mercoledì 26 gennaio 2022

Due chiacchiere con Viviana Locatelli - Per sempre Giò


In una delle mie surfate online notturne ad un certo punto si inquadra sul monitor la copertina di un libro che ritrae un ragazzo di schiena nell'atto di saltare e tuffarsi : sembra mio figlio, se stesse in piedi. E la gioia che trasmette questa foto è irradiante!

Subito dopo focalizzo un particolare della foto e cioè il pallone da calcio nell'angolo in basso a sinistra e poi i colori dei caratteri che formano il titolo: l'INTER!

Automatico che quel libro doveva essere mio e, dopo averlo letto, ho molto pensato.

Quindi mi sono messa alla ricerca dell'autrice (che vedete nella foto) che è una mia collega e cioè una mamma caregiver e il Giò del titolo era suo figlio.

Inutile dirvi che dovete leggere in massa questo libro che non è l'ennesima storia biografica tipica del genere ma è  qualcosa di ben più prezioso, soprattutto è qualcosa di molto autentico, non costruito a tavolino, non affinato da addestrati professionisti o gosth writer che antepongono il bello e omologato stile, magari drammatizzato per confezionare un prodotto che venda. 

No. 'E una storia, una vita, tanta roba.

Viviana Locatelli lo dice lei stessa che, su suggerimento di una persona a lei vicina, ha iniziato a scrivere per trasmettere alle persone  non  solo una storia ma anche l'emozione che accompagna questa storia, che si riassume nella persona di Giorgio: la gioia personificata. 

So bene cosa significhi il sorriso di cui parla Viviana nel suo libro: è quello che vedo ogni giorno sul volto di mio figlio, la beata pura gioia con la quale sorridono questi nostri figli noi normo non la possediamo. E come la gioia ti pervada all'improvviso, quando vedi questi sorrisi, è qualcosa che si deve provare!

Non mi dilungo oltre e lascio la parola a Viviana.

Ciao Viviana, allora che cosa ci dici del tuo libro uscito da qualche mese? Che feedback hai avuto?
Scrivere questa storia e pubblicarla non è stato semplice emotivamente e la felicità di essere riuscita a portarlo a termine è già molto per me. Sicuramente non mi aspettavo di ricevere cosi tanti giudizi positivi e sentire cosi tanta vicinanza da parte dei lettori, ma sono molto contenta che sia successo perché ' mi è stato di grande aiuto. 
        
Ci racconti come ti è venuta l'idea di scriverlo?
Quando Gio se n'è andato (uso questa frase appositamente come se si fosse solo allontanato) mi sono sentita mancare la terra  sotto i piedi. Credevo di non reggere ad un dolore cosi grande, anche se come ho scritto, forse ero già preparata a quel momento. Mi mancava la sua voce, il suo sguardo e il suo odore. Una sensazione animalesca  con la quale non riuscivo a fare i conti. Un medico mi consigliò di scrivere tutto quello che  mi veniva in mente e passavo le notti sveglia nella sua stanza. Di notte, non so il perché, mi venivano in mente  un sacco di immagini  e nel silenzio assoluto riuscivo a sentire la sua voce. Un giorno in auto ascoltando la musica ho pensato che scrivere la sua storia sarebbe potuto essere importane per molte ragioni. Cosi una notte gli feci una promessa. "Gio' non sarai mai dimenticato e se anche spesso sei stato invisibile saremo ancora insieme per fare la differenza" (a lui piaceva questa frase perché le attribuiva una connotazione  sportiva. 

Il tuo libro ha anche una colonna sonora: ogni capitolo è introdotto dalle parole di una canzone. Doctor and the Medics, The beatles, The Way Not, Bob Mc Ferrin, Sinead O'Connor, Francesco de Gregori, Whitney Houston, Eric Clapton.
Sembra quasi di avere la musica di sottofondo mentre si legge. A Gio piaceva molto la musica o è qualcosa di solo tuo? Giorgio aveva una canzone preferita?
A Giorgio piaceva molto la musica anche senza avere una canzone preferita. Il motivo per cui all'inizio di ogni capitolo ho inserito frasi  tratte da canzoni  è che molto del tempo che ho vissuto con Gio l'ho passato in auto ascoltando la musica in sottofondo. Spesso non sapevamo nemmeno dove andare, ma il solo fatto di uscire per ascoltare la musica in macchina lo rendeva felice. In casa non l'ascoltava....l'autismo è cosi. 

A leggere dell'esperienza di Los Angeles si rimane a bocca aperta, se facciamo i debiti paragoni con la nostra realtà italiana. C'è una frase, una delle tante che mi ha colpito scritte da te: "In America mi avevano inculcato il sacrosanto diritto a stare bene, perchè dal mio benessere transitava anche quello di Giorgio".  Hai mai pensato di avviare un qualcosa che aiutasse i genitori come noi, qui in italia? 
Quando siamo rientrati in Italia ho sempre cercato di vedere i lati positivi del nostro paese ma soprattutto all'inizio ho fatto molta fatica ad adattarmi alla nostra burocrazia. L'esperienza Californiana però mi ha aiutata  a ricordare che il benessere di Gio partiva dal mio  e sono sempre stata molto "tosta" nel fare rispettare questo diritto laddove non veniva ricordato. 
Si, mi piacerebbe aiutare le persone che non hanno  voce, ma non ho le basi per farlo. Sono sempre andata d'istinto seguendo il buon senso, ma non conosco le leggi.  Sono comunque fortemente convinta che i genitori debbano essere aiutati  e sostenuti. E' molto complicato metabolizzare l'idea di avere un figlio "non perfetto" in questa società, ma la strada per le famiglie coinvolte è molto lunga e tortuosa e bisogna facilitare il loro percorso soprattutto per il bene dei ragazzi.

L'Inter - anche io sono interista e pure mio figlio e le altre due figlie e pure mio marito ovviamente. Ho visto sul tuo profilo FB che hai fatto un video in cui inviti la società e i tifosi a leggere il libro perchè, giustamente, questo libro deve essere letto da tutti non solo da chi è familiare o da chi ha a che fare con la disabilità o nella fattispecie con l'autismo. Si è fatto sentire qualcuno?
 "E' solo con l'Inter che Gio' ha vissuto le emozioni più simili a quelle che si possono provare verso un'altra persona".
Nel libro scrivo che Gio' ad un certo punto ha smesso di andare allo stadio perché la frustrazione di eventuali sconfitte della sua amata squadra lo limitavano al punto di avere troppa paura di fare danni. E qui c'è il punto cruciale sul  quale ho voluto focalizzare e finalizzare la scelta di sostenere un progetto Autismo che ha come obbiettivo l'amicizia. I ragazzi autistici sono tutti diversi tra loro ma tutti hanno una cosa in comune : non hanno amici quando diventano grandi
Se Gio avesse avuto un amico sono sicura che forse l'avrebbe convinto a tornare allo stadio perché l'unione fa la forza. Allora, PERCHE NO, perché un ragazzo "normodotato" (ancor meglio con la maglia neroazzurra) non può essere educato a diventare amico di un ragazzo come Gio'? Leggendo il libro "PER SEMPRE GIO" tutti i lettori sono diventati suoi amici e da qui è nata la mia metafora "diventare amico di Gio significa diventare amico di un ragazzo come lui". Se anche io e Gio fossimo riusciti  ad invogliare uno solo di questi ragazzi, avremmo vinto  una prima battaglia, metaforicamente parlando. A Gio' piaceva vincere e sicuramente mi aiuterà. Purtroppo per il momento non sono stata ancora contattata da nessuno della squadra nero azzurra ma ci spero tantissimo. 


Un qualcosa che contraddistingue i "genitori tosti" è quell'approccio per cui i propri figli devono avere una vita il più possibile "normale" e quindi piena, per quanto sia difficilissimo proprio perchè magari non riescono ad avere amici coetanei nè del resto l'ambiente è configurato per includerli - vedi la barriere, non solo architettoniche. Però c'è molto sport nella vita di Giorgio: è stato faticoso trovare società ect oppure no?
L'agenda dei nostri ragazzi  è quasi sempre molto piena. La loro vita è scandita da routine sempre molto rigide ed è assolutamente normale che noi genitori  facciamo il possibile per fare in modo che la loro agenda rispetti sempre le loro necessità. Quando un ragazzo autistico si annoia si amplificano quasi sempre i famosi "comportamenti problema" e una semplice sbavatura può essere l'inizio di un ciclo comportamentale difficile. Con loro bisogna sempre tenere alta l'attenzione e mostrarsi sul pezzo al 100%. Gio era un ragazzo molto sportivo che amava tutti gli sport di squadra. Come ho scritto, ho sempre fatto molta fatica per inserirlo in squadre sportive di ragazzi "normodotati". Nessuna squadra ha voglia di rallentare per inserire un ragazzo come Gio. Manca ancora  la mentalità necessaria ad abituare  i ragazzi  di domani a capire che la vita può essere fatta di tanti ingredienti. "Un'ora a settimana di cultura all'inserimento come fosse una materia di studio" potrebbe essere un buon inizio.

Molto bella la gallery delle testimonianze delle persone che sono state importanti nella vita di Giorgio, non pensi di organizzare una grande festa, magari il prossimo 17 ottobre per ricordarlo?
 L'idea della Gallery è stato un altro pensiero che ho avuto per ridare a Gio ciò che gli era stato tolto anche durante la morte. Il suo funerale e' stato "pietoso e impersonale". 
Oltre alla rabbia, che ancora mi accompagna, ho provata anche l'amarezza nel vedere che un personaggio come il mio Gio' dovesse lasciare questa terra senza il saluto delle persone che  gli hanno voluto bene. Cosi volendo fare un po' gli Americani, ho pensato di fare scrivere delle lettere dai suoi amici più stretti che potessero essere lette come ultimo saluto. Non potrò riunirli tutti ma li ho ritrovati. La vita va avanti ma Gio ha lasciato la sua traccia e sarà per sempre. 




Per sempre Gio - di Viviana Locatelli . Autopubblicazione disponibile su Amazon 





sabato 22 gennaio 2022

FINALMENTE IL NOSTRO LIBRO!


Con enorme gioia e un pizzico di orgoglio comunichiamo l'uscita de "L'esercito silenzioso - i caregiver familiari" scritto in tandem con il vicepresidente Giovanni Barin.

A questo link potete ordinarlo su Amazon - c'è anche la versione digitale e Amazon rende disponibile una APP gratuita che consente di leggerlo anche sul cellullare o sul pc senza avere il lettore di Kindle.

Si può acquistare anche con il bonus cultura e con il bonus docente.

L'abbiamo scritto perché siate in tanti a leggerlo perché se in tanti sapete tutto quello che è successo, avrete un quadro chiaro e potrete così agire di conseguenza.

Abbiamo cercato di ricordare tutto e tutti se ci sono dimenticanze chiediamo scusa, non abbiamo avuto la tranquillità e il tempo di chi abitualmente scrive per cui si richiude nello studiolo e, per tot ore di fila, scrive.

Come immaginerete abbiamo sfruttato ogni ritaglio di tempo e spesso in ogni condizione, non ottimale nè favorente, per buttare giù i periodi e poi metterli a posto sempre verificando fonti, nomi , date etc.

E adesso vorremmo che tutto questo nostro lavoro diventi di dominio pubblico perché "la gente deve sapere", per citare Michela Murgia.

Perché se quello che abbiamo scritto può apparire romanzesco invece si tratta proprio del nostro vissuto e del nostro agito, così magari una volta per tutte, anche, diventa chiaro a che cosa serva un'associazione in Italia e che cosa sia l'attivismo.

Nei 7 mesi in cui abbiamo assemblato quello che ora è possibile riversare sul proprio hi-phone o sfogliare tra le mani, abbiamo ulteriormente rinsaldato frequentazioni, sfaldato altre non sicure e fatto nuove scoperte, magari in ambiti contigui al nostro: un grazie gigante a tutti voi che ci avete voluto bene, ci avete sostenuto, aiutato e compreso anche nei momenti più critici in cui abbiamo dato magari i numeri perché stremati da troppe pizzate in faccia.

Adesso viene il bello però: dovete farci saper cosa ne pensate, che effetto fa leggere i pensieri di oltre 2000 caregiver familiari italiani, lì nero su bianco.

Abbiamo creato anche una pagina FB dove raccogliere le eventuali recensioni e le date delle presentazioni che, per il momento, saranno solo online fino alla primavera inoltrata - pare che i virologi abbiano indicato quel periodo come il momento di quiescenza, fino a tutta l'estate.

Inoltre bisogna che si riapra il dibattito e sui giornali e in tv sul tema, stavolta, non solo nel ristretto ambito della "disabilità" dato che manca solo un anno a fine legislatura e o la legge viene licenziata entro questo lasso di tempo oppure slitta tutto alla prossima, il che significa ricominciare daccapo magari con una compagine politica rinnovata, magari totalmente a digiuno della materia.

Uno slittamento non è assolutamente concepibile nè tollerabile così come non lo sarebbe una legge fatta male: adesso è tutto lì, nel nostro libro, nero su bianco, nessuno ha più scuse. 

Nemmeno il presidente della Regione Veneto: non potrà più chiamarci gli "autisti dei disabili"".

Per info, interviste e presentazioni: genitoritosti@yahoo.it - wp 3392118094


  


sabato 15 gennaio 2022

PAROLE, PAROLE, PAROLE.

A ridosso delle recenti festività natalizie abbiamo partecipato ad un dibattito sul caregiving familiare avviatosi sulle pagine di Superando.

A dare il via al dibattito è stato un articolo di Simona Lancioni, cui ha subito risposto uno dei più famosi e longevi nonchè simpatici caregiver italiani e cioè Giorgio Genta - chi vuole può leggerne la storia ne "Mio figlio ha le ali" - ed. Erickson e poi procurarsi anche tutti i libri da lui scritti.

A  seguire l'intervento del presidente dell'associazione piemontese Gilocare , anche lui caregiver familiare, che ha scritto davvero cose molto sensate.

Quindi siamo intervenuti noi.

Poi di nuovo Lancioni.

Poi l'avvocato Salvatore Nocera.

Poi ancora noi.

Ma con il terzo intervento di Lancioni, abbiamo deciso di abbandonare: quello che credevamo essere un terreno di confronto per sviluppare  argomenti e riflessioni e da lì, magari, anche prassi costruttive si è rivelato invece una specie di podio auto referenziale in uno sterminato campo deserto ed isolato.

Proviamo ad, ulteriormente, chiarire qui: il focus del dibattito non è l'assistenza data dalla famiglia o l'assistenza data da soggetti terzi, cioè il nocciolo della discussione non è se è giusto o sbagliato che a farsi carico dell'assistenza delle persone non autosufficienti siano i familiari stretti.

La questione fulcrale è che è necessario RICONOSCERE il lavoro di cura svolto dalle persone verso i propri familiari, il cosiddetto INFORMAL CAREGIVING.

E il riconoscimento non è dato da una cerimonia ufficiale in cui si conferiscono premi e targhe ma è "solo" (nel senso di unica opzione) il conferimento dello status di lavoratore.

Veniamo alla vexata quaestio che i più liquidano volgarmente con "non si possono dare soldi ai caregiver" : per quanto, culturalmente nel nostro Paese siamo danneggiati dalla credenza che se hai un rapporto di parentela sei obbligato, specialmente se sei di sesso femminile è proprio automatico annullare se stesse e ogni aspirazione di qualsiasi tipo, specie in ambito lavorativo e assistere h 24 il tuo familiare, avvisiamo che non è affatto giusto che il lavoro di cura poggi su una sola persona, che si deve anche arrangiare perchè non esistono servizi di nessun tipo. O esiste la struttura in cui ricoverare a tempo pieno e per sempre il proprio caro oppure ce lo teniamo in casa e ci arrangiamo.

Lo Stato e la comunità  sono esentati - risparmiando tra l'altro miliardi sulla pelle di alcuni milioni di italiani. E tutti fanno finta di niente.

Ora, chiunque non ravvisi in tutto questo una profonda ingiustizia cui riparare immediatamente - stiamo parlando di persone SFRUTTATE, perché quando tu non percepisci nessuno stipendio per il lavoro che presti quotidianamente, soprattutto senza limiti di orario, senza modo di poterti riposare e nemmeno curare quando ne hai bisogno perché nessuno ti sostituisce, questo è sfruttamento e lesione totale dei diritti umani!

Invitiamo tutte le associazioni e i caregiver familiari e chiunque solidale ad affiancarci nella nostra sfiancante battaglia per rivendicare questi diritti.

Scriveteci a genitoritosti@yahoo.it e dichiarate la vostra adesione alla nostra causa. Come sapete abbiamo un appello pubblico, tuttora aperto, indirizzato a tutti i politici italiani che potete sottoscrivere - al momento siamo oltre le 2500 firme.

Noi portiamo davvero la voce dei caregiver familiari italiani al parlamento e ai ministeri.

Inoltre da ottobre 2021 siamo anche in Europa grazie al network COFACE che riunisce associazioni di familiari da tutta Europa e stiamo collaborando ad un progetto europeo proprio sui caregiver familiari.

Lasciamo ad altri i comunicati, le disquisizioni letterarie e l'ambizioso obbiettivo di riformare il welfare del nostro Paese insegnando come si deve fare, noi ci occupiamo dei diritti dei caregiver familiari e di rivendicarli per ottenere il giusto, attraverso azioni concrete come il report sulla situazione dei caregiver in Italia, gli appelli pubblici, la presenza alle audizioni parlamentari, l'informazione attraverso questo blog etc.

Buon Anno Nuovo, quindi!

venerdì 3 dicembre 2021

3 DICEMBRE 2021: LETTERA APERTA ALLE ISTITUZIONI

Chiediamo alle Istituzioni e alla società civile di affrontare la Giornata internazionale delle persone

con disabilità con responsabilità. 15 anni sono passati, dall’adozione della UN Convention on the

Rights of Persons with Disabilities (CRPD), ma la sua attuazione in Italia è ancora di là da venire.

Guardiamo oggi alla ricostruzione che attende l’Italia dopo il Covid-19, per chiedere l’inclusione

effettiva dell’ampia comunità dei disabili – pari al 5,2% della popolazione italiana, 1 su 6 a livello

globale (1) – in ogni progetto d’interesse collettivo. Infrastrutture, beni e servizi pubblici e privati.

Le priorità che vogliamo attenzionare:

1) BARRIERE (ARCHITETTONICHE MA NON SOLO) E AUTONOMIA

Le barriere architettoniche in Italia sono ubiquitarie, nelle città metropolitane come nei piccoli

centri. Ogni Comune d’Italia avrebbe dovuto adottare, entro il 1.3.87, un Piano di Eliminazione delle

Barriere Architettoniche (PEBA). Ma ciò non è accaduto. (2) Le scuole sono tutt’oggi inaccessibili agli

studenti con disabilità motoria in 2 plessi su 3, a quelli con disabilità sensoriali nel 98% dei casi. (3)

Ed è altrettanto grave la situazione sia nei luoghi pubblici, sia in quelli privati ad accesso pubblico e

non. Inoltre, oramai il concetto di barriera è esteso ben oltre quelle fisiche ed è imprescindibile

considerare quelle sensoriali, cognitive, comunicative.

Si chiede perciò di:

- affermare l’abbattimento delle barriere come obiettivo politico prioritario a cui dedicare

risorse adeguate agli scopi. Definire a tal fine linee guida programmatiche – previa intesa con

la Conferenza tra Stato, Regioni e Province autonome – ove stabilire le priorità improrogabili

(scuole e università, ospedali, enti pubblici, mezzi di trasporto urbani ed extraurbani,

percorsi pedonali e piste ciclabili, centri sportivi e ricreativi) e il calendario inderogabile per

l’esecuzione del programma (4,5),

- istituire presso ogni Regione e Provincia autonoma un Commissario ad acta, per coordinare

l’attuazione del programma, anche attraverso i PEBA in tutti i Comuni d’Italia,

- fissare un termine per l’adeguamento degli spazi privati ad accesso pubblico (a partire da

studi medici e laboratori analisi, farmacie, esercizi pubblici e commerciali, uffici),

- introdurre un credito d’imposta per l’abbattimento delle barriere in spazi privati e abitazioni,

nonché l’adattamento dei mezzi di trasporto collettivo, la detrazione fiscale del 110% già

concessa per gli interventi di riqualificazione energica e riduzione del rischio sismico,

- aggiornare le prescrizioni in tema di accessibilità alle Linee Guida ISO/FDIS 21542:2011(E)

(Building construction — Accessibility and usability of the built environment) e introdurre

sanzioni deterrenti per le loro violazioni.

L’autonomia delle persone con disabilità deve venire garantita mediante:

- definizione livelli minimi dei servizi di mobilità personale, (6)

- riconoscimento di equivalenza delle sedie a rotelle con motore elettrico a monopattini e bici

elettriche, (7)

- contributi diretti all’acquisto di dispositivi e mezzi di mobilità personale (es. sedie a rotelle

con motore elettrico, auto e altri veicoli adattati alla guida e/o al trasporto di persone con

disabilità, dispositivi per adattare i veicoli alla guida e/o al trasporto di disabili) e tecnologie

abilitanti.

2) INCLUSIONE

Punti nascita e strutture ospedaliere: presso ogni struttura ospedaliera, pubblica e privata, deve

essere garantita la presenza di un punto di ascolto/consulenza alle famiglie con figli con disabilità e

per le persone con disabilità, con la presenza di persone esperte nella tematica della disabilità, in

collaborazione con i servizi socio-sanitari e con le associazioni territoriali competenti e con

esperienza nelle tematiche della disabilità, senza che una collaborazione escluda le altre. La

creazione di questi punti deve essere adeguatamente finanziata nel budget dei servizi sociosanitari

territoriali in merito al luogo e ad eventuali iniziative da intraprendere a favore del supporto delle

persone con disabilità.

Scuola: la garanzia dell’assistenza educativa agli studenti con disabilità deve costituire

conditio sine qua non per l’avvio delle attività scolastiche. Ed è necessario, a tal fine, riconoscere la

figura professionale dell’assistente all’autonomia e alla comunicazione (ASACOM) e internalizzare

tale figura nei dipendenti MIUR in quanto altamente specializzate e fondamentali per il rispetto del

diritto all’istruzione e allo studio degli alunni con disabilità.

Deve essere avviato un piano per risolvere in tempi certi ed entro li prossimo anno scolastico le

problematiche inerenti:

- la continuità del sostegno e dell’assistenza scolastica,

- la presenza e messa in ruolo di un congruo ed equilibrato numero di docenti di sostegno

specializzati, decidendo la modalità per garantire la loro presenza su posto di sostegno per

lo meno per tutto il ciclo di studi della classe delle alunne e degli alunni cui sono assegnati.

Università: è necessario rendere la DAD una prassi per consentire agli studenti con disabilità le cui

patologie o condizioni implichino l’impossibilità alla frequenza in presenza di potersi iscrivere e

conseguire la laurea in qualsiasi ateneo desiderino. La DAD è uno strumento fondamentale, poi, per

i caregiver familiari cioè per tutte le persone che non riescono a frequentare in presenza e sono

penalizzati sia nel rendimento che nel loro rapporto con i docenti a causa del lavoro di assistenza

continuativa che svolgono al loro domicilio.

Formazione. La formazione continua delle persone con disabilità e dei caregiver di disabili gravi –

anche in remoto – deve venire incentivata mediante credito fiscale straordinario a favore dei datori

di lavoro e dei committenti che contribuiscano ad almeno il 50% dei redditi da lavoro.

Lavoro. L’inserimento lavorativo dei disabili gravi deve venire promossa mediante estensione dei

loro diritti al tirocinio extra-curricolare, facoltà di smart working al di fuori dei casi di presenza

strettamente necessaria. Con assunzione obbligatoria, in quota sul totale, associata a premialità

fiscale e contributiva.

Bisogna poi:

- incentivare politiche di welfare aziendale tese a favorire i lavoratori con familiari disabili.

Nonché il sostegno allargato alle persone fragili, nell’ambito della Corporate Social Responsibility, 

- prevedere che gli enti con oltre 150 dipendenti attribuiscano a uno dei disabili assunti la

mansione, sia pure non esclusiva, di disability manager,

- introdurre sanzioni dissuasive nei confronti degli enti che non rispettino le quote di assunzione obbligatoria. (9)

3) CAREGIVER FAMILIARI

I caregiver familiari, in base alla definizione contenuta nel comma 255 della legge finanziaria 2018

dovrebbero essere riconosciuti come lavoratori e inseriti nella categoria dei lavori usuranti. Come

prevede la nostra Costituzione, tenendo presente che il 90% di essi è donna e quindi doppiamente

discriminata sul lavoro, tutti hanno diritto ad un reddito e alle tutele connesse allo status di

lavoratore (ferie, malattia, pensione). Dovrebbero poter usufruire di un’assicurazione sulla vita

come è previsto per le casalinghe, dato che svolgono il loro lavoro di cura al proprio domicilio.

4) SORDITA’

È necessario che lo Stato garantisca l’inclusione di tutte le persone con sordità, la maggior parte

delle quali ha visto, in questi ultimi due anni, allontanarsi la reale

inclusione sociale, scolastica e

lavorativa. Per questo, dopo il dovuto riconoscimento della LIS -Lingua dei Segni Italiana- è urgente

la costituzione di un tavolo interministeriale per:

- la gestione/esame/fornitura/finanziamento degli strumenti tecnologici per la sordità,

garantendo il diritto all’aggiornamento tecnologico gratuito dei dispositivi individuali per

l'ascolto, elemento fondamentale per l’inclusione universale delle persone con sordità (vedi

LEA nel successivo punto 5);

- l’acquisizione di dati certi sulla sordità al fine di guidare in modo consapevole e scientifico le

scelte della politica.

Inoltre, è altrettanto urgente:

- programmare un piano di formazione/informazione sulla sordità rivolto alla popolazione

italiana;

- garantire lo screening neonatale e per tutte le età in ogni struttura ospedaliera;

- formare i pediatri di base sulla sordità;

- rivedere la rappresentatività associativa per le persone con sordità;

- garantire la sottotitolazione per tutti in ogni forma/strumento di informazione e di

intrattenimento (TV cinema teatri musei);

- prevedere la formazione continua degli assistenti alla comunicazione scolastici, e che siano

professionalizzati anche in merito agli ausili tecnologici ed alle strategie oraliste;

5) DIGNITÀ

Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali (LEPS), Livelli Essenziali

di Assistenza Sociale (LIVEAS). Si chiede di restituire allo Stato – mediante riforma del Titolo V della

Costituzione italiana – la competenza esclusiva sulle prestazioni sociali a favore delle persone con

disabilità, per garantire l’adempimento alla Convenzione ONU per la tutela dei loro diritti.

Nell’attesa, è necessario e urgente stabilire:

- procedure uniformi a livello nazionale per LEA, LEPS e LIVEAS. A partire dall’assegnazione di

dispositivi e ausili per la disabilità,

- termini di risposta perentori e coerenti alle esigenze dei disabili, da parte delle

ASL/ASST/ATS, in caso di guasti di dispositivi e ausili,

- aggiornamento su base biennale del nomenclatore tariffario,

- obbligo di pubblicazione online, da parte di ogni Regione e Provincia autonoma, di LEA, LEPS

e LIVEAS effettivamente garantiti. Con aggiornamento annuale sui dati non personali relativi

ai beneficiari e le relative erogazioni.

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Elenco sottoscrittori:

Dario Dongo - Égalité
Alessandra Corradi - Genitori Tosti In Tutti I Posti
Luca Zarfati - Roma Open Lab
Giuseppe Maroni - ANS Associazione Nazionale Subvedenti OdV
Antonio Demarcus - Studenti Universitari Caregiver
Silvana Castellotti - ALIS Associazione Lodigiana Inclusione Sociale
Nicoletta Wojciechowski - CLEBA Lodi (Comitato Lodigiano per l'Eliminazione delle Barriere
Architettoniche)
Maurizio Attanasi - PEBA Cologno Monzese
Abdeljalil Makhloufi - Neurospine Community
Giacomo Sicurello - Campagna Nunesco
Francesco Sicurello - @itim (Associazione Italiana Telemedicina e Informatica Medica)
Gueye Cheikh Ahmed Tidiane – Disability Pride Senegal
Irene Lugano - UNIDAD
Maria Amalia Meli - Famiglie disabili lombarde APS

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Note:

(1) ISTAT, rapporto ‘Conoscere la disabilità’, 3.12.19; Eurostat (2019). Disability statistics, poverty

and income inequalities. V. https://www.egalite.org/conoscere-la-disabilita-rapporti.../

(2) Barriere architettoniche, sistematica disapplicazione delle leggi in vigore.

V. https://www.egalite.org/genova-dopo-il-ponte-le-barriere.../

(3) Istat (2020). L’inclusione scolastica degli alunni con disabilità, anno scolastico

2018/2019. V. https://www.egalite.org/2-scuole-su-3-inaccessibili-agli.../

(4) Inaccessibilità metropolitane, l’esempio di Roma https://www.egalite.org/disabiliinaccessibilita.../

(5) Stazioni ferroviarie in Italia, inaccessibili l’83%. Posti riservati ai disabili sui treni, dallo 0

all’1,2%. V. https://www.egalite.org/treni-e-disabilita-in-italia.../

(6) Mobilità personale di disabili, i doveri della pubblica amministrazione definiti nella

Convenzione ONU. V. https://www.egalite.org/mobilita-personale-dei-disabili.../

(7) Si deve prevedere a tal uopo l’obbligo di certificato medico, per i pazienti con patologie

neurodegenerative, onde attestare l’idoneità alla guida su strada. Sul tema dell’equivalenza tra

sedie a rotelle con motore elettrico, bici e monopattini elettrici, v. https://www.egalite.org/sediea-rotelle-egalite-e.../

(8) V. https://www.assinform.it/.../welfare-aziendale-e...

(9) Su disabilità e lavoro, si veda https://www.egalite.org/disabilita-e-lavoro-incontro-con.../