E-BOOK FESTIVAL

Come avrete notato, da qualche settimana, abbiamo inserito il banner dell'ebook fest qui in Perchè questo festival? Dal sito ho desunto che sia la "summa" di due precedenti eventi che avete fuso assieme....
L’BookFest nasce perché l’argomento “book”- anche qui in Italia - sta ormai travalicando la ristretta cerchia degli addetti ai lavori (editori, distributori, bibliotecari) anche grazie all’accelerazione imposta dalla c.m. 16/2009 che ha proiettato le scuole (e quindi gli insegnanti) verso l’utilizzo dei testi digitali, la cui esclusiva adozione sarà obbligatoria a partire dall’anno 2011-2012.
E’per questo che si è deciso di ampliare anche la portata di eventi come il BookCamp e lo SchoolBookCamp, organizzati secondo lo stile delle “on-conferenze” in cui gli argomenti di cui discutere sono proposti dagli stessi partecipanti.
Qual è il vostro target? Cioè chi vi aspettate che venga? E qual è la capienza massima della location?
Per quanto riguarda il target, credo che i contributi selezionati siano veramente eterogenei e chiunque sia interessato alla scrittura, alla pubblicazione e alla fruizione di testi digitali non rimarrà deluso. Del resto, i libri li usiamo tutti, a prescindere da che lavoro facciamo...
Per quanto riguarda i numeri, invece, sarebbe facile rispondere se, come l'anno scorso, l'evento fosse concentrato al castello. Quest'anno coinvolge tutto il paese che, per quanto piccolissimo, può accogliere ovviamente molte più persone e non credo ci sia facile saturarlo :)
Possiamo dire invece che, per esempio, per ciascun barcamp sarebbe difficile gestire più di cento persone, e difficilmente più di 50/60 persone potranno seguire un seminario, ma visto che barcamp e ebooklife e l'ebookshow scorrono paralleli si immagina che le persone si distribuiscano facilmente saltellando di qua e di là...
Cos'è un ebook?
Cos’è una domanda da cento milioni di dollari? :-) In realtà non credo che esista una visione univoca dell'ebook... Genericamente parlando un testo in formato epub è un'ebook, il pdf di un libro anche, ma è contestato dai puristi che invece considerano tale solo l'epub, poi ci sono formati come il lit, ma per assurdo anche un file.doc può essere un ebook... per non parlare dei formati proprietari, come quello di zinio, che non puoi leggere se non hai un apposito reader (software), ma anche quelli sono ebook. Ma chi fa queste considerazione normalmente vive il contenuto in funzione del dispositivo di lettura, se invece consideriamo l'ebook dal punto di vista dei contenuti e della loro struttura il discorso non solo cambia, ma si apre a ogni tipo di interpretazione e di sperimentazione. Soprattutto se parliamo di testi digitali per la scuola e la formazione.
Sta funzionando in Italia? E perché dovrebbe sostituire il libro di carta come lo conosciamo?
Per quello che è il mio campo professionale e di ricerca, credo che l’interesse - ancora tiepido in verità - sia mosso essenzialmente da motivi economici. Un esempio lampante è stato il battage pubblicitario sul contenimento dei costi dei libri grazie ai testi online che lo studente dovrebbe scaricare e stamparsi a casa. Concorderai con me che se l’alternativa al libro di testo tradizionale è un fascicolo di fogli stampati e pinzati, sarà meglio tenerci il caro vecchio libro. Il problema reale è piuttosto non limitarsi a subire l’imposizione del testo digitale ma interrogarsi sul significato del libro di testo - oggi - nella scuola: qual è il suo senso? E’necessario o (noi docenti, dico) lo usiamo solo per abitudine? E se recuperassimo un maggiore protagonismo nel mettere a punto gli strumenti del mestiere? Non è un caso che ci siano sempre stati docenti che usano poco il libro di testo o lo integrano continuamente con ricerche, appunti, esperimenti, ecc.
Parlando in generale, comunque, non si può ignorare che i costi siano molto ridotti perché non si stampano più copie che poi andranno al macero, si risparmia in trasporti e impatto ambientale, liberando tempo, energie e denaro per produrre contenuti di qualità. Almeno in teoria.
Tra le varie sezioni ce n'è una anche dedicata alle applicazioni pratiche per facilitare le persone disabili, cioè se non ho capito male l'ebook si trasforma in ausilio. Ce ne vuoi parlare?
Non direi che si tratta di una sezione specifica, ma abbiamo fatto in modo che la questione delle disabilità (sensoriali e cognitive) fosse un argomento trasversale presente in qualche modo in tutte le sezioni.
Un testo digitale può essere trasformato in una voce, può integrare filmati che ti facciano “edere”quello di cui si sta parlando, rivaluta fortemente il ruolo delle immagini nella narrazione. Sta a noi sfruttarlo per ciò che è e non per cosa sostituisce.
Avere a disposizione un testo digitale per la formazione poi, significa poterlo organizzare non seguendo necessariamente delle logiche “ineari” utilizzare una maggiore varietà di codici rispetto al primato di quello scritto, personalizzarlo in base alle esigenze dello studente. E questo è un elemento cruciale per l’ntegrazione scolastica e il rispetto degli stili cognitivi e di apprendimento di ognuno di noi
Chi sono i vari relatori?
Esponenti e professionisti dell’editoria a vario titolo, bibliotecari e docenti che condividono la loro esperienza professionale e le proprie ricerche con e sui testi digitali. Per la lista dei nomi ti rimando a questo link http://www.ebookfest.it/ebooklife/ in fase di costante aggiornamento man mano che arrivano gli abstract.

C'è anche una sezione espositiva: c'è stata la risposta degli addetti al settore? e si possono fare acquisti?
Come abbiamo scritto (http://www.ebookfest.it/ebookshow/) nel post sull’eBookShow, l’eBookFest non è un evento “commerciale”non è – per intenderci– una “fiera del libro”[questo tipo di evento ci sarà a Rimini nel 2011]. Anche per la zona espositiva quindi pensiamo a un’approccio più narrativo e descrittivo che fieristico, immaginiamo una galleria interattiva, una rassegna di testimonianze che arricchisce ulteriormente tre giorni di informazione e formazione.
Comunque sarà possibile acquistare qualcosa, come per esempio alcuni modelli di reader.
Ho visto sul sito che addirittura pensate ai bambini, cioè un adulto che viene all'eBookFest può portarsi dietro i suoi figli (fantastico!), come vi siete organizzati?
L’organizzazione del programma dipenderà da quanti bambini arriveranno. Abbiamo predisposto qualche opzione diversa anche per ovviare ad un’eventuale giornata di pioggia. Comunque posso anticiparti che, fra le altre cose, stiamo lavorando anche per farli partecipare a una sperimentazione che è stata fatta qui come in molte scuole in tutta Italia con molto successo nelle scuole qui della zona, relativo all’tilizzo della robotica nell'apprendimento... Se tutto va bene avremo dei piccoli robot con i quali i bambini potranno interagire, assistiti dalle maestre che hanno partecipato alla sperimentazione.
Due parole sulla bellissima location, come mai avete scelto proprio Fosdinovo?
Al fatto che sia indubbiamente bellissima si è aggiunta la grande disponibilità del Comune ad aiutarci ad organizzare un evento che, non dimentichiamolo, è totalmente gratuito per chi vi partecipa. E comunque non si può dimenticare che l’infaticabile Noa Carpignano, senza la quale non saremmo qui a parlare dell’BookFest, è lì che abita e lavora appollaiata ai suoi due Mac.
Per finire, c'è qualcosa che vuoi aggiungere che ti sembra importante da sapere sul fest?
All’BookFest non ci sono iscrizioni, tranne per i barcamp, che sono il cuore pulsante dell’evento. In queste “on conferenze” si lavorerà in gruppo sugli argomenti proposti dagli organizzatori e dagli stessi partecipanti. La pagina delle iscrizioni la trovate qui: http://barcamp.org/eBookFest. Se avete problemi ad aggiornare la tabella, inviateci i vostri dati tramite la pagina dei contatti (http://www.ebookfest.it/contatti/), indicando nell’oggetto il nome del barcamp a cui volete partecipare.

Benissimo! Allora appuntamento a Fosdinovo dal 10 al 12 settembre prossimi!!!

LIGURIA ACCESSIBILE

Girovagando nel web ho trovato questo sito fatto davvero bene e ricco di notizie, spunti e informazioni utili. Mi sembrava giusto segnalarlo :) inoltre mi piaceva molto il concetto di "accessibilità in cucina". Bravi quindi ai realizzatori, ma dovrebbero mettere qualche notizia in più su di sè e lasciare un'e-mail, se qualcuno volesse/dovesse mettersi in contatto.

Fiction & disabilità

Stamane nello scorrere le notizie sul Corsera trovo un articolo che parla di un cortometraggio, presentato al Giffoni Film Festival, incentrato sulla disabilità.
Poi, nell'aprire la posta, mi trovo la news che proprio oggi a Soliera verrà proiettato un docufilm intitolato "l'isola dei sordobimbi", pellicola che ha concorso all'ultima edizione del David di Donatello.
Ad un certo punto della mattinata ho casualmente acceso la tivu e mi sono beccata giusto l'incipit di una puntata della serie "Agente speciale Sue Thomas".
Cosa c'è di "speciale"? Bè il serial si ispira ad una storia vera e l'attrice che impersona Sue è sorda.
Così, soffermandomi sulle coicidenze della mattinata ho iniziato a pensare a quante figure di disabili ci sono nel mondo della fiction televisiva e non.
Ironside, ve lo ricordate?
"Ragionevoli dubbi" con Marlee Matlin (nella foto)?
Furia cieca con Rutger Hauer?
Lincoln Rhyme, il protagonista dei romanzi di Jeffery Deaver, magistralmente interpretato da Denzel Washington sul grande schermo?
E Monk, il detective con i tratti austistici?
E l'italianissimo "E poi c'è Filippo" dove Neri Marcorè si cimenta con l'Asperger?
Probabilmente la lista è lunga, il pensiero di sottofondo è che, nonostante tutto, la "cultura della disabilità" stenta ad attecchire nel nostro Paese.
Poi leggo che di recente in Spagna si è appena tenuto un importante convegno sulla integrazione scolastica (suppongo a livello europeo) e uno dei relatori è il professor Pablo Pineda, docente universitario, che, anche lui, ha fatto un film.
In Spagna e probabilmente in altri Paesi europei ci sono persone disabili che insegnano all'università, fanno i giornalisti, i manager etc e noi invece stiamo ancora a battagliare per avere il sostegno giusto a scuola o a reclamare il PEI, a consumarci il fegato per mesi in attesa di un ausilio, a scrivere lettere per denunciare le barriere archittoniche, ad andare in tv per scongiurare l'intervento di chissà chi per impedire che l'unico farmaco salvavita esistente continui a essere prodotto oppure ad iniziare lo sciopero della fame per ottenere l'assistenza che viene negata.....
Magari fosse fiction pure questa roba, invece è peggio del più becero reality.

Diplomati lupi di mare

di mresciani:

Le barche mi hanno sempre affascinata, tutte, vivendo a due passi dal mare le vedo continuamente e fanno parte della mia vita, ma le mie preferite sono le barche a vela, mi è sempre piaciuta l'idea del vento che le trasporta a seconda della posizione delle vele.
Se ci pensiamo è semplicemente fantastico, come saettano nel mare a seconda delle varie condizioni atmosferiche.
Da circa cinque estati la mia ragazza frequenta dei corsi di vela, prima su quelle barchette piccole chiamate optimist ora su una barca più impegnative con tre vele.
Ogni mattina al Centro Velico devono montare le tre vele: il fuoristrada fa scendere nello scivolo a mare la barca e via! Nel nostro fantastico mare.
Ore in mare a far danzare la barca nell'azzurro, mentre il vento schiaffeggia dolcemente il viso, così mi racconta mia figlia.
"Mamma è bellissimo guidare la barca, sento un senso di libertà e sono felice".
Sono sensazioni che la ragazza non sa spiegare, ma basta vedere il suo sorriso raggiante, quando va a lezione di vela, per farmi capire che stiamo contribuendo ad arricchire il suo bagaglio di esperienze. Esperienze che rimarranno in qualche sgabuzzino (così lo chiamo io) del suo cervello e, come altre volte, dopo tanto tempo, verranno fuori.
Questo ormai l'ho appurato ed aspetto sempre fiduciosa che succeda, per questo non mollo la presa ed insisto sempre per darle nuovi stimoli.
Serve a lei, per la sua vita e serve a noi genitori per capire che non dobbiamo arrenderci MAI!
Il 23 luglio è finito il corso di vela che frequenta insieme al suo amico Enrico.
Mi si è accesa la lampadina di Archimede ed ho pensato che era arrivato il momento giusto per mettere in moto la macchina creativa ed organizzativa, logicamente con la complicità dell'istruttore.
Basta poco per far felice due ragazzi speciali che tanto si impegnano in tutto ciò che viene proposto nonostante le loro difficoltà.
La regia ha pensato di premiarli, "diplomandoli" lupi di mare!
Coppa pomposa, arricchita dalle strisce della nostra bandiera nazionale, targhetta con denominazione e nome dei ragazzi.Una sciccheria, direbbe qualcuno.
Premiazione a sorpresa organizzata per le 12.30, con noi genitori a fotografare l'evento.
Discorso dell'istruttore, con consegna dell'attestato di partecipazione e coppa.... ed esplosione della loro felicità!
Erano troppo felici mentre sollevavano al cielo la coppa e venivano immortalati dalle nostre macchine fotografiche.
Qualche lacrimuccia cì è scappata....Ci vuole pochissimo per far felici le persone.
Grazie Ivan.
Enrico e Martina ora hanno finalmente la loro PRIMA coppa!

Scuola: se il sapere rende liberi....

La settimana scorsa leggevo, con sconcerto, un articolo apparso su Italia Oggi che titolava:
Disabili, La metà non va alle medie.
Sottotitolo:
La colpa di barriere architettoniche e programmi inadeguati.
L'estensore dell'articolo si rifà ai dati Istat – inciso: dati che si riferiscono al 2004-2005, quindi non fotografano la situazione attuale.
Sconcertante che una delle cause della dispersione scolastica (come vogliamo chiamarla?) delle persone disabili siano le barriere architettoniche.
Mi domandavo inoltre a che punto siano le trattative per la ricostituzione/proseguimento dei lavori dell'Osservatorio per l'Integrazione Scolastica presso il Ministero della Pubblica Istruzione...
Stamane, nello scorrere gli articoli del giorno su Superando, trovo questo interessante e puntuale intervento, firmato da un insegnante di sostegno nonchè membro di un comitato per l'handycap.

Non importa se i nostri figli non saranno tutti dei futuri fisici o giornalisti d'inchiesta, l'importante è che sia loro garantito il diritto all'istruzione, alla pari di qualsiasi altro alunno italiano.

SCUOLA: le questioni irrisolte

Mi sembra utile postare per intero quest'articolo, apparso sul quotidiano Repubblica di oggi; non si tratta di espisodi che hanno una limitazione geografica ma si verificano su tutto il suolo nazionale. Colgo anche l'occasione per ricordare che fino alla fine di questo mese è possibile richiedere le ore di sostegno in deroga in caso di articolo 3 comma 3 e quindi i genitori possono ricordarlo ai dirigenti scolastici con una raccomandata AR. Meglio abbondare piuttosto che "aver paura di disturbare", quest'anno più che mai dobbiamo stare con le antenne ben estese, perchè sarebbe il caso di evitare il disastro dei ricorsi al Tar per ottenere il sostegno, come è successo l'anno scorso..... chi ci rimette, pesantemente, sono i nostri figli, non dimentichiamolo.

NAPOLI. Maria è una bambina di 8 anni affetta da una grave malattia neurologica, la sindrome di Rett. I suoi genitori emigrarono oltre 10 anni fa dalla provincia di Napoli verso la Germania. Qualche giorno fa si sono rivolti alla associazione "tutti a scuola" per segnalare che all'atto della iscrizione, la scuola, dopo avere appreso della patologia della bimba, si è rifiutata di accoglierla. Francesco è un bambino di 10 anni affetto da un medio ritardo mentale con lievi difficoltà motorie che frequenta, nell'hinterland napoletano, una scuola paritaria religiosa con annesso semiconvitto. I suoi genitori, per sopraggiunte difficoltà economiche, avevano deciso di trasferire il loro bambino in una scuola pubblica e di mantenerne la frequenza pomeridiana nel semiconvitto. Anche loro hanno contattato la segreteria di "tutti a scuola" perché le religiose (?) avevano negato la possibilità a Francesco di continuare a frequentare esclusivamente il semiconvitto. Giovanni è lo psicologo che segue un giovane ragazzino di Roma, Alfredo, affetto da disturbi psichici lievi. Con grande stupore dei familiari e del suo terapista Alfredo è stato bocciato al suo primo anno di scuola superiore. Lo stupore era giustificato da una precedente riunione del consiglio di classe specializzato che aveva escluso tale eventualità. Alfredo da quando ha appreso la notizia della sua bocciatura è ripiombato nell'abisso della sua malattia ed è costretto a riassumere farmaci che aveva evitato per lunghi mesi.
Dietro questo tre storie esiste un minimo comune denominatore rappresentato da una miscela di indifferenza, intolleranza e ignoranza che in luoghi e espressioni sociali diverse (la scuola pubblica, quella paritaria, la provincia di Napoli, la città di Roma) trovano una chiara evidenza. Forse la più efficace sintesi di questo pensiero va ricercata nelle parole del ministro della economia Tremonti che nella presentazione della ultima manovra finanziaria ha bollato il nostro paese come un paese senza possibilità di sviluppo perché abitato da oltre due milioni di invalidi. La associazione "tutti a scuola" dal momento dell'insediamento del ministro Gelmini ha chiesto e provato a incontrare la titolare del dicastero della istruzione in un luogo pubblico per ascoltare le ragioni delle sue perduranti omissioni e/o bugie riguardo le condizioni dei bambini disabili nella scuola. Su tutte vale la pena di rammentare la circolare dello scorso anno che, testualmente, sanciva la formazione di classi con al massimo due alunni disabili e comunque formate da non oltre 20 alunni. Quanto e come questa circolare fosse disattesa su tutto il territorio nazionale è nell'esperienza di chiunque conosca il mondo della scuola. Dal neo governatore Caldoro attendiamo atti concreti a fronte delle domande che, pubblicamente, avevamo posto a lui e agli altri candidati alla presidenza della regione Campania (vedi sito www.tuttiascuola.org). Le nostre domande si riferivano alle questioni irrisolte da oltre 15 anni per gli alunni disabili e concernenti la assistenza igienica, la formazione degli insegnanti curricolari e di sostegno, le dotazioni organiche di questi ultimi. Siamo fiduciosi che Caldoro troverà il tempo di occuparsi degli oltre 22.000 alunni disabili della Campania e dei loro genitori e cercherà, come si era impegnato nelle sue risposte pre-elettorali, di trovare soluzioni concrete.
Antonio Nocchetti (Napoli )

NON POSSONO aspettare!

di mresciani :

Un tempo lontanissimamente lontanissimo, ormai remoto nella mia memoria, pensavo che le persone che si dedicano alla politica lo facessero per il bene degli abitanti della nostra Italia.
Dovevo avere all'incirca 2 o 3 anni: verso i quattro anni già avevo capito tutto.
Dico questo perchè ormai nel mio oltre mezzo secolo di cittadina italiana ne ho viste di tutti i colori.
Però una delle brutte pagine che vi voglio descrivere è successa il 15 luglio a Cagliari.
Il 15 luglio, giovedì scorso, nella nostra città era una giornata caldissima, tanto calda da farmi sentire male e non poter partecipare ad una manifestazione cui tenevo tanto.
I nostri giornali quotidiani non hanno rendicontato con grandi spazi questa manifestazione. Perchè????
Ecco un pezzo tratto dall'Unione Sarda.
Sotto i locali dell'Assessorato alla Sanità Regionale si è svolta la protesta garbata e molto silenziosa (per ovvie ragioni) dei malati di SLA (sclerosi laterale amiotrofica), malati gravissimi, molti dei quali allettati, con tracheotomia, con respiratori ed ambulanze al seguito.
Questa manifestazione non ci sarebbe dovuta MAI essere, perchè è vergognoso che in una nazione che si dichiara civile possa succedere che malati così gravi debbano scendere in piazza, per chiedere ancora una volta che, si dia più attenzione alle loro richieste!

Più assistenza a questi malati che devono essere assistiti 24 ore su 24.

Molti comunicavano con gli occhi (ormai la malattia ha portato via loro anche la parola ma non la capacità di capire) per mezzo della lavagnetta.
Due ore!!!

Li hanno fatti aspettare due ore sotto un sole cocente, prima di essere ricevuti (una delegazione) dall'Assessore alla Sanità, il quale ha detto che entro la fine dell'anno darà delle risposte alle loro domande. Perchè deve vedere ancora i CONTI.
Un malato di SLA ha detto con gli occhi: ma quanto tempo ci vuole?
Sono malati che non possono aspettare.

Turisti fai da te

Abbiamo voluto provare a portare nostro figlio a fare una gita, destinazione una malga delle nostre montagne.
Ci si arriva comodamente con la macchina, fino su a 1616 metri. Se si ha un po' di fortuna – come è capitato a noi oggi – si può trovare uno spazio libero per il parcheggio, a pochi metri dall'ingresso della baita. Ma non c'è l'ombra di un parcheggio per disabili.
L'ultima volta che eravamo venuti in questi luoghi è stato due anni fa: non è cambiato nulla da allora, nel senso che passa il tempo ma non vengono potenziate/migliorate/aggiornate le strutture ricettive mentre i flussi turistici aumentano di stagione in stagione; del tutto carente l'informazione sui siti internet, nonostante questa località faccia parte di un parco naturale protetto che gode di finanziamenti pubblici etc etc etc: l'unico numero di telefono risultava squillare a vuoto, per cui non ci è stato possibile nemmeno prenotare un posto a sedere né informarci sul tempo – erano previsti rovesci.
Dicevo, tutto uguale a due anni fa: stesso numero di tavoli, tutti occupati e, a causa del forte vento, qualsiasi ombrellone era chiuso. Siamo grati a quella signora che gentilmente è venuta ad avvisarci che i posti vicino a loro erano vuoti e se volevamo potevamo sederci vicino a loro perchè chi li aveva riservati era già andato via – mentre una delle inservienti ci aveva detto che non potevamo accomodarci lì perchè il biglietto della prenotazione era ancora fissato al tavolo (con una puntina!).
Non è stato molto piacevole dover tenere saldamente il piatto nel timore che volasse via – come alla fine è successo, ancora colmo di deliziose specialità tipiche, imbrattando mia suocera in pieno e schizzando i commensali vicini che, giusto poco prima, avevano avuto la stessa disavventura con i loro piatti.
Dopo il caffè (ottenuto con 10 minuti di paziente coda) abbiamo cercato uno spazio sull'erba per stendere la coperta e sdraiare il piccolo. Con un accorgimento di fortuna ho fissato un ombrello, che tenevamo nel bagagliaio della macchina, alla carrozzina, per creare un poco d'ombra in modo che almeno il suo visetto fosse al riparo dal sole battente.

Dopo neanche un'oretta, invece che aspettare il tardo pomeriggio, ce ne siamo tornati verso casa, poiché mi sembrava umiliante cambiargli il pannolino davanti a tutti, lì sdraiato sulla coperta, nel mezzo di un prato – ma quale bagno per disabili dite, l'unico wc era un bugigattolo con la turca!
Non fraintendetemi: ci siamo comunque goduti qualche ora lontano dall'afa implacabile della città, respirando aria buona, ma ci vorrebbe molto poco per rendere più accogliente una località turistica, non solo nell'attenzione verso le persone disabili.
Non consiglio perciò questa struttura.
Invece, poiché quest'anno non potremo fare vacanze ma solo approfitare dei week end per gite ed escursioni (speriamo), segnalo questi link, trovati nei miei tour sul web; finora, a parte le due segnalazioni in calce al post di lunedì sui "diari di viaggio cercasi" nessuno ci ha ancora segnalato altro:
- turismo accessibile con diari di viaggio (ma solo per adulti) e link preziosi;
- village for all villaggi e campeggi accessibili in Italia;
- sardinia for all stessa filosofia ma riguarda SOLO il nord dell'isola
- video su Torino accessibile
- la vacanza Gaiarda (!) il cui secondo turno è ancora possibile prenotare, suppongo, tutti i dettagli qui;
Il nostro appello è stato pubblicato qui e qui, grazie ;) su forza, partecipate e condividete!
E adesso vado a spalmarmi abbondantemente di lozione doposole :)

Elimina, elimina, elimina!

di mresciani:

Oggi è una giornata molto calda ed insolitamente mia figlia non è voluta andare al mare. Per tenerla occupata le ho proposto di mettere a posto i libri ed i giocattoli.
Solitamente questo lavoro lo faccio da sola, così ne approfitto per eliminare e regalare tante cose ed invece, mi ha sorpreso lei.
Sembrava un disco incantato...le mostravo i giocattoli e lei diceva: elimina ... elimina... elimina....
Non le ho detto niente ma ho capito benissimo perchè non li voleva. Erano regali che le avevano fatto, ma lei non ci ha mai giocato e mai avrebbe potuto giocarci, per ovvi motivi.
Come si può regalare ad una bimba con problemi delle mini bamboline con tutto il guardaroba ed il mini appartamentino da arredare? Come poteva fare lei a vestire e spogliare le bamboline se non riusciva ad afferrare gli oggetti perchè troppo piccoli?
Per non parlare delle collanine da confezionare con perline piccolissime!!! Ma daiiiii... Accipicchia, un pò accortezza, basta osservarla e dopo un pò una persona si accorge che certe cose non fanno per lei!
Perchè fare dei regali così inutili? Perchè non pensare a chi fai i regali?
Assurdo. Inutile. Crudele.
Che dire di tanti libri che le hanno regalato? Spicca "Harry Potter e il prigioniero di Azkaban" regalatole quando aveva 8/9 anni: un mattone di quasi 400 pagine regalato ad una bimba che ha problemi cognitivi!

Per leggere non ci sono problemi ma lei ha problemi poi a rielaborare ciò che ha letto. Con lei stiamo lavorando ancora su storie brevissime di due massimo tre paginette per riuscire poi a raccontarle.
Quel regalo fatto poi da una persona del parentado la dice lunga sul fatto che chi non ha figli disabili non capisce un accidenti di disabilità. Ancora qualcuno non ha capito che la disabilità non deve per forza associarsi all'aspetto fisico. Ma ormai so che la gente è molto lontana da certe realtà.
Mia figlia mi diceva stasera: elimina ...elimina ... regala...
Sembrava che liberarsi di quei giochi nei bidoni dei giocattoli fosse per lei una liberazione.....finalmente eliminava ciò che a lei ha sempre dato fastidio....... ed anche io con la sua approvazione mi stavo liberando di ciò che mi ha sempre fatto male. Ogni volta che mia figlia riceveva quel genere di regalo sentivo uno schiaffo in pieno viso.
Sì, ogni volta sentivo un fortissimo fastidio........un fastidio e per giunta dovevo anche ringraziare. Ringraziare per cortesia ed educazione.....ma era fortissima la tentazione di dire:
"Ma non capisci che non potrà mai giocarci perchè non riesce a gestire certi giocattoli? Perchè non le hai regalato un libro adatto alle sue capacità? Lo sai che per i bimbi speciali i libri non devono andare di pari passo con l'età?".

Perciò, quando dovete fare un regalo e soprattutto se il destinatario è un bambino speciale, pensateci bene: il diritto al gioco è sacrosanto per ogni bambino, perchè negarlo proprio ai bambini disabili?

NdO: sullo stesso argomento si può leggere questo e questo.

I tuoi passi verso l’altro

di Timeout:

Ogni anno la cooperativa sociale La Rete (*) organizza corsi di formazione per volontari (I tuoi passi verso l’altro) in quanto questa cooperativa, come più volte ha dichiarato, crede fermamente che nella comunità vi siano molte persone in grado di sviluppare relazioni significative di aiuto e ascolto .

Il corso – composto da 30 ore di lezione, lavori di gruppo, esperienze dirette ecc. – dedica una serata di incontro con le famiglie dei ragazzi disabili. Ho avuto l’occasione di essere invitata come genitore ad esporre la mia storia: erano presenti circa 60 volontari, di età differenti, dallo studente diciottenne al nonno in pensione ma ancora pieno di energia. Mi sono chiesta più volte, quali potessero essere le motivazioni che portano queste persone a scegliere questo cammino, ad essere volontari soprattutto in un ambito sociale come la disabilità.

Oggi, mentre sfogliavo la Rivista della Rete, ho trovato questa testimonianza che ritengo interessante e punto di riflessione. Ho pensato di proporla:

“Chi cerca se stesso incontra l’altro” di Nadia Valeruz
(tratto da La Rivista la Rete – n.1/2010)

Un caldo pomeriggio di fine estate 2007 sono entrata nella sede della Rete: era in piena ristrutturazione….esattamente come me. Da circa un anno, infatti, avevo intrapreso un percorso di guarigione personale che, conducendomi a piccoli passi verso me stessa, mi aveva portata anche ad avvicinarmi al volontariato. Grazie a quanto appreso e sperimentato durante il primo anno, ho acquisito sufficiente fiducia in me stessa da avere il coraggio di aprirmi anche agli altri e soprattutto di guardarmi dentro con onestà così da poter entrare nella Rete avendo ben chiare quali fossero le mie motivazioni. Ciò che mi portava alla Rete era la necessità di colmare un vuoto, di compensare l’isolamento che avevo scelto e creato per non dovermi assumere delle responsabilità, per non dovermi mettere in gioco, per non rischiare. Questa consapevolezza è stata fondamentale per non caricare la mia esperienza di volontariato di falsi significati e potermi rapportare alle persone con disabilità in modo adeguato, come una persona che, come loro, aveva bisogno di aiuto. Nel mio “viaggio” (così mi piace chiamare il cammino verso me stessa), ho imparato che nascondersi non favorisce la crescita personale, anzi la ostacola e la inquina. Nel mio viaggio, anche se a fatica, ho imparato che il solo modo per vivere pienamente la propria vita, per essere persone di qualità, è scoprirsi, togliersi la maschera. In questo modo ho potuto fare “i miei passi verso l’altro” con correttezza e rispetto nei confronti delle persone disabili che avrei incontrato: loro non possono nascondere la loro fragilità e così ho voluto che fosse per me. Mi sono avvicinata a loro senza avere nulla da dimostrare, col desiderio di esserci, così come sono, di esserci veramente, di mettermi a disposizione, per partecipare e dare attenzione e presenza. Così è iniziata l’avventura, ho incontrato e conosciuto ragazze e ragazzi straordinari con i quali ho condiviso tanti momenti, non sempre facili. Con alcuni è stato davvero naturale entrare in comunicazione ed instaurare rapporti di simpatia ed amicizia, altri mi hanno messa in difficoltà. E proprio le persone con cui ho fatto fatica si sono rivelate delle opportunità di crescita importanti, delle occasioni per affrontare parti di me di cui non ero consapevole o degli aspetti che credevo superati ed invece erano ancora irrisolti. Da quando ho intrapreso questa mia esperienza la mia vita è diventata migliore ed ho voluto condividere questa mia parte di vissuto per farmi testimone del fatto che se non avessi deciso di incontrare me stessa non avrei incontrato (veramente) neanche l’altro. Se non avessi incontrato l’altro non avrei potuto arricchire la mia vita di cose nuove e sorprendenti: nuovi sguardi, sorrisi, pensieri, nuove parole, nuova forza e nuovi punti di vista. Avrei perso l’occasione di assaggiare e gustare nuovi sapori, sapori “altri”, unici e caratterizzati da un gusto speciale che riporta al centro, a noi stessi, al nostro valore. Un valore che si esprime nella possibilità che diamo agli a noi stessi di sperimentare la vita utilizzando le potenzialità di cui disponiamo. Non importa quanto abbiamo, ma quanto siamo disposti a mettere in gioco, ed è questa disponibilità e l’assunzione di responsabilità che ci restituisce la misura della nostra qualità, non altro. Entrando in contatto con noi stessi impariamo a non giudicarci, a riconoscerci e ad amarci, così scopriamo che riconoscere ed amare noi stessi ci permette di riconoscere ed amare anche gli altri, di vederli, di coglierne l’essenza, e questo rende la nostra vita un viaggio sempre più ricco ed interessante. Amiche e amici che leggete…vi invito al viaggio….

(*) trovate il link qui a sx

SERVIZIO SOGGIORNI CLIMATICI

Spero di non aver postato troppo tardi questa informazione: esiste, presso i Servizi Sociali del proprio Comune di residenza, questo utile servizio, che può essere un sollievo di tipo economico per le famiglie.
Sembra che quest'anno, a causa della situazione finanziaria non rosea, in alcuni Comuni non abbiano finanziato il servizio, ma provare non costa nulla; si tratta di un rimborso per le spese sostenute per andare in vacanza con il proprio familiare disabile, viene riconosciuta una diaria, anche per il famigliare accompagnatore.
Provate con il motore di ricerca digitando "soggiorni climatici per disabili" oppure direttamente sul sito del vostro Comune, nella sezione "servizi sociali" oppure "servizi alla persona" oppure "disabili". I siti più curati contengono anche i moduli per la domanda da scaricare e compilare.
Oppure prendete la più tradizionale rubrica telefonica, nelle pagine dedicate al Comune oppure, se potete, recatevi di persona agli uffici.
Nella mia città, per esempio, il termine entro il quale presentare domanda scade alla fine di questo mese. N.B. non fidatevi solo di quanto trovato scritto sui siti ma verificate sempre telefonicamente o di persona le informazioni, può purtroppo capitare che il sito non venga aggiornato.....

SCUOLA: neanche fossimo funamboli!

Non abbiamo fatto a tempo a gioire e a tirare un respiro di leggittimo sollievo per la vittoria del 7 luglio, che subito la fregatura era in agguato.
Mi arriva il 12 u.s la notizia che due senatori del PDL tali Giuseppe Esposito e Cosimo Iatronico hanno presentato un emendamento, approvato dalla commissione Bilancio che deroga il dpr n°81 del 2009 e cioè salta a piè pari la limitazione al tetto massimo di 20 alunni per classe dove sia presente un alunno disabile, quindi un dirigente scolastico può fare una classe anche di 30 alunni se gli gira.
Immediata la reazione della Fish, della Fand e immagino di tutto il mondo che ruota intorno alla disabilità a Scuola e comprensibile la sgomenta rabbia dei genitori.
Quindi, ieri, mi arriva un'altra notizia in cui leggo che questi due senatori (immagino le loro facce, magari avranno sorriso e pensato: ma che pasticcioni questi delle associazioni disabili!) spiegano che assolutamente il loro emendamento è stato interpretato al contrario, leggiamo insieme dall'articolo apparso su redattore Sociale:
"La rassicurazione arriva da Giuseppe Esposito, uno dei senatori del Pdl firmatari della proposta di modifica del regolamento di riorganizzazione della rete scolastica insieme al collega Cosimo Latronico. "La ragione del nostro emendamento è migliorativa, non peggiorativa, nel senso che con l'aggiunta che abbiamo voluto inserire in manovra potranno essere costituite classi con alunni disabili anche sotto i 20 studenti. E' questo il significato della deroga" al tetto dei 20 alunni nella classi con un bambino o un ragazzo disabile: "si tratta di una deroga al limite previsto dalla normativa vigente, ossia l'articolo 5 del dpr 81/2009", precisa il senatore Esposito.
Ma ecco il testo dell'emendamento della discordia (il numero 9.143 della manovra), che "al comma 15" aggiunge il seguente periodo: "Le classi e le sezioni delle scuole ed istituti di ogni ordine e grado che accolgono alunni con disabilità possono essere costituite anche in deroga al limite previsto dall'articolo 5, comma 2, del decreto del Presidente della Repubblica 20 marzo 2009, n. 81". Ed ecco pure le motivazioni addotte dall'esponente del Pdl in commissione Bilancio al Senato: "L'emendamento è diretto a consentire la massima tutela al diritto all'insegnamento degli alunni disabili", dice.
Anche per il senatore Latronico (l'altro firmatario) l'emendamento tende ad alleggerire i limiti posti dalla norma per la costituzione delle classi che accolgono alunni disabili. "Senza voler contraddire le esigenze di contenimento commenta sul suo sito si intende consentire degli spazi di flessibilità nella formazione delle classi che tengano conto della presenza di persone che vivono particolari difficoltà di apprendimento e di integrazione che meritano ogni possibile attenzione. Va dato atto al governo che, senza abbassare la soglia del rigore, sta dimostrando particolare attenzione per i problemi posti dal pianeta scuola, nella convinzione che essa rappresenti una leva straordinaria per costruire il futuro del Paese".
Eh, ma cosa siamo andati a pensare!
Nella posta di ieri mi trovo, col passare delle ore, anche altre notizie al riguardo, che si possono riassumere nelle dichiarazioni dei presidenti di Fish (Pietro Barbieri) e Fand (Giovanni Pagano): "Peccato che l'emendamento esprima l'esatto contrario". I senatori, per evitare fraintendimenti, chiedono al relatore e al governo "in sede di formulazione del maxi-emendamento di adottare quelle scelte che consentano di raggiungere l'obiettivo di una migliore integrazione dei soggetti affetti da disabilità nel contesto scolastico". Per Fish e Fand tale obiettivo potrà arrivare solo con "la soppressione di quell'emendamento raffazzonato tecnicamente oltrechè di portata devastante". Fino a quando la modifica non entrerà nel maxi-emendamento governativo, la qualità dell'integrazione scolastica concludono Fish e Fand "rimane appesa ad un filo".
Oggi leggo, magna cum gaudio, che l'emendamento è stato cancellato!!!!!!!!!!!!!!
EVVIVA! E complimenti/ringraziamenti a quelli che hanno reagito, ma............. possibile che OGNI VOLTA, ogni anno, sia sempre un terno al lotto per quanto riguarda la scuola, e chiunque, all'ultimo momento, può arrivare a cambiare le carte in tavola rendendo la vita difficile a tutti? Perchè si specula sugli alunni disabili in questo modo, dimostrando una totale ignoranza della materia "disabilità"?
Per i genitori, intanto, lascio questo prezioso vademecum stilato dall'avvocato Nocera, in cui sono riportati tutti i punti da tenere a mente per il prossimo anno scolastico.

Aggiornamento: ATTENZIONE!!!!!!! nel vademecum linkato sopra si legge:

3. Numero massimo di alunni con disabilità per classe
I Consigli di Circolo o di Istituto possono deliberare, fra i criteri di priorità per l'accettazione delle iscrizioni all'anno scolastico 2011-2012 - in base alla Circolare Ministeriale 4/10 - che le prime classi ove si iscrivono alunni con disabilità non possano avere, ad esempio, più di due alunni con disabilità. In tal caso devono fissare i criteri di priorità nell'accettazione, qualora appunto le domande degli alunni con disabilità siano più di due per classe.

però la circolare 4/10 si riferisce all'anno scolastico 2010-2011, quindi si tratta di un refuso e si riferisce alle scuole dell'infanzia e del primo ciclo di istruzione (scuola primaria e scuola secondaria di primo grado). Anno scolastico 2010 – 2011.
Per completezza linkiamo anche la circolare ministeriale relativa alle iscrizioni alla scuola secondaria di secondo grado

Vacanze: cercasi dritte!

Tempo d'estate tempo di viaggi, vacanze, gite etc.
L'estate è la stagione dell'allegria e della spensieratezza delle sieste e del divertimento.
Ogni occasione è buona per visitare il tal luogo, la tal attrazione (se hai bimbi piccoli poi), la mostra, l'agriturismo, il parco, la piscina etc. quando non ci si trasferisce ad altra residenza per fare, magari, un po' di mare o di montagna.
Quando sei genitore con figlio carrozzato, invece, non si capisce perchè tutto questo diventi improvvisamente complicato, se non impossibile, tanto da farti desistere da qualsiasi velleità turistica e te ne rimani nelle quattro rassicuranti e stracollaudate mura di casa.
Poichè la filosofia dei Genitori Tosti è quella del condividere, vorremmo lanciare un'iniziativa - e speriamo che non ricada nel vuoto pneumatico - dedicata a tutti quelli che non si arrendono e pensano che andare in vacanza sia possibile anche con la carrozzina: chi ha già sperimentato un parco divertimenti, una fattoria didattica, un agriturismo, una spiaggia od altra meta di svago, ci scriva dandoci le dritte del caso, mettendo così a disposizione di chiunque legga preziose informazioni ad uso di genitori con bimbi ;)
L'idea mi è venuta perchè qualche giorno fa cercavo ogni utility possibile per riuscire a passare un week end portando il nostro cucciolotto a zonzo.
Fino a due anni fa ci siamo arrangiati alla meno peggio portando il bimbo in braccio dove non era praticabile con le ruote, ma, dopo la disastrosa esperienza della scorsa estate in un paesino di bassa montagna, ci è passata la voglia.
Dopo un'ora di infruttuose ricerche ho inserito nel motore di ricerca (all'incirca)le parole "vacanze per chi è in carrozzina" e il primo link che mi è uscito è questo.
Direi che l'idea del "viaggiatore rotante" è fantastica e si potrebbe applicare a misura di bimbi, non trovate?
Tempo fa avevo anche trovato il sito di un'associazione svizzera che noleggiava camper adattati per il trasporto dei disabili, da usare per le vacanze: anche questa è un'idea fantastica, che dovremmo importare.
Dovrebbero esistere guide in cartaceo e siti che forniscano le informazioni su misura per i disabili, così come esistono tutti i servizi possibili e immaginabili per le persone normodotate: siete mai andati in un'agenzia di viaggi per programmare un qualche cosa, mettendo come requisito fondamentale l'accessibilità?
Nel frattempo che la società si adegua e nascono servizi ad hoc, c'è solo il passaparola di piccole comunità pioneristiche.
Benvengano perciò segnalazioni e diari di viaggio!
Scrivete a mammatosta@gmail.com

p.s. per curiosità sono andata a rivedere cosa scrissi l'anno scorso sulle vacanze.....

Va tutto bene!

di mresciani:
7 luglio 2010"Va tutto bene madama la Marchesa" era una canzoncina che si cantava durante il girotondo, quando eravamo bambini......
Mi veniva in mente ieri sera quando si vociferava che il Governo aveva ritirato l'art.10 del decreto 78/2010.....mi è tornata in mente anche stamani quando abbiamo avuto la conferma che VERAMENTE il Governo aveva ritirato la spazzatura che aveva scritto su quell'articolo vergognoso che umiliava i veri disabili e le sue famiglie.
Con tutto questo altalenarsi di notizie ed emendamente che erano peggio dei provvedimenti, tanto da sperare che i signori della stanza dei bottoni non facessero altri danni ulteriori , probabilmenti causati dal fatto che della disabilità questi signori conoscano solo il nome, ma non si rendano veramente conto cosa si viva in una famiglia con questo problema. Il mio pensiero è che ormai il disabile non debba più cercare di vivere una vita degna di tale nome ma deve vivere cercando di difendersi da tutte le insidie che quotidianamente si trova ad affrontare, si deve difendere da chi, in TEORIA, dovrebbe tutelarlo!!
Assurdo ma vero, lo Stato che deve fornirti tutti i mezzi per farti vivere come gli altri, perciò diritto al lavoro, diritto alla salute, diritto a non essere discriminato per religione....ecc. tra cui la disabilità...(lo dice la Costituzione) è il primo che ti rende difficile la vita.
Comunque oggi il Governo ha ritirato tutto.
Vittoria,questa volta è stata una vittoria!

Volevamo avvisarvi che siamo abbastanza agguerriti, noi familiari di disabili e non tolleriamo di essere continuamente bersagliati e presi in giro per 256,67 euro da persone che guadagnano qualcosa come 20 mila euro al mese, persone che dovrebbero aiutare le persone deboli di questa società.
Molto esplicito il cartello che svettava nell'aria nei pressi di Montecitorio:
"Siamo sordi non siamo scemi".
Va tutto bene Madama la marchesa.........va tutto bene per Voi!!
Disabili non solo si nasce, a volte si diventa.

Va tutto bene!!

NdO: a seguire alcuni articoli che ci raccontano com'è andata la manifestazione, ci sono anche video e foto; si apprende che la petizione avviata da Vita ha raccolto 8.000 firme in pochissimi giorni - tantissime ma, caspita se siamo (includo nel plurale anche i familiari e sempre "per convenzione") due milioni e mezzo di disabili in Italia, 8mila sono pochine, eh?! Ok, adesso che si è dimostrato CONCRETAMENTE che, unendo le forze e facendosi sentire, si vince bisogna andare avanti! :)

Le nostre battaglie non finiscono qui

Contro il pregiudizio ha vinto l'orgoglio

La vittoria della dignità e dell'unità

L'impegno ha pagato: via quei provvedimenti discriminatori!

DISABILI. Una manifestazione che ha vinto!

PERCHE’ SONO ENTRATA IN UN GRUPPO A.M.A.?

di Timeout

Quando, un paio di anni fa, mi chiesero se volevo entrare in un gruppo AMA (Auto Mutuo Aiuto) di genitori con figli disabili, rimasi un po’ perplessa, l’unica informazione che il mio cervello trasmetteva riguardo a questi gruppi erano flash di spezzoni di vecchi film americani in cui gruppi di persone, sedendo in cerchio, si alzano a turno e dopo aver raccontato quattro banalità ricevevano l’applauso dagli altri componenti.

Devo aver mugugnato qualcosa di simile ad un “mah-boh-non-so-forse”, ma che fu tradotto dal mio interlocutore come un Sì. “Ci vediamo domani mattina alle 9.30” mi disse, ed aggiunse “Avrai il piacere di conoscere un gruppo AMA storico, che si incontra da oltre vent’anni!” …..gruppo storico?....oltre venti anni? ..la perplessità si stava trasformandosi in panico….cariatidi tenute in naftalina? Pensai malignamente, pur consapevole che anch’io i 20 anni li avevo superati e raddoppiati abbondantemente!
Mi presentai il giorno seguente e ….bastò un incrocio di sguardi, un sorriso, per capire che non c’era bisogno di raccontare chi fossi perché loro già sapevano tutto di me attraverso i miei occhi come io già sapevo tutto di loro: la mia storia era la loro storia, in tempi diversi in luoghi diversi, ma pur sempre la stessa storia fatta di battaglie e umiliazioni.

Belle donne, alcune ora settantenni, ma con un fuoco interiore che dà una luce speciale ai loro occhi e che, a dispetto del tempo, le rende ancora giovani leonesse pronte a scendere in campo contro la discriminazione e a favore di un futuro dignitoso per i nostri figli.

In questi anni hanno protestato, hanno sfidato la società, hanno formato gruppi di pressione per ottenere dalle istituzioni il riconoscimento dei loro diritti, hanno raggiunto risultati eccezionali… e intanto i figli sono cresciuti, ma non si fermano perché, come dicono loro, se non è per i nostri sarà per quelli a venire.

Cariatidi?

Certo sono le cariatidi e come colonne innalzano con dignità il peso e la fatica di essere genitori di ragazzi con disabilità.
Perché sono entrata in gruppo AMA? Perché sono ostinatamente convinta che se si vogliono portare avanti progetti, iniziative o nuovi percorsi la condivisione fra genitori è fondamentale.
Ed è la stessa ragione per cui faccio orgogliosamente parte di Genitori Tosti.

Che emozione!

di mresciani:
Che belloooooooo!!
Oggi (ieri NdO) eravamo invitati alla cerimonia per la premiazione dei ragazzi meritevoli della scuola media - frequentata da mia figlia - che hanno preso la licenzia.
La notizia che tra i ragazzi meritevoli c'era mia figlia è arrivata venerdì scorso all'ora di pranzo.
Questa notizia mi lasciato bloccata per circa un'oretta, sembravo un pugile che aveva preso un pugno in pieno viso. Completamente KO! Non riuscivo a connettere, ho dovuto chiedere per 6 o 7 volte all'impiegata dell'amministrazione spiegazioni della telefonata che non capivo, lei rideva e mi diceva "C'è anche sua figlia!".
Ecco che mi viene un colpo al cuore!!!
Mi riprendo ed aspetto, con il passare dei giorni, questo evento.
Ormai ho capito che per non commuovermi mi devo impegnare a fare fotografie e praticamente durante la cerimonia, ho seviziato la mia personale macchinetta fotografica.
Tutto si è svolto nel bel teatro della scuola, musica, luci ed anche caldo, tanto caldo, ma si può sopportare il caldo, per una premiazione.
Era presente l'Assessore all'Istruzione (un insegnante) fresca di nomina, la Dirigente Scolastica, tanti professori ed i protagonisti, i nostri bellissimi figli, il nostro futuro, la nostra gioia più vera e genuina.
133 ragazzi licenziati, 21 con l'otto (mia figlia fra questi!!!) 25 con il nove, tre con il dieci e tre con il dieci e lode. In più vengono premiati anche i ragazzi dell'Istituto che si sono distinti alle olimpiadi dei giochi matematici.
Bravi, bravi, bravi ragazzi!!
La regia è stata ottima, ma la cosa che mi ha fatto veramente piacere era il sottofondo di: VINCERO'!!!!
Che bella soddisfazione che ho avuto.
Perchè?
Perchè la mia figlia speciale è stata veramente bene in questa scuola, è cresciuta veramente, si è integrata bene.....e sta uscendo dal bozzolo!!
Qualche incidente di percorso, certo c'è stato, ma se la Scuola italiana per mezzo del Ministero dà ai disabili il giusto sostegno, i laboratori e quant'altro serve per la loro crescita e l'integrazione - INTEGRAZIONE badate bene e non INSERIMENTO - anche i nostri figli, per quanto abbiano dei limiti, possono fare tanto.
I tagli non aiutano a crescere, creano dei problemi ai normodotati figuriamoci ai più deboli.
A proposito: il cordoncino di supporto alla macchinetta l'ho quasi distrutto, ma in compenso non ho usato nessun fazzolettino di carta.
Starò crescendo anche io un pò?

p.s. NdO : mi è stato segnalato che alcune foto si vedono sgranate.... anche questa?

Vacanze, estate.....

di mresciani:

E' terminato l'anno scolastico, gli esami si sono svolti la settimana scorsa e dunque tutti gli studenti delle scuole medie inferiori possono riposarsi.
I ragazzi possono dedicarsi beatamente al dolce far niente, mentre i nostri figli "speciali" devono sempre marciare come fossero dei soldati di un reparto militare. Per non perdere le competenze acquisite devono, se pur a regime ridotto, comunque "lavorare".
Per i nostri figli non esistono soste dalla riabilitazione: inverno, primavera, estate ed autunno devono sempre fare terapia.
Nonostante l'età non possiamo mai lasciarli soli e dunque mentre noi lavoriamo dobbiamo cercare per loro attività che li tengano impegnati, ma allo stesso tempo li aiutino divertendosi ad imparare.
Mai fermarsi: loro non possono mai oziare e mai fermarsi.-troppo pericoloso - devono sempre tenere il ritmo ed il fermarsi per loro è controproducente.
Ed ecco che anche quest'anno si farà:
- il corso di vela per farle condurre l'optimist;

- Il campo scout che tanto serve per l'autonomia e la vita di società, con il rispetto della natura, delle regole e della gerarchia: le doccie semi-fredde, la ricerca della legna per accendere il fuoco, i fuochi di bivacco e la gioia di stare insieme ai coetanei ed essere parte integrante del gruppo.
La ricerca, per noi genitori di figli speciali, del centro estivo dove i nostri figli possano esprimersi al meglio, vivendo diverse ore con gli altri ragazzi.
Ogni anno DOVER raccontare (accipicchia!!!) a chi li accoglierà in questi centri, quali sono le loro difficoltà e valutare se quel centro andrà più o meno bene.
E la parte economica dove la lasciamo? Ha la sua bella importanza.
Per l'altra figlia, finite le scuole c'era solo il problema di prendere l'asciugamano sotto il braccio ed andare in gruppo con le amiche a piedi al mare .
Appunto..... per l'altra figlia: per questa seconda figlia, è tutto cambiato, tutto quello che scegliamo deve essere ponderato e super-protetto perchè non possiamo permetterci di sbagliare.
L'estate avanza, i nostri figli adolescenti crescono e vedo le compagne della mia seconda figlia che sono già innamorate.....
E sì, assorta nei miei compiti di madre non mi ero accorta che il tempo è passato via velocemente e le ragazze pensano agli amori.
Anche su questo d'ora in poi bisognerà vigilare, perchè i nostri figli pur apparendo fisicamente come gli altri, dentro sono dei bambinoni, sono ingenui e questa società a volte è troppo cattiva con le persone ingenue.
Veglierò finchè potrò, mia figlia sta diventando proprio una graziosa ragazzina ed i pericoli sono dietro la porta di casa.

NdO: ma che è l'optimist?Altri genitori come si organizzano per l'estate? Ne vogliamo parlare?

Riflessioni

di mresciani:

Oggi (ieri, domenica 4 luglio) i vari telegiornali hanno parlato del dolore per la morte della bimba di Niccolò Fabi, una bimba di due anni morta per una menengite fulminante.
La notizia ha rimbalzato fra i vari telegiornali perchè il personaggi è pubblico ed è molto famoso.
Le tragedie non risparmiano nessuno.
Penso che non esista dolore più grande del dover sopravivvere al proprio figlio, in questo caso era un bocciolo che doveva ancora affacciarsi alla vita.
Per questa famiglia è finito tutto in un attimo e penso che martelli nel loro cervello la domanda: ma perchè?
Non ci sono risposte, il dolore è lancinante...un domani torneranno i sorrisi, ma niente tornerà come era una volta.
Per noi genitori invece che abbiamo figli con malattie rare o comunque malattie di una certa importanza, c'è sempre la speranza, la speranza che si trovino farmaci che riescano a risolvere per ognuno di noi i problemi che complicano la vita dei nostri cari.
Noi genitori di ragazzi speciali abbiamo la speranza che la ricerca scientifica riesca un giorno a farci sorridere veramente, sorridere di felicità. Quel giorno sarò felice di togliermi la maschera che sempre devo adattare al mio volto a seconda delle circostanze che vivo, sia sul mio posto di lavoro, dove non posso portare sempre i MIEI PROBLEMI, sia nei rapporti con chiunque incontro, devo sempre apparire di essere la mamma tranquilla e sicura di me, quella che va dritta verso la meta.
Quale meta? A volte mentalmente mi chiedo... ma quanto è dura questa realtà!!
Quanto tempo ad aspettare gli esiti di esami genetici, in trepida attesa per sapere se questa volta si è scoperto qualcosa, poi arriva la tanto attesa telefonata che ti dice: mi dispiace Sign.ra...... non abbiamo trovato niente.
Allora subentra lo sconforto perchè ancora non siamo arrivati alla meta e allo stesso tempo mi chiedo se avessero trovato qualcosa? Saremo ad un punto di partenza per un viaggio che ancora non sappiamo dove ci porterà. Ma è tutta la vita che non sappiamo in quale porto approderemo.
La ricerca scientifica....è la nostra ancora di salvezza e la cosa più brutta è che qualcuno ci fa i tagli ed i ritagli.
Ma a quei signori, e parlo dei signori dei bottoni che governano il nostro paese non importa un accidenti dei nostri figli ......a noi interessa e vogliamo sempre sperare di trovare la cura per loro risolutiva.
Perciò noi genitori lottiamo tutti insieme perchè non taglino i fondi per la ricerca scientifica e non taglino i nostri sogni che altro non sono che i sogni di tutti i genitori del mondo, vivere la nostra vita insieme ai nostri figli.
Insieme si può!

Avete mai provato?

di mresciani:

Avete mai provato ad immedesimarvi in un non vedente?
Non penso che riusciremo mai farlo, deve essere qualcosa di esageratamente grande.
Tantissimi anni fa un nostro amico, che viveva con una ragazza diventata cieca a causa del diabete, in occasione di un giorno di assenza di lei, si bendò gli occhi e visse un giorno da "non vedente".
Ci raccontò questa sua esperienza che l'aveva sconvolto.
Se a noi fare una prova di un giorno ci sconvolge, per loro come è?
Poi: deve esserci un abisso tra essere non vedente dalla nascita e diventarlo per varie cause. Il primo ha potuto vedere ed ha conosciuto le forme e le cose, il secondo lavorerà solo sui rumori, le voci, e toccando tutto ciò che lo circonda.
Si attiverà tantissimo con il tatto, saranno i suoi "occhi guida".
Pensiamo ad un bimbo che si affaccia al mondo: i suoi occhi che non vedono rallentano la sua crescita, non capisce il mondo che lo circonda, si culla sentendo la voce guida della sua mamma, del suo papà e delle persone più vicine a lui. Percepirà ogni brusio, ogni modifica della voce degli altri, ogni sussurro, riuscirà a sentire se il suo gatto è vicino a lui anche se non si struscia sul suo corpicino, il suo udito saranno ancora i suoi "occhi guida".
Pensavo: come può conoscere un bimbo non vedente il mondo, con i giochi?
Quali giochi hanno a disposizione i bimbi non vedenti? Palle di gomma profumata dalle varie forme; e poi? E poi? E poi?
I libri illustrati che tanto amano i nostri figli per loro devono essere tattili.
Ho provato a fare una ricerca su questi libri.
I prezzi sono molto alti, perchè fatti a mano e per abbattere i costi si potrebbero fare in serie con la tecnica del termoform.
Tante case editrici potrebbero venire incontro a questa "fetta" di nostri ragazzi che hanno questa necessità, ma le regole del mercato, che altro non sono che le regole del profitto, ignorano e tengono pochissimo in considerazione queste esigenze.
Questi ragazzi potrebbero imparare tanto avendo a disposizione questi libri utilissimi, e il mio pensiero va sempre a quante opportunità loro perdono.
Perchè non ci pensano???
Ci pensano i genitori dei ragazzi, si attivano: forbici, carte varie, pasta, sabbia ed altri materiali e si riesce a costruire una spiaggia.......la fabia di Pinocchio con la quale siamo cresciuti ........creiamola.......
Possiamo fare tutto........sìììììì noi genitori possiamo fare tutto?
Questa società dovrebbe darci una mano ad abbattere certi costi ...si può fare...ci vuole volontà!!
Le case editrici possono aiutare ad essere gli occhi dei nostri ragazzi!

Nel cercare la foto da abbinare a questo bellissimo post ho trovato questo, mooooolto interessante direi! NdO

A beneficio d'inventario

Vi ricorderete lo scandalo della truffa dei falsi invalidi (ciechi e malati mentali) emerso all'inizio dell'anno in una ASL di Napoli; vale la pena leggere per intero l'articolo di Repubblica, uscito il 29 giugno, in proposito:
"Falsi ciechi, pratiche in cambio di voti"
Il verbale delle confessioni di Alajo al pm: accuse ad altri indagati .
NAPOLI. Salvatore Alajo, il consigliere di Municipalità in cella da dicembre perché considerato il regista della truffa delle pensioni fasulle di Chiaia, ammette: «Il mio principale obiettivo era raccogliere consenso elettorale. Le pratiche di invalidità avevano un costo e se le ho fatte era per avere quanti più voti possibile». Alajo è pronto a «collaborare pienamente» e sostiene di poter «dire tutto ciò che riguarda i falsi ciechi» e di essere in grado di «spaziare sulle invalidità civili a Napoli». Alajo chiama inoltre in causa il dirigente della Municipalità Angelo Sacco, tuttora detenuto, che ha sin qui sempre respinto le accuse.
"Ho imparato il meccanismo truffaldino grazie all´esperienza maturata nel patronato"
Assicura di essere pronto a «collaborare pienamente». Sostiene di poter «dire tutto ciò che riguarda i falsi ciechi» e di essere in grado di «spaziare sulle invalidità civili a Napoli». E nel primo interrogatorio dopo l´inizio della collaborazione con i magistrati, Salvatore Alajo, il consigliere di Municipalità in cella da dicembre perché considerato il regista della truffa delle pensioni fasulle di Chiaia, ammette: «Il mio principale obiettivo era raccogliere consenso elettorale. Le pratiche di invalidità avevano un costo e se le ho fatte era per avere quanti più voti possibile», si legge nell´interrogatorio depositato agli atti dell´udienza in programma questa mattina per discutere il ricorso dell´avvocato Umberto Valentino, difensore di Ciro Rispoli, uno degli indagati coinvolti nell´inchiesta.
Alajo afferma di essersi occupato delle pensioni false «a partire dal 2006. Ma per quelle antecedenti riferirò successivamente - aggiunge - per spiegare che sono state fatte da altri soggetti». Sottolinea di aver imparato «a fare le pratiche false grazie all´esperienza maturata nel patronato che mi consentì di comprendere quali erano le procedure e gli atti necessari». Nell´interrogatorio sostenuto il 17 giugno scorso davanti al pm Giuseppe Noviello, Alajo fa anche riferimento ad alcuni degli indagati del procedimento. Come Domenico Criscuolo, l´unico prima di lui ad aver scelto la strada della collaborazione con la giustizia ricevendo dopo questa scelta anche pesanti intimidazioni. Sarebbe stato proprio Criscuolo, secondo Alajo, a suggerirgli l´idea di occuparsi di false pensioni d´invalidità e a garantirgli sostegno elettorale in occasione delle consultazioni del giugno 2006.
Alajo chiama inoltre in causa il dirigente della Municipalità Angelo Sacco, tuttora detenuto (difeso dall´avvocato Gennaro Lepre) che ha sin qui sempre respinto le accuse. Negli atti depositati Alajo fa inoltre il nome di Nicola Cautero (detenuto, assistito dall´avvocato Alfredo Sorge, anche lui ha sempre respinto le accuse) sostenendo che questi, «da ex impiegato postale si interessava di individuare aspiranti pensionati nonché di prelevare i soldi della falsa pensione» dopo l´accredito della somma «anche senza la presenza del pensionato». Tutte le dichiarazioni di Alajo dovranno essere vagliate dai magistrati nel prosieguo del procedimento. Il pm Noviello e i carabinieri di Posillipo guidati dal luogotenente Tommaso Fiorentino lavorano per individuare i necessari riscontri, ai giudici spetterà poi stabilire in contraddittorio con la difesa l´attendibilità delle circostanze riferite dall´indagato soprattutto nei confronti di terze persone. Ma di sicuro la collaborazione del consigliere di Municipalità può imprimere all´indagine la svolta decisiva e aiutare a ricostruire tutti i passaggi della truffa. Riferisce Alajo di non aver «mai nascosto a nessuno che per procedere era necessario fare dei falsi». Nel 2007 la macchina si bloccò perché erano in corso dei controlli da parte dell´agenzia delle entrate che aveva scoperto alcune irregolarità. Ma già nell´autunno dell´anno successivo la truffa ricominciò. «Avevamo bisogno di ottenere nuove false pressioni - si legge nel verbale - sia per le richieste ormai incalzanti che mi facevano i cittadini sia ovviamente per ottenere vantaggi economici».

Il giorno dopo è uscito un altro articolo al riguardo.
In serata mi arriva quest'articolo, che riporto per intero, apparso su Il Gazzettino di oggi; domanda: poiché neanche l'Istat può fornire dati esatti e soprattutto aggiornati, da dove escono questi numeri citati nell'articolo? Invece di rendere giustizia ai "veri" si va a cercare i finti – che, poi, saranno puniti in proporzione al danno arrecato? Oppure verranno condonati? E, data la situazione pessima in cui stiamo come Paese, si castiga tutti, anche chi non ha colpe ma anzi avrebbe bisogno di sostegno.... non aggiungo altro, oggi è stata una di quelle giornate cui si abbina il sassolino nero.

Il Gazzettino del 02-07-2010
Sapete quanti ciechi ci sono in Veneto? Poco meno di 7 mila, su una popolazione di quasi 5 milioni di abitanti. E in Piemonte? Quasi 6 mila, su 4 milioni 441 mila abitanti. Ma in Sicilia si arriva alla strepitosa e opaca cifra di 30 mila non vedenti su una popolazione solo di poco superiore ai 5 milioni di abitanti.
Per tradurla in raffronti, la popolazione cieca in Veneto e in Piemonte è percentualmente di cinque volte inferiore a quella della Sicilia. Una bella differenza.
Davide Cervellin, imprenditore padovano, presidente del Centro Efeso di Loreggia ed ex presidente della Commissione Handicap di Confindustria, non spara cifre a vanvera. E soprattutto non può essere accusato di facile sensazionalismo sulla pelle dei disabili. Perchè egli stesso è un non vedente. E perchè in questo caso ha elaborato una serie di cifre-scandalo assieme al professore Marco Bongi, presidente di Apri Onlus di Torino, meritoria associazione piemontese che si occupa di retinopatici e ipovedenti.
«In Sicilia, ma anche in Puglia e in Sardegna, c’è un’enormità di disabili in più. E questo fa pensare. A Trapani dove ero pochi giorni fa la locale associazione conta 1.500 iscritti, a Venezia si supera di poco il centinaio. C’è da chiedersi se sono troppo furbi loro o se siamo noi degli incapaci...». Potrebbe continuare a parlare per ore, Cervellin, che ha in serbo parecchie sorprese, in vista di un convegno che si terrà a settembre. «Nella sanità e nella disabilità gli sprechi sono enormi. Innanzitutto per un eccesso di pensioni di invalidità fasulle. Poi perchè l’Italia è il paese al mondo che paga di più i disabili, puntando sull’assistenza piuttosto che sui servizi».
Cervellin non alcuna intenzione di penalizzare i disabili. Quelli veri. Anzi, pensa che per loro si potrebbe fare di più e meglio. «Sembra che alcune regioni abbiano conosciuto vere epidemie. Il numero dei disabili è molto maggiore al Sud, ma anche in certe aree del Centro e del Nord non mancano dati eclatanti». Non è solo questione di possibili truffe. È un’intera filosofia che l’imprenditore chiede di ridiscutere. «Voi pensate che i ciechi siano tutti uguali anche se hanno la stessa disabilità? Non è così. I duemila ciechi di guerra che ancora oggi, 65 anni dopo godono di una pensione, prendono 7-8 mila euro al mese. Ma se uno diventa cieco, la sua invalidità civile è di 270 euro al mese, più 770 euro per l’accompagnamento, 1.040 euro, lo stipendio di un impiegato». Con altre eccezioni. «Se invece è un disabile per malasanità, allora la pensione è agganciata al reddito e oltre i 20 mila euro all’anno non percepisce nulla, salvo l’accompagnamento».
In conclusione. «Il Sud chiede pensioni per i disabili che sono un costo secco per i sani. Il Nord vorrebbe più servizi - meno barriere architettoniche e tecnologie compensative - che per essere realizzati creano anche più posti di lavoro». Giuseppe Pietrobelli

Un preciso disegno - parte II

(questo articolo doveva essere postato il 30 giugno ma, causa forza maggiore, appare solo oggi)
di mresciani:
Il primo comma Art. 10 del decreto n.78 del 2010, che dettava provvedimenti per l'innalzamento della percentuale di invalidità utile a percepire la pensione d'indennità, diceva che la percentuale per usufruire di tale LAUTA cifra mensile (circa euro 256.67!) oscillava dal 74% all'85%.
Con questo provvedimento molte categorie di disabili sarebbero rimaste senza indennità alcuna, come le persone down, per esempio. Grande sfuriata di reazione da parte delle associazioni dei disabili e programmata mobilitazione, con prove generali fatte il 21 luglio, dall' Associazione dei malati di Sla, cui si sono aggiunte altre sigle.
Era in programma quindi una grande manifestazione per il primo luglio, organizzata da FISH e FAND, ma, dopo le rassicurazioni dei nostri esponenti politici PARE che tale vergogna di cui sopra, fosse stata tolta dai documenti del decreto 78.
Le associazioni di disabili decidono perciò di annullare la manifestazione del primo luglio, ed oggi(30 giugno per chi legge) abbiamo la sorpresa. E che sorpresa!
Chissà quante persone erano impegnate a studiare tale SCHIFOSISSIMO PROVVEDIMENTO, vergognoso per una nazione che si definisce democratica e volta a tutelare i più deboli.
Ecco il provvedimento fresco fresco del 29 giugno 2010: il Governo ha estruso un emendamento all'articolo 10 che prevede, per l'assegnazione dell'assegno mensile, la soglia del 74% ma solo nei casi di patologia unica.
Per dirla terra-terra: le patologie con una percentuale superiore al 74% hanno diritto all'assegno mensile di invalidità. Sono invece escluse: SOLO le persone che non raggiungono l'85% anche se AFFETTE E BERSAGLIATE da più patologie che singolarmente valutate dalle Commissioni hanno una percentuale inferiore al 74%.
L'emendamento presenta anche la cosiddetta ciliegina sulla torta, che riguarda l'indennità di accompagnamento agli invalidi civili che prima era rivolta "ai cittadini nei cui confronti sia stata accertata una inabilità totale per affezioni fisiche o psichiche e che si trovino nella impossibilità di deambulare senza l'aiuto permanente di un accompagnatore o, non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita, abbisognano di una assistenza continua".
Ora viene corretto così: "ai cittadini nei cui confronti sia stata accertata una inabilità totale per affezioni fisiche o psichiche e che si trovino nella impossibilità permanente di deambulare senza l'aiuto di un accompagnatore, o, non essendo in grado di compiere il complesso degli atti elementari della vita, abbisognano di una assistenza continuativa".
Avete capito benissimo: pare che l'accompagnamento ora spetterà solo ai gravissimi allettati. Perchè, le persone in carrozzina sono autonome? Gli autistici camminano e mangiano, tante altre persone affette da patologie gravi ORMAI SARANNO GUARITE PER DECRETO!
E' ora di finirla di toccare sempre i deboli.
E' ora di finirla di tartassare le persone che già la vita l'hanno avuta sconvolta.
E' ora che in questa Nazione si faccia veramente politica.
E' ora che si aiutino veramente le persone che sono più deboli.
I disabili da questa manovra sono INFIOCINATI (scusate il termine ma visivamente vorrei che si capisse bene il problema) su più fronti: da questo clamoroso ed ignobile emendamento che è peggio del provvedimento precedente, dai tagli agli enti locali che incideranno su servizi sociali che colpiranno ancora di più i disabili e le loro famiglie, dai tagli alla scuola che colpiranno i nostri figli più deboli disabili portandogli via il GIUSTO sostegno e ti saluto diritto all'istruzione!
Trovo assurdo tanto accanimento alla categoria dei deboli!
Magari potrebbero cercare gli sprechi altrove: tanti suggerimenti potremo darli proprio noi parenti dei disabili!
Perchè al prossimo provvedimento sulla categoria dei nostri figli potremo aspettarci anche qualche lotteria per il futuro: chi viene estratto non è più disabile!

Aggiornamento di oggi: forse, tempo di incassare la botta e riorganizzarsi, la manifestazione di protesta prevista per oggi e poi annullata è stata riesumata per il 7 luglio prossimo. Tutti a Roma! Ma chi non può muoversi? E possibile che, sui giornali, a parte Avvenire, non si trovi manco mezzo articoletto in proposito? Qui un comunicato Fish/Fand. NdO