Presidente INPS, lei a revisione no?

di mresciani:

Caro Presidente INPS nazionale, tu, che tanto stai spendendo per dare la caccia ai falsi invalidi , bastonando i veri invalidi, eccoti un caso
Questi sono i VERI "falsi invalidi" e non le persone cieche, senza gambe, allettate, con alzhaimer ecc. che stai chiamando a revisione.
Questa pseudo-mamma è anni che sta percependo l'indennità di frequenza a sbafo, in barba ai veri invalidi, è anni che andava da una tv all'altra a raccontare il caso pietoso della sua bambina e, nel mentre, non disdegnava di concedersi vacanze in Costa Smeralda, a Dubay, ed in ogni dove.
Anni in cui questa famiglia ha raccolto centinaia di migliaia di euro, facendo credere agli italiani ingenui che la soave creatura dai lunghi capelli neri fosse realmente malata.
Anni in cui noi genitori di veri disabili le stiamo dietro, anni che continuavamo a dire che era un bluff, mentre questa famiglia è riuscita a raggirare anche i generosi poliziotti di Assocentauri, che tanto si sono prodigati per raccogliere fondi per operare la povera bambina che, nel mentre, andava in limousine a fare la prima comunione.


Noi Genitori Tosti ne abbiamo parlato qui ma anche qui.


Noi Genitori Tosti siamo stati insultati, nei vari forum dove ci affacciavamo a postare articoli e documenti ricavati dal web, che facevano risaltare le varie incongruenze, perchè erano troppe le discordanze, ma venivamo accusati di essere gelosi (di che? ) perchè non eravamo in grado di attivare collette per i nostri figli.

Abbiamo sempre asserito che noi NON ATTIVEREMO MAI collette per portare i nostri figli a fare cure che non hanno riscontri scientifici, ma questo è un ALTRO discorso, che esula da questa grandissima truffa, qui non c'è un malato vero, come succede in altri casi.

In tutta questa storia io riscontro un fatto gravissimo ed è questo: aver fatto vivere una figlia facendole credere di essere vittima di una malattia gravissima.
A mio parere ci sarebbero tutti i riscontri per togliere la patria potestà.

Perchè una bimba deve essere psicologicamente sotto tensione tutta la vita, facendole credere che potrà morire?
Certo lei non poteva capire che con una malattia come la sua, mai avrebbe potuto andare a destra e a manca a cantare nei programmi e far commuovere persone che non capiscono niente della VERA DISABILITA'.
Le hanno fatto il lavaggio al cervello tanto da farle dichiarare che aveva conosciuto una bimba che malata della sua stessa patologia, era morta nel suo stesso ospedale. Qui hanno proprio lavorato tanto da confondere nella bimba la fantasia con la realtà.
Non hanno mandato la bimba a scuola.......era molto grave ......tantissime assenze, ma erano causate dalle grandi fatiche per la partecipazione ai vari programmi ed eventi per raccogliere l'argent, per curare la sete di VITA AGIATA che tanto attanagliava i suoi genitori tutori.
Noi genitori di VERI disabili, facciamo tantissime lotte per poter inserire i nostri figli nella scuola, per la loro socializzazione e questa signora si arrogava il diritto di non mandarla a scuola fingendola malata....... Certo, nel suo cervello c'era la concezione che la scuola non serve per chi ha trovato il modo nella vita di cavarsela benissimo alle spalle degli altri italiani creduloni.
A proposito: è da tanto che mi brucia sulla punta della lingua la considerazione che quei due libri best-seller non siano mai stati scritti dalla bambina, ma dalla mamma.
Poteva una bimba di 6 anni riuscire a raccontare le sofferenze in un libro? Certo, era scritto elementarmente, ma era al livello culturale della sua mamma, perciò nessuno poteva notare che mamma scriveva al posto della bimba... Parole toccanti....nel libro, ma chi ha seguito la vicenda nel corso degli anni mai, neanche per un istante, si sarebbe potuto pensare che fosse scritto da una bambina di 6 anni.
La bimba sembrava un profeta: alle trasmissioni e nel libro parlava di amore, di volersi bene, parlava anche di droga cattiva, e diceva che il capo, nella vita, era solo Gesù.

Profeta fallace, il "capo" vero invece, il magistrato che ha fatto le indagini ed ha deciso per l'arresto, ha cuccato la mamma.

Di questo dovrebbe andare a parlare tramite i media, il Presidente nazionale INPS, se davvero vuole rendere giustizia e tutelare gli invalidi da una parte, i soldi pubblici dall'altra.

Malattie rare, un percorso di vita........e di km

di mresciani:
Venerdì sera e sabato mattina dello scorso week end, ho partecipato ad un convegno sulle malattie rare.
Non ho potuto partecipare a tutte tre i giorni ma, in ogni caso la mia presenza è stata alquanto "vissuta".
Venerdì sera ho assistito ad una specie di tavola rotonda, dove i medici esponevano i loro progetti ed alla fine il pubblico poteva porre delle domande.
Come pubblico abbiamo posto delle domande, ma agli effetti le nostre erano delle constatazioni di fatto.
Tutti noi genitori ci siamo trovati d'accordo nel constatare che i nostri ospedali locali, non hanno i macchinari adatti per poter seguire certe malattie rare, dobbiamo sempre spostarci fuori dalla Sardegna in ospedali di alta specializzazione, dove i casi, per quanto riguarda la malattia dei nostri figli, sono molti di più. Si tratta di ospedali che avendo più casistica possono garantirci un'esperienza maggiore per poter trattare o almeno valutare un approccio a queste malattie.
La voce di noi genitori era un unica voce, anche per quanto riguarda il lavoro dei medici.
I medici non lavorano in equipe ma ognuno per conto proprio, al contrario di quanto constatatiamo ed apprezziamo nei vari centri extraregionali dove ci rechiamo.
Lavorare in gruppo vuol dire confrontarsi, esprimere dubbi ed avere anche altre opinioni, dunque parlando di malattie rare, sono abbastanza frequenti i dubbi e dunque anche le terapie eventualmente da sottoporre ai pazienti possono essere diverse.
Ecco che nella discussione saltano fuori i tagli, che non permettono le nuove assunzioni ma, tanti anni fa, ricordo che comunque si lavorava lo stesso in solitudine, e parlo di anni in cui non esistevano problemi di assunzione.

Faccio presente che due anni fa nella nostra città ci fu l'acquisto di un grosso macchinario utile per analisi che devono essere dettagliatissime, macchinario che però risulta già obsoleto. Mi è stato risposto che per il target di pazienti considerato, quel macchinario era abbastanza soddisfacente.
Che dire allora?
Continuiamo a partire per il continente, vista anche la dichiarazione del nostro Assessore Regionale alla Sanità che, sabato mattina, che sosteneva che dovevamo capire che i nostri spostamenti nella penisola ci sarebbero sempre stati in quanto, una Regione così piccola come la nostra non poteva sostenere spese per attrezzature che sarebbero state troppo onerose, perciò per certe malattie rare si continueranno ad autorizzare i rimborsi viaggi per essere seguiti in altri centri fuori regione.

Intanto chiudono tanti centri di riabilitazione, mancano le logopediste perchè sono troppo poche, negli ospedali i medici lavorano in numero inadeguato alle esigenze del pubblico, per non parlare degli infermieri e dei tecnici: una situazione troppo triste.
Vari centri arrancano, tempi lunghissimi per controlli, visite....
Ed i nostri figli?
Per loro, i tempi, sono importantissimi.
Tuttoggi mia figlia, a 16 anni, non ha il nome della sua sindrome.
Cosa mi hanno risposto i medici presenti al convegno?
In media ci vogliono 10 anni per questo tipo di malattie rare....
Con i tempi della nostra sanità locale, forse non arriveranno mai, aggiungo io!
Sabato poi c'è stato un vivace scambio di opinioni con l'Assessore alla Sanità Regionale, un gruppo di genitori (c'ero pure io) ha contestato quello che era un suo discorso sulla situazione della nostra 162, un discorso che puntava come al solito sulla non correttezza di tante famiglie che avrebbero abusato di quella legge, approfittando di tali contributi.
Abbiamo respinto e puntualizzato tante sue affermazioni, soprattutto quella in cui ha dichiarato che le famiglie usano i fondi per la 162 non per il progetto dedicato alla persona disabile bensì per pagarsi la colf!
Non ci stiamo ad essere anche accusati di certe bassezze! Se poi chi deve controllare ha riscontrato simili truffe deve intervenire ma non si può permettere di mettere alla gogna l'intera categoria, come se ci divertissimo a simulare la disabilità dei nostri figli! E qui voglio fermarmi.
Ciò che l'Assessore alla Sanità della Sardegna ha esposto nel suo sconcertante intervento è stato controribattuto e ampiamente spiegato da Marco Espa che oltre ad essere un politico è un Papà con la P maiuscola.
Ben vengano, quindi, i convegni per le malattie rare se ci sono novità, ma anche critiche che comunque portano a qualcosa di positivo o almeno fanno emergere la verità, perchè chi sta nel tavolo della Presidenza invitato a dialogare con il pubblico, deve dimostrare di conoscere leggi e prassi e in caso contrario ha il dovere di aggiornarsi, perchè la salute pubblica non si amministra a parole.
La discussione deve essere fonte di informazione e noi abbiamo voglia di discutere, ma discutere per arrivare anche a delle future soluzioni.
Perchè i nostri figli hanno delle malattie rare ma abbiamo la speranza che il futuro per loro sia portatore di buone soluzioni.
Ci speriamo tantissimo.

Chi paga il conto finale?

Di ieri la notizia, pubblicata da vari quotidiani e siti, della truffa messa in atto da un'associazione la cui mission era l'aiuto economico ai bambini "malati".
Leggiamo il comunicato Ansa: "LECCE, 8 GEN - Una inchiesta per truffa aggravata è stata avviata dalla guardia di finanza nei confronti di una associazione onlus di Lecce, Angeli Azzurri, che raccoglie fondi per l'assistenza a bambini colpiti da gravi malattie.
L'associazione avrebbe destinato realmente ai bimbi solo il 5% del denaro raccolto. Il presidente dell'associazione (che ha diramazioni in varie regioni d'Italia), un uomo di 63 anni di Taranto, è indagato per truffa aggravata in concorso con altre persone. Tra il 2005 e il 2008 l'associazione avrebbe raccolto 532.000 e ne avrebbe donati solo 28.000".
Facendo un giro in rete si trovano vari articoli che riprendono questo comunicato e oggi la notizia è stata data anche al TG5 delle 13.
Siamo in una congiuntura, non solo economica, di crisi. Lo Stato, tra le sue varie manovre, ha tentato anche di tagliare i fondi del 5X1000 destinati alle ONLUS.
Sappiamo tutti com'è andata a finire, il fondo è stato ripristinato ma con il tocco di chi probabilmente non sa che cosa sia il terzo settore, cosa faccia e perchè anche 10 centesimi sono preziosi per quest'esercito di volontari.
Ma che cos'è una ONLUS?
L'acronimo significa "Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale". Anche una società sportiva o un'associazione culturale possono essere ONLUS. Lo status di ONLUS può averlo chiunque se nello statuto di fondazione del suo ente presenta i requisiti richiesti. Per ottenere questo status bisogna appunto presentare domanda di iscrizione in appositi registri (regionali, nazionali). Solo dopo l'approvazione, un ente (associazione, circolo, fondazione etc.) può fregiarsi appieno di questo status, in poche parole tutto ciò che fa lo fa in piena legalità.
Succede che ci siano associazioni che magari sbarcano in rete o su FB sventolando l'acronimo e magari anche il CF e sempre un numero di conto corrente cui fare le donazioni per supportare i meritevoli progetti che hanno avviato. Piccola precisazione: avere un numero di CF non vuol dire essere un'associazione a tutti gli effetti.
Raccogliere soldi, cioè fondi, è praticamente lo scopo di una Onlus, ma ovviamente ci sono delle regole precise da rispettare e tutta una serie di carte da compilare e spedire..... inoltre per correttezza e secondo quel principio chiamato "trasparenza" un ente ha il dovere di informare anche sui centesimi che raccoglie e dimostrare che questi soldi vengono effettivamente impiegati per il progetto presentato. Infine: una raccolta fondi non può durare all'infinito, perchè per legge si deve quantificare il periodo di durata, scaduto il quale non è più lecito chiedere alcunchè. I soldi che poi avanzano oppure che non vengono impiegati devono essere restituiti.
Un donatore ha il diritto di sapere come sono stati impiegati i suoi soldi, perchè non si tratta di elemosina.
E adesso veniamo al caso particolare: chi meglio di noi, che abbiamo figli disabili sa quanto sia costoso garantire al proprio figlio tutto ciò di cui necessita, ma proprio perchè dobbiamo informarci su tutto sappiamo anche che il nostro SSN passa le terapie (se riconosciute), gli ausili etc rimborsa ogni tipo di intervento anche all'estero (se in centri di alta specializzazione); ogni Comune di residenza poi mette a disposizione tutta una serie di sussidi e aiuti – certo poi la burocrazia è killer, ma questi interventi esistono.
Quindi, quando leggiamo che si raccolgono soldi per finanziare uno o più bambini che devono fare un "costoso" intervento all'estero oppure sottoporsi ad una terapia miracolosa che si effettua solo in un centro al mondo oppure che, a causa dell'indigenza della famiglia, serve il montascale o la carrozzina o quant'altro cerchiamo di verificare se effettivamente siano appelli veritieri o come spesso accade squallide bufale.
Nessuna associazione che opera nella legalità verrà mai a telefonarvi per chiedervi un contributo che potete magari elargire al fattorino che la zelante telefonista vi può mandare "anche subito": ogni donazione può essere dedotta dalla dichiarazione dei redditi se fate un versamento tramite bollettino postale o bonifico bancario; le ricevute fatte su quei blocchetti numerati che portano pure il timbro dell'associazione non valgono. Così come lasciare le monetine del resto nel salvadanaio, appositamente guarnito di foto esplicativa, nei negozi.
Un augurio che faccio per questo 2011 è che finalmente si incominci a premiare tutte quelle persone che davvero si spendono per gli altri e che spesso devono faticare più del dovuto perchè ci sono troppi che si aproffitano di certe lacune, della credulità della gente, speculando in maniera inqualificabile.
Per verificare se un'associazione esiste realmente ed è riconosciuta basta cercare nei registri appositi oppure fare una telefonata all'Agenzia delle Entrate.
Premiamo i progetti REALI, che davvero aiutano e migliorano la società.

BUONE FESTE

Di oggi è la notizia che una donna inglese, fingendo di essere malata terminale di cancro, ha chiesto ed ottenuto fondi per pagarsi (inesistenti) cure.
Non è la prima volta, per esempio molti di voi ricorderanno questo caso oppure quello della madre che costrinse il figlio a fare la parte del disabile grave, ne parlammo qui.
Viene spontaneo pensare immediatamente al caso nostrano più eclatante, cioè il "caso Ciotola".
All'estero, se e quando ti scoprono, scatta la punizione e logicamente il pubblico biasimo: non c'è nulla di più bastardo che lucrare sulla malattia, soprattutto se è una malattia simulata.
Da noi invece, nonostante le indagini condotte dalla magistratura, chi truffa le persone è sempre lì, come niente fosse.
Non solo, ma addirittura, nel nostro Paese è stata attuata una manovra per cui i veri invalidi, disabili etc sono sottoposti a controlli perchè, a detta di certi politici, la maggioranza degli invalidi italiani è costituita da gente che simula, per avere un sussidio economico.

Così succede che quelli veri, magari, si vedono togliere il sussidio che gli spetterebbe di diritto oltre a tutti i benefici che la legge eroga a chi ha patologie reali e purtroppo non curabili. Succede che certe categorie di disabili molto gravi siano costretti a fare dei sit-in perchè vengano approvati i LEA! Cioè una richiesta legittimissima e non un capriccio o una boutade tanto per attirare l'attenzione e vendere qualche disco o assicurarsi il sold out alla prossima stagione concertistica.

Succedono anche cose molto gravi e tristi nel contorno dell'isolamento sociale che tocca a certe categorie di persone, che non hanno nessuna colpa né hanno commesso nessun reato, eppure vengono trattate peggio dei delinquenti.
Non si è mai letto nessun comunicato, da parte delle associazioni che prendano posizione e magari denuncino questa riprovevole pratica di quelli che simulano o comunque celando la verità o dicendone solo una parte fanno appello alla pubblica generosità per pagare le "ingenti" spese sanitarie per curare il proprio figlio.
Né si è mai letto di comunicati da parte del Ministero della Sanità o da qualche ordine dei medici che si pronunciasse al riguardo.
Continuiamo a leggere invece di comunicati in cui si asserisce di lavorare per le persone disabili, tutelandone i diritti e bla bla bla.
Certo.
Grazie.
Buone feste.

Ossigenoterapia, da sapere!

"Salve,
sono XXXXX, la mia patologia è la paraparesi spastica dovuta ad un'asfissia neonatale, ho letto il vostro articolo sull'ossigenoterapia, non so se essa possa dare aiuto a me, data la mia età, ma volevo approfittarne per chiedere qualche indicazione sui centri presenti in Italia (mi pare che in Toscana vi siano centri presenti) e in Europa.
Grazie."

Questa e-mail ci è arrivata lunedì scorso. È l'ennesima richiesta che ci perviene.
La domanda è : in quale articolo, scritto da uno di noi oppure per mano di quale giornalista o terza persona viene riportato nero su bianco che noi Genitori Tosti diciamo qualcosa che consiglia l'ossigenoterapia in camera iperbarica come cura per le cerebrolesioni?
Tutti quelli che ci scrivono e ci telefonano esordiscono appunto con questa frase "ho letto il vostro articolo".
Ci dite qual è?
Quando lo chiediamo, di colpo, tutto soffrono di amnesia e non ricordano dove l'hanno letto, nessuno che sappia darci un riferimento preciso.
Ma va?!
Per questo motivo, bene in vista, abbiamo messo un rimando all'argomento.
Non risponderemo più a nessuna richiesta di questo tipo, non facciamo i procacciatori di clienti per nessuna clinica, l'abbiamo detto tante volte che non essendo medici non possiamo dare nessun tipo di "consiglio" – ma scherziamo??????
Si tenga presente inoltre che se esistono centri italiani che offrono l'ossigenoterapia in camera iperbarica lo fanno ILLEGAMENTE se vi erogano questo tipo di servizio per curare patologie neurologiche.
Chi si sottopone a tutto ciò lo fa a suo rischio e pericolo.
E questo non lo diciamo noi ma gli studi SCIENTIFICI compiuti sinora da trent'anni a questa parte.
Sappiamo, inoltre, che ci sono personaggi che si spacciano per Genitori Tosti dicendo le cose più strane e addirittura cercando di rilasciare interviste a nostro nome. La cosa triste è che tali personaggi sono proprio genitori con figli disabili, ma le bugie hanno le gambe corte.
Grazie a queste persone, probabilmente, e alla confusione che hanno provocato, ci è persino arrivata una diffida da parte dell'avvocato di uno dei medici coinvolti in questa vicenda dell'ossigenoterapia.
Poiché noi sappiamo bene cosa abbiamo detto e scritto ed è tutto documentato e documentabile la diffida è caduta nel vuoto, ma non sono però arrivate neanche due parole di scuse.
Ad ogni modo così come la verità è emersa nel caso Ciotola o in altri casi, in cui protagonisti sono il danno e la truffa sulla pelle delle persone malate, anche per questa vicenda arriverà il giorno che tutto sarà portato "sotto i riflettori" e chi ha seminato vento raccoglierà quello che gli tocca.
Non dimenticate che, per questa vicenda, sono morti bruciati un bambino di 4 anni e sua nonna e altri tre pazienti che si erano sottoposti a questo trattamento in quell'appartamento in Florida spacciato per centro di alta specializzazione UNICO AL MONDO (diceva "qualcuno") sono morti.

Epilogo del caso Ciotola?

di mresciani:
Era il 14 dicembre 2009 quando, su un sito dedicato ai disabili, cominciammo a parlare di questo caso. Noi genitori di ragazzi e bambini con malattie rare, che già dal 2007 ci siamo interessati alle varie collette per terapie su bimbi disabili, che portavano a fantomatiche cure oltreoceano, fummo incuriositi da questo furetto di bimba, che rimbalzava su tanti "programmi -TV-del-pianto" a colazione, al dopo-pranzo e all'ora dell'aperitivo.

La curiosità era tale che, documentandoci, trovammo un sacco di incongruenze; cominciammo così a fare domande, a chiedere nomi di medici, di ospedali, di specialisti.

Trovammo un muro di gomma, i vari intermediari della famiglia praticamente si trinceravano dietro alla scusante del rispetto per una bambina che soffriva di tante e tali malattie, che ogni giorno si facevano sempre più numerose, su internet.
Mi girarono le scatole alla grande quando lessi che tale creatura era PERSINO affetta da anemia mediterranea. Essendo SARDA e conoscendo benissimo tale malattia non ci vidi più, a sentire tali assurdità: divenni allora insistente.

Tutte bubbole: presenziare a tutti quei programmi e poi la notte sottoporsi a nove ore di pompa per togliersi il ferro in eccesso..... NON CI SIAMO!!!!!!

NON SOPPORTO che si giochi su chi le malattie veramente le vive sulla sua pelle: qui in Sardegna potrei farvi veramente vedere come un talassemico è soggetto a trasfusioni di sangue ogni 20 giorni e come ogni notte deve essere sottoposto ad un certo trattamento.

La procura di Genova ha fatto il suo lavoro dopo una denuncia, le Iene si sono mosse, qualcuno ha censurato, e, ribadisco, NOI GENITORI ci eravamo arrivati da molto tempo a trarre certe conclusioni : perchè altri no?
Andate a cercare in internet quante collette per cure fasulle esistono, soldi che poi vanno a finire nei conti personali di queste persone, che poi spariscono.
Sarebbe bene che ci fossero delle leggi precise per regolamentare le raccolte fondi e che queste somme siano gestite da ASSOCIAZIONI VERE, iscritte ai vari registri. TUTTO DOVREBBE ESSERE SUPER-CONTROLLATO, in modo da stroncare sul nascere qualsiasi tentativo di lucro: basta con le collette attivate su FB che durano da 4/5 anni per inesistenti, cialtronesche terapie.

NdO:

Purtroppo il video andato in onda ieri sera nella puntata de "Le iene" non è più disponibile on line, però si può fare una capatina sulla pagina FB del giornalista che l'ha realizzato.

A beneficio d'inventario ripostiamo il link del nostro intervento dell'epoca sul caso.

Abracadabra!

Non molto tempo fa mresciani scrisse questo pezzo.
Chi ci segue dall'inizio sa quanto ci siamo adoperati per segnalare e mettere in guardia chiunque, dalla pericolosità di certe terapie che non hanno nessun fondamento scientifico (*).
La settimana scorsa, dopo la visione di un servizio all'interno di un programma televisivo, proprio con mresciani ci siamo scambiate reciproche considerazioni di amarezza perchè, ancora una volta, viene fatta un'informazione parziale ed errata sull'argomento "ossigenoterapia in camera iperbarica" e tutto ciò avviene per tramite di un programma televisivo molto seguito.
Questo è il video.
Viene interpellata una dottoressa di un centro iperbarico che dice che l'ossigenoterapia iperbarica "serve per le ferite" (!): cosa c'entra una terapia per curare una patologia neurologica con una ferita? Ricordiamo che, in merito, esistono precise indicazioni terapeutiche emanate dal Ministero della Sanità : da nessuna parte viene menzionata la patologia neurologica, che affliggeva questo bambino, come trattabile dall'ossigenoterapia in camera iperbarica.
In secondo luogo: nessuno, alla redazione del programma, si è chiesto perchè la famiglia abbia dovuto affrontare una raccolta fondi per permettersi la terapia? L'abbiamo detto fino alla nausea: qualunque terapia RICONOSCIUTA, scientificamente valida, viene rimborsata dal nostro SSN e nel caso di ISEE sotto una certa soglia, il rimborso è al 100%, compreso viaggio, vitto, alloggio e 1 accompagnatore.
Altra domanda fondamentale che avrebbero dovuto porre a questa famiglia sarebbe stata: chi ha prescritto questa terapia?
E, a seguire, logicamente, verrebbe da chiedere anche "Come mai in italia non esiste un centro che la effettui, costringendo noi italiani a queste trasferte?".
Sarebbero bastate queste due semplici domande, che ci aspetteremmo da un programma imperniato sulla lotta alle ingiustizie e alle truffe che si avvale della consulenza di esperti, per scoprire la verità.
Infine: perchè non chiamare le cose con il proprio nome? Quel posto dove due nostri connazionali sono morti non è una clinica né un'ospedale né niente, era semplicemente un appartamento dove erano sistemate delle apparecchiature senza nemmeno la presenza di medici qualificati e un numero sufficiente di addetti.
Solo dopo il fattaccio addirittura si è appurato che queste persone che somministravano tali "terapie" non erano in possesso nemmeno dei permessi necessari per effettuare l'ossigenoterapia in camera iperbarica.
Chi, ignaro dei fatti, avesse visto quella trasmissione, avrebbe pensato ad una semplice, tragica fatalità, che si traduce in un'ingiustizia in quanto il legittimo risarcimento economico per la perdita di un proprio caro non arriva, anche per l'abbandono delle istituzioni etc. etc. etc.
Chi, invece, sta sull'argomento da qualche anno non può che provare un profondo sconforto per come viene presentato.

Poi, un giorno, apri la posta e ti trovi questo link.
Allo sconforto non c'è mai fine.
Che altro aggiungere?

(*)
lettera alle autorità – dicembre 2008
supergenitori e cialtroni – febbraio 2009
aggiornamento – marzo 2009
tragedia annunciata – maggio 2009
44 gatti – maggio 2009
OTI le news italiane – luglio 2009

Un mondo di avvoltoi

Questo post è scritto da mresciani:

Circola gente pronta ad inventarsi terapie, pur di fregare genitori disperati che, dopo aver fallito con la medicina, si avventurano in tutto ciò che incontrano.
Genitori che non si arrendono al fatto che non esistono cure, non solo per i loro figli ma per i figli di chiunque.
E’ dura da digerire questa cosa!!!! Lo so benissimo!!!
Persone deboli di carattere, provate esageratamente dalla sofferenza, cadono nella trappola di alcuni che, con un sorriso e quattro fesserie, riescono a convincerti che quello da loro proposto sia l’unica àncora di salvezza per il tuo cucciolo.
Miserabili!
Alcuni che al posto del cuore hanno una pietra, che riescono a farti vedere oro ciò che invece è paccottiglia.
Tu segnali queste fregature - a chi pensi debba poi far le indagini - invece scopri che non succede niente.
Segnali magari anche all’Ordine dei Medici e pensi : "Ora questi fanno scoppiare un putiferio!" Ed invece niente.
Certi genitori dicono: io ho il dovere come genitore di non lasciare intentata nessuna strada.
Ma, per la peppa, prima di non lasciare intentata nessuna strada, prova almeno a consultarti con persone che sono magari più obiettive!
Come credere che qualcuno, magari senza possederne i titoli, possa curare tuo figlio epilettico eliminando le medicine facendogli ingerire litri di acqua calda tutti i giorni per ripulire gli intestini intossicati dai farmaci? Bisogna avere proprio i prosciutti interi sugli occhi per credere a certe amenità, lo trovo scandaloso ed osceno!!! Eppure c'è chi ci crede, che continua anche per anni a seguire le indicazioni degli alternativi, nonostante i risultati non ci siano proprio e magari il bambino pure peggiora.
Che dire del signor tal dei tali (sempre non in possesso dei titoli adeguati) che mette le ampolline dei farmaci davanti al volto del bimbo epilettico e con fare saccente oracola: questo farmaco lo togliamo, questo lo aumentiamo.
I miei corbezzoli…!!!!!!!!! Mi viene da esclamare, leggendo i commenti stupefatti e soddisfatti di questi genitori che affermano di aver finalmente trovato una persona competente!
Passi essere disperati, ma cadere in certe trappole non si può!!!
Mi domando, comunque, se questi genitori s'avventurerebbero, anche nell'altro emisfero, alla ricerca di persone "competenti", se le finanze fossero di loro proprietà.
Spero, per quel che mi riguarda, di mantenere la lucidità tanto da capire che certi percorsi sono delle vere bufale e comunque anche se vengo insultata dalla categoria di genitori sopra elencata, sono abbastanza tosta da continuare nelle mie lotte. Le lotte che non sono SOLO per mia figlia ma per tutte le persone con bisogni speciali. Tanti problemi non sfiorano mia figlia …ma credo in quel che faccio ed ho voglia di riuscire ad ottenere dei risultati .
Risultati per le persone con bisogni speciali sono importantissimi, migliorano la loro vita, si integrano meglio nella società e si vive più in armonia tutti.
Tutti dobbiamo dare il nostro contributo perché sia incentivata e finanziata MEGLIO la ricerca, è dalla ricerca che avremo le risposte per le malattie rare dei nostri figli.
Non so quanto tempo c’è da aspettare, però sono cosciente che ogni giorno speso per aiutare i nostri cari a trovare le soluzioni è un giorno investito bene.
Ogni risveglio mi chiedo: chissà se il mio lavoro odierno porterà dei frutti nel mondo speciale di mia figlia e in quello degli altri.
Questa è la molla che mi fa andare avanti su questo percorso che mi sono prefissa: mettere ogni giorno un tassello che si incastri bene nel puzzle della mia vita.

Foto: 2 avvoltoi su un albero

Il caso di Adelaide Ciotola

Per la seconda volta di seguito è stata bloccata la messa in onda del servizio, realizzato da Luigi Pelazza per la trasmissione "Le iene", sul caso di Adelaide Ciotola.
La prima volta il blocco veniva dai magistrati (che hanno aperto un fascicolo sulla vicenda con l'ipotesi di reato di truffa ascritto alla madre), la seconda è venuto da Mediaset.
Di tutto quello che ci sarebbe da dire – ormai noi GT siamo, purtroppo, abitutati a vicende di questo tipo, non è il primo né l'ultimo caso - due cose: perchè si tira in ballo, ora, il diritto di un minore ad essere tutelato dopo che, per anni, lo si è sbattutto nome, cognome, (finta) patologia, su ogni trasmissione televisiva, sul web, in pubblici eventi, in ogni momento della sua vita, trattando questa bimba come un fenomeno da baraccone?
Seconda cosa: è interessante rendersi conto di come una persona normale percepisca la malattia rara e reagisca di conseguenza; il raziocinio e il buon senso si perde, svanisce di colpo per far posto alla commozione e quindi ci si beve tutto quello che ammannisce il disonesto di turno. Ci chiediamo come sia possibile che a nessuno, mai, viene in mente di usare un motore di ricerca e verificare certe informazioni.
Chissà se tutte quelle persone che si sono precipitate a comprare il libro o a fare una donazione o addirittura, come si legge in giro, a trascurare la propria famiglia per organizzare eventi di raccolta fondi per questa bambina, se incontrassero uno di noi per la strada insieme ai nostri figli... magari si voltano dall'altra parte, troppo scossi dalla visione......
Ora stanno affiorando i particolari: la bambina ha semplicemente l'asma, la madre ha contraffatto le cartelle cliniche e chissà cos'altro di squallido verrà fuori. Che tristezza.... passo la tastiera a Mresciani.

Sono indignata.
Sono indignata a nome del popolo dei DISABILI VERI.
Sono indignata a nome delle persone leali – pulite – alle persone che si prodigano per fare del bene, si trattasse solo di far attraversare il vecchietto sulle strisce pedonali……..è qualcosa di gentile.
Il mondo di internet è un modo strano, un mondo di persone che stanno dietro una tastiera e si affacciano in un altro mondo, che li ascolta e che risponde. Dietro questa tastiera ci può essere chiunque : la persona leale ma anche il truffatore.
In questi anni ne abbiamo visto di tutti i colori e chissà perché… quando qualcosa non mi quadra…….. è allora che mi punto e perseguo LUI o LEI. Non so perché…….ma non mi sbaglio mai…… se dall’inizio quello che leggo non mi convince…….E’ FATTA…….MRESCIANI va all’attacco.
Il nome Mresciani è un nome sardo e vuol dire volpe rossa. La volpe sarda è furbissima, astuta e soprattutto veloce… quando meno te lo aspetti arriva e nel pollaio ….non ce n’è per nessuno... bottino assicurato. Questo nomignolo mi è piaciuto e l’ho fatto mio. Tornando a bomba ……la mia indignazione?
La mia indignazione sta tutta per questa truffa della famiglia di Adelaide Ciotola. Bimba che è anni che soffre …..a detta dei siti che l’hanno ospitata, dei programmi televisivi, della stampa e degli organi di informazione tutti - bambina con malattia rara……..che ha bisogni di tanti soldini per affrontare interventi da fare SOLO in AMERICA…..Bambina che nonostante abbia un solo polmone e anche malandato (a detta di tantissimi) non si risparmia insieme a MAMMA’ a partecipare a programmi , a manifestazioni per promuovere i suoi libri…. Bambina con tante malattie… persino l’anoressia e l’anemia mediterranea (*)……eppure è sempre in giro……su face book risulta collassata con febbre a 40 attaccata all’ossigeno e l’indomani? E’ alla presentazione dei suoi libri. Ma questa bimba non dovrebbe stare a letto? E se sta bene, non dovrebbe andare a scuola?
Ma noi genitori di disabili….siamo attenti……..e navighiamo …..e troviamo tante discordanze: ha bisogno di interventi…..ed ogni tanto scopri che è stata operata…….magari il giorno era dalla D’Urso ospite in trasmissione……..Questa bambina ha il dono dell’ubiquità.
I soldi raccolti sono solo 60 mila euro……e trovo l’intervista di Assocentauri del novembre 2008 che dichiarava di aver già allora raccolto 100 mila euro e di prefiggersi di arrivare a dicembre a 250 mila euro….i miei corbezzoli…….(per dirla alla sarda…..corpu de aundi!!!!)
Continuiamo le nostre ricerche…..le malattie aumentano….la bambina è sempre più bambina prodigio. Coraggiosa ed impavida affronta la malattia con la forza di un corazziere…..esile e minuta ma dentro ha tutta la Treccani – la UTET e la Zanichelli…….un’enciclopedia di bontà…..i ringraziamenti per Gesù ..sono all’ordine del giorno ….dà lezioni a tutti e dichiara al mondo che bisogna essere buoni e non bisticciare per far il capo….perchè il capo è solo DIO!!!!!!
Ormai è un’attrice consumata, la regista di tutta questa storia……sta in famiglia…….gli attori PENSO siano tanti, tanti attori che fanno da sponda……….ma mangeranno in tanti??? Penso proprio di sì. Mresciani….ha questo sospetto…….una combriccola di truffaldini…….Una vera Banda Bassotti.
Sapete che fine fa nei giornalini di Topolino la Banda Bassotti?? Andateli a leggere.
Ok…ora mi chiedo e mi sono sempre chiesta…….queste sono delle persone che hanno trovato il modo di vivere senza lavorare……… a proposito leggevo anni fa che il papà ha lasciato il lavoro per la malattia della bimba, accidenti… solo noi non abbiamo lasciato il lavoro? Solo noi riusciamo a seguire i figli…. Va bene che non siamo manager………e voglio chiudere il discorso….anzi continuarlo. Perché noi ci siamo accorti che il cerchio non quadrava ed invece LE TRASMISSIONI DEL PIANTO SIA COMMERCIALE CHE DI STATO CONTINUAVANO IMPERTERRITE AD OSPITARE QUESTE PERSONE????? Perché non si informano …? Loro hanno più mezzi di noi per poterlo fare?????????? Accidenti!
E’ anni che sui siti scriviamo di truffe per cure assurde in Florida e nessuno ci ascolta…di collette fatte da genitori per andare ad ingrassare qualche organizzazione di delinquenti …e nessuno ci ascolta. Parliamo di cure inefficaci ….di strumenti obsoleti (parlo di camere iperbariche –bare-) e niente, finchè non succede una disgrazia in Florida.
Bene, diciamo…ora scoprono tutto.
Un accidenti, gli organi di informazioni……anziché informarsi per bene……parlano di persone che sono in America per cure all’avanguardia, parlano di ospedali ed inquadrano un palazzo, ma non è un ospedale è un palazzo dove dentro ci sono ambulatori ……vai …fai la prestazione e torni a casa….NON SOLO CLINICHE…Nessun medico……terapiste raffazzonate……norme di sicurezze affanculo……la 626??? E’ solo un numero ……….
Niente ……la stampa aiuta queste persone……che da noi erano state messe in guardia……..abbiamo aperto tanti post……..uno addirittura è arrivato a 75 mila letture…..l’onda dei genitori in Florida ha attaccato….ci ha detto di tutto……..Certo vedevano minate le loro collette…ed allora ……continuavano a parlare delle cure miracolose.
Bene , abbiamo sempre detto, se sono miracolose…..mostrate i progressi dei bimbi.
Risultato??? Tornati dalla Florida…….spariscono tutti ……e non postano niente, si chiudono i blog, si va a fare le staminali in Thailandia, si va in Germania……..si abbocca ad altre cure truffaldine…….Perchè? Perché dicono che in Italia la nostra Sanità non cura. Mah…….lì invece curano????
Comunque è facile girare il mondo con i soldi degli altri generosi italiani. Se le cure non funzionano …non succede niente…….tanto non erano soldi loro.
Ma qui non stiamo parlando di soldini…….parliamo di 300 mila euro di collette ad personam per un anno di cura………moltiplicato per le centinaia di raccoglitori di fondi………fa una cifra………che aiuterebbe la ricerca.
Ma, mio figlio è grave…….ed io provo……..così dicono.
Noi invece siamo genitori……che combattono per il trasporto a scuola del figlio, per il sostegno dimezzato, per avere più terapia, per mille euro tagliati dalla nostra regione per la 162………lottiamo e ci prendiamo anche le torte in faccia……..Ma non fa niente…….ci laviamo il viso ed andiamo a testa alta…perché siamo leali e sinceri ……se vediamo le forze dell’ordine non abbiamo paura…….
Non abbiamo bisogno di nasconderci NOI.
Siamo così…….PULITI.
(*) detta anche talassemia è una malattia genetica, congenita e la sopravvivenza è possibile solo con trasfusioni di sangue continue.

Aggiornamento dell 9 febbraio: linko quest'articolo da Medbunker, da leggere!

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Infine: mercoledì sera 3 febbraio sintonizzate il tv su "Le iene"; sembra che ci sarà un servizio interessante che riguarda il nostro mondo, o meglio che riguarda quella parte del nostro mondo che va sotto l'etichetta "cialtroni", di cui abbiamo discusso qui e cui dedicheremo un prossimo post.