Un anno tutto da disegnare

"devo fare un complimento al gruppo dei genitori tosti, ci siamo iscritti da poco e ci siamo accorti che ...un consiglio...un opinione...una chiacchiera...o anche un semplice saluto danno una grande mano nel quotidiano. Un grande abbraccio a tutti".

Con questo pensiero, scritto da un papà, che racchiude l'essenza e lo scopo dei Genitori Tosti, auguro un buon anno nuovo a tutti, per dare forma e soprattutto colore, ai nostri sogni che sono progetti e hanno bisogno di tecnica sì ma anche di creatività, pazienza, decantazione e anche gomma per cancellare le sbavature o le proporzioni sbagliate.

Pensare all'anno che verrà come ad un foglio intonso da riempire insieme ad altri sognatori/disegnatori è stimolante! Bene, dove è finito il temperamatite? :D

AUGURI

Tremendamente in ritardo – ma non ho avuto alternative, non in ordine né alfabetico, né d'importanza o che, se non vi trovate non fate brutti pensieri (magari fatecelo notare):ABC Sardegna, Stefano Borgato & Superando, Andrea Pennati & Benvenuti nella mia casa senza barriere, No-gabbia ONLUS, Fondazione Autismo Insieme, Ombretta & AP, Laura & Blindisght Projetc, Associazione Il Sorriso, Valentina Vecchiato & dcomediverso, Cristiana & Integrazione Alunni Disabili, Jodli & daigenitoriaigenitori, Stefania Santinelli & Comitato Sostegno Notagli, Toni Nocchetti & Tutti A Scuola, Carmelo & Bianco sul Nero, Comitato familiari per la Legge 162, Katia Fontana & ASC, Eliotrofi, Salvatore Usala, famiglia & Viva la vita Onlus, le mamme trentine e cioè Associazione La Formica e Cooperativa LaRete , il gruppo Fermiamo le truffe dei Viaggi per le "cure miracolose" all'estero, Alda Bonacci & Diritto di Parola, Sardegna Quotidiano, Marco Espa, Pigna d'Oro Onlus, Daniela & Le mamme degli Angeli, Cristina & New Style, Domenico & Autofficina Micheli, Vanessa Giuliano e Roberto Femia & Gli amici di Zahama, Claudio Imprudente, Simona Bellini & Comitato Familiari per il Prepensionamento, Gian Antonio Stella, tutti gli iscritti del nostro forum, tutti i lettori di questo blog, tutti gli iscritti del nostro gruppo su FB, tutti gli utenti del nostro sito, tutti i soci dei GT e i fantastici compagni di viaggio (che spero lungo, istruttivo, sicuramente non privo di pericoli, sorprese, stress ma anche non avaro di soddisfazioni e bersagli raggiunti) Marisa Melis, Daniela Cordara, Francesco Reitano, Giovanni Barin, Daniele Brogi, Maria Grazia Fiore.

A tutti i genitori che sono soli e senza informazioni ma hanno consapevolezza che molto non va, continuate a cercare, a fare domande e a non arrendervi, chi si somiglia si piglia, prima o poi. Ai figli, per il migliore futuro possibile, ai nonni che ci danno molti aiuti, a tutte le persone che con il loro lavoro riescono a farci andare avanti, nonostante tutto.

A Gesù, che oggi è il suo compleanno. Tanti Auguri.

Le persone così

Poichè il momento lo richiede, siamo tutti stanchi e presi in cose pesantissime, c'è pure il Natale di mezzo, oggi il pezzo che doveva stare qui non c'è e al suo posto vi invito alla lettura di questo blog.
Fantastico e grazie che esistono le persone così!

il piacere di leggere, per tutti

Oggi per alcuni bambini italiani (*) è Santa Lucia, cioè ricevono regali e dolci se sono stati buoni, carbone se sono stati cattivi.

Santa Lucia è la patrona dei ciechi.

Buona Santa Lucia a tutti.

Progetto Peter Pan

Pinocchio

Sogni di piuma

Cappuccetto Rosso

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(*) nonostante la santa sia d'origini siciliane, si festeggia a Verona, Mantova, Cremona e forse Palermo. L'anno scorso scrivevo così, il magone perdura.....

I GT e la loro prima uscita sul territorio

Ci stavamo lavorando da settembre, chiaro, nei ritagli di tempo che le nostre vite molto piene ci concedono, spesso nottetempo: essere presenti con un banchetto in un centro commerciale, per farci conoscere e conoscere a nostra volta.

Poi i mesi volano e tu arrivi alla mattina del gran giorno, sabato 10 dicembre - che c'èra pure plenilunio.

Il nostro stand sembrava come un'isoletta, nell'arcipelago di altri stand e vetrine, in un grande centro commerciale che sembra la via principale di una città.

La gente scorre davanti a te, ti guarda distrattamente, oppure fa scivolare gli occhi su di te come se non ci fossi o anche volge subito lo sguardo altrove, appena intercetta il tuo.

La prima persona che si è fermata è stata una signora che ha esordito "ho una nipote con la sclerosi multipla".

Poi è arrivata una mamma, Marina, con sua figlia Chiara, che è venuta proprio perchè ha letto di noi su internet. È stato molto bello perchè è una mamma veronese, come la sottoscritta, e proprio tosta, come la figlia che è rimasta con noi e ci ha raccontato di come le piaccia disegnare - e infatti ha fatto un bellissimo disegno a Daniela. Daniela, la nostra rappresentante del Trentino che lavora con i bambini e ragazzi in età scolare, che era un piacere guardarla mentre parlava con Chiara. Quando ho visto il disegno, che mi ha molto colpito, ho chiesto a Chiara perchè avesse usato il rosa e il viola per le foglie dell'albero. "Perchè è un albero autunnale, le foglie cambiano colore".

"Ma a te piacerebbe fare un lavoro che devi disegnare?" le ho chiesto. "Sì, perchè io sono una molto creativa!". Chiara di lavoro assembla i tubi per annaffiare, ma adesso non fa più neanche quello, perchè hanno tagliato i fondi e i ragazzi come lei stanno a casa.

Poi sono arrivati i ragazzi di Gabbia-no Onlus, Monica e Mattia. Li aspettavo, ci eravamo scritti nei giorni precedenti: loro fanno qualcosa di credo mai fatto finora a livello italiano (e ne parleremo presto qui sul blog)!

Le persone che si occupano di disabilità qui da noi hanno una media di 50/60 anni, se va bene. Incontrare questi ragazzi, trentenni, è stato un inno all'energia! Vi racconto il dietro le quinte: abbiamo questo bellissimo servizio offetto dal Centro di Servizi per ilVolontariato di Verona che puoi segnalare la tua iniziativa e loro la pubblicano sul loro sito e la inseriscono nella newsletter, che viene spedita, credo, ad un migliaio di destinatari. Di tutti quelli che han letto, ci hanno scritto e poi son venuti a conoscerci questi ragazzi. Fantastico!

Per il resto nessuno si è fermato, magari per chiedere chi siamo, cosa facciamo, perchè e percome (a parte una dottoressa che lavora in uno degli ospedali della città e ci ha trovati molto interessanti) anzi sembrava quasi che la gente avesse paura, al punto che neanche accettava il volantino che distribuivamo ai passanti. Si fermavano solo persone che probabilmente avevano un parente disabile o magari per lavoro, esperienze di vita sanno cos'è la disabilità.

La reazione più strana però è venuta dai genitori di disabili, ce ne sono stati alcuni che appena ci hanno visto hanno proprio accellerato il passo volgendo la testa in direzione opposta.

Quando stavamo per andarcene (verso le 19.00) è passata un'intera famiglia, alchè gli sono andata dietro e gli ho allungato il volantino; pensavo lo buttasse via invece questo papà si è fermato a leggere tutto e poi è venuto verso di noi. Ci ha raccontato la sua storia, una storia che sentiamo sempre, puntualmente uguale, e che vorremmo non più sentire. E non vorremmo neanche più sentire la frase: "Ok, allora se ho dei problemi, vi chiamo".

Ci piacerebbe invece sentire qualcosa come: "Ehi, posso unirmi a voi e insieme facciamo delle cose per i nostri figli?" perchè è questo che noi vorremmo fare: costruire, avere idee e cercare di realizzarle sempre con il fine ultimo che sia il benessere dei nostri figli. Ma soprattutto vorremmo agire non sempre come se dovessimo affrontare gli ALL BLACKS con il codice civile in tasca e l'acidità nello stomaco... Invece la cultura è che ti aggreghi, fai numero, solo per ottenere qualcosa che ti hanno tolto o che non ti hanno mai dato, quindi in un frangente negativo, ma poi chi s'è visto s'è visto, non c'è proprio il famoso "senso di appartenenza".....

Tutta la giornata ci ha quindi insegnato molto e fatto riflettere e anche dato degli spunti per correggere il tiro, perchè, almeno per noi, è molto importante il modo di porsi.

E, last but not the least, è stata un'occasione per stare un po' insieme poiché siamo tutti di regioni diverse e finalmente io e Daniela abbiamo incontrato dal vivo Giovanni, il rappresentante lombardo, il nostro esperto in pc, grafica (suoi sono per esempio i volantini natalizi e la mirabolante etichetta dell'Olio Tosto) e webmaster oltre che tenace rappresentante per la scuola in tutte le riunioni, i tavoli etc che fanno in quel di Milano e dintorni.

E veniamo alle nude concrete cifre: a fronte di un investimento di 600 euro circa per tutto l'evento, abbiamo raccolto, grazie a 13 donatori 175 euro. La campagna di raccolta fondi è appena iniziata – è la nostra prima e nessuno di noi ha esperienze in questo senso, quindi siamo fiduciosi.

Un grazie a tutte le persone che ci hanno aiutato e da menzionare la gentilezza e professionalità del direttore del Centro commerciale, Signor Grisi e il suo staff.

Per le foto vi rimando qui, dove ci vedete tutti, compresi i figli tosti Andrea e Jacopo.

La forza dell'unirsi

di Timeout:

Queste belle signore sono le mamme dell’Associazione La Formica di Fiera del Primiero e della Cooperativa LaRete di Trento, mamme di ragazzi con disabilità di età diversa, che da anni si incontrano per discutere, confrontarsi, trovare strategie comuni e trascorrere un po’ di tempo in allegria ed amicizia nella bellissima cornice (beate loro!) della catena dolomitica.

Questi genitori sono un esempio di come sia possibile creare legami, metter in comune le  esperienze e fare rete  intorno ad un obiettivo comune: il futuro dei nostri figli.

L’Associazione Genitori Tosti Onlus vuole esprimere il suo ringraziamento a tutte le mamme del gruppo peraver messo a disposizione il loro tempo, la loro creatività e la loro fantasia a sostegno dell’evento del 10 Dicembre a Verona…..sì, perché molti degli oggetti che verranno esposti al nostro mercatino sono stati fatti proprio da queste mamme trentine.

Il loro vuole essere un messaggio di solidarietà e condivisione che, come un’eco, si moltiplichi e si diffonda, e di ciò ne siamo molto grati.

Grazie di cuore mamme!

Una forza incomparabile

Sono tante le cose che vorrei scrivere, in questi giorni così densi di avvenimenti e novità, vissuti a 180/h. Però, su tutto, continua a girarmi in testa una lettera, che ho letto qualche giorno fa, pubblicata su un quotidiano, il Gazzettino. Ve la copincollo perchè ha una forza e una tostezza incomparabili. Dedicato a tutti i nostri figli.
Cara prof,
ieri ho preso il primo quattro della mia vita, in matematica addirittura;deve sapere che non sono arrabbiata, sono solo molto triste.
Quando l’ho scritto nel libretto ho pensato che nonostante io studi, mi impegni al massimo e faccia sempre i compiti a casa, non riuscirò mai a capire quei maledetti testi dei problemi:quei numeri messi lì in mezzo a tutte quelle parole ingannevoli e subdole.
Dopo quasi tre mesi che Lei è la mia nuova prof e volevo dirle che per me la lingua italiana è come l’Everest e io sono appena partita per la scalata.
Volevo dirle che sono nata sorda, già non come il nonno che è diventato sordo e porta l’apparecchio acustico, io non ho mai sentito una parola e quelle che conosco le ho imparate a memoria, con enorme fatica.
Volevo dirle che per me i numeri sono magia, quelle espressioni che da una riga si riducono ad un numero per me non hanno misteri. La matematica traduce perfino in simboli le parole e io anche per questo sono sempre andata d’accordo con questa materia.
Ora penso, il quattro a cosa serve? A dirmi che se non mi traducono in segni (LIS) o con grafici e disegni i problemi non so come risolverli? Lo sapevo già!
A dirmi che non so l’italiano? Ma dai…
A dirmi che non sono intelligente? Non ci credo…
Penso che il quattro non servisse a me, ma a Lei; voleva darmelo per dimostrare la sua teoria che io non ce la farò mai a superare questo handicap della lingua italiana e forse è vero.
Di una cosa fondamentale però non si è resa conto: se io non riuscirò sarà anche a causa sua che non sente ragioni su come si fa scuola ad un sordo.
Questa lettera non l’ho scritta io, come Lei ben sa, non ne sarei in grado; l’ha fatto mia madre che ha trascritto le mie emozioni, quelle che ieri ho condiviso con lei attraverso quella lingua che si parla con le mani (molto disdicevole, vero?) e che Lei dice non sia in grado di comunicare qualsiasi cosa.
Questa è la dimostrazione che forse Lei ha torto e la tristezza che mi ha provocato con quel quattro mi fa capire che sono diversa, diversa dagli altri e soprattutto diversa da li.
Giulia C. - Fiume Veneto (Pn)

3 dicembre, i diritti delle persone disabili

Oggi è la giornata internazionale delle persone disabili. Ne abbiamo sempre parlato, anzi il primo anno di attività abbiamo fatto questo.

Anche quest'anno, poichè siamo diventati "ufficiali", volevamo organizzare un qualche cosa, ma non quelle cose che fai il tuo evento, magari al chiuso, in cui annoi la platea, con interventi magari molto specializzati, e con un target ovviamente specializzato..... noi, e tutti quelli che "ci girano intorno" le sappiamo queste cose, sono gli altri, quelli che la disabilità e annessi/connessi manco se le immaginano, che devono venirne a conoscenza.

Fare informazione, cioè campagne informative, non credo abbia un grande ritorno, infatti le associazioni, quando si muovono lo fanno per raccogliere fondi, per autopromozione etc, non che in questo ci sia nulla di male, ma l'informazione va sotto la porta e quel che rimane è magari uno spot con altisonanti e istuzionalissime sigle, finanziato con fior di fondi pubblici e mandato in onda in fascia notturna.......

Sì sono polemica e mordente, e come non potrei, visto che sono reduce da una due giorni di ricovero in un pronto soccorso pediatrico.

Ogni volta è un salto nel buio: non sai cosa puoi trovare ma sai che non troverai quello che serve. Non è essere prevenuti, è proprio una realtà: esistono protocolli specifici per l'accoglimento e il trattamento delle persone disabili in ospedale, esistono progetti bellissimi al riguardo ma, nella realtà, il tutto è affidato al buon senso/carattere delle persone che fisicamente si trovano lì, cioè medici e paramedici.

A fronte di un altissimo grado di competenza - e qui mi levo tanto di cappello perchè sia i medici che il personale paramedico è stato fantastico al di là di qualsiasi timore - date le esperienze pregresse risalenti a qualche anno fa, rimane che sono persone non preparate (ergo formate) di fronte alla disabilità, perchè a monte (i manager, i direttori etc) non prevedono la categoria dei pazienti disabili e quindi il reparto ospedaliero è organizzato a misura di persone deambulanrti, collaboranti, vedenti, udenti, neurologicamente perfette. Così succede che non esiste una stanza apposita dove alloggiare il paziente disabile, ma ti mettono in camera comune dove ogni tot scatta il beeper per chiamare aiuto, scatta il preallarme della flebo, parte la macchina dell'aereosol che fa un baccano d'inferno ( ma un bimbo di 9 mesi che si pippa tutto quel baccano????), senza contare il campanello del reparto che suona, le porte che sbattono, il volume delle voci - stanno tutti dormendo e tu parli a voce alta?

Voi mi direte "quante storie!" eh no, pensate a quando state male voi a tutte quelle piccole-grandi cose che vi farebbero stare meglio, soprattutto se provate un dolore fisico grande. Voi potete sempre, verbalmente, farvi capire e comunicare, di modo chè chi vi assiste possa intervenire.

Succede così che per evitare al bimbo ulteriori traumi sonori, dovete traslocare e passare la notte, già tempestosa, nella stanza adibita ad aula scolastica per i bambini ricoverati (ma anche a spogliatoio per gli specializzandi) su una sedia di plastica, perchè la sdraio da spiaggia (provata poi la notte successiva) messa a disposizione dei genitori che fanno la notte, non è che mi andasse molto a genio - oltre a essere rumorosissima, tanto per cambiare..... E intanto che non mollavo di vista il display che diceva quanto mancava prima che suonasse il fatidico preallarme da silenziare assolutamente nonchè chiamare (a voce senza beeper) l'infermiera per la sostituzione del flacone ed evitare ogni tentativo di mio figlio di strapparsi l'ago inserito nella mano e calmarlo poichè spesso si lamentava dato il febbrone, ecco, nel mezzo di tutto questo pensavo - sapete quei flash? - a quella tizia che tramite la sua pagina FB dava circostanziate istruzioni ai suoi donatori affinchè le regalassero una cifra sufficiente per permetterle di affittare una casa, confortevole, non solo per lei e la figlia (taaaaanto malata) ma anche per i parenti, e che fosse a 5 minuti dall'ospedale. Sorprendente anche che non chiedesse una fettina di didietro panata!

Pensavo anche a quella mamma, ormai canuta, che una notte si è presentata nel medesimo ospedale ma suo figlio è adulto e quindi è finito al pronto soccorso per maggiorenni. Nonostante gentilezza e competenza, neanche là hanno una stanza dove far riposare i pazienti disabili e non è simpatico sentirsi dire "Non possiamo fare nulla anche perchè non è da psichiatria" e quindi tu genitore prendi il tuo figlio che è un uomo di 40 anni, autistico, e te lo porti in giro in macchina su una strada non frequentata, fino al sorgere del sole, sperando che si calmi e sperando che tuo marito, ancor più canuto di te, là nel sedile posteriore, abbia abbastanza forza da tenergli le braccia, perchè l'altra volta ti ha preso per il collo e tu miracolosamente hai solo sbandato, senza conseguenze....

Ho pensato un mucchio di cose nelle ultime 72 ore.

Per questo sarebbe molto importante che nella giornata INTERNAZIONALE dedicata alle persone disabili, le iniziative fossero tante ma in mezzo alla gente: c'è l'apparato istituzionale che mette in campo la solita cerimonia ingessata, con il discorso del Capo di stato e il concertone serale con parata di ultime mises dei più celebri stilisti? Benissimo! Ma ci sono anche le associazioni, tantissime, che possono organizzare di tutto, anche in maniera creativa e piacevole, perchè informare non vuol dire annoiare..... e più informazione porta più consapevolezza e quindi rispetto per i diritti delle persone disabili e più facilità che attecchisca la cultura della disabilità e quindi si arrivi a cose concrete, come una stanza dedicata alle persone disabili negli ospedali...

Vogliamo provarci? Tutti voi immagino ascoltiate la radio, perchè allora non spendiamo 5 minuti e chiamiamo la nostra e dedichiamo una canzone alle persone disabili perchè oggi è la loro "festa"? Immaginate chi ascolta..... ;) oppure mettiamo nelle nostre bacheche, siti, blog e quant'altro un pensiero, una dedica, un brano di poesia....

Ah, noi quest'anno non siamo riusciti ad organizzare nulla di pubblico sul territorio poichè i posti che avevamo scelto per oggi erano già occupati e quindi abbiamo dovuto posticipare il tutto di una settimana. Poco male, per noi i diritti vanno tutelati ogni giorno dell'anno.

Caregiver. Chi è costui/costei?

"La condizione di non autosufficienza è strettamente intrecciata con il prendersi cura: chi non riesce a svolgere in modo autonomo gli atti quotidiani ha bisogno di qualcuno che lo affianchi e l'assista, di uno ( o più) caregiver.

Chi presta assistenza è però esposto a stress fisici e psichici intensi che lo rendono fragile e bisognoso di sostegno. Numerosi studi hanno osservato come l'attività di cura rivolta ad una persona non autosufficiente, se non adeguatamente supportata, possa provocare un peggioramento significativo della qualità della vita e della salute psicofisica del caregiver principalmente coinvolto, che sperimenta elevati livbelli di tensione emotiva e psicologica, fino a diventare a sua volta una "seconda vittima" delle patologie invalidanti che hanno colpito la persona da assistere.

Per riflettere e lavorare  sul benessere delle persone non autosufficienti è importante indagare la qualità della vita e le condizioni dei loro caregiver. Esiste infatti una correlazione tra qualità della vita di chi si prende cura e situazione della persona non autosufficiente; tale relazione non è lineare come si potrebbe ipotizzare, cioè non si tratta solo di affermare che occuparsi di una persona con una grave compromissione dell'autonomia comporta un peggioramento della qualità della vita: il benessere dei caregiver può infatti influenzare in maniera positiva la situazione delle persone non autosufficienti, migliorandone la salute psicologica. Inoltre le ricerche mostrano come la qualità della vita dei caregiver sia correlata in maniera più diretta con la presenza di servizi adeguati e con una presa in carico efficace piuttosto che con la gravità della menomazione della persona di cui si prendono cura. Tale dato è di estremo interesse per chi ha il compito di programmare i servizi di sostegno e assistenza.

Si noti che le interazioni tra qualità della vita del caregiver, benessere delle persone non autosufficienti e contesto socioassistenziale sono articolate e si muovono in entrambi i sensi. La famiglia è un sistema complesso in cui il comportamento, la struttura psicologica, il benessere dell'individuo devono essere considerati tenendo conto dei continui influssi che i membri hanno gli uni sugli altri e del fatto che la famiglia è inserita in un contesto socioculturale. Quando poi i membri del nucleo, oltre ad essere uniti dai legami tipici della realtà familiare, hanno fra loro vincoli di assistenza legati all'accudimento di un membro non autosufficiente, l'analisi dei loro rapporti diviene più complessa e appare con maggiore evidenza come il benessere o la sofferenza psichica degli uni influiscano su quelli degli altri.

Ecco perchè, con sempre maggior forza, le associazioni dei familiari delle persone con disabilità grave chiedono servizi che rispondano ai bisogni non solo della persona non autosufficiente ma di tutto il sistema di cui essa fa parte. Servizi co-progettati con la famiglia valorizzano e sostengono le risorse di cura della famiglia stessa, consentendole di mantenere il carico dell'assistenza più a lungo e ritardando o evitando del tutto l'istituzionalizzazione".

Eh!

Tratto da"Caregiving familiare e disabilità gravissima" a cura di Cecilia Maria Marchisio e Natascia Curto, Edzioni Unicopli, 2011

Rimborso per le cure all'estero, importante vittoria

di mresciani:

Con molto piacere ho letto questo articolo, che parla di Federica Cannas, malata di MCS cioè Sensibilità Chimica Multipla, che ha vinto un'importante battaglia.

Penso che questo crei un precedente giuridico  per tutte le persone che in Italia non hanno visto riconosciuto il diritto di rimborso per le cure all'estero, perchè neppure la malattia è considerata e classificata "rara" come dovrebbe essere.

Per potersi curare questa persona ha dovuto attivare delle collette, che sono presenti sul web.

Ora il Tribunale di Cagliari, come avrete letto nell'articolo dell'11 novembre, ha riconosciuto che la ASL di pertinenza,  debba pagare le spese per le cure, che in questo momento, pare si effettuino solo a Londra.

La testardaggine  ha portato a questo importante risultato ed ora in bocca al lupo a questa ragazza ed alla sua famiglia. Nonchè alle altre persone, in Italia, che stanno combattendo la medesima lotta, come ad esempio questa bambina.

Chi è in ritardo?

di Timeout:

Lasciatemi condividere con voi questi tre aneddoti. Li avevo scritti sul mio quaderno dove riporto ciò che faccio con i "miei" ragazzi. Per patologia sono tutti e tre definiti "con ritardo cognitivo", ma io ho una visione differente, solo per il fatto che hanno un senso del'umorismo incredibile.

Luisa (5 anni): mi chiede di fare un disegno. Vedo che disegna la classica casetta formata da un quadrato con il tetto triangolare, due finestre laterali, una centrale e una porta, sempre centrale; ai lati verticali mette  due minuscoli semicerchi, uno per parte. "Bella Luisa" le dico "perchè non mi descrivi quel che hai disegnato?" . Luisa: "ho disegnato la mia maestra!". Rimango un pò perplessa "Ah! Questa è la tua maestra? " "Sì: vedi la maestra M. ha una testa grande come una casa e due orecchie piccole piccole chè non capisce niente quando le parlo".  Chiedo a Luisa se vuole che scriviamo una dedica alla sua maestra e Luisa mi risponde "Sì scriviamo - rendo l'idea? -  lei me lo dice sempre!". Ho lasciato che Luisa portasse il suo disegno alla maestra, senza dedica però....non so come l'avrebbe presa l'insegnante.

Armando (14 anni): dopo un esercizio discutiamo di strategie, il suo significato ecc. fino ad arrivare alla conclusione che le strategie sono delle modalità di agire per arrivare ad un risultato. Chiedo ad Armando di farmi un esempio in cui lui ha messo in atto delle strategie per risolvere un problema. Armando:"Ieri avevo la verifica di matematica: ho finto di essere molto stanco, sai noi con la sindrome di Down facciamo fatica a seguire tutte le lezioni: quindi ho usato una strategia e ho risolto il problema, cioè non ho fatto la verifica".

Paolo (12 anni): la mamma mi racconta che Paolo, molto goloso, ha trovato il modo di arrampicarsi fino alla cima della dispensa e mangiare tutti i cioccolatini della scatola. La mamma mi dice che il suo piano per raggiungere la scatola era stato veramente ingegnoso, con il risultato però di aver fatto man bassa di tutti i cioccolatini e tutto questo di averlo fatto notare a Paolo,  il quale le ha risposto con tutta tranquillità: "Come dice la Daniela è più importante il procedimento del risultato!".

E' faticoso lavorare con questi ragazzi, avere la loro attenzione, motivarli...alcune volte mi sento scoraggiata perchè mi sembra di essere sempre ferma ad un punto e di non riuscire a raggiungere gli obiettivi che mi ero prefissata....poi acccade uno di questi aneddoti e mi riaccendo di energia, pronta a sfidare ancora quell'insegnante o altro che mi dice "...non riuscirà mai a...."

Intervista a Carmelo di Salvo

Navigando nel grande mare che è il web abbiamo incontrato tante persone, spesso per caso. Alcune di queste ci hanno talmente colpito che quando arriva il momento giusto e cioè quella mezz'ora/un'ora che riusciamo a strappare a tutto il resto, le intervistiamo per conoscerle meglio e condividere questa conoscenza. Carmelo l'ho "incontrato" una notte di due anni fa, arrivando al suo bellissimo blog mentre cercavo spunti, materiali, strumenti e anche conferme, per aiutare mio figlio nel suo percorso per imparare. Credo che il blog (modalità di comunicazione  ancora poco capita e sfruttata nel nostro Paese nell'ambito "disabilità") di Carmelo sia unico nel suo genere e pure un pozzo di San Patrizio :)

Ciao Carmelo, ti vuoi presentare?

Mi chiamo Carmelo Di Salvo, ho 30 anni, sono di origini siciliane (provincia di Agrigento) ma lavoro a Milano, come insegnante di sostegno nella scuola primaria. Sono un insegnante di ruolo, laureato e specializzato in modo polivalente per i soggetti diversamente abili. Mi definisco una persona anticonformista, diretta, dolce e amaro nello stesso tempo, lunatico, creativo e con dei valori umani che seguo attraverso il percorso del cuore e dell'anima.

Partiamo dal blog di cui ti occupi, "Bianco sul nero", racconta come ti è venuta l'idea di farlo, quando, perchè...

Il blog nasce subito dopo il mio primo anno d'insegnamento... creato nell'ottobre del 2008 in una intera nottata insonne ... non so cosa mi ha spinto a creare un sito per i bambini speciali, è stato come una illuminazione, un modo per far risplendere di luce propria tutti i piccoli alunni grazie alla volontà di persone adulte e volenterose come genitori, insegnanti, educatori... che magari non hanno gli strumenti per intervenire in modo adeguato. Infatti nel blog sottolineo l'obiettivo: "trasmettere agli adulti strumentalità e tecniche didattiche per abbattere le barriere della disabilità."

Fai un bilancio: cosa ti ha dato questo blog?

Il bilancio del blog? Difficile l'immaginazione di un semplice ragazzo sul futuro di un prodotto come un blog didattico. All'inizio pensavo che difficilmente potesse ricevere consensi immediati. Dopo alcuni mesi di lavoro e i primi articoli, arrivano i primi risultati statistici molto confortanti e positivi... ciò mi ha aiutato a continuare e credere sempre più in quello che era diventato ormai un progetto di vita. Attualmente grazie anche al Social Network Facebook( Profilo e gruppo) e grazie all'inserimento nei principali motori di ricerca, il blog è molto conosciuto e visitato, totalizza più di 1000 visite giornaliere e più di 2500 pagine viste in una sola giornata. Ormai ha superato 300.000 visitatori. Per me è un grande risultato inaspettato! Mi fa molto piacere perchè in questo modo riesco ad aiutare molte persone.

Cosa invece avresti voluto succedesse e non è successo?

Difficile rispondere a questa domanda, poichè non mi sono mai creato aspettative concrete... ho accettato tutto ciò è capitato con serenità, semplicità e umiltà.

Arriviamo perciò alla tua partecipazione, come blogger, a quell'evento europeo che premiava i migliori blog per ogni paese dell'UE...
Per me è stato sempre importante dare rilievo al blog e dare il buon esempio ad altre persone... anche a livello europeo ed internazionale. Sono arrivato a realizzare questo obiettivo grazie alla partecipazione a diversi concorsi online su internet. Naturalmente sottolineo che lo scopo non era quello di vincere premi di qualunque genere, ma quello di ottenere visibilità e sensibilizzare la comunità verso le persone diversamente abili e l'importanza dell'aiuto reciproco... insomma lanciare un messaggio preciso di tipo sociale.

Uno degli ultimi contest a cui ho partecipato è il WEBIT 2011 MOST INFLUENTIAL PEOPLE ONLINE, un concorso a livello Europeo che cerca di stabilire quanto una persona è influente online, grazie anche all'aiuto dei social network come facebook e simili... oltre all'aiuto dei blog o siti... Grazie a molte persone che mi hanno sostenuto tutti i giorni mi sono classificato al 17° posto (su 250 partecipanti) nella classifica italiana e al 61° posto (su 1751 partecipanti) nella classifica europea! Naturalmente continuerò su questa strada.

Bene, adesso parliamo un po' del tuo lavoro, fai l'insegnante di sostegno.....

Uno dei miei grandi sogni fin da bambino è stato quello di trovare un lavoro che mi permettesse di vivere e nello stesso tempo di aiutare chi ha bisogno. Sognavo di diventare un medico, uno psicologo, un pompiere ecc... se ci pensate sono tutti lavori nobili perchè in qualche modo si da' una mano a chi ha una necessità, una difficoltà. Per diversi casi, per diversi motivi il mio percorso di vita e formativo è stato sempre diretto verso un punto preciso... l'insegnamento. Così a soli 26 anni realizzo il mio sogno... mi laureo, e conseguo tutti i titoli necessari per essere un insegnante di sostegno!

Ormai lavoro in questo campo da più di 5 anni, è un bellissimo mestiere anche se non privo di problemi e difficoltà... dovuti soprattutto all'azione di distruzione della scuola pubblica da parte del precedente Governo: pensate a tutto ciò che è stato messo in atto come i tagli di posti di lavoro e quindi di conseguenza anche di ore ridotte assegnate ad ogni bambino. Insomma una situazione di degrado e negazione di diritti!!! Ora speriamo in questo nuovo Governo!

Amo stare a scuola con i miei alunni, darmi da fare per aiutarli, per trasmettere loro non solo competenze formative ma anche valori puri e della convivenza civile.

Ti faccio leggere questa lettera: ti è mai successo qualcosa del genere?

Allora... si è molto duro essere un insegnante di sostegno, non solo per i casi assegnati ma spesso la difficoltà maggiore è dovuta per la poca sintonia e collaborazione con le insegnanti di classe. Spesso dobbiamo gestire casi difficilissimi però con il giusto supporto e collaborazione molti problemi si possono attenuare! Si mi è capitato in passato... una brutta situazione dove non mi sono sentito accolto e considerato. Mi trovavo in una scuola a rischio dove solo l'unione fa la forza e il successo formativo e educativo! Fin dal primo giorno sono stato utilizzato per supplenze (il famoso tappa buchi), per l'uomo schiavo delle necessità o priorità di coloro che si sentono su un bel piedistallo con il cartellino N° 1 !!!! Vita dura... combattere un sistema che considera l'insegnante di sostegno come qualcosa di poco importante e poco prezioso, anche contro chi senza conoscere si crea pregiudizi assurdi e negativi! Ho combattuto con tutta la mia forza contro chi in modo prepotente dava ordini senza cognizione di causa, senza rispetto per quella persona lì presente per essere una vera risorsa per tutta la classe e per coloro che ne avevano più bisogno... non uno spauracchio!!! Vedere i loro occhi comunicare il loro disprezzo per ogni tuo gesto, per ogni iniziativa fa molto male... ad un certo punto sono arrivato a mettere in dubbio la mia professionalità... il mio essere insegnante!!!! E' stato molto traumatico, sono andato via da quella scuola molto provato, credendo che forse quel mestiere così amato, così sognato non fosse adatto a me... Per fortuna chi ha dei sentimenti puri e chi crede nei valori della vita non si arrende mai... mi considero, usando un paragone, come le onde del mare che non si stancano mai di infrangersi sugli scogli... così ho fatto! Si avanti, sempre avanti con i miei principi e valori!!!! Dopo quella esperienza molto dura... niente è stato più lo stesso, perchè da quel trauma ho imparato molto, ho capito che devo credere in me stesso, nel mio amato lavoro, nei miei dolci bambini!!! Tutt'ora lavoro da 4 anni in una scuola di Milano, dove il trattamento è completamente diverso da quello precedentemente descritto... un clima positivo di piena collaborazione ed entusiasmo, di rispetto reciproco... io con le mie colleghe siamo un vero team unito, non esistono problemi del singolo ma del gruppo docenti!!! Lavorare in condizioni positive aiuta anche a far conquistare obiettivi molto grandi ai bambini speciali!

Appunto, il nuovo Governo: sembra che il neo ministro all'istruzione abbia detto che ascolterà gli studenti. Esprimi un desiderio: che cosa gli chiederesti?

Difficile rispondere a questa domanda, spero soltanto che non si limiti ad ascoltare gli studenti e docenti... ma che poi ci sia un riscontro positivo! Gli chiederei come ha intenzione di far risollevare il prestigio (ormai dimenticato e cancellato) della scuola pubblica italiana, e cosa è previsto nel loro programma per i docenti precari e per i diritti, spesso negati, dei bambini e/o ragazzi diversamente abili.

            

Storia di ordinaria disintegrazione

di mresciani:

Questa storia mi è stata raccontata da un genitore, ma penso che sia la storia comune a tante famiglie e ai loro figli disabili. Ma quante verranno mai alla luce?

"Qualche giorno fa c'è stato il primo GLHOperativo.

Quest'anno affrontiamo una nuova realtà, un istituto nuovo ha preso il posto di quell'altro, lasciato senza nessunissimo rimpianto.

E' stata una liberazione per tutta la nostra famiglia, quando il ragazzo ha chiesto di non mandarlo più in quella scuola. La misura era veramente colma.

La parola "integrazione" era solo un vocabolo, a parte tre insegnanti donne, veramente in gamba sotto il profilo umano e professionale, devo dire che il resto del corpo insegnante non aveva nessun approccio con la disabilità, ma neanche si sforzavano in tal senso. Le persone più assurde erano proprio gli insegnanti di sostegno. Che controsenso! Falsa cortesia, ad ogni piè sospinto.

L'alunno disabile deve fare solo il programma differenziato, guai a permettersi  ed osare di fare il programma con obiettivi minimi.

La cosa peggiore, in tutta questa storia, è stata la pressione psicologica fatta sull'alunno, proprio da chi, invece avrebbe dovuto spronarlo ed aiutarlo.

Tanti anni di lavoro ed impegno della  famiglia e delle persone che, a vario titolo l'hanno seguito sia nello sport che nei  compiti a casa  sia per l'inserimento sociale, sono stati spazzati via da poco meno di nove mesi, un anno di scuola superiore.

Il ragazzo non riusciva a parlare, si trovava a disagio in quella scuola, i suoi mutismi erano pieni di significato per noi genitori, qualcosa lo disturbava e lui non riusciva ad aprirsi, i silenzi  e la sua estraneità in quella classe, veniva scambiata per assoluta incapacità su tutto, da chi invece doveva aiutarlo e semplificargli i compiti e le relazioni.

Quest'estate il nostro "lavoro"  è stato molto delicato, volevamo, senza aggiungere ulteriori traumi a quelli accumulati durante tutto un anno scolastico, che ci spiegasse bene cosa era successo in quella scuola.

L'ha fatto, in un diario che io gli ho prospettato come la scrittura di un libro dove lui poteva raccontare quello che voleva. Ha raccontato.  Finalmente sappiamo come un adulto può rovinare un ragazzo, per di più disabile, dicendo fesserie ed uccidendo i suoi sogni e le sue speranze. Non voglio dire altro.

Certe persone dovrebbero fare altri mestieri, l'insegnante è un lavoro delicato specialmente quello del sostegno.

Per non parlare di altri ruoli nell'ambito scolastico, non solo gli insegnanti, ma anche altre persone dovrebbero leggere regolamenti e doveri da assumere nei confronti dei disabili. E' bene ribadire, per l'ennesima volta che i disabili non sono dentro la scuola come pacchi parcheggiati, ma sono delle persone allo stesso livello degli altri studenti e dovrebbero essere seguiti in modo da sfruttare le loro potenzialità.

Nelle scuole esistono organismi che si devono interessare dei disabili, ma ho notato che sono organismi solo sulla carta e poi non svolgono nessuna funzione. I ragazzi che disturbano vengono spediti nei giardini e negli anditi, a fare le vasche...

Questo è il programma differenziato, certo molto più facile che mettersi d'impegno e preparare mappe e quant'altro per venire incontro al ragazzo.

Tutti i disabili devono essere sganciati dal programma Ministeriale facendo il differenziato. Pretenderanno questi ragazzi d'aver un titolo di studio?
Giammai, parcheggiati per anni nella scuola.....questa è l'integrazione che si è avuto con anni di lotte?

Il PEI che avevano preparato è stato definito una BUFFONATA da chi se ne intendeva, il ragazzo valutato con un differenziato doveva invece fare il programma di tutta la classe.  Che incompetenza o dovrei dire indifferenza?

La scuola che ora frequenta il ragazzo,  ha deciso, dopo averlo osservato, di  fargli fare un programma con obiettivi minimi, dandogli tutti gli strumenti che servono ad un ragazzo con problemi. Perciò c'è  un corpo insegnante che veramente ha voglia di mettersi in gioco e di aiutare il ragazzo per poter esprimere il meglio di sè.

Intanto il suo umore è al settimo cielo, visti l'accoglienza e l'ambiente che lo circonda.

Tutto ciò non può che trasformarsi in positività per il ragazzo, il fatto di sentirsi a suo agio in quella scuola, con i compagni, con gli insegnanti e con un sostegno che veramente ha a cuore il benessere dello studente.

In bocca al lupo allo studente ed a questa scuola che ha saputo accoglierlo come dovrebbero essere accolti gli studenti, sia normali che con esigenze speciali".

Se il timoniere è valente....

.....non ci sono marosi, tempeste, Scilla o Cariddi che tengano ;)
Vi lascio alla lettura di questo MAGISTRALE pezzo.

IN TUTTE LE SCUOLE, SI PUO' FARE!

A fine settembre abbiamo lanciato la campagna "GLH in tutte lescuole: si può fare!" invitando quanti fossero disponibili a verificare nella propria scuola se i gruppi di lavoro per l'handicap, a livello d'Istituto e Operativi, fossero istituiti, altrimenti era sufficiente richiederne l'attivazione tramite raccomandata al dirigente scolastico.

Perchè questa campagna?

Perchè è proprio attraverso questi strumenti che si pongono le basi dell'integrazione a scuola, come prevede l'art. 15 della legge 104 del 1992.

Purtroppo in molte scuole questi gruppi di lavoro o non sono mai stati istituiti (da vent'anni a questa parte!) oppure non vengono più fatti e quindi regna il caos totale, per cui i genitori si trovano nelle situazioni estreme che sappiamo. L'unica via praticabile, per esigere i diritti dei nostri figli, è quella di ricorrere all'avvocato.

Se invece le cose fossero fatte per bene, a partire dall'ABC diciamo, il genitore non si troverebbe come una barchetta di carta in balia della tempesta:  "gruppo" di lavoro significa che tutte le persone coinvolte (tra scuola, ASL, centri convenzionati, servizi sociali, specialisti vari e famiglie) si trovano insieme, costituiscono una comunità e avviano uno scambio di relazioni e informazioni che è proprio la base per contrastare l'esclusione e la discriminazione dei nostri figli a scuola.

Trovarsi tra genitori (anche solo  virtualmente in una mailing list o su un forum) e discutere di tutto quello che riguarda la vita, l'istruzione etc. dei nostri figli a scuola, contrasta la solitudine che lamentiamo puntualmente noi famiglie, ma anche pone i presupposti per individuare tutta una serie di strategie per favorire l'inclusione e l'integrazione, pensiamo ad esempio se  in base ai bisogni segnalati relativamente ai propri figli, si attiva un progetto di classe, si adottano determinati ausili tecnologici e non, si organizzano eventi formativi/informativi a beneficio di tutti – fosse anche un'uscita didattica.

Alle riunioni cui spesso prendiamo parte noi GT, riscontriamo l'atteggiamento veramente partecipativo e volonteroso per esempio degli insegnanti curricolari che, come sappiamo, non hanno nessuna competenza sulla disabilità e tematiche affini, così come le varie figure educative che affiancano l'alunno – ricordiamoche un assistente alla persona ha un ruolo educativo quando insegna per esempio a tenere le posate durante il pranzo a mensa etc. – hanno voglia di partecipare e sapere, così come anche certi dirigenti scolastici sono molto disponibili a mettere in pratica tutto ciò che serve ai fini dell'integrazione.

Ma chi ha il compito di formare e informare tutte queste persone?

D'altrocanto riscontriamo invece una scarsa partecipazione da parte dei genitori, che magari vengono in tanti alle riunioni, ma hanno un atteggiamento del tutto passivo e continuano a ripetere che non hanno mai saputo niente.

Un caso che mi ha particolarmente colpito è stato scoprire che addirittura tra genitori dello stesso istituto non si conoscono, non sanno neanche che esistono altri, e quali, alunni certificati perchè se uno cammina con le proprie gambe e non porta segni morfologici tipici delle sindromi, diventa magicamente non riconoscibile come disabile.

Un'altra osservazione che possiamo fare è la totale assenza delle associazioni dedicate nelle scuole, così come i genitori stessi ci dicono che non sanno della loro esistenza. Invece è importante che ci siano e svolgano il loro ruolo di supporto alle istituzioni e alle famiglie, poiché hanno un grande potere di mediazione tra i due soggetti.

Quindi possiamo, tutti insieme cambiare le cose? Sì.

Servono montagne di soldi? No.

Serve un sacco di tempo? No.

Serve la voglia di fare, semplicemente spedirci un'email in cui scrivere" sì nella mia scuola che si chiama xxx e si trova a xxxx i GLH ci sono "oppure non ci sono etc.

La situazione, a circa metà novembre di questo anno com'è?

Ricordate la nostra lettera?

Bene dopo miriadi di articoli a livello nazionale in cui tutti denunciavano lo scandalo della mancanza degli insegnanti di sostegno, dei servizi come il trasporto etc. cui sono seguiti tanti tavoli, riunioni, manifestazioni di piazza, costituzione di comitati vari, diffusione di vademecum per la resistenza e financo un libro nero sul sostegno, oltre a tutto lo splendido lavoro fatto da Tuttiascuola in TV, stiamo, COME AL SOLITO, che sono partiti i ricorsi al TAR  e addirittura sempre Tuttiascuola, ha denunciato le istituzioni per inadempienze!

Ma nelle scuole succede che i nostri figli sono scoperti anche per interi giorni, che magari a scuola non ci possono andare per tutta una serie di motivi che, se appunto affrontati in sede di GLH, sarebbero risolti.

E succede che il prossimo week end si apre l'ottava edizione di un colossale e fastigioso convegno, in cui confluirà la crema dell'intellighenzia italiana sulla didattica speciale, l'integrazione etc.,  in un ambiente supertecnologico disseminato da LIM di ultima generazione, in cui qualcuno dirà alla platea che, ormai, il modello dell'integrazione scolastica, previsto dalla l.104/92 è obsoleto e non più applicabile perciò da archiviare in favore di un progetto più innovativo ed efficace.

Ma se quanto previstoi dalla L.104 non è stato applicato, come si può dire che è un modello obsoleto?

Intanto che tutte queste persone lavoreranno scientificamente a tutto ciò - per quanti anni?, i nostri figli a scuola?

Possiamo andare avanti, nel nostro Paese, nel perseverare a non essere preparati a PREVENIRE le emergenze che poi, non soccorse e rimediate, si trasformano in DISASTRI e la soluzione è solo misure draconiane? No.

Possiamo andare avanti in questo assurdo sdoppiamento tra reale e"scientifico", per cui qualcuno predica molto bene ma alunni, insegnanti e famiglie razzolano molto ma molto male? No.

Prendo perciò in prestito un motto: "La scuola è nostra, miglioriamola insieme". Anche i genitori fanno parte della scuola e devono diventare soggetti attivi a dispetto di quanti invece vorrebbero escluderli.

Insieme, non importa sotto quale sigla, possiamo, dovremmo migliorare. Noi la nostra proposta l'abbiamo fatta. L'e-mail è genitoritosti@yahoo.it

Il grado di civiltà di un Paese

di mresciani:

Sabato 8 ottobre ho partecipato al convegno "CAREGIVING FAMILIARE E DISABILITA' GRAVISSIMA".

C'è stata la presentazione del libro omonimo, libro nato da una ricerca di Cecilia Maria Marchisio e Natascia Curto sul territorio Torinese.

A seguire si è aperto un dibattito su tale argomento. Per la maggior parte delle famiglie il carico dell'accudimento di un disabile gravissimo grava quasi sempre sulle donne.

Ancora esistono delle donne che vivono questa condizione nell'isolamento e, psicologicamente, lo vivono malissimo.

Per questo abbiamo parlato delle rete che deve sostenere chi sostiene il disabile, sia in modo materiale che psicologico.

Abbiamo parlato della  L.162 che, nella nostra realtà sarda, è un modello unico in Italia.

La sua progettazione e la scelta delle persone che devono aiutare il disabile è  affidata al gradimento della famiglia, questo dà più sicurezza perchè i familiari decidono come investire i soldi erogati per portare benessere al disabile.

Abbiamo potuto constatare quanto costi, economicamente, portare un disabile grave in Istituto.

Indipendentemente dal fatto che sia accudito in tutti i suoi bisogni in Istituto, però, nell'ambito familiare il disabile ha comunque una sua collocazione nel contesto del nucleo. Vive dentro le mure domestiche e partecipa a tutto ciò che avviene in famiglia, sente le voci dei suoi cari e ciò che succede lo avvolge e lo rende partecipe. Può a causa della disabilità non riuscire sempre a comunicare però, psicologicamente, si sente a suo agio perchè è a casa sua e perciò, è tranquillo e protetto dai suoi cari (non so se riesco a spiegarmi).

Riflettevo appunto su questo ultimo aspetto, perchè in questi ultimi mesi in famiglia abbiamo avuto la necessità di ricoverare una persona carissima in Istituto.

Pur constatando che il familiare è accudito in tutto e per tutto (vorrei vedere il contrario, pagando 1.900 euro al mese), abbiamo appurato che le manca la componente della famiglia d'origine. Pur andando a trovarla, la persona soffre moltissimo questa condizione istituzionalizzata e, cognitivamente, ha perso tantissimo!

Dunque la società deve venire incontro alle famiglie per aiutarle: non ci sono nè "ma"  e nè "se", per giustificare sempre i tagli che si fanno sul sociale.

I nostri cari disabili fanno parte di questa società e qualunque società che si reputi civile DEVE, ripeto, DEVE prendersi cura delle persone più deboli.

Solo dando risposte a questi bisogni si deduce il grado di civiltà di una nazione.

Ajò.............che qui in Italia c'è parecchio da lavorare!

Questione di Cultura

Italia, 2011.

La nuova campagna dell'ANIA per la sicurezza stradale: devi rispettare le regole della strada non perchè sia giusto farlo ma per evitare di diventare un invalido e così ci si eviterebbe pure "regole ben più dure a te e agli altri". Non so chi sia il "creativo" che ha ideato la campagna, certo che è agghiacciante tutto il messaggio ma anche quelle frasi tipo "rimuovere l'arto per dormire" oppure "passare molto tempo a casa". Questa campagna è la spia della cultura che appartiene a quelle persone che non  sanno nulla della disabilità e tutto ciò che vi è connesso. Questa campagna dà l'ennesimo schiaffo alle persone disabili, additandole a pietra di paragone di ciò che non bisogna essere, alimentando ancora di più il pregiudizio nei loro confronti ergo la discriminazione sociale. 

Berckeley, USA, 1972.

Un gruppo di studenti disabili dà vita al Center for Indipendent Living cioè il centro per la vita indipendente. Leggiamo dal sito dell'associazione Consequor: "Da allora, con forte determinazione, il movimento ha esteso la sua attività a livello internazionale, battendosi per rivendicare e conquistare i diritti inalienabili della persona con disabilità: diritto all'assistenza personale autogestita, a formare una famiglia, a servizi adeguati, agli ausili tecnici, all'istruzione e alla formazione, al lavoro e all'integrazione sociale. In sostanza, il diritto alla vita.".

Da qui, da questi studenti, nel 1972 (39 anni fa!) è nato quel movimento che a noi, in Italia ha portato alla legge 162/98. Solo la Sardegna ha applicato in maniera eccellente questa legge, mentre nel resto d'Italia spesso gli stessi aventi diritto non sanno nemmeno cos'è.

Mondo 2011.

Stiamo alla convenzione ONU per i diritti delle persone disabili.

Italia, 2011.

Mancano 65.ooo insegnanti di sostegno. Le persone disabili sono presentate come falsi invalidi, le certificazioni sono dovute alla manica larga delle ASL, non ci sono soldi per pagare lussi come la riabilitazione, l'assistenza domiciliare, il trasporto scolastico, l'inserimento lavorativo.... perciò o ci pensano privatamente le famiglie oppure "RAUS!".

Stasera e domani.

Guardiamo Blob, su rai 3, a partire dalle 20.00.

Spero siano in tanti davanti alla TV, specie quelli che di disabilità nulla sanno.

p.s. Vi domanderete perchè quella foto, che poi è un quadro di Magritte... il simbolo della mela morsicata significa "pensare differente" e cioè avere una cultura nuova, al passo o forse in anticipo sui tempi... ecco in Italia stiamo ancora alla mela intonsa....

Intervista a Stefano Borgato

Stefano Borgato (nella foto insieme alla sua Lilli), padovano, classe 1958. 'E stata la prima persona, non genitore, che ho "virtualmente" conosciuto da quando sono entrata in questo matrix: mi scrisse per chiedermi se poteva riprendere questo post, che diventò " I maori e la guerra quotidiana dei genitori". Da allora ci siamo sempre tenuti in contatto, pur non essendoci mai visti dal vivo. 'E segretario di redazione del sito d'infomazione "Superando". Uomo "tosto", sensibile, scrupoloso e creativo, aggiungo. Quest'intervista nasce per capire un po' di più il rapporto tra disabiltà e giornalismo, in Italia. Di sé dice «Oggi, più che mai, lavorando nel campo della disabilità, serve "il pessimismo della ragione e l'ottimismo della volontà", per usare parole già pronunciate da persone ben più note di me».

 

Come quando e perchè è nato Superando?

Superando nasce tra la fine del 2003 e l'inizio del 2004, su iniziativa della FISH, la Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap, che raggruppa decine di associazioni di persone con disabilità e delle loro famiglie, sia a livello nazionale che locale. La FISH è appunto l'editore del portale, voluto per informare, creare dibattito e approfondire su tutto quanto riguarda le persone con disabilità e le loro famiglie, guardando sia in Italia che all'estero.
L'obiettivo, per altro, è sempre stato quello di informare anche "in senso lato", ovvero di trattare anche argomenti apparentemente non vicinissimi alla disabilità, ma che in realtà lo sono. Per fare un solo esempio, da anni seguiamo anche gli sviluppi e le applicazioni della Convenzione ONU sui Diritti dell'Infanzia e dell'Adolescenza, ricordando sempre che i bambini con disabilità sono purtroppo tra le principali vittime di abusi e violenza.

Chiunque può contribuire inviando articoli?Assolutamente sì. Ogni testo, infatti, viene letto e attentamente valutato, ai fini della pubblicazione.

La notizia che non vorresti mai aver dato? Purtroppo proprio quelle che stiamo dando in queste settimane, sulle gravi conseguenze che le recenti Manovre Finanziarie potrebbero avere per le persone con disabilità e le loro famiglie. E naturalmente mai vorremmo dare - ma siamo costretti a farlo sin troppo - notizie di diritti negati alle persone con disabilità, nella scuola, nel lavoro, nella vita di tutti i giorni.

E quella che invece ti ha riempito di gioia?

Succede spesso, quando grazie anche al contributo del nostro sito, una "battaglia" condotta da una persona con disabilità o dalla sua famiglia va "a segno", ottenendo un risultato positivo e concreto.

Media e disabilità: perchè nei quotidiani non c'è molto spazio per quest'argomento? Negli ultimi due anni le cose sono un po' cambiate, nelle edizioni on line lo spazio c'è, nella forma "blog" (es. La stampa, Corriere, Repubblica) ma cmq le notizie che leggiamo spesso riguardano denunce di casi estremi o cronaca nera...

E' un processo quanto mai lento, ma bisogna sempre guardare i fatti della storia e della società in prospettiva. E' innegabile, infatti, che molti più operatori dell'informazione sappiano oggi di che cosa si parla esattamente, quando si affrontano temi come le barriere architettoniche o i diritti all'autonomia. Più indietro, invece, siamo su temi "profondi", come la sessualità e l'affettività delle persone con disabilità.
Indubbiamente ci sono ancora tanti problemi e nella maggior parte dei casi lo spazio si dà ancora al "fattaccio" oppure al "disabile eccezionale", protagonista di qualche performance impensabile, nello sport, nella cultura o altro. Ma, ripeto, questi processi sono estremamente lenti e da qualche decennio a questa parte le cose sono sicuramente migliorate, anche per l'ottima azione di tante associazioni di persone con disabilità e delle loro famiglie. Bisogna insistere con tutte le forze su questa strada, cercando quella che si potrebbe definire una "visibilità consapevole". In altre parole, non credo sia più il caso di pensare in termini di "l'importante è che se ne parli". L'obiettivo, invece, dev'essere far sì "che se ne parli nel modo giusto".

Mi risulta che ci siano stati dei corsi e/seminari dedicati proprio al giornalismo specializzato in "disabilità", anche di recente, quindi le figure qualificate dovrebbero esserci..... cosa manca?Certo, di giornalisti "coi fiocchi" specializzati nel settore della disabilità ce ne sono sempre di più. Ma il rischio sta proprio in quella stessa parola - specializzati- ovvero che si resti sempre nell'ambito del settore specifico, della "nicchia", mentre a mio parere i temi che riguardano la disabilità dovrebbero far sempre parte dell'agenda di tutti i settori, da quello politico a quello economico e sociale.
Quei bravi professionisti cresciuti in questi ultimi anni dovrebbero quindi giorno dopo giorno, parola dopo parola, cercare di "infiltrarsi" nella galassia della grande comunicazione, magari occupandosi d'altro, ma sempre ricordando "da dove provengono" e non dimenticando mai che - come è stato scritto provocatoriamente nel bel libro di Matteo Schianchi, La terza nazione del mondo - oggi solo la Cina e forse l'India superano, per numero di abitanti, la "popolazione" mondiale delle persone con disabilità.

Volevo arrivare qui: perché nell'undicesimo anno del terzo millennio non è la regola, nell'informazione, di riservare uno spazio al nostro "mondo"? O meglio di parlare parimenti di disabilità?

In parte, parlando di "processi molto lenti", l'ho già detto. E a mio parere uno dei principali rischi da evitare è proprio quello della cosiddetta "riserva indiana", sia in TV che nei giornali, anche per non far pensare, a chi si occupa di informazione, che «con quello spazio abbiamo fatto il nostro dovere»!
In questo senso credo possa senz'altro aiutare a migliorare la situazione il nuovo approccio sulla disabilità di questi ultimi anni, che ha trovato una luminosa "stella polare" con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. E' un approccio che guarda ai diritti umani e se di questo si parla, il discorso si allarga, non di poco, collocando le persone con disabilità in buona compagnia di tanti altri gruppi sociali discriminati.
Ripeto, però, che questi processi possono evolversi solo nel giro di qualche generazione e forse anche di più.

Lancio un "sassolone" nel lago: a nessuno è venuto in mente di fare un giornale - tipo quotidiano o perché no settimanale - online, esclusivamente dedicato alla disabilità? Toccando ogni aspetto? Come sarebbe se trovassimo articoli che ci parlino di come arredare una casa, vestirsi, fare sport, attività, lavorare.....? Penso che le firme ci siano, le persone disabili nel nostro Paese sono dieci milioni, se poi contiamo i familiari e tutti quelli che per lavoro orbitano attorno a questo mondo..... Perché per noi c'è solo l'informazione di tipo giuridico-medica? Come facciamo ad integrarci nella società se la nostra prospettiva è circoscritta a come battagliare per i diritti e quali ausili fanno al caso nostro....Le firme ci sarebbero, come dicevo. Mi sembra però un progetto un po' complicato, innanzitutto per la crisi oggettiva della stampa "di carta", che purtroppo fa registrare cali continui di vendite. Difficile quindi pensare che qualcuno - editore, associazione o federazione di associazioni che sia - possa in questo momento pensare di investire in un'iniziativa come questa.
Se poi succedesse, anche dal punto di vista della diffusione sarebbe una vera corsa a ostacoli, solo per riuscire ad arrivare in edicola.
Al di là poi degli ottimi esempi già esistenti di periodici che sanno fare buon approfondimento, soprattutto giuridico (penso in particolare a «HandyLexPress» del Servizio HandyLex.org), credo che in questo momento sia più opportuno cercare di sfruttare tutte le potenzialità esistenti in internet e su un altro versante, tentare di far filtrare sempre più la "buona" informazione sulla disabilità negli organi d'informazione generalisti. (uhm... avevo detto online. NdO)

Dovessi fare/rti un augurio per questo scampolo di 2011, così difficile per il mondo della disabilità?

Domanda molto difficile, per un periodo quanto mai cupo. Ma in fondo l'augurio è quello di sempre, cioè di poter contare per il futuro su un'Italia un po' più civile. In questo momento, forse, basterebbe semplicemente un po' più di "buona educazione" e di rispetto.

Tuttiascuola denuncia la PA

La notizia è deflagrante, intanto rimando all'articolo di Superando - mi scuso per il post flash ma oggi è stata una di quelle giornate stramazzanti.

I pugni chiusi sulle scrivanie - parte seconda

Spesso su questo blog ho parlato di storie, ho supportato iniziative (fossero sottoscrizioni, campagne di sensibilizzazione, sondaggi, persino un'inziativa benefica, oltre al fatto che ogni anno parliamo di telethon, le varie giornate nazionali e internazionali dedicate e via dicendo). Raramente, per non dire quasi mai,  mi arriva il feedback, cioè il "com'è è andata a finire".

Invece nel caso della storia del papà che ho raccontato qui, l'aggiornamento è arrivato.

Sapere l'effetto di certe azioni è utile a tutti, può costituire un precedente, può dare quell'imput che a qualcuno mancava oppure può portare consiglio a tutti quelli che fanno come gli pare, "tanto nessuno verrà mai a controllare".....

Riporto quanto scrive Daniele, guardate che ha ottenuto un risultato grandissimo e non solo per sè ma per tutti gli alunni della sua zona - che lo ricordo comprende 57 comuni.

"Stamattina (mercoledì 7 settembre) alle otto e mezzo mi ha chiamato il Dott. Bollani (direttore ANFFAS Mortara), entusiasta per una mail ricevuta dalla neuropsichiatra Castellani Giulia, che pare a seguito del tumulto sollevato, malgrado fosse assunta con contratto a tempo determinato, quasi sicuramente destinato al mancato rinnovo, è stata confermata a tempo indeterminato!

Si legge inoltre testualmente nell'email, che il Dott. DePaoli e la Dott.sa Carpani, rispettivamente responsabile della neuropsichiatria del Distretto Sanitario e del reparto UOMPIA di Vigevano, "andranno in ASL a discutere il problema dei GLH"... (....)

Non sò voi, ma a colpirmi del messaggio sono le testuali parole "ANDRANNO IN ASL A DISCUTERE IL PROBLEMA DEI GLH", perchè i Gruppi di Lavoro Handicap per i nostri medici sono un problema, così come siamo un problema noi, i nostri bambini, le nostre esigenze... Comunque nulla di nuovo, se non ve ne siete accorti è il messaggio sublime che ci inculcano da quando hanno appurato la disabilità dei nostri figli, è il messaggio riportato dai presidi dei plessi scolastici, è il messaggio della politica, è il meccanismo tramite il quale hanno calpestato per vent'anni i nostri diritti e tramite il quale li ringraziavamo per le briciole erogate.

Per quanto mi riguarda son ben lieto d'essere un problema, anzi questo è solo l'inizio dei loro problemi... è arrivato il momento di girare le carte, di fargli capire senza mezzi termini che il problema sono loro, la loro incompetenza, il numero sottostimato dei medici messi a disposizione, le strutture fatiscenti, la loro prolungata inadempienza alle Leggi dello Stato, questo è il vero problema !!!

Comunque iniziamo a tirare le somme dei risultati raggiunti, intanto a seguito di una visita da parte di un ispettore pare dell'ASL di Pavia, cogliendo in flagrante "attività di tacchinaggio" la segretaria della UOMPIA, come era solita fare per l'80% della sua giornata lavorativa, è stata sospesa tramite provvedimento disciplinare, per riapparire nel corrente mese, chiusa in segreteria e ligia al suo dovere... la terza neuropsichiatra è stata confermata, la UOMPIA si riunisce per discutere del problema dei GLH, chi avrebbe scommesso un solo centesimo di tutto questo, fino a qualche mese fà ? Penso nessuno ! Ed successo tutto per mano di un solo genitore, senza associazioni, senza avvocati, armato di "carta e penna" e della sacrosanta convinzione di poter cambiare le cose... Sapete che non riporto questo per farmene merito, ma semplicemente per comunicarvi che quello che ho fatto io, avrebbe potuto farlo chiunque di voi.

Che mi ha colpito dell'articolo pubblicato sul sito dei GENITORI TOSTI, allegato nella mail di ieri via link, è stato l'osservazione di una persona esterna, meravigliata dall'assenza degli altri genitori... Penso semplicemente che come in campo medico se veniste a conoscenza di nuove possibili cure per la patologia di vostro figlio, vi fareste in quattro per poterne almeno avere notizia, provarle, andreste ovunque ed al contempo vi fate trattare come un problema da istituzioni pagate con i soldi delle vostre tasse, inadempienti nel rispetto vostro e dei vostri figli...".

Magistrale.

Lettera aperta al Ministro Gelmini

Replichiamo, in quanto associazione di genitori con figli disabili, alle dichiarazioni rilasciate in questi giorni dal Ministro Gelmini, in merito al sostegno scolastico: il Ministro ha affermato che, quest'anno, gli insegnanti deputati a seguire gli alunni disabili italiani sono talmente tanti da rappresentare un picco storico. E cala nel vuoto una cifra: "94.000".Senza aggiungere però che, rispetto allo scorso, quest'anno anche gli studenti disabili sono aumentati a oltre 200.000 presenze; forse anche loro costituiscono un "picco storico".

Cosa dice la legge in merito al rapporto numero di insegnanti di sostegno/numero di studenti? Dice che possono esserci 2 studenti per ogni insegnante: facendo una semplice divisione abbiamo 2,14 cioè siamo già fuori la legge.

La legge dice anche che nei casi in cui ci sia la gravità (naturalmente certificata) il rapporto deve essere 1 a 1, senza se e senza ma.

Quindi, calcolando anche i casi di gravità, il rapporto aumenta, la legge viene ulteriormente trasgredita e gli insegnanti sono insufficienti.

Le associazioni dedicate, i sindacati, gli esponenti politici che si occupano di scuola parlano di 65.000 insegnanti di sostegno che mancano. 65.000, non 1000 o 2000, ma un numero enorme!

In alcune regioni ne mancano di più, come la Calabria (rapporto 4!) il Veneto (rapporto3,8). In Lombardia siamo quasi al pari del Veneto per cui le associazioni, compresa la nostra, si sono mobilitate per richiedere subito il confronto per arrivare ad una soluzione. In Sicilia, addirittura, le scuole iniziano il 15 settembre ma gli insegnanti di sostegno inizieranno il loro servizio solo il 30 del mese – e nel frattempo gli alunni disabili? Siamo alla discriminazione pura. Emblematico poi il caso di Torino dove per questioni di"razionalizzazione" si volevano assegnare 400 posti di sostegno a docenti che non erano abilitati, come dire spedisco un elefante in una cristalleria.

La mobilitazione è generale in tutt'Italia, si fanno manifestazioni (l'ultima a Montecitorio proprio il 13 u.s.), si scrivono lettere addirittura a Napolitano (per esempio Parma), si decide di non portare a scuola i figli (Venezia) eppure il nostro Ministro dell'Istruzione dice che quella del taglio degli insegnanti di sostegno è una "leggenda nera" (La Stampa del 14.09.2011 –M. Brambilla).

Ma chi sono questi insegnanti di sostegno? Sono docenti per cui non esiste una classe di concorso, per cui si stanzia una cifra ridicola per i corsi di formazione, per tacer del fatto che, dopo 5 anni che uno fa il sostegno poi può diventare un'insegnante"normale" e buonanotte alla professionalità, in un campo così delicato come quello della didattica speciale. Ricordiamoci che l'insegnante di sostegno non è il babysitter dell'alunno disabile, ma è assegnato a tutta la classe cioè ha il compito di integrare i compagni con l'alunno che segue e viceversa. È un docente a tutti gli effetti ma nella realtà viene spesso trattato come una cenerentola pure dai colleghi curricolari. Anche questa è un'altra forma di discriminazione.

Il sostegno però è solo la punta dell'iceberg dei problemi che affliggono gli alunni disabili, ogni anno TUTTI gli anni: ci sono le barriere architettoniche, il personale vario che per legge deve essere assegnato - assistente alla comunicazione per chi ha disabilità sensoriali cioè cecità e sordità, assistente igienico, assistente sanitario (nei casi in cui l'alunno sia sotto terapia farmacologica) l'educatore fornito dai Comuni. Gli ausili, che deve procurare la scuola (esistono i banchi, le sedie, le lavagne tradizionali o interattive, i libri di testo etc? Bene per chi è disabile tutto questo si chiama ausilio). Le famiglie degli alunni disabili devono lottare ogni anno, da sempre, anche per avere anche queste cose, previste per legge. L'Italia è un Paese che si dimostra ancora arretrato nella cultura dell'inclusione, ignorando tutte le leggi che abbiamo in materia e che sono modello di eccellenza per tutti gli altri Paesi europei.

E veniamo ad un altro nodo cruciale: sempre per legge esiste qualcosa che si chiama GLH che deve essere istituito (pena omissione d'atti d'ufficio per il dirigente scolastico): sono gruppi di lavoro specifici per la disabiltà nella scuola, cui partecipano anche i genitori, che devono avere tramite i loro rappresentanti. La maggioranza dei dirigenti scolastici italiani non indice il GLH, non c'è alcuna programmazione didattica intorno all'alunno disabile,e i genitori neanche hanno colloqui con l'insegnante di sostegno, spesso non vedono neanche il PEI, che è il piano educativo individualizzato, che non ha valore se non è firmato dai genitori, documento che è il frutto del lavoro corale di insegnanti curricolari, specialisti che seguono l'alunno, genitori. Per capire: nel PEI si decide cosa fare, quali obbiettivi raggiungere, se sia il caso di optare per il programma a requisiti minimo oppure quello differenziato.

Non so se abbiamo reso l'idea, cioè se chi è estraneo a questo mondo si rende conto di come sono trattati gli alunni disabili e relative famiglie, in Italia.

Per sovrammercato, da qualche mese in qua, sentiamo alzate d'ingegno sottoforma di ddl che propongono di trovare degli sponsor privati per assicurare il sostegno agli alunni disabili, in barba a ciò che sancisce non solo la Costituzione ma anche tutte le leggi che tutelano le persone disabili. Il messaggio lanciato da questi politici (DIMA, D'IPPOLITO VITALE, DE CAMILLIS, GALATI, VERSACE, FORMICHELLA, TADDEI, NASTRI, CATANOSO GENOESE, FAENZI ) è indubbiamente inequivocabile.

C'è quindi qualcosa che non va, non trovate? E c'è molto di non detto, per esempio le migliaia di condanne che ogni anno il Ministero dell'Istruzione italiana subisce, perché le famiglie ricorrono ai TAR, per vedersi ripristinati i diritti costantemente negati: non solo il Ministero deve pagare le spese processuali ma anche i danni esistenziali arrecati. Vorremmo leggere il bilancio di questo Ministero, per appurare a quanto ammonti tutto questo spreco di pubblico denaro: invece di dare il giusto all'inizio, cioè assegnare il numero dei docenti di sostegno adeguato, ogni anno si ripete questa commedia dell'assurdo, come se gli alunni disabili fossero dettagli trascurabili, non persone, cui deve essere garantito il diritto all'istruzione. Anche in questo caso si palesa una volontà indubbiamente inequivocabile.

Ci chiediamo infine perché l'attuale Ministro dell'Istruzione italiana abbia svuotato di ogni significato e lasciato morire, un organismo importante ed imprescindibile come l'osservatorio PERMANENTE per gli alunni in situazione di handicap le cui finalità (*) sono:

- monitoraggio del processo di integrazione scolastica degli alunni in situazione di handicap, allo scopo di facilitare e sostenere la piena attuazione degli obiettivi previsti dalla Legge 5.2.1992 n. 104 , anche in attuazione del D.P.R.n.275/99;

- accordi interistituzionali per la presa in carico del progetto globale di vita e di integrazione degli alunni in situazione di handicap, attraverso misure che sostengano la continuità educativa, l'orientamento scolastico e professionale, il collegamento con il mondo del lavoro;

- piena attuazione del diritto alla formazione delle persone in situazione di handicap;

- sperimentazione e innovazione metodologico-didattica e disciplinare;

- iniziative legislative e regolamentari.

Chi più dei rappresentanti delle associazioni delle famiglie delle persone disabili e di quelle figure professionali che studiano la disabilità di cui, in Italia, per fortuna, disponiamo in abbondanza , avrebbe potuto meglio aiutare il Ministro dell'Istruzione a garantire ogni diritto agli studenti e magari a razionalizzare davvero questi "benedetti" bilanci?

L'istruzione pubblica è la base della cultura di ogni paese civile, che non significa solo usare la calcolatrice, non sbagliare i congiuntivi e sapere la battaglia di Canne quand'è stata.

Sappiamo che il Ministro non risponderà, farà come sempre, da quando ha assunto questa importante e cruciale carica istituzionale, ma noi nella cultura e nella buona educazione crediamo moltissimo e riteniamo doveroso informare l'opinione pubblica sullo stato delle cose.

(*) dal D.M. 14/07/00

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