Non chiudete l'USP di Lodi!

Di seguito la lettera spedita qualche giorno fa:

Ill.mo Presidente della Repubblica Onorevole Giorgio Napolitano

Ill.mo Presidente del Consiglio dei Ministri Dott. Mario Monti

Ill.mo Ministro dell'Istruzione Dott. Francesco Profumo

Ill.mo Presidente della Provincia di Lodi Dott. Pietro Foroni

Ill.mo Sindaco del Comune di Lodi Dott. Lorenzo Guerini

Ill.mo Presidente dell’Ufficio Scolastico Regionale della Lombardia Dott. Giuseppe Colosio

(Loro indirizzi)

Lodi, 12 luglio 2012

Oggetto: gestione della didattica per la disabilità e chiusura dell’Ufficio Scolastico Provinciale di Lodi

Illustrissimi signori,

intendiamo con la presente denunciare i gravissimi rischi cui sarebbero esposti gli alunni diversamente abili della Provincia di Lodi a seguito della chiusura ormai imminente dell'Ufficio Scolastico Provinciale e richiedere un intervento da parte delle Rappresentanze Istituzionali in indirizzo, per sostenere la situazione degli alunni e studenti con disabilità della nostra Provincia, scongiurando, quindi, la soppressione dell’USP.

Negli anni di attività dell’USP lodigiano molte sono state le buone prassi instaurate a beneficio degli alunni con disabilità che frequentano la scuola, con la nota lodevole del CTRH - Centro Territoriale Risorse per la Disabilità - diventato un punto di riferimento ed esempio, noi riteniamo, che travalica il ristretto ambito della nostra Provincia. Pensando all’integrazione nella società dei bambini e dei ragazzi con disabilità che ha un imprescindibile punto di riferimento nella Scuola, ma anche ai progetti in corso che vedono un’intensa attività di rete tra Ufficio, Scuole, Amministrazioni locali, Associazioni e Famiglie, non possiamo esimerci dal sottolineare che tutto ciò si arresterebbe nel caso venisse portata a termine la chiusura dell'USP, con gravissimi danni proprio alle persone più deboli.

A nome delle associazioni delle famiglie con figli con disabilità chiediamo un ripensamento su tale decisione o, quantomeno, chiediamo che resti attivo un adeguato presidio dedicato alla gestione della didattica per la disabilità dove il personale attualmente operativo potrebbe garantire la continuità del lavoro in atto; personale che, oltretutto, coordina e costituisce l’essenza dei gruppi istituzionali obbligatoriamente previsti in tutto il territorio nazionale dalla Legge 104/92 quali il GLIP e il GLH provinciale. Il rafforzamento del CTRH di Lodi potrebbe rappresentare una valida soluzione.

Restando a disposizione per ogni chiarimento che dovesse occorrere e offrendo la nostra piena e fattiva collaborazione per addivenire ad una soluzione positiva, cogliamo l’occasione per porgere i nostri rispettosi e cordiali saluti.

Alessandro Manfredi, Presidente Gruppo Intesa delle Associazioni Disabili della Provincia di Lodi

Giovanni Barin, referente per la Lombardia Associazione Genitori Tosti Onlus

Lettera Aperta sul Sostegno e l'Integrazione Scolastica

- Ministro dell'Istruzione Dott. Francesco Profumo

- Referente Miur per l'integrazione scolastica , Uff. VII, Dirigente Dott. R. Ciambrone

- Ministro per la cooperazione internazionale e l'integrazione - Dott. Andrea Riccardi

- Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali/ delega Pari Opportunità - Prof.ssa Elsa Fornero

- Corte dei Conti - Presidente Dott. Luigi Giampaolino

e p.c.:

Osservatorio Permanente per l'integrazione scolastica delle persone disabili – Avv. Dott. Salvatore Nocera

Associazione Tuttiascuola - Presidente Dott. Antonio Nocchetti

Coordinamento Scuole Elementari di Roma

Gruppo Sostegno No Tagli - Milano

Gruppo docenti specializzati sul sostegno Sicilia - Prof. G. Crisà

ABC Sardegna - Referente Scuola

Comitato Docenti Specializzati Sostegno Sardegna

AGE Toscana - Presidente Rita Di Goro

AGE Nazionale

Blindsight ONLUS - Presidente Laura Raffaeli

Ledha - Lega per i diritti delle persone con disabilità - Donatella Morra

ReteScuole

Comitato per la Scuola Pubblica - Padova e Provincia

Coor.to Nazionale Comitati e Genitori della Scuola

Dott. Claudio Imprudente

Dott. Gian Antonio Stella

Dott. Franco Bomprezzi

Dott. Salvo Intravaia

Dott. Vito Biolchini

Dott. Luca Telese

Redattore Sociale - Stefano Caredda

Superando - Stefano Borgato

Verona, 28.05.2012

Siamo un'associazione di genitori, ci occupiamo della tutela dei diritti delle persone disabili nel nostro Paese.

Nel seguire con estrema attenzione le svariate dichiarazioni nonché i provvedimenti che l'attuale Governo sta dispensando in materia di integrazione scolastica e sostegno, constatiamo la progressiva erosione dei diritti degli alunni e studenti con disabilità e ci troviamo pertanto costretti a chiarire alcuni aspetti.

Nessun motivo, di tipo economico, può limitare o abrogare i diritti sanciti dalla legislazione vigente, frutto di decenni di lavoro, riguardante le persone disabili. In primo luogo ci riferiamo ai diritti all'istruzione e allo studio, esplicitati e normati dagli articoli 12-16 della legge 104/92, che in troppi (quand'anche "tecnici"), sembrano non conoscere o, peggio, disconoscere.

Non possiamo rimanere indifferenti né inattivi al vedere trasformati i nostri figli in voci di spesa, che possono essere ridimensionate o addirittura espunte da qualcuno che tiene in mano una calcolatrice, come successe più di 60 anni fa Germania.

I nostri figli sono cittadini di questo magnifico Paese che si chiama Italia e sono PERSONE.

Siamo stanchi di leggere, magari sui siti istituzionali frasi come:

“L’integrazione scolastica degli alunni con disabilità costituisce un punto di forza del nostro sistema educativo. La scuola italiana, infatti, vuole essere una comunità accogliente nella quale tutti gli alunni, a prescindere dalle loro diversità funzionali, possano realizzare esperienze di crescita individuale e sociale. La piena inclusione degli alunni con disabilità è un obiettivo che la scuola dell’autonomia persegue attraverso una intensa e articolata progettualità, valorizzando le professionalità interne e le risorse offerte dal territorio.” (http://www.istruzione.it/web/istruzione/disabilita)

E, poi, dai media apprendiamo che: "Non si può pensare che lo Stato sia in grado di fornire tutto in termini di trasferimenti e servizi. Sia il privato che lavora per il profitto sia il volontariato no profit sono necessari per superare i vincoli di risorse. Il privato, in più del pubblico, possiede anche la creatività per innovare e per creare prodotti che aiutino i disabili. La sinergia tra pubblico e privato va quindi rafforzata”.

Non accettiamo lo svuotamento dello Stato: non serve ai cittadini "abili", figuriamoci ai nostri figli!

Nell'ambito del sistema scolastico, i nostri figli (che, secondo i dati statistici, ammontano a quasi 200.000 unità frequentanti la Scuola Pubblica Italiana) sono persone con bisogni educativi complessi; affiancar loro docenti non adeguatamente formati, preparati e motivati, oltre a costituire un reato per l'ignorare la Legge 104/92, deprime i valori basilari per la didattica di sostegno: qualità e continuità didattica.

I nostri figli non possono patire trattamenti discriminatori di nessun ordine e grado perchè "L'esercizio del diritto all'educazione e all'istruzione non può essere impedito da difficoltà di apprendimento né da altre difficoltà derivanti dalle disabilità connesse all'handicap." (comma 4, art. 12)

Come associazione, lo scorso settembre, abbiamo lanciato una campagna denominata “GLH in tutte le scuole, si può fare”. I Gruppi di Lavoro sull’Handicap sono sempre previsti dalla Legge 104: ancora nell'anno scolastico 2011-12 (e cioè a distanza di 20 anni dall'approvazione di detta legge), in molte scuole italiane i GLH, scandalosamente, non esistono.

In tal modo le famiglie sono escluse a priori da quel concetto che è la base fondante della progettualità intorno all'alunno disabile; gli specialisti che dovrebbero seguirlo neanche si presentano (o interpretano la faccenda come uno dei tanti adempimenti burocratici connessi alla professione), continuando a stilare diagnosi funzionali lontane anni luce dal concetto di disabilità e dal modello progettuale dell'International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) del 2001. L'ICF è stato elaborato in sostituzione delle classificazioni precedenti (ICIDH ed ICIDH-2) con l'obiettivo di spostare l'attenzione da un'ottica “negativa” centrata sul problema ad un'ottica più “neutra”, focalizzata sulle condizioni di salute in generale, “buone” o “cattive” che siano, inquadrando la disabilità come la conseguenza o il risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo, fattori personali e fattori ambientali che rappresentano le circostanze in egli vive. Ne consegue che ogni individuo, date le proprie condizioni di salute, può trovarsi in un ambiente con caratteristiche che possono limitare o restringere le proprie capacità funzionali e di partecipazione sociale. E' paradossale che la scuola faccia di tutto per porsi come ostacolo invece che come facilitazione al processo di inclusione dei nostri ragazzi.

Infine: le ore di sostegno, che dovrebbero essere assegnate secondo chiari e precisi criteri invece neanche rispettano l'indicazione standard del rapporto di 1 docente ogni 2 alunni ma addirittura abbiamo la prassi di un docente ogni 4 (Lazio, Lombardia, Sicilia)!

Le famiglie ricorrono al TAR e tutte vincono e il MIUR è costretto a pagare tutte le spese di risarcimento.

Quanto costa allo Stato tutto questo? Quante risorse vengono sottratte al bilancio? Quei milioni sprecati ogni anno in questi modo quanti stipendi di docenti SPECIALIZZATI per il sostegno pagherebbero?

A causa dell'ignoranza sinanco delle Linee guida peer l'integrazione scolastica, emanate proprio dal MIUR, si verificano grotteschi balletti sulle rispettive competenze dei vari enti coinvolti, per cui assistiamo a vergognose vicende dove l'alunno disabile non ha il trasporto, non ha l'assistente materiale non può magari fermarsi a scuola all'ora di pranzo o, perchè nessuno sa chi deve somministrare il farmaco salvavita, non può neanche frequentare la scuola – per citare la casistica più eclatante e purtroppo più numerosa.

Il modello della nostra scuola, tanto invidiato all'estero, dove invece ci sono ancora le scuole "speciali" in cui vengono ghettizzati gli alunni disabili, non funziona nella maggior parte delle scuole italiane. E questo non succede tanto per mancanza di risorse quanto per mancanza di volontà, buon senso e conoscenza di quelle norme che dovrebbero essere alla base di tutto il sistema. E forse anche per la mancanza di quella cultura dell'inclusione che proprio la Scuola Pubblica è chiamata a creare.

Cultura dell'INTEGRAZIONE.

Le norme per farla funzionare esistono da tempo, serve applicarle senza inventare alcunché.

E questo non implica nessun esborso economico, anzi probabilmente si verificherebbe il contrario!

CHIEDIAMO perciò a VOI

una profonda riflessione, premessa imprescindibile per un'azione concreta, che si traduca in un tavolo di confronto paritario tra Voi e le cosiddette parti sociali a rappresentanza di TUTTO il mondo della disabilità italiana coinvolto nel settore dell'integrazione scolastica, nel più breve tempo possibile.

In attesa di Vostra cortese e competente risposta ci congediamo, fancendovi riflettere sul fatto che nessuno sceglie di nascere disabile. Accade. E accade indistintamente a chiunque, anche nel corso della vita.

Una società civile e sana non fa differenze verso nessuna categoria, soprattutto quelle più deboli.

Confidando nel Vostro ascolto, attendiamo fiduciosi Vostra risposta.

Associazione Genitori Tosti In Tutti I Posti ONLUS

Riflessione sul sostegno

Da parecchio tempo vorrei scrivere qualcosa al riguardo del sostegno, soprattutto in previsione del prossimo anno scolastico.

La tematica è vastissima, problematica, annosa, multifattoriale e, ahinoi, in apparenza irrisolvibile e purtroppo gravata da questo babau della crisi, che impone tagli e quindi buonanotte ai diritti.

Non fraintendetemi: la crisi c'è, ma sono anni che ci dicono che per i nostri figli i soldi non ci sono e quindi..... ultimamente il refrain suona come "autonomia scolastica", ma la sostanza non cambia.

Non esiste nessun motivo, anche grave, che possa affossare i diritti dei nostri figli.

Dal punto di vista del genitore (forse non solo del genitore...) la panoramica si riduce a questo: assisteremo di nuovo all'ennesimo balletto di inizio anno in cui non vengono assegnati i docenti NECESSARI agli effettivi bisogni della popolazione scolastica certificata e, quindi, da una parte partiranno i ricorsi a raffica al TAR, dall'altra sussisteranno delle situazioni che definire vergognose è un eufemismo.

Per coprire tutti i posti saranno di nuovo chiamati docenti non specializzati, magari al primo incarico, che si troveranno a dover gestire un alunno con l'articolo 3 comma 3.

Sulla stampa leggeremo messe di articoli in cui si denuncia la situazione (ad anno scolastico già iniziato) e fioriranno dichiarazioni, proclami e iniziative, lodevoli, ma......?

E ci saranno i controarticoli che ci insegnano che la figura del docente di sostegno è solo una delle tante che attorniano l'alunno, che si dovrebbe incrementare l'aggiornamento degli insegnanti curricolari perchè l'alunno in questione fa parte della classe ergo pure il docente curricolare ha delle responsabilità.

Qualcun'altro tirerà fuori la soluzione innovativa, che supera questa situazione obsoleta del "sostegno"...

Cioè: bla, bla, bla.

Intanto i nostri figli andranno a scuola, magari per le prime due o tre settimane senza l'insegnante di sostegno  e poi, una volta assegnato, nelle ore non coperte amen, per il resto magari se le competenze tecnologiche latitano ci saranno ancora casi in cui se l'alunno ha difficoltà motorie e/o cognitive pazienza.

E ci fermiamo qui.

Forse, almeno per quest'anno, ci sarà risparmiata solo una cosa: le dichiarazioni alla "tunnel di neutrini", ve lo ricordate il "picco storico"?

Forse.

Intanto che si rimugina, leggiamoci questa, bella, lettera apparsa su Il Centro di oggi:

La scuola e l’integrazione dei disabili la chiave è il rispetto della diversità

SULMONA. Mi è molto difficile elaborare in forma organica la molteplicità di idee, sentimenti, sensazioni e convinzioni che mi porto dietro dopo la mia esperienza triennale di insegnante di sostegno nei licei. Dopo un corso di appena 5 mesi, in cui ci hanno frettolosamente dispensato in pillole i rudimenti del “mestiere”, ripetendoci continuamente che l’Italia ha la normativa più avanzata d’Europa sulla scolarizzazione dei diversamente abili, poiché li integra nelle comuni scuole statali invece di ghettizzarli in apposite scuole speciali, è iniziata la mia avventura, o meglio, la mia apnea. La parola più abusata, ventilata e sventolata da tutte le parti, relativa ai ragazzi diversamente abili è: integrazione. Una parola dal significato quanto mai sfuggente, perché declinabile in direzioni molteplici, rappresentativa come poche altre del meccanismo confusionario e pletorico a cui molto spesso si riduce la scuola italiana; una parola che per tre anni è stata la mia spina nel fianco. Nel mio personale intendimento, integrare un ragazzo disabile a scuola significa garantirgli il rispetto della sua alterità. Rispetto è una parola bellissima. Indica etimologicamente il girarsi indietro per guardare una persona; ammirarla a tal punto da non contemplarla solo davanti, parzialmente, ma anche dietro, nella sua totalità. Rispettare un disabile, come ogni essere umano, vuol dire prima di tutto conoscerlo, e imparare dunque a non temerlo, ma ad amarlo. Esattamente per quello che è. Senza ipocrisie e mistificazioni. Imparare a riconoscere tutta la ricchezza che, al pari di ogni altro essere umano, anzi, più di ogni altro, sa offrirci, proprio in virtù della sua diversità che, lungi dall’essere un limite, deve diventare il suo punto di forza. Garantire il rispetto dell’alterità, a scuola, secondo il mio alfabeto significa prima di tutto non negare l’evidenza. La scuola è un luogo dove si cresce umanamente grazie alla cultura, e non un centro sociale. I ragazzi disabili hanno il diritto di andare a scuola non solo per socializzare, ma soprattutto per imparare, nel rispetto delle loro capacità e competenze. Troppo spesso ho assistito, invece, alla totale negligenza dell’aspetto strettamente didattico, considerato quasi sempre opzionale. Ci si arrende, o meglio, ci si vuole arrendere di fronte ai presunti limiti cognitivi dei ragazzi disabili, non investendo alcuna energia e qualificando la propria attività di sostegno come volta all’aspetto “affettivo- relazionale”: definizione dietro la quale si nasconde sostanzialmente il nulla. Questa, ben lungi dall’essere la strategia vincente per l’integrazione, è la peggiore discriminazione che si possa compiere, il peggior danno che si possa perpetrare verso chi è più debole. Ho visto nella maggior parte degli alunni che ho avuto, e paradossalmente proprio in quelli con un ritardo mentale alquanto grave, una tale tenacia nello studio, una tale sete di imparare, una tale gioia per le nuove, piccole scoperte quotidiane, che non saprei esprimere a parole ciò che si prova togliendo l’opaco da quegli occhi. Con questi alunni ho svolto al liceo contenuti da scuola elementare, spesso neanche tutti accessibili. Mi rifiuto però di dar ragione a quanti, colleghi compresi, parlano di impossibilità di un vero progresso da parte degli alunni disabili: è chiaro che il comune concetto di progresso didattico è inapplicabile a questi ragazzi, per la semplice ragione che, come diceva don Milani, “non si possono fare parti uguali tra disuguali”. Il rispetto per la loro alterità impone di usare un metro adeguato, cioè proporzionato alle loro abilità, per poter valutare i loro miglioramenti. Ecco la cruda realtà di un triste paese che ha la normativa più avanzata d’Europa in materia di handicap.

di Angelica Zappelli

Una lettera dalla Toscana

Ho trovato molto bella questa lettera, apparsa su Il Tirreno di oggi, che è un appello ad una città intera, scritto da alcuni genitori. Notevole la chiusa, le ultime due frasi. Potrebbe essere uno spunto per molti altri genitori e uno sprone nonchè un po' di energia nuova, in questo panorama sempre più desolante e "ciucciaforze" in cui ci troviamo, nolenti, impaludati. Un grosso abbraccio a questi genitori.

"LIVORNO. Pubblichiamo di seguito l’appello alla città di alcuni genitori i cui figli, affetti da autismo, vengono seguiti a villa Porcelli dal centro di riabilitazione dell’Asl in via san Gaetano. «Siamo un gruppo di genitori che hanno i propri figli, affetti da sindrome autistica, in terapia presso il Centro di riabilitazione relazionale di villa Porcelli, in via San Gaetano. Abbiamo sentito la necessità di scrivere queste poche righe rivolte non solo ha chi come noi frequenta villa Porcelli o ha figli disabili, ma a tutti i genitori che, come noi, hanno dei figli. Crediamo che non ci sia bisogno di ricordare a nessuno il momento economico molto difficile che stiamo tutti attraversando ma, per i nostri figli sta diventando una vera e propria condanna a morte. Non fraintendeteci non abbiamo scritto queste poche righe ne per piangerci addosso, ormai le lacrime le abbiamo finite da tempo, e tantomeno per far piangere nessuno, ma solo per far capire, a chiunque avrà la pazienza di leggerle, cosa vuol dire essere oggi i più deboli. In un paese civile come l’Italia, come a parole orgogliosamente si ritiene, esistono molte leggi sia a livello nazionale che regionale che hanno la precisa funzione di garantire a qualunque essere umano, la possibilità di avere gli stessi diritti e opportunità durante la sua vita e in particolar modo ai più sfortunati, i disabili. I nostri figli sono tutti riconosciuti, da una commissione appositamente creata e composta da diversi medici specialistici, così da sgombrare subito ogni dubbio sull’autenticità della loro invalidità, come persone handicappate con situazione di gravità e quindi necessitano di intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale e/o di relazione. Come pensiamo abbiate notato, nella dicitura sopracitata che marca in maniera indelebile e per tutta la vita i nostri figli, non c’è scritto tra parentesi se ci sono i soldi, ma continuamente le istituzioni a cui ci rivolgiamo per il rispetto dei diritti dei nostri figli, con arroganza e insensibilità assoluta ci rispondono che non rispetteranno le leggi che ci dovrebbero tutelare perché il bilancio non glielo consente. Proprio per questa ragione abbiamo voluto rivolgerci a tutti i genitori, perché oggi gli ultimi siamo noi, ma per tanti motivi tutti possiamo diventare gli ultimi e se nemmeno le leggi riescono a tutelare i diritti dei più deboli e indifesi pensiamo che ci sia molto da preoccuparsi. Ed è per questo che chiediamo la solidarietà e l’aiuto di tutti, perché da soli non ce la facciamo più contro questi muri di gomma che ogni giorno che passa ci levano un pezzetto dei nostri diritti. La scuola, la sanità, gli enti locali che dovrebbero essere il nostro punto di riferimento, per dare ai nostri figli una opportunità di poter sperare di vivere una vita da esseri umani e non da bestie, con tutto il rispetto che abbiamo per le bestie, sono diventati i nostri peggior nemici. Quando ci troviamo davanti a funzionari pubblici la nostra speranza è quella di trovarsi di fronte ad un amministratore che garantisce ai propri utenti il servizio, ma soprattutto il rispetto delle leggi che regolano quel servizio. Ma non è così e sempre più spesso ci troviamo davanti si ad amministratori, ma che hanno la sola funzione di contenimento delle spese. Nella scuola ogni anno che passa viene sempre più negato ai nostri figli il diritto allo studio, nella sanità ogni anno che passa viene sempre più negato ai nostri figli il diritto alla terapia di cui hanno bisogno, gli enti locali ogni anno che passa riducono sempre di più tutti quei supporti e quei servizi che sono indispensabili per i nostri figli e per le famiglie negandoci di fatto la speranza che è la sola ragione che ci permette di andare avanti. Abbiamo bisogno di tutti perché aiutare noi oggi vuol dire aiutare anche voi stessi e i vostri figli, perché una società che ignora volutamente i più indifesi e non rispetta le leggi è una società molto pericolosa per tutti. C’è un limite invalicabile nel rispetto dell’essere umano di qualunque colore, razza, religione sia, ma per i disabili siamo molto sotto questo limite. Non vogliamo cambiare il mondo perché non abbiamo la forza per farlo, ma se ci date una mano vogliamo provare a cambiare il nostro piccolo mondo, non ci stancheremo mai di combattere per i nostri figli, ma abbiamo bisogno di non sentirci soli». Fabrizio Messerini Alessandro Cappagli Federico Gradassi e altri genitori

Lettera aperta al Ministro Gelmini

Replichiamo, in quanto associazione di genitori con figli disabili, alle dichiarazioni rilasciate in questi giorni dal Ministro Gelmini, in merito al sostegno scolastico: il Ministro ha affermato che, quest'anno, gli insegnanti deputati a seguire gli alunni disabili italiani sono talmente tanti da rappresentare un picco storico. E cala nel vuoto una cifra: "94.000".Senza aggiungere però che, rispetto allo scorso, quest'anno anche gli studenti disabili sono aumentati a oltre 200.000 presenze; forse anche loro costituiscono un "picco storico".

Cosa dice la legge in merito al rapporto numero di insegnanti di sostegno/numero di studenti? Dice che possono esserci 2 studenti per ogni insegnante: facendo una semplice divisione abbiamo 2,14 cioè siamo già fuori la legge.

La legge dice anche che nei casi in cui ci sia la gravità (naturalmente certificata) il rapporto deve essere 1 a 1, senza se e senza ma.

Quindi, calcolando anche i casi di gravità, il rapporto aumenta, la legge viene ulteriormente trasgredita e gli insegnanti sono insufficienti.

Le associazioni dedicate, i sindacati, gli esponenti politici che si occupano di scuola parlano di 65.000 insegnanti di sostegno che mancano. 65.000, non 1000 o 2000, ma un numero enorme!

In alcune regioni ne mancano di più, come la Calabria (rapporto 4!) il Veneto (rapporto3,8). In Lombardia siamo quasi al pari del Veneto per cui le associazioni, compresa la nostra, si sono mobilitate per richiedere subito il confronto per arrivare ad una soluzione. In Sicilia, addirittura, le scuole iniziano il 15 settembre ma gli insegnanti di sostegno inizieranno il loro servizio solo il 30 del mese – e nel frattempo gli alunni disabili? Siamo alla discriminazione pura. Emblematico poi il caso di Torino dove per questioni di"razionalizzazione" si volevano assegnare 400 posti di sostegno a docenti che non erano abilitati, come dire spedisco un elefante in una cristalleria.

La mobilitazione è generale in tutt'Italia, si fanno manifestazioni (l'ultima a Montecitorio proprio il 13 u.s.), si scrivono lettere addirittura a Napolitano (per esempio Parma), si decide di non portare a scuola i figli (Venezia) eppure il nostro Ministro dell'Istruzione dice che quella del taglio degli insegnanti di sostegno è una "leggenda nera" (La Stampa del 14.09.2011 –M. Brambilla).

Ma chi sono questi insegnanti di sostegno? Sono docenti per cui non esiste una classe di concorso, per cui si stanzia una cifra ridicola per i corsi di formazione, per tacer del fatto che, dopo 5 anni che uno fa il sostegno poi può diventare un'insegnante"normale" e buonanotte alla professionalità, in un campo così delicato come quello della didattica speciale. Ricordiamoci che l'insegnante di sostegno non è il babysitter dell'alunno disabile, ma è assegnato a tutta la classe cioè ha il compito di integrare i compagni con l'alunno che segue e viceversa. È un docente a tutti gli effetti ma nella realtà viene spesso trattato come una cenerentola pure dai colleghi curricolari. Anche questa è un'altra forma di discriminazione.

Il sostegno però è solo la punta dell'iceberg dei problemi che affliggono gli alunni disabili, ogni anno TUTTI gli anni: ci sono le barriere architettoniche, il personale vario che per legge deve essere assegnato - assistente alla comunicazione per chi ha disabilità sensoriali cioè cecità e sordità, assistente igienico, assistente sanitario (nei casi in cui l'alunno sia sotto terapia farmacologica) l'educatore fornito dai Comuni. Gli ausili, che deve procurare la scuola (esistono i banchi, le sedie, le lavagne tradizionali o interattive, i libri di testo etc? Bene per chi è disabile tutto questo si chiama ausilio). Le famiglie degli alunni disabili devono lottare ogni anno, da sempre, anche per avere anche queste cose, previste per legge. L'Italia è un Paese che si dimostra ancora arretrato nella cultura dell'inclusione, ignorando tutte le leggi che abbiamo in materia e che sono modello di eccellenza per tutti gli altri Paesi europei.

E veniamo ad un altro nodo cruciale: sempre per legge esiste qualcosa che si chiama GLH che deve essere istituito (pena omissione d'atti d'ufficio per il dirigente scolastico): sono gruppi di lavoro specifici per la disabiltà nella scuola, cui partecipano anche i genitori, che devono avere tramite i loro rappresentanti. La maggioranza dei dirigenti scolastici italiani non indice il GLH, non c'è alcuna programmazione didattica intorno all'alunno disabile,e i genitori neanche hanno colloqui con l'insegnante di sostegno, spesso non vedono neanche il PEI, che è il piano educativo individualizzato, che non ha valore se non è firmato dai genitori, documento che è il frutto del lavoro corale di insegnanti curricolari, specialisti che seguono l'alunno, genitori. Per capire: nel PEI si decide cosa fare, quali obbiettivi raggiungere, se sia il caso di optare per il programma a requisiti minimo oppure quello differenziato.

Non so se abbiamo reso l'idea, cioè se chi è estraneo a questo mondo si rende conto di come sono trattati gli alunni disabili e relative famiglie, in Italia.

Per sovrammercato, da qualche mese in qua, sentiamo alzate d'ingegno sottoforma di ddl che propongono di trovare degli sponsor privati per assicurare il sostegno agli alunni disabili, in barba a ciò che sancisce non solo la Costituzione ma anche tutte le leggi che tutelano le persone disabili. Il messaggio lanciato da questi politici (DIMA, D'IPPOLITO VITALE, DE CAMILLIS, GALATI, VERSACE, FORMICHELLA, TADDEI, NASTRI, CATANOSO GENOESE, FAENZI ) è indubbiamente inequivocabile.

C'è quindi qualcosa che non va, non trovate? E c'è molto di non detto, per esempio le migliaia di condanne che ogni anno il Ministero dell'Istruzione italiana subisce, perché le famiglie ricorrono ai TAR, per vedersi ripristinati i diritti costantemente negati: non solo il Ministero deve pagare le spese processuali ma anche i danni esistenziali arrecati. Vorremmo leggere il bilancio di questo Ministero, per appurare a quanto ammonti tutto questo spreco di pubblico denaro: invece di dare il giusto all'inizio, cioè assegnare il numero dei docenti di sostegno adeguato, ogni anno si ripete questa commedia dell'assurdo, come se gli alunni disabili fossero dettagli trascurabili, non persone, cui deve essere garantito il diritto all'istruzione. Anche in questo caso si palesa una volontà indubbiamente inequivocabile.

Ci chiediamo infine perché l'attuale Ministro dell'Istruzione italiana abbia svuotato di ogni significato e lasciato morire, un organismo importante ed imprescindibile come l'osservatorio PERMANENTE per gli alunni in situazione di handicap le cui finalità (*) sono:

- monitoraggio del processo di integrazione scolastica degli alunni in situazione di handicap, allo scopo di facilitare e sostenere la piena attuazione degli obiettivi previsti dalla Legge 5.2.1992 n. 104 , anche in attuazione del D.P.R.n.275/99;

- accordi interistituzionali per la presa in carico del progetto globale di vita e di integrazione degli alunni in situazione di handicap, attraverso misure che sostengano la continuità educativa, l'orientamento scolastico e professionale, il collegamento con il mondo del lavoro;

- piena attuazione del diritto alla formazione delle persone in situazione di handicap;

- sperimentazione e innovazione metodologico-didattica e disciplinare;

- iniziative legislative e regolamentari.

Chi più dei rappresentanti delle associazioni delle famiglie delle persone disabili e di quelle figure professionali che studiano la disabilità di cui, in Italia, per fortuna, disponiamo in abbondanza , avrebbe potuto meglio aiutare il Ministro dell'Istruzione a garantire ogni diritto agli studenti e magari a razionalizzare davvero questi "benedetti" bilanci?

L'istruzione pubblica è la base della cultura di ogni paese civile, che non significa solo usare la calcolatrice, non sbagliare i congiuntivi e sapere la battaglia di Canne quand'è stata.

Sappiamo che il Ministro non risponderà, farà come sempre, da quando ha assunto questa importante e cruciale carica istituzionale, ma noi nella cultura e nella buona educazione crediamo moltissimo e riteniamo doveroso informare l'opinione pubblica sullo stato delle cose.

(*) dal D.M. 14/07/00

Genitori Tosti In Tutti I Posti ONLUS

APS di genitori con figli disabili dal Monte Rosa al Gennargentu

chi siamo, cosa facciamo:

http://genitoritosti.blogspot.com/2011/08/comunicato.html

il nostro sito:

http://www.genitoritosti.it/

Caro babbo ti scrivo

di mresciani:

Ogni anno, in questo periodo, tutti si sentono più buoni e i meno soddisfatti si lanciano in super-stratosferiche cavolate, scrivendo letterine ad un ipotetico Babbo Natale "buono", letterine spedite a politici di turno, letterine mielose e lacrimevoli.
Come familiare di un disabile parlo a nome mio ma sento che quello che scriverò è condivisibile da tanti.
Io non scrivo a Babbo Natale, perchè non si diventa buoni solo a Natale. O si è buoni tutto l'anno oppure si è falsi, perciò "fermo gioco", così si diceva da bambini quando si stava per perdere in qualche competizione con i nostri coetanei.
Fermo gioco.
Basta, noi genitori di disabili, pensiamo che sia ora che qualcuno usi la sedia invece che limitarsi a scaldarla e, se è stato delegato da altre persone a fare certi lavori che li faccia e li faccia pure bene.
Non si deve far finta di non capire, le leggi bisogna saperle interpretare sempre e non a piacimento. "Oggi mi va, domani invece vedremo!".
Siamo circondati da associazioni, consulte, commissioni e chi più ne ha più ne metta che dovrebbero rendere la vita più vivibile e dignitosa ai nostri disabili, e cosa abbiamo?
Scuole che inseriscono ma non integrano i disabili, dove si adottano per poltronite percorsi differenziati anche per chi potrebbe farcela, ma sia mai che qualcuno si debba rimboccare le maniche e lavorare sul serio!
Piccolo esempio in un fiume di inadempienze!
Centri di riabilitazione dove si erogano prestazioni al lumicino: pochissima riabilitazione e molte volte, nonostante le sollecitazione dei familiari, si interviene troppo tardi!
Quisquilie, in un mare sempre di inadempienze!
Sanità: molto carente, non si supporta adeguatamente la ricerca e abbiamo ragazzi ormai in età adulta che mai hanno avuto una diagnosi!
Anche questo è un piccolissimo esempio in un oceano di schifezze!
Aiuti al disabile: scaricati quasi esclusivamente sul terzo settore, ma una nazione civile non può contare sempre e solo sul "buon cuore" del volontariato.
I generosi non devono sopperire all'universalità del lavoro che deve fare il nostro Stato.

Ci sono grossi enti che prendono fior di quattrini di contributi che dovrebbero aiutare il disabile ed invece tantissime volte vanno a braccetto con il Governo di turno.
Perchè?
Perchè non si fa la pagellina anche a questi "grossi"?
Perchè ogni tanto non si sfoltiscono certe organizzazioni e si aprono le finestre per far entrare aria nuova, si mandano i dinosauri a riposo e si fanno lavorare le forze nuove, forze che possono portare iniziative e idee propositive, invece di stagnanti celebrazioni per il 3 dicembre, celebrazione delle persone disabili.....
Che si deve festeggiare?
Ogni anno quali risultati si sono portati a casa a favore dei nostri figli meno fortunati?
Perchè ogni anno in quella giornata non si fa un bilancio e chi non ha fatto niente, può tornare in letargo, sì proprio in letargo.
Sono stanca di assistere a dei Convegni (ma devo essere proprio masochista a continuare a frequentarli) dove assisto alla sfilata del tizio di turno che è super-mega-presidente dell'Accademia XYZ che, oltre ad essere in ventimila commissioni, l'unica cosa concreta che può aver fatto è una letterina di protesta e neanche tanto dura a chi amministra i nostri soldi!
Nel mese di dicembre da anni assisto a delle feste dove vengono premiati i disabili, per questo o per quest'altro motivo.
Ma per favore! Non ci interessano le feste con la fetta di panettone, ci interessa invece che vengano rispettate le nostre leggi che dovrebbero tutelare i nostri figli TUTTI I GIORNI, TUTTI I GIORNI DELL'ANNO .
Fai una cosa, Babbo Natale: fai dare le dimissioni a quei politici che sai tu, rimpiazzali con visi giovani, pieni di voglia di fare cose per tutti!
Meno celebrazioni e più fatti concreti.
Metti le persone giuste al posto giusto: politici, che finanzino il futuro della nostra Nazione, della ricerca, perchè un giorno anche noi si possa sapere che sindrome affligge i nostri figli; dirigenti scolastici che si leggano i regolamenti ed attuino l'integrazione per davvero; centri di terapia che diano la giusta riabilitazione considerando il bimbo nella sua globalità senza dire: "troppo grave per fare riabilitazione".
Fai girare questa Nazione nel verso giusto, dove non solo i ricchi possano avere, ma a tutti gli aventi diritto dev'esser dato!

di Orsatosta:

comunicazione di servizio: il blog quitta almeno fino al 28 gennaio. Auguri di serene feste, se potete. Vi segnalo questa iniziativa, che non vi costa nulla, ma il contributo di ciascuno di voi sarà impagabile. Adesso il counter è a 922. L'ippoterapia di questo centro è a rischio, vuol dire che tanti ragazzi disabili non potranno più farla. (aggiornato alle 20.48)

La forza dell'unirsi - lettera #8

L'espressione del titolo è una delle tag usate per archiviare i post in questo blog.
Ma è anche qualcosa, un principio, in cui noi crediamo molto: insieme si possono spostare le montagne, da soli e divisi no.
A volte basta poco per unirsi e portare la propria forza per incrementare l'impegno di una causa comune, ma spesso non ci pensiamo.
Dopo oltre un anno abbiamo scelto di supportare una certa causa, non per esibirci in prima fila e sentirci dire "ma che bravi", ma per rafforzare quel coro che si è alzato contro le parole stonate di un assessore che ricopre il delicato ruolo di amministratore della Cultura e dell'Istruzione in un Comune piemontese. È importante reagire in questi casi, perchè in nessun ambito come quello della tutela dei diritti delle persone disabili, in Italia, regna l'indifferenza e l'inazione.
L'Italia è un Paese fantastico: siamo indietro su tutto, anche sull'informazione, che va a due velocità; le notizie, su internet fanno il giro del mondo in pochi minuti, ma siamo il Paese con la più bassa percentuale di internauti. L'informazione su carta non tiene il passo con quella "virtuale", anzi spesso la censura e, se uno non si connette in rete, leggendo solo i giornali che compra all'edicola, si gode di un informazione parziale e non aggiornata.
Seguite il mio ragionamento.
Nel corso di una normale riunione di consiglio comunale, in cui si affrontava lo spinoso problema dei tagli alla scuola, l'assessore fa questa considerazione: non ci sono più soldi, i tempi sono duri per tutti e i disabili a scuola, specie quelli più problematici, esigono degli interventi troppo costosi per cui sarebbe meglio dirottarli altrove. Da lì il passo è molto corto per aggiungere quei particolari che abbiamo letto tutti.
L'assessore ha fatto, qualche giorno dopo una conferenza stampa per chiarire la sua posizione e noi leggiamo che smentisce tutto e, anzi, querela pure la testata che ha pubblicato l'articolo da cui è scaturito tutto.
Ma cosa smentisce? Ecco direttamente dalla sua voce ciò che ha detto.
Nel frattempo su internet monta la reazione, viene creato questo gruppo FB, si comincia a rimbalzare la news dai forum ai siti ai blog. Iniziamo a leggere le prime prese di posizione da parte del mondo della disabilità – ne abbiamo parlato qui.
Ma sulla carta stampata tutto tace.

Penso che la segreteria del sindaco di Chieri sia stata inondata di e-mail e sicuramente qualche lettera "in carta e ossa" con la richiesta delle dimissioni di questo assessore.
Ma tutto ha taciuto. Era una notizia così insignificante che l'ha riportata persino Crozza nella sua copertina alla trasmissione Ballarò (dal minuto 1.44). Spero abbiate colto l'ironia della scelta dell'aggettivo "insignificante": proprio dal mondo che è stato colpito da queste parole la reazione è stata tiepida, tendente all'ignorare, cioè il vertice di questo mondo si è comportato così, invece la gente comune, tantissimi genitori e qualche "pezzo grosso" in solitaria, invece si è subito attivata. Addirittura un'interrogazione diretta al Ministro Gelmini, che però è stata ignorata.
Poi due giorni fa un nuovo personaggio spunta all'orizzonte e ci delizia del suo pensiero, proprio su facebook, chiedendosi se, magari, l'assessore del piccolo Comune piemontese non avesse ragione e attaccandoci tutto un discorso che definire assurdo è un eufemismo. A parte la sconsolante ignoranza (rupe Tarpea al posto di Monte Taigeto) meraviglia che uno che si definisce il depositario di chissà quale sapere basa la sua "scienza" (nell'accezione latina del termine, please) sulla lettura di un libro uno (!). Che libro è questo " psiconeuroendocrino immunologia", chi l'autore? Sono andata a cercare e ho trovato questo, in cui compare un po' di bibliografia relativa a questa scienza, il cui acronimo è PNEI e lascio ad ognuno le considerazioni del caso. Stavolta però il Ministro Gelmini manda gli ispettori nella scuola dove insegna questo personaggio. Addirittura il Corriere ci fa un pezzo!
Il nocciolo della questione è che le persone normali, quelle che poi non sanno un tubo di disabilità perchè beati loro non gli è mai toccata sperimentarla, pensano ( e lo dicono!) che i disabili gravi, i disabili psichici, i disabili gravi etc a scuola non ci stanno a fare niente, anzi oggi più che mai procurarno danno perchè, grazie a tutti i tagli che il nostro Governo ha dovuto effettuare per difenderci dalla crisi, i disabili tolgono troppi soldi e poi caspita disturbano quelli che invece meriterebbero di imparare!
Perciò: RAUSSS! Andate tutti in un posto fatto su misura per voi dove potete fare quello che siete in grado, assistiti da personale apposito; e se magari – fa capolino qualche mamma – in questi posti fate anche la riabilitazine motoria bè, che bel vantaggio, nè?!!!!!!!!
A questo proposito è utile leggere questo, che è illuminante al riguardo.
Quindi abbiamo scritto la nostra ottava lettera.
E l'abbiamo girata a:
1.Sindaco di Chieri
2.Corriere di Chieri
3.Mariangela Bastico, Senatrice
4.La Stampa
5.Repubblica
6.Il resto del Carlino
7.FISH, Federazione Italiana per il superamento dell'Handicap – presidente
8.FAND, Federazione – presidente
9.Avvocato Salvatore Nocera, vicepresidente Fish
10.Antonio Leone, giornalista
11.ABC Liguria, presidenteGiorgio Genta
12.ABC Sardegna, presidente Luisanna Loddo

13.Franco Bomprezzi, giornalista
14.Elena Duccillo, insegnante di sostegno
15.Marco Espa, consigliere regionale, membro ABC sardegna
16.Maria Grazia Fiore, docente, blogger di Speculum Maius
17.Tutti a scuola, presidente Tonino Nocchetti
18.Anfass nazionale
19.Blindisght Project Onlus, presidente Laura Raffaeli
20.Osservatorio sulla legalità Onlus, presidente Rita Guma
21.Carmelo di Salvo, insegnante di sostegno blogger di bianco sul nero
22.Comitato UIC Roma
23.Superando

24.Aipa, presidente Paola Banovaz
25.Gianni Papa, Autismo Incazziamoci, insegnante di sostegno
26.Vito Biolchini, giornalista, autore teatrale e direttore di Radio Press

27.Spazio Acca

28. Superabile

29. Oltre le barriere

30. Disablog

31. Il Tirreno

32. Il Messaggero
La lista potrebbe essere più lunga, e l'aggiorneremo.
Grazie a MG di Speculum Maius che di questa lettera ne ha fatto un post e a Salvatore Nocera che ci ha risposto subito, sottoscrivendola, come può fare chiunque, se condivide il principio per cui non è mai inutile unire le forze.
L'assessore rimarrà al suo posto perchè, come si legge sul gruppo fb che ne chiedeva le dimissioni: "Bocciata la mozione di sfiducia all'assessore Pellegrino, i vigili impediscono di manifestare il dissenso. Un gruppo di cittadini è stato spintonato e aggredito per aver esposto dei cartelloni con su scritto "VERGOGNA " DIMISSIONI" PELLEGRINO VATTENE" "CHIERI NON TI VUOLE". Spintonata anche un'anziana. Alcuni cittadini rischiano di cadere dalla balaustra".
L'aver reagito però produrrà sicuramente degli effetti. Per fortuna.

GENITORI TOSTI E IL SOSTEGNO

Questa è la nostra lettera numero 7.
Per sottoscriverla inviate nome, cognome e località di residenza a mammatosta@gmail.com
Aggiornamento del 6 giugno: grazie a tutti voi che ci scrivete! girate la lettera ai vostri contatti, pubblicatela o mettete il link nei vostri blog, perchè, per l'anno prossimo non vogliamo più dover ricorrere agli avvocati per i diritti, previsti dalla legge, dei nostri figli!).

AL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO SILVIO BERLUSCONI
AL MINISTRO DEL MIUR MARIASTELLA GELMINI
AL MINISTRO PARI OPPORTUNITA' MARA CARFAGNA
p.c. All' Osservatorio Permanente sull'Integrazione Scolastica
delle persone in situazione di handicap


Roma, 29 maggio 2009


Siamo un gruppo di genitori con figli disabili, provenienti da ogni parte d’Italia, che Vi ha già scritto, senza però ottenere alcun riscontro.
In realtà abbiamo percepito una sola conferma: il silenzio, che non è una nostra sensazione, bensì una realtà.
Genitori Tosti vuol dire genitori che non si arrendono, vuol dire genitori che non subiscono il timore reverenziale rispetto al ruolo di alcuni Dirigenti Scolastici che, per una larga maggioranza, disattendono totalmente o quasi il rispetto dell’applicazione delle norme attinenti agli alunni con disabilità certificata, specialmente se grave.
Con il prossimo mese di giugno i giochi saranno fatti in tema di insegnanti di sostegno.
Per noi la stagione 2009/2010 è iniziata da tempo. Non produciamo moda da esportazione eppure “viaggiamo” con un anno di anticipo per non naufragare nell’oceano di “non mi compete”, “ non ho i fondi”, “ dovete fare ricorso”, “ provate a cambiare scuola “ et similia.
I nostri ultimi GLH hanno dovuto riservare ampio spazio al dibattito di ogni anno.
Ricorso al TAR? Avvocato? Minacce? E così molte famiglie saranno costrette a dover affrontare ulteriori spese legali per rivendicare un diritto negato o, peggio ancora, a dover abbassare la testa per mancanza di risorse economiche e accontentarsi di quanto si riesce ad elemosinare per il proprio figlio.
Otterremo sentenze che assegneranno il massimo delle ore.
Ore che poi, comunque, regaleremo nostro malgrado alla gestione dei Dirigenti, che dovranno “spalmare “ (così si dice in alcune zone) sui numerosi casi di disabilità.
Una poco nuova vittoria di Pirro che vedrà l’ennesimo, ulteriore ed ingiusto sforzo da parte di tutte le famiglie sotto ogni profilo.
Poco importa se un bambino disabile alla materna, nel frattempo, abbia iniziato a parlare.
Poco conta se un alunno delle elementari usi il PC in modo eccellente.
E ancor meno conta se uno studente delle scuole medie, tramite la CAA, riesca a scrivere poesie o testi di narrativa ben superiori a quelli dei coetanei.
Figuriamoci, poi, quanto sia assolutamente trasparente il giovane studente delle superiori, ormai ridotto a peso sociale, dopo anni di carenze di personale, di ausili inadeguati, di lotte e battaglie che, seppur vinte da famiglie testarde, non hanno colmato il vuoto cognitivo non diagnosticato alla PA ormai in ginocchio.
Pubblica Amministrazione e organizzazione scolastica che, forse, si sono arrese a non investire sui portatori di handicap, ritenendo meno onerosa la erogazione della pensione di invalidità civile, che di fatto è lo stipendio della madre badante, buttata fuori dallo Stato sociale a causa di forza maggiore.
Tutto questo accade.
Accade troppo spesso per non tentare di chiedere maggiore attenzione, per non indurre alcune famiglie a mettersi alla prova dimostrando le potenzialità sprecate di bambini cui viene negato il diritto allo studio e, di conseguenza, il diritto alla libera espressione della propria identità.
Non è accettabile che una società che ambisca a definirsi civile, continui a permettere tutto ciò, condannando bambini, adolescenti e giovani ad una assenza di istruzione, causata dal silenzio del Ministero che non impone, con toni adeguati, il rispetto di regole esistenti da anni.
Ci permettiamo anche di sottolineare che, con l’applicazione della riforma, il prossimo anno sfumeranno le ore di compresenza.
Conseguentemente ci chiediamo chi e cosa sarà organizzato nelle ore di “vuoto didattico” che i nostri figli subiscono.
Premesso tutto quanto sopra descritto, il gruppo Genitori Tosti

CHIEDE

1)una pubblica dichiarazione del Ministro, anche a mezzo televisivo, che ricordi ai Dirigenti Scolastici il loro dovere di pubblici dipendenti, affinché si adoperino, attraverso la pratica reale della normativa, a garantire il pari diritto allo studio di tutti gli alunni di ogni ordine e grado;

2)che sia emessa una circolare per cui, se i genitori dimostrano di aver costantemente manifestato la necessità di maggiori ore di sostegno, in concerto con l’equipe di GLH, ove l’Ufficio Scolastico Provinciale ignori le richieste, senza motivazione scritta e trasparente, sia sottoposto a forme di sanzione disciplinari reali. Il pubblico dipendente DEVE delle risposte. Il ricorso al TAR deve essere una eccezione e non la prassi.

3)che venga elaborato un progetto di informazione e sensibilizzazione all’interno delle scuole, fin dalle prime classi elementari, su proposta dei Consigli d’Istituto, premiando ogni anno le Scuole che otterranno il migliore risultato didattico e di innovazione tecnologica, come scambio multi-disciplinare applicato alla interclasse. Ciò con il doppio obiettivo di divulgare il senso di civiltà e rispetto che deve essere garantito PER TUTTI, oltre che ottenere la prova mancante consistente nella inversione di tendenza per cui non è solo l’alunno “normo” a dover tollerare la presenza dell’alunno disabile, bensì deve esistere lo scambio reciproco. Ricordiamoci infatti che quasi sempre si parla della integrazione scolastica dando per scontato che l’alunno disabile deve essere integrato nel gruppo classe. In realtà questa affermazione scaturisce dalla assoluta ignoranza in ambito di disabilità come forma di esistere che sia semplicemente uno dei mille volti del tessuto sociale. Obiettivo fondamentale è quello di innescare il meccanismo per cui siano gli alunni “normo” a dover essere integrati nella scuola per tutti, disabili inclusi. Finché la lente sarà sul disabile e su quanto si debba fare per “gestirlo”, la parola "integrazione" diventa sinonimo di "sopportazione sociale".

4)di ricordare ai Dirigenti Scolastici che, ove l’equipe lo ritenga favorevole per la crescita culturale degli allievi, nei casi in cui si renda necessaria la formazione dell’insegnante di sostegno su specifici ausili indispensabili, DEVE essere consentita la elaborazione di un progetto integrato al PEI che attui e soddisfi le reali necessità, in particolare per quanto attiene l’utilizzo di tecnologie innovative e sperimentali su pazienti disabili gravi e gravissimi totalmente paralizzati e quindi privati dell’uso del corpo , ma comunque in grado di contribuire alla crescita della cultura del Paese tutto attraverso la libera espressione di una intelligenza colta e costantemente nutrita.

Ricordiamo che la legge impone ai Genitori di educare, istruire e mantenere i propri figli. Tutti. Dobbiamo certamente rifornire il frigorifero, ma solo nutrendo la loro cultura potremo contare, domani, su una profonda autonomia personale.

Siamo da sempre disponibili al confronto, sotto la forma ritenuta più idonea.

Distinti saluti.

Fabiana Gianni - ROMA
Marina Ingrosso – GROTTAFFERRATA (Roma)
Cecilia Cappellini-MONTALE (PT)
Daniela Cordara -TRENTO
Paola Nasci - PESCHIERA BORROMEO (MI)
Luciana Pacelli - CARNATE (MI)
Andrea Lauro - VICENZA
Massimo Bravi – VERONA
Melis Marinella - QUARTU S.ELENA (CA)
Alessandra Corradi - VERONA
Ornella Di Paolo – ROMA
Paolo Di Iasio - ROMA
Simonetta Remini - ROMA
Gilberto Gini - ROMA
Miranda Remini - ROMA
Marica Scalfi
Gianni Michelon
Ombretta Facchinetti - COLICO (LC)
Giacinto Acquistapace - COLICO (LC)
Marco Pagani Cercola - SALERNO
Amelia Pagani Mangiacapra - SALERNO
Paola Meattini - PERUGIA
Paolo Spadaro - ROMA
Marinella Carta – CAGLIARI
Angelo Cerina – QUARTU S. ELENA (CA)
Valter Carrus – GROTTAFERRATA (ROMA)
Maria Assunta Carta – CAGLIARI
Salvatore Sonedda – CAGLIARI
Graziella Carta – MONASTIR (CA)
Armando Gattolin – MONASTIR (CA)
Sandro Masella – ASSEMINI (CA)
Tina Piano – ASSEMINI (CA)
Savino Melis – MONSERRATO (CA)
Gisella Moi – MONSERRATO (CA)
Giuseppina Melis – QUARTU S. ELENA (CA)
Silvio Pilloni - QUARTU S. ELENA (CA)
Antonella Cavalleri - QUARTU S. ELENA (CA)
Franco Ulargiu - QUARTU S. ELENA (CA)
Marisa Agostinelli - ROMA
Flavia Giovinazzi - FRASCATI (ROMA)
Umberto Giovinazzi - FRASCATI (ROMA)
Missali Maurizio - FRASCATI (ROMA)
Rosanna Rovito - COSENZA
Luciano Albonetti - FAENZA (RA)
Cristina Solaroli - FAENZA (RA)
Claudia Varesi - RAVENNA
Chiara Campostrini - AVIO (TN)
Macciò Isotta - QUARTU S.ELENA (CA)
Aida Carta - CAGLIARI
Alessia Proietti - FIUMICINO (Roma)
Rosanna Saracco - ROMA
Alessandra Secondino - ROMA
Michela De Sanctis - ROMA
Luigi Palaggi - ROMA
Agata Pugliesi - ROMA
Domenico Martinelli - ROMA
Vincenzo Foti – CARNATE (MI)
Raffaella Foti - CARNATE (MI)
Stefania Foti - CARNATE (MI)
Gianfranco Crescibene - COSENZA
Gerardo Passio - AVELLINO
Raffaela Cennamo - AVELLINO
Luca Passio - AVELLINO
Daniele Passio - AVELLINO
Mirco Passio - AVELLINO
Vincenzo Giannoccari – S. FELICE A CANCELLO (CE)
Anna Arioli - MONTICHIARI (BS)
Fabio Braga - MONTICHIARI (BS)
Danila Garbati - PONTE SAN PIETRO (BG)
M.Cristina Bissoli - VERONA
Cristiano Ceccato – ROMA
Laura Fabrizi - ROMA
Clelia Rossi - BRESSO (MI)
Daniela Ingrosso – SEGRATE (MI)
Lucia Imparato – NAPOLI
Paolo Arenella – NAPOLI
Daniela Baldi – MILANO
Simona Cavazzoni - POGGIORUSCO (MN)
Fabio Valenti - ?
Nicola Belgiorno - CAGLIARI
Maria Pia Faedda - CAGLIARI
Patrizia Angelozzi - ROSETO DEGLI ABRUZZI (TE)
Giovanni Marasso - SOMMARIVA PERNO (CN)
Roberta Ingrassia - SOMMARIVA PERNO (CN)
Ippolita De Santis - FRATTAMINORE (NA)
Francesca Marcogiuseppe - BORGONOVO VAL TIDONE (PC)
Camilletti Donatella - ODERZO (TV)
Agnes Di Gennaro - CASTIGLIONE OLONA (VA)
M. Rosaria Volpe - MILANO
Giovanni Ghilione - CALUSO (TO)
Priamo Foddis - UTA (CA)
Maria Spallino - MILANO
Marco Espa - CAPOTERRA (CA)
Cristina Balducci - MILANO
Maria Mercede Livesu - SARROCH (CA)
Claudia Vella - CASSINO (FR)
Laura Armetta - CASERTA
Silvia Galasso - CARSOLI(AQ)
Franca Giordan - MONZA
Linda Talsano – TARANTO
Lara Mita Medici – GAVIRATE (MI)
Massimiliano Cena - GAVIRATE (MI)
Vincenza Marino - MARSALA (TP)
Gianfranco Notari - ACERRA (NA)
Barbara Alberti - ABBIATEGRASSO (MI)

TERAPIA O BUFALA?

questa è la lettera #6 che abbiamo inviato al Presidente della Repubblica, Al Presidente del Consiglio, al Ministro Sacconi etc.etc.etc.

Si avvicina il Natale e noi vorremmo regalare tramite Voi ai nostri ragazzi , sia quelli appartenenti al nostro Gruppo sia quelli che vivono in tutta la nostra bella penisola LA SPERANZA, la speranza di poter fare chiarezza su un punto fondamentale della vita dei nostri figli :LA RIABILITAZIONE! Motoria, visiva ,cognitiva!
Nell’ultimo anno sono fiorite sul web e su giornali vari richieste di donazioni in denaro da parte di genitori i cui figli hanno gravi patologie congenite, genetiche, metaboliche o acquisite che ne limitano i movimenti, la parola, la vista , il livello cognitivo; bambini con disabilità e handicap così gravi cui il SSN non ha dato alcuna speranza di recupero, neppure parziale e per cui, se non in sporadici casi, ha attivato una seria e continuativa terapia riabilitativa.
Molti genitori cercando in internet hanno trovato riferimenti inerenti una terapia che si pratica in un unico Centro al mondo, negli Stati Uniti, in Florida che prospetterebbe la possibilità di guarigione o di un importante miglioramento psicofisico che porterebbe, in molti casi, a:

1)sospendere la terapia antiepilettica
2)alimentarsi per via orale
3)coordinare meglio i movimenti
4)acquistare la parola
5)camminare

Questa terapia si avvale dell’OSSIGENOTERAPIA IN CAMERA IPERBARICA (OTI), senza nessun tipo di protocollo né valenza scientifica, unita a riabilitazione motoria intensiva, massaggio cranio sacrale, chiropratica, agopuntura, logopedia ( effettuabili anche in Italia) il tutto per 5, 6 ore al giorno, tutti i giorni. Ogni bambino che si è rivolto al Centro è stato dichiarato un paziente ideale, indipendentemente dalla patologia.

Tutti questi genitori attraverso i media , anche tramite i canali televisivi nazionali, raccontano che un anno di terapia costa 300.000 euro e che bisogna proseguirla per diversi anni per avere dei risultati, e che, a causa del diniego da parte del SSN a rimborsare questa cura, sono costretti a rivolgersi alla pubblica generosità, arrivando a raccogliere cifre tra i 500.000 e 1 milione di euro ciascuno.

I bambini residenti in Italia che hanno affrontato o che si apprestano ad affrontare il viaggio sono più di 30, qualcuno molto conosciuto, qualcuno meno, alcuni hanno affrontato il viaggio usufruendo del trasporto aereo da parte dell’Aeronautica Militare come Missione Umanitaria, per andare in un luogo che non è un ospedale ma semplicemente un ambulatorio, senza la presenza di nessun medico: quando succede qualcosa, come già è successo a molti dei bambini che ci sono stati, bisogna correre d’urgenza al pronto soccorso.
Di nessuno di quelli che sono tornati si è saputo nulla in riferimento ai risultati ottenuti: PERCHE’?

Con un po’ di ricerche in Internet si scopre che posti simili in America ne sono stati aperti a decine e le cifre richieste per le terapie sono di molto inferiori (fino ad un terzo!) rispetto al tanto declamato “unico” posto al mondo dove si effettua questa terapia, tant’è che alcuni di questi genitori si sono trasferiti altrove.
Si scopre infine che molti genitori, non particolarmente avvezzi al mondo mediatico hanno scelto la via più logica per procurarsi i fondi necessari e cioè vendersi tutto.

Due regioni italiane Calabria e Campania hanno anche finanziato con denaro pubblico questi viaggi della speranza, altre Regioni hanno rifiutato, altre ancora stanno riflettendo sull’opportunità o meno di porre a carico della cittadinanza costi per una “terapia” senza alcuna valutazione scientifica e senza alcun studio sull’efficacia della stessa.

I Genitori Tosti lineari e chiari come sempre nell’esposizione delle loro argomentazioni

CHIEDONO

al Ministero della Salute come diretto interlocutore di prendere posizione seria e decisa verso questo fenomeno che rischia di travolgere altre famiglie alla ricerca della cura miracolosa che dia risposte alla disperazione dei genitori.
Che la riabilitazione, specie quella infantile, sia molto trascurata in Italia non è certo un mistero, che ai nostri figli non venga rivolta l’attenzione necessaria per progettare programmi riabilitativi con logopedia e fisioterapia intensiva, lo andiamo ripetendo da anni, siamo quasi quotidianamente in lotta con le varie ASL che, per risparmiare, non vogliono riconoscere una seria riabilitazione ( e come si potrebbe visto la grande ignoranza che ancora esiste intorno a quel meraviglioso motore che è il nostro cervello?), ma in questo caso crediamo si sia proprio toccato il fondo e vogliamo sia fatta chiarezza.
Quindi chiediamo che sia attivata con urgenza una Commissione Ministeriale che approfondisca l’argomento e chiarisca quanto e se l’ossigeno terapia in camera iperbarica , il massaggio cranio sacrale , l’agopuntura, la tutina contenitiva , siano veramente utili e diano risultati strabilianti (che qualcuno dichiara pur non facendone vedere i risultati ufficialmente) per la riabilitazione dei nostri figli e, in caso si riconosca tale beneficio allora:

TUTTE LE REGIONI ITALIANE DEVONO FINANZIARE TALI TERAPIE SIA PER L’EFFETTUAZIONE OLTREOCEANO O DANDO VITA ANCHE IN ITALIA A UNO O DUE CENTRI CHE SI OCCUPINO DI QUESTA RIVOLUZIONARIA SCOPERTA PER CUI TUTTI I BAMBINI ITALIANI POSSANO ACCEDERVI.

in caso contrario il Ministero stesso HA come dovere istituzionale di dichiarare ufficialmente l’inattendibilità di molte di queste terapie per evitare che altre famiglie si facciano travolgere da questo vortice mediatico.

Disponibili a fornire tutta la documentazione necessaria.
I Genitori Tosti.

LETTERA # 5

Al Dottor Gianfranco Vazzoler

Ai Media

All'ordine dei Medici

Dottor VAZZOLER,

il Gruppo Genitori Tosti in Tutti i Posti formato da genitori con figli disabili molti dei quali con grave ritardo mentale ha qualcosa da dirle.

Se è vero che al mondo non si è mai finito di imparare, per noi genitori di bimbi, ragazzi e adulti disabili gravi, le sorprese sono ancora più sorprendenti.! L'ultima che abbiamo scoperto, grazie a lei dott. Gianfranco Vazzoler, è che molti dei nostri figli non sono persone, o meglio, fanno parte del genere umano (e per questa concessione ringraziamo sentitamente) ma non sono esseri umani. Saturniani forse?

Le suggeriamo quindi per la sua prossima uscita in pubblico, questa sorridente definizione per i nostri piccoli e grandi non umani: Saturniani del ventunesimo secolo, piombati sulla terra. Chissà perché? A parte questo suggerimento che le offriamo gratuitamente, abbiamo anche qualche domanda: commenterebbe, cioè ,avrebbe parole da sprecare circa un'affermazione del tipo "Il sole nasce a Ovest", detta da un eminente astronomo?

Parimenti non ci sono parole per commentare ciò che lei, medico, neonatologo, primario d'ospedale e appartenente alla Consulta di bioetica di Pordenone, ha affermato in quel di Firenze lo scorso 31 ottobre nel corso del Convegno "Le sfide della neonatologia alla bioetica e alla società". Si spieghi e cortesemente spieghi a noi, genitori di figli disabili gravi e gravissimi, su quali basi e da quali studi (che la invitiamo a citare!) ha tratto le conclusioni per la sua affermazione.

Una persona è un essere pensante.

Una persona è un essere senziente.

Può forse voler dire che chi è compromesso neurologicamente non pensa e non sente nulla? Certo potrebbe, se vivessimo ancora al tempo di Sparta e Atene, non nel terzo millennio. E la plasticità del cervello dove la mettiamo? Gli ultimi studi, ormai ovunque riconosciuti, nell'ambito delle neuroscienze non li consideriamo?Chissà se lei si è mai chiesto il perché del pullulare su questa terra di creature "non persone", chissà se ne ha mai guardata una, l'ha mai guardata negli occhi. No, pensiamo proprio di no: un solo sguardo di uno qualunque dei nostri figli è così ricco di amore, di gioia per la vita, di fantasia, di profondità dell'essere, che perfino lei avrebbe avuto difficoltà poi a pronunciare la sua sentenza. E, naturalmente, complimenti per la scientificità dell'affermazione.

Dobbiamo concludere quindi che sta per nascere una nuova classificazione biologica, quella delle "non persone"? Poiché la scala evolutiva va di pari passo coi tempi, di certo queste nuove "entità", frutto della sua scoperta, sono in detta scala un gradino più in alto degli umani. Ma a questo lei certamente non aveva pensato. Le sue affermazioni dott. Vazzoler, ci ricordano tempi non troppo lontani e che avremmo proprio sperato di non rivivere più, ma che invece ultimamente fanno spesso capolino in varie discussioni sul diritto alla vita, la qualità della vita, la dignità della vita. Noi crediamo, senza mettere in dubbio la sua preparazione professionale che lei abbia una errata visione della vita delle persone con ritardo mentale che può essere gratificante anche senza l'alto pensiero che genera affermazioni aberranti come quelle da lei relazionate.

Se volete sottoscrivere le nostre lettere scrivete a: mammatosta@gmail.com

LETTERA AD UNA…. PRESIDE! (Lettera #4):

"Gentile dirigente,
siamo il Gruppo Genitori Tosti, composto da genitori con figli disabili. Vogliamo raccontarle una storia, pregandola di prestarvi particolare attenzione perché si tratta di una storia vera: la storia di un'inclusione davvero esclusiva... Un genitore ci segnala che, nella sua scuola, c'è uno studente che desidera a tal punto studiare, imparare e alla fine ottenere un diploma, che passa ogni giorno varie ore sui libri. Che c'è di strano? Non dovrebbe far scalpore, ce ne sono tanti di studenti così, e anche molti di noi alla sua età l'hanno fatto. Eppure, per voi è strano.
Perché questo studente è disabile grave, sta in carrozzina, non parla, e spesso i suoi gesti e i suoi atteggiamenti per chi non lo conosce e soprattutto per chi non vuole impegnarsi a conoscerlo sembrano incomprensibili. Studia, apprende, ma per poter dimostrare ciò che ha appreso ha bisogno che venga utilizzata una tecnica particolare. Lui può indicare e quindi strutturandogli prove equipollenti ad esempio a risposta multipla ha modo di indicare la risposta giusta su cartellini che gli vengono messi davanti, ma...
E qui i "ma" sono tanti. Lo studente innanzi tutto è disprassico, e non può far da solo: bisogna che chi gli sottopone le prove sappia dargli lo stimolo tattile adeguato perché lui porti a buon fine il gesto indicativo, bisogna che i cartellini con le risposte siano a portata del suo campo visivo e che possa sempre rileggere le domande... tante piccole cose che a ben guardarle, gentile Dirigente, non richiederebbero poi tutte queste costose risorse, da doverci risparmiare su.
Poi il ragazzo ha sempre con sé la tastiera sui cui, opportunamente facilitato, potrebbe scrivere i suoi pensieri, ma per facilitarlo occorre apprendere il modo di utilizzare la tecnica con lui e ci rendiamo conto che nella sua scuola ne siamo ancora molto, molto ma molto lontani. Non importa, c'è chi è arrivato all'università indicando le risposte con gli occhi, per cui saremmo già contenti che il ragazzo potesse avvalersi effettivamente delle prove equipollenti.
La cosa curiosa è che questo studente, di cui mettiamo le iniziali, W.T., certi che Lei abbia già chiaro a chi ci riferiamo, è iscritto al secondo anno di scienze sociali, e l'anno scorso è stato promosso, e dunque queste questioni già l'anno scorso erano venute fuori, e qualche ostacolo dovrebbe essere stato se non risolta almeno appianata: un anno è tanto - anche se Lei, gentile dirigente, ad aprile dichiarava pubblicamente che la sua scuola non è attrezzata per questo tipo di situazioni. Del percorso fatto alle medie, lungo e terminato con un esame regolare e il giudizio di "distinto", non si doveva tener conto perché le medie non c'entrano niente con le superiori; del primo anno di superiori, non si può tener conto perché i docenti sono quasi tutti cambiati. E dunque? Dunque, si ricomincia daccapo.
In un'atmosfera che definiremmo a dir poco surreale, si avvicendano l'insegnante di sostegno che dice di saper già tutto e di non doversi aggiornare perché si è specializzata tanti anni fa, e che dice anche però di non saper proprio come fare per le verifiche, ma deve esser lei, anche se non sa come, a sottoporle allo studente , che non si prende neanche la briga di scrivere due appunti o di segnare la lezione per casa sul diario; insegnanti curricolari che vogliono provare a proporre loro le prove; insegnanti che consentono il recupero di compiti andati male e insegnanti che non lo consentono, il tutto con la splendida spiegazione che "lui è come gli altri" e in aggiunta, che se mai deve essere l'ASL a decidere quali tecniche il ragazzo può usare, e non importa minimamente se la stessa ASL al tempo delle medie aveva deciso che la tecnica che già usa lo studente andava più che bene; in più, eludendo tutte le normative vigenti deve essere l'ASL a decidere per l'eventuale assegnazione di un assistente alla comunicazione a tempo pieno.
Sì, ma allora perché l'attuale assistente all'autonomia e comunicazione e relazione, fornita appunto dall'ASL per 12 ore la settimana, non può essere utilizzata per l'appoggio durante le verifiche? Forse perché con lei, che riesce ad interagire discretamente, il ragazzo risponde troppo bene? Forse perché ancora e nonostante l'anno trascorso nella vostra scuola, si vuole ancora convincere lui e i suoi genitori ad accettare un percorso differenziato, in cui finalmente "starebbe al suo posto" invece di pretendere d'esser "pari agli altri"?
Vede, gentile Dirigente, lui non è "come gli altri". Lui è un alunno dei 23 alunni di quella classe, e come tale andrebbe messo nelle condizioni di potersi esprimere, con i suoi mezzi e con le sue possibilità. Questa sarebbe l' "uguaglianza", quella vera: non quella di cui ci si riempie tanto la bocca in un patetico tentativo di nascondere la discriminazione.
Ma forse la sua preoccupazione la comprendiamo. Come tutti i dirigenti, lei teme "il precedente", quello a cui poi, nel caso della sua scuola, tutti i disabili (e ce ne sono tanti, da lei) potrebbero rifarsi, pretendendo di essere trattati secondo un principio di parità di diritti, eh, ci mancherebbe... tutti ‘sti disabili più o meno gravi con un diploma! Dove andremmo a finire?
Le rispondiamo noi, gentile Dirigente. Andremmo a finire in un mondo migliore. E prima ancora, in una scuola migliore. La invitiamo a rifletterci, anche se i tempi, lo riconosciamo, non sono certo dei più tranquilli. Ma ne vale comunque la pena... Distinti saluti".

Ringraziamo il presidente di Almeno Credo Onlus che ha pubblicato anche lui la lettera e ci ha fatto i complimenti perché, nel nostro caso, l’unione fa la forza: le nostre lettere causano effetti del tipo telefonate di giornalisti, Servizi Sociali, Comuni… che sfociano in cose come:
due mamme toste in TV: FABIANA e ORNELLA, ospiti al programma televisivo “Una finestra su…” domani mercoledì 5 novembre, in diretta a partire dalle ore 20.00, su GOLD TV, via Sky su Lazio Channel (ch. 903), ed in streaming su www.tvgold.it (per verificare le emittenti collegate al network andate qui) oppure sblocco di situazioni che sembravano irrisolvibili ( e di cui vi parleremo prossimamente).

Continuate a scriverci e a sottoscrivere le nostre lettere, da dieci firmatari che eravamo all’inizio, siamo arrivati a oltre sessanta.

Grazie a tutti!

LETTERA #3

Evvai! Oggi è stata spedita la terza lettera scritta dai Genitori Tosti.

eccovi il testo:

http://www.superando.it/content/view/3748/11

Leggete, diffondete, se condividete sottoscrivete.

Altra bella notizia è che si è parlato anche di questo, stavolta in TV:

http://www.handytv.it/indexcopertina.php?id=128

Ringraziamo C6TV ed Enrique della trasmissione Post it.

Per ora le notizie mi sembrano più che sufficienti.

Ricordate:

17 novembre 2008

3 dicembre 2008