28.02 : malattie rare=finanziamenti rari

di mresciani:

Il 28 febbraio è la giornata dedicata alle malattie rare.

Mi sarebbe piaciuto fare un bel post dove mi vedevo, felice, raccontare di quante meravigliose ricerche erano andate in porto, grazie ai finanziamenti del nostro Stato.

Certo, i nostri ricercatori studiano - studiano alacremente, peccato, però, che tantissimi ricercatori siano esclusi dalla ricerca, perchè i finanziamenti in Italia ogni anno diminuiscono e la ricerca, purtroppo, deve adeguarsi a gestire con quel che ha.

Ogni due settimane, almeno, assistiamo a degli spot pubblicitari di associazioni private che lanciano campagne di vendita di qualsiasi cosa per attivare raccolte fondi per lo studio di malattie varie, gran parte degli studi sono finanziati dalla generosità dei privati.

Questo non è concepibile in una società come la nostra, dove all'angolo di ogni dove, ogni tanto, qualche magistrato scopre i sepolcri di catastrofiche truffe - e tanto paga sempre pantalone e cioè noi.

Qualcuno non ha ancora capito che se non si investe nella ricerca, non si va da nessuna parte, è facile dare colpe della non competitività della nostra Nazione ai disabili - senza guardare gli sprechi che fanno le persone che dovrebbero BADARE al benessere di tutta la Nazione.

Ma ormai lo sappiamo che le bugie hanno le gambe corte...anzi cortissime, vista la levatura di certe persone: dobbiamo anche ricordarci che Pinocchio è nato a Collodi, in Italia, ed il Gatto e la Volpe hanno avuto un sacco di figli.

Sperando che i nostri bravi ricercatori, anche con pochi mezzi, riescano a fare dei miracoli..... la vedo dura, molto dura.... Ma, a volte, come nella favola di Pinocchio arriva la fatina buona......
Certo non intravvedo molte fatine, nel contesto delle grandi figure femminili al potere, intravvedo altro. Ma quella è un'altra storia.

Siamo un popolo di santi, poeti, navigatori e......di sognatori: speriamo che i nostri sogni si avverino e si trovino le soluzioni per chi le malattie rare le vive in prima persona e chi le vive in famiglia!
Buon lavoro, ricercatori!

Intervista a Salvatore Usala

di orsatosta e mresciani:

All'indomani della notizia, diffusa nelle settimane scorse, che il fondo destinato alla ricerca sulla Sla, invece di 100 milioni sarà a discrezione del legislatore (decreto milleproroghe), quindi una cifra "fino a" 100 milioni, abbiamo fatto qualche domanda a Salvatore Usala, che si presenta così: "Sono nato a Cagliari, perito chimico industriale, lavoro 5 anni nell'industria e poi entro nel mondo della scuola come assistente tecnico di chimica e informatica. Nel 2004 i primi sintomi della SLA, crampi, gambe rigide, movimenti impacciati. A inizio 2005, diagnosi certa, è SLA, giugno 2008, deglutire è impossibile e faccio la PEG, dicembre 2008, crisi respiratoria e faccio la tracheostomia.
Nel frattempo vado in pensione, gennaio 2008, dal gennaio 2009 decido di combattere aspramente, mi dedico alle cose più disparate, è iniziata una nuova vita".


Ciao Salvatore. La prima testimonianza video che ti riguarda, trovata sul web, risale al 2009, è un servizio di Videolina, in cui annunci l'inizio dello sciopero della fame come forma di protesta contro il silenzio delle istituzioni. Ci racconti come era la situazione, all'epoca per un malato di Sla?
La Sardegna ha avuto uno sviluppo impensato dell'assistenza domiciliare con l'assessore Nerina Diridin che ha dato gambe alla legge 162 ed ha introdotto il progetto "Ritornare a casa" dedicato ai più gravi, molti malati SLA sono usciti dalle rianimazioni e sono tornati a casa, è stato un processo irreversibile che ci ha portato a lottare per avere un'assistenza 24 ore. Non tutti in Italia hanno un'assistenza adeguata, la disperazione e l'abbandono regnano incontrastati, da questa realtà è partito lo sciopero della fame e le lettere all'allora viceministro Fazio perchè si facessero provvedimenti nel merito.
Tu avevi presentato un progetto di assistenza domiciliare continuativa, corredato anche di piano finanziario e con la bellissima proposta della formazione di personale specifico addetto all'assistenza. Vuoi raccontarci com'è iniziato tutto?
Tutto è iniziato col fatto che non è pensabile avere un infermiere 24 ore al giorno, per evidenti carenze di organico e per costi proibitivi, parliamo di 600€ al giorno, il progetto prevede assistenza con assistenti familiari assunti direttamente dalla famiglia e coordinati e formati da un infermiere di rianimazione. I costi scenderebbero a 250€, più o meno la retta che la regione paga ad una RSA, pochi costi aggiuntivi ed un'assistenza di 24 ore che fa risparmiare sui ricoveri in rianimazione che costano 1.800€ al giorno.
Arriviamo al 2010: il 21 giugno, ricorrenza del global Day per la Sla eri, insieme a malati di tutta l'Italia davanti a Montecitorio; poi ancora a luglio, ancora presidio nello stesso posto. Rispose l'On. Gianni Letta che disse "Da oggi sarò io il vostro presidio". Che successe, quindi?
E' stata una presa in giro tipica dei politici più beceri, l'On. Letta non fece mai nulla e la delegazione capeggiata da Melazzini, presidente AISLA e Barbieri, presidente Fish, si accontentò di vaghe promesse, da questa farsa nacque il presidio del 16 novembre di ben altro tenore che portò al decreto di 100 milioni.
Il viceministro Fazio ha mai ricevuto una vostra delegazione? Quali sono state le sue risposte e quindi il suo impegno come rappresentante della Sanità italiana in merito alle vostre istanze?
Il viceministro Fazio ci ha invitato alla consulta nazionale delle malattie neuromuscolari, ha risposto alle nostre istanze con impegni precisi reiterati pubblicamente, nei fatti concreti non ha fatto nulla, i ministri italiani non contano nulla, dipende tutto dal ministro Tremonti che ha la cassa in mano e non autorizza nulla.
Dal governo centrale, alla fine, il risultato è stato lo stanziamento di 100 milioni per assistenza e ricerca, soldi però ricavati dal fondo del 5X1000 e il cui impiego non è chiaro; c'era anche la questione dei LEA e del nomenclatore tariffario....
Noi avevamo ottenuto i 100 milioni nella legge di stabilità, il 5x1000 era di 100 milioni ed in un capitolo separato, col decreto milleproroghe il ministro Tremonti ha fatto una cosa misera, ha mescolato le carte per risparmiare aprendo una guerra fra poveri, il risultato è stato penoso perchè hanno visto i malati SLA come privilegiati che prendevano contributi vitali per il mondo del volontariato. Per quanto riguarda i nuovi LEA e il nomenclatore tariffario, non lo vuole nessuno perchè costa 800 milioni e ne il governo ne le regioni vogliono accollarsi la spesa.
Nella dimensione regionale, però, la tua Sardegna, la situazione ha richiesto ulteriori battaglie: partiamo da gennaio 2010 quanto l'assessore alla sanità Anton Angelo Liori ha ritirato il piano/progetto da te stilato, dicendo che doveva "fare i conti".....
L'assessore non ha guardato il progetto proposto dalla commissione regionale SLA, lo abbiamo capito nell'incontro successivo al presidio del 16 dicembre, entrare nel merito dell'organizzazione socio sanitaria è complesso e il dott. Liori non aveva nessuna intenzione di stressarsi a trovare soluzioni. Abbiamo chiesto ed ottenuto un potenziamento del ritornare a casa di 1,5 milioni dedicati ai malati con malattie neurodegenerative in ventilazione assistita per 24 ore, in buona sostanza 18.000€ euro aggiuntivi che portano la Sardegna come esempio virtuoso per questi malati molto gravi.
Non è una contraddizione che in un Paese dove il dibattito politico sul diritto alla vita e quindi la sua tutela è sempre stato aspro, voi abbiate dovuto mettere più volte a repentaglio la vostra salute per farvi ascoltare? I destinatari delle vostre richieste non si pongono il problema? Voi come vi sentite?
E' una cosa vergognosa, tutti si riempiono la bocca di inni alla vita e della sua sacralità, nei fatti c'è un'ipocrisia devastante e un bigottismo fasullo, in Italia l'80% dei malati SLA rifiuta la tracheostomia, sono 800 morti l'anno molti dei quali decidono di morire per non pesare sulla famiglia stante la mancanza di assistenza. Noi non ci arrendiamo, vogliamo una vita degna di un paese civile.
Avete mai pensato di ricorrere alle vie legali denunciando la discriminazione di cui siete oggetto?
E' un opzione che non abbiamo considerato perchè ci piace la lotta politica per sensibilizzare l'opinione pubblica del malgoverno, oramai tutte le famiglie hanno problemi di disabilita più o meno grave, le battaglie si devono fare per crescere, la magistratura va coinvolta solo in caso di reati gravi di malasanità.
Ci racconti una tua giornata tipo?
Alle 8 sveglia e lettura della posta, giornali, forum e siti di interesse, dalle 9 alle 11 igiene, barba e medicazioni con gli infermieri. Dalle 11 fisioterapia e riprendo il comunicatore oculare e riprendo a navigare e rispondere alle mail urgenti. Da mezzogiorno sino a mezzanotte l'una lavoro incessantemente per non avere arretrati, posta, progetti, forum, lettere, battaglie, insomma non mi annoio. Ogni tanto esco per necessità o svago, non è possibile farlo spesso perchè i preparativi sono laboriosi e il bagaglio al seguito rilevante. La tv la seguo poco, telegiornali, qualche film ed attualità, in ogni caso riesco a scrivere guardando un film o una partita.
Quanti sono i malati di Sla in Italia?
Sono circa 5.000 ma non esiste un censimento certificato.

Cosa vorresti dire alle persone che non conoscono la Sla?
Che è una malattia devastante, sei bloccato completamente, ti alimenti tramite un tubo inserito nello stomaco, respiri tramite un respiratore automatico, non puoi comunicare ma hai un cervello integro e funzionante. La maggioranza dei malati cade in depressione e si lascia andare, personalmente vivo bene perchè ho trovato una ragione per vivere, la lotta per la civiltà. Fortunatamente abbiamo a disposizione i comunicatori oculari che ci consentono di interagire col mondo.
Chi vi ha manifestato solidarietà e si è unito a voi?
Tanti, abbiamo trovato molta solidarietà, giornalisti, politici, semplici cittadini, colleghi, parenti, amici, mi scrivono tante persone sconosciute che vogliono darci un contributo anche solo simbolico ma molto gradito. In un periodo di perdita di valori e moralità, vedere disabili gravissimi sfidare le intemperie e la sofferenza evoca mitici ricordi, non siamo eroi ma vogliamo vincere la guerra per la vita.
Chi volesse contattarvi?
Viva la Vita Sardegna ONLUS , via Nerva 20 09043 Monserrato (CA) vivalavitasardegna@tiscali.it

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Foto: Salvatore insieme alla moglie Giosy, tratta dal sito di Viva La Vita Onlus

SARDEGNA vs INPS

di mresciani:
Mercoledì sera ho partecipato ad una trasmissione in onda su Sardegna 1, che si chiama ARASOLE' e l'argomento rovente trattato era quello dei "falsi invalidi".

In studio conduceva la giornalista Carmine Conte, che ha dato spazio a tutti quelli che volevano portare un contributo per chiarire i concetti che spiegano con chiarezza ai cittadini (quelli che HANNO VOGLIA di ascoltare) perchè noi sardi siamo ingiustamente balzati alla ribalta delle cronache, ma in maniera negativa.
Dopo i dati diffusi dall'INPS e pubblicati sul noto quotidiano "Corriere della Sera", la nostra bellissima Regione è diventata, in Italia, la prima in classifica per avere falsi invalidi, infatti qualcuno ha dichiarato che Sassari è in Italia la Provincia alla quale sono state revocate pensioni di invalidità in proporzione al 76%, e la Sardegna perciò ha ottenuto un 53% di revoche su tutto il territorio Regionale.
BOOOMMMMMM!!!! E' scoppiata la bomba!!
Ecco che all'improvviso siamo diventati: sporchi, brutti e cattivi.

In studio c'erano i rappresentanti delle tre maggiori organizzazioni sindacali, associazioni di disabili, il presidente del Comitato Regionale INPS, sindacato dei disabili, rappresentanti dei patronati ed il pubblico.
Tutti, esattamente tutti, hanno respinto al mittente l'etichetta di imbroglioni, ma non "tanto per dire", tutto è stato spiegato ed argomentato.
L'INPS nazionale ha preso un pentolone ed ha messo dentro i falsi invalidi: tutte le persone che non avendo ricevuto una regolare convocazione (per regolare convocazione a casa mia si intende una raccomandata con ricevuta di ritorno) perchè smarrita od altro, non si sono presentati a visita. Da quel momento quelle persone sono diventate FALSI INVALIDI.
Poi mettiamo gli invalidi che avevano il 74% di percentuale indispensabile per avere il riconoscimento economico, ed a visita di revisione hanno visto il punteggio abbassato anche di un solo punto ed ecco che, la persona privata del sostegno economico non solo rimane disabile ma viene pure bollata di falsità.
L'ente erogatore ha ben pensato, come ciliegina sulla torta, di togliere ad una categoria già mazziata dalla vita, l'invalidità civile o accompagnamento o quant'altro, ancora prima di effettuare la visita di accertamento.
La trasmissione è stata arricchita da testimonianze toccanti, persone VERAMENTE invalide, sottoposte ad umilianti visite di controllo, persone con patologie gravissime oncologiche costrette ancora a dover dare giustificazioni ad un Ente che vergognosamente le chiama per consegnare documenti che non potrebbero neanche chiedere, poichè già inviati alle ASL nei tempi previsti.
La vita è così: se sei debole e non riesci a gestire queste situazioni rischi anche di non vedere i soldi dell'invalidità; se un pò mastichi la situazione ti rendi conto che sulla pelle dei più debolidevono fare cassa.
Se poi queste cose capitano a persone estremamente fragili, succede anche che, dopo averti tolto ingiustamente la pensione, perchè in sede di visita sei riuscito a fare due cosette in croce di movimenti, ci scappa pure il suicidio dell' invalido.
Noi sardi non vogliamo assolutamente che a un nostro concittadino succeda più una cosa così tragica! Che ognuno in questa società si prenda le sue responsabilità e lavori con coscienza!

Vengo anch'io! - No, tu no! - Beh, ma allora neanche noi!

Un applauso, anzi di più, una standing ovation ad una classe di studenti, leggiamo insieme l'articolo apparso sulla Gazzetta del Sud il 24 u.s.: "
"CATANZARO. Due genitori pieni d'amore per il figlio affetto da sindrome di Down; i compagni di classe che non solo lo accettano ma lo vogliono sempre con loro anche fuori dall'aula, dalle gite alle feste; una scuola molto attenta ai bisogni dei disabili che all'improvviso incappa in una vicenda tutta da chiarire. Una storia «originata forse da cattiva comunicazione», dice la dirigente scolastica dell'Istituto comprensivo teatro dell'episodio. Dirigente di cui non forniamo il nome, così come di tutti i protagonisti del caso, per tutelare l'identità del minore coinvolto.
Tutto nasce dalla visita di alcuni ragazzi di terza media ad un istituto alberghiero della provincia, visita organizzata pochi giorni fa dall'Istituto comprensivo cittadino nell'ambito delle attività di orientamento. Quelle attività, cioè, finalizzate a far conoscere agli studenti delle medie le scuole superiori dove potrebbero iscriversi a fine ciclo.
Il giorno previsto per la visita, racconta la dirigente, coincide con la giornata libera dell'insegnante di sostegno del ragazzo. Ci sono delle difficoltà per farlo partecipare. Occorre un accompagnatore che lo segua, non bastano i docenti della classe.
A questo punto su quanto è accaduto scattano versioni diverse.
Secondo l'avv. Ida Mendicino (responsabile del Coordinamento regionale per l'integrazione scolastica e consulente legale nazionale dell'Associazione Sclerosi Tuberosa) «a seguito del rifiuto opposto dalla dirigente alla partecipazione dello studente disabile all'uscita didattica della propria classe, i genitori hanno dovuto ricorrere all'autorità di Polizia per far rispettare il diritto allo studio del proprio figlio, in linea con la normativa di riferimento, in particolare con le note Ministeriali le quali espressamente asseriscono che "le gite rappresentano un'opportunità fondamentale per la promozione dello sviluppo relazionale e formativo di ciascun alunno e per l'attuazione del processo di integrazione scolastica dello studente diversamente abile, nel pieno esercizio del diritto allo studio».
Secondo la dirigente dell'Istituto comprensivo frequentato dal ragazzo, invece, a chiamare la polizia è stata proprio lei. Che ha comunque trovato il necessario accompagnatore permettendo così al ragazzo di partecipare alla visita di orientamento.
Tutto risolto dunque? A quanto pare no. Secondo il Coordinamento regionale per l'integrazione scolastica, la dirigente dell'istituto avrebbe successivamente «manifestato ai docenti l'intenzione di non autorizzare in futuro alcuna uscita dello studente affetto da sindrome di Down». E avrebbe «chiesto ai compagni di classe di non portare a conoscenza del ragazzo le date delle future gite ed uscite in programmazione, motivando tale richiesta con la scarsa capacità dello stesso ad apprendere a causa della sua infermità genetica. Tale invito – riferisce il Cri – è stato immediatamente declinato dai compagni i quali hanno dichiarato che avrebbero preferito rinunciare tutti alle gite pur di non veder discriminato il loro compagno». Un segnale questo, secondo il Cri, «di cambiamento in una generazione spesso tacciata di eccesso di individualismo e di scarso senso di solidarietà». Da qui «un plauso ai ragazzi dell'Istituto comprensivo che si sono dimostrati vera speranza di maturazione del tessuto sociale rispetto agli esempi che spesso provengono dal mondo dei "grandi".».
Diversa la versione della dirigente: «Non c'è ancora nessuna gita in programmazione, le gite si fanno a maggio... io parlavo dell'orientamento... questo ragazzo lo conosco da quando era piccolissimo, lo abbiamo cresciuto noi, e anche il padre è stato mio alunno. Figuriamoci se volevo escluderlo! La mia scuola è all'avanguardia nell'integrazione dei disabili, addirittura nell'istituto esiste una squadra di disabili che pratica una disciplina sportiva, e i disabili sono i primi a partecipare alle attività teatrali!». Anzi «l'inclusione è la vocazione stessa della mia scuola e certi comportamenti proprio non mi appartengono». La preside tiene a precisare che «io non ce l'ho con nessuno, provo anzi grande comprensione per le famiglie alle prese con i problemi della disabilità. A volte sono esperienze devastanti. Lungi da me, però, qualsiasi pregiudizio o discriminazione». Quanto ai familiari dello studente, si aspettano che venga fatta chiarezza e parlano del loro figlio come un ragazzo «benvoluto dai compagni e ben inserito nella scuola».