sabato 8 novembre 2008

Se una notte d’inverno un genitore…. (*)

Non so se succeda proprio e sempre d’inverno… ma succede che dei genitori ad un certo punto entrano in una cabina telefonica ed escono con il costume da supereroe addosso.
Forse perché non hanno scelta, perché la speranza è un potente carburante, che ti fa arrivare dove la fredda scienza non riesce.
Fattostà che, se il genitore non sfida tutto e tutti, non succederebbero delle cose tipo il “progetto mielina”. E che cos’è, mi domanderete? Vi dice niente il nome Lorenzo Odone? Forse avrete visto il film, tratto da questa storia vera.
Lorenzo è morto pochi mesi fa a 30 anni, ma non ci sarebbe mai arrivato, senza i suoi genitori. E tanti bambini non sarebbero vissuti.
In Inghilterra, se non ci fossero stati dei genitori che decisero di fondare un’associazione, forse le cose sarebbero molto più difficili per altri genitori, cui tocca in sorte un figlio con anomalie genetiche.
In America, se non ci fosse stata una mamma cocciuta, nessuno, nel mondo, conoscerebbe la sindrome di Morgellons.
Da noi ci sono tanti esempi di genitori che, nel tentativo di trovare una cura alla malattia del proprio figlio, hanno fondato associazioni, promosso la ricerca e attivato iniziative.
Per esempio i coniugi Baschirotto, che hanno una fondazione per lo studio delle malattie rare, un laboratorio spaziale che è in grado di diagnosticarne 88 e che, attualmente, porta avanti un progetto di studio incentrato su un’intero paese di circa 400 anime, molto particolare.
Oppure: un papà che, otto anni fa, decise di importare un modello di buone pratiche ospedaliere nei confronti dei pazienti disabili (che, per ovvi motivi di impossibilità a comunicare con il linguaggio, non sono in grado di avvisare quando e quanto stanno male) e realizzò il progetto DAMA (Disabled Advanced medical Assistance) in collaborazione con l’ospedale San Paolo di Milano.
A giugno di quest’anno questo progetto è “sbarcato”in Puglia (8 ospedali) e speriamo che si diffonda il più possibile. Quanti chilometri ci sono tra Milano e la Puglia? Nota a margine: avete idea di cosa vuol dire andare dal dentista per uno dei nostri figli? In Italia esistono poco più di dieci ambulatori attrezzati per questo. Di ambulatori ginecologici ho solo una notizia, a Torino.
Oppure: altri due genitori, che in seguito alla diagnosi del proprio figlio si rendono conto che in Italia manca un certo macchinario indispensabile per la diagnosi e quindi attivano una raccolta fondi per comprarne uno – consegnato all’ospedale Besta di Milano e che, al momento, stanno finanziando due dottorati di ricerca.
Oppure: un papà che dopo essere riuscito ad ottenere la diagnosi per il proprio figlio ha fondato un’associazione dedicata a questa malattia.
Oppure: una mamma che dopo anni di peregrinazioni è riuscita ad avere la diagnosi per la propria figlia. Unico caso in Italia, nessuna informazione; lei non si è persa d’animo, ha cercato e ha trovato altri casi in Italia (ma non era l’unico?) e ha fondato un’associazione (l’articolo è vecchio, l’associazione c’è).
Oppure…
Di casi così ce ne sono tantissimi, anzi: chiedo scusa se non li ricordo tutti – ma vi invito a farvi avanti.
Tutto questo mio elenco, a parte suffragare l’indiscutibile ruolo dei genitori in qualsiasi campo, quando si tratta di disabilità, mette in evidenza questo: non c’è un collegamento capillare che permetta di semplificare le cose, quando ti capita che tuo figlio ha una diagnosi di malattia rara.
Capita anche che per anni i genitori non riescano a sapere nulla, ma non perché il caso è difficile, semplicemente, e grottescamente, perché non ci sono i “collegamenti”.
Esistono miriadi di associazioni, enti, fondazioni, organi, federazioni e quant’altro che, pare, lavorino ognuno per conto proprio. A che pro?
Nessuno che si sia mai preso la briga di catalogare il tutto, a beneficio di tutti.
Utopia? Mica tanto: in America esiste, è on line e accessibile a chiunque, e probabilmente esiste anche in Australia, Gran Bretagna, etc. etc.

(*) Italo Calvino porti pazienza se abbiamo stravolto il titolo di uno dei suoi romanzi….

3 commenti:

joshua ha detto...

Ciao a tutti segnalo a questo proposito, sperando possa essere utile a qualcuno, un lavoro che esce annualmente (di solito). La notizia l'ho trovata qui: http://www.uildmtrieste.org/index.php?option=com_content&view=article&id=239:libro-delle-associazioni-italiane-malattie-rare-2008-2009&catid=51:in-pratica&Itemid=102

joshua ha detto...

oops scusate ho dimenticato di dire di cosa si tratta, è il Libro delle Associazioni Italiane delle Malattie Rare 2008, non so se sia esaustivo (non lo credo) ma raccoglie parecchie informazioni utili per iniziare qualche ricerca per lo meno
ciao

mresciani ha detto...

siamo sempre molto soli
rari e soli!!