Bello il centro estivo... ma l'educatrice chi la paga?

Dopo mesi di lockdown e totale abbandono (a parte la scuola), con tutti i servizi sospesi e il peso della disabilità di nostra figlia lasciato totalmente sulle nostre spalle, finalmente una buona notizia: il nostro Comune si è organizzato per far partire un centro estivo territoriale! I bambini, divisi in piccoli gruppi, sfrutteranno le risorse diffuse sul territorio per provare a ritrovare un po' di normalità e di socialità. Iniziativa lodevole e coraggiosa considerato che si tratta di un piccolo Comune della provincia di Bergamo, una delle zone più colpite dal Covid-19. Martedì, alla serata di presentazione chiedo se sia accessibile e pensato anche per bambini con disabilità: certo, mi rispondono, dovrà esserci un educatore professionale per ciascuno di loro e sarà predisposto un progetto specifico al fine di modulare e adattare le attività affinché siano accessibili, sempre garantendo la massima attenzione alla sicurezza. Perfetto! Chiamo allora la responsabile della cooperativa che si occupa dell'organizzazione per sincerarmi della fattibilità soprattutto in merito ai protocolli di sicurezza: mia figlia ha disabilità cognitiva, non porta la mascherina, non tiene le distanze, … La signora, molto gentile, mi rassicura, anzi, si dice più preoccupata per la parte burocratica che per l'organizzazione delle attività. Io, ingenuamente, le dico che no, la burocrazia non mi spaventa dopo nove anni da caregiver, e poi l'amministrazione comunale si è mostrata sempre così attenta alle politiche sociali... E invece... Giovedì l'assistente sociale mi scrive che in quanto beneficiari della misura B1 di Regione Lombardia, quest'anno l'educatrice per il CRET sarà a nostro carico! Piccola parentesi per chi non risiede in Lombardia: ai sensi della delibera regionale 2862/2020, la misura B1 prevede per un caso come il nostro, con bimba con disabilità gravissima che frequenta la scuola, l'erogazione di un bonus mensile di 600€ per compensare l'assistenza fornita dal caregiver e/o da personale di assistenza impiegato con regolare contratto, innalzato a 900€ nei mesi di luglio e agosto a compensazione del maggior onere assistenziale per il caregiver familiare dovuto al periodo di chiusura della scuola. Il buono può essere integrato da un voucher mensile fino ad un valore massimo di 600€ per i minori, da utilizzare per interventi di sollievo per la famiglia, assistenza al domicilio, centri estivi, ecc... (per favore non pensate che siano tanti soldi... sono senza dubbio meglio di niente, ma tanti proprio no!) Sarebbe corretto chiedere di utilizzare il voucher della misura B1, che però anche qualora ci venisse erogato per l'importo massimo di 600€ non coprirebbe il monte ore totale (abbiamo chiesto di iscrivere nostra figlia per quattro ore al giorno per tre settimane), e coprire le ore rimanenti mediante le risorse del Comune, come d'altra parte fatto lo scorso anno senza porre nessuna difficoltà. Ovvio pensare che il diverso orientamento sia dovuto a ragioni economiche, ma possibile che si debba risparmiare sempre su di noi?! L'educatore professionale, che costa circa 21€/h, è necessario per rendere accessibile il CRET ad un bambino con disabilità: ci troveremmo così nella situazione in cui mentre alle altre famiglie viene chiesto di pagare solo l'iscrizione, a noi viene chiesto di pagare sia l'iscrizione che l'accessibilità. Non ci sto! Siccome i tempi sono molto stretti in quanto l'applicazione dei protocolli anti-covid richiedono un'organizzazione molto stringente, chiedo subito consiglio ad Alessandra Corradi, presidente dell'associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti onlus, che ringrazio tantissimo per la competenza e per essere sempre disponibile nel momento del bisogno. Mi scrive: “Cosa dice il regolamento del CRET? Chiedi i riferimenti normativi!” Le rispondo che per i riferimenti normativi chiedo subito, mentre riguardo al regolamento del CRET hanno detto che sarà inviato con l'accettazione della preiscrizione.. Alessandra mi fa notare che però esiste una legge sulla trasparenza degli atti amministrativi che andrebbe applicata.. Parole magiche, cito la legge sulla trasparenza al Comune e dopo pochissimo il regolamento appare sul sito! Nel frattempo, mentre aspetto i riferimenti normativi dall'assistente sociale, inizio a chiedere delucidazioni all'assessore che segue l'organizzazione del CRET, che mi rimanda all'assessore ai Servizi Sociali. Devo dire che sono state entrambe molto gentili e veloci nelle risposte, nonostante fossimo ormai arrivati al fine settimana. Mi viene precisato che la responsabilità di queste decisioni è in capo all'assistente sociale ai sensi dell'art.1 della Legge 84/93 e mi viene indicato come riferimento normativo il DGR 2862/2020 di Regione Lombardia (quello relativo alle misure B1 e B2), del quale mi riportano il paragrafo che descrive le finalità del voucher, senza fare però riferimento al voucher e lasciando quindi intendere che questa fosse la finalità di tutta la misura B1. Che abbiano sbagliato a interpretare la normativa? Non mi sorprenderebbe, per cui provo a spiegargliela io... Lunedì, termine ultimo per la presentazione della domanda di iscrizione, arriva finalmente la risposta dell'assistente sociale nella quale si limita a ribadire quanto già scritto, sottolineando come a suo avviso sia corretto utilizzare anche il buono della misura B1 in quanto iscrivendo la bimba al CRET non la dovrei gestire io. E certo: peccato che il CRET copra 4 ore su 24!! Grrr!! Quanto avrei voluto risponderle a tono, ma sarebbe stato inutile perdersi in sterili discussioni. Mi sono quindi limitata a scrivere (a tutti) che avrei chiesto una consulenza legale per verificare l'applicabilità della legge 67.2006 e a chiedere una proroga per la presentazione della domanda di iscrizione. Altra parentesi: la Legge 67.2006 è relativa alle misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni. In particolare all'art. 2 comma 2 dice che “si ha discriminazione diretta quando, per motivi connessi alla disabilità, una persona è trattata meno favorevolmente di quanto sia, sia stata o sarebbe trattata una persona non disabile in situazione analoga”. Contestualmente ho scritto al Centro Anti discriminazione Franco Bomprezzi della Ledha, cui va un grandissimo ringraziamento per la velocità di risposta e la disponibilità. Si sono resi disponibili ad inviare una lettera al Comune entro la settimana, ma fortunatamente non ce n'è stato bisogno: è bastato informare il Comune che sarebbero stati contattati dal Centro Anti discriminazione della Ledha per spingere l'amministrazione a cambiare rotta superando la posizione dell'assistente sociale e facendosi carico della copertura delle ore extra voucher! Vittoria! I diritti di nostra figlia sono stati rispettati! Essere Genitori Tosti costa tante risorse fisiche e mentali (quando non economiche) che preferiremmo indubbiamente spendere per i nostri figli (o più in generale per i nostri cari). Purtroppo però non ci sono alternative se vogliamo garantire loro la migliore qualità di vita possibile: bisogna rimboccarsi le maniche, mettersi d'impegno, informarsi e almeno provare, nel nostro piccolo, a fare un passo avanti verso un mondo più giusto.

(testimonainza di una associata Genitori Tosti; in foto Frodo Baggins e Samvise Gamgee)

Quanto basta per fare il giro del mondo al buio - con affetto e tostaggine a tutti i GT

 

Settembre, il mese cruciale dell'anno perché riprende la scuola.

Sempre a parlare di scuola, può rimproverarci qualcuno. La scuola è il settore che, in quanto Associazione di Promozione Sociale, assorbe gran parte delle nostre energie, non solo perché molti di noi hanno i figli in età scolare, ma perché l'abbrivio per l'integrazione/inclusione delle persone con disabilità, nel nostro Paese inizia proprio dalla scuola, il primo luogo della vita socializzante per eccellenza.

Si costruisce da lì, non si può prescindere. 

Ci occupiamo anche di altro, di tutto ciò che arriva tramite le richieste fatte dai genitori alla segreteria dell'associazione . 

Rimando ad un prossimo post i racconti, le novità e gli annunci delle attività che abbiamo messo in campo per il nuovo anno, adesso voglio esprimere un augurio a tutti coloro che nella tostaggine hanno sempre creduto, anche quando era tutto contro o le singole situazioni (famigliari, di lavoro, di salute) hanno dato parecchio filo da torcere, e lo faccio riportando un articolo molto bello, apparso ieri su La Stampa . 

Buon settembre :) 

 

Il bastone bianco e l'iPhone giro del mondo di un non vedente NOGARA. Zaino in spalla, bastone bianco in una mano, iPhone nell'altra e, come navigatore, le indicazioni delle persone incrociate per caso: ecco quanto basta per fare il giro del mondo al buio. E' la sfida di Alessandro Bordini, 28 anni di Nogara (Verona), da quattro anni non vedente a causa di una manovra sbagliata con il paracadute e di un atterraggio troppo violento.

Il 2 aprile è partito da Malpensa per Parigi, perdendo il primo aereo per la troppa fila al check. Poi si è spostato in Spagna e da lì ha raggiunto Tangeri, da dove attraversare l'Africa. In queste ore si trova al Cairo, in Egitto. «Gli africani sono straordinari - racconta -. Non riesco a fare 20 passi senza che qualcuno mi prenda sotto braccio o mi chieda se ho bisogno. Oggi stavo camminando per strada e a un certo punto mi sono sentito stringere una mano: era una bambina di 8-9 anni che mi ha riportato sul marciapiede, suggerendomi la strada migliore».

L'incidente stravolge, com'è ovvio, la vita di Alessandro: due mesi di coma, una lunga riabilitazione fisica e la vista che non torna, nonostante l'iniziale ottimismo dei medici. «La forte botta ha causato l'atrofizzazione del nervo ottico, ma i motivi non sono chiari. La presa di coscienza che sarei rimasto cieco è quindi stata graduale e diluita nel tempo e non mi ha fatto scivolare nella disperazione: in quelle settimane ho capito che comunque la mia esistenza poteva essere vissuta in modo degno e felice». E pure il ricordo del paracadute non ha lasciato indelebili traumi emotivi. «Mi sono già lanciato un paio di volte in tandem, ma non è la stessa cosa: è come per un pilota di Formula 1 farsi accompagnare in giro in taxi».

Nel febbraio del 2010 Alessandro si iscrive ad un corso di 100 ore sull'utilizzo delle facoltà del cervello, tenuto da Michelle J. Noel, un' energica francese convinta che per vedere non ci sia bisogno degli occhi. «Grazie a lei la mia vita è cambiata - spiega -. Ho imparato a gestire il mio quotidiano, ad acquisire autonomia, a scoprire come la mia volontà potesse influire sulla realtà esterna: ho provato sulla mia pelle come il cervello possa essere utilizzato per il bene degli altri e, quindi, per il proprio bene». Il giovane veronese, accompagnato dagli amici e utilizzando il servizio per non vedenti di Trenitalia, ricomincia così a muoversi su e giù per l'Italia. E la svolta arriva nella stazione di Cesena. «E' successo due anni fa - ricorda -. Per una serie di sfortunate coincidenze mi sono ritrovato sui binari da solo, senza informazioni e senza nessuna persona fidata a cui appoggiarmi. In quel momento si è avvicinato un uomo e mi ha chiesto se poteva aiutarmi. Ecco, lì ho capito che potevo muovermi senza pianificare nulla e senza dover avere un'assistenza dedicata. Mi bastava la gente che avevo intorno: se potevo farlo a Cesena, perché non potevo farlo in tutto il mondo?». Nasce così l'idea di «Light the planet», illumina il mondo, un tour globale per dimostrare che ci sono persone buone ovunque e che la solidarietà è garanzia di indipendenza e mobilità.

Prima di partire Alessandro frequenta un corso con istruttori qualificati per addestrarsi all'utilizzo del bastone bianco al chiuso e all'aperto. E poi si affida all'iPhone, che grazie al software integrato per non vedenti gli permette di aprire un blog, accedere a Internet, essere perennemente connesso con i social network, girare video e scattare foto. «Beh, sulle foto non posso garantire il risultato: mi affido all'istinto. Con i video è più divertente e grazie all'audio possono anche riconoscerli e catalogarli». Dopo un piccolo viaggio di prova da Verona a Berlino, passando da Vienna, Praga e Cracovia, per sperimentare il muoversi in solitudine all'estero, Alessandro è quindi partito, cinque mesi fa, per il suo itinerario che lo porterà a toccare oltre 100 nazioni. «Già la prima notte, arrivato nella capitale francese fuori tempo massimo per la coincidenza, mi sono trovato senza un posto dove dormire. Il taxista dopo un pellegrinaggio tra ostelli e hotel, ha scelto di spegnere il tassametro e un ragazzo incontrato per caso ha deciso di ospitarmi a casa sua: era il segno che avrei avuto incontri bellissimi». Incontri testimoniati nel blog http://www.lightheplanet.net, aggiornato quotidianamente con immagini e racconti.

«Ho scelto di partire per l'Africa perché è un continente difficile: i mezzi di trasporto sono spesso vecchi e mal funzionanti e le città non sono a misura di disabile. Per non parlare della burocrazia ai valichi di confine: ma ogni volta c'è qualcuno che mi dà una mano per superare l'ostacolo». E il coraggio di Alessandro esce straripante dalle sue mini clip, mentre si butta con il bungee jumping sul Lago Vittoria, mostra una foto realizzata in sella a un cammello o chiacchiera con gli abitanti dei territori attraversati. «Ogni incontro è qualcosa che mi arricchisce e queste persone viaggiano con me. Per ora la frase più bella me l'hanno detta salutandomi alla dogana liberiana, quando ho spiegato alla polizia il messaggio di pace e armonia che cerco di diffondere: "Grazie per essere passato anche dalla Liberia".