la storia che non vorremmo più sentire

Tra le tante lettere e le dimostrazioni di supporto che ci sono giunte, una in particolare mi ha colpito perché è un caso esemplare di come vanno le cose in Italia, per un genitore come noi.
Oltre all’angoscia che legittimamente attanaglia il genitore, quando gli viene detto che il figlio “ha qualcosa che non va” si aggiunge tutto un iter a dir poco kafkiano: nessuno sa niente, nessuno ti dice niente e tu sei solo con le tue domande e tuo figlio e tutti problemi connessi che impattano duramente su tutta la tua vita. Eppure le leggi ci sono, le strutture ci sono, le figure professionali dedicate ci sono, le associazioni di riferimento ci sono…… perché deve ancora succedere una storia così?
“Nessuno” si identifica in: medici – pensiamo al pediatra, il primo interlocutore che un genitore ha e poi gli specialisti dell’ospedale, gli assistenti sociali, gli educatori, qualsiasi persona che tu incontri in un centro di riabilitazione – perché lì ci finisci inevitabilmente. Sono TANTE persone, tutte nesci?
Questa mamma non dice se accanto a sé ha il compagno, ma io mi auguro di sì – e purtroppo un’altra realtà con cui le mamme devono fare i conti è anche l’abbandono del proprio marito/compagno. Nel peggiore dei casi anche la famiglia di origine si defila.

Questa lettera contiene tutto ciò che DOVREBBE essere evitato ad un genitore. Mamma di A. ce la faremo insieme. I ladri sono gli altri.


“Salve sono la mamma di A. di 7 anni, mia figlia ha la sindrome di xxxxxx, malattia degenerativa progressiva. Dopo 2 lunghi anni di visite mediche, analisi, ricoveri solo 3 mesi fa ci hanno saputo fare una diagnosi. Nel frattempo la situazione peggiora, mia figlia non cammina più da sola, e per la scuola diventa un disagio, sopratutto per le madri dei compagni di mia figlia. Solo quest'anno hanno deciso di dare la maestra di sostegno solo 6 ore a settimana, assistenza scolastica 10 ore, di cui il martedi è completamente scoperta. Ogni giorno c'è un problema, un ostacolo da dover superare e cerco di farmi forte, pensando che prima o poi ce la farò.
Ho chiesto il part-time, 4 ore la mattina,e mal volentieri me l' hanno concesso, dopo tante discussioni, adesso mi ritrovo a lavorare per solo 300 euro di stipendio, i miei datori di lavoro mi stanno rendendo la vita difficile, a portarmi di chiedere le dimissioni. Solo il 13 ottobre scorso mia figlia ha fatto la visita per l'invalidità e la 104 (e scusate l'ignoranza ma di agevolazioni o contributi non ne ho idea in che consiste, perché a chiunque chiedo sembra che sto rubando). In questi mesi ne abbiamo passate tante, l'ipocrisia delle persone che ci stava vicino, la superficialità di medici che al posto del cuore hanno pietre,e per fare da cornice a tutto questo tanti problemi burocratici, tante porte e telefoni sbattuti in faccia. Ho chiesto aiuto al sindaco del mio paese, tante belle parole e nessuna concretezza. Ho letto le vostre lettere, e vivo ogni singola vostra parola scritta, vorrei urlare al mondo ciò che stiamo passando e per fortuna ho trovato il vostro sito, VOGLIO ESSERE UNA DI VOI E FIRMARE LE VOSTRE LETTERE ALLE AUTORITA', VOGLIO FAR PARTE NELL'ELENCO IN CALCE AL TESTO DI OGNI VOSTRA LETTERA,FIERA DI ESSERE UNA MAMMA TOSTA.
VI RINGRAZIO PER LA VOSTRA ATTENZIONE E PER LA POSSIBILITA' DI FARCI SENTIRE IN QUESTO MONDO SORDO E CIECO”

Credits: grazie a tutti i siti e i blogger che ospitano le nostre lettere e parlano di noi, a Rita Guma presidente di Osservatorio sulla Legalità Onlus, a Enrique e Postit di C6TV, ad Amelia di Autismoparliamone e a tutti i genitori tosti che “lavorano anche di notte”.
Ricordate:
17 novembre 2008
3 dicembre 2008