Credo e temo di aver coniato un neologismo - disabilitudine.....
Avete presente il film Matrix? tu vivi la tua vita tranquillamente, sai quello che conosci, è tutto ok, ma ad un certo punto incontri Morpheus che ti dice che la realtà non è quella che vedi, è tutta un'illusione e se vuoi sapere com'è davvero altro non devi fare che ingoiare una
pillola... etc etc etc (bè, vedetevi il film!).
pillola... etc etc etc (bè, vedetevi il film!).
Tralasciamo la storia de "l'eletto" con il placet di Erma Bombeck (*).
Nel mio caso nessuno è venuto a dirmi nulla, nessuna pillola, è stato come una mano gigantesca che mi abbia preso e buttato altrove, senza troppi complimenti.
Suppongo sia la stessa identica trafila che è capitata a molti.
Di cosa sto parlando?
Bè, sto parlando di quando e come nasce tuo figlio.
Nel mio caso, come in moltissimi altri casi, nessuno si è accorto di nulla quando è nato.
Dopo pochi mesi era impossibile non accorgersi che qualcosa non andava.
Sicchè, noi genitori, a cuor leggero del tutto ignari, siamo andati dalla pediatra.....
Dopo tre anni ancora non sappiamo cos'ha nostro figlio, nessuno medico ha saputo dire alcunchè. Abbiamo incontrato quasi 50 medici.
Mi reputo molto fortunata, perchè quasi subito, dopo l'impatto con gli ospedali, le caterve di esami, i medici sfingi, sono approdata su un forum, frequentato da genitori come me.
Mi si è aperto un mondo, appunto Matrix.
Esiste un mondo parallelo e ignorato, popolato da migliaia di persone che viaggiano in un'altra dimensione.
Ma non perchè l'abbiano scelto è la società, la cultura "sociale", che ti costringe, tuo malgrado, a
vivere su Marte.
vivere su Marte.
L'altra fortuna enorme è stata leggere un libro, scritto da alcuni genitori (che scrivono su quel forum), che raccontano questa vita ignorata, ma vissuta quotidianamente.
Il libro si intitola "Mio figlio ha le ali", ed. Erikson.
Ve lo consiglio anche se non avete un figlio disabile, l'ho fatto leggere a molte persone che la disabilità non sanno neanche cos'è e sono rimaste tutte molto colpite, hanno iniziato a guardarsi attorno con occhi nuovi.
La disabilitudine invece è la condizione in cui stanno i genitori, sempre che superino il primo gradino.
Un figlio disabile è un figlio.
Punto.
Punto.
Quello è il gradino.
Non è la malattia, non è "non saprà mai fare questo o quello come tutti gli altri bambini": è tuo figlio.
Non è una vita facile ma a sentire gli altri, quelli che hanno i figli "normali" a volte (spesso?) mi sento la donna più fortunata e felice del mondo!
Ok, mica posso dire tutto adesso in questo post.
Alla prossima e procuratevi il libro.
Ai genitori che si riconoscono, a parte lasciare un commento, fatevi sentire, perchè, dovete sapere che esistono dei GENITORI TOSTI.
Ma ve lo racconto alla prossima!
(*) La signora Bombeck è diventata nota in Italia grazie a "Anche le formiche nel loro piccolo si incazzano" voll. 1, 2 e 3. Tra le altre svariate cose ha scritto un pezzo mirabile su come Dio sceglie le mamme.... usate San google. Amen.
4 commenti:
sei proprio Tosta !
Sono una mamma che si riconosce in questo mondo marziano che hai così bene raccontato , ma sono anche un po' stanca di esserci voglio scendere e approdare al mondo di tutti , un mondo senza etichette dove tutti siamo solo esseri umani
Grande! Avanti tutta!
Bravissima! Cominciamo a costruire una diversa-normalità!
se vedi qualcun dietro un muretto a secco non spaventarti non ti vuole sparare alle spalle, è una curiosa mresciani....ti vuole conoscere..ma si tiene a debita distanza perchè ha paura delle fregature!!!
E daiiiii!!!
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