La pedagogia della speranza

Oggi è la giornata delle malattie rare. che è ricorrenza internazionale e, nel nostro Paese, quest'anno, conta la quinta edizione.

Abbiamo deciso di "festeggiarla" presentandovi un progetto davvero singolare e d'impatto, curato dalla società torinese Doc in Progress in collaborazione con l'Unione Italiana Ciechi ed Ipovedenti - Consiglio Regionale del Piemonte.

In breve: fare cultura sulla disabilità attraverso le voci dei suoi protagonisti.

L'ultimo audio documentario realizzato si intitola "Come un battito d'ali": ascoltandolo vi emozionerete tantissimo, ma in positivo, perchè è una testimonianza davvero bella ed energizzante, che potrà rinfrescare le ormai esaurite energie di quanti combattono, ogni giorno, contro certi pregiudizi e anche paure, della gente.

Non sono mai troppi gli imput che danno speranza, in momenti come questi in cui le persone disabili, oltre che patire appunto pregiudizi e gli effetti della paura altrui (che si traduce sempre nell'esclusione e nella marginalizzazione sociale), sono ormai considerate come un costo, per il pubblico bilancio, da tagliare. 

Da mamma con un figlio piccino, che sta imparando ora i rudimenti della lettoscrittura, sempre a fronteggiare una selva oscura di saracinesche (che fatica, ogni volta, a scassinarle!), ascoltare la voce di Maria, Emanuele, Sabrina e Stefania mi ha dato una grande speranza, perchè non essere da sola ad avere "certi pensieri", ti conforta.

Soprattutto quando viene detto che, siccome la mamma è caparbia allora i medici cedono e "concedono" la logopedia al figlio, pur non credendoci: quanti di noi ritrovano la propria storia in queste parole? Che purtroppo sono la realtà di ordinaria amministrazione... io non sono stata così fortunata, nonostante la caparbietà, poi, le terapie le ho fatte privatamente.

Ma mio figlio parla, comunica. Pensa.

Nonostante tutte le sue disabilità.

Quindi: alzate il volume e chiudete gli occhi, le immagini poi affioreranno nella vostra mente.

Poi, se vi è piaciuto, potete anche farlo sapere cliccando appunto "mi piace" o lasciando un commento.

"Rari ma forti insieme" è lo slogan che racchiude il messaggio scelto per questa giornata da Uniamo FIRM O.N.L.U.S. l'ente che, a livello nazionale, coordina tutto l'evento in collaborazione con l'organizzazione europea EURORDIS.

"Forti Insieme" che è un altro modo di dire "la forza dell'unirsi" o "i genitori fanno rete" espressioni che noi GT abbiamo creato e usato anche come tag, in questo blog, espressioni del nostro modo di essere e di agire.

Complimenti a Doc in Progress e grazie a Cristina Di Mauro per averci contattato. 

Dedicato a tutti i genitori e ai loro figli.

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Per informazioni sul progetto DOCUSOUND: il sito, dove ci si può iscrivere alla newsletter (in alto a destra) e la pagina su FB.

Giornata dell'epilessia

di mresciani:

Ieri era la giornata dedicata all'epilessia, avrei voluto fare un post..ma sono stata tutto il giorno super-impegnata....in previsione della partenza di questa mattina, prestissimo.
Perchè parto? Proprio per l'epilessia di mia figlia, per trovare la soluzione che le medicine non riescono a fermare, epilessia giornaliera.

Solo una piccola parte delle persone che soffrono di epilessia non riesce a fermare le crisi e sono i cosiddetti soggetti farmaco-resistenti e mia figlia fa parte di questo gruppo.

Per qualcuno c'è la possibilità di un intervento chirurgico, ma non per lei: troppi i focolai.

Ora si prova a fare una risonanza magnetica a 3 tesla... e se si trova l'ulteriore malformazione sotto-corticale allora è proprio il caso di dire......le medicine non funzioneranno...... almeno nell'immediato....... però possiamo capire perchè le medicine non hanno mai funzionato in tutti questi anni. Nè in monoterapia - nè con gli abbinamenti vari.

L'epilessia si può combattere......dicono tanti slogan...

Purtroppo non vale per tutti.

Questo ulteriore viaggio spero che serva almeno a toglierci questo dubbio...... e comunque serve perchè mia figlia scientificamente è utile per lo studio e la ricerca........ magari domani anche noi possiamo dire .......è valsa la pena...tutto questo stress!

Magari.

Viva

dedico questa canzone al mio Paese e a quanti ci credono, con una lieve modifica al testo in occasione della festività di oggi...... questo testo è stato scritto 30 e rotti anni eppure pare di ieri...... auguri.

Francesco De Gregori - Viva L'italia (1979)


Viva l'Italia, l'Italia liberata,
l'Italia del valzer, l'Italia del caffè.
L'Italia derubata e colpita al cuore,
viva l'Italia, l'Italia che non muore.
Viva l'Italia, presa a tradimento,
l'Italia assassinata dai giornali e dal cemento,
l'Italia con gli occhi asciutti nella notte scura,
viva l'Italia, l'Italia che non ha paura.
Viva l'Italia, l'Italia che è in mezzo al mare,
l'Italia dimenticata e l'Italia da dimenticare,
l'Italia metà giardino e metà galera,
viva l'Italia, l'Italia tutta intera.
Viva l'Italia, l'Italia che lavora,
l'Italia che si dispera, l'Italia che si innamora,
l'Italia metà dovere e metà fortuna,
viva l'Italia, l'Italia sulla luna.
Viva l'Italia, l'Italia del 17 marzo,
l'Italia con le bandiere, l'Italia nuda come sempre,
l'Italia con gli occhi aperti nella notte triste,
viva l'Italia, l'Italia che resiste.

Alle donne che...

... sono discriminate, demansionate sul lavoro, mobbizzate perchè vanno in maternità, oggetto di violenze ed abusi, ignorate perchè disabili, trattate con sufficienza perchè magari la loro vita ha imposto di "stare a casa" ... ci sono tante donne di cui ricordarsi, in tutto il mondo, almeno per oggi.

Sebbene sarebbe meglio "da oggi in poi".

Auguri.

28.02 : malattie rare=finanziamenti rari

di mresciani:

Il 28 febbraio è la giornata dedicata alle malattie rare.

Mi sarebbe piaciuto fare un bel post dove mi vedevo, felice, raccontare di quante meravigliose ricerche erano andate in porto, grazie ai finanziamenti del nostro Stato.

Certo, i nostri ricercatori studiano - studiano alacremente, peccato, però, che tantissimi ricercatori siano esclusi dalla ricerca, perchè i finanziamenti in Italia ogni anno diminuiscono e la ricerca, purtroppo, deve adeguarsi a gestire con quel che ha.

Ogni due settimane, almeno, assistiamo a degli spot pubblicitari di associazioni private che lanciano campagne di vendita di qualsiasi cosa per attivare raccolte fondi per lo studio di malattie varie, gran parte degli studi sono finanziati dalla generosità dei privati.

Questo non è concepibile in una società come la nostra, dove all'angolo di ogni dove, ogni tanto, qualche magistrato scopre i sepolcri di catastrofiche truffe - e tanto paga sempre pantalone e cioè noi.

Qualcuno non ha ancora capito che se non si investe nella ricerca, non si va da nessuna parte, è facile dare colpe della non competitività della nostra Nazione ai disabili - senza guardare gli sprechi che fanno le persone che dovrebbero BADARE al benessere di tutta la Nazione.

Ma ormai lo sappiamo che le bugie hanno le gambe corte...anzi cortissime, vista la levatura di certe persone: dobbiamo anche ricordarci che Pinocchio è nato a Collodi, in Italia, ed il Gatto e la Volpe hanno avuto un sacco di figli.

Sperando che i nostri bravi ricercatori, anche con pochi mezzi, riescano a fare dei miracoli..... la vedo dura, molto dura.... Ma, a volte, come nella favola di Pinocchio arriva la fatina buona......
Certo non intravvedo molte fatine, nel contesto delle grandi figure femminili al potere, intravvedo altro. Ma quella è un'altra storia.

Siamo un popolo di santi, poeti, navigatori e......di sognatori: speriamo che i nostri sogni si avverino e si trovino le soluzioni per chi le malattie rare le vive in prima persona e chi le vive in famiglia!
Buon lavoro, ricercatori!

Accessibilità dei siti web : bravo Vincenzo!

Così come i luoghi fisici dovrebbero essere privi di barriere, anche quelli virtuali dovrebbero essere consultabili da chiunque, nella fattispecie, ciechi, ipovedenti, sordi e disabili motori gravi.

Esiste una legge che impone questo criterio per i siti delle PA e per quelli delle aziende di pubblica utilità o quelle che ricevono finanziamenti pubblici; invece per qualsiasi altra categoria rendere il propro sito accessibile è facoltativo.

Provate a fare un giro dei siti dei quotidiani, quanti, poichè ricevono finanziamenti pubblici, sono accessibili?

Fa riflettere, anche, che quello che è considerato il più grosso sito di e per disabili italiani non è accessibile.

Quando creai il forum dei GT la prima cosa che chiesi agli amministratori fu se era prevista l'accessibilità.... se frequentate il nostro forum, saprete già la risposta.

Ma perchè rovinarsi la giornata con questi corrosivi pensieri, e chi è Vincenzo?

Vincenzo è un ragazzo, studente al terzo anno delle superiori, cieco, che ha avuto una bellissima idea per " affrontare il problema dell’accessibilità dei siti web e dei programmi per computer, chiedendo di esprimere un personale “consiglio” da dare a programmatori e progettisti per far sì che da oggi in avanti non si trascuri più questo importante aspetto", leggete per intero ciò che lui stesso ha scritto, compilate il questionario (e passate parola).

Ah, così per condire il tutto: oggi è la GIORNATA NAZIONALE DEL BRAILLE.

Qualcuno ha scritto qualche cosa?

A parte la Gazzetta del Sud che riporta la notizia che oggi si celebrerà un convegno internazionale sulla scrittura braille a Siracusa...

Eppure:" Nell'ambito di tale giornata, le amministrazioni pubbliche e gli altri organismi operanti nel settore sociale possono promuovere idonee iniziative di sensibilizzazione e solidarietà, nonché studi, convegni, incontri e dibattiti presso le scuole e i principali mass-media, per richiamare l'attenzione e l'informazione sull'importanza che il sistema Braille riveste nella vita delle persone non vedenti e di quanti sono coinvolti direttamente o indirettamente nelle loro vicende, al fine di sviluppare politiche pubbliche e comportamenti privati che allarghino le possibilità di reale inclusione sociale e di accesso alla cultura e all'informazione per tutti coloro che soffrono di minorazioni visive", da Wikipedia.

Aggiornamento del 22 febbraio:

Segnalo la petizione per l'accessibilità dei siti web avviata da Blindsight.eu

Dal sito Tuttoscuola.com si legge che la giornata nazionale del Braille è stata celebrata a Milano, Catania e Reggio Emilia. Il museo Omero di Ancona invece l'ha festeggiata un giorno prima.

La giornata dell'epilessia

di mresciani:

Oggi è San Valentino, la festa degli innamorati, ma è anche la giornata europea dell'epilessia e proprio San Valentino è il protettore delle persone epilettiche.
L'epilessia è una patologia che per tante persone è controllabile con i farmaci ma, per una percentuale di loro, non esiste farmaco che attenui le crisi.
Appunto per questa percentuale di epilettici che la ricerca deve dare delle risposte, ma per dare delle risposte c'è bisogno di fondi.
Tanti italiani pensano che l'epilessia sia una patologia da non supportare economicamente per la ricerca, NOI familiari di ragazzi farmaco-resistenti pensiamo esattamente il contrario.
Avete mai assistito ad una crisi epilettica di una persona?
Sapete, non so spiegare quel senso di impotenza che ti fa sentire una nullità, perchè non riesci a bloccare le crisi e vedi il tuo bimbo/a che con lo sguardo spazia nel vuoto mentre le braccia e le gambe incontrollate hanno dei movimenti ritmici.
Vorresti dare dei colpi con i pugni chiusi verso le pareti della casa ma, ti limiti ad accarezzare tuo figlio (se te lo permette) e a parlare sommessamente con tuo marito, augurandoti che finisca presto.

Ma che finiscano per sempre queste crisi, che poi lasciano il bimbo/a stanco ed esausto in cerca del sonno ristoratore.
Quest'anno, grazie all'impegno di associazioni che supportano gli epilettici, abbiamo avuto il riconoscimento di quello che succede nel resto dell'Europa e cioè avere la patente e guidare per chi l'epilessia ce l'ha solo di notte o chi non ha crisi da un certo periodo.
Desideriamo che si parli di più di epilessia, rari sono i dibattiti sulle reti nazionali, pochi i convegni.
Perchè??
Noi genitori di bimbi/e epilettici abbiamo una fiducia ENORME nella ricerca.

Supportiamola TUTTI!

Roma, 21 giugno

Causa tegole personali (non ci facciamo mai mancare nulla, noi GT) non sono riuscita ad aggiornare per tempo il blog, ma mi sembra d'uopo riportare questo comunicato stampa della AISLA:

Manifestazione 21 giugno: COMUNICATO STAMPA

A Roma il 21 giugno AISLA in piazza per rivendicare il diritto
ad un’adeguata assistenza per i malati di Sla e il sostegno alle loro famiglie

Milano, 18 giugno 2010 - L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica chiede al Governo l’urgente approvazione dei Livelli Essenziali di Assistenza e del Nomenclatore Tariffario delle Protesi e degli Ausili

Il 21 giugno per i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica è un giorno particolare: è la data in cui ricorre la Giornata Mondiale per la Lotta alla SLA. Ogni anno, dal 1997, il “Global Day” vede coinvolte, con iniziative di sensibilizzazione in ogni parte del mondo, tutte le associazioni aderenti all’International Alliance of ALS ed è questa la ragione per cui questa data è stata scelta da AISLA Onlus, l’Associazione punto di riferimento nazionale per chi è malato SLA e per i loro cari, per la manifestazione che vuole sottolineare il diritto delle persone con disabilità di poter vivere con dignità nonostante la malattia.

La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia grave, ancora inguaribile, che comporta la progressiva e completa paralisi dei muscoli: chi ne è colpito col passare del tempo non può più muoversi, comunicare, nutrirsi e respirare autonomamente pur mantenendo, nella maggior parte dei casi, intatte le proprie capacità cognitive. La SLA ha un fortissimo impatto sulla vita di chi ne è colpito e della sua famiglia: queste persone devono quindi poter contare su un percorso di continuità assistenziale efficace ed adeguato ai loro bisogni quotidiani e ciò sarebbe possibile se entrasse in vigore il Decreto (DPCM) sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), uno strumento di supporto vitale che riguarda i percorsi di cura - e che comprende anche il ‘Nomenclatore Tariffario’ per le protesi e gli ausili - annunciato e più volte promesso negli ultimi tre anni ma mai applicato.

Nelle lettere inviate al Presidente del Consiglio Silvio Berlusconi e al sottosegretario Gianni Letta, Aisla Onlus ha già evidenziato che la comunità di tutte le persone disabili e delle loro famiglie non possono più aspettare e richiesto che il Governo affronti subito l’emergenza della cronicità e delle fragilità: la manifestazione è voluta per avere risposte indispensabili e sollecite.

Sono molti i malati e i loro familiari che rispondendo all’ appello di AISLA Onlus parteciperanno lunedì prossimo alla manifestazione che si terrà a Roma, in Piazza Montecitorio, dalle ore 11 alle ore 15. Le istanze espresse sono state condivise anche da diverse Associazioni di Volontariato a tutela delle persone disabili: ad oggi hanno infatti dato la loro adesione alla manifestazione anche AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ANIDA (Associazione Nazionale Italiana Diversamente Abili), Associazione Aldo Perini, Famiglie SMA, FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali dei Disabili), FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerosi Sistemica), Parent Project (Genitori contro la Distrofia Muscolare di Duchenne/Becker), UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e altre sono in arrivo.

Per ulteriori informazioni:
Ufficio Stampa e Comunicazione AISLA Onlus (www.aisla.it)
Filippo Bezio e Paola Guzzetti: 02.43986673 – 0321.499727 – 349.0795490