Anche noi facciamo un evento online

In era Covid19 dove tutto è stato squadernato e reinterpretato, osservando le distanze e le precauzioni, anche noi Genitori Tosti ci abbiamo provato e quindi saremo visibili online, sulla piattaforma Zoom, il prossimo giovedì 25 giugno 2020. 

Più sotto daremo tutti i dettagli.

Quello di cui vogliamo parlare è il backstage al nostro preparare e mettere a punto questa, che sarà la nostra campagna per il 2020 e cioè i concerti accessibili.

Abbiamo scritto ad un sacco di associazioni, enti, soggetti del mondo della musica, giornali, promoter e anche artisti.

Riserviamo i commenti alla fine.

Invece i ringraziamenti doverosi e sentiti vanno: a Miss G e le Barriere Architettoniche,  che può sembrare il nome di una band e invece è una ragazzina di Novara che ha iniziato una cosa bellissima ed importante come la mappatura delle barriere nella sua città: lei esce e si filma, mentre affronta strade e luoghi. Da Nobel!

In seconda battuta ringraziamo Carmelo Comisi e Riccardo Rozzera rispettivamente presidente e responsabile per la comunicazione di Disability Pride Italia che è quella cosa fantastica come l'happening per i diritti delle persone con disabilità che si tiene a Roma e coinvolge decine di organizzazioni italiane.

Infine, the last but not the least, la pagina Fb WFR acronimo per "We Fucking Rock" e cioè una pagina di oltre 4000 persone che suonano e amano e scrivono di musica metal: il supporto che ci hanno dato è pazzesco! Grazie!

Poi ci sono tutti gli aderenti alla campagna che presenteremo in seguito e che sono preziosi partner per la nostra campagna, che mira ad ottenere il protocollo unico per tutta l'Italia dell'accessibilità ai concerti/eventi dal vivo.

A questo link trovate le istruzioni per seguire la diretta del 25 giugno.

Un ultimo pensiero: l'accessibilità degli eventi riguarda anche, per esempio, le persone sorde, che possono partecipare o con la sottotitolazione o con la traduzione in LIS. A questo proposito linko un video esplicativo - due anni fa, proponendolo agli organizzatori di un festival, non ricevemmo reazioni concrete di sorta.

Infine: il disegno usato per questo post ritrae un cantante americano, che è sulla sedia a rotelle. Ci pensiamo a come deve essere l'accessibilità ai concerti anche per gli artisti? Saluti a Steve Becerra dei Possessed che ha continuato a fare concerti ovunque.

Caregiver Familiari: tocca solo a noi per cambiare

Di questa mattina la notizia del fatto, accaduto a Carpi, Modena, Emilia Romagna.

Un padre, di 69 anni, approfittando della temporanea assenza della moglie, uscita per fare la spesa, ha preso una busta di cellophane e l'ha calata sulla testa del figlio Daniele, 37 anni.

Daniele era sulla sedia a rotelle, come molti dei nostri figli, sin dalla mattina.

E dopo William è andato in bagno, nella doccia, dove poi è stato trovato.

Forse in questi contesti è più shoccante, per la gente, che poi viene intervistata dai solerti telecronisti locali: non si tratta di situazioni familiari a rischio, in degrado etc si tratta di una coppia di genitori che viveva con il figlio tetraplegico e sicuramente cerebroleso dalla nascita, di cui si prendeva cura con infinito e dedito amore, insomma: una coppia di attempati e innocui caregiver familiari.

Nessuno aveva avuto sentore di nulla.

Persino i servizi, che telefonavano ogni tanto, per sapere se andava tutto bene, avevano percepito alcunchè.

Qui si apre un grosso capitolo: qual è la percezione che i gravemente normodotati, tra vicini di casa e conoscenti o amici magari ed erogatori dei servizi, hanno di noi genitori/famiglie caregiver?

Oltre alla percezione: tutte queste persone, che confluiscono nella generica definizione di comunità , capiscono in cosa ci dibattiamo ogni giorno consumandoci fino al lumicino?

Oppure davvero il pensiero dominate è: "che eroi questi genitori che assistono indefessi il loro figlio handicappato!"

E finisce tutto lì.

Come facciamo a far capire che a causa di questa situazione di emergenza dovuta al Covid19 le cose, la vita e noi stessi,  già critiche prima sono peggiorate  a precipizio?

Sconquassare le routine giornaliere perchè chiudono le scuole, i centri diurni, smettono le attività sportive etc e si è costretti a stare in casa e, se in età scolare, si è anche privati della didattica a distanza e persino degli assistenti all'autonomia e alla comunicazione.... avete la minima idea di cosa significhi e cosa succede nelle case in cui stanno persone con gravi e magari multiple disabilità?

Le persone normodotate per due mesi di lockdown si sono lamentate all'infinito, qualcuno ha parlato addirittura di limitazione della libertà personale (!) e, a giudicare da quanto si leggeva nei commenti sui social, molte sono proprio svalvolate. In due mesi, otto settimane.

E le nostre famiglie invece? 

La famiglia di Daniele - 37 anni di limitazioni?

Abbiamo persino, noi famiglie caregiver, dovuto scrivere per chiedere di avere il permesso (!) di portare i nostri figli fuori a passeggiare per evitare episodi di auto e/o etero lesionismo.

Walter e Daniele: mi chiedo come sarebbe andata se invece che una telefonata, ogni tanto, aveste avuto un servizio costante di supporto psicologico, gli operatori in teleconferenza almeno una volta al giorno e magari un progetto ad hoc studiato in ossequio a ogni cautela, per la vita indipendente o la frequenza al centro diurno.

Purtroppo non lo sapremo mai. Certo è che d'ora innanzi nulla dovrà essere come prima.

La dura realtà è che nemmeno nel decreto rilancio c'è nulla, per noi famiglie caregiver e quindi siamo noi e solo noi che dobbiamo essere responsabili del cambiamento, noi famiglie e non altri.

La foto del post è presa da Facebook e mostra la manifestazione delle famiglie a Bologna, il 14 maggio 2020, in Piazza Maggiore.