giovedì 19 febbraio 2009

S.O.S GENITORI!

Riprendo, nella speranza di amplificare, e quindi agevolare, la richiesta di trovare “altri come noi”, fatta da due genitori che hanno scritto al sito oltrelebarriere.net
Due parole ai gestori di questo fantastico blog che informa a 360° sul mondo della disabilità in Italia: grazie, SIMONA e SIMONE per quello che fate.

I nostri figli hanno la CMT(*), neuropatia degenerativa che colpisce arti inferiori e superiori in modo più o meno grave a secondo della forma. La forma dei nostri pargoli è sicuramente grave, ma non ancora catalogata. Restiamo in attesa di successivi esami del DNA, per avere almeno a grandi linee un’idea sulla sua progressione.
Vogliamo condividere le nostre esperienze nel campo della sanità e in esso nel settore della disabilità.
Quando iniziammo ad appoggiarci al SSN e nella fattispecie alla nostra ASL, eravamo convinti della supremazia della vita e della vita infantile.
Ci siamo sbagliati: la burocrazia ci governa e ci governa male.
Siamo stati aiutati dal passaparola di genitori, dalle esperienze condivise e da Internet.
Siamo approdati ad Ariccia (Roma), tramite il Gaslini, in cui esiste un fatiscente ospedale, (sembrerebbe in perenne ristrutturazione), lo Spolverini, dove opera praticamente in solitudine, con mezzi costruiti artigianalmente e ahimè senza condividere la sua esperienza con altri fisioterapisti e fisiatri, una dottoressa fisioterapista che si occupa in maniera quasi esclusiva di post-polio e neuropatie.
Prima di conoscerla i nostri figli non avevano mai visto altre persone con la loro disabilità e (lo capiamo pienamente a posteriori) avevano paura dell’incognita che è il futuro.
Hanno conosciuto altri bambini con CMT, hanno parlato con adulti appagati e sereni o comunque non domi. Nostra figlia ha fatto domande sulla maternità, sulla quale forse aveva paura anche a soffermarsi; nostro figlio, più piccolo e più spaventato, ha iniziato un processo di consapevolezza che sta aiutando lui e, permettetecelo, anche noi.
La fisioterapia praticata dalla dottoressa Esposito è rivoluzionaria e completamente diversa da quella praticata fino a un anno fa dai nostri figli. Fa lavorare la muscolatura ancora attiva per contrastare non la malattia, ma gli effetti posturali che essa comporta. Non fa miracoli, ma ha fatto cambiare i tutori di nostra figlia affinché si preservassero non i piedi ma ginocchia ed anche e che, non ultimo, hanno permesso che per la prima volta in vita sua calzasse degli stivali.
Il day-hospital dura almeno una settimana e lo affrontiamo ogni qualvolta vediamo cambiamenti peggiorativi nei nostri figli.
Siamo appena tornati da Roma con l’idea che forse la drastica riduzione dei fondi per i disabili, il decentramento sempre più esasperato e cieco della sanità e la mancanza di comunicazione tra chi tratta i nostri figli, ci porterà ad un futuro dove Carolina Esposito si sarà stancata di lottare per continuare a lavorare (ed ottenere insperati risultati) sui disabili senza far girare cifre da capogiro e costosi macchinari americani o brevetti inviolabili o ancora “doverose” visite private. Un futuro in cui non avremo più la possibilità di andare a far terapie “semplicemente fisioterapiche” fuori regione a carico dell’ASL e probabilmente senza tutti i permessi da L.104 che ci permettono di assentarci così frequentemente dai nostri lavori i quali comunque ancora ci danno da vivere.
Il nostro primo obiettivo è ora quello di farci sentire e confrontarci, perché anche noi siamo genitori tosti, quasi come i nostri incredibili figli.
Accogliamo quindi a braccia aperte le esperienze di persone che hanno familiarità con la CMT, con le quali condividere un cammino medico e soprattutto umano.
(*) sindrome di Charcot-Marie-Tooth

4 commenti:

mresciani ha detto...

Se tutte le forze dei genitori si unissero per una lotta comune, per avere più riabilitazione e aiutare di più i nostri figli, sarebbe bellissimo. Molti genitori sono proprio motivati come noi per cercare di ottenere qualcosa di positivo per i nostri figli ma vedo tante associazioni che nascono per avere il trampolino a qualche cos'altro, genitori che vogliono solo mettersi in mostra e tentano tante strade anche quello di sbarrare la strada ad altri.
Insomma esiste uno schifo tale che a volte penso ....ma accidenti!!!!ma a tanti genitori gli importa dei figli?????
Genitori che appaiono in un modo e poi ......
Comunque noi come gruppo stiamo lavorando tanto e se qualche pezzo si perde per strada....era solo zavorra...una bella vetrina..non ha bisogno solo di una brava vetrinista se poi non ci sono contenuti.

TIMEOUT ha detto...

Sono convinta che la condivisione fra genitori sia fondamentale per portare avanti progetti e iniziative: dall'integrazione, al rispetto dei diritti delle persone più fragili, alla riabilitazione. Tutti hanno diritto ad una qualità di vita dignitosa. Mi fa piacere leggere di altri genitori che non si fermano, ma portano avanti legittime richieste con determinazione e noi dobbiamo appoggiarli, fare in modo che anche la loro voce che è anche la nostra venga ascoltata.
Dani

Miriam ha detto...

Coraggio genitori tosti, più la strada si fa dura, più bisogna andare avanti!
Mai arrendersi o fermarsi!
Un abbraccio sincero...
Miriam

Miriam ha detto...

Cari genitori tosti, sono ancora tra voi e con voi!
stavolta sono qui solo per fare un "passaparola" o "passa-informazione",se così si può dire.
Si tratta di uno strumento per contribuire a rompere il silenzio, sarà forse un'utopia ma crederci aiuta a non lasciare niente di intentato.
Vi consiglio di prenderne visione:

Malattie rare: una e-mail per rompere il muro del silenzio
http://it.notizie.yahoo.com/25/20090223/thl-malattie-rare-una-e-mail-per-rompere-bd646f4.html

Si parla tanto di Malattie Rare, sempre di più a sproposito... Nessuno meglio di voi può dare una testimonianza forte e concreta di cosa si tratta veramente!
Bisogna trovare i canali giusti per indirizzare le proprie battaglie e le proprie energie, l'entusiasmo e la voglia di cambiare quello che vi e ci circonda!
Forse testimoniare è anche questo un modo...o sto sognando?
Un caro abbraccio
Miriam