NULLA SU DI NOI SENZA DI NOI

Il titolo di questo post è uno slogan molto importante per gli attivisti dei diritti delle persone con disabilità e delle persone stesse, ovviamente. 

Lo coniò un certo Ron Chandran-Dudley  e questa è la storia di cui si può leggere l'articolo integrale qui 

" Nel 1980 Ron Chandran-Dudley e altre tredici persone con disabilità, delegate a partecipare in Canada al 13° Congresso Mondiale di Rehabilitation International, abbandonarono l’assemblea perché non avevano uguaglianza di parola nelle decisioni prese dall’organizzazione.

Decisero così, in quello stesso anno, di costituire un’organizzazione di persone con disabilità, con la motivazione che per rafforzare la causa del movimento per i diritti di queste persone si dovessero coinvolgere direttamente le stesse, sostenendone l’“empowerment” (“crescita dell’autoconsapevolezza”) attraverso la loro stessa voce."

 Cioè è quello che cerchiamo di mettere sempre in pratica noi GT quando chiediamo gli incontri con gli esponenti della politica a qualsiasi livello,  degli enti di ogni tipo etc. perchè è inammissibile che si facciano leggi, interventi o manovre i cui beneficiari/destinatari sono le persone con disabilità, senza conoscere nulla della disabilità e ciò che comporta e senza avvalersi nemmeno di tecnici dedicati oppure dei direttamente interessati.

Nel caso della legge sul Caregiver familiare, dopo aver letto il testo, ci siamo chiesti chi fosse e cosa facesse la prima firmataria e cioè la senatrice Simona Nocerino.

Tenendo presente poi che questo testo viene anche da quanto è stato segnalato sulla piattaforma Rousseau.

Il fatto che ti dovevi iscrivere alla piattaforma e in un qualche modo eri inglobato nella parte politica specifica (M5S)  non sembrava molto adatto a chi invece nel suo statuto ha come principi fondanti l'apoliticità, l'apartiticità e l'aconfessionalità.

E l'8 agosto il DDL venne presentato al Senato ma, prima di venir reso pubblico, passò un po' di tempo.

Sappiamo poi come è andata: il giorno dopo cade il Governo, estrema incertezza di tutto, timore che ci sia un nuovo Governo e quindi che tutto riprenda daccapo ex novo, e invece no.

Quindi il 20 novembre (giorni fa) dopo settimane di silenzio e obsolescenza, spunta un video sul profilo Fb della senatrice, questo che abbiamo già segnalato in un precedente post, che ci dice che a gennaio uscirà la legge e che ci sono delle sorprese (!) come per esempio il telelavoro. Insomma guardatevi il video.
(Riflettiamo sul mezzo di comunicazione scelto per dare questa notizia).

Da ogni parte sono arrivate le critiche e sono usciti gli articoli che denunciavano le carenze e le "dimenticanze" di questo DDL. Persino sui gruppi Fb è stato un corale "no" a questo DDL.

Abbiamo quindi preso contatto con l'ufficio della senatrice dato che la senatrice stessa non ha mai risposto nè al nostro primo tentativo, fatto da messenger al suo profilo, in data 25 agosto. Nè poi quando le abbiamo scritto alla sua email ufficiale - abbiamo scritto a tutti gli altri senatori del Veneto in commissione di cui due sono anche cofirmatari e uno è addirittura anche l'assessore al sociale del nostro Comune. Nessuno risponde. 
Gli altri co-firmatari sono: Nadia Pizzol ( L-SP-PSd'Az ), Annamaria Parente ( PD ), Roberta Toffanin ( FI-BP ), Stefano Bertacco ( FdI ), Julia Unterberger ( Aut (SVP-PATT, UV) ), Francesco Laforgia ( Misto, Liberi e Uguali ), Barbara Guidolin ( M5S )

All'ufficio abbiamo chiesto un incontro - sappiamo che non è stato ricevuto nessuno, in questa legislatura nessuna delle associazioni comitati, federazioni è stata mai ammessa a contribuire, tutto blindato su Rousseau.

Ci hanno risposto: "A gennaio perchè sono tutti grandemente occupati con le legge di bilancio".

E il contorno che ci è stato commentato non ci è affatto piaciuto - essere trattati come qualcuno che non sa nulla al riguardo (!) cui deve essere spiegato l'abc con il tono di chi ripete una pappardella imparata a memoria non ci sembrava il caso, dato che riteniamo che da quanto scriviamo e facciamo come attività dell'associazione, sia chiaro che impreparati o approssimativi non siamo, oltre ad essere veramente e spesso faticosamente caregiver H24, tutti i giorni, per sempre. 

Quindi abbiamo riscritto, allegando il post di lunedì.

La risposta è stata che anche la senatrice è una caregiver (l'avreste mai detto?) e quindi sa bene di cosa si parli e che, citiamo da quanto è stato scritto refusi compresi: 

" La figura del Cargiver è gratis altrimenti si chiamerebbe “Badante” e sono due figure distante e separate, quando si ha un familiare che è malato l’ultima preoccupazione dovrebbe essere quella di accudirlo per soldi, primaria invece dovrebbe essere quella di farlo per amore e farlo star bene.".

Immaginiamo che anche voi, che siete caregiver e basta e non senatori da 14mila e rotti euro di stipendio al mese, vi starete facendo le stesse domande che ci siamo fatti noi a leggere queste righe.

Da queste righe - che magari sono state scritte su ordine altrui traspare  un grandissimo equivoco di fondo e potrebbe spiegarsi con il fatto che chi ha pensato questa frase non sa assolutamente nulla di cosa significhi essere un caregiver familiare, magari da 10-20-30 anni. 

Nulla questa persona sa di cosa significhi aver lasciato il lavoro e quindi un reddito, per assistere magari il proprio figlio autistico o neuroleso che è molto diverso dall'assistere un anziano con alzheimer (avete presente i "momenti fisici" dell'autismo o della neurolesione in cui ti prendi anche le botte, per esempio?) così come è diverso dall'essere un coniuge di oncologico grave o un un figlio giovane, anche minore che assite il genitore.

Pochè non possiamo fare corsi di formazione sul caregiver a queste persone (ma ce ne sarebbe un gran bisogno!)  è necessario (ma anche logico) che accettino di confrontarsi con noi, perchè appunto non possono fare nulla su di noi senza di noi, nulla di buono si intende!

A gennaio la legge di bilancio sarà già conclusa e quindi la legge che ci riguarda non sarà finanziata.
A gennaio ormai i giochi saranno fatti .
Davvero ci serve un'altra legge fatta male e assolutamente non a tutela della categoria?

Colpevolizzare milioni di persone che vorrebbero vedersi riconosciuto un diritto che è pure sancito dalla nostra Costituzione e insinuare che "lo facciano per soldi" non sappiamo come si può commentare, le parole trovatele voi. E magari fatele sapere alla senatrice commentando sulla sua pagina FB . A noi pare una lettura molto superficiale, ignorante ed offensiva, anche, del fenomeno del caregiving familiare a persone non autosufficienti.

In Romania i caregiver vengono retribuiti a partire dai 1200 euro in su, in Albania pure e non si paga l'utenza elettrica (per chi usa apparecchiature salvavita, immaginiamo).
E facendo una semplice ricerca sul web si scopre come vengono trattati i caregiver negli altri Paesi europei.

In Italia tutti a lavorare in nero anzi no, schiavi. Non riconosciuti. Non retribuiti.
Ai rider viene data voce, vanno in tv, nelle trasmissioni nazionali dove sono ospiti Ministri ed esponenti dei sindacati, dei caregiver familiari non vogliono scrivere nemmeno i quotidiani di provincia.
Riflettete bene e nessuno molli anche se sembra che siamo invisibili e nessuno voglia occuparsi di noi. Coltivate ed accrescete l'Empowerment!
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Aggiornamento sulle leggi regionali: dopo l'Emilia Romagna e La Campania abbiamo saputo che pure la città metropolitana di Roma assegna ai caregiver familiari un assegno mensile di 700 euro.

CAREGIVER FAMILIARE e Leggi Regionali.

In attesa della legge dello Stato - come sapete  i lavori alla 11a commissione permanente al Senato sono fermi, ben 8 DDL sono stati depositati, prima che cadesse il Governo ad agosto.
L'ultimo in ordine di tempo presentato, è stato indicato come il "prescelto", tipo Neo di Matrix, perchè a firmarlo sono senatori di ogni schieramento. E questo testo è il frutto del lavoro di gruppo ottenuto sulla piattaforma Rousseau, cioè: tutti potevano contribuire, bastava registrarsi sulla piattaforma.
Ora questo è il testo, rendetevene conto da soli.
E, se volete, mandateci le vostre impressioni.
Da agosto in qua da qualsiasi parte interessata - cioè i caregiver - si è levata ogni tipo di critica.
Lo ripetiamo anche qui: non si può fare una legge BUONA e VALIDA che ha come destinatari una certa categoria,  senza far parte di quella categoria.
Si rischia di scivolare nel ridicolo e nell'offensivo. 
E non si capisce come un testo sia già quello che verrà approvato, se ancora non è stato esaminato.
Intanto che ci facciamo queste domande, cui forse non avremo mai risposta, ci siamo chiesti cosa stia succedendo a livello regionale, cioè come le regioni si pongano di fronte alla questione.
Come sappiamo L'Emilia Romagna è stata la prima regione (2014) ad approvare una legge dedicata, qui è consultabile il testo.
Ma anche la Regione Campania,  nel 2017 ha approvato una legge.
Di qualche giorno addietro è la notizia che anche la Regione Lombardia si sta muovendo in questo senso.
Da Lombardiasociale.it si legge:

E’ stata ora promossa una nuova legge regionale di iniziativa popolare sui caregiver, su iniziativa di Acli Lombardia e con una adesione ampia di soggetti: Anci, Forum del Terzo Settore, i tre sindacati confederali dei pensionati e una serie di soggetti del mondo associativo quali Auser, Arci, Anteas ed altri.

Questa proposta di legge intende:

• Promuovere lo sviluppo di una rete che non sia la semplice sommatoria di singole prestazioni isolate che lasciano le famiglie sole, in balìa delle loro risorse e dei contesti in cui sono collocate, in cui quindi sia centrale e realmente agita la presa in carico pubblica e l’accompagnamento alla progettazione dei percorsi.
• Valorizzare ciò che già esiste, aiutando a ricomporre le varie parti di un mosaico di prestazioni e aiuti complesso e, a oggi, di fatto inaccessibile per i più.
• Sviluppare una moderna rete di aiuti, che arrivi anche là dove mancano figure di caregiver familiari, nella consapevolezza che il numero di persone con disabilità e anziani non autosufficienti soli crescerà negli anni.

E’ in corso la raccolta delle firme (ne servono almeno 5.000 entro marzo 2020). L’iniziativa potrà aprire, dopo il livello nazionale, anche per la Lombardia una nuova stagione di sostegni nei confronti di una figura che sarà sempre più cruciale negli anni a venire. Evitando ogni forma di “delega” nei confronti di questa figura, ma anzi valorizzandola e collegandola nell’ambito di una rinnovate rete di servizi alla persona.

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E le altre regioni italiane?

Non vi sembra che manchi qualcosa? E cioè un ente/sportello  che informi, su tutto questo, l'utenza? 

'E assurdo che una associazione piccolissima come la nostra si sobbarchi di fotografare e quindi studiare/monitorare la situazione.

Speriamo che sia chiaro a tutti che la legge che deve essere approvata  debba semplicemente riconoscere la categoria dei caregiver familiari come LAVORATORI. Non ce ne facciamo nulla della pietà di nessuno che ci reputa dei volontari pieni d'amore. A noi spetta uno stipendio, le ferie, la malattia, le sostituzioni..... tutto il resto è aria fritta.

Il caregiving è un LAVORO usurante e totalmente assorbente perchè l'oggetto del nostro lavoro è una persona che non è autonoma in nulla e noi dobbiamo fare tutto in sua vece, oltre che ad assolvere i compiti di cura, a badare alla casa e agli altri figli, magari al nostro lavoro se ne conserviamo uno e alla nostra vita se avanzano 5 minuti .

Non si tratta di badare ad una forma vivente di tipo vegetativo (il famoso geranio da annaffiare di imprudentiana memoria) ma si tratta di una Persona, che ha ogni diritto di uscire di casa e fruire di ogni luogo/attività, indipendentemente dalla sua condizione.

E quindi ora guadatevi questo video, la signora bionda a destra è la senatrice Simona Nocerino, prima firmatario del DDL di agosto. L'altro signore è un giornalista.

Ciò che sciocca è che sembrano i presentatori di Bim Bum Bam, target bambini che devono giocare.

Per tutto il resto scriveteci.

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#unaleggebuonapertutti 

I diritti degli studenti caregiver familiari

Di questo argomento, fino a poche settimane fa, non ne parlava nessun media. 

Solo ogni tanto, nell’arco dell’ultimo quinquennio, è uscito qualche sporadico articolo, sulla stampa specializzata, però – sanità, sociale.

Poi, grazie ad una studente, Erika Borellini di Carpi (MO) - la bella ragazza in foto, la problematica della figura del caregiver familiare, in quanto studente, è emersa con la forza e la genuinità che solo la giovinezza rende.

Erika ha iniziato a scrivere ai giornali, ha avviato una petizione (che ha oltrepassato le 110mila adesioni) e velocemente è stata raggiunta dalle e-mail di centinaia di altri colleghi studenti di altri atenei, di tutt’Italia.

Essendo sbarcata anche in TV grazie a Rai 1 e al servizio delle Iene e di altre emittenti locali, è riuscita ad arrivare persino al Ministro Fioramonti, che in una registrazione video messa in onda sulla Rai, ha dichiarato che gli studenti caregiver devono essere equiparati agli studenti lavoratori e che avrebbe lavorato insieme al rettore dell’UNIMORE, dove Erika vorrebbe proseguire negli studi accedendo alla laurea specialistica.

Di ieri, 12 novembre, è la notizia che l’assessore regionale all’Istruzione dell’Emilia Romagna, ha dichiarato che si schiera a fianco di Erika per rendere possibile questa equiparazione, dato che poi l’Emilia Romagna già dal 2014 ha una legge regionale per i caregiver.

Un breve inciso è d’obbligo: è giusto sapere che ormai da 20 anni e più esiste tutta una storia che ha portato alla produzione di svariati DDL , nel corso di queste ultime due legislature, perché esistesse una legge dello Stato Italiano che riconosca, come succede da anni in tutti gli altri stati europei, il caregiver familiare come lavoratore e quindi beneficiario di tutti i benefit e le tutele, nonchè gli obblighi che questo status professionale imporrebbe.

Adesso i lavori al Senato sono fermi in 11a commissione permanente .

La considerazione che viene in automatico è che, in poche settimane, Erika è riuscita ad ottenere molto di più che comitati e organismi vari in oltre 20 anni che dialogano e interagiscono con le Istituzioni.

Interessanti sono i ragionamenti che si possono elaborare al riguardo, uno su tutti è che i caregiver familiari, che assommano a quasi 9 milioni di persone in Italia , comprendono età e tipologie diverse cioè un caregiver è legato da una relazione di parentela e quindi può essere figlio, coniuge, fratello genitore , cugino, cognato etc rispetto alla persona di cui si prende cura.

La differenza anagrafica segna anche una differenza culturale, per cui le reazioni e gli approcci alla propria condizione e quindi le azioni che si mettono in campo, sono diverse, condizionate poi anche dalle skill culturali : Erika è una studente in ingegneria, del 2109, la maggior parte dei caregiver non è laureata e ha un’età alta, è donna, ha rinunciato ad una eventuale carriera lavorativa e, spesso, non ha proprio consapevolezza della propria condizione, poiché i caregiver familiari sono invisibili, non fanno rumore e nessuno realmente si fa carico delle loro istanze a livello istituzionale, anche nel piano delle realtà Comunali.

Tantissimi caregiver ignorano che esiste una legge in divenire, un movimento, dei diritti da rivendicare etc. etc. etc.

Infine: essendo il caregiving una attività usurante e a rischio burn out altissimo, specie in quelle situazioni di estrema gravità e dove sono assenti tutti gli interventi assistivi/di sollievo e il caregiver è solo anche socialmente, non possiede proprio la forza di intraprendere nessuna iniziativa, indipendentemente dall’età del caregiver perché ogni sua energia è risucchiata dall’attività di cura.

Quindi: tornando adesso alla vicenda di Erika e degli studenti universitari italiani, che sono anche caregiver, sollecitiamo intanto una presa di coscienza in generale e in particolare una reazione a livello di Magnifici Rettori, Organi Collegiali e rappresentanti degli Studenti che si facciano carico realmente ed in concreto di questa tematica andando a variare gli sturt degli atenei.

Il Ministro Fioramonti, del resto, è ampiamente informato e coinvolto.

Chi avesse a cuore il problema e fosse studente caregiver si metta in contatto con noi: genitoritosti@yahoo.it

Caregiver. Chi è costui/costei?

"La condizione di non autosufficienza è strettamente intrecciata con il prendersi cura: chi non riesce a svolgere in modo autonomo gli atti quotidiani ha bisogno di qualcuno che lo affianchi e l'assista, di uno ( o più) caregiver.

Chi presta assistenza è però esposto a stress fisici e psichici intensi che lo rendono fragile e bisognoso di sostegno. Numerosi studi hanno osservato come l'attività di cura rivolta ad una persona non autosufficiente, se non adeguatamente supportata, possa provocare un peggioramento significativo della qualità della vita e della salute psicofisica del caregiver principalmente coinvolto, che sperimenta elevati livbelli di tensione emotiva e psicologica, fino a diventare a sua volta una "seconda vittima" delle patologie invalidanti che hanno colpito la persona da assistere.

Per riflettere e lavorare  sul benessere delle persone non autosufficienti è importante indagare la qualità della vita e le condizioni dei loro caregiver. Esiste infatti una correlazione tra qualità della vita di chi si prende cura e situazione della persona non autosufficiente; tale relazione non è lineare come si potrebbe ipotizzare, cioè non si tratta solo di affermare che occuparsi di una persona con una grave compromissione dell'autonomia comporta un peggioramento della qualità della vita: il benessere dei caregiver può infatti influenzare in maniera positiva la situazione delle persone non autosufficienti, migliorandone la salute psicologica. Inoltre le ricerche mostrano come la qualità della vita dei caregiver sia correlata in maniera più diretta con la presenza di servizi adeguati e con una presa in carico efficace piuttosto che con la gravità della menomazione della persona di cui si prendono cura. Tale dato è di estremo interesse per chi ha il compito di programmare i servizi di sostegno e assistenza.

Si noti che le interazioni tra qualità della vita del caregiver, benessere delle persone non autosufficienti e contesto socioassistenziale sono articolate e si muovono in entrambi i sensi. La famiglia è un sistema complesso in cui il comportamento, la struttura psicologica, il benessere dell'individuo devono essere considerati tenendo conto dei continui influssi che i membri hanno gli uni sugli altri e del fatto che la famiglia è inserita in un contesto socioculturale. Quando poi i membri del nucleo, oltre ad essere uniti dai legami tipici della realtà familiare, hanno fra loro vincoli di assistenza legati all'accudimento di un membro non autosufficiente, l'analisi dei loro rapporti diviene più complessa e appare con maggiore evidenza come il benessere o la sofferenza psichica degli uni influiscano su quelli degli altri.

Ecco perchè, con sempre maggior forza, le associazioni dei familiari delle persone con disabilità grave chiedono servizi che rispondano ai bisogni non solo della persona non autosufficiente ma di tutto il sistema di cui essa fa parte. Servizi co-progettati con la famiglia valorizzano e sostengono le risorse di cura della famiglia stessa, consentendole di mantenere il carico dell'assistenza più a lungo e ritardando o evitando del tutto l'istituzionalizzazione".

Eh!

Tratto da"Caregiving familiare e disabilità gravissima" a cura di Cecilia Maria Marchisio e Natascia Curto, Edzioni Unicopli, 2011

Il grado di civiltà di un Paese

di mresciani:

Sabato 8 ottobre ho partecipato al convegno "CAREGIVING FAMILIARE E DISABILITA' GRAVISSIMA".

C'è stata la presentazione del libro omonimo, libro nato da una ricerca di Cecilia Maria Marchisio e Natascia Curto sul territorio Torinese.

A seguire si è aperto un dibattito su tale argomento. Per la maggior parte delle famiglie il carico dell'accudimento di un disabile gravissimo grava quasi sempre sulle donne.

Ancora esistono delle donne che vivono questa condizione nell'isolamento e, psicologicamente, lo vivono malissimo.

Per questo abbiamo parlato delle rete che deve sostenere chi sostiene il disabile, sia in modo materiale che psicologico.

Abbiamo parlato della  L.162 che, nella nostra realtà sarda, è un modello unico in Italia.

La sua progettazione e la scelta delle persone che devono aiutare il disabile è  affidata al gradimento della famiglia, questo dà più sicurezza perchè i familiari decidono come investire i soldi erogati per portare benessere al disabile.

Abbiamo potuto constatare quanto costi, economicamente, portare un disabile grave in Istituto.

Indipendentemente dal fatto che sia accudito in tutti i suoi bisogni in Istituto, però, nell'ambito familiare il disabile ha comunque una sua collocazione nel contesto del nucleo. Vive dentro le mure domestiche e partecipa a tutto ciò che avviene in famiglia, sente le voci dei suoi cari e ciò che succede lo avvolge e lo rende partecipe. Può a causa della disabilità non riuscire sempre a comunicare però, psicologicamente, si sente a suo agio perchè è a casa sua e perciò, è tranquillo e protetto dai suoi cari (non so se riesco a spiegarmi).

Riflettevo appunto su questo ultimo aspetto, perchè in questi ultimi mesi in famiglia abbiamo avuto la necessità di ricoverare una persona carissima in Istituto.

Pur constatando che il familiare è accudito in tutto e per tutto (vorrei vedere il contrario, pagando 1.900 euro al mese), abbiamo appurato che le manca la componente della famiglia d'origine. Pur andando a trovarla, la persona soffre moltissimo questa condizione istituzionalizzata e, cognitivamente, ha perso tantissimo!

Dunque la società deve venire incontro alle famiglie per aiutarle: non ci sono nè "ma"  e nè "se", per giustificare sempre i tagli che si fanno sul sociale.

I nostri cari disabili fanno parte di questa società e qualunque società che si reputi civile DEVE, ripeto, DEVE prendersi cura delle persone più deboli.

Solo dando risposte a questi bisogni si deduce il grado di civiltà di una nazione.

Ajò.............che qui in Italia c'è parecchio da lavorare!