giovedì 26 febbraio 2009

GIORNATA DELLE MALATTIE RARE. MA QUAND’’E???????????

Internet è una meravigliosa risorsa, che ti permette di acquisire ogni informazione si cerchi e al contempo permette la circolazione delle informazioni in tempo reale OVUNQUE, nel medesimo momento.
Perciò se uno volesse far sapere qualcosa tramite internet, ci mette un attimo.
Facendo ricerche sul web, sul sito di UNIAMO si legge che il 28 febbraio si celebrerà la seconda giornata dedicata alle malattie rare; sul sito di Superabile invece, si legge che in occasione della suddetta giornata, che si terrà il 27 febbraio, l’ISS lancia un appello affinché chi soffre di una rara patologia non continui a rimanere “invisibile”.
A parte l’ovvia domanda “quand’è precisamente questa giornata?” quella susseguente è: chi ne ha parlato finora, tra i media? E quali sono le iniziate promosse per sensibilizzare l’opinione pubblica nazionale?
A corollario: voi mezzo milione di italiani (e vostri familiari) che ne siete affetti, state tranquilli, l’epilessia è come il raffreddore, con buona pace dell’informazione scientifica CORRETTA (seppur divulgativa).

1 commento:

mresciani ha detto...

La giornata delle malattie rare??Non lo so...perchè per me è ogni giorno.....mia figlia convive ogni giorno con questa malattia e che m'importa di avere un giorno PARTICOLARE???Piuttosto a me interessano convegni SERI dove si discute per decidere quali mezzi mette in campo il nostro stato per aiutare i pazienti con malattie rare e le loro famiglie.
Siamo stanchi di sentire convegni dove il "nulla" la fa da padrone..dove vengono invitate persone che riempono e riscaldano solo sedie.
Per quanto riguarda l'epilessia sono entrata ed ho visto il video che ha proposto il giornale del corriere della sera e sono rimasta molto delusa e stupefatta di un altro "NULLA". Un intervista a questa dott.ssa che parla di epilessia come se parlasse di mal di testa.ASSURDO!!!!!! Come è possibile parlare di epilessia in modo così SOFT??Allo stesso modo del programma di Elisir che per la prima volta ha parlato di epilessia allo stesso modo DELUDENTE.....Sarebbe meglio che si intervistassero dottori più FORTI ....e perchè non sentire i familiari degli epilettici? Avremmo tanto da dire...
Perchè non si incentiva lo studio/la ricerca .....anche per questo problema che affligge 500 mila italiani ???....e senza che si dimentichino che un 7% di questi è farmaco resistente......con crisi quotidiane...
Di attacchi epilettici si può anche morire!!!
Ieri è morto il figlio del politico Inglese Cameron...per fare un esempio.
Questa dott.ssa parla di farmaci nuovi che non disturbano il sonno ed altro........bohhhhhh Ho sentito un intervista dove un medico diceva che i nuovi farmaci antiepilettici sono PEGGIO dei vecchi.....Vorrei capire meglio chi ha ragione????
Per cortesia non sottovalutiamo l'epilessia come se fosse una cosa banale.....le epilessie progressive????Di questo non si parla........e si' fanno parte della malattie rare!!!
Perchè ogni mese facciamo i dosaggi dei farmaci antiepilettici sul sangue??Perchè possono rovinare il fegato - reni -
Certi farmaci rovinano in maniera definitiva la retina....tanti provocano la calcolosi renale....tanti disturbi....sonno ...rimbambimento ...nervoso.....ossessioni ed altro.....
Ma chi se ne frega...l'epilessia oggi si può curare!!!
NON PER TUTTI!!!!!!