Persone con disabilità e DDL Zan

Ieri ho postato nei commenti del post di Selvaggia Lucarelli che ha fatto una delle sue cavalcate su Fedez e consorte (e la querelle con Renzi) e la sua performance, non evidentemente brillante, durante la videocosa online che ha fatto con l'onorevole Zan e l'avvocato Marco Cappato dell'associazione Luca Coscioni.

Il mio intervento riguardava il fatto che in mezzo a tutto il bailamme verificatosi intorno alla tematica, nessuno ha mai parlato delle persone con disabilità, relativamente al DDL Zan, che pure le contempla.

Ho scritto anche che poi i video confronto era sessista perchè non c'era nessuna donna - magari potevano invitare Sofia Righetti in quanto attivista per le persone disabili e sempre in prima linea nella difesa dei diritti delle persone LBGTQI.- al pride di Milano sul palco insieme all'On. Zan lei c'era.

Ho ottenuto, con il mio post sulla pagina di Lucarelli, 13 reazioni, di cui due con la faccina che ride - perchè? Sì, lo so che la gente spesso clikka a vanvera ma, magari, questi due trovavano divertente il mio post, va a sapere per quale ragione, che ritengo sempre utile scoprire perchè, davvero, la varietà dei punti di vista è, fortunatamente, infinitae a volte spiazzante.

Direi che è preoccupante, se non imbarazzante, il silenzio che proviene dagli ambienti "con disabilità" italiani sul DDL Zan.

Anche perchè, se lo avete letto il problema è che un italiano su due non sa manco di cosa parli davvero questo DDL, ad un certo punto trovate, art. 7: "La Repubblica riconosce il giorno 17 maggio quale Giornata nazionale contro l'omofobia, la lesbofobia, la bifobia e la transfobia, al fine di promuovere la cultura del rispetto e dell'inclusione nonché di contrastare i pregiudizi, le discriminazioni e le violenze motivati dall'orientamento sessuale e dall'identità di genere, in attuazione dei principi di eguaglianza e di pari dignità sociale sanciti dalla Costituzione".

Vedete voi, da qualche parte, incluse in questa giornata le persone con disabilità?

Ne ho chiesto spiegazione proprio all'on. Zan sulla sua pagina FB - manco a dirlo non ha risposto.

Gli ho scritto allora in privato: niente anche così. Eppure lui o chi per lui ha letto quanto da me scritto.

Come potete immaginare leggo svariate riviste/testate che si occupano di disabilità e non ho trovato articoli al riguardo. 

Ho visto un comunicato Fish risalente a maggio ma, per esempio, su FB nei vari gruppi o nei profili di attivisti disabili ma anche non attivisti non ho letto nulla, mai.

Sappiate che l'unica legge esistente che tutela le persone con disabilità è la 67/2006 che punisce le discriminazioni - per esempio appellandosi a questa i genitori riescono a farsi risarcire il danno derivato dal taglio delle ore di sostegno che abitualmente i Dirigenti scolastici praticano come fossero periti giardinieri in un parco incolto da decenni.

Ma non esiste nulla che protegga e dia giusta riparazione alle persone con disabilità se vengono insultate, picchiate, stalkerizzate, ricattate, rese oggetto di violenze anche psicologiche etc. eppure ogni giorno leggiamo storie che fanno accaponare la pelle.

Questo DDL a prima firma Zan sarebbe stato lo strumento efficace per tutelare queste persone che spesso non hanno proprio la possibilità, anche fisica, di difendersi.

Inoltre mi permetto di far notare che esistono le persone con disabilità gay/lesbo, trans, bi, queer etc quindi non capisco l'inclusione della "categoria" con disabilità nel DDL ma l'esclusione, di fatto, da qualsiasi dibattito/promozione/illustrazione  al riguardo.

Martedì 13 luglio il DDL Zan viene discusso nel palazzo: non so se tra quelle persone che voteranno ci sono persone con disabilità o persone che siano competenti in materia.

Auguriamocelo, così come speriamo che nel 17 maggio di festa vengano incluse anche le persone con disabilità.

Ne abbiamo abbastanza delle facciate, di cui potete ammirare un'immagine che ho scelto come foto per questo post. 

Il CAREGIVER FAMILIARE, aspettando la legge..... lentamente, muore.

Esattamente una anno fa nell'ambito della nostra campagna "interventista" per la legge sul caregiver familiare facevamo l'ennesima azione di mobilitazione, invitando chiunque a spedire una lettera da noi preparata al Presidente del consiglio. 

Da lì iniziammo a organizzare i tanti caregiver che ci contattavano e seguivano sia su Fb che su questo blog. Dopo tutta una serie di altre iniziative (la più importante è stata pubblicare i dati del nostro questionario sui caregiver italiani) a dicembre 2019 avemmo il primo incontro a Roma e poi il secondo a febbraio 2020. Poi ci fu il lock down e nonostante si abbia scritto due volte in primavera, non ci è stato risposto se non dalla portavoce del Ministro Speranza, ma era tutto bloccato, per noi caregiver, tutto passato in cavalleria.

Quindi con la fase due ottenemmo di riunirci in videoconferenza con la senatrice Nocerino e facemmo partecipare all'incontro anche il candidato alle regionali Arturo Lorenzoni e la portavoce del movimento Civico Veneto che Vogliamo Elena Ostanel - ne abbiamo parlato qui. Eravamo agli inizi di luglio 2020.

Quindi poi, il nulla.

Un anno è passato molte cose sono successe, questa emergenza Covid ha ancor di più acuito e in maniera drammatica la condizione oltre ogni limite di dignità e decoro e sanezza, anche mentale, in cui versano le famiglie di caregiver (ci sono stati altri genitori che hanno ucciso e si sono uccisi, mariti, figli) ma tutto è passato nell'indifferenza più totale, nonostante appelli da più parti e anche sollecitazioni da parte nostra.

Nel caos settembrino, dovuto al cronico scandalo dell'inclusione scolastica - aggravato dalle misure  anti -covid  continuiamo a lottare, molto affaticati, invero. 

Lasciamo quindi la testimonianza di una penna illustre, che è letta da migliaia di persone e quindi confidiamo molto che la tematica, seppur tragicissima, abbia finalmente eco - a noi quando scriviamo ai giornali o ai giornalisti o non rispondono proprio o ci rispondono che il giornale non è interessato, chissà in che cosa sbagliamo, siamo poco "attraenti".

Qui l'articolo uscito su il Fatto Quotidiano che  riportiamo per intero, scritto da Selvaggia Lucarelli.:

Giorgio aveva 74 anni e amava il suo orto. In quel fazzoletto verde a Saronno coltivava pomodori, peperoni, fragole, perfino le zucchine centenarie, quelle rotonde e un po’ acquose. “Si ostinava a coltivarle, anche se non sanno di nulla!”, mi racconta la figlia Antonia. Giorgio, il 6 settembre, si è piantato due coltelli nella gola. Il suo orto era incolto da un po’. Il Covid si era affacciato nella sua vita e in quella di sua moglie qualche mese prima e una gramigna invisibile aveva infestato la sua anima. “Voglio raccontare cosa è successo nella mia famiglia in soli 7 mesi perché chi dice che il Covid è finito, sappia che esistono anche i morti collaterali”, premette Antonia, che di professione fa l’avvocato.

E racconta:

“Mia mamma ha 75 anni, il 18 febbraio, due giorni prima del primo caso a Codogno, è entrata nella Rsa Golgi Redaelli, a Milano. Si era rotta il femore e andava lì per la riabilitazione, aveva il Parkinson”.

Era lucida?

“Sì, ci chiamavamo al telefono, parlava con mio padre, quest’anno a novembre avrebbero festeggiato 50 anni d’amore”.

Andavate a trovarla?

“Sì, poi col lockdown hanno interrotto le visite, ma il 26 marzo sarebbe stata dimessa, eravamo preoccupati ma ottimisti. Finché il 22 marzo ci hanno chiamati dicendo che aveva la febbre. Il 26 la portano al Policlinico, ha una polmonite bilaterale, è Covid”.

E’ stata fortunata, dalle Rsa a un certo punto non si andava più in ospedale.

“Si è impuntata la responsabile del reparto, credo lo abbia fatto perché mio padre le stava addosso, anche a distanza non aveva abbandonato mia mamma neppure per un attimo. Mio padre si dedicava totalmente a mia mamma dal 2003, da quando le era stato diagnosticato il Parkinson”.

All’ospedale che succede?

Le danno l’idrossiclorichina, tre giorni dopo esce e torna in rsa. Due giorni dopo va di nuovo in ospedale, ha una crisi epilettica, la dimettono. La videochiamiamo, è assente, ha gli occhi chiusi, ci parlano di danni neurologici da Coronavirus. Ha 39 di febbre e torna per la terza volta al Policlinico”.

Riuscivate a comunicare con i dottori?

E’ stato un inferno perché era il momento più duro dell’emergenza, mio padre chiamava anche la notte, non si capiva nulla, ognuno diceva una cosa diversa, finché il 5 aprile una dottoressa ci chiama e con freddezza ci dice che mia madre stava per morire”.

Come avete reagito?

Abbiamo chiesto di non farla soffrire, di darle una carezza per noi”.

Tuo padre cosa ha fatto?

E’ scoppiato a piangere. Eravamo in sala, ognuno che piangeva nel suo angolo, senza poterci abbracciare, mio fratello al telefono.

Poi?

Passavano i giorni e non succedeva nulla. Aspettavamo solo quella telefonata. Non dormivamo, di notte io e mio padre ci raccontavamo le storie di famiglia. Finché 4 giorni dopo, il 9 aprile, ci dicono che mamma non ha più la febbre e sta combattendo con un batterio nel sangue.

Tuo padre cosa fa?

Mio padre in quei giorni annotava tutto in un diario, il 9 aprile ha scritto: “C’è stato un capovolgimento completo di quanto ci era stato detto, è come se non ci fosse in ballo la vita di una persona. A un certo punto ho chiesto se per caso non stessimo parlando di due persone diverse”. Il 10 ha scritto: “Di notte sono stato ossessionato da scenari terribili, ho pensato che mia moglie sia stata utilizzata come cavia o per qualche esperimento su medicine da testare”.

Era disperato.

Sì, finché il giorno dopo ci è stata concessa una videochiamata per vederla. Mia mamma aveva la mascherina e gli occhi chiusi. Mio papà ha cominciato a chiamarla e lei dopo un po’ con stupore di tutti, ha aperto gli occhi. Da quel momento, mia madre ha iniziato a riprendersi.

E tuo padre non smette di annotare i progressi giorno per giorno, segna nel diario il nome dell’infermiere che la cura, cosa farfuglia tua madre. A un certo punto scrive “Che mia moglie fosse un fenomeno lo sapevo già perché l’ho sposata, ma ai suoi miracoli, a lei che esce dal coma dopo una nostra chiamata, non ero abituato”.

Annotava tutto, mio padre è stato un caregiver per 18 anni, sapeva cosa fare.

Arriviamo ormai a maggio. Tuo padre scrive che tua mamma vuole tornare a casa, che afferma di sentirsi sola come un cane. Il giorno dopo va meglio, scrive felice che sua moglie in videochiamata “ha notato la mia abbronzatura da orto”.

Alla fine è tornata a casa il 13 maggio, mio padre ha scritto: “Non è stato come lo sbarco sulla Luna ma quasi, anche noi come l’Apollo 13 abbiamo avuto qualche problema!”.

E sono iniziati altri problemi.

Noi pensavamo che il peggio fosse passato, eravamo felici, ma mia madre era 40 chili con piaghe da decubito, dopo due mesi col catetere si faceva tutto addosso, ci siamo trovati soli ad assisterla, cambiarla tre volte al giorno, a gestire un’infezione ospedaliera. Abbiamo comprato deambulatore, le comode, il materasso anti-decubito.

E tuo padre è crollato.

Sì. Fino febbraio avevano la loro vita, vedevano film insieme, nel giro di pochi mesi è cambiato tutto. Era depresso, temeva di non poter più aiutare mia madre, un giorno ha detto che aveva avuto idee strane, ma pensavo niente di serio. Il 2 settembre si è operato lui di ernia, una piccola operazione in day hospital. Il 6 si è suicidato.

Tra il 2 e il 6 c’era stato qualche segnale?

No. La sera prima, il 5, si è lamentato del sugo per la pasta, io ho risposto he andava bene e lui ha alzato le mani come a dire: “non dico più nulla”. La mattina a colazione non si alzava. Dormiva solo, perché il rumore del materasso anti-decubito di mamma lo teneva sveglio.

Chi lo ha trovato?

Io. Era a letto, col lenzuolo tirato su fino al naso. Si è infilato un coltello in gola, poi l’altro e ha posato coltelli sul comodino. Non ci ha lasciato nulla, neppure una riga.

Tua madre?

Io e mio fratello le abbiamo detto che ha avuto un infarto. Non le diremo mai la verità.

Di cosa è morto tuo padre?

Di solitudine e disperazione. E’ stato solo mentre mia madre stava per morire di Covid, è stato solo nel caregiving, è stato solo quando mia mamma ci è stata rimandata a casa “senza istruzioni”, come dicevamo noi.

A chi dice che il Covid è finito cosa vuoi dire?

Che non è finito niente. Mio padre è stato una vittima collaterale del Covid.

“Quando mia moglie è uscita dal coma ci è sembrato di averla aiutata a risalire in superficie dalla fossa delle Marianne, dove tutto sarebbe stato più chiaro, E invece la navigazione verso un porto sicuro è stata sempre più pericolosa e piena di ostacoli”.

Così scriveva Giorgio quattro mesi prima di togliersi la vita.