3 DICEMBRE 2021: LETTERA APERTA ALLE ISTITUZIONI

Chiediamo alle Istituzioni e alla società civile di affrontare la Giornata internazionale delle persone

con disabilità con responsabilità. 15 anni sono passati, dall’adozione della UN Convention on the

Rights of Persons with Disabilities (CRPD), ma la sua attuazione in Italia è ancora di là da venire.

Guardiamo oggi alla ricostruzione che attende l’Italia dopo il Covid-19, per chiedere l’inclusione

effettiva dell’ampia comunità dei disabili – pari al 5,2% della popolazione italiana, 1 su 6 a livello

globale (1) – in ogni progetto d’interesse collettivo. Infrastrutture, beni e servizi pubblici e privati.

Le priorità che vogliamo attenzionare:

1) BARRIERE (ARCHITETTONICHE MA NON SOLO) E AUTONOMIA

Le barriere architettoniche in Italia sono ubiquitarie, nelle città metropolitane come nei piccoli

centri. Ogni Comune d’Italia avrebbe dovuto adottare, entro il 1.3.87, un Piano di Eliminazione delle

Barriere Architettoniche (PEBA). Ma ciò non è accaduto. (2) Le scuole sono tutt’oggi inaccessibili agli

studenti con disabilità motoria in 2 plessi su 3, a quelli con disabilità sensoriali nel 98% dei casi. (3)

Ed è altrettanto grave la situazione sia nei luoghi pubblici, sia in quelli privati ad accesso pubblico e

non. Inoltre, oramai il concetto di barriera è esteso ben oltre quelle fisiche ed è imprescindibile

considerare quelle sensoriali, cognitive, comunicative.

Si chiede perciò di:

- affermare l’abbattimento delle barriere come obiettivo politico prioritario a cui dedicare

risorse adeguate agli scopi. Definire a tal fine linee guida programmatiche – previa intesa con

la Conferenza tra Stato, Regioni e Province autonome – ove stabilire le priorità improrogabili

(scuole e università, ospedali, enti pubblici, mezzi di trasporto urbani ed extraurbani,

percorsi pedonali e piste ciclabili, centri sportivi e ricreativi) e il calendario inderogabile per

l’esecuzione del programma (4,5),

- istituire presso ogni Regione e Provincia autonoma un Commissario ad acta, per coordinare

l’attuazione del programma, anche attraverso i PEBA in tutti i Comuni d’Italia,

- fissare un termine per l’adeguamento degli spazi privati ad accesso pubblico (a partire da

studi medici e laboratori analisi, farmacie, esercizi pubblici e commerciali, uffici),

- introdurre un credito d’imposta per l’abbattimento delle barriere in spazi privati e abitazioni,

nonché l’adattamento dei mezzi di trasporto collettivo, la detrazione fiscale del 110% già

concessa per gli interventi di riqualificazione energica e riduzione del rischio sismico,

- aggiornare le prescrizioni in tema di accessibilità alle Linee Guida ISO/FDIS 21542:2011(E)

(Building construction — Accessibility and usability of the built environment) e introdurre

sanzioni deterrenti per le loro violazioni.

L’autonomia delle persone con disabilità deve venire garantita mediante:

- definizione livelli minimi dei servizi di mobilità personale, (6)

- riconoscimento di equivalenza delle sedie a rotelle con motore elettrico a monopattini e bici

elettriche, (7)

- contributi diretti all’acquisto di dispositivi e mezzi di mobilità personale (es. sedie a rotelle

con motore elettrico, auto e altri veicoli adattati alla guida e/o al trasporto di persone con

disabilità, dispositivi per adattare i veicoli alla guida e/o al trasporto di disabili) e tecnologie

abilitanti.

2) INCLUSIONE

Punti nascita e strutture ospedaliere: presso ogni struttura ospedaliera, pubblica e privata, deve

essere garantita la presenza di un punto di ascolto/consulenza alle famiglie con figli con disabilità e

per le persone con disabilità, con la presenza di persone esperte nella tematica della disabilità, in

collaborazione con i servizi socio-sanitari e con le associazioni territoriali competenti e con

esperienza nelle tematiche della disabilità, senza che una collaborazione escluda le altre. La

creazione di questi punti deve essere adeguatamente finanziata nel budget dei servizi sociosanitari

territoriali in merito al luogo e ad eventuali iniziative da intraprendere a favore del supporto delle

persone con disabilità.

Scuola: la garanzia dell’assistenza educativa agli studenti con disabilità deve costituire

conditio sine qua non per l’avvio delle attività scolastiche. Ed è necessario, a tal fine, riconoscere la

figura professionale dell’assistente all’autonomia e alla comunicazione (ASACOM) e internalizzare

tale figura nei dipendenti MIUR in quanto altamente specializzate e fondamentali per il rispetto del

diritto all’istruzione e allo studio degli alunni con disabilità.

Deve essere avviato un piano per risolvere in tempi certi ed entro li prossimo anno scolastico le

problematiche inerenti:

- la continuità del sostegno e dell’assistenza scolastica,

- la presenza e messa in ruolo di un congruo ed equilibrato numero di docenti di sostegno

specializzati, decidendo la modalità per garantire la loro presenza su posto di sostegno per

lo meno per tutto il ciclo di studi della classe delle alunne e degli alunni cui sono assegnati.

Università: è necessario rendere la DAD una prassi per consentire agli studenti con disabilità le cui

patologie o condizioni implichino l’impossibilità alla frequenza in presenza di potersi iscrivere e

conseguire la laurea in qualsiasi ateneo desiderino. La DAD è uno strumento fondamentale, poi, per

i caregiver familiari cioè per tutte le persone che non riescono a frequentare in presenza e sono

penalizzati sia nel rendimento che nel loro rapporto con i docenti a causa del lavoro di assistenza

continuativa che svolgono al loro domicilio.

Formazione. La formazione continua delle persone con disabilità e dei caregiver di disabili gravi –

anche in remoto – deve venire incentivata mediante credito fiscale straordinario a favore dei datori

di lavoro e dei committenti che contribuiscano ad almeno il 50% dei redditi da lavoro.

Lavoro. L’inserimento lavorativo dei disabili gravi deve venire promossa mediante estensione dei

loro diritti al tirocinio extra-curricolare, facoltà di smart working al di fuori dei casi di presenza

strettamente necessaria. Con assunzione obbligatoria, in quota sul totale, associata a premialità

fiscale e contributiva.

Bisogna poi:

- incentivare politiche di welfare aziendale tese a favorire i lavoratori con familiari disabili.

Nonché il sostegno allargato alle persone fragili, nell’ambito della Corporate Social Responsibility, 

- prevedere che gli enti con oltre 150 dipendenti attribuiscano a uno dei disabili assunti la

mansione, sia pure non esclusiva, di disability manager,

- introdurre sanzioni dissuasive nei confronti degli enti che non rispettino le quote di assunzione obbligatoria. (9)

3) CAREGIVER FAMILIARI

I caregiver familiari, in base alla definizione contenuta nel comma 255 della legge finanziaria 2018

dovrebbero essere riconosciuti come lavoratori e inseriti nella categoria dei lavori usuranti. Come

prevede la nostra Costituzione, tenendo presente che il 90% di essi è donna e quindi doppiamente

discriminata sul lavoro, tutti hanno diritto ad un reddito e alle tutele connesse allo status di

lavoratore (ferie, malattia, pensione). Dovrebbero poter usufruire di un’assicurazione sulla vita

come è previsto per le casalinghe, dato che svolgono il loro lavoro di cura al proprio domicilio.

4) SORDITA’

È necessario che lo Stato garantisca l’inclusione di tutte le persone con sordità, la maggior parte

delle quali ha visto, in questi ultimi due anni, allontanarsi la reale

inclusione sociale, scolastica e

lavorativa. Per questo, dopo il dovuto riconoscimento della LIS -Lingua dei Segni Italiana- è urgente

la costituzione di un tavolo interministeriale per:

- la gestione/esame/fornitura/finanziamento degli strumenti tecnologici per la sordità,

garantendo il diritto all’aggiornamento tecnologico gratuito dei dispositivi individuali per

l'ascolto, elemento fondamentale per l’inclusione universale delle persone con sordità (vedi

LEA nel successivo punto 5);

- l’acquisizione di dati certi sulla sordità al fine di guidare in modo consapevole e scientifico le

scelte della politica.

Inoltre, è altrettanto urgente:

- programmare un piano di formazione/informazione sulla sordità rivolto alla popolazione

italiana;

- garantire lo screening neonatale e per tutte le età in ogni struttura ospedaliera;

- formare i pediatri di base sulla sordità;

- rivedere la rappresentatività associativa per le persone con sordità;

- garantire la sottotitolazione per tutti in ogni forma/strumento di informazione e di

intrattenimento (TV cinema teatri musei);

- prevedere la formazione continua degli assistenti alla comunicazione scolastici, e che siano

professionalizzati anche in merito agli ausili tecnologici ed alle strategie oraliste;

5) DIGNITÀ

Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali (LEPS), Livelli Essenziali

di Assistenza Sociale (LIVEAS). Si chiede di restituire allo Stato – mediante riforma del Titolo V della

Costituzione italiana – la competenza esclusiva sulle prestazioni sociali a favore delle persone con

disabilità, per garantire l’adempimento alla Convenzione ONU per la tutela dei loro diritti.

Nell’attesa, è necessario e urgente stabilire:

- procedure uniformi a livello nazionale per LEA, LEPS e LIVEAS. A partire dall’assegnazione di

dispositivi e ausili per la disabilità,

- termini di risposta perentori e coerenti alle esigenze dei disabili, da parte delle

ASL/ASST/ATS, in caso di guasti di dispositivi e ausili,

- aggiornamento su base biennale del nomenclatore tariffario,

- obbligo di pubblicazione online, da parte di ogni Regione e Provincia autonoma, di LEA, LEPS

e LIVEAS effettivamente garantiti. Con aggiornamento annuale sui dati non personali relativi

ai beneficiari e le relative erogazioni.

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Elenco sottoscrittori:

Dario Dongo - Égalité

Alessandra Corradi - Genitori Tosti In Tutti I Posti

Luca Zarfati - Roma Open Lab

Giuseppe Maroni - ANS Associazione Nazionale Subvedenti OdV

Antonio Demarcus - Studenti Universitari Caregiver

Silvana Castellotti - ALIS Associazione Lodigiana Inclusione Sociale

Nicoletta Wojciechowski - CLEBA Lodi (Comitato Lodigiano per l'Eliminazione delle Barriere

Architettoniche)

Maurizio Attanasi - PEBA Cologno Monzese

Abdeljalil Makhloufi - Neurospine Community

Giacomo Sicurello - Campagna Nunesco

Francesco Sicurello - @itim (Associazione Italiana Telemedicina e Informatica Medica)

Gueye Cheikh Ahmed Tidiane – Disability Pride Senegal

Irene Lugano - UNIDAD

Maria Amalia Meli - Famiglie disabili lombarde APS

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Note:

(1) ISTAT, rapporto ‘Conoscere la disabilità’, 3.12.19; Eurostat (2019). Disability statistics, poverty

and income inequalities. V. https://www.egalite.org/conoscere-la-disabilita-rapporti.../

(2) Barriere architettoniche, sistematica disapplicazione delle leggi in vigore.

V. https://www.egalite.org/genova-dopo-il-ponte-le-barriere.../

(3) Istat (2020). L’inclusione scolastica degli alunni con disabilità, anno scolastico

2018/2019. V. https://www.egalite.org/2-scuole-su-3-inaccessibili-agli.../

(4) Inaccessibilità metropolitane, l’esempio di Roma https://www.egalite.org/disabiliinaccessibilita.../

(5) Stazioni ferroviarie in Italia, inaccessibili l’83%. Posti riservati ai disabili sui treni, dallo 0

all’1,2%. V. https://www.egalite.org/treni-e-disabilita-in-italia.../

(6) Mobilità personale di disabili, i doveri della pubblica amministrazione definiti nella

Convenzione ONU. V. https://www.egalite.org/mobilita-personale-dei-disabili.../

(7) Si deve prevedere a tal uopo l’obbligo di certificato medico, per i pazienti con patologie

neurodegenerative, onde attestare l’idoneità alla guida su strada. Sul tema dell’equivalenza tra

sedie a rotelle con motore elettrico, bici e monopattini elettrici, v. https://www.egalite.org/sediea-rotelle-egalite-e.../

(8) V. https://www.assinform.it/.../welfare-aziendale-e...

(9) Su disabilità e lavoro, si veda https://www.egalite.org/disabilita-e-lavoro-incontro-con.../ 

Quando meno te l’aspetti...

di Gio Bazen
Avevamo diverse possibilità nel scegliere un ristorante dove festeggiare la Prima Comunione di nostra figlia. Un luogo dove la cucina fosse di buon livello, dove i bambini potessero scorrazzare abbastanza liberamente nei presumibili lunghi tempi di questi eventi, che fosse sufficientemente tranquillo per non innervosirli (e noi con loro), dove fosse possibile passare il momento postprandiale passeggiando nella natura, oltre ad altri grandi/piccole condizioni che, si sa fin dal principio, sarà difficile se non impossibile rispettare in toto.
Il compromesso selezionato ha come rovescio della medaglia il dover sperare nella tranquillità delle altre tavolate confinanti, pur avendo la sala una conformazione che dovrebbe garantire un certo abbattimento del riverbero: in una sorta di maxi gazebo se il tempo è clemente si aprono le “pareti” et voilat, per una persona sorda con impianto cocleare il fattore (acusticamente) micidiale del riverbero scompare. Certo, resta il livello di rumore che l’italico commensale sviluppa mediamente in modo piuttosto elevato... Ma potremo sempre lavorare sul programma del processore, settando l’impostazione più congeniale al momento per attutirlo, se necessario.
Non nascondo che in certi frangenti vorrei poter avere tutta per me una sala immensa immersa nel silenzio per poter almeno una volta dimenticare uno dei motivi che ci tiene lontani dai raduni umani; e, poi, da quando la sordità è diventata parte della nostra vita, mal sopportiamo le situazioni di rumore eccessivo. Ogni volta che ci capitiamo in mezzo, non posso non pensare alla mensa della scuola (alzi virtualmente la mano chi può dimostrare la prestazione sonora di sufficiente qualità della scuola del proprio....) dove originano e sviluppano le malattie professionali dei docenti nell'oblio dei parametri di legge, essendo la scuola anche luogo di lavoro...
Ma torniamo alla giornata odierna, con l’ingresso nella sala da pranzo già gremita in ogni suo posto all'apice del banchetto: chi assapora l’antipasto, chi a metà pregusta la seconda portata in arrivo, chi si appresta con qualche difficoltà a dolci delizie col miraggio dell'ammazzacaffè. Ma nel centinaio di persone, si nota immediatamente che qualcosa di anomalo c’è; anzi non c’è: il rumore. Nell'inseguire i pargoli in un piacevole brusio incrocio lo sguardo ugualmente interrogativo dei colleghi di combriccola. Di nuovo mi soffermo sugli astanti, ed ecco li a un tavolo di distanza una tavolata silenziosa, dove una cinquantina di persone dialoga in LIS. Le mani vorticano nello scambio di battute mentre il pasto procede con gran soddisfazione. Dalla tranquilla serenità che ha accompagnato il nostro festeggiamento, diverse considerazioni si affacciano: innanzitutto grazie al livello sonoro equilibrato sia mia figlia sorda impiantata, sia tutti i presenti hanno giovato di un ambiente più rilassato. Mia figlia non ha imparato la lingua dei segni poiché per diversi motivi ha seguito una educazione improntata all'oralismo e, grazie all'impianto cocleare, alla percezione del linguaggio sonoro. La LIS è una risorsa importantissima al pari delle altre, cui le famiglie devono essere libere di attingere e sfruttare per la crescita dei loro figli secondo la situazione cui si trovano. Non è da sottovalutare il fatto che un bambino che padroneggi la doppia lingua possa risolvere i frangenti nei quali la tecnologia non lo possa aiutare: non solo nei problemi fondamentali legati alla salute, ad esempio in caso di non poter sfruttare il nervo acustico e nella conseguente impossibilità di impianto cocleare; ma anche in casi banali, dove, ad esempio, la pila si esaurisce: pochi giorni fa leggevo nel gruppo Facebook "Affrontiamo la sordità insieme" di Massimo e sua figlia al supermercato in analoga situazione, con entrambe le batterie degli impianti scariche:

“Oggi abbiamo fatto sbarellare il supermercato, sono finite le batterie degli impianti e ci siamo messi a fare la spesa in LIS, ci siamo divertiti come matti; dovevate vedere le facce dei clienti e della cassiera che non si è mai accorta che mia figlia è sorda! Noi [con lingua verbale e dei segni] così abbiamo riscontrato molto meno stress nella bambina nei momenti senza impianto, ed ora un'assoluta padronanza dei due "mondi"”.

Come scrivono in uno dei commenti: oltre alle batterie,

“La LIS in tasca, come vedete, può tornare sempre utile!”

Tra le altre considerazioni, merita soffermarsi sulla maleducazione delle persone nei luoghi pubblici, dove sempre più è mediamente doveroso imporre il proprio ego urlando le proprie gesta. E’ il caos. Ma non può che esser così se si riflette su quanto scritto poco sopra sulla condizione sonora dei plessi scolastici (nel boom demografico/edilizio degli anni ‘60-’70, la prestazione sonora era una sconosciuta); pensiamo poi alla cultura di massa, quella televisiva, dove il parlato si sovrappone in un’escalation di volume. Volume che, facciamoci ancora caso, non resta costante durante le pubblicità, in barba, se non erro, alle Leggi italiane.
E’ triste ammetterlo, ma nel nostro Paese manca (anche) l’educazione sonora, dal principio alla fine.
Chiudiamo però con una buona notizia: non servono molti euro per insonorizzare un ambiente quale un’aula scolastica: un buon progetto di insonorizzazione passa anche da materiali “poveri” ma ad elevato grado di abbattimento del riverbero.
Mentre addirittura a costo zero è l’insegnamento della buona educazione fin dalla tenera età.

Quando anche i fumetti aiutano l'integrazione

Vi giro questo bell'articolo che ritempra un po' le energie e gli umori a testimonianza che le belle storie esistono e sono possibili :)

Complimenti alla mamma protagonista e anche al papà, boss del colosso dei fumetti americano, che ha risposto.  

Mi domando se da noi magari alla Bonelli possa accadere qualcosa di simile, sarebbe un fantastico modo di comunicare la disabilità.

Ho scelto Silver Surfer come icona di questo micro post perchè è un personaggio che mi ha sempre tanto affascinato.

Colgo l'occasione anche per segnalarvi questo bellissimo post. Da caricare sul surf insieme a Silver.

Buon week end.

Giornate per genitori

di Bazen
Quella di quest’anno è stata per noi la prima partcipazione alle “Giornate per le persone con problemi di udito” organizzate da vent’anni a Trento da Salvatore Lagati. Le Giornate sono un palcoscenico sulla sordità prezioso sia per i diretti interessati dalla sordità, che hanno modo di verificare lo stato dell’arte dell’aspetto medico/tecnico, sia per le loro famiglie, per le quali le Giornate rappresentano una “full-immersion” assai utile quando si è digiuni dell’argomento, magari dopo aver appreso della sordità del proprio bambino; possono essere viste un’ancora di salvezza per riportare in un ambito di praticità e buon senso quel che è o potrebbe sembrare una situazione difficile da superare. Ma le Giornate sono rivolte anche a chi, come noi, vivendo la sordità del proprio figlio da più tempo, cerca di fare il punto della situazione con una sorta di bilancio lungo il tortuoso percorso della crescita. Da notare che il prezioso lavoro di Salvatore Lagati non si esaurisce con la sordità ma è molto più vasto; è possibile averne idea qui.
Villa S. Ignazio, il luogo prescelto, è accogliente, semplice e funzionale, ideale per confrontarsi sulle reciproche esperienze compiute e da sostenere, oltre che per favorire sereni scambi di idee, pareri e consigli sulle proprie o altrui problematiche. Durante gli incontri, mentre i più grandi seguono le relazioni, bambini e ragazzi partecipano alle attività organizzate dagli scout, ai quali va un plauso per la genuina intraprendenza, capacità e pazienza nell’intrattenere sapientemente questi piccoli/grandi terremoti.
Grazie alla presenza di un’equipe di un ospedale nazionale di riferimento (che cambia di anno in anno) il livello degli incontri è estremamente professionale: argomenti sulla vita di tutti i giorni si legano naturalmente con quelli medici, che, moderati da Salvatore Lagati, vengono trattati con un taglio divulgativo, rendendoli comprensibili a tutti. D’altro canto la professionalità dei medici e dei terapisti presenti alle Giornate determina l’esito delle stesse: saper affrontare i temi della sordità per tre giorni consecutivi con i partecipanti, che il più delle volte non sono studiosi o esperti dell’argomento, non è certamente semplice; tutt’altro. L’equipe dell’Ospedale di Merano, guidata dai dottori Christian Streitberger e Nadia Gerbini, è stata a mio avviso esemplare: hanno affrontato i diversi aspetti della sordità, dalla diagnosi precoce quale strumento per mitigare gli effetti che una scoperta tardiva provoca sui bambini, alla protesizzazione e agli impianti cocleari, addentrandosi in aspetti chirurgici minuziosi ma da sottolineare per aiutarci a comprendere quei fondamentali progressi grazie ai quali, ad esempio, pochi millimetri segnano il discrimine tra il conservare o perdere il residuo uditivo nell’impianto cocleare. Si è parlato anche degli aspetti psicologici e neuropsichiatrici nei bambini audiolesi, del rapporto tra genetica e sordità e della riabilitazione logopedica. In ultimo una intensa e partecipata relazione di Irene Buzzi sulle strategie scolastiche per la gestione della sordità e, più in generale, della disabilità, partendo dalle prime esperienze di integrazione fino all’analisi delle risorse che noi genitori possiamo sfruttare affinché i diritti dei nostri figli a scuola siano rispettati: sostegno, assistenti alla comunicazione, GLH, ecc.
Per chi non conosce la tematica degli ausili acustici, consiglio, da Wikipedia:

- apparecchio acustico;

- impianto cocleare.
Alle giornate quest’anno hanno partecipano 23 famiglie con figli di svariate età, sordi ma anche con altre patologie oltre la sordità. In questo periodo nel quale le disabilità sono viste come un limone da spremere (nonostante ci sia poco succo, e quello che rimane è ben poca cosa) trovo importante che sia emerso l’assoluto bisogno di colmare i vuoti lasciati dalle istituzioni pubbliche, spazi che che noi “utenti” e genitori professionisti nella quotidianità, cerchiamo di colmare con la nostra tenacia. Non è un caso che al termine delle Giornate vi sia lo spazio per le esperienze dirette, nelle quali quest’anno è stata presentata l’emozionante iniziativa di Massimo quale cofondatore della Associazione ELDA (www.asselda.it, nella cui homepage raccomando di guardare la bellissima animazione) e il libro illustrato di Nadia, Alessandro e dei loro pargoli sul tema della sordità e dell’impianto cocleare, che si può apprezzare qui: www.rumorincampagna.com.
Desidero soffermarmi su un altro tema sul quale si è discusso nei “momenti liberi”, di particolare attualità per tutti i genitori, ovvero dove e da chi essere supportati nella gestione della sordità. In apparenza di semplice soluzione, il problema diventa delicato dato che sono molteplici gli aspetti che interessano una protesizzazione o un impianto cocleare; li riassumo, in sintesi, nei tre momenti essenziali: quello iniziale di accertamento del grado di sordità e conseguente protesizzazione e/o operazione per l’IC; il secondo di gestione degli ausili protesici, intendendo la loro regolazione/mappatura; infine la terza fase della sostituzione dell’ausilio, con nuove e differenti protesi o dell’eventuale reimpianto. La regolazione/mappatura di protesi e impianti è di importanza capitale per poter adattare l’ausilio alla persona sfruttandone completamente le potenzialità; alle Giornate sono stati raccontati alcuni esempi emblematici che conducono alla logica considerazione di quanto sia fondamentale l’operato dell’audiologo: egli effettua le regolazioni, affina la potenzialità tecnica dell’ausilio secondo le esigenze della persona tramite software complessi mappando l’ausilio con una sorta di accordatura che va via via raffinandosi con lo sviluppo del bambino e/o della sua capacità di sfruttare l’ausilio stesso. È quindi evidente che egli debba essere abile nelle competenze informatiche oltre che altamente preparato e aggiornato sugli sviluppi tecnologici che in questo campo sono assai veloci. Una carenza in apparenza minimale, nella realtà dei sordi si traduce in una rilevante inabilità nel percepire correttamente determinate frequenze quindi suoni, parole e significati. Si può pertanto affermare che la gestione della sordità deve essere affidata ad una equipe la cui professionalità è tanto più efficace quanto le rispettive competenze consentono di chiudere il cerchio iniziato con la diagnosi della sordità e terminato con la perfetta regolazione nel tempo degli ausili. A questo punto una domanda sorge spontanea, ovvero quale sa il luogo dove trovare tutte le competenze necessarie a raggiungere tale scopo. Gli ospedali pubblici dovrebbero dar risposta al quesito; così è stato ed è ancora in alcuni centri di eccellenza. Ma quali sono gli ospedali dove poter ottenere il servizio di eccellenza per i nostri pargoli, soprattutto per quanto concerne gli impianti cocleari? Questo punto presenta, aimè, delle note negative: nel confrontarsi fra genitori di tutt’Italia, abbiamo avuto la conferma che in questo ultimo periodo è in atto la ridefinizione di alcuni primariati o di ruoli dei chirurghi di riferimento; al contempo nascono in molti ospedali nuove sezioni dedicate agli impianti cocleari. Senza considerare aprioristicamente negativa la volontà di un medico di voler cambiare la propria “residenza” professionale (tutti sono liberi di fare le proprie scelte professionali), tuttavia rimane spesso negativa la situazione nei centri orfani della guida che, nel bene e nel male, fino a quel momento aveva determinato la loro eccellente qualità. Forse stiamo assistendo al passaggio da una prima fase di ricerca e diffusione degli impianti cocleari ad una nuova di assestamento delle individualità di spicco nei centri loro più vicini, oltre che geograficamente, anche come filosofia di approccio al tema. La realtà che noi genitori abbiamo constatato nel frequentare da diverso tempo i medesimi ospedali è che, ignari di queste dinamiche, talvolta ci siamo trovati, inermi, in situazioni spiacevoli, con delle prassi differenti senza alcun beneficio in termini di qualità, spaesati dalle nuove modalità di gestione ospedaliera. Chi fa centinaia se non migliaia di chilometri non apprezza il vedersi costretto a rifare la trafila per una visita specialistica dovendo rintonare più volte di li a poco tempo e senza essere avvertiti della novità. Basterebbe poco, come sempre; e come sempre, chi ne fa le spese siamo noi e, soprattutto, i nostri figli. Cosa fare, dunque? Si può decidere di rincorrere il luminare nel suo nuovo ospedale con l’incognita del resto dell’equipe (dato che la “vecchia” resta ovviamente legata al luogo originario); oppure percorrere la via di restare nel centro che fino a quel momento aveva ben operato, con la speranza che il nuovo arrivato abbia competenze analoghe al suo predecessore. Oppure cambiare, seguire una nuova strada scegliendo di volta in volta le realtà che in quel momento offrono le migliori garanzie di gestione della sordità del proprio figlio. Qualunque sia la scelta, bisognerà comunque affrontare diverse incognite in una situazione di per se stessa non certo priva di forti tensioni emotive.
Pur essendo queste delle tematiche delicate che gravano sulla psicologia di ognuno di noi, quel che rimane delle Giornate è la serenità con la quale si riescono ad sostenere; parlarne consente di capire quanto questa realtà sia affrontabile, governabile entro i binari della quotidianità, senza perdersi nell’angoscia del non saper dove si andrà a parare. È stata una bella esperienza ed è stato proficuo poterla condividerla con amici nuovi e già conosciuti, con un pensiero a quelli che per differenti ragioni non hanno potuto esserci. Grazie amici, grazie ai vostri bambini e ragazzi; la mia gratitudine infine a Salvatore e sua moglie, che adesso fanno parte dei miei maestri di vita. Grazie Salvatore, all’anno prossimo.