S.O.S GENITORI!

Riprendo, nella speranza di amplificare, e quindi agevolare, la richiesta di trovare “altri come noi”, fatta da due genitori che hanno scritto al sito oltrelebarriere.net
Due parole ai gestori di questo fantastico blog che informa a 360° sul mondo della disabilità in Italia: grazie, SIMONA e SIMONE per quello che fate.

I nostri figli hanno la CMT(*), neuropatia degenerativa che colpisce arti inferiori e superiori in modo più o meno grave a secondo della forma. La forma dei nostri pargoli è sicuramente grave, ma non ancora catalogata. Restiamo in attesa di successivi esami del DNA, per avere almeno a grandi linee un’idea sulla sua progressione.
Vogliamo condividere le nostre esperienze nel campo della sanità e in esso nel settore della disabilità.
Quando iniziammo ad appoggiarci al SSN e nella fattispecie alla nostra ASL, eravamo convinti della supremazia della vita e della vita infantile.
Ci siamo sbagliati: la burocrazia ci governa e ci governa male.
Siamo stati aiutati dal passaparola di genitori, dalle esperienze condivise e da Internet.
Siamo approdati ad Ariccia (Roma), tramite il Gaslini, in cui esiste un fatiscente ospedale, (sembrerebbe in perenne ristrutturazione), lo Spolverini, dove opera praticamente in solitudine, con mezzi costruiti artigianalmente e ahimè senza condividere la sua esperienza con altri fisioterapisti e fisiatri, una dottoressa fisioterapista che si occupa in maniera quasi esclusiva di post-polio e neuropatie.
Prima di conoscerla i nostri figli non avevano mai visto altre persone con la loro disabilità e (lo capiamo pienamente a posteriori) avevano paura dell’incognita che è il futuro.
Hanno conosciuto altri bambini con CMT, hanno parlato con adulti appagati e sereni o comunque non domi. Nostra figlia ha fatto domande sulla maternità, sulla quale forse aveva paura anche a soffermarsi; nostro figlio, più piccolo e più spaventato, ha iniziato un processo di consapevolezza che sta aiutando lui e, permettetecelo, anche noi.
La fisioterapia praticata dalla dottoressa Esposito è rivoluzionaria e completamente diversa da quella praticata fino a un anno fa dai nostri figli. Fa lavorare la muscolatura ancora attiva per contrastare non la malattia, ma gli effetti posturali che essa comporta. Non fa miracoli, ma ha fatto cambiare i tutori di nostra figlia affinché si preservassero non i piedi ma ginocchia ed anche e che, non ultimo, hanno permesso che per la prima volta in vita sua calzasse degli stivali.
Il day-hospital dura almeno una settimana e lo affrontiamo ogni qualvolta vediamo cambiamenti peggiorativi nei nostri figli.
Siamo appena tornati da Roma con l’idea che forse la drastica riduzione dei fondi per i disabili, il decentramento sempre più esasperato e cieco della sanità e la mancanza di comunicazione tra chi tratta i nostri figli, ci porterà ad un futuro dove Carolina Esposito si sarà stancata di lottare per continuare a lavorare (ed ottenere insperati risultati) sui disabili senza far girare cifre da capogiro e costosi macchinari americani o brevetti inviolabili o ancora “doverose” visite private. Un futuro in cui non avremo più la possibilità di andare a far terapie “semplicemente fisioterapiche” fuori regione a carico dell’ASL e probabilmente senza tutti i permessi da L.104 che ci permettono di assentarci così frequentemente dai nostri lavori i quali comunque ancora ci danno da vivere.
Il nostro primo obiettivo è ora quello di farci sentire e confrontarci, perché anche noi siamo genitori tosti, quasi come i nostri incredibili figli.
Accogliamo quindi a braccia aperte le esperienze di persone che hanno familiarità con la CMT, con le quali condividere un cammino medico e soprattutto umano.
(*) sindrome di Charcot-Marie-Tooth