Qualcuno inizia a rispondere

Come abbiamo spiegato nel post di ieri, abbiamo mandato diverse lettere a disparati destinatari, chiedendo notizie di quali interventi, le istituzioni venete, avessero messo in campo a favore della figura del caregiver familiare.
Sottolineiamo che esiste un fondo, istituito per un triennio, con una dote di 20 milioni all'anno, quest'anno aumentata di 5 milioni, per cui le iniziative volte a diffondere le informazioni sul caregiving hanno la copertura finanziaria.
Avete sentito di qualche  iniziativa/evento/pubblicazione informativa/ corso di formazione, in una qualunque regione d'Italia, che beneficiasse di questo fondo?
Comunque,  una prima risposta alle nostre lettere ci è arrivata dall'università di Padova che dice "  l’Ateneo di Padova riconosce già dall’a.a. 2007/08, la figura di studente caregiver familiare, qualora impegnato non occasionalmente nella cura e nell’assistenza di parenti non autosufficienti (genitori, suoceri, figlie e figli, conviventi, sorelle e fratelli, coniuge), prevedendo in termini di diritto allo studio una iscrizione a regime di studio a tempo parziale, al pari degli studenti lavoratori". 
'E possibile fare domanda anche per avere benefici economici come la riduzione delle tasse universitarie.  Infine :"Per quanto riguarda inoltre i requisiti di ammissione, qualora il voto di laurea non sia in linea con quanto previsto dal regolamento del corso di studio, l’Ateneo ha facoltà di valutare in via eccezionale, situazioni documentate, nell’ottica di ampliare gli accessi ai percorsi di studio.".
Quindi l'Ateneo di Padova è mille anni luce avanti e noi gli facciamo i complimenti!
Quanti altri Atenei in Italia considerano lo studente caregiver?
Rimaniamo in attesa.
Un'altra risposta ci è pervenuta dalla consigliera del Comune di Verona Maria Fiore Adami, che è anche la presidente di una commissione, che ci dice "Il mio primo atto è stato presentare una mozione per il riconoscimento e sostegno del caregiver familiare ( nel 2017 ndr). Bisogna però essere onesti intellettualmente e pensare che il tema non trova soluzioni a livello comunale , l'azione deve essere fatta a livello Nazionale con una norma che regoli ed aiuti i caregiver.".

Uno dei 36 consiglieri del nostro Comune, Verona, capogruppo della sua lista (PD)  Federico Benini così ci ha risposto: "Poiché è competenza regionale bisogna che il comune faccia pressione sulla regione per investimenti in tal senso."

In attesa di altri riscontri invitiamo i caregiver a contattarci, ovunque voi siate, per arricchire il quadro che andiamo componendo, in base ai dati che stiamo raccogliendo. Ogni nuovo caregiver è una testimoniaza importante.

La nostra pagina di FB ci dice che la nostra campagna, a 48 ore dal lancio, ha raggiunto oltre 16.000 persone.

Andiamo avanti.

L'Atto 0378 va ritirato - tutti a Roma il 24 febbraio!

Ci stiamo battendo per il ritiro della legge delega al sostegno! 

Che noi abbiamo analizzato qui.

Stanno uscendo gli articoli sui quotidiani che parlano di noi e, come sapete, saremo a Roma insieme agli esponenti di tutto il comitato che comprende, oltre noi associazioni famiglie, anche docenti, operatori, personale ATA, sindacati, sociologhi, avvocati etc insomma, c'è tutto il mondo che ruota attorno alla scuola, ci sono le PERSONE.
Abbiamo scelto di non fare le audizoni al Parlamento, noi vogliamo un confronto diretto e fattivo. Sono mesi che lo chiediamo.

Difficile seguire i molteplici comunicati che si susseguono - magari faremo una carrellata di rassegna stampa.

Intanto potete aggiornarvi sul sito dei Partigiani della Scuola Pubblica.

L'attenzione su di noi (stiamo parlando di un movimento che solo a livello di docenti coinvolge 160mila persone, in tutt'Italia ) è altissima.  

Non si tratta di una protesta, si tratta di un qualcosa che non si è mai visto in Italia, prima, in questo a ambito: persone diversissime tra loro tutte compatte nella richiesta di tutela del diritto allo studio e all'istruzione degli studenti con disabilità.

Diritto che ricade su tutti i protagonisti del processo inclusivo a scuola e quindi riguarda tutti, anche gli "altri" studenti.

Chissà, magari un giorno si arriverà ad avere una categoria unica e non la distinzione "con disabilità".
Vi invito a compilare il nostro sondaggio, come sapete lo useremo a Roma.

Abbiamo 3 settimane per prepararci bene.

Dopo il convegno....

Non ho trovato granchè in rete che raccontasse com'è andato l'incontro che si è tenuto a Roma alcuni giorni orsono; riporto per esteso la dichiarazione del Presidente del Senato:

(ANSA) - ROMA, 21 LUG - "La ricerca scientifica non è un lusso, è essenziale alla nostra salute; significa sicurezza, prosperità, qualità della vita. Oggi è il momento di investire molto più di quanto non sia stato fatto". Lo sostiene il presidente del Senato, Renato Schifani, che ha partecipato all' incontro sull 'iter dei progetti di legge che si occupano delle malattie rare assicurando il suo impegno per favorire ''una rapida definizione" del provvedimento sulle malattie rare, presentato dal senatore del Pdl Antonio Tomassini che è all'esame della commissione Sanità di palazzo Madama, presieduta dallo stesso Tomassini. "La ricerca scientifica è motore primario di sviluppo. Così si può anche reagire alla crisi economica", sottolinea Schifani, che ricorda come sono ben seimila le malattie che si definiscono rare e parla della necessità di "garantire la disponibilità delle cure e l'immediato accesso ai nuovi farmaci" attraverso "la creazione di procedure rapide per la definizione del prezzo, della classe di rimborsabilità per tutti i farmaci orfani autorizzati nell'area europea nonché l'istituzione di registri regionali di patologia"."Sarà fondamentale - osserva il presidente del Senato - prevedere la presenza, nei prontuari regionali, dei farmaci essenziali per la cura delle malattie rare e predisporre piani che consentano una distribuzione più capillare dei prodotti necessari anche per terapie di supporto"."La volontà di concludere al più presto l'iter di questa legge è stata espressa anche dal Governo che si è impegnato per una conclusione in tempi brevi. E' un argomento che mi sta molto a cuore e personalmente - assicura Schifani - porrò ogni mio impegno per favorire una rapida definizione".

Bene.

Questo invece è un articolo del Sole24ore che parla di come la tanto attesa legge sulle malattie rare sia in dirittura d'arrivo entro la fine di quest'anno.

Benissimo.

Qui invece, sebbene il post risalga a qualche mese fa, si legge che ancora 109 patologie attendono di essere riconosciute e di come sia importante estendere a tutto il territorio nazionale lo screening neonatale allargato. Fortuna che nel frattempo le cose si sono mosse e addirittura hanno realizzato uno spot

Superlativo.