilettiche da quasi un anno (l'ultima è stata l'1 agosto 2007). Sta frequentando lezioni di logopedia, e piano piano inizia a dire qualche parola. Non è mai più caduto e non si è mai più lamentato per dolori o mal di testa. E' anche stato visto da una fisioterapista, la quale ha detto che non ha nessun bisogno di fisioterapia, che è un bimbo normalissimo con tutte le funzioni sviluppate ed adeguate all'età. Con molta forza e vivacità. E questo non basta? Per quanto riguarda me, come mamma ... che dire... ho passato momenti terribili, io sono molto sensibile e molto attaccata al mio bimbo (ma chi non lo sarebbe stato?). Mi sono scoperta molto agguerrita, io che ero così timida e riservata mi sono ritrovata a telefonare persino al Ministero della Salute (niente di fatto, purtroppo...).Ho pianto tanto, lottato, combattuto con le unghie e con i denti. Mi sono indignata per aver scoperto una inefficienza tale nel nostro sistema sanitario nazionale, nell'aver scoperto di non potermi fidare di nessuno, nemmeno in quella che avrebbe dovuto essere la neurologa di fiducia per David. La neurologa che prima ha sbagliato il dosaggio di Tegretol e che poi mi ha detto che la risonanza era perfetta, che mio figlio stava bene... quando poi sulla stessa risonanza hanno riscontrato una malformazione cerebrale ed una ischemia cerebrale. Ma come si fa a commettere errori di questo genere? E poi, nonostante tutto, negare il rimborso per un intervento che ha letteralmente ridato la vita al mio bambino? L'altro giorno eravamo giù, nel giardino condominiale e David giocava con due gemellini che abitano accanto a noi. Ha corso due ore, senza mai fermarsi e senza mai cadere. E' stata una soddisfazione unica vedere il mio bimbo così. ".

Il senso della vita 2

di mresciani :

Dopo i famosi sbarchi massicci sull'Isola di Lampedusa di quelli che scappano dall'Africa della guerra e della fame, il governo ha pensato di suddividere in maniera "equa" questi sfortunati ragazzi. Perciò la suddivisione ha premiato molto il sud e poco o niente regioni come la Lombardia o il Veneto. 701 persone sono stati messe su una nave che, dopo giorni che vagava nel nostri mari (come se i ragazzi tunisini non ne avessero nausea di barconi e annessi e connessi), ha avuto ordine di approdare a Cagliari. Quanti telegiornali e quanto inchiostro sulla carta stampata, contro (molto) o a favore (poco) di questi ragazzi giovanissimi che, lasciando il loro continente, cercano giustamente di trovare un futuro...... e l'Italia è il primo porto che si trova nel tracciato che da l'accesso a tutta l'Europa. Io non capisco tanto razzismo e tanta paura per l'arrivo di questi ragazzi, descritti da tanti come il diavolo che viene a trovarci. Io non l'ho vissuto, ma so che nella seconda guerra mondiale, la famiglia di mia madre perse la casa nel bombardamento degli americani a Cagliari e, loro andarono sfollati nei paesi del campidano, ma neanche loro erano il diavolo, piuttosto erano dei poveri diavoletti spogliati di tutti i loro bene oltre che della casa e vennero accolti da braccia generose che li accettarono e li ospitarono. Perchè noi non possiamo fare lo stesso? Noi sardi siamo un popolo ospitale ed allora abbiamo accolto questi ragazzi con affetto...magari le nostre forze politiche sarde dovevano essere avvisate tutte, per correttezza, ma comunque..... I ragazzi sanno che qui non c'è lavoro, d'altronde non ce n'è proprio, le nostre fabbriche sono sconsolatamente chiuse ed i nostri conterranei piangono relegati nell'isola dell'Asinara tristemente ribattezzata l'isola dei cassintegrati. I ragazzi vogliono andare in Francia, in Germania o in Belgio, insomma sono di passaggio: per ora accogliamoli bene. Vederli stamani dietro una recinzione con filo spinato, dentro la caserma dismessa dell'Aeronautica, devo dire che mi ha dato una stretta al cuore, poi una loro mano mi ha salutato ed ho risposto al saluto. Volevano parlare e dunque oltre la recinzione abbiamo scambiato delle frasi. Sono ragazzi che hanno dei sogni, come noi e come i nostri figli e non sarò certo io ad infrangere i loro desideri.

Giammai: le speranze ti aiutano ad affrontare le difficoltà e loro hanno bisogno di persone che li incoraggino nella ricerca della loro libertà, negata dai loro dittatori. Forza ragazzi e forza tutti, in bocca al lupo! Questo filmato l'ho fatto stamattina io con loro peccato che lo spazio utile fosse pochissimo, ma tanto basta per capire, logicamente per chi ha VOGLIA di capire!!

Viva

dedico questa canzone al mio Paese e a quanti ci credono, con una lieve modifica al testo in occasione della festività di oggi...... questo testo è stato scritto 30 e rotti anni eppure pare di ieri...... auguri.

Francesco De Gregori - Viva L'italia (1979)


Viva l'Italia, l'Italia liberata,
l'Italia del valzer, l'Italia del caffè.
L'Italia derubata e colpita al cuore,
viva l'Italia, l'Italia che non muore.
Viva l'Italia, presa a tradimento,
l'Italia assassinata dai giornali e dal cemento,
l'Italia con gli occhi asciutti nella notte scura,
viva l'Italia, l'Italia che non ha paura.
Viva l'Italia, l'Italia che è in mezzo al mare,
l'Italia dimenticata e l'Italia da dimenticare,
l'Italia metà giardino e metà galera,
viva l'Italia, l'Italia tutta intera.
Viva l'Italia, l'Italia che lavora,
l'Italia che si dispera, l'Italia che si innamora,
l'Italia metà dovere e metà fortuna,
viva l'Italia, l'Italia sulla luna.
Viva l'Italia, l'Italia del 17 marzo,
l'Italia con le bandiere, l'Italia nuda come sempre,
l'Italia con gli occhi aperti nella notte triste,
viva l'Italia, l'Italia che resiste.

Malattie rare, un percorso di vita........e di km

di mresciani:
Venerdì sera e sabato mattina dello scorso week end, ho partecipato ad un convegno sulle malattie rare.
Non ho potuto partecipare a tutte tre i giorni ma, in ogni caso la mia presenza è stata alquanto "vissuta".
Venerdì sera ho assistito ad una specie di tavola rotonda, dove i medici esponevano i loro progetti ed alla fine il pubblico poteva porre delle domande.
Come pubblico abbiamo posto delle domande, ma agli effetti le nostre erano delle constatazioni di fatto.
Tutti noi genitori ci siamo trovati d'accordo nel constatare che i nostri ospedali locali, non hanno i macchinari adatti per poter seguire certe malattie rare, dobbiamo sempre spostarci fuori dalla Sardegna in ospedali di alta specializzazione, dove i casi, per quanto riguarda la malattia dei nostri figli, sono molti di più. Si tratta di ospedali che avendo più casistica possono garantirci un'esperienza maggiore per poter trattare o almeno valutare un approccio a queste malattie.
La voce di noi genitori era un unica voce, anche per quanto riguarda il lavoro dei medici.
I medici non lavorano in equipe ma ognuno per conto proprio, al contrario di quanto constatatiamo ed apprezziamo nei vari centri extraregionali dove ci rechiamo.
Lavorare in gruppo vuol dire confrontarsi, esprimere dubbi ed avere anche altre opinioni, dunque parlando di malattie rare, sono abbastanza frequenti i dubbi e dunque anche le terapie eventualmente da sottoporre ai pazienti possono essere diverse.
Ecco che nella discussione saltano fuori i tagli, che non permettono le nuove assunzioni ma, tanti anni fa, ricordo che comunque si lavorava lo stesso in solitudine, e parlo di anni in cui non esistevano problemi di assunzione.

Faccio presente che due anni fa nella nostra città ci fu l'acquisto di un grosso macchinario utile per analisi che devono essere dettagliatissime, macchinario che però risulta già obsoleto. Mi è stato risposto che per il target di pazienti considerato, quel macchinario era abbastanza soddisfacente.
Che dire allora?
Continuiamo a partire per il continente, vista anche la dichiarazione del nostro Assessore Regionale alla Sanità che, sabato mattina, che sosteneva che dovevamo capire che i nostri spostamenti nella penisola ci sarebbero sempre stati in quanto, una Regione così piccola come la nostra non poteva sostenere spese per attrezzature che sarebbero state troppo onerose, perciò per certe malattie rare si continueranno ad autorizzare i rimborsi viaggi per essere seguiti in altri centri fuori regione.

Intanto chiudono tanti centri di riabilitazione, mancano le logopediste perchè sono troppo poche, negli ospedali i medici lavorano in numero inadeguato alle esigenze del pubblico, per non parlare degli infermieri e dei tecnici: una situazione troppo triste.
Vari centri arrancano, tempi lunghissimi per controlli, visite....
Ed i nostri figli?
Per loro, i tempi, sono importantissimi.
Tuttoggi mia figlia, a 16 anni, non ha il nome della sua sindrome.
Cosa mi hanno risposto i medici presenti al convegno?
In media ci vogliono 10 anni per questo tipo di malattie rare....
Con i tempi della nostra sanità locale, forse non arriveranno mai, aggiungo io!
Sabato poi c'è stato un vivace scambio di opinioni con l'Assessore alla Sanità Regionale, un gruppo di genitori (c'ero pure io) ha contestato quello che era un suo discorso sulla situazione della nostra 162, un discorso che puntava come al solito sulla non correttezza di tante famiglie che avrebbero abusato di quella legge, approfittando di tali contributi.
Abbiamo respinto e puntualizzato tante sue affermazioni, soprattutto quella in cui ha dichiarato che le famiglie usano i fondi per la 162 non per il progetto dedicato alla persona disabile bensì per pagarsi la colf!
Non ci stiamo ad essere anche accusati di certe bassezze! Se poi chi deve controllare ha riscontrato simili truffe deve intervenire ma non si può permettere di mettere alla gogna l'intera categoria, come se ci divertissimo a simulare la disabilità dei nostri figli! E qui voglio fermarmi.
Ciò che l'Assessore alla Sanità della Sardegna ha esposto nel suo sconcertante intervento è stato controribattuto e ampiamente spiegato da Marco Espa che oltre ad essere un politico è un Papà con la P maiuscola.
Ben vengano, quindi, i convegni per le malattie rare se ci sono novità, ma anche critiche che comunque portano a qualcosa di positivo o almeno fanno emergere la verità, perchè chi sta nel tavolo della Presidenza invitato a dialogare con il pubblico, deve dimostrare di conoscere leggi e prassi e in caso contrario ha il dovere di aggiornarsi, perchè la salute pubblica non si amministra a parole.
La discussione deve essere fonte di informazione e noi abbiamo voglia di discutere, ma discutere per arrivare anche a delle future soluzioni.
Perchè i nostri figli hanno delle malattie rare ma abbiamo la speranza che il futuro per loro sia portatore di buone soluzioni.
Ci speriamo tantissimo.

RIFLESSIONI DI UNA MAMMA

Aggiornamento del 31/08: causa svista la sottoscritta si è dimenticata di precisare che la seguente è una testimonianza di un'altra mamma e che nel Paese straniero di cui si parla "se nasci prematuro o se c'è stato un problema al parto, cominciano da subito con la riabilitazione, e che ogni bambino ha diritto, a spese dello Stato, alla riabilitazione intensiva (da 1 a 3 cicli l'anno di riabilitazione per 5 settimane)."

Per uno dei casi curiosi della vita sono approdata, in estate, in un centro di riabilitazione in Repubblica Ceca. Non è la prima esperienza in un centro estero, mio figlio è seguito in prevalenza fuori Italia da quando ho preso atto che chi lo seguiva non solo non aveva le competenze necessarie, ma, cosa più grave, si limitava ad una poco interessata "manutenzione".

Mio figlio era disabile e tale sarebbe rimasto. Inutile sprecarci tempo ed energie. Un paio di sedute la settimana, giusto per prevenire deformazioni osteoarticolari e non avere grane per non aver ottemperato al provvedimento 7/5/1998 della conferenza Stato-Regioni.

Non ero ovviamente d'accordo, pur essendo consapevole che da una paralisi cerebrale non si guarisce. Solo ero, e resto, convinta, che se chi si occupa di riabilitazione è il primo a non credere che il suo lavoro possa modificare in meglio la vita e le competenze del paziente, sia totalmente inutile affidargli il futuro di un bambino.
Non ero obnubilata dalla disperazione, e quindi sono riuscita ad evitare le sirene televisive, i centri pseudo miracolosi e i viaggi della speranza.

Anche se la speranza è sempre stata la prima cosa che ho sempre messo in valigia. Prima c'era un lungo lavoro di selezione, richiesta di referenze, ricerca di altri genitori che avevano provato il centro selezionato e le loro valutazioni. La principale discriminante è che il centro fosse riconosciuto di alta specializzazione e perciò potenzialmente rimborsabile dallo Stato. Lo considero una garanzia il non mettere in mano mio figlio a terapisti improvvisati, metodologie senza alcuna validazione scientifica o potenzialmente pericolose, per il suo equilibrio fisico e psichico.
Così, quest'anno, sono approdata in un ospedale pubblico in Repubblica Ceca. Ero diffidente, confesso. Mi chiedevo se un piccolo Paese, uscito da non molti decenni da un regime totalitario, potesse davvero offrire qualcosa di innovativo dal punto di vista riabilitativo. La realtà incontrata ha stravolto le mie convinzioni e mi ha offerto, oltre alla riabilitazione intensiva, anche una visione diversa sull'handycap.
Al di là dell'esperienza (sono 70 anni che si occupa solo di riabilitazione), ho trovato un ospedale moderno, con attrezzature avveniristiche e un approccio alla disabilità nettamente diverso da quello a cui ero abituata. Diciamocelo, nel sentire comune, il bambno disabile è il bambino che va protetto, aiutato....fino a sostituirsi a lui anche nelle minime cose.

Un bambino destinato (o condannato) a restare bambino tutta la vita. Lì non era così. Ogni bambino (il centro si occupa di ragazzi da 0 a 18 anni) veniva valutato attentamente, e, oltre alla riabilitazione, veniva messo in grado di provvedere a se stesso autonomamente.

L'aiuto c'era ma solo se strettamente necessario.

Ho visto ragazzi con tetraparesi spastica, arrivare in piscina e spogliarsi e mettersi in costume. Solo allora interveniva l'assistente per sollevarli dalla carrozzina e portarli in acqua. L'assistente interveniva nuovamente per farli uscire dall'acqua e riportarli sulla carrozzina, e si rivestivano da soli. Con difficoltà immense sicuramente ma ce la facevano. Perchè qualcuno lo aveva insegnato loro. Un'autonomia fondamentale!

Parlandone col primario, si diceva stupito che un bambino con un'autonomia come mio figlio, avesse sempre al seguito la mamma a mettere calzini, infilare il costume e sfilare magliette. Perché non imparando a cavarsela da solo, sarebbe stato sempre dipendente.

Il loro scopo era di tirare fuori il meglio dai loro bambini, per metterli in grado di vivere la loro vita senza dipendere in tutto per tutto da un'altra persona. Se puoi fare da solo lo fai, perchè è importante anche l'autostima. Poco importa se sarebbe più semplice e veloce fare al posto suo. Un episodio mi è rimasto nel cuore. Un bambino, più o meno dell'età del mio (7 anni).

Con una tetraparesi atetosica e coreica e una sordità. Un bambino deambulante. Lo incontravamo sempre in piscina e la prima volta che l'ho visto, sono rimasta basita a vedere come fosse più autonomo del mio.

Nonostante le difficoltà dell'atetosi, si spogliava, piegava i vestiti e attendeva paziente che l'assistente lo aiutasse a entrare in acqua.

Un pomeriggio l'ho visto in difficoltà.

Si era rivestito ma l'apparecchio acustico gli era finito dietro la schiena. Con la scoordinazione legata alla corea non riusciva a recuperarlo e da mamma chioccia quale sono, istintivamente mi sono avvicinata per aiutarlo. Il terapista mi ha fermata con un'occhiataccia. Doveva trovare da solo la strategia, perchè solo così avrebbe potuto provvedere in caso si fosse trovato nella stessa situazione senza nessuno che potesse aiutarlo. Ci ha impiegato un buon quarto d'ora e alla fine ci è riuscito. Se gli ricapita, ci metterà solo 10 minuti e imparerà nuovamente per mettercene solo 5 la volta successiva. Onestamente, guardando mio figlio, che uscito dalla piscina si faceva mettere i calzini perché "coi piedi umidi non ci riesco", mi sono chiesta se davvero il mio fosse un atteggiamento giusto o se provvedendo in tutto per tutto non contribuisco a renderlo completamente dipendente da un altro essere umano.

E' che io non ci sarò per sempre, e poi... chissà se da grande avrà voglia di portarsi sempre la mamma al seguito perchè nessuno gli ha insegnato l'indipendenza......... E' stata una doccia gelata rendermi conto che in questo centro la persona disabile è considerata una persona.

Con tutte le limitazioni legate alla patologia,certo. Ma una persona da riabilitare per metterla in condizioni di vivere la propria vita con la massima autonomia possibile innanzitutto.

Io, con l'immenso amore che ho per mio figlio, non sono sicura di fare il suo bene prevenendo e intervenendo a ogni difficoltà. Ho sempre pensato di contribuire in questo modo a non farlo sentire diverso. Mi sto chiedendo invece se la disabilità non sia più nella mia testa che nella patologia di mio figlio. Rientrata, ho deciso di cambiare alcune cose. Ti insegno come fare e poi fai da solo. Ovviamente non è contento, perchè fa fatica. E' duro per entrambi: per me perché mi si spezza il cuore sentirlo piagnucolare perché è la terza volta che si mette la maglietta al contrario o non gli entra il calzino e so che mi reputa diventata improvvisamente crudele; per lui, perché la vita è nettamente meno comoda e percepisco la sua fatica.

Però sono certa che arriverà il giorno in cui mi dirà "vai a farti un giro,me la cavo da solo". E sarà un bel giorno!

aggiornamento del 24.01.2010: quest'articolo è linkato qui, scoperto ora, bè grazie :)