Quattro chiacchiere con... Sara Bellingeri

Giornalista, si  occupa di diritti, inclusione, lavoro, disabilità, ambiente e sanità. 'E anche responsabile ufficio stampa e copywriter. Dal 2022 si occupa di consulenza e di progettazione di percorsi formativi legati ai diritti e all’inclusione. Mamma di due fanciulli, attivista (intransigente) sul tema dei diritti da ormai vent’anni, è anche una caregiver familiare.

L'abbiamo intervistata perchè ha  tenuto il primo corso nazionale dedicato ai caregiver familiari. 

Ci racconti chi è e che cosa fa un diversity e disability manager?

Per prima cosa grazie mille per avermi coinvolta in questa intervista e per l’opportunità di parlare di temi importanti: stavolta passo dalla parte dell’intervistata. Intanto premetto che ci   può   essere   la   figura   del/della   diversity   manager   (che   spesso   è   la   più   gettonata), del/della disability manager (negli anni Ottanta già esisteva in America, Canada e Nord Europa, in Italia invece ancora oggi è troppo poco diffusa, con tutti gli effetti negativi del caso) o del/della diversity e disability manager. Ragionando sull’ultimo connubio, questa figura  si  occupa  di facilitare,  promuovere  e  valorizzazione  l’inclusione,  prevenendo  al contempo le discriminazioni e progettando percorsi formativi e di integrazione lavorativa. Queste   figure   possono   gestire   anche   la   fase   di   selezione   oltre   che   di   inserimento lavorativo. Focalizzandomi in particolare sulla figura del disability manager, essa si occupa dell’intero processo dell’integrazione socio-lavorativa della persona con disabilità, inclusi i cosiddetti accomodamenti ragionevoli che sono fondamentali per permettere di godere ed esercitare i diritti su base di uguaglianza con gli altri come esplicitato in uno dei punti cardine della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Queste figure possono lavorare per gli enti pubblici (anzi, gli enti pubblici con più di 200 dipendenti dovrebbero esserne dotati secondo normativa!), aziende, associazioni, scuole, università, etc.

Per ottenere questa qualifica bisogna fare un master universitario, giusto? 

Tornando alla premessa di prima, la maggior parte della formazione si focalizza su un percorso o su un altro, ossia diversity o disability, in alcuni casi su entrambi ma per esperienza noto che non sempre tutti e due i fronti sono affrontati in maniera accurata. In giro ci sono diversi corsi di formazione e purtroppo non mancano proposte che si rivelano specchietti per le allodole: in cambio di una cifra corposa e con la promessa di chiedere poche ore di presenza alle lezioni e studio (cosa appetibile per molti) promettono traguardi di scarso valore. Per i/le disability manager ci sono regioni che hanno stabilito i crismi ossia i requisiti per essere definiti tali e in genere i master universitari sono indicati come il livello più alto. Nel mio caso erano previste 1.500 ore di attività didattica tra lezioni, project work ed esami specifici su ogni modulo affrontato. Occorreva passare tutti gli esami per poter accedere alla discussione finale del lavoro di tesi.Tornando al discorso generale dei master universitari va detto però che ciò che si chiama master non garantisce a priori e in automatico la qualità in toto. A mio avviso ci sono dei master o dei moduli affrontati in essi che andrebbero strutturati meglio e affrontando in maniera più concreta e accurata temi che sono magari solo sorvolati. Inoltre sarebbe bene coinvolgere   maggiormente   nella   formazione   figure   che   lavorino già  come  disability manager. Spesso si punta invece e paradossalmente su chi fa un altro lavoro: poi il rischio è di risultare poco coerenti e anche distanti dal focus tematico cardine. Inoltre andrebbe garantito un maggior collegamento con il mondo del lavoro trattandosi di una figura con una mansione molto concreta e importante. Va infine detto che purtroppo in alcune realtà lavorative, inclusi gli enti pubblici, si nominano come disability manager persone che già lavorano in quel determinato ente o in quella determinata azienda ma che non hanno alcuna   formazione   o   preparazione   al   riguardo.   È   una   dinamica   che   non   rispetta   la normativa e men che meno gli obiettivi di questa importante figura. Questo è squallido e anche fuori deontologia con ripercussioni su più livelli vista la situazione lacunosa a livello di inclusione lavorativa delle persone con disabilità e non solo. Porto un esempio dove purtroppo la realtà supera la fantasia. Per la mia esperienza ho conosciuto infatti persone con disabilità e assistenti sociali che lavoravano in enti pubblici e che agivano senza alcuna   remora   discriminazioni   basate   sulla   disabilità   sanzionabili   secondo   la   legge 67/2006. Non erano disability manager ma avevano comunque un ruolo e un’esperienza diretta della condizione che come minimo avrebbero dovuto implicare la conoscenza dei diritti e il dovere a tutelarli. Questo per dire che nemmeno il ruolo o la condizione danno garanzia!

Consiglieresti questo percorso ai giovani e perché? 

Focalizzandomi sul ruolo del/della disability manager consiglierei questa formazione a chiunque,   indipendentemente   dall’età,   desideri   approfondire   il   tema   dell’inclusione lavorativa ma in generale dell’inclusione delle persone con disabilità oltre che della prevenzione dalle diverse forme di discriminazione che possono avvenire in diversi contesti che comprendono non solo quello lavorativo ma anche formativo, scolastico, culturale, sanitario, etc. Le discriminazioni spesso scaturiscono da stereotipi, pregiudizi e lacune e proliferano in contesti in cui scarseggiano o mancano del tutto percorsi formativi   volti   a   favorire   la   consapevolezza   su   questi   argomenti   e   la   messa   in discussione dei propri stereotipi. Poi in maniera specifica ovviamente si tratta di una formazione propedeutica a chi vuole avviarsi verso la professione vera e propria di disability manager. Spero in ogni caso che la formazione in quest’ambito migliori e che vengano   accolti   gli   spunti   e   le   proposte   di   miglioramento   esplicitate   da   chi   ha frequentati i percorsi.

Come mai hai scelto di tenere un corso per caregiver familiari?

Come avete posto in luce voi in maniera chiara e incisiva nel vostro libro “L’esercito silenzioso - I caregiver familiari italiani”, che ho menzionato più volte e preso anche come riferimento prezioso per la mia tesi di master, l’attenzione è per lo più posta solo sulla persona con disabilità in un’ottica, aggiungo io, tra l’altro assistenzialistica o di inclusione errata o stereotipata, come se l’inclusione fosse una gentile concessione da parte di un gruppo che pensa di poter decidere e accettare chi fa parte del gioco o meno quando non è così. L’inclusione è invece un processo che si costruisce insieme e che non si esaurisce mai e di questo processo fanno parte i e le caregiver familiari che hanno un ruolo cardine e che va valorizzato. Per farlo occorre rendere consapevoli di ciò gli stessi caregiver dando l’opportunità di essere informati e formati sui loro diritti e sulle leggi, tra gli obiettivi del   mio   corso.   Spesso   infatti   i   e   le   caregiver   familiari   subiscono   essi   stessi   diverse discriminazioni,   sia   di   tipo   diretto   o   indiretto,   in   vari   ambiti   come   quello   lavorativo, formativo,   sociale,   culturale   con   pesanti   ricadute   negative   a   livello   occupazionale, economico, relazionale, della disparità di genere (le donne caregiver sono le più colpite) e non da ultimo della salute. La stessa sindrome del burden del caregiver è a torto vista come l’esito ineluttabile dell’essere caregiver, come se avere un familiare con disabilità dovesse comportare fisiologicamente il non poter più riposare, il rinunciare a curarsi e allo svago, l’abbandonare il proprio lavoro e fare quello di altre figure, che sono tra l’altro pagate al posto del caregiver… questo è sbagliatissimo! Il burden del caregiver non è l’esito della disabilità (che non è mai una colpa) ma il risultato di un sistema che non adempie ai suoi doveri e abbandona la persona con disabilità e il suo caregiver costretto così a sfiorare  il  dono   dell’ubiquità   per   fare tutto ciò che  serve   per   sostenere   il suo familiare perdendo anche la salute perché è un essere umano, con dei limiti e bisogni sacrosanti. Al contrario di quello che veicolano alcuni stereotipi, pur amando si ha bisogno anche di mantenersi, fare visite mediche, riposare, etc. Insomma, i caregiver non vivono d’aria e d’amore come pensano alcuni, ancora troppi. Conosco madri che si sono dovute trasformare in logopediste, fisioterapiste, educatrici, insegnanti di sostegno, infermiere, oltre   ad   occuparsi   di   pulizie,   trasporti,   burocrazia,   etc.   senza   avere   il   minimo riconoscimento per il loro impegno soverchiante. Con il corso che ho realizzato ho voluto quindi scardinare questi stereotipi, purtroppo spesso traghettati anche da soggetti che si definiscono esperti del settore ma che evidentemente non lo sono e nemmeno conoscono il tema caregiving. C’è chi usa questi temi come fonte ulteriore di business a danno di chi con queste problematiche ci convive ogni giorno e senza sconti.

Com'è andata?

Il   corso,   intitolato   “Caregiver   familiari:   il   diritto   all’inclusione”,   è   stato   concretizzato   a maggio  2024   a   Castiglione   delle   Stiviere,   in   provincia   di  Mantova,   e   ha   avuto   ottimi riscontri, sia in termini di partecipazione numerica, con oltre 50 partecipanti che hanno sforato   il   numero   previsto   di   iscritti,   sia   per   il   coinvolgimento   dimostrato   dai   e   dalle partecipanti a livello di attenzione, ragionamento e confronto. Con diversi di essi sono ancora in  contatto,   mi   chiedono informazione su alcuni  temi   e   mi fa molto piacere  il riscontro di stima ottenuto. Devo sottolineare che non sarebbe stato possibile realizzare questo percorso   senza   la preziosa   sinergia  e  il   concreto  contributo  della   cooperativa sociale “Fiordaliso” alla quale avevo fatto la proposta mesi prima avendola individuata come   una   realtà   seria   e   responsabile   (requisiti   per   me   fondamentali   per   collaborare professionalmente). La cooperativa ha messo a disposizione non solo una sede luminosa e   funzionale,   ma   ha   anche   coperto   interamente   le   spese   del   percorso   formativo garantendo, come avevo caldeggiato e sperato, la totale partecipazione gratuita a tutti i caregiver iscritti che così non hanno dovuto sostenere alcuna spesa. Il presidente Luca Cimarosti e il resto dello staff presente durante gli incontri da me gestiti hanno dimostrato grande accoglienza oltre a una reale consapevolezza rispetto alle necessità che hanno i genitori   e   i   caregiver   in   generale.   Gli   incontri   sono   stati   infatti   strutturati   secondo   le esigenze delle diverse fasce d’età coinvolte. Per i caregiver delle persone con disabilità adulte   gli   incontri   si   sono   tenuti   durante   i   giorni   in   cui   i   servizi   erano   già   attivi   per quest’ultime. Il sabato mattina era invece il giorno degli incontri dedicati ai e alle caregiver familiari di bambini e preadolescenti con disabilità, quindi minorenni. In questo caso la cooperativa metteva a disposizione delle figure educative che coinvolgessero i bambini e i ragazzi  mentre   i   genitori   erano   impegnati   a   seguire   il  corso   così   da   permettere   loro un’ottimale conciliazione   con la formazione  e il non  doversi  sovraccaricare di ulteriori organizzazioni. Ci tengo a dire che il servizio era totalmente gratuito così come il percorso. 

Pensi di tenerne un altro, magari online?

Sì, da quello che ho riscontrato c’è molta voglia di approfondire il tema e sempre secondo questo approccio che da un lato scardina gli stereotipi stessi sul caregiving e che dall’altro punta a parlare di diritti e a mettere in luce le storture del sistema cercando al contempo di affrontarle facendo riferimento ad elementi normativi e pratici. La gente è stanca di corsi fuffa che oltre a rinfocolare pericolosi stereotipi servono più a lustrare la vetrina di chi li tiene anziché offrire un’occasione di conoscenza e approfondimento vera. Inutile dire ai caregiver come rilassarsi se il sistema li mette in condizioni di non riuscirci proprio… una dinamica scorretta con cui si fa i conti e non certo per scelta!

Cosa diresti alle mamme caregiver?

Prima con il mio lavoro di giornalista che ho iniziato nel 2005 poi come disability manager mi sono confrontata con tantissime storie in carne e ossa che resteranno sempre con me. Non nascondo che alcune mi hanno anche tolto ore di sonno perché certe vicende sono un pugno nello stomaco: crea infatti molta rabbia sapere che avvengono dinamiche così tossiche e disoneste. Mi sono confrontata con storie di tenacia, voglia di farcela e infinita bellezza ma anche fatte di fatica, rabbia e abuso che coinvolgono vicende di mobbing, discriminazione e anche violenza psicologica subita da alcune donne caregiver nei luoghi di lavoro e in contesti familiari. Sono proprio queste storie, la voce e gli occhi di chi me le ha raccontate, a convincermi che non potevo limitarmi a raccontare e a denunciare queste vicende, pur nell’importanza che detiene il lavoro giornalistico serio, ma che dovevo anche impegnarmi a creare occasioni attive di formazione e di sensibilizzazione. Quindi a loro dico   il   grande   grazie   per   la   fiducia   riposta   in   me   e   per   aver   consentito   una sensibilizzazione. In generale alle madri caregiver ma anche ai padri e a tutti i caregiver familiari vorrei dire di tenere alzate sempre le antenne sui loro diritti e di non demordere nel pretendere il rispetto di questi anche se non è sicuramente facile. La difesa di un diritto ha infatti un effetto domino su tutto il resto. Colgo l’occasione, in merito al tema delle donne caregiver, di esplicitare una questione che ho già sollevato anche sui social. Tempo   fa   ho   proposto   a   una   realtà   attiva   sul   tema   della   violenza   di  genere   ed empowerment delle donne dei percorsi di formazione riguardanti il caregiving. Risposta: le aziende non sono interessate. Mi sono cadute le braccia perché la risposta è stata data da aziende che si professano paladine di certi temi che evidentemente è bello sbandierare ma poi quando si entra nella pratica risultano scomodi e scansabili. Perché se un’azienda parla di tutto ciò e intanto mobbizza una lavoratrice caregiver (con familiare con disabilità grave) per via ad esempio dei permessi 104 qualcosa non va proprio. Mi spiace infatti che il tema donne caregiver sia spesso messo all’angolo proprio da chi l’argomento donne e diritti lo sbandiera ogni giorno di facciata. Su questo dovremmo interrogarci seriamente per andare oltre le coccarde e le vetrine puntando alla sostanza e a ciò che serve.

Diritto alle vacanze

In molti avrete letto la vicenda della signora che voleva trascorrere una vacanza ad Ischia ed aveva prenotato l'albergo, versando la caparra di ordinanza per confermare la prenotazione.

Poi, in seguito ad un grave motivo personale, è stata costretta a cambiare il periodo della sua vacanza e quando chiama l'albergo per procedere, fa una bruttissima scoperta: l'albergo non ha bagni accessibili quindi la signora non potrebbe nemmeno soggiornarvi, in quanto è sulla sedia a rotelle.

Una bella discriminazione, considerato anche che i luoghi pubblici per legge dovrebbero essere accessibili e al momento di effettuare la prenotazione la struttura è tenuta a garantire l'accessibilità.

Invece qui, chi ha preso la prenotazione proprio non si è curato di specificare l'inaccessibilità del bagno. 

Morale: l'albergatore non intende restituire la caparra.

Non sono avvocato ma credo che chi lavora nel settore dei servizi debba fare di tutto per renderne uno il più eccellente possibile ai suoi clienti. Prenotare una stanza in albergo per una vacanza è contratto tra due parti e come sappiamo i contratti soggiacciono a leggi precise e nel momento in cui una delle due parti non onora al suo impegno scattano le penali e tutto quanto previsto. In bocca al lupo perciò alla signora che per venire a capo della questione si è rivolta ad un politico che ha fatto un post su Fb, portando l'opinione pubblica a conoscenza del fatto.

L'aspetto che ci interessa, in tutta questa storia, riguarda il diritto delle persone con disabilità: tutti,  in quanto persone sono soggetti di diritti. Le persone con disabilità poi possono contare su altre leggi ad hoc che rinforzano questa soggettività.

Esortiamo chiunque, sempre, a non accettare passivamente le ingiustizie e le discriminazioni ma a reagire e a richiedere il giusto; esistono associazioni che si occupano concretamente della tutela legale come Ledha , Luca Coscioni, Egalitè oppure procuratevi il libro di Marco Campanini e iniziate ad informarvi sui vostri diritti, che fa sempre bene.

In seconda battuta: possibile che ancora nel 2021 in Italia esistano strutture ricettive, luoghi, monumenti e mezzi di trasporto ancora non accessibili?

Non è questa una gigantesca DISCRIMINAZIONE nei confronti di tutta una nutrita categoria di persone e loro familiari? 

Le cose si cambiano perchè si mettono in campo delle azioni che coinvolgono un certo numero di persone che vanno ad incidere sulle POLITICHE del Paese.

Perciò eccovi due iniziative, molto interessanti, per cambiare le cose:

1) segnala una spiaggia accessibile: in Italia abbiamo una percentuale infinitamente piccola di stabilimenti balneari accessibili - ricordiamo che la passerella centrale che si interrompe a dieci metri dalla riva o una sedia Job non configura uno stabilimento come accessibile, ci sono tutta una serie di requisiti da rispettare e applicare perchè una spiaggia sia accessibile. Quindi Village 4 all in collaborazione con Legambiente, Turisti per caso - Slowtour e Mondo Balneare ha lanciato una call destinata a turisti ed imprenditori per la segnalazione degli stabilimenti accessibili. A questo link tutti i particolari. 

2) firmate la petizione per avere i concerti - ma anche gli spettacoli teatrali, le sagre, gli eventi sportivi etc ACCESSIBILI: https://www.change.org/p/concerti-ed-eventi-dal-vivo-accessibili-in-tutta-italia

Se poi avete tempo e voglia al ritorno dalle vostre vacanze, raccontateci come è andata sempre all'indirizzo genitoritosti@yahoo.it

Nel frattempo buone vacanze a tutti quelli che le faranno.

3 dicembre - giornata internazionale

Ed eccoci arrivati anche al 3 dicembre di quest'anno.

La giornata, istituita dall'ONU, ha come tema: “Ricostruire meglio: verso un mondo post COVID-19 inclusivo della disabilità, accessibile e sostenibile”.

Noi come al solito lo festeggiamo a Lodi e naturalmente quest'anno, causa emergenza Covid, sarà un evento online. 

Tenetevi perciò liberi dalle 17.00 in poi di giovedì.

Abbiamo sempre scritto molto su questa giornata, negli anni passati ci siamo anche molto impegnati per la promozione dei valori contenuti in questa giornata.

Quest'anno purtroppo c'è il Covid, che ha segnato irrimediabilmente alcuni di noi.

Ci asteniamo da analisi e commenti, augurandoci che questa giornata, quest'anno, magari raggiunga certi obbiettivi che, in 30 anni, non ha mai raggiunto, nel nostro Paese.

A seguire  la segnalazione di quanto altro (pervenutoci)  viene organizzato in Italia:

DISABILITY PRIDE NETWORK - WORKSHOP ONLINE DALLE 14.30 ALLE 19.30

CINETECA DI MILANO/LEDHA 

MIBACT - musei in tutta Italia

RETE ITALIANA DISABILI - MONTECITORIO h.11.00

TORINO - CONSULTA DELLE PERSONE IN DIFFICOLTA'

PROPOSTA DIDATTICA DEL CNDDU

UFFICIO SCOLASTICO REGIONALE EMILIA ROMAGNA

L'INVITO DEL MIUR

AD ANCONA

BIBLIOTECA CENTRALE NAZIONALE DI ROMA

Se volete segnalarci altri eventi e parlarne e raccontarci cosa avete organizzato, scriveteci: genitoritosti@yahoo.it

Quando le barriere sono politiche

Nell'attività di preparazione della nostra campagna sui concerti accessibili si sono infittite le frequentazioni con Andrej Chaykin di Disabili Pirata, con il gruppo "Abbatti le Barriere" ed inevitabilmente con quanto concerne le attività di Cascina Torchiera a Milano.

Andiamo con ordine: Andrej l'ho conosciuto su Facebook nel gennaio dello scorso anno, probabilmente perchè nelle mie ricerche sull'accessibilità e i progetti di recupero in senso di rigenerazione urbana, che stavo facendo all'epoca per il progetto "Ceolara4all", mi portarono inevitabilmente ad imbattermi in questo ragazzo, molto intraprendente, attivista per i diritti dei carrozzati in relazione all'abbattimento delle barriere.

Lui fa parte di un'associazione che gestisce un edificio storico, a suo tempo abbandonato (parliamo di quasi 30 anni fa) nella periferia di Milano.

Quello che mi aveva colpito è che grazie a lui ed altri attivisti, l'edificio è stato reso accessibile, c'è persino il bagno accessibile e il bancone del bar, che è qualcosa CHE SEMPRE DIMENTICANO TUTTI I LUOGHI PUBBLICI, PER FARE UN ESEMPIO. 

Pensate: abbiamo leggi sopraffine in materia, ma nessuno le rispetta, tanto che ogni giorno ci scontriamo in barriere di ogni tipo nei luoghi pubblici. 

Invece questi ragazzi, in maniera autonoma e senza chiedere nessuno dei contributi pubblici che pure esistono, hanno sbarrierato tutto il luogo, anche l'orto!

Per me questa dei centri sociali è una cultura ignota, ma il principio di rigenerare un edificio vuoto (destinato al degrado e fonte di degrado per un quartiere) e metterlo a disposizione di una comunità per fare attività di ogni tipo, addirittura una biblioteca di fantascienza (pare che ci siano testi introvabili per i cultori del genere), oppure eventi a sfondo benefico od offrire la cena tutti i lunedì a base appunto dei prodotti dell'orto, insomma, è nell'ordine degli interventi che dovrebbe fare una amministrazione pubblica!

Pensateci: in periferia c'è una Kultur Haus.

La stessa Kultur Haus che ho invano per anni proposto ed illustrato all'amministrazione del mio Comune per recuperare una cascina, appunto, in degrado e, attraverso la rigenerazione urbana trasformarla in un luogo senza barriere, dove fare ogni tipo di attività utile alla vita del quartiere, il tutto gestito da un'associazione capofila.

Pare che questi progetti non piacciamo, però, agli esponenti di una certa politica.

Nel caso di Milano abbiamo avuto, sabato mattina 11 luglio 2020, questa manifestazione di intolleranza, violenza ed ignoranza da parte della sezione giovani della Lega di Milano.  

Per motivi essenzialmente politici, in ossequio allo standard aggressivo imposto dal segretario di questo partito che ogni giorno dal suo profilo facebook espone un bersaglio da massacrare (persino il vignettista Antonio Cabras sì proprio colui che ha disegnato la cover del nostro volantino è stato usato come bersaglio per gli hater che affollano il suo profilo ), si sono presentati con  cartelli striscione e megafono a fare una specie di comizio elettorale.

In questo video tutti possono visionare o ascoltare in quale modo si riferiscono ai ragazzi della cascina Torchiera - purtoppo non ci sono i sottotitoli.

Li chiamano più volte delinquenti, associano l'immagine della discarica e dell'immondizia alle persone e al luogo.

Ciò che basisce ulteriormente è che tra gli arringatori c'è persino l'assessore regionale per la disabilità!

E altra cosa che rende la misura etica e culturale di tutte queste persone è l'imbrazzante equivoco in cui sono cadute, per cui, quasi spaventate, hanno affermato (anche scrivendolo sui propri profili facebook) che i ragazzi di Cascina Torchiera li volevano gambizzare e prendere a sassate.  Certo, dei ragazzi sulla sedia a rotelle!

Questi "giovani leghisti" si saranno resi conto della macroscopica gaffe?

Ma ci hanno parlato con i residenti? Davvero questo luogo è un pericolo da sventare? 

Oppure è una ricchezza da sostenere ed incentivare? Cosa ci vorrebbe fare il Comune di Milano al posto di una Kultur Haus? Appartamenti di lusso? Negozi? Uffici?  Non sarebbe invece il caso di promuovere la cittadinanza attiva e partecipativa nella gestione di un luogo in periferia dove di solito il Comune fatica ad arrivare?

Io credo che se la volontà c'è, tutto si fae si può fare.

Cascina Torchiera potrebbe essere un modello di accessibilità anche culturale da esportare un po' ovunque nel Comune di Milano.

In mezzo ci sono tanti livelli: l'inclusione delle persone con disabilità, le diseguaglianze, il diritto ad avere una casa, il presidio del territorio, il contenimento della povertà educativa, la tutela delle minoranze e delle categorie cosiddette fragili, il diritto all'aggregazione sociale.

Da veronese e quindi abitante di una piccola città di provincia, ancora molto indietro sul versante del rispetto dei diritti umani, ho sempre pensato che Milano, uh la capitale economica e polo culturale del nostro Paese, fosse avanti millenni!

Tra poco  i ragazzi di cascina Torchiera saranno sotto alle finestre di palazzo Marino, a portare uno dei loro lunedì, per far vedere che non sono pericolosi terrorsti dediti ad attività illecite e a scapito  dell'indifesa cittadinanza.

L'augurio che faccio è che a partire dal sindaco Sala e a finire dall'assessore di pertinenza si arrivi ad un  accordo per cui Cascina Torchiera possa continuare includendo sempre più abitanti e non.

Vi lascio il video dei ragazzi del Torchiera così vi rendete conto da soli .

Una nuova estate all'insegna dell'accessibilità!

Sta per iniziare una nuova estate, nuova specie perchè, dopo l'emergenza Covid19, tutta la vita di relazione ha subito cambiamenti, anche permanenti.

L'estate è comunque il tempo degli spettacoli dal vivo, dei festival musicali importanti con migliaia o decine di migliaia di persone, delle fiere, delle sagre, del teatro nei cortili o in luoghi magici come i teatri di epoca greco-romana ancora esistenti sul suolo del nostro Bel Paese. 

E le persone con disabilità come fruiscono di tutti questi eventi? Ne possono davvero fruire?

Nel preparare la campagna di sensibilizzazione sull'accessibilità a concerti ed eventi dal vivo, non poteva mancare la petizione che abbiamo lanciato dalla piattaforma Change.org.

L'abbiamo indirizzata a 25 decisori, che appartengono ai vari settori dello spettacolo e dell'arte oltre che al MIBACT : 

Barley Arts, Eagle Booking, Apocalypse Extreme, Soundsrock, Etrurian Legion Promotion, Rocks Production, Good Music, Rock on Agency, Fondazione Arena di Verona, Teatro stabile del Veneto, MIBACT DIREZIONE GENERALE PER LO SPETTACOLO, Assomusica, M.E.I., Festival della musica italiana San Remo, Auditorium Parco della Musica, Istituto nazionale del dramma antico, Istituto nazionale del dramma antico, Umbria Jazz, Piero Pelù, Gianni Morandi, Fiorella Mannoia, Francesca Michelin, Chiara Galiazzo, Eugenio Finardi, Massimo Ranieri, Andrea Pennacchi.

Inoltre stiamo raccogliendo le adesioni di associazioni, operatori nel campo del mondo dello spettacolo e della musica e presto anche singoli artisti che sostengano questa campagna, che è importante non solo per la rivendicazione dei diritti di una categoria, ma anche per la questione della sicurezza.
Ci piacerebbe che si facessero avanti anche i tecnici cioè architetti, ingegneri, aziende che si occupano di pedane ed ascensori e tutto ciò che attiene alla realizzazione pratica dell'accessibilità.

Negoziare i saperi di ciascuno è la strategia vincente per ottenere un risultato ottimale, come m'insegna il Prof. Antonio Lauria dell'università di Firenze

Far ragionare enti e aziende su questioni di cui mai avevano anche solo pensato, tutti seduti ad uno stesso tavolo (anche digitale) sarebbe una gran bella cosa e  aiuterebbe il processo di inclusione delle persone con disabilità nella società. 

Ottenere un protocollo di accessibilità da applicare agli eventi in generale è l'anticamera di una legge che fissi in maniera definitiva ciò che è bene e sicuro per quanto riguarda l'accessibilità agli eventi sia che si svolgano al chiuso che all'aperto, in edifici storici e di pregio che in strutture ultra moderne.

Nei nostri desiderata c'è anche la speranza che il concetto di accessibilità (che, lo ricordiamo, è un diritto umano fondamentale) si sparga e contamini ogni altro settore della vita di comunità come gli edifici scolastici, gli atenei, gli ospedali, le banche, i negozi, i centri commerciali, gli impianti sportivi, i musei, insomma tutti i luoghi in cui si svolgono le umane attività, perchè nell'era moderna è inconcepibile che tutta una fetta di popolazione sia esclusa e discriminata e che nel caso dei concerti debba subire pratiche burocratiche lunghe e umilianti con il rischio anche di essere respinti o trattati nella maniera non adeguata, non paritaria rispetto a tutti gli altri partecipanti all'evento o anche subire disservizi a causa di bassi livelli di accessibilità. 

(In foto l'Arena di Verona e Diodato, caso di concerto senza pubblico causa emergenza Covid19).

Un po' di rassegna stampa

ORIZZONTE SCUOLA 

TECNICA DELLA SCUOLA

LA VOCE DEL TRENTINO

IL FATTO QUOTIDIANO

IL CORRIERE DELLA SERA

REPUBBLICA

Mi chiamo Sam

di Maurizio Vichi:
Mi accingo a vedere per l’ennesima volta questa pellicola del 2001, che tra le altre cose ha vinto il premio Oscar, certo tanti storceranno il naso perché è un film per chi ha voglia di piangere, ma invece, per me, che sono un inguaribile romantico e sono per l’integrazione delle persone con Disabilità, trovo che questo film sia di alto spessore e con enormi spunti per parlare di sentimenti veri .

La trama di questo film, narra di un padre, Sam Dawson (impersonato da Sean Penn) con una figlia: Lucy (Dakota Fanning). La madre li ha abbandonati subito dopo la sua nascita ed ora Sam deve crescerla da solo. Certo sarebbe una difficile prova per qualsiasi padre, ma lo è ancora di più per Sam che ha il quoziente intellettivo di un bimbo di 6 anni. Nonostante tutto, e grazie all'amore che nutre per la sua piccola, oltre all'aiuto della sua vicina Annie (Dianne Wiest ), riesce nell'impresa. Una vita felice fatta di cose semplici, ma vere.

Dietro l'angolo, però, c'è la realtà della legge: un uomo come Sam non può crescere una bambina perché non è in grado di offrirgli il supporto di ciò che ha bisogno e quindi la bambina sarà data in affidamento ad una famiglia "normale". Sam non è disposto a rinunciare alla figlia per nulla al mondo, la sua Lucy ed anche i suoi amici, “molto particolari”, sono pronti a supportarlo, quello che ora gli serve è un avvocato, un buon avvocato, magari quello che ha il miglior annuncio sull'elenco telefonico: Rita Harrison (Micelle Pfeiffer ). Rita però non può certo aiutare uno come Sam, che vive con lo stipendio di garzone di caffetteria, lei che guadagna cifre a cinque zeri, ma a volte, magari per una semplice scommessa può accadere l'incredibile, oppure come davvero a succede in America, gli avvocati accettano “pro bono” di aiutare persone meno abbienti.

La pellicola, diretta magistralmente da Jessie Nelson, risulta un po’ lunga. L'intento principale è chiaramente quello di toccare, profondamente, le corde emotive dello spettatore, scatenando pianti a più non posso. La figura di Sam sembra creata appositamente allo scopo con la sua difficoltà di comunicare ed i mille problemi a cui va incontro. Va detto che a dispetto del lato lacrimevole, vengono comunque affrontati argomenti importanti: come, per esempio, l'esplorazione dei legami familiari, o come anche l'opportunità che un giudice divida due persone non in base all'amore che le lega, ma alle supposte capacità di crescere un figlio ed infine l'incomunicabilità di alcuni genitori per la mancanza di tempo e di pazienza, da dedicare ai loro figli.
Personalmente, ho trovato questo film molto toccate, forse per il fatto che un padre non l’ho avuto, e se avessi avuto la fortuna di conoscerlo certamente avrei desiderato che fosse dolce ed affettuoso come “Sam”, che nella finzione cinematografica è sapientemente interpreto ed impreziosito da Sean Penn.
In ogni caso il film meriterebbe una visione se non altro per la prova degli attori; oltre a Penn c'è la stupefacente Dakota Fanning nel ruolo di Lucy ed il gruppo di amici "speciali" di Sam sorprendenti nella loro semplicità. Michelle Pfeiffer dipinge una perfetto avvocato in carriera con tutte le sue nevrosi ed i suoi tic, ma allo stesso tempo riesce poi, durante l'arco della storia, a restituirci una donna diversa più consapevole dei valori della vita tanto che alla fine ci viene da chiederci chi abbia guadagnato di più dal rapporto cliente avvocato lei o Sam.

Regia semplice, munita di una grande colonna sonora dei Beatles.
La frase simpatica : "Gli scarafaggi vivono da soli o in gruppo e se in gruppo cosa fanno?"

"Fanno i Beatles"

Il cadeau: il nome "Sam" per il protagonista è stato preso dal libro "Pomodori Verdi al Prosciutto del Dottor Suess" che Sean Penn legge continuamente alla figlia per farla addormentare.

Una lettera dalla Toscana

Ho trovato molto bella questa lettera, apparsa su Il Tirreno di oggi, che è un appello ad una città intera, scritto da alcuni genitori. Notevole la chiusa, le ultime due frasi. Potrebbe essere uno spunto per molti altri genitori e uno sprone nonchè un po' di energia nuova, in questo panorama sempre più desolante e "ciucciaforze" in cui ci troviamo, nolenti, impaludati. Un grosso abbraccio a questi genitori.

"LIVORNO. Pubblichiamo di seguito l’appello alla città di alcuni genitori i cui figli, affetti da autismo, vengono seguiti a villa Porcelli dal centro di riabilitazione dell’Asl in via san Gaetano. «Siamo un gruppo di genitori che hanno i propri figli, affetti da sindrome autistica, in terapia presso il Centro di riabilitazione relazionale di villa Porcelli, in via San Gaetano. Abbiamo sentito la necessità di scrivere queste poche righe rivolte non solo ha chi come noi frequenta villa Porcelli o ha figli disabili, ma a tutti i genitori che, come noi, hanno dei figli. Crediamo che non ci sia bisogno di ricordare a nessuno il momento economico molto difficile che stiamo tutti attraversando ma, per i nostri figli sta diventando una vera e propria condanna a morte. Non fraintendeteci non abbiamo scritto queste poche righe ne per piangerci addosso, ormai le lacrime le abbiamo finite da tempo, e tantomeno per far piangere nessuno, ma solo per far capire, a chiunque avrà la pazienza di leggerle, cosa vuol dire essere oggi i più deboli. In un paese civile come l’Italia, come a parole orgogliosamente si ritiene, esistono molte leggi sia a livello nazionale che regionale che hanno la precisa funzione di garantire a qualunque essere umano, la possibilità di avere gli stessi diritti e opportunità durante la sua vita e in particolar modo ai più sfortunati, i disabili. I nostri figli sono tutti riconosciuti, da una commissione appositamente creata e composta da diversi medici specialistici, così da sgombrare subito ogni dubbio sull’autenticità della loro invalidità, come persone handicappate con situazione di gravità e quindi necessitano di intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale e/o di relazione. Come pensiamo abbiate notato, nella dicitura sopracitata che marca in maniera indelebile e per tutta la vita i nostri figli, non c’è scritto tra parentesi se ci sono i soldi, ma continuamente le istituzioni a cui ci rivolgiamo per il rispetto dei diritti dei nostri figli, con arroganza e insensibilità assoluta ci rispondono che non rispetteranno le leggi che ci dovrebbero tutelare perché il bilancio non glielo consente. Proprio per questa ragione abbiamo voluto rivolgerci a tutti i genitori, perché oggi gli ultimi siamo noi, ma per tanti motivi tutti possiamo diventare gli ultimi e se nemmeno le leggi riescono a tutelare i diritti dei più deboli e indifesi pensiamo che ci sia molto da preoccuparsi. Ed è per questo che chiediamo la solidarietà e l’aiuto di tutti, perché da soli non ce la facciamo più contro questi muri di gomma che ogni giorno che passa ci levano un pezzetto dei nostri diritti. La scuola, la sanità, gli enti locali che dovrebbero essere il nostro punto di riferimento, per dare ai nostri figli una opportunità di poter sperare di vivere una vita da esseri umani e non da bestie, con tutto il rispetto che abbiamo per le bestie, sono diventati i nostri peggior nemici. Quando ci troviamo davanti a funzionari pubblici la nostra speranza è quella di trovarsi di fronte ad un amministratore che garantisce ai propri utenti il servizio, ma soprattutto il rispetto delle leggi che regolano quel servizio. Ma non è così e sempre più spesso ci troviamo davanti si ad amministratori, ma che hanno la sola funzione di contenimento delle spese. Nella scuola ogni anno che passa viene sempre più negato ai nostri figli il diritto allo studio, nella sanità ogni anno che passa viene sempre più negato ai nostri figli il diritto alla terapia di cui hanno bisogno, gli enti locali ogni anno che passa riducono sempre di più tutti quei supporti e quei servizi che sono indispensabili per i nostri figli e per le famiglie negandoci di fatto la speranza che è la sola ragione che ci permette di andare avanti. Abbiamo bisogno di tutti perché aiutare noi oggi vuol dire aiutare anche voi stessi e i vostri figli, perché una società che ignora volutamente i più indifesi e non rispetta le leggi è una società molto pericolosa per tutti. C’è un limite invalicabile nel rispetto dell’essere umano di qualunque colore, razza, religione sia, ma per i disabili siamo molto sotto questo limite. Non vogliamo cambiare il mondo perché non abbiamo la forza per farlo, ma se ci date una mano vogliamo provare a cambiare il nostro piccolo mondo, non ci stancheremo mai di combattere per i nostri figli, ma abbiamo bisogno di non sentirci soli». Fabrizio Messerini Alessandro Cappagli Federico Gradassi e altri genitori

T4

di mresciani:

Ieri su La 7 è andato in onda un bellissimo monologo di Paolini su Aktion t4 - operazione "vite non degne di essere vissute" con la regia della dittatura del nazista Hadolf Hitler ed i suoi degni servitori.
Operazione che è servita ad uccidere, pare, più di settantamila disabili negli anni dal 1939 al 1945.
Cominciarono con i disabili.
Perchè i disabili erano persone che non producevano e perciò portavano via risorse alla fiorente Germania, si tendeva a selezionare le persone migliori della nazione e ad avere quindi una nazione di perfetti, lavoratori, studiosi ed altre persone che avrebbero elevato la nazione.
Vite non degne di essere vissute!!!
Ma cosa vuol dire? Chi può elevarsi a giudice supremo della vita altrui?
Lui, il pazzo per eccellenza faceva rastrellare i malati dai manicomi per sterminarli....Non potevano esistere i pazzi nella sua nazione e non si è reso conto che la storia lo ricorderà sempre per la sua ignobile e schifosa pazzia. Ma la sua pazzia non era frutto di una malattia ma frutto di un ossessione per la perfezione.
La perfezione? Perfezione di cosa? Chi è perfetto? Cosa vuol dire perfezione?
La sua onnipotenza ha creato un scempio mondiale....i più deboli sono caduti per primi.
I malformati ed i ritardati mentali non erano degni di vivere.
Perchè? Portarti via tuo figlio e dire che veniva curato lontano dalla tua vista e poi? Poi??? Poi venivano uccisi con punture letali e finivano nelle camere a gas.
Pazzo lui, ma quelli che materialmente hanno eseguito i suoi ordini, non sono stati meno colpevoli di lui. Potevano non eseguire gli ordini. Certo, sarebbero periti, ma perchè commettere dei reati così vomitevoli su persone inermi e già tristemente colpite dalla vita?
Vite non degne di essere vissute...........il monologo di Paolini .......mi ha bloccato lo stomaco...mi ha sconvolto .....
Se un genitore dei cosiddetti "normodotati" è rimasto stravolto, noi genitori di ragazzi disabili ci siamo sentiti umiliati, frustrati e non so quale aggettivo può descrivere il mio stato d'animo ed i sentimenti che hanno accompagnato quelle due ore intense del monologo di Paolini.
Sì il nostro dolore è troppo, troppo esagerato.
Cose così abominevoli non devono succedere più, mai più.
I nostri figli più deboli sono gioia di vita, noi vogliamo che siano integrati in questa società, che ne facciano parte a tutti gli effetti.
Siamo pronti a lottare con tutto e con tutti per difenderli, vogliamo che la loro vita sia bella per quanto possiamo dare loro, non permetteremo a nessuno che vengano maltrattati, derisi o umiliati.
Se non potranno difendersi, li difenderemmo noi, se non potranno parlare, parleremo noi per loro, e soprattutto saremo sempre attenti perchè non si facciano leggi che li possano emarginare o solamente danneggiare.
Siamo uno stuolo di genitori attenti e tenaci e soprattutto siamo consapevole che tutte le vite sono degne di essere vissute.
Ackion t4 ........è la peggiore strage che mente umana ha concepito...... che se ne parli a scuola, nei teatri, nei cinema........perchè ancora c'è chi asserisce che sono storie inventate!!!
Paolini, non potevi rappresentare meglio un immane tragedia.
Magistrale e bravo, grazie.

NdO:

chi non ha visto la trasmissione può rivederla qui oppure dopodomani in tv, perchè La 7 ha deciso di mandare una replica in prima serata. Noi ne parliamo anche qui. Di questo progetto si sa poco perchè, come ha spiegato Paolini era oggetto di discussione o citazione solo nell'ambito dei convegni di psichiatria; invece sarebbe bene che se ne cominciasse a parlare, riflettendo sul fatto che qualcuno ha detto, quest'estate, che il nostro Paese non è competitivo a causa degli invalidi.... la foto ritrae un mezzo come quelli utilizzati per trasportare i malati mentali e i disabili lontano dalle famiglie....

Quanto ancora dovranno aspettare?

(questo post è stato scritto ieri) di mresciani:

Stavo pensando di regalare, per le festività natalizie, una bella calcolatrice alla persona che ha il massimo potere in fatto di Sanità, nella nostra regione Sarda.
Perchè una calcolatrice?

Perchè, quando è successo questo aveva dichiarato, l'Assessore, che ci sarebbe voluto ancora tempo per fare i conti e che, a fine anno, avrebbe fatto sapere il tutto al gruppo di malati di SLA della nostra Regione.
Assessore: siamo al 15 di dicembre e domani i malati di SLA, capeggiati da Salvatore Usala, ripeteranno la manifestazione sotto il palazzo dove ha sede il Suo assessorato.
Lo scorso luglio hanno sfidato il caldo, domani sfideranno il gelo (il termometro segna addirittura il sottozero!).

Mi chiedevo se certe calcolatrici funzionino a carbone, oppure nel caso fossero più moderne forse hanno le batterie scariche, per questo sarebbe utile il mio regalo.

Non si può più sentire una frase del genere: "Il Governo centrale deve alla nostra Regione qualcosa come 5 miliardi di euro....e siamo tutti messi male!".
E basta!!!!!!!!!....
Non ci stanno più, i malati gravissimi, a farsi prendere per il naso per l'ennesima volta e poi bisognerebbe ricordare che LORO NON POSSONO ASPETTARE, hanno aspettato abbastanza!!!!!

Aggiornamento:

articolo di Vito Biolchini

Orticoltori nella foresta pluviale

di mresciani:

Quanti vantaggi potrebbero trarne, i disabili, se tutte le associazioni, grandi e piccole, che li rappresentano, lavorassero in rete?
Tantissimo.
Mi spiego: sono anni che assisto a lotte fra varie associazioni di disabili a livello nazionale ed anche regionale. Ognuno si zappa il suo orticello e sembra che i problemi che attanagliano il mondo dei disabili debbano andare a compartimento stagno.
Ogni volta che si affacciano nel nostro mondo dei problemi, ecco che escono delle associazioni che sfoderano i nomi di chi rappresentano in campo nazionale, magari poi in campo regionale sono quattro gatti sfigati.
Sarebbe bello che i disabili non avessero nè colori politici - perchè la disabilità non è nè di destra nè di sinistra, è qualcosa che colpisce tutti e tutti dobbiamo renderci conto che davanti a questa eventualità siamo vulnerabilissimi.
Se, quando si devono risolvere i problemi, si affaccia "quel" partito, allora "l'altro" dice che si stanno strumentalizzando i disabili. Allora impegnatevi tutti e non bisticciate almeno per i nostri disabili!!
Se tutti si dessero una mossa, invece di fare le lotte intestine e facessero confluire le loro energie per FARE , intendo per FARE cioè "lavorare" per il disabile e solo per salvaguardare i suoi interessi, staremo meglio tutti.
Se una associazione decide di fare una manifestazione, ce ne sono altre che non trovano di loro gradimento certe altre persone.
Quando si devono fare delle lotte, ci si deve unire tutti, associazioni, gruppi, singoli individui, politici, studenti.
E quando dico tutti intendo TUTTI QUELLI CHE VOGLIONO PARTECIPARE.
Presentandoci davanti a chi vuole negare i diritti ai nostri figli non possiamo essere divisi da malumori o presentare solo le istanze che fanno comodo, bisogna ritrovarci, discutere ed anche bisticciare, se poi il bisticcio porta a qualcosa di positivo: sennò non esiste niente.
Io sono una persona schietta e sanguigna e, quando metto il mio impegno non mi risparmio per niente!
Se sono sicura di aver ragione vado dritta come un treno. Credo molto nella sincerità delle persone; se le persone mi tradiscono purtroppo posso anche continuare a salutarle ma il nostro rapporto finisce là: non riesco più a cancellare il torto subito.
Perchè dico questo? Perchè mi rendo conto che non tutti sono come me, qualcuno cerca di trarne dei benefici a livello personale dalle battaglie che uno intraprende nascosto dietro l'interesse ed il bene comune di tutti i disabili.
Per me, come per altri genitori come me, l'unico beneficio che mi fa diventare orgogliosa è riuscire ad ottenere qualcosa che porti i disabili, in generale, a stare meglio.
Quando vivevo nel mondo dei "normodotati", cioè il mondo parallelo a questo, io, sì, la vedevo la disabilità e pensavo anche di capirla abbastanza ed invece , ora che ci sono dentro mi rendo conto che viverla in famiglia è tutta un'altra storia: i sentimenti ti colpiscono nel vivo, il dolore lo devi controllare davanti a tutta la società ed allora questo dolore ti tormenta e non ti lascia mai, specialmente la notte, quando dovresti dare uno stacco a tutto e rilassarti.
La notte per me è tutt'altra cosa, dormo pochissimo, aspettiamo le crisi della bambina che puntualmente arrivano e mi fanno arrabbiare tantissimo.
La rabbia che scaturisce dal non riuscire a trovare una soluzione per lei, cioè un farmaco o una terapia che finalmente tenga sotto controllo la sua epilessia, poi, la trasformo in energia da dedicare al suo mondo, al mondo dei disabili.
Tantissimi vogliono ignorare questi nostri figli, se non peggio quando li discriminano – e negli ultimi tempi abbiamo assistito nostro malgrado a pesanti esternazioni in questo senso: i nostri ragazzi non sono da commiserare con un " Poverino, è nato sfortunato!"
Perciò è basilare che il mondo dell'associazionismo sia compatto e determinato contro chi, ancora, non ha capito o non vuol capire che i disabili sono persone con diritti al pari di qualsiasi altro essere umano.

Il "tenore" di vita e i "bassi" della politica

Leggendo l'ultimo post di mresciani sulla vicenda della 162 in Sardegna (ricordiamo che questi genitori stanno lottando per i diritti dei loro figli dal dicembre del 2009, quasi 12 mesi, un anno!) non ho potuto fare a meno di buttar giù alcune considerazioni.
Intanto: nel resto del nostro Paese come siamo messi con l'applicazione di questa legge? Quanti ne fruiscono e come sono realizzati i progetti?
Dal feedback che mi giunge dalle numerose testimonianze di altri genitori, di tutt'Italia, che raccolgo da tre anni a questa parte, posso dire che questa legge è praticamente sconosciuta.
Andando poi a cercare sul web ci si fa un'idea di come ogni Comune interpreti le leggi NAZIONALI ponendo delle limitazioni arbitrarie: limiti di età, limiti di reddito, restrizioni in base alle patologie.... insomma: un bel minestrone!
Mi domando se, questi politici, che hanno il potere di applicare le leggi o meglio di stanziare i fondi per applicarle, perchè il busillis sta tutto nei soldi al giorno d'oggi, si siano mai chiesti a cosa servano questi progetti per la vita indipendente per i disabili.
Se cambiassero punto d'osservazione e cioè se guardassero a come è il tenore di vita dei genitori che hanno un figlio disabile, forse capirebbero.
Com'è il tenore di vita dei genitori?
Facciamo un esempio: una coppia tra i 40 e 50 anni con due figli suppergiù adolescenti, mettiamo che lavori solo il padre e la madre ha scelto di dedicarsi alla famiglia. Possiamo immaginare tutti com'è questo tenore, e come sia il tran tran giornaliero.
Adesso prendiamo un'altra coppia in tutto e per tutto simile alla prima con l'unica differenza che uno dei figli è disabile grave.
Con l'espressione disabile grave si riunisce una vasta gamma di situazioni, per farci capire diciamo che "grave" consiste nel non essere in grado di compiere le normali azioni che tutti noi sappiamo compiere che non vuol dire solo "sono allettato" o "sono sulla carrozzina" ma anche se cammino e parlo e ci vedo o ci sento benissimo e magari faccio anche sport a livello agonistico o sono un artista del modellismo, putacaso, io "disabile grave" messo in una situazione normalissima come nadare a comprare il latte al negozio sottocasa non so neanche da parte iniziare.
Rendo l'idea?
Vorrei riuscire a spiegare alle persone normali cosa significa accudire un figlio che non si muove o che non ci vede oppure che non trova la spazzola perchè i suoi schemi mentali sono così diversi per cui o gli oggetti sono sempre nella medesima posizione e sono sempre gli stessi o lui non vedrà mai la spazzola anche se ce l'ha davanti al naso.

Vorrei farvi capire cosa vuol dire comunicare con un figlio che non parla o parla in un modo tutto suo.

Oppure cosa vuol dire gestire un figlio autistico.
Vorrei riuscire a spiegare cosa significa uscire con il proprio figlio "diverso", che magari riesce a bere solo stando sdraiato e quindi l'autonomia dell'uscita è molto breve – a volte, fuori, non esistono nemmeno i bagni per normodotati e sappiamo tutti come stanno messi i bagni per disabili in Italia.
Vorrei spiegare cosa significa essere bloccati in casa cioè proprio non poter uscire neanche per andare all'edicola angolo o magari a portare il bimbo al parco per la barriera architettonica di 7 miserrimi gradini e tu sei da mesi in lotta con asl e quant'altri perchè ti senti dire che l'ausilio che richiedi non esiste, costa troppo, non è sicuro e via di queste amenità.
Vorrei che la gente normale si rendesse conto di cosa vuol dire iscrivere tuo figlio a scuola e ogni anno, da anni, devi ricorrere agli avvocati perchè lui abbia qualcosa che è garantito per tutti dalla Costituzione (il diritto allo studio) ma che in realtà è una battaglia per equipararlo allo status di persona e non di alieno da integrare; l'avvocato è l'ultima spiaggia, dopo battaglie a colpi di raccomandate e colloqui etc in cui tu genitore, ormai ti sei fatto una cultura da leguleio – al massimo un genitore di bambino normodotato va a lamentarsi perchè manca la carta igienica, la carta per le fotocopie non certo perchè suo figlio viene discriminato, parcheggiato in corridoio quando non rifiutato e sicuramente non si deve pagare di tasca propria la formazione degli insegnanti.
Non sono sicura di riuscire a descrivere bene tutto quello che tocca ad una famiglia come le nostre, perchè ogni settore della vita comporta un'estrema fatica e un notevole esborso di denaro. Dover decidere se mangiare e pagare le bollette oppure offrire a tuo figlio ulteriori ore di terapia, assistenza, svago oppure portarlo dallo specialista tal dei tali, che riceve solo privatamente, non è un bel passatempo.
Chi non vive sulla propria pelle queste cose, difficilmente riesce ad immaginarsi com'è.
Stiamo parlando di qualche milione di italiani e relative famiglie, la cifra esatta non ve la posso dire perchè non la sa l'Istat e manco il Censis.
Alcuni politici del nostro Paese, però, hanno le idee chiare: la stragrande maggioranza di questi milioni in realtà fa finta e percepisce dei soldi dallo Stato illecitamente. Per cui è scattata la monovra della caccia alle streghe e i fondi, per le leggi che vanno a tutelare le persone disabili, sono stati ulteriormente e pesantemente ridotti se non azzerati.
Leggevo questo articolo di Franco Bomprezzi in cui si chiede "dobbiamo ancora alzare la voce o sarebbe più corretto abbassare il fruscio, il rumore di fondo?".
Se tutti, uniti, parlassimo e continuassimo a farlo non ci sarebbe bisogno di alzare la voce. Né ci sarebbe bisogno di queste umilianti azioni come la protesta dei malati di SLA, indegne di un Paese che vorrebbe definirsi civile.

La forza dell'unirsi - lettera #8

L'espressione del titolo è una delle tag usate per archiviare i post in questo blog.
Ma è anche qualcosa, un principio, in cui noi crediamo molto: insieme si possono spostare le montagne, da soli e divisi no.
A volte basta poco per unirsi e portare la propria forza per incrementare l'impegno di una causa comune, ma spesso non ci pensiamo.
Dopo oltre un anno abbiamo scelto di supportare una certa causa, non per esibirci in prima fila e sentirci dire "ma che bravi", ma per rafforzare quel coro che si è alzato contro le parole stonate di un assessore che ricopre il delicato ruolo di amministratore della Cultura e dell'Istruzione in un Comune piemontese. È importante reagire in questi casi, perchè in nessun ambito come quello della tutela dei diritti delle persone disabili, in Italia, regna l'indifferenza e l'inazione.
L'Italia è un Paese fantastico: siamo indietro su tutto, anche sull'informazione, che va a due velocità; le notizie, su internet fanno il giro del mondo in pochi minuti, ma siamo il Paese con la più bassa percentuale di internauti. L'informazione su carta non tiene il passo con quella "virtuale", anzi spesso la censura e, se uno non si connette in rete, leggendo solo i giornali che compra all'edicola, si gode di un informazione parziale e non aggiornata.
Seguite il mio ragionamento.
Nel corso di una normale riunione di consiglio comunale, in cui si affrontava lo spinoso problema dei tagli alla scuola, l'assessore fa questa considerazione: non ci sono più soldi, i tempi sono duri per tutti e i disabili a scuola, specie quelli più problematici, esigono degli interventi troppo costosi per cui sarebbe meglio dirottarli altrove. Da lì il passo è molto corto per aggiungere quei particolari che abbiamo letto tutti.
L'assessore ha fatto, qualche giorno dopo una conferenza stampa per chiarire la sua posizione e noi leggiamo che smentisce tutto e, anzi, querela pure la testata che ha pubblicato l'articolo da cui è scaturito tutto.
Ma cosa smentisce? Ecco direttamente dalla sua voce ciò che ha detto.
Nel frattempo su internet monta la reazione, viene creato questo gruppo FB, si comincia a rimbalzare la news dai forum ai siti ai blog. Iniziamo a leggere le prime prese di posizione da parte del mondo della disabilità – ne abbiamo parlato qui.
Ma sulla carta stampata tutto tace.

Penso che la segreteria del sindaco di Chieri sia stata inondata di e-mail e sicuramente qualche lettera "in carta e ossa" con la richiesta delle dimissioni di questo assessore.
Ma tutto ha taciuto. Era una notizia così insignificante che l'ha riportata persino Crozza nella sua copertina alla trasmissione Ballarò (dal minuto 1.44). Spero abbiate colto l'ironia della scelta dell'aggettivo "insignificante": proprio dal mondo che è stato colpito da queste parole la reazione è stata tiepida, tendente all'ignorare, cioè il vertice di questo mondo si è comportato così, invece la gente comune, tantissimi genitori e qualche "pezzo grosso" in solitaria, invece si è subito attivata. Addirittura un'interrogazione diretta al Ministro Gelmini, che però è stata ignorata.
Poi due giorni fa un nuovo personaggio spunta all'orizzonte e ci delizia del suo pensiero, proprio su facebook, chiedendosi se, magari, l'assessore del piccolo Comune piemontese non avesse ragione e attaccandoci tutto un discorso che definire assurdo è un eufemismo. A parte la sconsolante ignoranza (rupe Tarpea al posto di Monte Taigeto) meraviglia che uno che si definisce il depositario di chissà quale sapere basa la sua "scienza" (nell'accezione latina del termine, please) sulla lettura di un libro uno (!). Che libro è questo " psiconeuroendocrino immunologia", chi l'autore? Sono andata a cercare e ho trovato questo, in cui compare un po' di bibliografia relativa a questa scienza, il cui acronimo è PNEI e lascio ad ognuno le considerazioni del caso. Stavolta però il Ministro Gelmini manda gli ispettori nella scuola dove insegna questo personaggio. Addirittura il Corriere ci fa un pezzo!
Il nocciolo della questione è che le persone normali, quelle che poi non sanno un tubo di disabilità perchè beati loro non gli è mai toccata sperimentarla, pensano ( e lo dicono!) che i disabili gravi, i disabili psichici, i disabili gravi etc a scuola non ci stanno a fare niente, anzi oggi più che mai procurarno danno perchè, grazie a tutti i tagli che il nostro Governo ha dovuto effettuare per difenderci dalla crisi, i disabili tolgono troppi soldi e poi caspita disturbano quelli che invece meriterebbero di imparare!
Perciò: RAUSSS! Andate tutti in un posto fatto su misura per voi dove potete fare quello che siete in grado, assistiti da personale apposito; e se magari – fa capolino qualche mamma – in questi posti fate anche la riabilitazine motoria bè, che bel vantaggio, nè?!!!!!!!!
A questo proposito è utile leggere questo, che è illuminante al riguardo.
Quindi abbiamo scritto la nostra ottava lettera.
E l'abbiamo girata a:
1.Sindaco di Chieri
2.Corriere di Chieri
3.Mariangela Bastico, Senatrice
4.La Stampa
5.Repubblica
6.Il resto del Carlino
7.FISH, Federazione Italiana per il superamento dell'Handicap – presidente
8.FAND, Federazione – presidente
9.Avvocato Salvatore Nocera, vicepresidente Fish
10.Antonio Leone, giornalista
11.ABC Liguria, presidenteGiorgio Genta
12.ABC Sardegna, presidente Luisanna Loddo

13.Franco Bomprezzi, giornalista
14.Elena Duccillo, insegnante di sostegno
15.Marco Espa, consigliere regionale, membro ABC sardegna
16.Maria Grazia Fiore, docente, blogger di Speculum Maius
17.Tutti a scuola, presidente Tonino Nocchetti
18.Anfass nazionale
19.Blindisght Project Onlus, presidente Laura Raffaeli
20.Osservatorio sulla legalità Onlus, presidente Rita Guma
21.Carmelo di Salvo, insegnante di sostegno blogger di bianco sul nero
22.Comitato UIC Roma
23.Superando

24.Aipa, presidente Paola Banovaz
25.Gianni Papa, Autismo Incazziamoci, insegnante di sostegno
26.Vito Biolchini, giornalista, autore teatrale e direttore di Radio Press

27.Spazio Acca

28. Superabile

29. Oltre le barriere

30. Disablog

31. Il Tirreno

32. Il Messaggero
La lista potrebbe essere più lunga, e l'aggiorneremo.
Grazie a MG di Speculum Maius che di questa lettera ne ha fatto un post e a Salvatore Nocera che ci ha risposto subito, sottoscrivendola, come può fare chiunque, se condivide il principio per cui non è mai inutile unire le forze.
L'assessore rimarrà al suo posto perchè, come si legge sul gruppo fb che ne chiedeva le dimissioni: "Bocciata la mozione di sfiducia all'assessore Pellegrino, i vigili impediscono di manifestare il dissenso. Un gruppo di cittadini è stato spintonato e aggredito per aver esposto dei cartelloni con su scritto "VERGOGNA " DIMISSIONI" PELLEGRINO VATTENE" "CHIERI NON TI VUOLE". Spintonata anche un'anziana. Alcuni cittadini rischiano di cadere dalla balaustra".
L'aver reagito però produrrà sicuramente degli effetti. Per fortuna.

Un preciso disegno - parte 1

di mresciani:

Noto, sempre più di frequente, che il disabile in questa società è un peso, un qualche cosa che dà fastidio.
Vorrei capire, per esempio, il perchè della delibera della giunta regionale veneta n. 851 del 31 marzo 2009: mi sembra assurdo escludere dai trapianti di organi le persone con danni cerebrali irreversibili e le persone con QI inferiore a 50.
Questo contiene la delibera della giunta regionale veneta, è qualcosa di veramente vergognoso per chi si dichiara cittadino di una repubblica democratica.
Democratica???
Dove è l'etica per queste persone?
Ognuno di noi e di loro (i partorienti di questa delibera) DOMANI si potrebbe trovare, a causa di un incidente o chissà che, ad avere un QI molto basso ed avere anche bisogno di un trapianto di organo. Che si fa? Si scarta!
Signori politici, ricordatevi che non si possono fare queste discriminazioni, rileggetevi un pò la Costituzione!
Che parla di diritto alla salute.
Leggetevi anche la legge sulla discriminazione ai disabili.

Leggete ed eruditevi: non provate un pò di vergogna?
Io non capisco dove si vuole arrivare!!!
O forse è meglio dire: capisco dove si vuole arrivare ma è un traguardo inammissibile e non ve lo faremo mai tagliare!

Foto: particolare di tiro alla fune

ABITARE LA PROPRIA CASA

Cade a fagiolo con il post precedente, l'aver letto questo articolo: c'è un convegno in cui si parlerà proprio delle problematiche legate all'abbattimento delle barriere architettoniche in casa, nell'ambito della prima edizione della fiera Domus Persona che si terrà a Trieste dal 15 al 18 aprile.
Magari se qualcuno ci va, poi, può anche dirci com'era ;)
Dovrebbero fare di queste iniziative in tutte le città e dovrebbe esserci un ufficio apposito che dispensi questo tipo di informazioni!
L'eliminizione delle barriere architettoniche non è questione remota, ha a che fare sempre con i diritti umani.... non dovrebbero succedere ancora di questi episodi, invece sono all'ordine del giorno.
Ma parlare di diritti umani, in Italia, è come menzionare il sarchiapone ad un etologo.

Foto: turris eburnea... luogo più inaccessibile qual è?

Aggiornamento del 16 aprile: ho trovato questo video che riguarda la fiera, beato chi ci va!

Oggi, a Roma, dalle 14.30 e la storia di Paola

Ci sarà un corteo (in diretta TV) contro OGNI discriminazione.

Bellissimo!

Scorrendo la lista degli aderenti riuniti nel Comitato 17 ottobre trovo solo la Comunità di Capodarco che ha a che fare con le persone disabili.

Questa categoria è talmente ignorata (tranne quando la si discrimina) che addirittura l'opinionista di turno trova fuori luogo che in un TG si faccia un servizio sulla storia di Paola. E chi è, mi chiederete.

Andando a cercare trovo questo articolo: per fortuna che non sono tutti opinionisti.

E no, purtroppo, non siamo tutti uguali (rispetto ai diritti) in questo Paese, ma per motivi altri da quelli bizzarri (non saprei in quale altro modo definirli) addotti dall'opinionista di cui sopra.

Sconsolante....

Aggiornamento delle 15.00: tanto per capire quale sia la distanza tra il mondo e il mondo dei disabili, leggete questo articolo di Franco Bomprezzi, per i giornalisti. E anche solo scorrendo l'home page della Comunità di Capodarco ci si fa un'idea.