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lunedì 16 maggio 2011

CASA


(9 maggio)
di mresciani:

Varcare la soglia dell'ospedale, poggiare la valigia per strada, allargare le braccia e respirare a pieni polmoni........non ha prezzo, così ho fatto giovedì scorso, godendomi il sole che mi baciava il viso in attesa del taxi che mi avrebbe portato all'eroporto.

Volevo scappare il più velocemente possibile .....scappare dall'ospedale, era una fuga dai problemi e dal dolore che là dentro vivi intensamente

Qualche giorno di full-immersion nella sofferenza altrui, ti fa comprendere tanti aspetti tristi che molte volte presi dalla frenesia di questa vita non vediamo.

Stare dentro quell'ospedale vuol dire distaccarsi nettamente dall'esterno, assorbire il dolore degli altri ed in qualche modo là dentro essere compatti perchè, tutti noi genitori, abbiamo un bagaglio personale di esperienze mediche che non sono boccioli di rose.

Lì vedi le varie sfaccettature del dolore, i vari approcci dei volontari che cercano di portare un pò di sollievo in tante persone che malamente reggono la maschera della tranquillità, vedi i medici clown che girano nelle stanze per fare sorridere dei bimbi troppo penalizzati dalla sofferenza e cercano di far sorridere anche i loro genitori.

Dopo 7 anni e mezzo che frequento quell'ospedale pensavo di essermi corazzata per poter sopportare tutto, ma evidentemente non ero abbastanza fortificata per assistere ad un compleanno di una bimba con un importante e raro tumore oncologico che, là dentro ha festeggiato il suo primo compleanno.

Vedere quella bionda creaturina avvolta in un vestitino di tulle e volant che la facevano sembrare una splendida bomboniera, non riusciva a cancellare i tubicini di drenaggio che aveva un pò dappertutto, con i suoi genitori lei era davanti ad una splendida torta offerta dai volontari insieme a dei pacchetti....... mi ha spezzato il cuore. Ma non volevo commuovermi, devo sempre controllarmi là dentro, devo sempre indossare la mia maschera da donna pratica, ho preso la mia macchinetta fotografica ed ho cominciato a fotografarla anche perchè notavo che oltre ai telefonini non c'erano altri mezzi che potessero ricordare quel suo primo compleanno.

Pensi di riuscire negli anni ad abituarti a tutto ma non è così, nonostante gli sforzi degli addetti ai lavori senti sempre i pianti dei bimbi che fanno i prelievi, anche i più piccoli ormai riconoscono i luoghi dove li curano ed il loro pianto ogni tanto mi fa riflettere sul perchè devono succedere queste cose, ma risposte non ne avrò mai, può capitare a tutti e tutti dobbiamo essere consapevoli che i nostri figli non sono esenti da niente.

Ma di questo aspetto mi sono resa conto da tantissimo tempo, l'impegno è grande da parte degli operatori dell'ospedale, dal primario all'ultimo persona che dà il suo contributo facendo le pulizie......da parte di tutti c'è la consapevolezza che in quel luogo anche i muri assorbono una parte del dolore. Per stare là dentro devi avere un forte senso del rispetto della sofferenza altrui, devi avere una forte sensibilità ed il massimo rispetto per non infrangere il muro sottilissimo che ti separa dall'emotività dei genitori dei bimbi che sono ricoverati. Ogni parola penso che sia calibrata e dosata al punto giusto perchè basta un niente per ingrangere la privacy di persone che possono sembrare anche fredde ma invece possono crollare da un momento all'altro.

Troppe emozioni e troppe storie, non avrei retto un giorno di più là dentro.

Aspettanto il taxi insieme a mia figlia riflettevo su quanto in effetti il nostro vissuto era notevolmente migliore rispetto alla storia di tanti bimbi, devo dire la verità che in quel momento guardando la mia ragazza mi sono sentita anche fortunata rispetto a tanti altri genitori.

In aereo mi sono sentita come ET ed indicando con il dito indice della mano sinistra le luci dell'aeroporto della nostra città a notte inoltrata... ho esclamato felice: M. e M......CASAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!!!!!!

venerdì 11 marzo 2011

La scuola secondo una mamma tosta






Questo è l'intervento di mresciani fatto mercoledì 9 marzo alla manifestazione in difesa della scuola pubblica, che si è svolta, dalle 17.00 alle 20.00, presso il teatro La Vetreria di Cagliari - Pirri:
"L’Italia è la nazione al mondo che ha la miglior legislazione in fatto di disabilità, dunque la miglior legislazione anche per quanto riguarda l’integrazione dei disabili nell’ambito scolastico.
Peccato che la legislazione non vada di pari passo con la realtà scolastica.
Noi genitori di ragazzi disabili siamo per la difesa della scuola pubblica dove i nostri figli possono e devono essere integrati.
I nostri figli disabili, hanno tutti delle potenzialità anche i più gravi, perciò ognuno deve avere il suo percorso ed i suoi tempi e, questo la scuola pubblica lo può e lo deve fare, con il GIUSTO numero di insegnanti di sostegno, con gli educatori scolastici, con gli assistenti alla persona e con tutte le figure che aiutano i nostri ragazzi.
Come società civile, abbiamo il dovere di aiutare i nostri ragazzi nel loro inserimento nella società e chi più della scuola ha gli strumenti per farlo?
I nostri ragazzi, crescono, giocano, si mettono in gioco frequentando la scuola, certo che se hanno in mano gli strumenti giusti…possono dare tanto….
Per esempio abbiamo dei ragazzi che vivono imprigionati in un corpo, ma cognitivamente sono veramente in gamba…..beh tante volte vengono sottovalutati e non vengono forniti i pc e questa io trovo che sia una negazione al diritto all’istruzione.
Perché non vengono dati gli ausili giusti a certi disabili che praticamente corrispondono al banco ed alla sedia per gli altri studenti normodotati??
Un altro esempio sono i bimbi che non vedono e molte volte li associano a bimbi con problemi cognitivi, invece non conoscendo gli oggetti e le cose…non capiscono le dimensione e tutto ciò che gli sta intorno…..dunque la loro goffaggine (mi si passi il termine ma non è un’offesa…ma non so trovare le parole per descriverli) è giustamente un imbarazzo nel non trovare la loro giusta dimensione nei vari contesti.
Perché io ho sempre lottato perché mia figlia sia inserita BENE nella scuola pubblica?
Perché sono dovuta ricorrere al TAR per vedermi riconosciuto il giusto sostegno (ricorso vinto) e visto che c’ero ho chiesto pure il riconoscimento dei danni esistenziali e MI PIACE sottolineare che quelli dei danni esistenziali sono le prime sentenze emesse in Italia contro il Ministero P.I.
Sarebbe belle che la Corte dei Conti chiedesse quanti soldi pubblici sono stati sprecati negando il sostegno scolastico e costringendo i genitori a ricorrere al TAR…..hanno vinto….il ministero ha dovuto anche pagare le spese e pure il risarcimento danni.
SOLDI SPRECATI.
Perché faccio queste lotte e mi metto continuamente in gioco????
Perché ci credo, in questa scuola, perché credo che possa dare tanto ai nostri figli, perché una scuola fatta bene aiuta tutti i nostri ragazzi.
Ultimamente ho sentito un durissimo attacco contro la scuola pubblica, accusata di inculcare nei nostri ragazzi idee diverse da quelle dei genitori….caliamo un velo pietoso e magari gli oratori stessero più attenti a fare in modo che la scuola sia dotata di tutto ciò che occorre per renderla funzionale!!
O no???
Il mio ruolo: ……madre di una ragazza disabile, ma madre anche di un’insegnante precaria….che chissà quando e se entrerà mai in ruolo (per ora ha solo 35 anni)…… perché ci sono questi tagli che sempre vengono effettuati ….tagli alla scuola….. 35 mila insegnanti vanno in pensione e comunque 20 mila tagli verranno effettuati ….e siamo a 55 mila insegnanti in meno.
Di questo passo…la scuola pubblica diventerà online….perchè si metterà il ministro a fare il docente…ed in video conferenza…insegnerà tutte le materie.
Parliamo di scuola?…che taglia negli istituti tecnici superiori i laboratori nei primi due anni scolastici….E’ assurdo….vogliono far scappare gli studenti…facendo solo e solo teoria????
La scuola pubblica va salvaguardata, coccolata ….e per coccolata voglio intendere che deve far sentire gli studenti come se fossero in un luogo protetto e tranquillo.
La scuola pubblica va curata, più attrezzature per tutti e specifiche per i disabili, software adatti a loro ecc.
Non si fa altro che parlare di lavagne LIM……ok….ma la vogliamo comprare la carta igienica a scuola?? Se mandiamo sempre i nostri bimbi con il rotolino della carta igienica nei loro zaini?
E la colletta per la carta per fare le fotocopia …..ne vogliamo parlare?
Scuola pubblica certo…….MA CON GLI ANNESSI E CONNESSI!!!!
Infine un appello…..dobbiamo unirci tutti per difendere la scuola pubblica, dobbiamo fare squadra – dobbiamo fare rete…..
Noi siamo di passaggio ma i nostri figli restano, lasciamogli in eredità un futuro degno di tale nome.
Loro lo meritano!!!"




mercoledì 29 ottobre 2008

la storia che non vorremmo più sentire

Tra le tante lettere e le dimostrazioni di supporto che ci sono giunte, una in particolare mi ha colpito perché è un caso esemplare di come vanno le cose in Italia, per un genitore come noi.
Oltre all’angoscia che legittimamente attanaglia il genitore, quando gli viene detto che il figlio “ha qualcosa che non va” si aggiunge tutto un iter a dir poco kafkiano: nessuno sa niente, nessuno ti dice niente e tu sei solo con le tue domande e tuo figlio e tutti problemi connessi che impattano duramente su tutta la tua vita. Eppure le leggi ci sono, le strutture ci sono, le figure professionali dedicate ci sono, le associazioni di riferimento ci sono…… perché deve ancora succedere una storia così?
“Nessuno” si identifica in: medici – pensiamo al pediatra, il primo interlocutore che un genitore ha e poi gli specialisti dell’ospedale, gli assistenti sociali, gli educatori, qualsiasi persona che tu incontri in un centro di riabilitazione – perché lì ci finisci inevitabilmente. Sono TANTE persone, tutte nesci?
Questa mamma non dice se accanto a sé ha il compagno, ma io mi auguro di sì – e purtroppo un’altra realtà con cui le mamme devono fare i conti è anche l’abbandono del proprio marito/compagno. Nel peggiore dei casi anche la famiglia di origine si defila.
Questa lettera contiene tutto ciò che DOVREBBE essere evitato ad un genitore. Mamma di A. ce la faremo insieme. I ladri sono gli altri.


“Salve sono la mamma di A. di 7 anni, mia figlia ha la sindrome di xxxxxx, malattia degenerativa progressiva. Dopo 2 lunghi anni di visite mediche, analisi, ricoveri solo 3 mesi fa ci hanno saputo fare una diagnosi. Nel frattempo la situazione peggiora, mia figlia non cammina più da sola, e per la scuola diventa un disagio, sopratutto per le madri dei compagni di mia figlia. Solo quest'anno hanno deciso di dare la maestra di sostegno solo 6 ore a settimana, assistenza scolastica 10 ore, di cui il martedi è completamente scoperta. Ogni giorno c'è un problema, un ostacolo da dover superare e cerco di farmi forte, pensando che prima o poi ce la farò.
Ho chiesto il part-time, 4 ore la mattina,e mal volentieri me l' hanno concesso, dopo tante discussioni, adesso mi ritrovo a lavorare per solo 300 euro di stipendio, i miei datori di lavoro mi stanno rendendo la vita difficile, a portarmi di chiedere le dimissioni. Solo il 13 ottobre scorso mia figlia ha fatto la visita per l'invalidità e la 104 (e scusate l'ignoranza ma di agevolazioni o contributi non ne ho idea in che consiste, perché a chiunque chiedo sembra che sto rubando). In questi mesi ne abbiamo passate tante, l'ipocrisia delle persone che ci stava vicino, la superficialità di medici che al posto del cuore hanno pietre,e per fare da cornice a tutto questo tanti problemi burocratici, tante porte e telefoni sbattuti in faccia. Ho chiesto aiuto al sindaco del mio paese, tante belle parole e nessuna concretezza. Ho letto le vostre lettere, e vivo ogni singola vostra parola scritta, vorrei urlare al mondo ciò che stiamo passando e per fortuna ho trovato il vostro sito, VOGLIO ESSERE UNA DI VOI E FIRMARE LE VOSTRE LETTERE ALLE AUTORITA', VOGLIO FAR PARTE NELL'ELENCO IN CALCE AL TESTO DI OGNI VOSTRA LETTERA,FIERA DI ESSERE UNA MAMMA TOSTA.
VI RINGRAZIO PER LA VOSTRA ATTENZIONE E PER LA POSSIBILITA' DI FARCI SENTIRE IN QUESTO MONDO SORDO E CIECO”

Credits: grazie a tutti i siti e i blogger che ospitano le nostre lettere e parlano di noi, a Rita Guma presidente di Osservatorio sulla Legalità Onlus, a Enrique e Postit di C6TV, ad Amelia di Autismoparliamone e a tutti i genitori tosti che “lavorano anche di notte”.
Ricordate:
17 novembre 2008
3 dicembre 2008