Una nuova estate all'insegna dell'accessibilità!

Sta per iniziare una nuova estate, nuova specie perchè, dopo l'emergenza Covid19, tutta la vita di relazione ha subito cambiamenti, anche permanenti.

L'estate è comunque il tempo degli spettacoli dal vivo, dei festival musicali importanti con migliaia o decine di migliaia di persone, delle fiere, delle sagre, del teatro nei cortili o in luoghi magici come i teatri di epoca greco-romana ancora esistenti sul suolo del nostro Bel Paese. 

E le persone con disabilità come fruiscono di tutti questi eventi? Ne possono davvero fruire?

Nel preparare la campagna di sensibilizzazione sull'accessibilità a concerti ed eventi dal vivo, non poteva mancare la petizione che abbiamo lanciato dalla piattaforma Change.org.

L'abbiamo indirizzata a 25 decisori, che appartengono ai vari settori dello spettacolo e dell'arte oltre che al MIBACT : 

Barley Arts, Eagle Booking, Apocalypse Extreme, Soundsrock, Etrurian Legion Promotion, Rocks Production, Good Music, Rock on Agency, Fondazione Arena di Verona, Teatro stabile del Veneto, MIBACT DIREZIONE GENERALE PER LO SPETTACOLO, Assomusica, M.E.I., Festival della musica italiana San Remo, Auditorium Parco della Musica, Istituto nazionale del dramma antico, Istituto nazionale del dramma antico, Umbria Jazz, Piero Pelù, Gianni Morandi, Fiorella Mannoia, Francesca Michelin, Chiara Galiazzo, Eugenio Finardi, Massimo Ranieri, Andrea Pennacchi.

Inoltre stiamo raccogliendo le adesioni di associazioni, operatori nel campo del mondo dello spettacolo e della musica e presto anche singoli artisti che sostengano questa campagna, che è importante non solo per la rivendicazione dei diritti di una categoria, ma anche per la questione della sicurezza.
Ci piacerebbe che si facessero avanti anche i tecnici cioè architetti, ingegneri, aziende che si occupano di pedane ed ascensori e tutto ciò che attiene alla realizzazione pratica dell'accessibilità.

Negoziare i saperi di ciascuno è la strategia vincente per ottenere un risultato ottimale, come m'insegna il Prof. Antonio Lauria dell'università di Firenze

Far ragionare enti e aziende su questioni di cui mai avevano anche solo pensato, tutti seduti ad uno stesso tavolo (anche digitale) sarebbe una gran bella cosa e  aiuterebbe il processo di inclusione delle persone con disabilità nella società. 

Ottenere un protocollo di accessibilità da applicare agli eventi in generale è l'anticamera di una legge che fissi in maniera definitiva ciò che è bene e sicuro per quanto riguarda l'accessibilità agli eventi sia che si svolgano al chiuso che all'aperto, in edifici storici e di pregio che in strutture ultra moderne.

Nei nostri desiderata c'è anche la speranza che il concetto di accessibilità (che, lo ricordiamo, è un diritto umano fondamentale) si sparga e contamini ogni altro settore della vita di comunità come gli edifici scolastici, gli atenei, gli ospedali, le banche, i negozi, i centri commerciali, gli impianti sportivi, i musei, insomma tutti i luoghi in cui si svolgono le umane attività, perchè nell'era moderna è inconcepibile che tutta una fetta di popolazione sia esclusa e discriminata e che nel caso dei concerti debba subire pratiche burocratiche lunghe e umilianti con il rischio anche di essere respinti o trattati nella maniera non adeguata, non paritaria rispetto a tutti gli altri partecipanti all'evento o anche subire disservizi a causa di bassi livelli di accessibilità. 

(In foto l'Arena di Verona e Diodato, caso di concerto senza pubblico causa emergenza Covid19).

Progetto "BARRIERE MAI PIU'" 2020

Come tutti sapete da ben 5 anni abbiamo attivato questo progetto, che consiste nel donare attrezzature, finanziare progetti o cause che contribuiscano a TOGLIERE le barriere che non sono solo architettonichee che si chiama "BARRIERE MAI PIU'".

Finora abbiamo potuto donare:

- attrezzatura per rendere accessibile l'impianto natatorio comunale di verona Piscina Belvedere per un valore di 2900,00 euro;

- bilancia per pesare le persone con limitata o assente capacità motoria autonoma al reparto di diabetologia pediatrica dell'AOUI di Verona - Ospedale di Borgo Trento - valore 900,00 euro

Quindi ci siamo impegnati in quel fantastico progetto di rigenerazione urbana misto e accessibilità a 360 gradi che consiste nel recupero e adattamento 4 all di un area degradata nella periferia della città di Verona, comprendente un fabbricato da adibire a Kultur House per un'intera circoscrizone e quindi fucina anche di attività (il progetto prevedeva i laboratori di ceramica, cucina, sartoria e falegnameria) con annesso parco giochi che sarebbe stato il primo parco giochi accessibile, veramente (e non solo con la giostrina "per disabili" e magari sotto il ghiaino e ti saluto) dell'intera città perchè a Verona non esistono parco giochi accessibili.

Il progetto è partito nel marzo 2016, ha avuto una storia incredibile (in parte raccontata su questa pagina FB) e tuttora non è giunta al termine. 

Il nostro impegno c'è stato tutto ed è andato anche oltre, quando ti confronti con una amministrazione che a malapena sa di quello cui tu stai parlando; per esempio tu parli di usare piante aromatiche come l'alloro per fare anche un percorso sensoriale per gli utenti ciechi e ti si replica, ridendo, "l'aloro l'è bon par l'arosto"" oppure illustri come dovrebbe venire il parco e il commento è "bèh, cavemo su tute le piante!" - esemplari di 40 anni, tra l'altro.

I nostri ringraziamenti vanno a Rita Andriani (ex) presidente della sesta Circoscrizione di Verona e al consigliere comunale Marco Zandomeneghi che con una pazienza infinita ha seguito e tuttora segue l'iter amministrativo. Poi tutti gli altri che sono stati tanti e sanno chi sono e che abbiamo già ringraziato, e last but not least i donatori, alla instancabile fundaraiser socia Amelia Dessi, alla mitologica architetta e socia Elisa Renoffio e a tutti quanti dell'associazione che si sono impegnati nel progetto.

Appena si potrà, perchè in mezzo c'è stata pure l'emergenza Covid 19 provvederemo ai lavori nel parco sperando che non ci siano intoppi di nessun tipo.

Per il 2020 dopo una bella riunione di direttivo abbiamo pensato di donare la cifra di 500 euro per sostenere la raccolta fondi di Valentina Tomirotti.

Valentina è una giornalista, blogger, consigliere comunale nella sua città che è Porto Mantovano e attivista per i diritti delle persone con disabilità - per questo ha fondato un'associazione che si chiama Pepitosa in carrozza.

Valentina ha anche portato in tribunale gli enti che all'Arena di Verona gestiscono i concerti perchè appunto è stata discriminata in quanto persona con disabilità - se davanti a te tutti si alzano in piedi e tu non hai una pedana dedicata come dovrebbe essere in qualsiasi evento per definirsi accessibile sei stato anche leso nel tuo diritto di "consumatore": il concerto lo devi anche vedere, non solo sentire, altrimenti ti compri il disco e stai a casa tua.

L'udienza è stata qualche giorno fa e il giudice ha rigettato la sentenza e ha condannato Valentina a risarcire la parte avversa per oltre 5000 euro.

Poichè noi Genitori Tosti sappiamo come funziona agli eventi in generale e ai concerti in particolare abbiamo deciso che questa è una enorme barriera da abbattere e quindi sosteniamo la causa di Valentina.

E invitiamo altre associazioni colleghe, nonchè singoli cittadini, a seguire questa storia, unirsi per solidarietà e chi può, doni a sua volta per raggiungere presto la cifra necessaria.

Qui trovate la raccolta fondi attivata da Valentina: una persona con disabilità ad un concerto stona.

Valentina grazie al suo legale, Avvocato Alessandro Gerardi dell'associazione Luca Coscioni sta preparando il ricorso in appello, perchè la discriminazione ai concerti per le persone con disabilità deve finire.

Vi ricordo che per lo stesso motivo un'altra persona con disabilità ha fatto causa agli stessi enti e che l'udienza è fissata per il 30 giugno 2020 al tribunale di Verona.

Lanciamo un appello anche a tutti gli operatori nel settore dell'accessibilità: mettere a punto un protocollo per rendere accessibile un luogo (sia un campo o un edifico anche storico o di elevato valore monumentale come l'Arena) è sempre possibile, basta volerlo e sapere come si deve fare, mettetevi in contatto con noi.

Infine: vi ricordo che il nostro progetto "BARRIERE MAI PIU'" è finanziato con quanto raccogliamo con il 5X1000.

Chi fosse interessato a sostenerlo, scriva  nella sua dichiarazione dei redditi il CF 93224580238.

La foto usata per questo post è di Daniel Cruz per Resurrection Festival.

Caregiver Familiari: tocca solo a noi per cambiare

Di questa mattina la notizia del fatto, accaduto a Carpi, Modena, Emilia Romagna.

Un padre, di 69 anni, approfittando della temporanea assenza della moglie, uscita per fare la spesa, ha preso una busta di cellophane e l'ha calata sulla testa del figlio Daniele, 37 anni.

Daniele era sulla sedia a rotelle, come molti dei nostri figli, sin dalla mattina.

E dopo William è andato in bagno, nella doccia, dove poi è stato trovato.

Forse in questi contesti è più shoccante, per la gente, che poi viene intervistata dai solerti telecronisti locali: non si tratta di situazioni familiari a rischio, in degrado etc si tratta di una coppia di genitori che viveva con il figlio tetraplegico e sicuramente cerebroleso dalla nascita, di cui si prendeva cura con infinito e dedito amore, insomma: una coppia di attempati e innocui caregiver familiari.

Nessuno aveva avuto sentore di nulla.

Persino i servizi, che telefonavano ogni tanto, per sapere se andava tutto bene, avevano percepito alcunchè.

Qui si apre un grosso capitolo: qual è la percezione che i gravemente normodotati, tra vicini di casa e conoscenti o amici magari ed erogatori dei servizi, hanno di noi genitori/famiglie caregiver?

Oltre alla percezione: tutte queste persone, che confluiscono nella generica definizione di comunità , capiscono in cosa ci dibattiamo ogni giorno consumandoci fino al lumicino?

Oppure davvero il pensiero dominate è: "che eroi questi genitori che assistono indefessi il loro figlio handicappato!"

E finisce tutto lì.

Come facciamo a far capire che a causa di questa situazione di emergenza dovuta al Covid19 le cose, la vita e noi stessi,  già critiche prima sono peggiorate  a precipizio?

Sconquassare le routine giornaliere perchè chiudono le scuole, i centri diurni, smettono le attività sportive etc e si è costretti a stare in casa e, se in età scolare, si è anche privati della didattica a distanza e persino degli assistenti all'autonomia e alla comunicazione.... avete la minima idea di cosa significhi e cosa succede nelle case in cui stanno persone con gravi e magari multiple disabilità?

Le persone normodotate per due mesi di lockdown si sono lamentate all'infinito, qualcuno ha parlato addirittura di limitazione della libertà personale (!) e, a giudicare da quanto si leggeva nei commenti sui social, molte sono proprio svalvolate. In due mesi, otto settimane.

E le nostre famiglie invece? 

La famiglia di Daniele - 37 anni di limitazioni?

Abbiamo persino, noi famiglie caregiver, dovuto scrivere per chiedere di avere il permesso (!) di portare i nostri figli fuori a passeggiare per evitare episodi di auto e/o etero lesionismo.

Walter e Daniele: mi chiedo come sarebbe andata se invece che una telefonata, ogni tanto, aveste avuto un servizio costante di supporto psicologico, gli operatori in teleconferenza almeno una volta al giorno e magari un progetto ad hoc studiato in ossequio a ogni cautela, per la vita indipendente o la frequenza al centro diurno.

Purtroppo non lo sapremo mai. Certo è che d'ora innanzi nulla dovrà essere come prima.

La dura realtà è che nemmeno nel decreto rilancio c'è nulla, per noi famiglie caregiver e quindi siamo noi e solo noi che dobbiamo essere responsabili del cambiamento, noi famiglie e non altri.

La foto del post è presa da Facebook e mostra la manifestazione delle famiglie a Bologna, il 14 maggio 2020, in Piazza Maggiore.

CAREGIVER FAMILIARE - I TEMPI DELLA POLITICA

Il 4 febbraio scorso quando abbiamo avuto l'incontro a Roma ci dissero che i lavori per incardinare il DDL 1461 erano slittati di una settimana e sarebbe iniziato tutto dal 10 febbraio.

Sul sito del Senato per la settimana 2-6 marzo si legge quanto è visibile a questo link.

Ancora tutto tace.

Da questa intervista radiofonica che risale al 17 febbraio la senatrice Nocerino ci fa sapere che i lavori sarebbero iniziato la settimana successiva.

Magari con il maremoto provocato dall'emergenza Corona Virus si è fermato un po' tutto.

Ma, certamente, appena anche nei palazzi tornerà la normalità, riprenderanno i lavori e quindi la legge il suo iter.

L'intervista è da ascoltare con attenzione, perchè illustra bene quali sono gli obbiettivi di questo Governo relativamente ai caregiver familiari e in che tempi intende realizzarli.

Quindi lascia molto attoniti apprendere che qualcuno ha avviato l'ennesima catena di Sant'Antonio improvvisata, trasformandola persino in petizione, per chiedere al Governo di riaprire le audizioni. 

In questo modo, se vogliamo che la legge impieghi altri 20 anni per uscire prego, accomodatevi.

Per ulteriore chiarezza si mette a disposizione un sunto esauriente di cosa sia un iter legislativo e in che fasi è suddiviso.

Inoltre le associazioni che PRIMA dell'uscita del DDL 1461, frutto del lavoro di tutte le parti politiche, non hanno potuto essere audite, hanno la possibilità di farlo ora, grazie al lavoro fatto dalla nostra associazione che è andata in avanscoperta, mettendo allo stesso tavolo due ministeri e senatori della commissione. 

C'è chi può anche fare finta di nulla o anche disprezzare il nostro impegno, ma ciò non cambia la realtàe, soprattutto, la verità dei fatti. 

Rimanere informati e al corrente di quello che succede sarebbe una buona prassi, invece che essere sempre e solo concentrati su sè stessi, chiusi al mondo.

Il passo successivo sarebbe quello di unire forze e iniziative (noi Genitori Tosti abbiamo scritto e parlato con decine e decine di associazioni), ma ormai abbiamo capito che lo spot di squadra non è una specialità del settore.

Auguriamo a tutti buon lavoro e per chi ancora non l'avesse compilato eccovi il questionario, forza contribuite al censimento nazionale!

QUESTIONARIO

In foto: la volpe e l'uva.