giovedì 7 maggio 2009

44 GATTI...

Qualcuno, forse credendo di essere spiritoso, invece di gatti ha usato il vocabolo "pidocchi" – e tutti ci chiediamo cosa ci sia da ridere sulla morte (non accidentale, imprevedibile o dovuta al fato) di una donna e del suo nipotino gravissimo all'ospedale, a causa dell'esplosione della camera iperbarica in Florida.

44 come dire "siete pochi, cosa credete di fare contro di noi? Che invece siamo tantissimi e potentissimi e abbiamo così tanti soldi che ci possiamo comprare un ospedale?" - non lo dico io ma è ciò che si evince dai vari commenti postati qui, da quando abbiamo iniziato ad occuparci della vicenda dei viaggi della speranza anche su questo blog. Quindi da dicembre 2008. Contumelie di ogni tipo e minacce di morte invece ci sono arrivate fin da subito dal nostro interessarci all'ossigenoterapia come cura per le PCI.

Continuiamo a farci un bel po' di domande, che probabilmente avranno risposta nei prossimi giorni.
Intanto il Sottosegretario Francesca Martini ha diffuso questo comunicato/appello

Intanto l'assessore alle Politiche della Salute, Tommaso Fiore, della Regione Puglia dichiara di aver proceduto ad una segnalazione alla Procura della Repubblica presso il Tribunale di Lecce.

Intanto ci sono già due interrogazioni parlamentari al riguardo, riprese da decine e decine di siti, di seguito i testi:
interrogazione A
interrogazione B

Intanto qui hanno ripreso il nostro post del 2 maggio e parlato della vicenda:
Osservatorio sulla legalità onlus

Superando

Autismo Parliamone

Paniscus blog

Ottopassi blog 1, 2, 3

Intanto anche i giornalisti stanno facendosi delle domande a loro volta, a cominciare da Antonella Mariani che ci ha contattato per il suo articolo, apparso su Avvenire del 5 maggio.
Intanto... ci saranno altri di cui non sappiamo che si sono occupati, si stanno occupando della vicenda e contribuiranno a fare corretta informazione.

Rimane la tristezza..... irrancidita dall'atteggiamento di quanti non hanno capito che non abbiamo fatto una crociata a priori contro una terapia così, perchè magari non ci garbava. O peggio: perchè eravamo invidiosi – come ci dicevano a ogni piè sospinto.

Leggere i commenti al post del 2 maggio è stato desolante. Nemmeno di fronte all'evidenza dei fatti, della tragedia, di tutto quello che sta venendo fuori, queste persone, che chiedono (un inspiegabile!) silenzio per rispetto della famiglia colpita dal lutto, hanno ancora la forza o che di scrivere quello che hanno scritto. E queste persone che scrivono queste cose stanno là, in Florida.

Altrettanto desolante è il presentimento che ci sarà qualcuno, mai visto né sentito prima, che rilascerà fior di dichiarazioni "roventi". Qualcuno che magari era anche scandalizzato dai nostri discorsi.
Ci sarà anche qualcuno che si darà delle manate sulla fronte rendendosi conto che non stavamo dicendo delle stupidaggini.

Pazienza, ormai i buoi sono scappati dalla stalla.

Ci hanno chiesto cosa pensiamo di fare adesso. Che dovremmo fare più di aver fatto affiorare la cosa come la punta dell'iceberg dall'oceano? Esisteranno pure i sommozzatori e gli esperti di ghiacciai, che andranno a studiare il fenomeno da vicino e con i mezzi e le competenze adeguate!!!!!!

Qualche idea ce l'abbiamo, ma a causa delle nostre vite così "diverse" il tempo è sempre poco, e non si può andare avanti a rubarlo al sonno.
Lo scopo che ci siamo prefissi, come gruppo di genitori di figli disabili "dal monte Rosa al Gennargentu", rimane invariato: siamo stufi di essere cittadini di serie B e fare una fatica da Sisifo per tutto ed è giusto che i nostri figli, come i figli disabili di tutti, nel nostro Paese, non patiscano nessuna discriminazione, offesa, umiliazione o esclusione, ma siano PERSONE, come tutti, godendo, come si dice, di "pari opportunità".

53 commenti:

TIMEOUT ha detto...

Il mio commento è che non riuscirei aggiungere altro a tutto ciò che hai già detto e che condivido.
Daniela

Anonimo ha detto...
Questo commento è stato eliminato da un amministratore del blog.
Anonimo ha detto...

Condivido anch'io tutto ciò che hai detto.
Silvia

Anonimo ha detto...

Ho visto il vostro calendario in un ospedale pediatrico dove è stata ricoverata mia figlia e mi ha incuriosito. MIa figlia non è disabile, ma questo non conta anch'io sono un genitore come tutti voi; mi hanno colpito le vostre parole e avete tutta la mia ammirazione. Non conosco questa terapia, ma apprezzo tutto quello che state facendo. Il vostro calendario viene letto da moltissimi genitori e molti di loro, come me, si scrivono l'indirizzo del vostro blog.
Con affetto
Mariangela

orsatosta ha detto...

Ciao Mariangela e grazie!

Anonimo ha detto...

Il gruppo AMA di TN, genitori di giovani e adulti con disabilità, vuole esprimere tutta la sua solidarietà al gruppo genitori tosti. Le vostre lettere sono state pubblicate sulla rivista della nostra cooperativa e sono stati punti di discussione nei nostri incontri. Parecchi di noi sono over 60 e over 70, siamo quelle mamme che negli anni '70 hanno attivato quello che all'epoca fu chiamato "inserimento selvaggio" dei nostri figli nelle scuole pubbliche, quelle mamme che hanno aperto le prime porte del sostegno, della riabilitazione ecc. Sappiamo benissimo cosa significa essere insultate, umiliate, guardate con commiserazione. Non ci siamo arrese e i primi risultati sono arrivati. Ora siamo felici di vedere che altri genitori hanno preso il testimone e si stanno adoperando perchè tutti abbiano pari diritti e opportunità. Continuate così, state facendo un ottimo lavoro.
Gruppo AMA TN

mresciani ha detto...

Qualcuno si chiede quale sarà la nostra prossima mossa?
Ma guardate che non stiamo giocando a scacchi...se pur ci avete definito 44 pidocchi non siamo 44 fessi...siamo genitori che si impegnano per la vita dei loro figli in modo costruttivo e non andiamo a caccia di divi della televisione per finanziare cure che non hanno valenza scientifica ma andiamo a caccia di studi - di ricerca scientifica per la cura dei propri figl incappati in malattie "bizzarre".
Nessuna crociata contro altri genitori (chi ha capito così sbaglia) ma la ricerca di cure valide e...........basta!!!

Francesco Reitano ha detto...

all'attenzione di genitori e dei loro sostenitori.
Vi mando degli argomenti di riflessione scaturiti dal dibattito di ieri sera su una tv privata siciliana.

la linea dell'assesore e del dirigente Asl Siciliano nel programma di ieri sera, e anche in parte questa cosa trasparira dalle parole usate dal Dott. Lodato nel presentare le cure all'estero, sembrava indicare come cure della speranza tutte quelle dirette verso centri esteri.
Come ho avuto modo di dire ieri sera in trasmissione, bisogna fare un doveroso distinguo tra i viaggi per le cure e quelli della "speranza".
E' indubbio che il nostro servizio sanitario faccia acqua, e in special modo al sud. Ma, come ammesso dagli stessi medici presenti al dibattito, in special modo la riabilitazione è quella che ne paga il prezzo più alto, in termini di offerta e qualità.
Chi non trova risposte a richieste legittime per servizi riconosciuti dal SSN sul proprio territorio ha il sacrosanto diritto, sancito per legge, di recarsi presso strutture di eccellenza accreditate all'estero.
Diversa cosa è quella di affrontare viaggi all'estero, e non è nemmeno necessario attraversare l'oceano, per cure non riconosciute e senza fondamenti se non quelli economici.
L'unica cosa di cui è sicuro chi si reca in florida, ma la stessa cosa vale per le staminali in thailandia o in germania o magari in italia stessa, è che spenderà una barcata di soldi senza avere nessuna certezza.
Nei messaggi inviati in giro però emerge la sicumera di questi medici che con estrema facilità promettono guarigioni in tempi brevi.
Chi ha seguito il programma ha sentito che un medico presente in sala si era recato all'incontro di Castellammare di Stabia. (Io stesso avevo richiesto un preventivo spacciandomi per un genitore interessato appunto per cercare di capirne di più.)
Cari genitori e sostenitori avete sentito che non hanno nemmeno visitato i bambini? Avete visto che hanno promesso la guarigione in tre mesi? Avete anche notato che hanno avuto la faccia tosta di chiedere i soldi ai genitori per la consulenza?
Insomma ..... non mi hai fatto nemmeno la vista, hai fatto solo un viaggio di promozione e per giunta vuoi 100€?
Quanti di voi si sarebbero allora alzati all'impiedi e avrebbero gridato allo scandalo?
Invece no! Siccome in America sono venti anni avanti a noi avete mollato i contanti e avete magari preparato il viaggio e la seguente raccolta fondi il giorno stesso.

Adesso vorrei che ci guardassimo negli occhi e facessimo una riflessione.....seriamente dico........
Quanti di voi avrebbero subodorato il rischio di essere finiti in una vendita di pentole a pressione?
IMMAGINO TANTI, eppure per quei genitori quello era il sogno della loro vita.
Loro non hanno fatto altro che prendere soltanto le parole che volevano sentire e le hanno trasmesse ad amici, parenti, conoscenti, cantanti, affini etc..
Voi che avete contribuito avete fatto lo stesso errore di giudizio... anche voi avete deciso che bisognava battersi, e d'altronde le garanzie e le parole che arrivavano dai genitori erano rassicuranti e garantivano successo.
Nessuno di voi ha consigliato a queste persone di parlarne..... nessuno di voi si è nemmeno documentato, vi siete buttati lancia in resta facendo lo stesso errore loro.
Voi siete diventati delle isole, e le isole sono facilmente accerchiabili dai pirati e altrettanto facilmente conquistabili.
A noi è bastato parlare con delle mamme, e tre erano presenti ieri sera, per fargli prendere coscenza degli aspetti positivi e negativi della cura americana. Hanno scoperto da sole che la bilancia era pericolosamente spostata verso le negatività.
E' bastato loro parlarne per snebbiare la loro mente, non abbiamo detto a nessuno cosa dovevano fare. Hanno scelto da sole.
Molte volte noi genitori non abbiamo bisogno di una pacca sulla spalla, il pietismo non è la strada giusta per la comprensione.
Si deve parlare di questi viaggi per le cure miracolose perchè, anche se per qualcuno possono sembrare contenuti crudi e freddi, sono l'unica possibilità che abbiamo di non esporre i nostri cari a rischi quanto meno economici.
Non è vero che da noi o ti prendi quello che di da lo stato oppure c'è lo schifo.
Centinaia di migliaia di Italiani si recano all'estero per le loro cure e non fanno notizia semplicemente perchè non se ne parla.
Non è un peccato mortale andare a cercare le cure migliori, ma dare dignità di cura a qualsiasi proposta che accontenti il nostro narcisismo ferito è da accecati.
Oltretutto quando si crea una moda ecco li che arrivano i cloni.
In un centro in Toscana, di cui non farò il nome nemmeno sotto tortura per evitare partenze a razzo, stanno sperimentando l'OTI sulle PCI. Non possono dichiararlo sul loro sito ma, come confermato da un medico presente ieri sera, prendono in carico le PCI.
Ma vorrei farvi notare che la sperimentazione è a mio rischio e pericolo, e non puoi per una sperimentazione chiedermi 20.000€ l'anno vantando la tua economicità rispetto alla Florida.
Se il tuo studio servirà a farti pubblicare un giorno la scoperta del ruolo dell'OTI nelle lesioni cerebrali non vedo perchè devo pagarti io.
Non so voi ma io subodoro sempre quell'odorino di business.....

Allora prendete i vostri parenti e amici e parlategli di queste cose, rappresentategli le vostre perplessità. Fategli fare quantomeno uno sforzo di analisi e provate a tirare insieme le somme.
Qui non si tratta di proibire niente a nessuno, nessuno fermerà chi ha deciso di partire.
Ma non è giusto raccontare a persone che in buona fede contribuiranno le sole vostre considerazioni.
Siete stati usati dai media per riempire spazi televisivi e pagine giornalistiche. Nessuno si è preoccupato di chiedere chi fosse il medico che seguiva i vostri bambini e ci ha parlato chiedendo ulteriori ragguagli.
Ancora oggi si sente raccontare in tv che la florida ha il solo centro al mondo dove possono curarsi questi bambini......mentre nelle pagine seguenti raccontano delle pericolosità e della vetustità di quegli impianti....
Ma lo stesso discorso possiamo riportarlo su staminali, chiropratici etc

Insomma io resto basito....voi no?
Sono del parere che lo stato italiano e la sua sanità abbiano peccato nei confronti di questi genitori nel non contenerne adeguatamente il dolore.
Ma non potete farne voi sostenitori una questione di principio, e accondiscendere passivamente alla ricerca del bambino "sano".
Questo è un aspetto che non esito a definire patologico.

orsatosta ha detto...

A quali genitori e loro sostenitori ti riferisci, Francesco?
In qualità di portavoce del Gruppo Genitori Tosti prendo le distanze da tutto ciò che hai detto, in quanto serve solo ad alimentare la polemica, pratica che non è nelle nostre corde.
Pensavo che con il post di ieri fosse molto chiaro il messaggio che volevamo dare.
Perchè non porti avanti questo tipo di dibattito sul gruppo facebook che hai aperto e che noi GT, cortesemente, abbiamo segnalato?
Una precisazione doverosa, in quanto clamorosa inesattezza: una sperimentazione scientifica non fa pagare niente a chi vi si sottopone. L'unica sperimentazione in atto in Italia, per quanto riguarda l'OTI per le PCI è quella del Niguarda a Milano.

Anonimo ha detto...

Prima di tutto mi presento:
sono Luciana e sono mamma di 4 splendide ragazze, ognuna di loro con pregi e difetti ma per me bellissime e speciali.
UNa di loro è affetta da una di quelle sindrome genetiche rare che ti fanno impazzire solo per arrivare alla diagnosi, vi lascio immaginare cosa sia il resto.
Faccio parte dei " genitori tosti" perchè mi stà aiutando a crescere, cresco insieme al gruppo.
NOn siamo medici e non siamo scienziati ma cerchiamo di fare la cosa migliore per i nostri figli e nessuno di noi pensa di avere la verità in tasca ma i dubbi vanno espressi e la verità cercata, altrimenti che genitori saremmo?
Aperti al dialogo e anche a tutte le delucidazioni che ci si voglia fornire.
luciana

Francesco Reitano ha detto...

non ho mai detto che fanno sperimentazione scientifica. Il medico del centro iperbarico prende in carico dei pazienti con PCI.
Li sottopone a varie condizioni di pressione e di concentrazioni di ossigeno. Ne raccoglie i dati e ne raccoglie pure i soldi perchè lavora in un centro privato.
Dato che non può fare queste attività senza aver raccolto il consenso informato dei genitori e senza aver prima attivato un comitato etico nel centro stesso, io ho solo un termine per definire questa cosa: "Sperimentazione". Che poi non sia "scientifica", che poi non è riconosciuta dal ministero della salute, che poi la vera sperimentazione non prevede che paghi (questo l'ho pure detto), sono cose che non evitano che la sperimentazione si faccia.
Non ho fatto altro che stigmatizzare il comportamento di medici che cercano di evitare i viaggi in florida solo per farli fare da loro.
Se prendete le distanze da questo posso anche capirlo, anche se raccontarlo non vuol dire condividerlo.
Ma se prendete le distanze dalla mia volontà di provare a parlare con questi genitori che cercano i soldi per andare in america e i loro sostenitori non posso che prenderne atto e proseguire per la mia strada.
Il mio mestiere è parlare con le persone e non creare polemiche.
A meno che non mi prenda sul personale.

Anonimo ha detto...

Tradotto in italiano da uno dei piu' grandi centri al mondo di Hiperbarica
www.perlhealth.com/Il

termine "paralisi cerebrale" non è una diagnosi specifica, ma è ora generalmente applicata per i bambini che hanno una qualche forma di traumi cerebrali o al momento della nascita o poco prima. Typically, these children manifest some degree of cognitive impairment as well as physical impairment, often with weakness and spasticity of arms and legs. In genere, questi bambini manifestano un certo grado di deficit cognitivo, nonché del pregiudizio fisico, spesso con la debolezza e spasticità di braccia e gambe. Typically treatment therapies for children with cerebral palsy have been directed at the physical manifestations of the underlying problem. Generalmente le terapie per il trattamento dei bambini con paralisi cerebrale sono state rivolte alla fisica manifestazioni del problema in questione. That is, most efforts are geared to increase range of motion, reduce spasticity, and increase strength, along with specific therapies designed to enhance skills of communication and academic performance. Questo è, più sforzi sono volti ad aumentare l'arco di movimento, di ridurre la spasticità, e aumentare la forza, insieme con terapie specifiche volte a migliorare le competenze di comunicazione e di rendimento accademico.

Evidence from around the globe is now accumulating providing strong support for the use of hyperbaric oxygen therapy (HBO) as an approach to the actual underlying problem in children with cerebral palsy - a technique which actually targets the abnormalities of brain function. La prova di tutto il mondo è ormai l'accumulo di fornire un forte sostegno per l'uso di ossigeno terapia iperbarica (HBO), come un approccio al problema effettivo nei bambini con paralisi cerebrale - una tecnica che gli obiettivi effettivamente le anomalie di funzionamento del cervello. The use of hyperbaric oxygen therapy in cerebral palsy offers an exciting new therapeutic approach for the treatment of cerebral palsy. L'uso di ossigeno terapia iperbarica nella paralisi cerebrale offre un nuovo approccio terapeutico per il trattamento di paralisi cerebrale. In actuality however, hyperbaric oxygen therapy itself is not a new technique. In realtà però, l'ossigeno terapia iperbarica per sé non è una nuova tecnica. It has been utilized for decades for the treatment of injuries related to underwater diving, and in addition has found great utility in the treatment of poorly healing wounds, burns, various bone disorders, complications of radiation therapy, circulatory problems, carbon monoxide poisoning, multiple sclerosis, head injury, and stroke. Essa è stata utilizzata da decenni per il trattamento di lesioni connessi alle immersioni subacquee, e in aggiunta ha trovato grande utilità nel trattamento del mal di guarigione delle ferite, bruciature, ossa vari disturbi, complicanze della terapia radiante, problemi circolatori, avvelenamento da monossido di carbonio, più sclerosi, trauma cranico e ictus.

Hyperbaric oxygen therapy is approved by the FDA as well as the AMA and acts by enhancing tissue levels of life-giving oxygen. Ossigeno terapia iperbarica è approvato dalla FDA come pure l'AMA e gli atti da migliorare i livelli di tessuto vivificante ossigeno. Normally, oxygen is almost exclusively carried by red blood cells. Normalmente, l'ossigeno è quasi esclusivamente condotta da globuli rossi. During hyperbaric oxygen therapy, there is a substantial increase in the amount of oxygen carried in all body fluids, including plasma, cerebrospinal fluid, lymph and intracellular fluids. Durante la terapia iperbarica ossigeno, non vi è un sostanziale aumento della quantità di ossigeno trasportate in tutti i fluidi del corpo, compresi il plasma, liquido cerebrospinale, linfa e liquidi intracellulari. This allows increased oxygen levels in areas of tissue damage or injury. Questo permette una maggiore livelli di ossigeno nelle zone di tessuto danni o lesioni. Increasing oxygen levels promotes growth of blood vessels and increases the metabolic activity of previously marginally functioning cells, including brain neurons. Aumentare i livelli di ossigeno favorisce la crescita dei vasi sanguigni e aumenta l'attività metabolica delle cellule precedentemente marginalmente funzionamento, compresi i neuroni cerebrali. Patients receiving hyperbaric oxygen therapy enter a monoplace (one-person) clear acrylic chamber where they breathe 100% oxygen delivered to the chamber under increased atmospheric pressure. I pazienti in trattamento con ossigeno terapia iperbarica immettere un monoplace (una persona) acrilico chiaro camera dove si respira ossigeno al 100% consegnati alla camera sotto maggiore pressione atmosferica. Typically, treatments last one to two hours during which time patients relax, watch television, or sleep, while they are carefully monitored by highly trained technicians. In genere, i trattamenti ultimo di una o due ore durante il quale i pazienti rilassarsi, guardare la televisione, o il sonno, mentre sono attentamente monitorati da tecnici altamente qualificati. Most chambers are large enough to comfortably treat both an adult and a child. La maggior parte delle camere sono grandi abbastanza per trattare comodamente sia un adulto e un bambino.

The effectiveness of hyperbaric oxygen therapy in children with cerebral palsy is likely a manifestation of enhanced function of previously damaged neurons. L'efficacia di ossigeno terapia iperbarica nei bambini con paralisi cerebrale è probabilmente una manifestazione di una maggiore funzionalità dei neuroni danneggiati in precedenza. These neurons have been called "idling neurons" in that while they are still alive, they have been damaged to the extent that their function is compromised. Questi neuroni sono stati chiamati "neuroni al minimo" in quel mentre sono ancora vivo, in cui sono state danneggiate, nella misura in cui la loro funzione è compromessa. The concept of enhancing the function of these idling neurons has been extensively described in stroke patients as we have reported in previous issues of the Perlmutter Letter. Canadian researchers have been vigorously exploring the utility of HBO in cerebral palsy. Il concetto di rafforzare la funzione di questi neuroni minimo è stato ampiamente descritto in pazienti con ictus come abbiamo riferito in precedenti edizioni della Lettera Perlmutter. Ricercatori canadesi sono state vigorosamente esplorare l'utilità di HBO a paralisi cerebrale. Dr. Pierre Marois and his team of researchers from McGill University in Montreal have recently studied 25 children with cerebral palsy, aged 4 to 7 years, treated with hyperbaric oxygen therapy on a daily basis for 20 days at McGill University. Dr. Pierre Marois e il suo team di ricercatori di McGill University di Montreal hanno recentemente studiato 25 bambini con paralisi cerebrale, di età non superiore a 4 a 7 anni, trattati con l'ossigeno terapia iperbarica su base giornaliera per 20 giorni presso la McGill University. Another 15 children were treated twice a day for 10 days. Altri 15 bambini sono stati trattati due volte al giorno per 10 giorni. Both groups thus received a total of 20 treatment sessions. Entrambi i gruppi così ricevuto un totale di 20 sessioni di trattamento. The results of their post-treatment evaluation were truly remarkable. I risultati della loro valutazione post-trattamento sono stati davvero notevoli. According to Dr. Marois "…the results are really incredible! 23 of the 25 children have great results. Twenty-three have amelioration with their spasticity and may have amelioration with speech and cognitive function". Secondo il Dott. Marois "... i risultati sono davvero incredibili! 23 dei 25 bambini hanno grandi risultati. Venti-tre sono con il loro miglioramento e spasticità può avere con la parola e il miglioramento delle funzioni cognitive". Further, their published results reveal "the clinical observations do list numerous functional changes, definite improvements, a large amount in the level of arousal/response to communication." Inoltre, ha pubblicato i loro risultati rivelano "osservazioni cliniche elenco funzionale numerosi cambiamenti, miglioramenti, una grande quantità del livello di eccitazione / risposta alla comunicazione". From statistical analysis of the objective estimations we confirm these change, more particularly on the level of motor functioning like walking and the quality of sitting position, similarly on the level of spasticity. Da un'analisi statistica delle stime abbiamo l'obiettivo di confermare questi cambiamenti, più in particolare a livello di motore funzionante come camminare e la qualità della seduta posizione, analogamente a livello di spasticità. These results are suprising considering the small number of treatments given (20), and of extreme importance because its (a question of) the first study documenting objectively the prospects of beneficial effects of HBO in the treatment of children suffering from cerebral palsy. Questi risultati sono sorprendenti considerando l'esiguo numero di trattamenti determinato (20), e di estrema importanza in quanto la sua (una questione di), il primo studio che documenta oggettivamente le prospettive di effetti benefici della HBO nel trattamento di bambini affetti da paralisi cerebrale.

While it is important to recognize that hyperbaric oxygen therapy clearly represents an important tool in the treatment of children with cerebral palsy, it should be viewed as an adjunctive form of therapy to be used in conjunction with other established treatment protocols including physical therapy, occupational therapy, speech therapy, as well as pharmaceutical therapy designed to reduce spasticity. Mentre è importante riconoscere che l'ossigeno terapia iperbarica chiaramente rappresenta un importante strumento nel trattamento di bambini con paralisi cerebrale, dovrebbe essere considerato come uno aggiuntiva sotto forma di terapia per essere utilizzato in congiunzione con altri protocolli di trattamento stabilito compresi terapia fisica, terapia occupazionale , logopedia, così come la terapia farmaceutica progettate per ridurre la spasticità. The use of HBO in children with cerebral palsy is now gaining a strong foothold in the United States and there is no doubt that because of its profound effectiveness, its utilization will become much more widespread. L'uso di HBO nei bambini con paralisi cerebrale è ora ottenere un forte appoggio degli Stati Uniti e non vi è alcun dubbio che, a causa della sua profonda efficacia, la sua utilizzazione sarà molto più diffusa. Public awareness of the use of hyperbaric oxygen therapy in children with cerebral palsy in North America can be credited in large part to the work done by Mothers United for Moral Support (MUMS). Sensibilizzazione del pubblico l'utilizzo di ossigeno terapia iperbarica nei bambini con paralisi cerebrale in Nord America possono essere accreditati in gran parte al lavoro svolto dalle madri Unite per il sostegno morale (MUMS). This worldwide organization, founded by Julie Gordon, a mother of a child with cerebral palsy, seeks to unite parents of children with cerebral palsy and other needs and to share information concerning various therapeutic options. Questa organizzazione mondiale, fondato da Julie Gordon, una madre di un bambino con paralisi cerebrale, cerca di unire i genitori di bambini con paralisi cerebrale e di altre esigenze e di condividere le informazioni in merito alle diverse opzioni terapeutiche. They can by contacted at telephone 920-336-5333. E-Mail can be directed to the MUMS National Parent - to - Parent network by contacting MUMs@netnet.net . Possono da contattato al telefono 920-336-5333. E-mail possono essere indirizzate alla Capogruppo MUMS Nazionale - a - Capogruppo rete contattando MUMs@netnet.net.

maditiamo senza polemiche
grazie
saluti Dr Menghini

Anonimo ha detto...

senza polemiche,leggere lo studio del dott P.Maurois in versione originale su medline e non traducendo con un traduttore automatico il riassunto fattone su un sito darebbe un'idea più precisa delle conclusioni a cui è arrivato il dott.Maurois dopo aver effettato lo studio.
madeleine

Anonimo ha detto...

Dire di incominciare a cambiare idea!!!

http://www.hbotruth.com/advocates/gordonmums/gordonmums.html

Anonimo ha detto...

Collet JP, Vanasse M, Marois P, Amar M, Goldberg J, Lambert J, Lassonde M, Hardy P, Fortin J, Tremblay SD, Montgomery D, Lacroix J, Robinson A, Majnemer A.
Randomised Clinical Trial Unit, Jewish General Hospital, Montreal, Quebec, Canada. jpcollet@epid.jgh.mcgill.ca

BACKGROUND: The use of hyperbaric oxygen for children with cerebral palsy has spread worldwide, despite little scientific evidence of efficacy. We did a randomised trial to assess the efficacy and side-effects of this form of therapy in children with cerebral palsy. METHODS: 111 children with cerebral palsy aged 3-12 years were randomly assigned hyperbaric oxygen (n=57) or slightly pressurised room air (n=54). All children received 40 treatments over 2 months. Hyperbaric oxygen treatment was 1 h in 100% oxygen at 1.75 atmospheres absolute (ATA); children on slightly pressurised air received air at 1.3 ATA (the lowest pressure at which pressure can be felt, thereby ensuring the maintenance of masking). The main outcome measure was gross motor function. Secondary outcomes included performance in activities of daily living, attention, working memory, and speech. FINDINGS: For all outcomes, both groups improved over the course of the study, but without any difference between the two treatments. The score on the global gross motor function measure increased by 3.0% in the children on slightly pressurised air and 2.9% in those on hyperbaric oxygen. The mean difference between treatments was -0.40 (95% CI -1.69 to 0.90, p=0.544). Other changes were seen in speech, attention, memory, and functional skills. Ear problems occurred in 27 children treated by hyperbaric oxygen and in 15 treated with hyperbaric air (p=0.004). INTERPRETATION: In this study, hyperbaric oxygen did not improve the condition of children with cerebral palsy compared with slightly pressurised air. The improvement seen in both groups for all dimensions tested deserves further consideration.

questo è un altro studio effettato dal dott.Maurois ,pubblicato su Lancet nel 2001.
traduco le conclusioni: in questo studio l'ossigeno iperbarico non ha avuto risultati migliori nei bambini trattati con ossigeno iperbarico rispetto al gruppo trattato con aria pressurizzata.I miglioramenti ottenuti nei due gruppi richiedono eventuali considerazioni ulteriori

Anonimo ha detto...

in che senso anonimo che hai linkato il blog di hbotruth.com? conosco il sito ma di efficacia nelle lesioni cerebrali di origine perinatale e di efficacia sulle cromosopatie non trovo traccia nelle ricerche linkate.Come non c'è traccia del centro di F.Lauderdale.E' un blog che raccoglie informazioni sull'hbo,parla di iperbariche portatili,di cure gratuite ai veterani dell'Irak ed è aperto a chiunque voglia dire la sua.Non un sito scientifico insomma.E con un'avvertenza sulla pagina principale
Some of these people are honest and some are not.
molte delle persone che postano sono oneste e molte no.
che cosa dovrebbe fare cambiare idea? l'autore stesso del sito sta cercando informazioni sull'efficacia o meno della terapia dato che non c'è nessuno studio clinico probante ma solo le impressioni dei genitori che l'hanno provata......

Anonimo ha detto...

Traduzione e' presa dal sito stesso del Dr Maurois
la traduzione e' esatta!

http://www.perlhealth.com/hyperbaric-cerebral-palsy.php

Anonimo ha detto...

veramente si tratta del sito del dr perlmutter che è titolare di una clinica iperbarica privata che tratta anche lesioni cerebrali.In Italia si racconta da 2 anni che l'oceanhbo è la sola realtà al mondo che tratta le cp tramite ossigenoterapia iperbarica, mentre dal sito di mums citato risultano esserci una sessantina di centri solo in Usa.Chissà chi e perchè ha convogliato tutti gli italiani verso una sola realtà commerciale millantando l'esclusività della terapia.....

mresciani ha detto...

Siccome la sperimentazione scientifica ha delle regole abbastanza severe e se il paziente paga non è sperimentazione.....è altro....vi posto UN LINK dove ci sono le regole e gli estremi di legge.
Il nostro punto di vista l'abbiamo ribadito più volte...comunque ancora una volta diciamo che la sperimentazione autorizzata dal Ministero Sanità Italiano su questo argomento OTI per lesioni neurologiche sui bambini la stanno facendo al Niguarda su tre piccoli pazienti.
Non sono il portavoce di Genitori Tosti perchè quella persona è MammaTosta-Orsa ....comunque sono uno dei componente dei Genitori Tosti.
Questo è il link:
www.giustizia-amministrativa.it/documentazione/studi_contributi/montedoro_sperimentazioni.htm

mresciani ha detto...

riposto il link perchè non si leggeva tutto:
www.giustizia-amministrativa.it/documentazione/studi_contributi/montedoro_sperimentazioni.htm

mresciani ha detto...

ancora.......
www.giustizia-amministrativa.it/documentazione/
studicontributi/montedoro_sperimentazioni.htm

Anonimo ha detto...

e' solo in italia in via sperimentale ma in Usa e nel resto del mondo viene applicata con riasultati interessanti....l'italia e' indietro!!!
ci ha provato ma x negligenza ha fatto solo morti
l'associazione Mums e' da anni che si batte x riconoscere Hbot su pazienti celebrolesi, e se non fosse per lei l'iperbarica non esisterebbe!!!
guarda sito: http://www.hbotruth.com/advocates/gordonmums/gordonmums.html
con un puoi leggere tutto!!!!!!
Conosci le MUMS
saluti

Anonimo ha detto...

Z dorata, CJ dorato, RA di Neubauer. - Universit di Florida.
Scopo. Si ha suggerito che il trattamento per la ferita di cervello cronica (la CBI) fosse l'uso dell'ossigenoterapia iperbarica (HBOT). Lo studio presente era una valutazione di miglioramento neuropsicologico dopo HBOT nei pazienti della CBI. Metodo. Studi 1 prova confrontata - i risultati del nuovo test di 21 bambino della CBI curato con HBOT contro la prova - i risultati del nuovo test dei bambini danneggiati e normali non trattati del cervello 42. Lo studio 2 ha confrontato 21 adulto della CBI curato con HBOT contro il normale non trattato 42 ed il cervello ha danneggiato gli adulti. In ogni studio, oggetti ricevuti pre e valutazioni dell'alberino per valutare funzione neuropsicologica. Risultati. I bambini HBOT-trattati hanno mostrato il miglioramento significativo in paragone ai due gruppi di controllo sulle misure della vita, della socializzazione, della comunicazione e delle abilit motorie quotidiane. Gli adulti curati hanno fatto gli aumenti significativi di tutte le zone neuropsicologiche provate rispetto ai comandi. Conclusione. Gli studi erano forte di appoggio di HBOT come trattamento per diminuire l'effetto neurologico della CBI. Questi studi indicano che HBOT pu essere un efficace sussidio nel miglioramento degli effetti neuropsicologici e fisiologici della CBI. L'assenza di gruppo libero di trattamento di falsit HBOT un'edizione poich potrebbe essere che ci era un effetto del placebo, ma dovrebbe essere notato che i comandi stavano ricevendo gli interventi pi√π tradizionali durante lo studio.

Anonimo ha detto...

anonimo,non si capisce un accidente col traduttore automatico.meglio che lo posti in inglese,la maggior parte di noi lo capisce benissimo non preoccuparti

Anonimo ha detto...

effettivamente non si capisce nulla .non riesco neppure a capire se è uno studio che ho letto o meno.Esilarante CJ Golden che diventa Cj dorato.....
Lennie

Anonimo ha detto...

Questi traduttori sono un pianto, non si capisce nulla.

orsatosta ha detto...

Ringrazio il Gruppo AMA d Trento per la testimonianza e Luciana per essersi manifestata!
Ricordo a chiunque di usare il nick che vuole, basta che si capisca chi parla di cosa....
Dott. Menghini?
Le Mums?
Tutta la verità sull'HOT?
.....
Allo stato attuale non esiste nè in letteratura nè "dal vivo" nessuna prova che l'oti sia di beneficio per le PCI (alias CP in english)e noi di questo parliamo.

TIMEOUT ha detto...

Riporto qui quanto esposto da una mamma sul forum di disabili.com:
Morte in camera iperbarica: "In Italia non sarebbe successo"
A cura de Il Pensiero Scientifico Editore
08/05/2009 9.51.00



Il violento incendio avvenuto nella camera iperbarica dell'Ocean Hyperbaric Oxygen Neurologic Center di Lauderdale By The Sea, in Florida, che nei giorni scorsi ha purtroppo coinvolto un bambino italiano di 4 anni, Francesco Pio Martinisi, e sua nonna, la signora Vincenza Pesce, in Italia non sarebbe potuto accadere. Lo afferma la Società Italiana di Medicina Subacquea ed Iperbarica in una nota.

"La SIMSI in relazione all’incidente occorso nei giorni scorsi in camera iperbarica in un centro della Florida desidera associarsi al dolore della comunità nazionale per il tragico decesso della donna e per le gravissime lesioni riportate dal piccolo paziente. Ritiene però necessario fare alcune precisazioni nell’interesse dei pazienti, dei cittadini e dei medici che praticano la medicina iperbarica. Infatti, nell’occasione sono stati pubblicati sulla stampa nazionale report ed articoli che contengono gravi imprecisioni su alcuni punti fondamentali", afferma Marco Brauzzi, Presidente della SIMSI, in una nota rilasciata assieme a Rosario Marco Infascelli, Coordinatore Nazionale di Area - Medicina Iperbarica della SIAARTI (Società Italiana di Anestesia, Analgesia, Rianimazione e Terapia Intensiva).

Innanzitutto, puntualizzano gli esperti, l’uso per scopo clinico delle camere iperbariche monoposto pressurizzate con ossigeno al 100% è da tempo proibito in Italia. Conseguentemente nessun centro iperbarico italiano, sia esso pubblico o privato, fa uso di queste camere. Si considerano assolutamente fuorvianti le foto pubblicate da alcune testate che mostrano camere iperbariche multiposto dando un’errata informazione.

Le camere iperbariche multiposto utilizzate dai centri iperbarici italiani sono tutte pressurizzate con aria (quindi con bassissimo se non nullo rischio di incendio) e dotate di dispositivi che impediscono che la percentuale di ossigeno all’interno salga oltre un valore massimo del 23,5%. L’ossigeno viene respirato dai pazienti tramite delle maschere o altri sistemi che sono collegati a circuiti che scaricano all’esterno della camera.

Dal 1997, epoca in cui avvenne l’incidente presso l’Istituto Ortopedico Galeazzi di Milano, la SIMSI in collaborazione con la SIAARTI ha emanato rigide norme di sicurezza che hanno fatto sì che non si siano mai verificati incidenti in qualche modo assimilabili a quello accaduto a Fort Lauderdale, a testimonianza dell’elevato livello di professionalità del personale che opera nei centri iperbarici e del più rigoroso rispetto della normativa vigente.

In Italia, infine, non vengono trattate con ossigenoterapia iperbarica (OTI) le paralisi cerebrali infantili ed altre patologie neurologiche non in quanto le camere non siano adatte a tali trattamenti ma perché, al momento attuale, non esiste alcuna prova supportata dalla letteratura scientifica della efficacia ed utilità di tale intervento terapeutico.

Fonte: Ufficio stampa SIMSI 2009.

Daniela

Anonimo ha detto...

Esattooo, notizia vera, in italia sono perfetti non commettono errori, la malasanita' non esiste, gli Americani esagerano ma... noi Italiani non siamo da meno..ma, non capisco xche' questa CURA viene applicata in tutto il mondo (250 centri solo in America)sulle paralisi celebrali infantili.
E non riescono a multarli o a fare chiudere questi centri...forse xche' ci sono prove di recupero e lo stato Americano ha paura di beccare migliaia di denuncie??
tra un po' la VERITA' salira' a galla!!!
apparte l'errorte umano credetemi, che queste CURE sono veramente efficaci!!

Anonimo ha detto...

sapete chi sono le MUMS??
rispondo io xche non conoscete la piu' grande associazione al mondo di famiglie con bimbi, che conta piu' di 20.000 famiglie, senza il loro intervento contro lo stato americano non esisterebbe l'applicazioni dell'iperbarica sui bimbi disabili..l'ora hanno prove di recupero.
esiste da 30 anni!!!
informiamoci prima di parlare!
non e' una provocazione, ci mancherebbe ma e' informazione!
noto che si parla in giro tanto, sia i media che alcuni genitori delusi da attesi miracoli promessi da certi genitori con mania di gigantismo....
e credetemi non sono solo gli americani che esagerano...e per non parlare di alcuni dottori italiani..dicono: lo sapevo, tragedia annunciata ecc..
concludo dicendo..i panni sporchi si lavono in casa!
Davide

Anonimo ha detto...

queste sono le MUMS
se avete un traduttore traducete e documentatevi, e' interessante!!!!!
cari saluti
Davide

http://www.hbotruth.com/advocates/gordonmums/gordonmums.html

Francesco Reitano ha detto...

Ottimo spot, ma alla fine manca la vocina che dice è un medicinale usare con cautela.....
Non voglio impedire a nessuno di fare niente, ma chiedo solo che le famiglie possano disporre di tutte le informazioni e sopratutto queste vengano messe affiancate, disponibili e discusse per la valutazione finale..
Le propagande sono sinonimo di unilateralità di giudizio.
Tutte le famiglie che hanno avuto la possibilità di avere le informazioni corrette, complete sia da un'altare che dall'altro hanno poi semplicemente scelto con cognizione e propria coscenza.
Se si vuole partire si faccia pure ma stranamente chi è informato correttamente vi rinuncia.
E non facciamo nè informazione unilaterale nè terrorismo. Spieghiamo solo le cose come stanno.

Anonimo ha detto...

vedere sito: http://en.wikipedia.org/wiki/Hyperbaric_medicine
andare in basso su: Neuro-rehabilitation
tradurre in italiano
piu' di cosi...non saprei
ty

Anonimo ha detto...

Salve, chi fa' polemica raccogliera' polemica e rimarra SOLO!
a questo punto ogni genitore pensi per i propri figli, dato che si e' urlato al vento senza prima documentarsi sulle prove dell'efficacia dell' HBOT usata su Paralisi Celebrale.
Credetemi, le prove ci sono, e non hanno nulla a che fare con l'errore umano della tragedia in Florida..chi ci crede va avanti insieme a chi ci ha creduto fino al primo momento, signori grazie x la pazienza che avete avuto in questo blog.
io mi dimetto dal proseguire scrivendo e dedico di piu' le mie energie a mio figlio...
carissimi saluti
Davide

ps: forse e' vero, mancava la vocina che dice: è un medicinale usare con cautela...
quando si parla dell'Associazione MUMS(che conosco da 10 anni) non stiamo parlando della classica associazione di 2 lire che si fa' grande scrivendo cavolate in giro, questi 20.000 iscritti hanno cambiato la storia della medicina mondiale.
bisogna prendere solo esempio, senza sarcasmo.

http://www.hbotruth.com/advocates/gordonmums/gordonmums.html

Anonimo ha detto...

Qui nessuno sta mettendo in dubbio l'efficacia dell' OTI per determinate problematiche.
Fino a prova contraria, però, per la cerebral palsy non c'è uno straccio di prova scientifica dell'efficacia di tale terapia. Per informazione visitate questi links :

http://leftbrainrightbrain.co.uk/?p=2265

http://query.nytimes.com/gst/fullpage.html?res=9E06EED8163FF933A25750C0A96F9C8B6\
3

Fra l'altro la cerebral Palsy non rientra neanche fra le patologie approvate dall UHMS.
Poi ognuno faccia quello che crede. C'è chi crede alla storia di Pinocchio, c'è chi si informa meglio e seppur - lasciatemi usare questo termine - 'disperato' cerca di valutare le cose con obiettività.

Andrea.

Anonimo ha detto...

Quello che non avete ancora capito è che in Italia si può comprare tutto. Anche gli errori del 1997. In America no perchè c'è la democrazia.
In Italia nella sanotà comandano le Lobby farmaceutiche.
Molti bambini non guariscono perchè altrimenti le case farmaceutiche non hanno cavie per gli esperienti.

Pharma

mresciani ha detto...

Penso che si potrebbe mettere il proprio nick...tanti interventi anonimi vogliono solo disturbare e non dialogare ..ed allora a cosa serve? Non portano a nulla.
Un dialogo costruttivo dove ognuno dice la sua senza per forza scontrarsi???

Anonimo ha detto...

Le lobbies farmaceutiche hanno un grande potere nel "Paese della democrazia",altrochè.....Basti pensare che l'ex presidente bush ha sospeso i fondi per la ricerca sulle staminali embrionali,lasciando in piedi solo due linee.....di centri di provata serietà scientifica? No,di due case farmaceutiche...
per quanto riguarda l'incidente del 97 mi pare che siano stati tuti condannati,pure il primario del reparto.vediamo se per il caso in Florida finirà in galera qualcuno...

Anonimo ha detto...

Salve, senza polemica, ma vorrei rispondere a quello che ho letto.L'associazione da 2 lire è piccola (30 famiglie)proprio perchè non ha mai scritto o detto cavolate in giro,illudendo i genitori con chissa quale terapia innovativa per i propri figli;(chi cercava questo forse è rimasto deluso,e dopo 1 anno ha lasciato).L'associazione propone aiuto ai genitori,organizzando corsi di formazione, seminari,incontri a tema con medici(veri),dirigenti ASL, avvocati,ecc...,chi si iscrive e poi non partecipa queste cose,forse, non li sa.Poi ci sono anche i momenti di divertimento(ci vogliono anche quelli)ti ricordi?...quindi senza sarcasmo anche da parte tua.

Poi dici che le prove ci sono,OK,allora mi spieghi perchèquando si chiedono queste prove,cioè far vedere i bambini tornati dall'America guariti dalla PCI finora nessuno è stato disposto a farlo? anzi ,chiedendo chiarimenti, infanghiamo il buon nome di chi crede a questa terapia,perchè allora non darli questi chiarimenti?.

Credimi,io non vedo l'ora di dire "ho sbagliato, io avevo torto e voi ragione",perchè questo significherà una speranza anche per mia figlia.Ma siccome io non ci credo se non vedo con i miei occhi, aspetto fiduciosa il vostro ritorno(se non scomparirete come tutti gli altri),in modo che potrò vedere di persona i progressi fatti, e non per sentito dire.

Ora, siccome sono sicura che leggi,ti chiedo cortesemente, di fare ancora un piccolo sforzo(senza togliere nulla a tuo figlio,come io non levo nulla a mia figlia) rispondimi,tranquillamente, senza sarcasmo, polemica, o sentirti attaccato(non ne ho motivo),ma con un pizzico di amicizia,alla quale io avevo creduto,a parlare serenamente non c'è niente di male,e non significa far cambiare idea a chi ci ascolta....poi ogniuno continuerà a fare quello che vuole.

Un abbraccio,col cuore,(anche se non mi credi)
Maria.

Anonimo ha detto...

Abbiamo fatto vedere le prove ma.. qualcuno pensava al miracolo, x chi non lo sa ancora i miracoli li fa solo Dio..il resto sono solo chiacchere inutili!!!
Sappiamo che un sorriso x noi e' un miracolo...allora credete che qualcona di piu' di un sorriso non sia un miracolo?
...allora siamo genitori di poca fede, e poi andiamo in chiesa x fare aumentare di peso un'altro prete pronto ad approfittare di qualche anima innoccente...che schifo!

Francesco Reitano ha detto...

A parte le conderazioni religiose che non mi interessano affatto, volevo chiarire che (come ho specificato nella pagina iniziale del gruppo facebook) tutte le opinioni sono mie personali e non sono riconducibili minimamente a linee associative di alcun tipo. Mi sono sempre premurato di specificare che i genitori sono fuori da ogni polemica perchè li ritengo vittime di un gioco più grande di loro.
Le mie oconsiderazioni sono state sempre rivolte a chi manipola le informazioni e ne trae tornaconto. Vedo però che molto spesso appaiono battute sul valore di "certe" associazioni tirate in ballo nonostante sia stato ribadito molte volte la loro estraneità al dibattito.
Dato che non si tratta di associazioni dopolavoristiche ma di "genitori di bambini disabili" attribuirgli il valore di 2 euro è veramente sintomo di scarsa considerazione e umanità.
Non si fa certo una bella figura ad insultare così persone che vivono le stesse drammatiche situazioni, e che trovano anzi il tempo per essere d'aiuto agli altri.
Giusto o sbagliato che sia il loro punto di vista. Dimenticate troppo spesso di tenere conto della sensibilità altrui e l'insulto è l'unica arma che vi rimane.
Non mi spiego però, se si é scelto di denigrare le persone su un blog, come mai le si inviano contemporaneamente richieste di amicizia su facebook.
A meno che pensiate che anche l'amicizia si possa comprare .....
Le considerazioni fatte sul mio conto me le faccio scivolare addosso e non mi preoccupo certo del parere altrui, ma non permetto a nessuno di toccare genitori inconsapevoli e incolpevoli.

Anonimo ha detto...

QUI SI SENTONO COSE INCREDIBILI, CREDETEMI..
ANCHE LE FAMIGLIE CHE STANNO FACENDO CURE IN FLORIDA SONO GENITORI DI BIMBI DIVERSAMENTE ABILI... EPPURE CONSIDERATE QUESTE FAMIGLIE...ECC, ECC..NON AGGIUNGO ALTRO...SCONCERTANTE..SE NE SONO STATI DETTE DI COTTE E DI CURE, OLTRE LA TRAGEDIA QUANTO DOBBIAMO SOPPORTARE ANCORA?
RIPETO, LASCIATECI CURARE I NOSTRI FIGLI COME MEGLIO VOGLIAMO..NON FACCIAMO PARTE DI ALCUN PARTITO O ASSOCIAZIONE.
E CMQ ANCHE SE NE DOVESSI FARE PARTE NON CAMBIEREBBE NULLA..
SPERO DI ESSERE STATO CHIARO, SPERO..GRAZIE

Francesco Reitano ha detto...

Ribadisco che l'OTI no ha alcun fondamento provato e che tutti i miglioramenti che vedete sono dovuti alla terapia intensiva.
La stessa terapia che fanno a qualche chilometro da casa e che viene interamente rimborsata dal SSN.

Anonimo ha detto...

per l'anonimo delle 23.10 (ma mettere un nome o almeno un nick no?).Francamente non capisco perchè pensiate che sia una questione personale.Non lo è.Il lavoro che facciamo è quello di informare chi non ha ancora fatto le valige per la Florida che molto di quello che è stato raccontato non corrisponde alla realtà e anche molti di voi sembrano averlo capito dato che a leggere i blogs sembrerebbe che ci siano molti rientri anticipati.
Informiamo semplicemente di quella che è la realtà,che non è vero che la sola alternativa al nulla che passa l'Italia (su questo siamo perfettamente d'accordo con voi) sia correre in Florida.Anche perchè il centro specializzato non esiste,siete distribuiti in 2 centri iperbarici (margate e F.L),in 2 centri fisioterapici (e il secondo,che non faceva therasuit,dopo l'arrivo degli italiani si è attrezzato).Piccole realtà commerciali senz'arte nè parte,almeno per chi ha avuto modo di far curare il proprio figlio in centri riabilitativi seri.E ci sembra giusto informare chi cerca informazioni dopo aver sentito della "clinica unica al mondo".Che voi ne siate soddisfatti va benissimo,ma invece di continuare col vittimismo potreste essere propositivi e raccontare quello che funziona e quello che non funziona.Quello che stiamo facendo noi anche con l'aiuto dei vostri blogs e di genitori che non sono stati soddisfatti,solo che chissà perchè hanno paura di esporsi.
Abbiamo smontato con prove che si trattasse di una clinica neurologica,che i bambini guarivano,che ci fossero medici specializzati,che fosse una terapia applicata solo in quel centro.
A parte le polemiche,nessuno di voi ha mai preso posizione per dire (e provare con fatti) che stiamo dicendo scemenze,solo polemiche su quei cattivi che non amano i bambini e vogliono negare loro una possibilità.Fatti purtroppo zero.E non ci vogliono abilità enormi.basterebbe predere tutto quello che abbiamo detto e ribattere.Solo che bisognerebbe portare altrettante prove.Il punto è quello,per il momento più in là del "ce l'hanno coi nostri bambini" non è saltato fuori.Le due mamme che hanno dato il via a questa catena della speranza:una si stupiva del battage mediatico che ne era saltato fuori ed era critica sui viaggi della speranza per qualunque patologia,e l'altra,dopo essere stata migliaia di volte in tv ha finito per ammettere che si trattava di un piccolo ambulatorio senza manco uno specialista e l'ha mollato ormai da lungo tempo.Se qualcuno vi prende in giro non siamo certo noi.Sa anonimo cosa mi piacerebbe? che oltre al niente italiano e la "clinica della Florida" aveste avuto modo di vedere un vero centro di riabilitazione intensiva,uno dei tanti sparsi in giro per il mondo.Forse vi sarebbe più chiaro perchè abbiamo cominciato questa battaglia.A parte i pochi che su questa cosa lucrano (e ci sono anche genitori),non possiamo che provare empatia,perchè viviamo le stesse cose con i nostri bambini,questo però non significa starsene zitti quando magari un altro genitore come noi sta preparando le valige per correre incontro al miracolo.
Non fatene una questione personale,perchè davvero non ce l'abbiamo con la maggior parte di voi
Lennie

TIMEOUT ha detto...

Avrei voluto rispondere all'anonimo dell 23.10, ma poi ho visto l'intervento di Lennie in cui è riportato tutto e con la massima chiarezza; chiedo quindi gentilmente a questo anonimo di leggere tutto con la massima attenzione e di non vedere, appunto, un attacco personale in ogni virgola.
Daniela

Anonimo ha detto...

http://91.1.120.139/pid=1000/?ch=&ea=

video interessante

theDRaKKaR ha detto...

scrivo per comunicare il mio appoggio ai genitoritosti

non mollate!

orsatosta ha detto...

Grazie!

Anonimo ha detto...

x chi non lo conoscesse ancora Questo e' il dr Garozzo
http://www.mingmen.it/garozzo.htm

Anonimo ha detto...

ho saputo che il sig Francesco Reitano hba portato la proipria figlia a curarla all'estero...ma allora xche' critica i genitori che portano i propri figli a l'estero?
mi sa' che e' lui il disabile mentale...he si..

Francesco Reitano ha detto...

ho letto solo ora il messaggio inviato da persone che non hanno nemmeno il coraggio delle proprie azioni.
gentile signor anonimo la informo che ho chiesto al mio avvocato di procedere alla verifica degli estremi per sporgere denuncia nei suoi confronti per diffamazione.

orsatosta ha detto...

anch'io ho letto, con estremo sconforto solo ora.... Francesco ha portato sua figlia in un centro di alta specializzazione in un centro riconosciuto per fare una terapia scientificamente valida.
Complimenti per la tua forma mentale, se poi, anonimo, tu sei un genitore con figlio disabile ti meriti proprio una standing ovation!
Se invece hai un motivo di ordine personale perchè non gli hai scritto una e-mail o un messaggio su FB, invece di venire a fare questa figura di palta qui?

TIMEOUT ha detto...

Leggo anch'io solo ora il commento "anonimo" indirizzato a Francesco. Francesco tu procedi come meglio credi, ma questo anonimato è solo "junk-everything" che non so se ne valga la pena di spendere tempo e denaro.
Un abbraccio
Daniela