Libri per tutti

Come sapete non tutti leggono in nero, cioè le parole stampate sulla carta o i testi digitali.

Pensiamo ai ciechi che, se non sono della sola generazione del Braille, sicuramente usano le sintesi vocali e quindi i testi per loro sono audio oppure tattili, soprattutto per i bambini.

Pensiamo alle persone con disabilità intellettiva che, se hanno fortuna, sono affiancate a scuola da assistenti alla comunicazione esperti in CAA e che traducono i testi appunto in questa modalità.

Pensiamo alle persone di madrelingua straniera, per esempio i minori che arrivano nelle nostre scuole che hanno un tempo fisiologico per imparare la nostra lingua, ma, nel frattempo, come fanno a comunicare?

Pensiamo a tutte quelle situazioni in cui in seguito ad un decadimento cognitivo - e non necessariamente legato all'età avanzata, anche un trauma da incidente, la comprensione di un testo scritto è inaccessibile.

Ecco quindi che ci vengono in aiuto i libri cosiddetti "modificati".

Purtroppo ancora nel nostro Paese l'editoria relativa stenta, la diffusione  di questi testi nelle scuole pure e non ci aiuta granché la più grande fiera libraria nazionale, dalla risonanza anche europea.

I libri modificati, se ci sono, esistono grazie a manipoli di persone molto informate dei fatti e la produzione è spesso artigianale, nel senso che non esiste un progetto commerciale di base e quindi i libri che vengono creati sono magari di una qualità eccellente, ma rimangono in copie uniche.

Poi c'è il grande problema, per esempio nella CAA, delle licenze per cui non è che se uno vuole tradurre un libro in CAA può farlo - e metterlo in commercio.

Così mi sono chiesta ma se uno volesse leggere qualcosa, magari in una biblioteca, dove può rivolgersi?

Allora: cosa c'è di meglio che girare i propri quesiti direttamente agli esperti?

Ho fatto un post, due settimane fa nel favoloso gruppo Fb "Biblioteche e bibliotecari italiani" (12.360 membri) e queste sono state le risposte, nel giro di 48 ore:

1) Giacomo Tortorici -  Noi come Sistema Castelli Romani ,dopo aver organizzato e fatto fare un corso a due nostre bibliotecarie, insieme ad insegnanti di sostegno e AEC, abbiamo una sezioncina Caa e le indicazioni della Biblioteca di Genzano di Roma.

2) Laura Garbolino - Presso l'Università di Torino Dipartimento di matematica esiste il Laboratorio Polin (https://www.facebook.com/integrabile/) che realizza volumi accessibile per gli utenti ipovedenti con un embrione di biblioteca accessibile. Da un lato il Laboratorio ricerca e sviluppa tecnologie per l’accesso e la produzione di contenuti scientifici digitali; dall’altro sperimentazione e disseminazione sul territorio delle tecnologie assistive esistenti.

3) Valeria Patregnani - Alla MEMO - Mediateca Montanari abbiamo uno scaffale speciale abbastanza ricco. ( Fano, nelle Marche N.d.O.)

4) Stefania Bonfanti - Noi abbiamo una sezione ancora ridotta perché nata da poco ma la arricchiamo piano piano - biblioteca Villa Raggio di Pontenure in provincia di Piacenza.

5) Patrizia Fruet -Nella Biblioteca Comunale di Pergine Valsugana abbiamo una - per ora - piccola sezione di albi illustrati e libri per bambini in CAA e libri tattili.

6) Morre Cristiano D. Bortolacelli - Anche noi in biblioteca comunale a Rio Saliceto (RE) abbiamo una sezione dedicata per i libri CAA.

7) Angela Ciucchi - Alla Biblioteca di Pontassieve li abbiamo!

8) Patrizia Carrera - Le Biblioteche civiche torinesi hanno una sezione di volumi in CAA da qualche anno https://bct.comperio.it/shelf/view/152494/lst?

9) Cinzia Anastasia - Alla Biblioteca dell''Istituto dei sordi di Pianezza ne abbiamo un po'

10) Anna Crollari - Anche noi una piccola sezione a Novi Ligure

11) Ilaria Rampoldi - Nella biblioteca di Barlassina sezione apposita per libri in caa e alta leggibilità.

Aggiungo poi, da mia semplice ricerca su Google questo  e questo .

Probabilmente esistono molte altre biblioteche, con piccole sezioni dedicate, perciò lancio il sassolino: aggiungetele nei commenti, grazie.

Poi sarebbe bello se qualcuno avesse voglia di fare una pagina internet/sito in cui vengono raccolte tutte queste sezioni in modo poi da metterlo a disposizione di docenti, educatori, terapisti , genitori e lettori in maniera che, finalmente, la cultura dei libri modificati diventi un patrimonio condiviso e accessibile al più grande maggior numero possibile di lettori. 

Poi ci potrebbe essere lo scambio di copie (che, ricordo, a causa dell'artigianalità come nel caso dei libri tattili, sono sempre in esemplari unici) per replicarle, come una volta succedeva per i codici miniati. Potrebbe essere anche un buon imput per editori che, finalmente si interessano a questo mercato e aumentano i prodotti - finora l'unica casa editrice che mi sovviene è Uovo Nero.

Ultima idea: organizzate - sì presso le biblioteche - questi templi preziosi che dovrebbero essere presi d'assalto - concorsi invitando i partecipanti a realizzare libri modificati o tutorial oppure fate diventare i corsi CAA una routine, perchè no?

Noi, Genitori Tosti  siamo a disposizione per qualsiasi iniziativa e azione facilitante, se il risultato è apportare un vantaggio comune e un progresso culturale.

Ringrazio gli admin e i bibliotecari del gruppo " Biblioteche e bibliotecari italiani".

In foto: la sezione dei libri in CAA del Sistema Castelli Romani

Un po' di rassegna stampa

ORIZZONTE SCUOLA 

TECNICA DELLA SCUOLA

LA VOCE DEL TRENTINO

IL FATTO QUOTIDIANO

IL CORRIERE DELLA SERA

REPUBBLICA

2 aprile 2013 accendilo di blu -- giornata mondiale della consapevolezza sull'autismo

di Marisa Melis:

In tutto il mondo oggi 2 aprile è la giornata dedicata all’autismo. L’Organizzazione delle Nazioni Unite ha promosso l’iniziativa tra gli enti e i privati di illuminare di blu, sia gli edifici che le abitazioni in questa giornata. Uno squarcio di blu nel nero buio dell’autismo.

Nella notte appena trascorsa il nostro Comune di Cagliari era illuminato di un blu lucido e brillante, all’iniziativa ha anche aderito il T hotel sempre di Cagliari e il Comune di Villasor.

Tanti si stanno unendo e di questo ne siamo felice.Ciò vuol dire che si sta parlando di questa problematica che sempre più interessa e coinvolge tante famiglie.

Desideriamo che le forze attive si interessino e lavorino per aiutare i ragazzi autistici perché siano parte integrante della società. Se formiamo una grossa rete di collaborazione, di ricerca e di studi, possiamo farcela…con l’autismo ma anche con tutte le altre malattie.

Dai…….il mondo è sempre più BLU.

di Alessandra Corradi:

Abbiamo parlato spesso di tante giornate: Internazionali, Nazionali, Europee e chi più ne ha più ne metta, in questi quasi 5 anni di blog, cercando di superare la polemica di base in cui pare siano intrappolate queste giornate celebrative e cioè servono o sono solo chiacchiere?

Noi pensiamo che al di là di tutto servano se sono organizzate bene e davvero con l'intento di aggiungere qualcosa alla cultura corrente e sappiamo che ci sono tutta una serie di associazioni, anche piccole, che lavorano e pure da anni in questa direzione.

Forse quest'anno la giornata, istituita nel 2007, ha preso l'abbrivio - vedere l'Empire State Building a New York tutto illuminato di blu è impressionante, ma anche da noi in Italia le cose stanno accelerando, forse grazie al libro scritto da Ervas che racconta la storia di un padre e suo figlio e poi nella seconda metà del 2012 l'exploit, quasi un "coming out", del giornalista Gianluca Nicoletti che ha appena pubblicato anche lui il suo libro. Questi due papà (che a loro volta hanno fondato delle associazioni dedicate) hanno fatto più in 12 mesi che non grosse associazioni in decenni e questo lo dico tranquillamente nel senso che non intendo attaccare nessuno, semplicemente prendo atto dei tempi che sono cambiati e così pure la comunicazione aiutata anche dal progredire degli studi e dai risultati della ricerca scientifica.

Ci tengo a dire un ultima cosa: nonostante appunto questo movimento innovativo, per cui, forse anche da noi, in Italia, si comincia a prendere atto dell'autismo che, ricordiamolo, è la causa di disabilità più diffusa insieme alla sindrome di down, perciò parliamo di grandi numeri - eppure ancora la gente "normo" non sa nemmeno cos'è.... ecco io vorrei ricordare due ragazzi che loro malgrado sono diventati famosissimi,  ma non per una vicenda positiva, una di quelle storie che è tanto bello leggere del "uno su mille ce la fa" (e intanto gli altri 999 patiscono l'inferno). Vorrei ricordare Pierre  e Nicolò, che, coincidenza, abitano nella stessa città, che è anche la mia, entrambi hanno l'autismo in comune ma non si conosco nè credo faranno mai amicizia.

Due pagine della più brutta cronaca mai letta, per non dire agghiacciante. Che per il lettore qualunque rimane "cronaca" ma per molti è la vita reale di tutti i giorni..... Ecco vorrei che questo blu servisse anche a loro o forse sarebbe più corretto dire servisse alla mia città, che ha tanto bisogno di luce........ e vorrei tanto sapere come sono andate a finire queste due storie.

Buona consapevolezza a tutti.

Dopo la pausa estiva

 

L'associazione Genitori Tosti In Tutti I posti ONLUS è reperibile telefonicamente al numero 3423897222, nelle mattine di martedì e giovedì dalle ore 9.00 alle 12.00.
L'indirizzo di posta elettronica è: genitoritosti@yahoo.it
Si ricorda che per quesiti di ordine generale, richieste di informazioni particolari o urgenti, segnalazioni etc c'è il forum, che funziona anche come data base, cioè contiene una miniera di articoli e informazioni da consultare a disposizione di tutti. Solo registrandosi (operazione semplice e veloce) si può accedere e leggere i vari link e interagire con gli altri genitori.
Per essere sempre in rete ed informati in tempo reale c'è il gruppo su facebook.
Al momento il sito è in costruzione, sfortunatamente abbiamo subito un simpatico attacco da parte di qualcuno, per cui il vecchio sito e tutto il suo contenuto è andato irrimediabilmente perso.
Ci vorrà un po' di tempo per ripristinarlo.
Infine l'ultimo strumento utile ai genitori è il blog, che contiene articoli, iniziative, rimandi, spunti e molto altro, interamente consultabile. Inoltre è aperto ai contributi di tutti e quindi chi volesse inviare un articolo o una lettera può farlo, scrivendo a mammatosta@gmail.com

In bocca al lupo, Maria Grazia!

Domani, venerdì 29 giugno, a Reggio Emilia, Maria Grazia Fiore - mamma, docente, formatrice, blogger, scrittrice, rappresentante per i Genitori Tosti della Regione Puglia, interverrà, dalle ore 10.00 alle ore 11.00 a questo convegno, sulla comunicazione.

Ve lo ricordate il "cervello accessibile"?

In bocca al lupo, aspettiamo (almeno qualche) foto.

Saluti a Ottavia Manuini.

Lettera Aperta sul Sostegno e l'Integrazione Scolastica

- Ministro dell'Istruzione Dott. Francesco Profumo

- Referente Miur per l'integrazione scolastica , Uff. VII, Dirigente Dott. R. Ciambrone

- Ministro per la cooperazione internazionale e l'integrazione - Dott. Andrea Riccardi

- Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali/ delega Pari Opportunità - Prof.ssa Elsa Fornero

- Corte dei Conti - Presidente Dott. Luigi Giampaolino

e p.c.:

Osservatorio Permanente per l'integrazione scolastica delle persone disabili – Avv. Dott. Salvatore Nocera

Associazione Tuttiascuola - Presidente Dott. Antonio Nocchetti

Coordinamento Scuole Elementari di Roma

Gruppo Sostegno No Tagli - Milano

Gruppo docenti specializzati sul sostegno Sicilia - Prof. G. Crisà

ABC Sardegna - Referente Scuola

Comitato Docenti Specializzati Sostegno Sardegna

AGE Toscana - Presidente Rita Di Goro

AGE Nazionale

Blindsight ONLUS - Presidente Laura Raffaeli

Ledha - Lega per i diritti delle persone con disabilità - Donatella Morra

ReteScuole

Comitato per la Scuola Pubblica - Padova e Provincia

Coor.to Nazionale Comitati e Genitori della Scuola

Dott. Claudio Imprudente

Dott. Gian Antonio Stella

Dott. Franco Bomprezzi

Dott. Salvo Intravaia

Dott. Vito Biolchini

Dott. Luca Telese

Redattore Sociale - Stefano Caredda

Superando - Stefano Borgato

Verona, 28.05.2012

Siamo un'associazione di genitori, ci occupiamo della tutela dei diritti delle persone disabili nel nostro Paese.

Nel seguire con estrema attenzione le svariate dichiarazioni nonché i provvedimenti che l'attuale Governo sta dispensando in materia di integrazione scolastica e sostegno, constatiamo la progressiva erosione dei diritti degli alunni e studenti con disabilità e ci troviamo pertanto costretti a chiarire alcuni aspetti.

Nessun motivo, di tipo economico, può limitare o abrogare i diritti sanciti dalla legislazione vigente, frutto di decenni di lavoro, riguardante le persone disabili. In primo luogo ci riferiamo ai diritti all'istruzione e allo studio, esplicitati e normati dagli articoli 12-16 della legge 104/92, che in troppi (quand'anche "tecnici"), sembrano non conoscere o, peggio, disconoscere.

Non possiamo rimanere indifferenti né inattivi al vedere trasformati i nostri figli in voci di spesa, che possono essere ridimensionate o addirittura espunte da qualcuno che tiene in mano una calcolatrice, come successe più di 60 anni fa Germania.

I nostri figli sono cittadini di questo magnifico Paese che si chiama Italia e sono PERSONE.

Siamo stanchi di leggere, magari sui siti istituzionali frasi come:

“L’integrazione scolastica degli alunni con disabilità costituisce un punto di forza del nostro sistema educativo. La scuola italiana, infatti, vuole essere una comunità accogliente nella quale tutti gli alunni, a prescindere dalle loro diversità funzionali, possano realizzare esperienze di crescita individuale e sociale. La piena inclusione degli alunni con disabilità è un obiettivo che la scuola dell’autonomia persegue attraverso una intensa e articolata progettualità, valorizzando le professionalità interne e le risorse offerte dal territorio.” (http://www.istruzione.it/web/istruzione/disabilita)

E, poi, dai media apprendiamo che: "Non si può pensare che lo Stato sia in grado di fornire tutto in termini di trasferimenti e servizi. Sia il privato che lavora per il profitto sia il volontariato no profit sono necessari per superare i vincoli di risorse. Il privato, in più del pubblico, possiede anche la creatività per innovare e per creare prodotti che aiutino i disabili. La sinergia tra pubblico e privato va quindi rafforzata”.

Non accettiamo lo svuotamento dello Stato: non serve ai cittadini "abili", figuriamoci ai nostri figli!

Nell'ambito del sistema scolastico, i nostri figli (che, secondo i dati statistici, ammontano a quasi 200.000 unità frequentanti la Scuola Pubblica Italiana) sono persone con bisogni educativi complessi; affiancar loro docenti non adeguatamente formati, preparati e motivati, oltre a costituire un reato per l'ignorare la Legge 104/92, deprime i valori basilari per la didattica di sostegno: qualità e continuità didattica.

I nostri figli non possono patire trattamenti discriminatori di nessun ordine e grado perchè "L'esercizio del diritto all'educazione e all'istruzione non può essere impedito da difficoltà di apprendimento né da altre difficoltà derivanti dalle disabilità connesse all'handicap." (comma 4, art. 12)

Come associazione, lo scorso settembre, abbiamo lanciato una campagna denominata “GLH in tutte le scuole, si può fare”. I Gruppi di Lavoro sull’Handicap sono sempre previsti dalla Legge 104: ancora nell'anno scolastico 2011-12 (e cioè a distanza di 20 anni dall'approvazione di detta legge), in molte scuole italiane i GLH, scandalosamente, non esistono.

In tal modo le famiglie sono escluse a priori da quel concetto che è la base fondante della progettualità intorno all'alunno disabile; gli specialisti che dovrebbero seguirlo neanche si presentano (o interpretano la faccenda come uno dei tanti adempimenti burocratici connessi alla professione), continuando a stilare diagnosi funzionali lontane anni luce dal concetto di disabilità e dal modello progettuale dell'International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) del 2001. L'ICF è stato elaborato in sostituzione delle classificazioni precedenti (ICIDH ed ICIDH-2) con l'obiettivo di spostare l'attenzione da un'ottica “negativa” centrata sul problema ad un'ottica più “neutra”, focalizzata sulle condizioni di salute in generale, “buone” o “cattive” che siano, inquadrando la disabilità come la conseguenza o il risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo, fattori personali e fattori ambientali che rappresentano le circostanze in egli vive. Ne consegue che ogni individuo, date le proprie condizioni di salute, può trovarsi in un ambiente con caratteristiche che possono limitare o restringere le proprie capacità funzionali e di partecipazione sociale. E' paradossale che la scuola faccia di tutto per porsi come ostacolo invece che come facilitazione al processo di inclusione dei nostri ragazzi.

Infine: le ore di sostegno, che dovrebbero essere assegnate secondo chiari e precisi criteri invece neanche rispettano l'indicazione standard del rapporto di 1 docente ogni 2 alunni ma addirittura abbiamo la prassi di un docente ogni 4 (Lazio, Lombardia, Sicilia)!

Le famiglie ricorrono al TAR e tutte vincono e il MIUR è costretto a pagare tutte le spese di risarcimento.

Quanto costa allo Stato tutto questo? Quante risorse vengono sottratte al bilancio? Quei milioni sprecati ogni anno in questi modo quanti stipendi di docenti SPECIALIZZATI per il sostegno pagherebbero?

A causa dell'ignoranza sinanco delle Linee guida peer l'integrazione scolastica, emanate proprio dal MIUR, si verificano grotteschi balletti sulle rispettive competenze dei vari enti coinvolti, per cui assistiamo a vergognose vicende dove l'alunno disabile non ha il trasporto, non ha l'assistente materiale non può magari fermarsi a scuola all'ora di pranzo o, perchè nessuno sa chi deve somministrare il farmaco salvavita, non può neanche frequentare la scuola – per citare la casistica più eclatante e purtroppo più numerosa.

Il modello della nostra scuola, tanto invidiato all'estero, dove invece ci sono ancora le scuole "speciali" in cui vengono ghettizzati gli alunni disabili, non funziona nella maggior parte delle scuole italiane. E questo non succede tanto per mancanza di risorse quanto per mancanza di volontà, buon senso e conoscenza di quelle norme che dovrebbero essere alla base di tutto il sistema. E forse anche per la mancanza di quella cultura dell'inclusione che proprio la Scuola Pubblica è chiamata a creare.

Cultura dell'INTEGRAZIONE.

Le norme per farla funzionare esistono da tempo, serve applicarle senza inventare alcunché.

E questo non implica nessun esborso economico, anzi probabilmente si verificherebbe il contrario!

CHIEDIAMO perciò a VOI

una profonda riflessione, premessa imprescindibile per un'azione concreta, che si traduca in un tavolo di confronto paritario tra Voi e le cosiddette parti sociali a rappresentanza di TUTTO il mondo della disabilità italiana coinvolto nel settore dell'integrazione scolastica, nel più breve tempo possibile.

In attesa di Vostra cortese e competente risposta ci congediamo, fancendovi riflettere sul fatto che nessuno sceglie di nascere disabile. Accade. E accade indistintamente a chiunque, anche nel corso della vita.

Una società civile e sana non fa differenze verso nessuna categoria, soprattutto quelle più deboli.

Confidando nel Vostro ascolto, attendiamo fiduciosi Vostra risposta.

Associazione Genitori Tosti In Tutti I Posti ONLUS

Quando anche i fumetti aiutano l'integrazione

Vi giro questo bell'articolo che ritempra un po' le energie e gli umori a testimonianza che le belle storie esistono e sono possibili :)

Complimenti alla mamma protagonista e anche al papà, boss del colosso dei fumetti americano, che ha risposto.  

Mi domando se da noi magari alla Bonelli possa accadere qualcosa di simile, sarebbe un fantastico modo di comunicare la disabilità.

Ho scelto Silver Surfer come icona di questo micro post perchè è un personaggio che mi ha sempre tanto affascinato.

Colgo l'occasione anche per segnalarvi questo bellissimo post. Da caricare sul surf insieme a Silver.

Buon week end.

La comunicazione inclusiva

Scopro che esiste un progetto, scaturito da un articolo, scritto da un signore che conosciamo molto bene perchè lo leggiamo spesso.

L'articolo si intitola "il cervello accessibile".

Questo progetto prevedeva un corso di formazione in comunicazione, cui è seguito un concorso.

Il concorso consisteva nell'ideare dei cartelloni pubblicitari il cui scopo è quello di cambiare il pensiero dominante e quindi la cultura delle persone, in materia di disabilità.

Qualcosa che ci sta molto a cuore: cambiare la cultura. 

"Immaginare il cambiamento è il passo più difficile: se pensiamo che qualcosa sia impossibile da realizzare, non tentiamo nemmeno di realizzarla.

La comunicazione deve farsi carico di questa sfida."

Questa è la frase di benvenuto sulla home del sito.

La comunicazione, altra questione che ci sta molto a cuore.

Trovo il tutto fantastico, anche perchè sono andata a vedermi il sito dell'iniziativa e lì ci ho trovato molte cose, molte suggestioni, molta positività, energia, insomma tutte le cose che spesso mancano quando ci troviamo a confrontarci con il resto del mondo, specie di questi tempi così bigi e duri.

Scartabellando il sito, nella pagina del materiale didattico, ho trovato un video favoloso, che trasmette al 1000X1000 il messaggio che è possibile rendere tutti partecipi del mondo allo stesso modo, nel momento più accomunante in assoluto (il pasto).

Basta usare il cervello (e forse anche il cuore) in maniera "accessibile".

Guardatevi dunque questo video , a tutto schermo: felicità pura quei sorrisi e quelle risate alla fine - e non preoccupatevi se non sapete l'inglese: la comunicazione funziona a più livelli e, qui, musica e immagini vi aiuteranno.

Questi sono i cartelloni pubblicitari ideati dai ragazzi che hanno partecipato al concorso, tra i quali la giuria sceglierà i tre vincitori.
A voi quale piace di più?
 

IN TUTTE LE SCUOLE, SI PUO' FARE!

A fine settembre abbiamo lanciato la campagna "GLH in tutte lescuole: si può fare!" invitando quanti fossero disponibili a verificare nella propria scuola se i gruppi di lavoro per l'handicap, a livello d'Istituto e Operativi, fossero istituiti, altrimenti era sufficiente richiederne l'attivazione tramite raccomandata al dirigente scolastico.

Perchè questa campagna?

Perchè è proprio attraverso questi strumenti che si pongono le basi dell'integrazione a scuola, come prevede l'art. 15 della legge 104 del 1992.

Purtroppo in molte scuole questi gruppi di lavoro o non sono mai stati istituiti (da vent'anni a questa parte!) oppure non vengono più fatti e quindi regna il caos totale, per cui i genitori si trovano nelle situazioni estreme che sappiamo. L'unica via praticabile, per esigere i diritti dei nostri figli, è quella di ricorrere all'avvocato.

Se invece le cose fossero fatte per bene, a partire dall'ABC diciamo, il genitore non si troverebbe come una barchetta di carta in balia della tempesta:  "gruppo" di lavoro significa che tutte le persone coinvolte (tra scuola, ASL, centri convenzionati, servizi sociali, specialisti vari e famiglie) si trovano insieme, costituiscono una comunità e avviano uno scambio di relazioni e informazioni che è proprio la base per contrastare l'esclusione e la discriminazione dei nostri figli a scuola.

Trovarsi tra genitori (anche solo  virtualmente in una mailing list o su un forum) e discutere di tutto quello che riguarda la vita, l'istruzione etc. dei nostri figli a scuola, contrasta la solitudine che lamentiamo puntualmente noi famiglie, ma anche pone i presupposti per individuare tutta una serie di strategie per favorire l'inclusione e l'integrazione, pensiamo ad esempio se  in base ai bisogni segnalati relativamente ai propri figli, si attiva un progetto di classe, si adottano determinati ausili tecnologici e non, si organizzano eventi formativi/informativi a beneficio di tutti – fosse anche un'uscita didattica.

Alle riunioni cui spesso prendiamo parte noi GT, riscontriamo l'atteggiamento veramente partecipativo e volonteroso per esempio degli insegnanti curricolari che, come sappiamo, non hanno nessuna competenza sulla disabilità e tematiche affini, così come le varie figure educative che affiancano l'alunno – ricordiamoche un assistente alla persona ha un ruolo educativo quando insegna per esempio a tenere le posate durante il pranzo a mensa etc. – hanno voglia di partecipare e sapere, così come anche certi dirigenti scolastici sono molto disponibili a mettere in pratica tutto ciò che serve ai fini dell'integrazione.

Ma chi ha il compito di formare e informare tutte queste persone?

D'altrocanto riscontriamo invece una scarsa partecipazione da parte dei genitori, che magari vengono in tanti alle riunioni, ma hanno un atteggiamento del tutto passivo e continuano a ripetere che non hanno mai saputo niente.

Un caso che mi ha particolarmente colpito è stato scoprire che addirittura tra genitori dello stesso istituto non si conoscono, non sanno neanche che esistono altri, e quali, alunni certificati perchè se uno cammina con le proprie gambe e non porta segni morfologici tipici delle sindromi, diventa magicamente non riconoscibile come disabile.

Un'altra osservazione che possiamo fare è la totale assenza delle associazioni dedicate nelle scuole, così come i genitori stessi ci dicono che non sanno della loro esistenza. Invece è importante che ci siano e svolgano il loro ruolo di supporto alle istituzioni e alle famiglie, poiché hanno un grande potere di mediazione tra i due soggetti.

Quindi possiamo, tutti insieme cambiare le cose? Sì.

Servono montagne di soldi? No.

Serve un sacco di tempo? No.

Serve la voglia di fare, semplicemente spedirci un'email in cui scrivere" sì nella mia scuola che si chiama xxx e si trova a xxxx i GLH ci sono "oppure non ci sono etc.

La situazione, a circa metà novembre di questo anno com'è?

Ricordate la nostra lettera?

Bene dopo miriadi di articoli a livello nazionale in cui tutti denunciavano lo scandalo della mancanza degli insegnanti di sostegno, dei servizi come il trasporto etc. cui sono seguiti tanti tavoli, riunioni, manifestazioni di piazza, costituzione di comitati vari, diffusione di vademecum per la resistenza e financo un libro nero sul sostegno, oltre a tutto lo splendido lavoro fatto da Tuttiascuola in TV, stiamo, COME AL SOLITO, che sono partiti i ricorsi al TAR  e addirittura sempre Tuttiascuola, ha denunciato le istituzioni per inadempienze!

Ma nelle scuole succede che i nostri figli sono scoperti anche per interi giorni, che magari a scuola non ci possono andare per tutta una serie di motivi che, se appunto affrontati in sede di GLH, sarebbero risolti.

E succede che il prossimo week end si apre l'ottava edizione di un colossale e fastigioso convegno, in cui confluirà la crema dell'intellighenzia italiana sulla didattica speciale, l'integrazione etc.,  in un ambiente supertecnologico disseminato da LIM di ultima generazione, in cui qualcuno dirà alla platea che, ormai, il modello dell'integrazione scolastica, previsto dalla l.104/92 è obsoleto e non più applicabile perciò da archiviare in favore di un progetto più innovativo ed efficace.

Ma se quanto previstoi dalla L.104 non è stato applicato, come si può dire che è un modello obsoleto?

Intanto che tutte queste persone lavoreranno scientificamente a tutto ciò - per quanti anni?, i nostri figli a scuola?

Possiamo andare avanti, nel nostro Paese, nel perseverare a non essere preparati a PREVENIRE le emergenze che poi, non soccorse e rimediate, si trasformano in DISASTRI e la soluzione è solo misure draconiane? No.

Possiamo andare avanti in questo assurdo sdoppiamento tra reale e"scientifico", per cui qualcuno predica molto bene ma alunni, insegnanti e famiglie razzolano molto ma molto male? No.

Prendo perciò in prestito un motto: "La scuola è nostra, miglioriamola insieme". Anche i genitori fanno parte della scuola e devono diventare soggetti attivi a dispetto di quanti invece vorrebbero escluderli.

Insieme, non importa sotto quale sigla, possiamo, dovremmo migliorare. Noi la nostra proposta l'abbiamo fatta. L'e-mail è genitoritosti@yahoo.it

Intervista a Stefano Borgato

Stefano Borgato (nella foto insieme alla sua Lilli), padovano, classe 1958. 'E stata la prima persona, non genitore, che ho "virtualmente" conosciuto da quando sono entrata in questo matrix: mi scrisse per chiedermi se poteva riprendere questo post, che diventò " I maori e la guerra quotidiana dei genitori". Da allora ci siamo sempre tenuti in contatto, pur non essendoci mai visti dal vivo. 'E segretario di redazione del sito d'infomazione "Superando". Uomo "tosto", sensibile, scrupoloso e creativo, aggiungo. Quest'intervista nasce per capire un po' di più il rapporto tra disabiltà e giornalismo, in Italia. Di sé dice «Oggi, più che mai, lavorando nel campo della disabilità, serve "il pessimismo della ragione e l'ottimismo della volontà", per usare parole già pronunciate da persone ben più note di me».

 

Come quando e perchè è nato Superando?

Superando nasce tra la fine del 2003 e l'inizio del 2004, su iniziativa della FISH, la Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap, che raggruppa decine di associazioni di persone con disabilità e delle loro famiglie, sia a livello nazionale che locale. La FISH è appunto l'editore del portale, voluto per informare, creare dibattito e approfondire su tutto quanto riguarda le persone con disabilità e le loro famiglie, guardando sia in Italia che all'estero.
L'obiettivo, per altro, è sempre stato quello di informare anche "in senso lato", ovvero di trattare anche argomenti apparentemente non vicinissimi alla disabilità, ma che in realtà lo sono. Per fare un solo esempio, da anni seguiamo anche gli sviluppi e le applicazioni della Convenzione ONU sui Diritti dell'Infanzia e dell'Adolescenza, ricordando sempre che i bambini con disabilità sono purtroppo tra le principali vittime di abusi e violenza.

Chiunque può contribuire inviando articoli?Assolutamente sì. Ogni testo, infatti, viene letto e attentamente valutato, ai fini della pubblicazione.

La notizia che non vorresti mai aver dato? Purtroppo proprio quelle che stiamo dando in queste settimane, sulle gravi conseguenze che le recenti Manovre Finanziarie potrebbero avere per le persone con disabilità e le loro famiglie. E naturalmente mai vorremmo dare - ma siamo costretti a farlo sin troppo - notizie di diritti negati alle persone con disabilità, nella scuola, nel lavoro, nella vita di tutti i giorni.

E quella che invece ti ha riempito di gioia?

Succede spesso, quando grazie anche al contributo del nostro sito, una "battaglia" condotta da una persona con disabilità o dalla sua famiglia va "a segno", ottenendo un risultato positivo e concreto.

Media e disabilità: perchè nei quotidiani non c'è molto spazio per quest'argomento? Negli ultimi due anni le cose sono un po' cambiate, nelle edizioni on line lo spazio c'è, nella forma "blog" (es. La stampa, Corriere, Repubblica) ma cmq le notizie che leggiamo spesso riguardano denunce di casi estremi o cronaca nera...

E' un processo quanto mai lento, ma bisogna sempre guardare i fatti della storia e della società in prospettiva. E' innegabile, infatti, che molti più operatori dell'informazione sappiano oggi di che cosa si parla esattamente, quando si affrontano temi come le barriere architettoniche o i diritti all'autonomia. Più indietro, invece, siamo su temi "profondi", come la sessualità e l'affettività delle persone con disabilità.
Indubbiamente ci sono ancora tanti problemi e nella maggior parte dei casi lo spazio si dà ancora al "fattaccio" oppure al "disabile eccezionale", protagonista di qualche performance impensabile, nello sport, nella cultura o altro. Ma, ripeto, questi processi sono estremamente lenti e da qualche decennio a questa parte le cose sono sicuramente migliorate, anche per l'ottima azione di tante associazioni di persone con disabilità e delle loro famiglie. Bisogna insistere con tutte le forze su questa strada, cercando quella che si potrebbe definire una "visibilità consapevole". In altre parole, non credo sia più il caso di pensare in termini di "l'importante è che se ne parli". L'obiettivo, invece, dev'essere far sì "che se ne parli nel modo giusto".

Mi risulta che ci siano stati dei corsi e/seminari dedicati proprio al giornalismo specializzato in "disabilità", anche di recente, quindi le figure qualificate dovrebbero esserci..... cosa manca?Certo, di giornalisti "coi fiocchi" specializzati nel settore della disabilità ce ne sono sempre di più. Ma il rischio sta proprio in quella stessa parola - specializzati- ovvero che si resti sempre nell'ambito del settore specifico, della "nicchia", mentre a mio parere i temi che riguardano la disabilità dovrebbero far sempre parte dell'agenda di tutti i settori, da quello politico a quello economico e sociale.
Quei bravi professionisti cresciuti in questi ultimi anni dovrebbero quindi giorno dopo giorno, parola dopo parola, cercare di "infiltrarsi" nella galassia della grande comunicazione, magari occupandosi d'altro, ma sempre ricordando "da dove provengono" e non dimenticando mai che - come è stato scritto provocatoriamente nel bel libro di Matteo Schianchi, La terza nazione del mondo - oggi solo la Cina e forse l'India superano, per numero di abitanti, la "popolazione" mondiale delle persone con disabilità.

Volevo arrivare qui: perché nell'undicesimo anno del terzo millennio non è la regola, nell'informazione, di riservare uno spazio al nostro "mondo"? O meglio di parlare parimenti di disabilità?

In parte, parlando di "processi molto lenti", l'ho già detto. E a mio parere uno dei principali rischi da evitare è proprio quello della cosiddetta "riserva indiana", sia in TV che nei giornali, anche per non far pensare, a chi si occupa di informazione, che «con quello spazio abbiamo fatto il nostro dovere»!
In questo senso credo possa senz'altro aiutare a migliorare la situazione il nuovo approccio sulla disabilità di questi ultimi anni, che ha trovato una luminosa "stella polare" con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. E' un approccio che guarda ai diritti umani e se di questo si parla, il discorso si allarga, non di poco, collocando le persone con disabilità in buona compagnia di tanti altri gruppi sociali discriminati.
Ripeto, però, che questi processi possono evolversi solo nel giro di qualche generazione e forse anche di più.

Lancio un "sassolone" nel lago: a nessuno è venuto in mente di fare un giornale - tipo quotidiano o perché no settimanale - online, esclusivamente dedicato alla disabilità? Toccando ogni aspetto? Come sarebbe se trovassimo articoli che ci parlino di come arredare una casa, vestirsi, fare sport, attività, lavorare.....? Penso che le firme ci siano, le persone disabili nel nostro Paese sono dieci milioni, se poi contiamo i familiari e tutti quelli che per lavoro orbitano attorno a questo mondo..... Perché per noi c'è solo l'informazione di tipo giuridico-medica? Come facciamo ad integrarci nella società se la nostra prospettiva è circoscritta a come battagliare per i diritti e quali ausili fanno al caso nostro....Le firme ci sarebbero, come dicevo. Mi sembra però un progetto un po' complicato, innanzitutto per la crisi oggettiva della stampa "di carta", che purtroppo fa registrare cali continui di vendite. Difficile quindi pensare che qualcuno - editore, associazione o federazione di associazioni che sia - possa in questo momento pensare di investire in un'iniziativa come questa.
Se poi succedesse, anche dal punto di vista della diffusione sarebbe una vera corsa a ostacoli, solo per riuscire ad arrivare in edicola.
Al di là poi degli ottimi esempi già esistenti di periodici che sanno fare buon approfondimento, soprattutto giuridico (penso in particolare a «HandyLexPress» del Servizio HandyLex.org), credo che in questo momento sia più opportuno cercare di sfruttare tutte le potenzialità esistenti in internet e su un altro versante, tentare di far filtrare sempre più la "buona" informazione sulla disabilità negli organi d'informazione generalisti. (uhm... avevo detto online. NdO)

Dovessi fare/rti un augurio per questo scampolo di 2011, così difficile per il mondo della disabilità?

Domanda molto difficile, per un periodo quanto mai cupo. Ma in fondo l'augurio è quello di sempre, cioè di poter contare per il futuro su un'Italia un po' più civile. In questo momento, forse, basterebbe semplicemente un po' più di "buona educazione" e di rispetto.

PICCOLO E DISCENTE

Così si è definito il signor Ivano Dionigi. E chi è, mi chiederete? Bè è il Magnifico Rettore dell'Università di Bologna che, oggi pomeriggio, ha conferito la laurea honoris causa a Claudio Imprudente.

Nel suo discorso conclusivo alla cerimonia ha detto in maniera davvero umile e, suppongo, commossa che per la prima volta si è trovato di fronte ad un codice completamente diverso, a lui sconosciuto, ha detto di essere spiazzato.... ve l'immaginate? Il boss dell'università più antica d'italia, che in vita sua ha accumulato un bagaglio di conoscenza attraverso lo studio pari, credo, alla catena dell'Himalaya, di fronte a Claudio Imprudente, che parlava per tramite della sua assistente puntando gli occhi sulle lettere della lavagnetta di plexiglass, si è trovato "spiazzato".
L'esperienza di vita e l'opera di Claudio ( "è uno che fa a differenza di quanti parlano e lo fa per gli altri", diceva il rettore) l'hanno costretto a riflettere, in primo luogo sul significato della Scuola (che non è l'edificio di mattoni) e sull'importanza della formazione.
Ecco, io ho pochi mezzi espressivi, al momento, per riportarvi il significato di questo evento, significato che è molto importante, che va al di là dello stato di disabilità e ciò che ci gira intorno.  Quello che era palese - guardavo la cerimonia in streaming sul sito dell'università - è che in Italia nonostante ci siano persone come Claudio non c'è "tutto il resto" e ogni volta la gente si trova commossa e impreparata umanamente, come se si trovasse di fronte ad un "miracolo".....
Spero che il video di questa cerimonia sia presto disponibile in rete, dovrebbero vederlo in tantissimi, in primis il ministro Gelmini, poi tutti quei dirigenti scolastici che per esempio non assegnano le giuste ore di sostegno agli alunni disabili, chi ha stilato quella circolare dell'Invalsi, specialisti vari che si permettono di dire che per i nostri figli non c'è niente da fare e che la scuola è solo un parcheggio, prima del nulla assoluto che li aspetta poichè per loro non c'è la prospettiva del lavoro e soprattutto dovrebbero vedere questo video quei genitori che per primi non hanno fiducia nei loro figli.
Mi auguro che quest'avvenimento sia un ulterirore tassello per la costruzione della cultura da rinnovare intorno alla disabilità, nel nostro Paese. Qui un articolo da il Resto del Carlino.

Dottor Imprudente: CONGRATULAZIONI!

Aggiornamento del 21 maggio:

qui il servizio video realizzato da Mauro Sarti ed Erica Ferrari di Superabile.

Ripartenza

A causa di problemi di manutenzione di Blogger, non abbiamo potuto aggiornare il blog la settimana scorsa. Posto perciò i pezzi che erano rimasti in stand-by.

Diritto di parola

Arriva dal Friuli una storia, il cui racconto lasciamo alla lettera che segue.

Spesso abbiamo scritto su questo blog del linguaggio e quindi della comunicazione, come aspetti che vengono puntualmente trascurati nella (ri)abilitazione per i nostri figli e chi scrive lo sa anche troppo bene.

Questa è una storia di discriminazione che deve avere tutta la nostra attenzione e supporto perchè non è possibile che, ancora, nel terzo millennio, si neghi ai nostri figli il diritto allo studio poiché "L'esercizio del diritto all'educazione e all'istruzione non può essere impedito da difficoltà di apprendimento né da altre difficoltà derivanti dalle disabilità connesse all'handicap." - questo non lo dico io ma la legge 104/92, art.12 comma 4.

Dall'iniziativa che ha intrapreso questa battagliera associazione goriziana, che si chiama appunto "Diritto di parola", ci auguriamo che scaturisca un accordo non solo con la scuola di questi tre ragazzi, ma con il Ministero dell'Istruzione, per tutti i ragazzi.... noi GT ci occupammo di un caso analogo nel 2008, questa è la lettera che scrivemmo.


Maria Chiara e Giuseppe, 18 anni, Chiara 16 anni, tutti e tre con sindrome di Down, si sono visti in breve tempo privati del loro diritto di sentirsi parte, nonostante la diversità che il loro danno genetico comporta, della scuola di tutti. E ciò che fa ancora più male è che questo loro diritto sia stato negato in totale contraddizione con lo stesso operato della scuola che fino a quel momento aveva favorito e reso possibile un percorso formativo perfettamente integrato nel curricolo delle varie classi di appartenenza. In breve ecco la loro storia. Fin dai primi anni di frequenza della scuola primaria e poi della secondaria di 1° grado, famiglie e insegnanti hanno lavorato di comune accordo con l’obiettivo di individuare e mettere in pratica tutte le possibili strategie in grado di mettere in luce e valorizzare le loro capacità di apprendimento. La sindrome di Down, come diverse altre patologie che comportano una disarmonica integrazione delle funzioni neuropsicologiche e cognitive, compromette in modo rilevante in chi ne è affetto la relazione con la realtà esterna, a partire dalla comunicazione verbale, che risulta – in mancanza di opportune strategie alternative di supporto – povera, frammentaria, ripetitiva e disorganizzata. Tutto ciò viene spesso interpretato come sintomo di scarsa intelligenza, di ritardo mentale medio- grave, che “giustifica” nelle persone “normali” l’atteggiamento di “benevolo” paternalismo nei confronti dei disabili. Ma la storia dei tre ragazzi era cominciata appunto in modo diverso. Grazie alla collaborazione di scuola e genitori, cui si è accennato, avevano potuto avvalersi, fino al termine della secondaria di 1° grado Chiara e fino al termine del biennio del Liceo Scientifico di Gorizia gli altri due, della strategia alternativa di comunicazione denominata Comunicazione Facilitata (CF), mediante la quale, riuscendo a riorganizzare le funzioni neuropsicologiche compromesse dalla loro patologia, hanno potuto dimostrare di possedere capacità di pensiero e di rielaborazione dei contenuti trasmessi dalla scuola. La CF, per chi non la conosce, è certamente un approccio all’handicap sconvolgente, perché è in netto contrasto con il senso comune. È difficile per un “normale” credere che la persona che appare così palesemente handicappata, che non sa esprimersi autonomamente, abbia poi un mondo interiore ricco anche di “pensieri” e non sia solo in grado di manifestare emozioni a livello infantile. Per questo motivo la CF è spesso avversata a-priori, senza entrare nel merito del suo funzionamento e senza conoscere minimamente i risultati che ha permesso di ottenere in molti casi (sia nella scuola superiore sia all’Università) che un tempo sarebbero stati reputati irrecuperabili e che non avrebbero avuto accesso a studi superiori. Ma, ripetiamo, la storia dei tre ragazzi era cominciata sotto i migliori auspici: i docenti di sostegno si erano resi disponibili a sperimentare la CF e i docenti delle diverse discipline avevano valutato molto positivamente il profitto raggiunto, tanto da orientare Chiara al liceo scientifico di Monfalcone (GO) e di certificare, nel caso di Giuseppe e Maria Chiara, la loro idoneità ad affrontare il triennio. I problemi sono cominciati per i ragazzi più grandi lo scorso anno, all'inizio della classe terza, e per Chiara soprattutto nell’attuale secondo anno del biennio, quando la scuola, nonostante i buoni risultati conseguiti in precedenza, su indicazione dell’Ufficio Scolastico Provinciale (che tra l’altro non ha alcuna competenza per entrare nel merito dell’autonomia didattica), ha deciso di non continuare nell'applicazione della CF, creando notevoli difficoltà ai ragazzi, non più messi in condizione di esprimere i loro saperi. L’anno scorso, di fronte alle chiusure degli insegnanti del triennio, le famiglie di Maria Chiara e di Giuseppe avevano deciso di ritirarli dal liceo che frequentavano a Gorizia per iscriverli allo scientifico di Cervignano (UD), scuola che si era dichiarata disponibile ad avviare una sperimentazione sulla CF con l’appoggio dell’Azienda Sanitaria. Ma con il nuovo anno le cose sono cambiate in modo radicale, riproducendosi inspiegabilmente nel liceo di Cervignano le stesse chiusure dell’anno precedente e peggiorando sensibilmente la situazione già precaria di Chiara nella scuola che continuava a frequentare. Il fatto è che l’Ufficio Scolastico Provinciale (sia quello di Gorizia che quello di Udine erano all’epoca diretti dalla stessa persona, il professor Biasiol) e la Direzione Scolastica Regionale – non sappiamo quanto sollecitati o meno dagli stessi Dirigenti scolastici – sono intervenuti con proprie comunicazioni e in un ambito – è il caso di ribadirlo nuovamente – di mera competenza delle singole scuole, dichiarando che la CF non può essere utilizzata in sede di valutazione, contraddicendo in questo una precisa norma nazionale che discende dalla Legge 104/ 92 e che dichiara esplicitamente che per gli alunni “handicappati sono consentite prove equipollenti e tempi più lunghi per l'effettuazione delle prove scritte o grafiche e la presenza di assistenti per l'autonomia e la comunicazione” (la sottolineatura è nostra). Ogni verifica è diventata pertanto un fallimento, una sequela di voti pesantemente negativi che lede l’autostima dei ragazzi. Ciò naturalmente è imputato dalle scuole alle famiglie, “colpevoli” di non riconoscere l’handicap dei propri figli, quasi che queste avessero rifiutato la certificazione e il conseguente sostegno, ovvero come se il sostegno equivalesse tout-court alla differenziazione del programma e non appunto alla messa in atto di tutti quei supporti che sono necessari a colmare il gap che l’handicap comporta. Ma oltre ai voti negativi, ciò che è peggio è che i ragazzi hanno iniziato a sentire attorno a sé un clima di sospetto, ad avvertire che per compagni e insegnanti le loro capacità cognitive sono reputate il risultato di un “trucco”. Ciò li ha fatti precipitare in uno stato di sofferenza fino alla depressione. Perché non si vuole permettere a questi studenti di continuare il corso di studi prescelto, supportati da strategie che permettano loro di superare le difficoltà dovute alla loro disabilità? Hanno forse osato troppo? Questo almeno per un ambiente culturale e sociale di scarse vedute. Certo, la scuola li ha iscritti e accettati ma a patto che rimangano nel loro ghetto, cioè all’interno di un programma che nulla ha a che vedere con quello della classe di appartenenza. Valeva la pena di abolire le classi differenziali se poi vengono comunque replicate con l’ipocrita aggravante che sono mascherate all’interno di una classe normale? Fine di un sogno? Per cercare di risolvere queste scandalose situazioni e consentire non solo a questi tre ragazzi ma anche a tutti quelli che necessitano di tecniche alternative per comunicare e svolgere il lavoro scolastico, abbiamo pensato di attivare una petizione a livello nazionale, al link http://www.petizionepubblica.it/?pi=P2011N7445 assieme alla rete di Centri e Associazioni specializzati nella CF, a cui le persone sensibili possano aderire per tutelare i diritti di chi non può esprimere i propri bisogni. Finora hanno firmato la petizione, e solo nella forma on-line, più di 1900 persone, fra le quali molti docenti di varie Università italiane, da nord a sud, intellettuali e gente comune, esponenti del mondo culturale e letterario, come poeti, scrittori, pittori, musicisti, professionisti, che con la loro sensibilità hanno voluto dare pieno appoggio all'iniziativa. La petizione ha assunto anche carattere internazionale con firme dall'Australia, Malta, Stati Uniti! La discriminazione che oggi tocca a noi può colpire domani qualunque persona che per un qualsiasi motivo sia difforme dal senso comune: quando è leso il diritto di uno è tutto l’edificio della giustizia che viene incrinato. Grazie a chi raccoglierà questo appello. Per l’Associazione “Diritto di Parola” di Gorizia Prof. Fabio Sesti Recapiti: 339 5829241 0481 534765 349 1647362

SERVIZIO SOGGIORNI CLIMATICI

Spero di non aver postato troppo tardi questa informazione: esiste, presso i Servizi Sociali del proprio Comune di residenza, questo utile servizio, che può essere un sollievo di tipo economico per le famiglie.
Sembra che quest'anno, a causa della situazione finanziaria non rosea, in alcuni Comuni non abbiano finanziato il servizio, ma provare non costa nulla; si tratta di un rimborso per le spese sostenute per andare in vacanza con il proprio familiare disabile, viene riconosciuta una diaria, anche per il famigliare accompagnatore.
Provate con il motore di ricerca digitando "soggiorni climatici per disabili" oppure direttamente sul sito del vostro Comune, nella sezione "servizi sociali" oppure "servizi alla persona" oppure "disabili". I siti più curati contengono anche i moduli per la domanda da scaricare e compilare.
Oppure prendete la più tradizionale rubrica telefonica, nelle pagine dedicate al Comune oppure, se potete, recatevi di persona agli uffici.
Nella mia città, per esempio, il termine entro il quale presentare domanda scade alla fine di questo mese. N.B. non fidatevi solo di quanto trovato scritto sui siti ma verificate sempre telefonicamente o di persona le informazioni, può purtroppo capitare che il sito non venga aggiornato.....

IL COLORE VIOLA

Non intendo parlare del film omonimo – che vi consiglio, però, di vedere se mai l'avete fatto, sia per la storia in sé sia per la superba interpretazione di Whoopi Goldberg, che vinse un Golden Globe ma non l'Oscar, stranamente.
Nei miei numerosi "viaggi" sul web, quasi un anno fa, arrivai ad un certo sito. Mi stampai una pagina e la puntai sulla bacheca di sughero, sopra il pc.

Poi, passando i mesi, qualche altro foglio appuntato sulla bacheca a coprire il "foglio del viola" e avvenimenti vari, che trasformano e arrichiscono la tua vita, acellerandola, deviandone il corso, impostandone il ritmo di marcia a volte pure constringendola a forzate soste.... passa quasi un anno ma non mi dimentico questo foglio e ne vorrei parlare proprio oggi, che ricorre la giornata delle malattie rare.

Durante l'ultimo autunno sboccia questo fenomeno italiano, l'onda viola, il popolo viola.
Chi sono? Che fanno? Che vogliono?
E perchè proprio il colore viola hanno scelto?
La prima volta che ne sentìì parlare fu per caso, perchè sullo stesso giornale in cui c'erano le dichiarazioni di noi GT sulla scuola, qualche pagina indietro, c'era un trafiletto dedicato al fenomeno, in cui si leggeva che era tutto partito da un ragazzo che aveva aperto un gruppo su FB e da lì si sarebbe arrivati ad una grossa manifestazione di piazza per il 5 dicembre dello scorso anno.
Certo che i sociologhi, gli psicologi e compagnia bella ne avrebbero da teorizzare sul fatto che attraverso il web si coalizzano masse di sconosciuti mentre, se per la strada ti accasci colpito da malore, è facile che pure ti scavalchino per continuare a camminare dritti......
Perchè è stato scelto proprio il colore viola? Una delle organizzatrici della seconda manifestazione organizzata da questo popolo, proprio per ieri, a Roma, dice: "Il viola rappresenta il colore dei bambini quando si sentono limitati nel diritto di espressione" (*)

Fin dalla preistoria l'uomo ha dato ai colori un importante scopo e cioè comunicare qualcosa e comunicarlo immediatamente: pensiamo ai colori di guerra, usati tutt'oggi in tutte le società tribali; oppure pensiamo agli uomini blu, i tuareg. Pensiamo ai colori sugli scudi nobiliari oppure ai colori delle divise, ai colori del culto, all'abito bianco della sposa all'abito nero del lutto... pensiamo ai colori delle bande metropolitane (cfr anche il film Colors) oppure delle squadre di calcio..... insomma: un colore è un segnale immediato.
Dunque il viola. Non c'è un'uniformità di significato nel mondo, cioè se per noi italiani il nero corrisponde al lutto per giapponesi e cinesi è il bianco il colore del lutto.
Se per qualcuno il giallo è il colore dell'allegria per qualcun altro significa invidia – eppure noi diciamo "verde" dall'invidia, perchè tale sentimento si faceva discendere dall' eccesso di bile, che è verde..... ma verde diventa anche la faccia di chi si arrabbia!
Ammetto che per il viola non avevo nessuna informazione a parte quella più diffusa e cioè che il viola è anche il colore della s..fortuna: in ambito dello spettacolo guai ad indossare capi di quel colore! Ma pensando al colore, vi è venuta in mente la lavanda? A me no.
Cercando
1) da Wikipedia: È conosciuto come il colore dello spirito e, in effetti, agisce sull'inconscio dando forza spirituale ed ispirazione. Questo colore rappresenta il valore medio tra terra e cielo, tra passione ed intelligenza, tra amore e saggezza.
È il colore della volontà di essere diversi, della metamorfosi, della transizione, ma anche della fascinazione erotica. Questo colore esprime un'energia pura, atavica: è una forza legata alla vitalità del rosso e all'intimo accoglimento dell'azzurro. È una colorazione insieme di attesa e di precognizione, ed eleva la coscienza umana fino al raggiungimento della pura luce bianca. È anche associato alla preghiera ed agli stati alterati di coscienza.
Il colore viola è uno dei colori che emerge frequentemente nei disegni dei bambini. Rappresenta l’urgenza di esprimersi: il suo apparire frequente è in relazione a quella situazione ambientale che non consente al bambino di muoversi liberamente in tutti i settori per le regole o le norme di comportamento che gli vengono imposte. Tale situazione conflittuale insorge sia in famiglia che nella scuola e può investire nel bambino:
la sfera del linguaggio;
la sfera del comportamento;
la sfera della libera espressione.
2) da http://www.serbi.info/sigcolori.htm E' il colore dell'arte, della fantasia, del sogno, dell'altruismo e della guarigione. E' dignità e nobiltà, intelligenza, prudenza, umiltà e saggezza. Il carattere è un po' difficile con tendenze opposte e inconciliabili. Ha bisogno di sentirsi libero, vuole affascinare, suscita ovunque simpatia e ammirazione. E’ molto disponibile e comunicativo, possiede grande umanità, coltiva interessi ad alto livello, colto e sensibile. Desidera aiutare gli altri in modo significativo, ha inclinazione per l'occulto, il magico e l'arcano. Ha buon gusto e cura molto il suo aspetto fisico. Raffinato cultore della bellezza e dell'arte, vita eccitante.
3) da http://www.colorare.net/comunicare.htm Le tonalità più chiare esprimono sensualità, le più scure spiritualità. Comprende il blu e il rosso (sacro e profano). E' fortemente controindicato nelle depressioni
Non vado avanti oltre – chiunque di voi può farlo, col motore di ricerca, mi limito a citare questa canzone (culto per chi è nato intorno ai '70) (**) e l'ametista, minerale usato in gioielleria, però, ripeto, vi è venuto di pensare alla lavanda?
A una ragazzina di nome Cassidy invece sì – e arriviamo a quel foglio fissato con una puntina alla mia bacheca di sughero.
Cassidy Megan, 9 anni nel 2008, ha una grande idea: perchè, un giorno all'anno, non ci vestiamo tutti di viola e invitiamo chi conosciamo a fare altrettanto? Così è un modo divertente per far conoscere alla gente l'epilessia e quindi parlarne, informare.
Cassidy ha un'epilessia farmaco resistente. Nonostante la sua vita sia diversa da quella dei suoi coetanei lei non si sente "diversa" e solo facendolo capire agli altri si cambia la cultura, favorendo l'informazione corretta. Il viola della lavanda è il colore dell'epilessia, si legge sul suo sito.
Probabilmente se l'idea fosse venuta ad un adulto e magari italiano si sarebbero messi a ridere tutti e non l'avrebbero preso in considerazione. Invece è venuta ad una bimba di 9 anni di Nuova Scotia, Canada, che l'ha attuata attraverso internet.
Qui il sito: il giorno viola del 2010 è il prox 26 marzo. Sul sito c'è la sezione come partecipare, sarebbe carino se, dall'Italia.....
Cmq per chiudere questo post un po' cubista e un po' puntillista: noi in Italia abbiamo bimbe di 9 anni che si fingono gravemente malate e chiedono soldi per curarsi; abbiamo gruppi Fb dedicati a decine di bambini malati che chiedono soldi per effettuare cure fasulle o per pagare ciò che il SSN logicamente non rimborsa: l'appartamento signorile, il tenore di vita, i vestiti griffati e via così. In Italia abbiamo geni che aprono gruppi Fb per eliminare i bambini down.
A volte, alzavo i fogli e andavo a leggermi "quello del viola" e mi tiravo su, mi sembra una cosa bellissima e sono io a dire grazie a te, Cassidy!
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nella foto: Cassidy che tiene un foglio tra le mani con su scritto "Thank you !"
(*)http://roma.corriere.it/roma/notizie/politica/10_febbraio_27/movimento-viola-piazza-popolo-1602565137196.shtml

(**) non cito un fico secco perchè l'autore ha vietato che la sua musica sia trasmessa da youtube, cmq è "Purple Rain".

Pensavo fosse un medico, invece era un botanico!

In un precedente post parlavo di una cultura NUOVA, di cui dobbiamo essere noi per primi (che viviamo la disabilità attraverso i nostri figli) i portavoce, se vogliamo modificare il contesto e avvicinare sempre più il mondo reale col nostro Matrix.

Il signore qui in foto si occupa di COMUNICAZIONE, uno dei molteplici mezzi che possiede, la cultura, per diffondersi.

Questo signore fa anche un mucchio di altre cose: scrive libri (al momento ne ha pubblicati 8), collabora con riviste, compare in tv, parla alla radio, relaziona ai convegni, recita nei film, fonda comunità di accoglienza, dal 1986 ad oggi ha realizzato più di 3.000 incontri con i ragazzi nelle scuole italiane (cliccate sul link a sinistra "Progetto Calamaio"), scrive testi di canzoni, dirige la rivista Hp-accaparlante, è il presidente del Centro di Documentazione Handicap di Bologna, città nella cui provincia risiede, tiene corsi di formazione sulla diversità.

In una parola: una persona fantastica, il cui lavoro e impegno ha contribuito e contribuisce a modificare il contesto, in Italia.

Che c'entra il titolo con il signor Claudio Imprudente?

Ve lo spiega lui, in questo bellissimo pezzo da lui scritto, dedicato a tutti i genitori (e rispettivi pargoli) che, loro malgrado, sono incappati in un botanico....

LA STORIA DI UN GERANIO

Vi racconto di un mio recente incontro al Centro Documentazione Handicap di Bologna, dove lavoro. Erano presenti un gruppo d'insegnati tedeschi che ogni anno trascorrono una settimana nel bolognese per incontrare alcune realtà operanti nel sociale, come scuole ed associazioni; solitamente l'ultimo giorno che trascorrono in Italia ci fanno visita per una chiacchierata di conoscenza. Io preferisco sempre rendere attivi questi incontri, andare un po' oltre le chiacchiere, giocare, così da far toccar con mano ciò di cui si sta parlando. Quest'anno avevo messo al centro della tavola una bellissima pianta e ho iniziato dicendo che quella pianta era il mio biglietto da visita. Ho raccontato come solitamente la mia presentazione ai convegni fosse "Salve, sono un geranio". Immaginate lo stupore negli occhi dei tedeschi, lo sguardo perso ma attento di chi non capisce ma rimane concentrato per intuire dove voglio arrivare con i miei giochetti. Ho poi spiegato che mi presento così facendo memoria di ciò che era stato detto a mia madre al momento della mia nascita: "Signora, guardi, suo figlio è vivo, ma resterà per sempre un vegetale". Allora io ho scelto come vegetale di essere una pianta di geranio. Le facce dei tedeschi si facevano sempre più sconvolte e curiose nello stesso tempo. Uscendo dalla mia esperienza personale ho deciso d'instaurare un dialogo che stimolasse anche il loro contributo sulla questione "pianta o persona"? Si tratta infatti di una questione che non riguarda solo me, tutte le persone handicappate gravi vengono definite dei vegetali sin dalla nascita e così sono dunque costretti a presentarsi per il resto della loro vita. Dico spesso, a questo proposito, che sono contento di essere handicappato e di esserlo fino in fondo, così tutto si mette in discussione, si mette in crisi...altrimenti non mi sarei mai valso del titolo di un geranio! Allora di fronte a questo dato di fatto chiedevo ai tedeschi di avanzare ipotesi o proposte concrete per trasformare queste piante in persone. Sono uscite un po' tutte quelle solite cose che si fanno con una pianta: la si annaffia, la si tiene al sole, le si cambia la terra, la si concima. Ma non basta ancora, facendo tutto questo, assolutamente necessario, la pianta rimane sempre pianta. Allora escono le proposte più folli e, a mio avviso, anche un po' patologiche: le si parla, la si tiene in compagnia, le si fa ascoltare musica. Ok, ma sempre pianta rimane, forse più bella, forse anche un po' frustrata, ma sempre pianta è. I tedeschi non sanno più cosa dire, come gestire la situazione: si legge loro negli occhi lo smarrimento più totale. Decido di buttarmi e dare la soluzione dell'enigma che li sta rendendo sempre più pensierosi. Tutto quello che è stato proposto appartiene a quella che si chiama assistenza, ma abbiamo visto come con la sola assistenza, seppur necessaria, la pianta rimane ancora pianta. Per farla diventare persona bisogna abbassarsi al suo livello, guardarla dritto negli occhi e istaurare con lei una relazione alla pari, ecco che la pianta diventa persona. Non è comunque uno sforzo unilaterale! La relazione alla pari si crea con il contributo di tutte le parti; in certe situazioni questo contributo è messo a disposizione incondizionatamente. Non lo trovate affascinate? Tutti sono capaci di fare assistenza, anche il Presidente del Consiglio fa assistenza, ma la pianta rimane pianta: se non ci rapportiamo alla diversità nel giusto modo rischiamo di copiare un modello già vecchio, bisogna cambiare la cultura. Dobbiamo, insomma, fare un salto di qualità che è insieme politico e culturale. Attenzione però: se la persona diversabile non è disposta a giocarsi in una relazione autentica, uscendo dalla logica del mero farsi aiutare, non otterremo una vera reciprocità. Quasi mai si pensa che l'integrazione non è solo l'accoglienza da parte della "normalità" del "diverso", ma anche il "diverso" deve accogliere la "normalità". Il diversabile deve accettare i propri deficit, averne consapevolezza, e fare in modo che l'handicap non influenzi negativamente il rapporto con un'altra persona, che a sua volta si sforza di fare altrettanto: entrambi devono accettare i propri limiti. Perché la pianta diventi persona si deve pensare adulta, come diceva spesso il mio amico Mario Tortello. E....se proprio volete annaffiarmi...fatelo con la birra Adescott!

grazie alla mammatosta Daniela per l'imput!