mercoledì 11 febbraio 2009

SUPERGENITORI E CIALTRONI



Il bambino nella foto si chiama Reuben, è inglese, 8 anni ed è il protagonista della storia che potete leggere qui
Rinfranca leggere queste notizie di genitori tosti!
Ci sconvolge, invece, la speculazione che alcuni possono fare sulle malattie rare/patologie altamente invalidanti e sui bambini che ne sono affetti, nella fattispecie questo fenomeno che già abbiamo segnalato, e cioè l’ossigenoterapia in camera iperbarica, che centinaia di genitori italiani fanno fare ai loro figli in Florida.
Tra fine gennaio e i primi giorni di questo mese a Milano, Jesolo, Lecce e Salerno si sono tenuti dei meeting organizzati dai proprietari di questo centro (che, ricordiamolo: non è una clinica, né un ospedale quindi neanche un centro di alta specializzazione) per pubblicizzare questa “terapia” e quindi procurarsi ulteriori clienti; vi basti sapere che le cartelle cliniche dei bambini venivano semplicemente ritirate e la risposta sulla possibilità o meno che il bambino potesse essere idoneo per l’OTI sarebbe stata comunicata in seguito.
Il meeting di Salerno però era un contesto leggermente diverso dalla semplice riunione: organizzato da un’associazione locale, che ha come mission la solidarietà per i bambini “svantaggiati” e con il concorso di rappresentanti istituzionali. Tra i medici presenti c’era anche uno dei componenti del consiglio direttivo della SIMSI cioè il primo organismo medico italiano nel campo della medicina iperbarica.
Da quel che sappiamo è successo un putiferio in quanto, questo medico – a quanto pare l’unico in sala che poteva parlare con cognizione di causa - ha spiegato in cosa consiste il metodo americano, diciamo, facendo trasecolare i 300 genitori presenti e ridurre al silenzio gli emissari di questo centro.
Per ulteriori dettagli leggete qui , a partire da pag 81, subito sotto quest’intervento:
Salve a tutti,
il mio nome è Massimo Malpieri, sono medico specialista in Anestesia e Rianimazione ed in Medicina Subacquea ed Iperbarica, Direttore del Centro Iperbarico della Repubblica di San Marino, che a breve inizierà ad essere operativo nel settore delle patologie neurologiche dell'adulto e dell'infanzia; faccio parte del Direttivo della SIMSI con la qualifica di revisore dei conti, mi occupo prevalentemente di Medicina Subacquea ed Iperbarica da oltre 30 anni e vorrei fare alcune precisazioni su quanto ho letto sino ad ora.
Ritengo fondamentale innanzitutto esprimervi tutta la mia ammirazione per la vostra forza ed il vostro amore, siete veramente forti.
la terapia iperbarica nelle PCI e in tutte le altre patologie neurogiche ad oggi non ha ancora fornito una documentazione scientifica tale da poterla far ritenere strumento terapeutico di consolidata validità scientifica anche se i vantaggi ci sono e sono anche molteplici. Certamente non è il rimedio fondamentale ma un utile strumento di supporto che assieme alle altre discipline specialistiche può contribuire al miglioramento delle aspettative di vita dei nostri piccoli amici.
Intendiamoci bene, i protocolli terapeutici dei colleghi americani sono quano meno ridicoli, in quanto usano comprimere al massimo a - 3 metri, cioè a dire che gli effetti dell'ossigeno respirato a tale pressione sono pressochè insignificanti, rispetto a quelle che sono le indicazioni terapeutiche all'uso dell'OTI; infatti per avere qualche risultato la pressione operativa deve almeno superare i -5 metri (1,6 ATA - Atmosfere Assolute), a tale pressione la respirazione di ossigeno per 60 minuti può dare buoni risultati in termini di ossigenazione cerebrale, andando ad agire su quella che in termini tecnici viene definita la penombra lesionale, cioè la zona di tessuto nervoso posta ai margini della lesione e che può essere "risvegliata" nelle sue funzioni primarie; è opportuno ricordare poi che l'OTI aumenta le cellule staminali in circolo rinforzando la capacità di rigenerazione dei tessuti lesi.
Indubbiamente l'ammissione al trattamento và valutata con la massima "pignoleria" proprio perchè si tratta di pazienti molto particolari (ad esempio pregressi episodi convulsivi e/o epilettici sono una controindicazione assoluta al trattamento OTI) ed estremamente fragili.
Nei nostri protocolli è prevista, per ogni ciclo terapeutico, la presenza di personale medico o infermieristico (in funzione dei pazienti) e ovviamente di un genitore del piccolo paziente; con i bambini più collaboranti utilizziamo delle mascherine per gli altri dei caschetti.
per il momento mi fermo qui, ma sono sicuro che avrete molto da chiedere, sono a vostra disposizione.

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Molti genitori sono all’oscuro dei gravi effetti collaterali che questa “terapia” può avere, soprattutto nei casi di epilessia, la cosiddetta Sindrome di West. C’è qualche epilettologo in linea che se la sente di intervenire nel forum e spiegare che l’epilessia non si cura con l’ossigeno pressurizzato?

Comunicazione di servizio: mammatosta@gmail.com

117 commenti:

Miriam ha detto...

Ciao, Orsatosta! Intanto grazie mille per avermi concesso il privilegio(sono commossa!)di poter essere tra voi con il mio blog, forse banale e "leggero" rispetto alle vostre esperienze di vita, combattuta con orgoglio e dignità, affrontata ogni giorno senza mai nascondere la testa nella sabbia!
Trovo il vostro modo di agire molto efficace e profondo, purtroppo in giro c'è molta, troppa ignoranza e speculazione...
Quello che testimoniate in questo post, in riferimento all'ultima terapia (che guarda caso arriva dall'America...), fa semplicemente rabbrividire e inca...volare!
Tutti abbiamo il dovere morale ed etico di promuovere e divulgare una corretta e proficua informazione; TUTTI insieme: voi genitori tosti e noi(parlo per me....)Terapisti che ci occupiamo dei vostri bimbi, dobbiamo avere il coraggio di diventare più tosti di voi!
La migliore arma è e rimane quella della Cultura e dell'Informazione e io la sostengo in pieno, senza presunzione, da sempre!
Un caro abbraccio e complimenti per tutto quello che fate, per il blog, per il coraggio...per il vostro ESSERCI!
A presto...Con affetto…
Miriam

mresciani ha detto...

Questo argomento OTI sta fastidio ad un sacco di gente.....
Ricordate la scritta: NON DISTURBARE IL MANOVRATORE!!!
Io dico invece disturbiamoli questi manovratori....stanno giocando solo sulla pelle dei bimbi disabili....con inserimento in iperbarica ad ATA inconsistenti..con tutine applicate alla c.d.c. con chiropratici che decidono sugli antiepilettici e sembrano personaggi dei fumetti della Disney.....
Un pò di serietà non guasterebbe...piuttosto guasterebbe il conto corrente di tante persone quello penso proprio di sì!!!!

Anonimo ha detto...

Ci sono persone che raccolgono soldi e dicono che vanno in Florida e poi vanno a Massa Carrara, d'ora in poi prima di dare soldi penso che li spenderò diversamente.La beneficienza per me finisce qui.
E' possibile che siamo circondati da persone così poco serie?

Anonimo ha detto...

Un mondo di falchi gira intorno alla disabilità
Tore

Miriam ha detto...

Amo gli animali, soprattutto i cani, ma i falchi proprio non li sopporto,anche perchè bisogna distinguere: ci sono falchi e falchi!
Da venta'anni...(accidenti come vola il tempo...),lavoro come Terapista della Riabilitazione e posso dire di aver incontrato o meglio...di essermi scontrata con una gran varietà di "animali" di quel genere!
Questi "signori" si spacciano per validi ed Illustri Professionisti promettono risulati immediati, mostrano statistiche sorprendenti ma solo perchè gonfiate, assurde ed inesistenti...
Molti genitori si lasciano incantare e decidono di affrontare sacrifici e debiti. Ma perchè non mettono in dubbio da subito simili inganni? Perchè preferiscono dare ascolto a simili impostori prima di documentarsi o dare ascolto a chi più di loro conosce la verità!
Non si può portare via un bambino da un Centro Riabilitativo solo per affidarlo a gente senza scrupoli che promette "in un mese parlerà"(magari il bambino è un autistico grave...)o di far camminare un altro bimbo affetto da una grave Sindrome Rara!
Scusate...ma spesso combatto situazioni simili e provo una gran rabbia quando trovo un muro di gomma tra noi e certi genitori, tra noi e chi invece dovrebbe fare controlli seri perchè certi disastri non succedano!
Ma forse è vero: credo nelle favole e nei sogni, ma non mi arrendo!!!
miriam

orsatosta ha detto...

più che falchi - nobilissimi animali - parlerei piuttosto di sciacalli.
Miriam, dipende molto da come il genitore considera il proprio figlio e se l'accetta; e dipende anche se qui in Italia questi genitori facevano fare la riabilitazione o no.... sembrerebbero persone del tutto digiune degli interventi possibili per i propri figli, che si aspettano aiuti come se fosse loro dovuto e che tranquillamente chiedono, dalla tv, 500.000 euro per "curare" il bambino così come si chiederebbe un'indicazione stradale. Difficile quindi stabilire con certezza chi inganna chi. Perchè nessuno di questi bambini è in pericolo di vita, perchè si può andare convenzionati con il nostro SSN in fior di cliniche all'estero, perchè la terapia è fasulla e questi genitori lo sanno..... e la giostra gira.

Miriam ha detto...

Penso che ci dev'essere un modo per fermare questa giostra! Probabilmente il mezzo più efficace è 'Informazione che deve propagarsi e diventare un gigantesco tam-tam senza fine , da un capo all'altro senza sosta...anche se a volte si ha la sensazione(parlo per me) di combattere contro i mulini a vento...
Ciao Orsatosta!!!

Anonimo ha detto...

non capisco perchè si creda a volte a mamme che praticamente dell'Oti hanno fatto la loro fonte di reddito, non lavorano nè marito e nè moglie non capiscono un accidenti e si vede da come scrivono e come fanno a parlare di ossigenoterapia che ha fatto miracoli sul figlio che neanche solleva il capo. Dopo un anno di terapia intensiva in Florida come mai questo bambino non solleva neanche il capo, si mente quanto si racconta che dice mamma e lo si costringe a registrare un filmato patetico dove viene obbligato quasi a parlare.Ma dice solo uuuuuuuu ed allora perchè la gente continua a credere a questa signora che dovrebbe vergognarsi di aver imbastito sul web una gigantesca cavolata.
Certo che conviene raccontare queste cavolate e aprire i conti correnti perchè la gente versi....quando non si lavora bisogna inventarselo un lavoro e qualcuno c'è riuscito.
Raffaele

Anonimo ha detto...

Perchè i genitori non si informano prima di portare figli a fare cure così importanti e costose?
Se andassero dai medici iperbarici italiani scoprirebbero che le cose non stanno come le raccontano.
E poi ormai c'è internet e si può spaziare e conoscere praticamente tutto.
Giulia e Franco

Anonimo ha detto...

Sono una ragazza abbastanza impegnata studio farmacia, però trovo il tempo anche per aiutare tanti bambini ad essere guariti in Florida, io mi impegno a raccogliere fondi perchè ci credo in questa cura ed in questi super super genitori.Perchè non la smettete di ostacolare le collette, si vede che non volete bene ai bambini.
Dai Riccardo Pio, emanuele, Maria Pia e gli altri io sarò sempre con voi.Io vi voglio bene.
firmato
Francy

mresciani ha detto...

Francy visto che studi farmacia perchè non interpelli qualche docente universitario...così poco poco ti fai anche tu un cultura e magari poggi i piedi per terra, sulla terra che noi genitori tosti ogni giorno ripetutamente pestiamo andando e tornando con i nostri figli a fare terapia e tutto ciò che a loro serve PER AIUTARLI VERAMENTE a migliorare la loro qualità di vita.
Ma fammi il piacere...intanto studia ...e poi se vuoi muovere le chiappe e se proprio vuoi aiutare qualcuno vai magari in qualche ospedale del terzo mondo magari della somalia a capire cosa è veramente la sofferenza e l'essere curati con pochissimi mezzi perchè già in Italia che voi definite terzo mondo il livello dei nostri ospedali niente ha a che vedere con la miseria di quei posti.
Qualche volta prima di parlare collega il cervello con la bocca non fosse mai che decidessi di stare zitta

Anonimo ha detto...

In Italia non esiste una Legge che proibisca di raccogliere fondi per un progetto di AIUTO. Tutte le Associazioni di Volontariato (Onlus) raccolgono fondi da decine di anni. Quindi il Vostro è solo un chiacchierare al vento.
E' impossibile fermare tutte le raccolte fondi esistenti sul territorio nazionale. Ne tanto meno fermarne una si e una No.
La democrazia impone o tutte o nessuna.
Risulta poi che molte Associazioni (Onlus)
raccolgono soldi anche all'estero su conti esteri a loro intestati.
Per quanto riguarda il terzo mondo, poi, la colpa è dei Governi che stanziano pochissimi fondi per l'Africa e
la Chiesa che proptietaria di infinite ricchezze, preferisce mostrarLe al mondo dimenticandos,i troppo spesso, che la vita umana dei bambini dell'Africa e NON è un bene più prezioso che una scultura di Michelangelo.

Voi non siete in grado di fermare le raccolte fondi delle Associazioni di Volontariato.


Massimiliano

orsatosta ha detto...

Massimiliano in Italia, anche in Italia, esistono leggi che disciplinano le raccolte fondi; le associazioni di volontariato sono una cosa, le onlus altra, non facciamo il solito minestrone! Il fatto che scriviate, qui, solo sulle collette e sulla paura che avete perchè vengano fermate, significa che:
1) non vi importa nulla della "cura"
2) non avete capito o non v'interessa capire che NON ESISTE nessuna "cura".
ergo, tertium non datur.

Anonimo ha detto...

Ma secondo voi Albano appoggerebbe una cosa che non fosse vera?Lui vuole aiutare sinceramente i bambini avendo avuto la fortuna di diventare famoso. Certo non ho visto granchè dato che avevo letto che dopo un mese si vedeva già qualcosa di positivo, è vero anche che ho notato che è passato un anno da quando il bambino r.parrebbe che avesse detto mamma, pensandoci bene mi sembra una grande balla della sua famiglia, mi state facendo pensare.
Di Albano non capisco la posizione.
Mariano

Anonimo ha detto...

Orsatosta ha già risposto. E' stato aperto un dibattito su cultura, informazione, divulgazione di nozioni corrette, ma alcuni interventi sono focalizzati unicamente sul denaro, sul timore del bloccare le collette. Se essere supergenitore significa possedere specifiche abilità per raccogliere fondi ed avere presenza mediatica......beh, sono felice di essere un comune genitore, un comune genitore specializzato come lo sono genitori tosti, ovvero tutti quei genitori di bambini con problemi specifici che hanno impiegato e impiegano le loro energie nel diventare genitori competenti, con competenze particolari in relazione alla disabilità dei loro figli; competenze che mettono poi a disposizione di altri senza chiedere nulla in cambio; genitori che si mettono in prima linea qui, sul proprio territorio, affinchè i diritti dei propri figli e di tutti i figli nella stessa condizione vengano rispettati; genitori che vogliono cambiare la cultura della disabilità presentandola come una situazione indubbiamente complessa, faticosa ma non di assoluta disperazione- Genitori che sono usciti dall'egocentrismo di "mio figlio", ma affrontano i problemi in modo allargato pensando ai "nostri figli".
Gli eroi non sono quelli luccicanti e pieni di lustrini che compiono gesta eclatanti, sono quelli che affrontono con dignità le difficoltà della quotidianità.
TIME OUT - Dani

Anonimo ha detto...

Orsatosta cambia tabaccaio!!!
Il fumo ti fa male!!!!

Se ti rode il fatto che vengano fatte le collette fallo anche te!!!

Sono proprio le associazioni di volontariato e le Onlus le maggiori entrate di questi bambini.
La fondazione Milan ha dato 10.000 euro ad uno di questi bambini.
Un'altra Associazione 50.000 euro e così via.
I volontari poi delle associazioni hanno a loro volta integrato con tanti versamenti da 50 euro cad.

Queste cose succedevano già 25 anni fa.
Io, sono testimone che un'Ospedale Italiano aveva raccolto tramite colletta 240.000.000 milioni di vecchie lire, per mandare un bambino a curarsi in America.

Felice

Anonimo ha detto...

Buon giorno a tutti, mi è stato segnalato questo blog e sono contenta di averlo trovato e portare la mia esperienza. Ho una bambina con una malattia genetica, avevo sentito parlare di questa terapia in Florida e pensavo di provare anche se i costi sono molto elevati. Fortunatamente ho parlato, per caso, con una mamma che mi ha aperto gli occhi e i dubbi che avevo sono stati dissolti. Grazie genitori tosti, io sono molto giovane e mamma da pochissimo tempo, anch'io mi impegnerò per diventare un genitore tosto e dare a mia figlia tutto ciò che le spetta.
Roby

Anonimo ha detto...

Sig. Felice il suo banalissimo discorso vorrebbe essere questo: lo fanno gli altri perchè non posso farlo io? Tutti rubano perchè io no?
Questi sono discorsi che fanno tutti quegli esseri che non hanno individualità, personalità, intelligenza e pensano con la testa degli altri perchè la loro purtroppo è vuota.
Comunque non capisco dove vuole arrivare, non sono le onlus che donando lucrano, ma chi li riceve.

TiME OUT Dani

Anonimo ha detto...

Ci sono genitori che con i soldi delle donazioni si sono fatti viaggi e prima o poi salteranno fuori, e del figlio?
Sig. Felice lo sa che ha avuto una uscita infelice
Mariano

Anonimo ha detto...

Allora al posto fare chiacchiere da portinaie fate denuncie anche anonime. La legge ve lo consente!! Altrimenti siete come i comici di "Zelig".
Ripeto: Ci vogliono i fatti e non le parole!
Sfido io che le alte cariche dello Stato non Vi rispondono.

Felice

Anonimo ha detto...

Chi riceve bonifici sul conto corrente non è tenuto a giustificarsi in nessuna maniera. Solo chi esegue il bonifico può fare una azione di recesso.
Queste sono elementari norme di diritto bancario.

Elena

orsatosta ha detto...

Felice! Benvenuto nel blog dei Genitori Tosti, formato da padri e madri con figli disabili, gravi e gravissimi, di tutt'Italia.
Ma lei è un genitore? Oppure fa parte di una di queste associazioni che caritatevolmente funge da intermediario tra le famiglie e l'America per raccogliere soldi? Oppure è uno di quei volontari spontanei, agganciati tramite i blogs, cioè uno dei "fans" dei bambini?
Grazie per il suo contributo: ha dato modo, alle persone che ci leggono, di farsi un'opinione esaustiva dei personaggi che gravitano attorno a questi bambini. Complimenti!
Elena, benvenuta anche a te, ma il blog per chi frequenta le serali di ragioneria ha un'altra url. Qui si parla di terapie, efficacia o nullità delle stesse, interventi riabilitativi, scoperte scientifiche, progressi della ricerca medica e tutto ciò che può servire ai genitori come noi. Cordialità a tutti.

Anonimo ha detto...

Denunce anonime? Come dice Miriam si fa informazione nel modo più capillare possibile anche se delle volte sembra di lottare contro i mulini a vento. Del denaro raccolto non mi importa; è la modalità usata, farcita di disinformazione e di notizie non veritiere che mi infastidisce.
TIMEOUT - dani

Anonimo ha detto...

Ogni cittadino è libero di utilizzare i suoi soldi come meglio crede.
Se al posto di giocare al lotto io e alcuni miei amici preferiamo donarli al bambino Xy, vuol dire che a noi la modalità usata dai genitori va bene.
Se così non fosse, Vi vedreste costrette a far sequestrare amche i soldi del Sig Berlusconi Silvio in quanto anche Lui donatore.
Quindi, la discussione deve essere spostata solo ed esclusivamente sui contributi regionali cioè soldi di tutti i cittadini.

Lauro

mresciani ha detto...

Vedo che esistono persone che danno lezioni di vario genere.
Vorrei che si abbassino i toni e che si può anche contestare senza alludere alle droghe e stupidate varie.
Qui si parle di imbrogli di cure fatte in Florida con metodi a dir poco assurdi...ata a dosaggi che non servono a niente e tutine messe al c.d.c. che anch'esse non servono a niente. Poi i soldi li potete anche buttare dalla finestra....e poi se avete voglia di giocare c'è la wii la psp e altre cavolate varie...sapete tra un esame di farmacia e l'altro c'è anche il tempo per queste cose.
saluti.

Anonimo ha detto...

Cari Genitori Tosti, mi chiamo Alice e anch'io sono una studentessa molto impegnata come Francy e oltre a studiare faccio quel che posso nel sociale: sono una volontaria. Vorrei raccontarvi questa storia, che mi ha portato fino a qui: vivo in un appartamento con altri studenti, di fianco al nostro appartamento abita nonno Cesco, è molto anziano e solo, non ha figli e ha perso la moglie qualche anno fa. Noi ragazzi lo abbiamo un pò adottato e lo chiamiamo nonno, sappiamo che vive con la pensione minima, pochi euro che però riesce ad amministrare molto bene e che lo fanno vivere con discreta dignità. Poco tempo fa, mentre tornavo dall'università, l'ho visto in fila dai Frati dove offrono il pranzo ai senza tetto, agli stranieri e a tutte quelle persone con minime possibilità economiche (purtroppo molti sono anziani che non riescono ad arrivare a fine mese con la pensione); nonno Cesco con cappello, cappotto e cravatta (è un uomo che ci tiene molto al suo aspetto!)era proprio lì ed aveva anche finto di non vedermi, mi sembrava imbarazzato. Non sapevo come agire, ma ho aperto il migliore dei miei sorrisi e prendendolo sotto braccio gli ho chiesto di farmi compagnia con un panino al bar: chiacchierando con lui sono venuta a sapere che aveva fatto una donazione per un bimbo molto malato , mi disse "Quel bimbo è tanto malato, io sono vecchio e posso tirare la cinghia per questo mese, in più mi guadagnerò un pò di Paradiso per stare con la mia Elvira: Ho fatto bene?" Non potevo rispondergli di no, che forse era il caso di pensare prima di tutto a se stesso, che non era un nababbo da permettersi simili donazioni. Mi sono fatta dire il nome del bambino e dove aveva trovato questo appello. Ho cercato su internet, ho trovato, con i miei compagni di stanza ho letto un pò dappertutto fino ad arrivare qui.
A nonno Cesco non dirò mai la verità, non potrei mai fargli del male, ma mi rivolgo a queste persone che scrivono anche qui e chiedo loro se si sono mai domandati da dove arrivano le donazioni, se si sono mai domandati se un solo donatore non abbia dovuto fare una rinuncia troppo grande per il loro egoismo. Non stanno forse ingannando altri nonni come Cesco.
Ringrazio Genitori Tosti di avermi lasciato raccontare questa storia sperando che faccia riflettere chi tanto difende queste collette. Come volontaria in un centro diurno pe anziani, insieme agli altri volontari facciamo del nostro meglio intanto per mettere all'erta tutti questi "nonni" a non donare con facilità, ma di rivolgersi a noi per un consiglio.
Alice
P.S. nonno Cesco sarà nostro ospite a cena fino all'arrivo della prossima pensione, lo abbiamo convinto chiedendogli di cucinare per tutti noi che in questo periodo siamo molto impegnati con gli studi.

mresciani ha detto...

Grazie Alice
non ho parole...siete dei bravi ragazzi

Anonimo ha detto...

incredibile quanti cialtroni stanno in mezzo ai genitori tosti!
tanto per precisare,una denuncia anonima non viene di regola presa in considerazione.Verissimo che dei propri soldini uno fa quel che gli pare,pure fumarseli se crede.Il punto non sono le donazioni,sono quelli che per aiutare i portafogli ad aprirsi meglio strillano a gran voce cose che non stanno nè in cielo nè in terra. Solo per evitare ad altre famiglie di rovinarsi correndo in Florida e magari pure a Massa Carrara.
Chi ha fatto della carità un lavoro,non sta certo a farsi problemi nel mettere sul web un video patetico.magari uno che non sa nulla di queste problematiche ci crede ai miglioramenti e sgancia.
Francy,magari continua a studiare,magari scopri che in Florida non guarisce nessuno e colleghi il cervello prima di parlare.
Ci sono onlus e associazioni di volontariato serie come ciarlatane.giusto come i genitori.
Se lo dice Albano vuol dire che è una cosa seria? Albano non sa neppure di cosa stia parlando,sta facendo la carità,a suo modo,ome non lo sanno quelli che staccano assegni sostanziosi.sentono solo la storia del bambino,mica indagano sulla terapia.
felice,e dove è andato questo bambino a curarsi per 240 milioni di milioni? Su Marte?
Per tua informazione ci sono interventi che in Italia non si fanno e in Usa si.In grandissimi centri ospedalieri,non in un appartamento situato in un condominio.
Quanto ai contributi regionali,disinvoltamente elargiti ignorando la legge,sono effettivamente soldi di tutti,e credo che prima o poi qualcuno farà un esposto
Biplano

Anonimo ha detto...

La favola di nonno cesco me la raccontava mio nonno nel 1948. Inventatene altre!! L'associazione "il Pane quotidiano di Milano" offre pasti gratuiti a 3200persone al giorno. Queste persone possono essere ricche o povere.Chiunque sia in fila riceve un pasto caldo gratis.
x bilpano
quest'estste ho fatto una crociera con amici. L'ultima sera dellacrociera c'è la cena con il comandante durante la quale vieni invitato a fare una donazione per un bambino gravemente ammalato.
Sul budget di ogni partecipante alla crociera vengono addebitate 50 euro. Nessuno di norma si rifiuta di contribuire. Quindi 3000 persone x 50 euro cad. Il bambinbo che adesso è in America e per il quale sono stati i raccolti i soldi era Spagnolo.La nave di un armatore Italiano. Tutto il mondo è paese.

Cesare

Anonimo ha detto...

La favola del nonno Cesco la racconta anche De Amicis nel libro cuore a suo figlio Enrico.

orsatosta ha detto...

x Cesare: e a nessuno dei viaggiatori viene rilasciata una regolare ricevuta della "liberale" donazione?
Nessuna possibilità di verificare il buon fine del progetto solidale? Sapete, vero, che le donazioni sono deducibili dalla denuncia dei redditi? Certo, tutto il mondo è paese per i cacciatori di macachi.

Anonimo ha detto...

Certo che lo sappiamo ma in fondo sono solo 50 euro a persona.

Anonimo ha detto...

sono solo 50 euro, ma 50 da te e 50 da un altro fanno una bella cifra. Io mi scarico anche le pigotte e tutte le offerte che faccio alle onlus compreso il bimbo adottato a distanza, mi sembra giusto.

Anonimo ha detto...

Vedo che si continua a parlare di denaro, denaro , denaro...ma è solo questo che vi preme tanto? Ma continuate pure a donare, nessuno ve lo vieta. Si può sapere cos'è che vi fa scaldare così tanto? Solitamente chi inveisce in questo modo è perchè ha paura, temete le divergenze di opinione? Ma per temere le divergenze di opinione bisognerebbe averla un'opinione. In questo blog solitamente si argomenta seriamente, quindi se avete da fare interventi divergenti ma pertinenti e di confronto trovate disponibilità, se siete limitati a battute di pessimo gusto e bassissimo livello andate al bar che è il luogo più adatto a queste interazioni.
TIME OUT - Dani

Miriam ha detto...

SONO SCONVOLTA!
Che confusione, stiamo perdendo la bussola del discorso!
Ma come si possono leggere frasi orribili come quelle che sputano i sostenitori delle "collette"!
Ho setacciato TUTTI i commenti e nessuno di loro, dico NESSUNO ha saputo riferire una sola parola sui fondamenti scientifici della "terapia" in questione, sempre che di terapia si tratti...Ma come si permettono di parlare in quei termini...a dir poco arroganti e offensivi? Hanno parlato SOLO di movimento di soldi, collette, bonifici bancari e quant'altro! Fatemi capire...ma sono loro che hanno a cuore la sorte dei bambini in questione?
Ho seri dubbi...Di sicuro non si fanno una buona pubblicità e tantomeno invogliano ad aver fiducia nel "prodotto" che tentano(malamente) di promuovere.
INFORMAZIONE-INFORMAZIONE-INFORMAZIONE-INFORMAZIONE...Lo ribadisco fino alla nausea!!!Non è possibile vivere nell'ignoranza...
Voglio dare invece un saluto speciale ad Alice, per dirle che è bello sapere che esistono ancora persone come lei! Gli altri pensino quello che vogliono, sono troppo occupati con altre cose!
Il suo agire è fare VOLONTARIATO che vuol dire avere amore per chi è in difficoltà.Le persone ciniche non possono capire...
Vorrei ritrovare Alice con altri commenti nel bolg dei Genitori Tosti...
Io sono solo un'ospite e penso che qui si può trovare un vero e proprio trampolino di lancio per crescere e capire che la SOLIDARIETà(quella vera) passa attraverso gesti reali, concreti e leali, si realizza ogni volta che sappiamo donare un sorriso e ci rimbocchiamo le maniche quando c'è una situazione che lo richiede, passa però anche attarverso piccoli e semplici gesti che diventano però essenziali e nobili perchè sono frutti che nascono dal cuore. Chiedo scusa(si fa per dire) a chi pensa che sono cose da sentimentalisti!!!
Un caro e affettuoso saluto a voi Genitori Tosti!
Miriam

mresciani ha detto...

Ciao Miriam....spero che per oggi abbiano finito di divertirsi così il nostro blog può rivivere quell'ambiente che merita, dove ci si confronta e si parla di vere terapia e di veri terapisti e di vera medicina e di quello che ci pare. Tu non sei solo un ospite ma essendo la terapista sei una persona competente qua dentro fra tanti che stasera sono entrati sono per..........cavoleggiare.
Ciao

orsatosta ha detto...

Solo 50 euro.... insomma ti sei pagato la cena alla quale cortesemente il Capitano si è premurato di invitarti, ahahahah!
Robe da matti!

Miriam ha detto...

La mia sembrerà la sviolinata del caso ma non lo è, chi mi conosce personalmente sa bene che sono sincera...
Cara mrsciani siete voi genitori tosti le persone più COMPETENTI riguardo alle problematiche dei vostri cari e splendidi bambini!
Siete voi le persone più importanti... Attraverso il dialogo ed il confronto costruttivo, ci permettete di operare con entusiasmo e al meglio nella RIABILITAZIONE, nell'INTEGRAZIONE e AUTONOMIA SOCIALE/SCOLASTICA dei vostri figli, siete voi e solo voi che ci regalate spendide emozioni quando ci confermate la vostra fiducia, solo voi perchè siete persone speciali!
Un caro abbraccio...
Miriam

Anonimo ha detto...

quello che leggo Io sono pensionato prendo 800 euro al mese. Pago 340 affitto casa +luce,gas, telefono, canone rai, medicine che chissà perché per gli anziani sono a pagamento, faccio una fatica tremenda. Vorrei sapere come fa un pensionato al minimo e poi da risparmia.
Questa è una balla. Le cifre parlano da sole.

AnnaMaria

Anonimo ha detto...

Io so di un anziano in punto dsi morte ha lasciato scritto sul testamento che lasciava i suoi averi ad um bambino per le sue costosissime cure. E conosco anche il Notaio che ha redatto l'atto.

Francesco

Anonimo ha detto...

La terapia non porterà a nessun risultato ma se la gente fa l'impossibile per donare anzi se rifiuti si offende,perché non accettare? Mai rifiutare un'aiuto.

Alfredo

Anonimo ha detto...

Scusate ma se non avessero bisogno di queste cure perchè questi genitori insisterebbero ancora con questi annunci, addirittura fanno le riffe:
http://sibarinfesta.blogspot.com/2009/01/solidariet-al-piccolo-riccardo-pio.html

Cordialità e mi scuso
Veronica

Anonimo ha detto...

Concordo con la signora Veronica!!!
....Ricordo che mentre in America la penicillina venica già usata,l'Italia mandò a Toronto medici e chimici per imparare. 6 anni la scoperta della penicillina. Perché inizialmente non credeva che questa scoperta fosse rivoluzionaria.Naturalmente i medici e i chimici itaiani si dimostrarono poi i migliori e toranti in Patria crearono a Roma il più grande istituto di ricerca al Mondo.

Rita

Anonimo ha detto...

scusate,ma questo riccardopio che bisogno ha di fare collette dato che le cure sono totalmente prese a carico dalla regione? (lo ha scritto il genitore,non è una malignità)
fantasiosa la storia della penicillina della signora Rita.Non ho ben capito però perchè gli italiani dovessero andare in America.La scoperta è inglese,non americana
biplano

Marina ha detto...

E' bene sapere che i protocolli applicati in Florida sono fuori da ogni schema scientifico perchè non si tratta di ossigenoterapia iperbarica ma normobarica (bombola di Ox in casa e mascherina=stesso effetto); è bene sapere che per tirare sù un centro di Medicina Iperbarica per cerebropatie con relativo personale ci vogliono a dir poco 10 milioni di euro (posso dimostrarlo conti alla mano - basta pensare agli stipendi del personale e ai costi d'acquisto delle strutture murarie e degli impianti).

queste sono le parole di un direttore di un Centro iperbarico , 10 milioni di euro . Quanti sono in totale gli euro raccolti dalle famiglie? Se esistesse veramente una coesione di intenti questi genitori avrebbero potuto unirsi , e con internet è possibile, e a quest'ora avremmo il nostro Centro italiano a doc, non è mai troppo tardi però se veramente si vuole il bene dei bambini.
ps. i genitori in buona fede però dovrebbero anche tenere i piedi ben piantati in terra, purtroppo vi sono cerebropatie e malattie che non troveranno alcun miglioramento e i miracoli haimè li può fare soltanto Dio o i Santi, noi esseri umani possiamo solo amare i nostri figli e essere obiettivi è un dovere verso di loro.

Anonimo ha detto...

Chiederei se è possibile di non mettere i nome dei bambini, loro non hanno alcuna colpa. Sono indubbiamente bambini che hanno bisogno di terapie intensive, di stimolazione continua e di attenzioni particolari. Siamo noi i primi a dire che sono bambini che hanno necessità di terapie mirate, ma non è questo il punto. Come ha più volte ripetuto Miriam noi vorremmo che si facesse informazione corretta. Tutti gli appelli di raccolta fondi dichiarano che questo centro in Florida, è l'Unico centro al mondo e NON E' VERO. Fra Stati Uniti, Canada e Europa sono più di 400 i centri che adottano questa modalità terapeutica. Gli appelli parlano di ossigeno terpaia in iperbarica come terapia innovativa e risolutiva per determinate patologie neurologiche: NON E' VERO,si sta facendo ancora sperimentazione e non c'è ancora un protocollo scientifico che certifichi quanto affermato da queste famiglie; non solo perchè c'è di più: l'ossigenoterapia come praticata in questo centro ormai famoso non serve a nulla, e non sono io, pinco pallino, a dirlo ma specialisti di medicina iperbarica. Alcuni appelli parlano addirittura di guarigione da sindromi cromosomiche:NON E' VERO, tutti i ricercatori di citogenetica affermano che al momento attuale non esiste cura per i difetti cromosomici, ogni singola cellula dei miliardi di cellule che compongono l'organismo è legato a questo danno o difetto e quindi non è possigile aggiustare ogni singola cellula. Se così fosse non vedremmo più un solo essere con la sindrome di down (sindrome più conosciuta e diffusa) per esempio. Dagli appelli si evince che questo centro in Florida è un centro ad alta specializzazione: NON E' VERO. IN Europa, se non vogliamo parlare di Italia, ci sono numerosi centri ad alta specilizzazione dove viene eseguita terapia intensiva e parecchie Regioni riconoscono il rimborso a chi si reca in questi Centri. Tutte queste informazioni vanno dette, le famiglie devono essere consapevoli di cosa le circonda e delle alternative che possono avere. Se poi la loro scelta cade sempre sul Centro in Florida, che vadano nessuno lo proibisce e se vogliono raccogliere fondi che lo facciano pure ma dicendo con sincerità ed onestà che è una loro scelta non raccontando bugie: la gente che vuole fare una donazione lo farà forse con più entusiasmo apprezzando la sincerità di chi chiede aiuto.
L'obiettivo di genitori tosti ed altri genitori è quello di dare tutte le giuste informazioni ad altri genitori affinchè se dovessero incontrare il Gatto e la Volpe, ovvero coloro che puntano al business ed approfittano di situazioni di fragilità, possano riconoscerli; afinchè la loro scelta sia la più consapevole possibile. Poi, giustamente, ogni genitore è libero di scegliere il precorso secondo lui migliore.
TIME OUT - Dani

Miriam ha detto...

Buongiorno a tutti, scusate posso?
Strano come ieri molti non si siano accorti che si "proclamava" la giornata dell'Amore...
Ma forse parlare di bambini e dei loro reali problemi con l'intento ONESTO di affrontare ed eventualmente risolvere (per quanto possibile) i loro problemi, non ha niente a che vedere col sentimento che si chiama AMORE!
Se solo avessimo un po' di Amore dentro la nostra dura corazza umana, certi sproloqui devastanti e inutili verrebbero evitati! O no?
Forse proprio per questo ho deciso di scrivere in un blog personale, dove posso ritrovare me stessa, spesso maltrattata nella quotidianità da tanto cinismo e materialismo!
Scusate ma a certi signori dico che ci vuole un po' di buonsenso...
Miriam

Anonimo ha detto...

Domenico Marotta allora capo della sanità italiana scrisse (1946): coinvolsi nel progetto Lepetit e feci in modo che la tecnologia della guerra divenisse tecnologia per i farmaci. Questo fu un momento d'oro per l'industria del farmaco europea che prese la leaderschip della ricerca medica a favore degli Stati Uniti: là era cominciata l'era della tecnoscienza.
P.s. Né Fleming né Raistrick riuscirono a isolare il virus solo con l'aiuto di Charles Thom che lavorava negli Stati Uniti capirono che l'attività antibatterica era dovuta al Penicillium notatum ,un fungo già identificato nel 1911 da un botanico di Copenaghen.
L'industria Inglese si rifiutò di finanziare la nascita del farmaco ed allora Howard Walter Florey andò negli Stati Uniti e impiantò nell'Illinois una tecnologia innovativa che producesse una grande quantità di prodotto di fermentazione.......

Anonimo ha detto...

"Voi suonate le vostre trombe e noi suoneremo le nostre campane"

QUESTA E' DEMOCRAZIA!!!!!

Costruire un Ospedale è compito del Governo Italiano.

Aiutare con una donazione i genitori di un bambino che richiedono un aiuto per curarlo è compito di tutte le persone di buona volontà!

Carlo

mresciani ha detto...

ribadisco che qui stiamo parlando di ossigenoterapia....cosa c'entra la penicillina.....riportiamo il discorso a quello.Si chiede troppo? Non usciamo fuori tema.

Anonimo ha detto...

Sig. Carlo, si identifica in Carlo VIII riferendosi alla frase di Pier Capponi? Rimarrà deluso quando si renderà conto che qui non ci sono nè trombe nè campane e neppure patetici duelli che forse vorrebbe intraprendere. Qui c'è semmai la volontà di un dibattito schietto e un confronto costruttivo. Fare l'introduzione con luoghi comuni senza la base di una solida antitesi che senso ha? Perchè non amplia la sua opinione, serenamente e tranquillamente? Sempre che una sua personale opinione ce l'abbia. Cosa vuole esprimere con i due punti sintetici riportati? E qual'è la correlazione con la prima frase?(voi suonate le vostre trombe e noi suoneremo le nostre campane)
TIMEOUT - Dani

Miriam ha detto...

Penso che la parola "democrazia" debba passare per il RISPETTO soprattutto verso le persone e poi si può anche lasciare il proprio commento!
Tutto questo diventa solo discussione da "grande fratello" e non porta da nessuna parte!
Forse i commenti del blog dovrebbero essere valutati prima di essere pubblicati, dal momento che spesso avviene che non sempre si sta a tema... Non è per mancanza di democrazia ma per correttezza nei confronti di chi lavora sodo e non ha tempo da perdere!
Scusate ma io, per stasera non leggerò altro...
Miriam

Anonimo ha detto...

Vuol dire che se un genitore di un bambino/a che è in Ameria ha speso 1.000 e presenta fatture per 1.000 nessuno può obiettare niente. Né Tantomeno deve dimostrare i benefici di cura del proprio figlio/a.

orsatosta ha detto...

i commenti sono monitorati, quello che mi spiace è dover intervenire come la maestra all'asilo.... mai avrei immaginato che, in un blog con questo contenuto, ci si potesse comportare come i "piassaroti" al mercato. Da quello che queste educate persone hanno scritto finora, emergono delle evidenze incontrovertibili, che peraltro avevamo già individuato nel corso del nostro dibattito sul forum di disabili.com. Attendiamo i contributi di genitori che, avendo provato questo tipo di terapia, ne vogliano parlare.

TIMEOUT ha detto...

Hai ragione Miriam, pubblicare solo interventi pertinenti sarebbe forse la cosa migliore, ma è veramente triste e deludente dover arrivare alla censura. Non sono ragazzini le persone entrate maleducatamente in questo blog, seppure hanno dimostrato un grado di immaturità che potrebbe definirli scocchi adolescenti, quindi io spero ancora che i tuoi appelli ed i nostri possano farli riflettere ad assumere un atteggiamento più consono alla loro età.
Dani

TIMEOUT ha detto...

Sig.Anonimo o Carlo (se è la stessa persona) io non voglio entrare in merito specifico al denaro perchè non mi interessa, comunque credo che sia un obbligo morale informare i propri sostenitori sugli esiti sia positivi che negativi, per motivi di trasparenza e onestà.
Dani

mresciani ha detto...

Sapete ci sono persone che entrano nei siti e seccano per farli chiudere, queste persone si chiamano trolls, invece poi ci sono persone che si ergono a salvatori dei blogghisti..ho letto persone che scrivono nei blog dicendo io ti seguirò E SARO' SEMPRE CON TE QUALSIASI COSA TU DICA.
Allora io mai scriverei una cosa così che denota una immaturità esagerata.
Allora morale della favola...chi vuole entrare e dialogare noi ci siamo se invece volete giocare compratevi una wii....e sfogatevi sennò un bel film istruttivo di quelli strappalacrime dove si salva sempre il più bravo ...grazie a persone come voi ....FORSE..
Buona serata a tutti...ora vado a votare ...

Anonimo ha detto...

x timeout
La famiglia che abbiamo finanziato ci relaziona puntualmente ogni settimana.
Riceviamo anche le copie delle fatture pagate.
Capisco che per Voi sia difficile arrampicarsi sugli specchi dell'invidia.
Proprio non vi va giù sapere che questi genitori sono brave persone e sono consapevoli di aver tolto un pezzo di pane dalla bocca di tante persone di buona volontà che si sono prestate ad aiutarli per curare il figlio/a. Per questo non fanno un centimetro in più del dovuto. Si fanno fatturare anche la carta igienica.

Carlo

Anonimo ha detto...

Ben detto Carlo!
l'invidia fà male a queste persone,e cercano a tutti i costi di trovare il pelo nell'uovo,loro dicono di fare informazione,ma è evidente e trasparente la loro invidi.
Quella mamma di cui tanto parlate male,io l'ho conosciuta in Calabria ad Agosto,ho un figlio malato e sono andata a trovarla,siamo rimasti a cena a casa sua,lei è una persona semplice,dolce,gentile,come mai ne avevo conosciuto prima,basta criticarla,lei ha fatto quello che nessuno mai aveva fatto prima,ha offerto il suo tempo per aiutare gli altri ad avere contatti con il centro,ha dato anche l'anima a queste mamme,mai nessuno prima di lei mi era stata così d'aiuto,mio figlio non ha avuto una risposta positiva dal centro iperbarico,si certo ci speravo un po' anche io,ma sono felice ugualmente perchè ho conosciuto una mamma che è davvero speciale,ha un sorriso solare e trasmette positività,lei mi ha confortato,tutt'ora mi stà vicino.
Grazie Giulia,sei l'orgoglio della Calabria.
PS: ma voi che parlate,parlate,parlate,cosa avete fatto mai per aiutare il prossimo? le terapie che fate ai vosri figli,l'avete mai consigliate ad altre mamme?? a dir vostro le terapie che fate voi sono molto superiori a quelle oltre oceano,allora mettevi all'opera,iniziate a scrivere sui commenti indirizzi,numeri di telefono e il tipo di terapia che fanno i vostri figli,questa è informazione,non quella che fate da mesi senza nessun risultato,solo chiacchiere,chiacchiere,chiacchiere.BLA BLA BLA BLA BLA BLA. ma voi non siete altruisti come Giulia grande mamma coraggio,non amate aiutare,non vi piace prendervi responsabilità così grandi,amate solo criticare,sono dolente per voi,non sapete cosa vuol dire vivere.Continuate a consumarvi i polpastrelli delle dita per scrivere male di una persona,onesta e intoccabile come Giulia.Aspetto gli indirizzi dei centri che frequentate voi.Saluti Stefania,mamma di Manuel.Castrovillari CS

TIMEOUT ha detto...

Sig. Carlo Lei non ha ancora capito qual'è il fulcro della discussione, Lei non ha ancora capito che qui non si fa i conti in tasca a nessuno, ma si parla di INFORMAZIONE CORRETTA. L'ho ampiamente esposto nell'intervento poco più su, non so se Lei l'ha letto (ne dubito). Qui si fa presente che una terapia non eseguita in modo corretto (ha letto il post iniziale?) e senza ancora alcun "evidence" che ne attesti l'efficacia è diventato un prodotto commerciale che procura un business non indifferente. Non giudico i genitori, se sono brave persone mi dispiace ancor di più perchè probabilmente si sono trovate risucchiate nel sistema. Lei parla di invidia, invidia di chi o cosa? Siamo tutti genitori di ragazzi e ragazze con disabilità, per quanto riguarda la mia situazione personale ho un figlio con una sindrome molto rara, è sotto protocollo di ricerca, l'equipe di ricerca è formata da specilisti italiani e specialisti americani, ogni due/tre anni sono in Florida, guarda a caso, per gli aggiornamenti sulla ricerca e nuovi sviluppi. Sono soddisfatta dei progressi di mio figlio, ho avuto la fortuna di trovare ottimi terapisti italiani che hanno contribuito al suo progetto di vita. Ora mi dica, chi dovrei invidiare? Chi sta peggio di me? E perchè dovrei provare invidia?

Anonimo ha detto...

Signora forse ai genitori tosti non interessa la bontà della signora Giulia, non interessa a loro e tantomeno a noi che cerchiamo di capire qualcosa su questa terapia, che su suo figlio non ha funzionato ed allora mi scusa cosa c'entra parlare della Signora, parli della cura del figlio e basta.
Scusi se mi permetto ma quello che ha fatto adesso è pettegolezzo da bassa osteria, va bene che dietro di lei ci sarà la grande mamma coraggio, se ha qualcosa di positivo da dire parli, se vuole beatificare la già santa donna vada nel suo blog sennò esca e basta
un padre seccato dai discorsi da pollaio

Miriam ha detto...

Buongiorno di nuovo a tutti! Forse torna a brillare l'arcobaleno nel blog genitori tosti!
Grazie infinite Dott. Massimo Malpieri per il suo tanto atteso (almeno da parte mia)intervento!
Spesso un po' tutti perdiamo la bussola e l' orientamento del discorso che dobbiamo portare avanti, pertanto si avverte l'urgenza di un "moderatore" se così si può dire e allo stesso tempo, ed entro nello specifico, si ha l'urgenza di, almeno una... voce ALTAMENTE QUALIFICATA e AUTOREVOLE come la sua in questo preciso momento!
Tra un po' comincio la mia settimana lavorativa, come avviene da circa vent'anni e io stessa sono molto stanca di dover combattere nella quotidianità situazioni simili a quelle che si stanno verificando con lo "scambio" di commenti (e insulti)nel blog in questione!
Stanca perchè spesso sono "costretta" mio malgrado a digerire situazioni che vanno contro l'etica professionale e contro il mio modo di concepire la riabilitazione, stanca di fare il famoso "buon viso a cattiva sorte"!
Mi occupo di bambini da sempre e spesso mi guardo intorno nella spranza che questi piccoli vengano protetti dalle istituzioni, più di quello che già avviene!
Lavoro in Centro Privato Convenzionato con la A.S.L., ci sarebbe tanto da dire...
La mia coscienza, senza mettermi sopra nessun piedistallo, mi porta ad avere un'attenzione verso le famiglie ed i loro bambini che spesso può essere definito "particolare" o criticato perchè per qualcuno esula dalla famosa "FEDDEZZA PROFESSIONALE"...
Ma ora devo andare...Dott. Malpieri, ho già curiosato nel suo sito e lo trovo molto stimolante. Ho la qualifica per la Riabilitazione in acqua(altro sogno chiuso nel cassetto per mancanza di strutture locali, etc. etc....)e tutto quello che riguarda la Riabilitazione mi incuriosisce, perciò tornerò presto dove si parla di cose concrete e inerenti alla professione, tempo permettendo...
Buona giornata a tutti!
Miriam

Anonimo ha detto...

Ma il dottor Massimo Malpieiri non è "la voce che grida del deserto" esprime la sua opinione diversissima dei medici Americani. Mettete a confronto i medici Italiani e quelli Americani.
Chiumque esprima un giudizio senza essere medico parla solo per dar aria al cervello.

Rosy

TIMEOUT ha detto...

Sig. Rosy si riferisce a noi con la locuzione "voce che grida nel deserto" (Vox clamantis in deserto)? Delle volte lo pensiamo anche noi - noi siamo più semplici e diciamo "sembra di combattere con i mulini a vento"- ma poi vediamo l'interesse che suscita questo tema; anche se abbiamo raggiunto un solo genitore e lo abbiamo aiutato in una scelta consapevole non ci sentiamo più una voce che grida nel deserto. Il fatto che persone esperte come il dr. Malipieri ci leggano e ci sostengano, è una conferma che non siamo una voce che grida nel deserto.
Il fatto che chi non è medico dovrebbe, a suo parere, tacere è molto discutibile.
Infine io non capisco perchè si debba essere sempre offensivi nell'esprimere un parere, abbiamo una vastità di vocabili per esprimere le nostre contrarietà senza dover necessariamente mancare di educazione!
Il termine "voce che grida nel deserto" (ci sono due versione una attribuita al profeta Isia e una attribuita a Giovanni Battista; interessante come cambia il significato da una all'altra per questioni di punteggiatura) per chi non l'ha mai usata ha come senso traslato "persona i cui consigli non vengono ascoltati" e soltamente viene attribuita a persone che danno consigli o avvisano di pericoli ma non vengono sempre ascoltate.
Dani

Francesca ha detto...

passando da qui ho letto un commento che potrebbe sembrare mio per chi mi conosce nei blog dei vari bambini che fanno raccolte fondi, ma pur condividendo quello che c'è scritto non sono io, non so chi scrive a mio nome e se chi ha risposto in modo poco carino voleva offendere me, ma la Francy che studia farmacia che scrive qui non è la stessa Francy che studia farmacia che scrive in alcuni blog di bimbi speciali (cioè non sono io!), ho voluto scriverlo pur condividendo a pieno quello che è stato scritto perchè mi sembrava corretto e vi avviso che se ci saranno altri messaggi da questa persona non saranno i miei !un saluto a tutti!
Francesca

Anonimo ha detto...

X Dani

Dove posso leggere la storia del Profeta ISIA.
Tanto per farmi una cultura.
Grazie!!

Rosy

TIMEOUT ha detto...

Per Rosy
Isaia è uno dei maggiori profeti della Bibbia insieme ad Elia, quindi il brano può trovarlo anche nella Bibbia cristiana. La frase citatata da Lei è nel Vangelo, è attribuita a Giovanni Battista ma fa riferimento al profeta Isaia.
Dani

Anonimo ha detto...

Dio è bontà Infinita.
Che uno creda o no alla fine per tutti c'è la salvezza.
Altrimenti Dio che bontà infinita E'.

Livia

mresciani ha detto...

stiamo parlando di ossigenoterapia e basta.
Per cortesia i sermoni si fanno da un-altra parte.
grazie

TIMEOUT ha detto...

Hai ragione mresciani...è il caso che anch'io la smetta di rispondere alle provocazioni. Mi scuso.
Dani

mresciani ha detto...

Scusa dani non era certo per te...ma per chi si da arie da grande conoscitore di tutto...dalle cure...alla filosofia....alla religione....a chi si erige garante anche della buona FEDE delle persone....un tuttologo....qui non ci servono queste persone, ma si vuole creare un dialogo su una cosa seria....almeno per NOI è seria...

Anonimo ha detto...

Siete troppo scarse!!!!!
Non andate da nessuna parte. La Vostra è una causa persa perche la maggiornaza della gente Vi è contro.
Dalla nostra parte ci sono anche le televisioni ed abbiamo l'appoggio del gladiatore Silvio.

mresciani ha detto...

continuo a dire che anche questo ultimo intervento non firmato non porta nessun contributo...
Il nulla contro le parole MOLTO PROFESSIONALI del PROF. MALPIERI che spiega che la storia della FLORIDA è una BUFALA....Cliniche sgabuzzino dove si prende in giro SOLO GLI ITALIANI.....perchè di americani non se ne vedono.....non riescono a contrastare la professionalità di un medico iperbarico.
Ripeto ...il nulla contro SIGG. MEDICI DEL CALIBRO DEL PROF. MALPIERI......

Anonimo ha detto...

solo un sorriso,per le mamme che seguo anche su disabili.com.vedo che anche qui appaiono i genitori o pseudo tali,che nulla dicono che porti a qualcosa.per la mamma che dice che non scriviamo i nomi dei centri europei....leggete bene,perchè abbiamo già citato almeno una decina di centri,e pure le procedure per chiedere il rimborso.Ad ogni modo,basta anche recarsi all'ufficio estero della propria asl e chiedere l'elenco dei centri di alta specializzazione.
Molti,grazie alle nostre informazioni,in Florida hanno deciso di non andare,uno di questi l'ho incontrato nel centro dove sono attualmente, è arrivato ieri e l'ha trovato leggendo disabili.com.Segno che se si cerca si trova e se non si trova,vuol dire che o non si legge con attenzione o non si è interessati.Ma in questo caso,che ci possiamo fare noi?
Lennie

TIMEOUT ha detto...

Infatti Lennie, le informazioni ci sono tutte: centri con indirizzi e recapiti, tariffe, modalità terapeutiche, appoggi legislativi per eventuali rimborsi. COme dici tu numerosi sono i genitori che hanno letto e trovato alternative e per quei genitori con poche abilità informatiche non abbiamo mai negato un aiuto con informazioni più dettagliate. Basta usare la parola chiave "ossigenoterapia" e la discussione appare fra le più clickate.
Dani

Anonimo ha detto...

Noi andiamo avanti per la nostra strada sorretti dalla legge Italiana!

Anonimo ha detto...

Ma in questo blog cosa siete tutti Premi Nobel!!!!!

Anonimo ha detto...

X mresciani

Non contate su di noi,non contate su di noi. Stiamo facendo i miracoi per salvare l'Alitalia e quindi il vostro Paese.

Jkc

TIMEOUT ha detto...

Entro in questo blog nella speranza di trovare finalmente qualcuno con cui confrontarsi civilmente....invece ci sono sempre le stesse persone che scrivono slogan senza senso, frasette prive di contenuto. Neppure le due ragazze che studiano farmacia (stesso nome, stesso diminutivo, stesso indirizzo di studi, stesso interesse per i bambini oltreoceano....che strana coincidenza) hanno saputo raccontare almeno quale sia stato il percorso che le ha portate a sostenere questa terapia. Io non conosco il piano di studi di questa facoltà, ma suppongo che ci siano nozioni di medicina e suppongo anche che queste due studentesse abbiano fatto qualche ricerca in campo iperbarico prima di arrivare ad uno schieramento così radicato per questo tipo di terapia.Mi piacerebbe sapere cosa hanno trovato di così tangibile da farle paladine dell'iperbaroterapia in Florida.
Dani

Anonimo ha detto...

Perchè non Delgete il Prof. Malpieri a fare un viaggio in Florida nell'Ambularotio dei Sogni.
Così parla con i medici e poi Vi relaziona.
VEDERE CREDERE RELAZIONARE
Altrimenti si continua a parlare al vento.

P.s.
Siete Voi che volete sapere!!

mresciani ha detto...

Anonimo non preoccuparti del Prof. Malpieri perchè lui non ha bisogno di lezioni da parte di nessuno, sa muoversi e SI E' GIA' MOSSO......
HAI QUALCHE PROBLEMA????
argomenta con lui se sei preoccupato!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! noi sappiamo già tutto quello che dovevamo sapere...sappiamo delle cure fregature e sappiamo anche di CERTI che si sono mangiati i soldi delle donazioni....e mi fermo qui....LOGICAMENTE TUTTI CHIEDONO CIFRE CHE I CENTRI NON CHIEDONO...BASTA LEGGERE I PREVENTIVI.

Marina ha detto...

intanto sono già due i blog in cui è stata sospesa la raccolta fondi

Anonimo ha detto...

Sospesa la raccolta fondi in italia!!!!

A Perugia non è che neparlino molto bene di questo luminare.

Serse

Anonimo ha detto...

Certo se uno preferisce consultarsi con uno specialista americano piuttosto ce uno italiano è liberissimo. La fiducia prima di tutto siamo in democrazia!!!!

Serse

Anonimo ha detto...

perché andare fino in America, il prof. Malpieri fa tutto gratis. Non si paga neanche la visita.

Anonimo ha detto...

Meno male, perché a pagamento, io, vado da un medico di fiducia.
Se ho fiducia del medico italiano, vado dal medico Italiano, se ho fiducia del medico Americano vado dal medico americano.

Giuseppina

Anonimo ha detto...

se dovete fare chiacchiere scambiatevi i cell. e uscite da questo blog perchè state disturbando, sono chiacchiere senza senso, non avete argomenti.
Giulia

Anonimo ha detto...

Però abbiamo i soldi!!!!

Anonimo ha detto...

Se decidiamo che uno deve andare in Florida, noi paghiamo e quello va in Florida, anche se a Voi da fastidio. I soldi fanno la differenza.

Leopoldo

orsatosta ha detto...

anvedi....! ma chi siete "voi"? persone potenti, eh?

Anonimo ha detto...

Ci chiamano BENEFATTORI!

Anonimo ha detto...

A Dubai fanno ossigenoterapia ai cavalli da corsa e ai cani levrieri.
Questo per la precisione

Abdul

Anonimo ha detto...

Che dire dei vostri messaggi???.
Vi state presentando e qualificando da soli, la gente legge e si fa un'idea.....
continuate che siete sulla buona strada!!!

mresciani ha detto...

il messaggio delle 9.51 nonè anonimo....è mio

Anonimo ha detto...

Guardate che noi siamo pagati profumatamente, per intervenire ne vostro blog.
Questo per la precisione.

Abdul

orsatosta ha detto...

mi domandavo: ma possibile che su 96 commenti neanche uno che abbia da dire qualcosa sulla fantastica storia di Reuben?
Così come qualche post ho parlato della storia della tassista dei bambini a Firenze.
Avviso che ogni ulteriore commento, sul genere degli anonimi che pensano di essere al bar o all'asilo, verrà tolto alla vista ma annotato doverosamente. Ricordate: ogni azione ne produce una uguale e contraria.
Buona giornata a tutti.

Anonimo ha detto...
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TIMEOUT ha detto...

Grazie Orsatosta per il tuo intervento, si stava veramente passando ogni limite. Per quanto riguarda la storia di Reuben a mio parere è una testimonianza di come i genitori che si trovano ad affrontare la disabilità siano cambiati. C'è una crescente presa di coscienza della necessità di divenire "genitori specializzati", di avere competenze particolari. Non è facile acquisire competenze, ma neppure difficile, è senza dubbio complesso; utilizzo il termine complesso proprio perchè la complessità, a differenza della difficoltà, non preclude la possibilità di successo. Non esiste una scuola specifica per diventare genitori specialzzati, l'unica scuola che abbiamo è la quotidianità con tutti i suoi ostacoli: alcune volte ci si sbatte contro e si impara come superarli, altre volte abbiamo la fortuna di trovare dei buoni mediatori (solitamente genitori con un percorso già avanzato, alcuni terapisti, sporadicamente qualche professionista) che facilitano il nostro "piano di studi". Diventare genitori specializzati vuol dire andare oltre all'handicap, credere nelle potenzialità non manifeste, non dare mai nulla per scontato, imparare ad attingere a tutte le informazione possibili, potenziare la capacità critica, non sentirsi mai inferiori a chi esibisce pomposamente i propri attestati, diplomi e lauree, ma avere l'umiltà di non sentirsi immuni da eventuali errori. Questo percorso di specializzazione si sa quando inizia, ma non si sa quando finirà perchè c'è sempre qualcosa in più da imparare. I genitori specializzati sono sempre di più, non hanno nè aureole ne mantelli da supereroi, unico segno particolare: la condivisione delle proprie esperienze.
Dani

TIMEOUT ha detto...

Orsatosta, ti scriverò in privato: ciò che dice il sig. anonimo è parzialmente vero, ma se hai tenuto la copia del testo scritto ci sono probabilmente i margini per rivolgersi alla polizia postale- E' un percorso totuoso ma fattibile
Dani

Anonimo ha detto...

Gli IP portano sempre al mittente potrebbero essere dalla Puglia, da Roma, da Rimini, dalle Marche.
un unico nick condiviso magari, mai sottovalutare chi sta all'altra parte della tastiera, potrebbe magari essere un genitore o chissà chi, non tutti hanno i numeri a posto per fare questi giochetti.

orsatosta ha detto...

Di ciò che dice il sig. anonimo me ne faccio un baffo!
Abbiamo scelto di non obbligare i naviganti a doversi registrare per lasciare commenti, perchè chi conosce la netiquette segue anche una certa filosofia, che è spontanea per tutte le persone educate. Chi ha tempo per insultare, insinuare, seminare zizzania, citare la legge a sproposito, mostrarsi come "caso umano" per cui urge l'intervento della neurodeliri si accomodi su altri siti. Grazie. Il tempo sprecato non lo compra nessun pacco di vil denaro.
Dani, bellissimo quello che hai detto sui genitori "specializzati".

Anonimo ha detto...
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mresciani ha detto...

Il messaggio delle 20.08 è di Mresciani, sia ben chiaro l'ho scritto io, a volte quando si digita la password annulla il nome.
Io mi firmo perchè non voglio confondermi con chi NON DICE NIENTE.
Eppure ci sarebbe stato da commentare questo articolo di questa mamma fantastica che ha trovato la cura per il figlio, però si entra solo per insultare...e non per confrontarsi...

Anonimo ha detto...

penosi,questi commenti eliminati che ho avuto modo di leggere....
diciamo che sono 4 gatti e 3 hanno già scritto....gente che crede che conoscere la disabilità sia conoscere qualcuno con disabilità,non fanno testo perchè non sanno quello che dicono.perchè non pensano.Non sapendone nulla,hanno imparato la lezioncina a memoria e si sentono probabilmente molto buoni perchè la divulgano.Non diamo importanza a cose che non ne hanno,qui parliamo di disabilità,di battaglie quotidiane e chi cerca una mano sa di poterla trovare.E' questo che importa no?
Lennie

Anonimo ha detto...
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Anonimo ha detto...
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Anonimo ha detto...
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TIMEOUT ha detto...

Gent.le Dr. Malpieri, benchè i suoi interventi siano chiarificatori, purtroppo con alcuni interlocutori sono, ahimè, sprecati. Sia da parte mia, che da altri genitori, che dal gestore del blog è stato fatto ogni possibile sforzo per cercare di trovare un dialogo con chi ha una posizione differente dalla nostra, ma purtroppo il risultato è stato deludente. Gli interventi, di chi sostiene la terapia effettuata in Florida, non hanno neppure sfiorato il tema della ossigenoterapia; sono interventi a sostegno di questo o quel genitore attualmente oltreoceano, sono slogan da stadio, da ultras....e tutti sappiamo bene quali limitazioni intellettive possiedono gli ultras, basta leggere i giornali.
Comunque, nonostante le offese e le ingiurie, giustamente cancellate dal gestore per la loro volgarità, noi andiamo avanti a dare informazioni e aiuto a chi lo cerca come dice Lennie.
Dani

Anonimo ha detto...

che tristezza.... poveracci che si credono dei savonarola,genitori interessati a non interrompere il flusso delle offerte e se la famosa terapia è applicata a lume di naso o può far male ai loro bambini diventa secondario,geitori che proclamano la fine della colletta perchè obiettivo raggiunto e magari si sentono molto generosi,perchè se resta qualcosa lo destineranno ad altri... destineranno una bella sommetta credo,perchè quello che non dicono è che una volta autorizzati,la terapia la puoi anche fare 10 anni di fila se c'è la necessità,con una semplice impegnativa del pediatra e paga l'asl.E con oltre 300 euro al giorno di diaria vivi benissimo anche in Usa perchè è una somma che un normale lavoratore americano si sogna.
Noi stiamo qui e continuiamo a lavorare per informare quelli a cui sono state raccontate bugie.trste pensare che magari lo hnno fatto per la percentuale sul fatturato degli italiani,o per la paghetta settimanale,triste vedere che il business attrae sempre più gente ma ancora più triste,almeno per me,non sono i 4 gatti che fanno la ola convinti di combattere per una nobile causa,ma chi dietro quest'armata brancaleone,lucra sulla disperazione di famiglie che la disabilità la conoscono davvero.
Lennie

Anonimo ha detto...
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mrescuabu ha detto...
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orsatosta ha detto...

Noi stiamo qui e continuiamo a lavorare per informare quelli a cui sono state raccontate bugie.trste pensare che magari lo hnno fatto per la percentuale sul fatturato degli italiani,o per la paghetta settimanale,triste vedere che il business attrae sempre più gente ma ancora più triste,almeno per me,non sono i 4 gatti che fanno la ola convinti di combattere per una nobile causa,ma chi dietro quest'armata brancaleone,lucra sulla disperazione di famiglie che la disabilità la conoscono davvero.
Lennie

come non straquotare?

mresciani ha detto...

straquoto Lennie

TIMEOUT ha detto...

Straquoto pure io, sintesi e contenuto: un applauso a Lennie!
Dani

Anonimo ha detto...

Sarete Voi 4 gatti noi siamo i vertici di un'Associazione con sedi in tutto il Mondo e con centinaia di migliaia di volontari. Siamo abituati ai campi di "battaglia".

Massimo

orsatosta ha detto...

si.... se voi siete i vertici, immagino l'ipotenusa!

Anonimo ha detto...

certo che ciò che è stato scritto nei miei confronti è molto squallido e testimonianza di pochezza culturale (mancanza di cultura).
Non ritengo di dover dare alcuna risposta a codesti personaggi dal così parlar forbito ma completamente vuoto nei contenuti.
nessuna preparazione scientifica, nessuna volontà di confronto aperto ma solo calunnie; onde per cui, come dicevail buon Principe De Curtis "LA CALUNNIA E' UN VENTICELLO, CHE PASSA E PIU' NON TORNA.HOIBO'"
Una cosa è certa e rimane che le istituzioni pubbliche sono state ormai sensibilizzate dalla SIMSI e da altre organizzazioni mediche su quanto accade sia sul WEB che in incontri "pubblicitari" e sulla disinformazione che viene data ai più deboli sulla possibilta di fare OTI in Italia a cifre indubbiamente molto ma molto inferiori a quelle americane e con maggiore professionalità.
Non debbo aggiungere null'altro specie a chi, rischiando penalmente, si è permesso di calunniarmi gratuitamente.
Miseri.

Massimo Malpieri