venerdì 28 maggio 2010

Santo cielo!


A volte le parole vengono proprio a mancare e le uniche disponibili sono quelle brutte, ma non si può scrivere un post di parolacce.

In attesa che ci vengano in mente parole acconce, vi invitiamo a leggere questo pezzo di Franco Bomprezzi, che inquadra perfettamente lo stato d'animo di tutti quelli che in Italia, in questi giorni, sono stati usati come capro espiatorio della crisi economica del Paese.

Un applauso ai nostri politici.

L'unica considerazione che ci viene da fare al momento: dove sono tutti? Come mai non c'è una reazione massiccia e sdegnata, come richiederebbe la situazione?

Qui l'articolo di Superando dove è riportato il vergognoso discorso di Tremonti.
Aggiornamento delle h. 13.00 :
Manovra correttiva e persone con disabilità: un'analisi di C. Giacobini

mercoledì 19 maggio 2010

Quelli veri ci sono sempre.

Gli aggiornamenti sono in fondo al post.
Credo che per scrivere di un certo argomento sia necessario prima informarsi, altrimenti il risultato è quello della chiacchiera da bar; anche il giornalista Rizzo si cimenta con un pezzo sui falsi invalidi, poichè, dal governo, si sciorinano le cifre che per l'uomo della strada dovrebbero, forse, dare un segnale rassicurante "Stiamo raccogliendo un sacco di soldi illecitamente sottratti alla cosa pubblica dai lazzeroni che si fingono falsi invalidi", questo è il messaggio. L'uomo della strada pensa "Ah bene, così con questi soldi tamponiamo e poi è giusto punire i lazzeroni".
L'uomo della strada, estraneo a qualsiasi aspetto della disabilità, pensa poi che ci siano milioni di falsi, anzi lo sono praticamente tutti se, poi, con le nuove regole, le domande di invalidità sono crollate del 58%!!!!! (*)
L'uomo della strada e pure l'uomo che sta al palazzo (mi viene da aggiungere : a questo punto!) non sa quante persone disabili esistono nel nostro Paese, perchè non ce lo dice neppure l'Istat il cui rapporto sulla disabilità è uscito pochi giorni fa, ma mancano i dati relativi ai bambini 0-5 anni (perchè??????) e i dati risalgono all'anno 2004!!!!!!! Da più di un lustro in italia le persone disabili sono sempre 4 milioni.
Stando a questa tabella, su 2.637.394 che percepiscono una pensione o un'indennità per l'invalidità in Italia - su una popolazione approssimativamente (sotto)stimata di 4 milioni di persone, i falsi invalidi pizzicati nel primo trimestre del 2010 sono 18.840, quindi quale mirabolante tesoro è stato raccolto? (*)
Detto questo va anche aggiunto che, in molti non sanno che, persone alle quali spetterebbe la certificazione di invalidità non ce l'hanno perchè, per esempio, nel caso di genitori il cui bimbo è fresco di diagnosi non viene detto loro da nessuno, possono passare anche anni prima di procedere con la richiesta cioè quando i genitori scoprono, grazie al passaparola, che esiste questo diritto (complimenti ai pediatri, per esempio!). Idem nel caso di quei bambini la cui diagnosi è tardiva come nell'autismo o in quelle malattie che insorgono nella tarda infanzia-prima adolescenza come le distrofie muscolari. L'uomo della strada non sa che, almeno fino a prima del 1 gennaio di quest'anno, tra la richiesta dell'invalidità e la sua certificazione potevano passare anche 18 mesi - ma lo sanno bene quei genitori cui è capitato che, nell'attesa, il bimbo non ce l'abbia fatta.
L'uomo della strada non sa che in moltissimi, per questa fregola che prende gli uomini dei conti quando devono trovare dei soldi in poco tempo, sono stati richiamati a visita: persone in stato di gravità che per legge sono definiti disabili in maniera permanente (come le persone autistiche). E tu, genitore che appena respiri proprio grazie a quei quasi 500 euro mensili - l'uomo della strada non sa che le terapie, quelle che funzionano , uno se le deve pagare di tasca propria e ci sono famiglie che arrivano a spendere anche 2000 euro al mese! - di punto in bianco ti ritrovi senza indennità e devi anche restituire gli arretrati, almeno finchè la revisione non è stata effettuata.
Ecco, se ci fosse la giusta informazione la gente avrebbe tutt'altri pensieri: è vero che ci sono i lazzeroni, ma ci sono perchè c'è tutto un sistema che li aiuta, quindi oltre che punire i falsi che vengano sanzonati anche i medici certificatori e tutti quelli coinvolti in questo sistema fraudolento!
La gente dovrebbe sapere anche che una pensione d'invalidità ammonta a 258 euro, la più bassa d'Europa! Una persona normodotata vivrebbe con una cifra del genere?
La gente dovrebbe rendersi conto che la disabilità non è solo "gli anziani" e qualche "poverino" che "ci nasce", la disabilità è anche, purtroppo, acquisibile in qualsiasi momento e a qualsiasi età - incidente (di macchina, sul lavoro, un tuffo in piscina, una caduta da un albero mentre si raccolgono le ciliege...), ictus, una meningite, la malasanità.....
La gente dovrebbe rendersi conto che gli sprechi sono altrove e che un governo non può credere di guadagnarsi la simpatia popolare perchè tira fuori lo scandalo dei falsi invalidi SOLO nei momenti di crisi. Forse stazionare per qualche ora in uno dei centri di riabilitazione che siamo obbligati a frequentare, farebbe nascere la stessa indignazione che noi proviamo quando sentiamo che qualcuno ha simulato un handicap fisico o sensoriale che invece colpisce irreversibilmente i nostri figli, altro che discorsi da ragionieri!
Foto: il gatto e la volpe interpretati da Franco Franchi e Ciccio Ingrassia
Aggiornamento delle 16.30: segnalo "Invalidi falsi e dati veri" articolo di Carlo Giacobini, direttore di Handylex , che illustra scientificamente in termini "economici" la manovra del governo e, per esempio, spiega molto bene questo(*)... a proposito dell'informarsi prima di scrivere un pezzo, come ha fatto Mario Sensini.
Segnalo anche l'articolo di Franco Bomprezzi "Ci risiamo: ancora i «falsi invalidi», mentre quelli veri sono in ginocchio..." , è ora che si cominci a farsi sentire!!!!
Aggiornamento del 20 maggio, h. 7.40:
- Crisi e indennità di accompaganamento, che ci cita (grazie).
- la rubrica Il Punto su Superabile dedicata all'argomento
Aggiornamento del 21 maggio, h. 16.40:
- comunicato stampa FAND
- comunicato stampa CITTADINANZATTIVA

giovedì 13 maggio 2010

DIRITTI ESIGIBILI

Da quando ci siamo impegnati per certe battaglie sui diritti spettanti ai nostri figli e abbiamo cercato di aiutare gli altri genitori, che a noi si rivolgevano, mettendo loro a disposizione la nostra esperienza maturata sul campo (di battaglia, è proprio il caso di dire!) abbiamo anche cercato, sempre, di far capire che chiedere il giusto sostegno a scuola oppure ore di riabilitazione o magari il contrassegno arancione o gli ausili, non erano favori da elemosinare ma diritti previsti dalle leggi e perciò ESIGIBILI.
Ma se uno non conosce i propri diritti non sa neanche cosa chiedere, a chi e perchè.
"Diritti esigibili" è anche il titolo di un libro, fresco di stampa, scritto da Giorgio Latti .
Ce ne parla la nostra mresciani che è andata alla presentazione:

"Martedì 11 maggio 2010, nell'Aula Magna Motzo della Facoltà di Scienze della Formazione dell'Università di Cagliari, è stato presentato il libro di Giorgio Latti dal titolo " DIRITTI ESIGIBILI".
Giorgio Latti è un giudice tutelare del Tribunale dei Minori oltrechè Presidente della Consulta Provinciale della Associazione delle Persone con Disabilità ma soprattutto un genitore che vive in prima persona la disabilità, avendo un bimbo con una malattia rara.
Alla presentazione del libro c'erano, oltre all'autore, l'Assessore provinciale alle politiche sociali Dott. Angela Quaquero, il giornalista Sergio Nuvoli che ha fatto da moderatore, la Dott.ssa Cristina Cabras docente universitaria master di Psicologia e Criminologia e il Dott. Daniele Altieri, insegnante di sostegno e docente universitario di Pedagogia Speciale.
Nell'aula gremita c'erano gli studenti della facoltà, noi genitori di ragazzi disabili ed il nostro consigliere regionale Marco Espa (storico genitore sardo battagliero).
Questo libro aiuta i genitori, quando entrano nel mondo della disabilità, a districarsi nel totale ed assoluto silenzio che li circonda per quanto riguarda la conoscenza dei diritti del proprio figlio.
Ne vogliamo parlare?
Chi ti aiuta? Nessuno, che io ricordi!!!
Ti trovi completamente solo/a e sei AVVOLTA da un'infinita tristezza ed impotenza.
Non ricordo quanto dura questa temporanea impotenza, sembra tantissimo: nei corridoi della mia memoria, pensavo di essere la sola persona al mondo che avesse avuto un simile dolore.
Mi sono svegliata ed ho reagito, ma io, allora, come tantissimi altri genitori, non ho avuto un libro di riferimento da consultare.
Certo il dolore non sarebbe passato comunque, ma mi avrebbe aiutato a non sbattere tante volte il muso contro il muro e non sbagliare certi percorsi a non perdere una quyantità infinita di tempo che avrei potuto dedicare a ben altro invece che ai tour tra gli uffici e la burocrazia.
Questa guida penso che possa aiutare tante persone, perchè scritta sì da un giurista ma anche da un genitore, quindi uno di noi, con lo stesso fardello che si porta dentro e in grado di capire il nostro mondo.
Speriamo che tanti trovino un valido aiuto in questo libro.
Per me sarà senz'altro così, tante cose le conosco ma per il viaggio che mi appresto a fare diventerà il mio diario-agenda!!!".
Qui un'assaggio del libro .
Domani, ci sarà un'altra presentazione dedicata alle associazioni.
Qui il sito dell'editore con la scheda del libro.
Foto presa dal web: toghe d'avvocato appese all'attaccapanni.

martedì 11 maggio 2010

PRIMAVERAAAAAAA!

Non so da voi ma qui è brutto tempo e la temperatura assai diminuita – dicono che sarà così ancora per una decina di giorni.
Non so voi ma noi siamo stufi del grigio e dell'inverno, è tempo di gemme e alberi che si ricoprono di verde verzura, gerani a cascate dal balcone e relativi effluvi profumati.
È tempo di sole, uccellini, maniche corte e gambe libere dalle calze, di capresi, insalate e macedonie alla frutta.
Vagolando nel web abbiamo trovato questo bellissimo progetto intitolato "Accendiamo il buio".
Si tratta di un giardino. Tattile e profumato.
Quello che fa a caso nostro in questi giorni così grigi!
Bravi agli studenti dell'Istituto Tecnico Agrario di Firenze che l'hanno realizzato.
Progetto da copiare, non solo come materia didattica a scuola.
Eccolo!
Foto: particolare di parco Sigurtà.

sabato 8 maggio 2010

SCUOLA IN TV

Ohoooooooo! Finalmente un programma televisivo che affronta la tematica con intelligenza e competenza! Grazie ad Autismoincazziamoci che ha diffuso la puntata, il cui post linkiamo in toto!
Dopo aver ascoltato i vari interventi, la domanda (una delle tante) che preme è: ma dov'è il barbatrucco? Cioè: se è vero che abbiamo una bellissima legislazione in materia e tutti dicono (e i nostri figli sperimentano sulla loro pelle) che non viene applicata... perchè non viene applicata? Scartando la bubbola dei tagli, una plausibile risposta potrebbe essere il livello culturale corrente, per cui una persona disabile è di serie B e quindi perchè prendersi la briga di trattarla come tutti, ad iniziare dalla scuola?
E l'integrazione/inclusione scolastica avverrà perchè noi genitori ci mettiamo naso all'insù ad aspettare che si muova qualcosa?
L'alternativa non è la scuola "speciale", quella che offre addirittura la fisioterapia e la piscina e tutti sono amorevoli (e iperspecializzati) con i nostri cuccioli: la scuola dev'essere un posto dove si impara, non solo la grammatica e le date ma anche a stare in mezzo agli altri.
" L'esercizio del diritto all'educazione e all'istruzione non può essere impedito da difficoltà di apprendimento né da altre difficoltà derivanti dalle disabilità connesse all'handicap". (*)
Complimenti perciò agli autori e ai conduttori di questa trasmissione.
(*) comma 4, art.12, L.104/92

domenica 2 maggio 2010

Questo post è di mresciani.
Oggi è la giornata dell'epilessia.
Che bello.... il giorno che risolverò e non posterò più per questo problema, infatti un giorno succederà..........io sto aspettando!!
La ricerca si sta dando parecchio da fare, infatti leggete qua.
Certo, neanche questo è il nostro caso, però aiuterà senz'altro tantissime persone farmaco-resistenti, e risolti ulteriori casi ..... c'è anche il tempo per studiare i più tosti.
Bloccare le crisi vuol dire non aumentare i problemi cognitivi, vuol dire far riposare tranquillamente tutta la notte la ragazza e riuscire meglio negli apprendimenti.
E' abbastanza avvilente prendere e cambiare continuamente dei farmaci che poi non funzionano, nel mentre i vari organi hanno pressione, i medicinali anti-epilettici non sono proprio rosa e fiori.
Non avrei mai pensato che l'epilessia condizionasse così tanto la vita di una persona, perchè per tanti aumenta il deficit cognitivo e tante volte porta le persone ad una regressione totale.
Il mio invito è sempre orientato al massimo impegno per finanziare la ricerca scientifica, è lì che dobbiamo concentrarci e far convergere le risorse economiche, non mollare mai e fare in modo che lo Stato non diminuisca i finanziamenti, il futuro di tutti gli epilettici deve trovare delle giuste soluzione perchè cessino le crisi e si possa condurre una vita degna di tale nome.
Ricordiamo che ogni euro speso per la ricerca...a noi non impoverisce mentre la ricerca si arricchisce...i soldi per la ricerca sono essenziali ...
Ricordiamoci che ognuno di noi può avere un parente epilettico, e nella vita un banalissimo incidente può causare lesioni che scatenano l'epilessia.
Perciò aiutaci ad aiutare TUTTI!!!

sabato 1 maggio 2010

La vita è un fantastico viaggio .......

La vita per tutti è un'esperienza straordinaria ....e chi, figlio unico, è stato al centro dell'attenzione dei propri genitori ...... quando partono per l'ultimo viaggio... si rimane attoniti e sbigottiti.
Essendo figlia unica .......non puoi consolarti con altri fratelli, però puoi condividere anche con noi del gruppo, perchè......ti siamo vicini.
Scusa se non riusciamo a trovare le parole adatte, ma proprio non esistono parole che possano lenire il tuo dolore, sarà poi il tempo che lo attenuerà e lascerà spazio ai bei ricordi che la tua mamma ha lasciato come testimonianza della sua bella vita trascorsa insieme alla sua unica figlia.
Ti abbracciamo tutti,
il tuo Gruppo di Genitori Tosti.

Non ci dimentichiamo!


Questo post è scritto da mresciani:

Oggi è la festa del lavoro.
Certo in un periodo di crisi come questo... parlare di festa del lavoro è una parolona.
Questo post lo volevo dedicare a chi, lavorando, poi ha avuto la sfortuna di diventare disabile.
Tantissimi anni di lotta per avere più tutele sull'ambiente di lavoro hanno portato dei grandissimi risultati...ma c'è ancora da lavorare!!!
Volevo ricordare che le prime proteste sul lavoro avvennero nella mia terra e precisamente a Buggerru dove morirono dei minatori che protestavano.
Da quel momento si ebbe più consapevolezza che bisogna essere più protetti e la storia poi ci racconta cosa avvenne nel mondo del lavoro sino ad arrivare agli anni settanta con le lotte abbastanza CORPOSE dei metalmeccanici su tutte le piazze italiane.
Lotte per il lavoro e per la sicurezza in ogni ambiente lavorativo.
Solitamente si parla di morti bianche sul lavoro, ma quanti rimangono disabili??????
Tantissimi, tantissime persone vedono stravolta la loro vita dall'oggi al domani, famiglie che vedono cambiare lo scenario di una vita che avevano programmato nel loro immaginario...
Certo......sappiamo benissimo che la famiglia del Mulino Bianco è qualcosa di fantasioso ma ricordiamoci anche di questi nostri ragazzi/e che per un qualsiasi motivo ora vivono un'altra vita.
A loro va tutto il nostro affetto ed un incitamento a continuare questo viaggio avventuroso che è la vita di ognuno di noi.
FORZA RAGAZZI!!!!
Foto: d'epoca di minatori sardi, presa da qui