La fine... che è un altro inizio

Oggi è l'ultimo giorno di un mese che è stato denso, impegnativo, affaticante e pieno di notizie non decisamente piacevoli. Posso dire: "finalmente"? Mi piacerebbe postare qualcosa tutti i giorni, ma non ci riusciamo e, quando il quotidiano impone i suoi ritmi e le sue scadenze e purtroppo anche le sue emergenze, il blog ristagna. Perciò non arrabbiatevi :)

Colgo l'occasione per segnalare a tutti due eventi: le giornate UILDM contro le distrofie muscolari, dall'1 al 3 aprile - mentre per finanziare il centro Nemo per i bambini c'è tempo fino al 9 di aprile, un SMS, 2 euro e vai.

L'altro evento è la giornata INTERNAZIONALE dedicata alle persone con autismo, che cade il 2 aprile. L'edizione di quest'anno è l'ottava. Se avete eventi da segnalare per questa giornata, se ne fanno un po' dappertutto, scriveteci o se siete iscritti postateli direttamente qui.

Vi lascio quindi al bellissimo post di mresciani, che sia un auspicio di un aprile all'insegna del bello, del buono, del caldo non solo metereologico ma anche quello del cuore che è cio che serve innanzitutto. Il resto si può rimediare.

Un pensiero a chi è convalescente e a chi combatte per non diventare un genitore rassegnato ;)

"Notizie sempre più brutte in questo nostro mondo. Mentre l'Africa attraversa un momento tremendo, è bello ogni tanto postare anche la bella notizia come la nascita di un bimbo. Questo bimbo è venuto al mondo in una carretta del mare....... è nato nelle nostre acque territoriali........ è proprio italiano a tutti gli effetti. Mi piace fare un post perchè mi sembra un bel segno per il futuro ...un augurio per queste persone che provengono da territori infuocati dalla guerra. Persone che scappano dalla loro nazione e sperano di trovare qualcosa di meglio qui da noi in Italia.......i genitori vogliono dare a questo bambino la speranza per un futuro migliore. Ciao piccolo...ben arrivato nella nostra nazione.....spero che il tuo futuro sia perlomeno NORMALE. Spero che un giorno tu possa tornare nella tua nazione e vivere la spensieratezza e la gioia che tutti i bimbi del mondo dovrebbero avere. Un bambino non capisce perchè c'è la guerra, scusa piccolo ma proprio non lo capisco nemmeno io!!!"

Lo sport per i nostri figli

di mresciani:

Mi sarebbe piaciuto fare un bel pezzo sullo sport ma non so se ci riuscirò.

Lo sport che viene in aiuto delle persone disabili; a tal proposito sabato mattina ho partecipato al convegno: "noi ...lo stesso sport" .

Personalmente penso che lo sport aiuti tantissimo, io stessa l'ho sperimentato con la mia figliola da tantissimi anni. Attraverso questo strumento partono i canali che aiutano il cervello a trovare tantissime strade, strade che aiutano per l'attenzione, la concentrazione, sia per comunicare con gli altri e dunque per integrarsi, strade che portano i nostri figlioli a comprendere il rispetto verso le altre persone attraverso il gioco, cresce l'autostima e raggiungendo quest'ultima si accorciano le distanze con gli altri e si fa integrazione.

E già abbiamo fatto un grandissimo passo avanti...... Poi confrontarsi con gli altri, porta a migliorarsi, a correggersi.

Lo sport fa parte della grande palestra che è la vita di tutti noi, disabili e normodotati, sbagliando e perdendo si riesce a capire che non sempre tutto va bene.

Se per noi conta, pensiamo a quanto sia importante per i nostri figli raggiungere e capire certe cose.

Ho seguito attentamente tutto il convegno, che mi è piaciuto e devo confessare non conoscevo tutta la storia della disabilità legata allo sport: quando mosse i primi timidi passi a partire dagli anni 60.

Ma prima ai disabili non era permesso fare niente? Lo trovo assurdo! Qualcosa che mi sarebbe piaciuto in questo convegno è mancato: mezz'ora dedicata al pubblico che, magari, aveva domande da porre. Io una domanda l'avrei voluta fare ed è questa: tanti sport sono arrivati al traguardo per la partecipazione dei giochi paralimpici...c'è judo e non c'è il karate......le due arti marziali per eccellenza non vanno di pari passo in competizioni a questo livello? Certo che la mia è una domanda interessata, siamo arrivati al livello di 1° kiu cintura marrone e l'anno prossimo siamo in dirittura d'arrivo per la cintura nera.......ma la mia ragazza frequenta una palestra dove è lei l'unica disabile........i suoi esami ugualissimi a tutti gli altri ragazzi, stesso percorso, stesso tutto....nessun trattamento particolare.

Dopo .........per lei cosa c'è?

E' riuscita persino nel 2009 a classificarsi terza perciò medaglia di bronzo nei combattimenti per quanto riguarda la sua categoria.....combattendo (lei svantaggiata per il suo problema) con i normodotati. Avendo problemi cognitivi, per lei basta una piccolissima disattenzione, durante le gare per essere fuori.

E' il nostro orgoglio per quanto riguarda il karate.......e meriterebbe di più....... e non è "cuore di mamma" che lo dice, ma i fatti lo confermano.

Tanto che, quando viene il maestro giapponese per gli stage, in palestra (Maestro Miura 9° dan) MAI lui si è accorto che lei è disabile. Troppo forte!

OCEANITA'

di mresciani:

Oggi, 27 marzo, si festeggia in Europa la giornata OCEANICA.
Caspita ...... qual fortuna avere due feste in un anno che riguardano lo stesso argomento:
- il 3 dicembre la giornata della disabilità;
- il 27 marzo la giornata oceanica.

Come? si chiederà qualcuno.........che attinenza ha la disabilità con l'oceanità?
c'è - c'è - c'è attinenza e vi spiego:
noi familiari di disabili italiani stiamo raggiungendo tanto e tale livello di tensione, di adrenalina, di rabbia.........sì anche di rabbia....... tanto che la nostra pazienza sta diventanto appunto OCEANICA!

Perchè non possiamo restare impassibili davanti a chi ti sbeffeggia dicendo per esempio:
- beato te che ti fai tre giorni di festa al mese, pagato dallo Stato;
- beato te che hai i soldi della pensione di tuo figlio.....
Calma, ragazzi, calma......
Io rispondo sempre con un sorriso sulle labbra:
faresti cambio? dandoti io i tre giorni di FESTA di mia figlia e ricevi tu la sua malattia??????

Ci avete OCEANICAMENTE sommerso con le vostre sottili battute ironiche...che fanno ridere solo voi;
ci avete OCEANICAMENTE rotto gli zebedei, con i vostri sorrisini di scherno;
ci avete OCEANICAMENTE seccato con il vostro falso pietismo, pietismo che tra l'altro noi disprezziamo con tutto il cuore.
Noi vogliamo riconoscimento di diritti, il pietismo tenetevelo per le vostre buone azioni sul sociale ma che non deve toccare i nostri figli SACRI.

Ci sentiamo, NOI E I NOSTRI FIGLI DISABILI, ogni giorno OCEANICAMENTE presi come tiro al bersaglio da qualche fessacchiotto politico che non sa nè leggere, nè scrivere ma propone infauste prese di posizione contro qualche falso disabile (per falso invalido intendo ...tipo la Ciotola...falsissima disabile) facendo passare tutta la categoria dei disabili per cialtroni ..fasulli e chi più nè ha più ne metta in senso negativo.

Ecco la mia spiegazione per la festa di domenica 27 marzo 2011 ......in sintesi ci sentiamo OCEANICAMENTE presi per i fondelli ........ed anche di più!!!
Perciò questa festa ci appartiene e la facciamo nostra!!!

A proposito ......in Italia vedo tutti grandemente preoccupati per le spese di energia elettrica....preoccupati per il nucleare che vedo traballare....ma non si devono preoccupare i nostri GRANDI POLITICI .......noi genitori e parenti di disabili vogliamo anche farvi questo grande regalo e darvi la soluzione a questo grande problema.
Ecco la soluzione:
ci state facendo girare le eliche con le vostre cavolate con il disprezzo per i nostri familiari più deboli che, se ci mettiamo tutti insieme, con la forza delle nostre eliche altrochè energia scateniamo: siamo più potenti delle pale eoliche alte 25 metri!!!!
Io per esempio sono alta un metro e 54 cm, ma mi fa fanno un baffo le pale eoliche standard...........se mi girano......sono capace di provocare la bora in Sardegna!!!
E come me sapete quante persone ci sono?????? Tantissime!
Perciò, anche il problema energia alternativa......mi pare risolto o non vi basta neanche questo?????
Ma allora ditelo che in Italia dobbiamo togliervi sempre noi le castagne dal fuoco.

Abitudini parassitarie: i cuculi umani

Abbiamo letto tutti qualche giorno fa questo articolo sul Corriere della Sera; cui è seguita la replica da parte del Campidoglio. Un paio di giorni dopo, sull'edizione bolognese del corriere esce questo articolo.

Ora, dopo il legittimo scandalizzarsi etc, ma ormai siamo talmente abituati a questo malcostume, purtroppo!, alla sottoscritta è venuta fulminea una domanda: ma chi falsifica un contrassegno per il parcheggio, cosa rischia? Sappiamo tutti che parcheggiare in uno stallo riservato ai disabili senza possedere il contrassegno, comporta 78 euro di multa e l'espunzione di due punti dalla patente.

Quindi: quali sono le sanzioni per chi falsifica un pass o usa quello del parente deceduto?

vengono applicate?

A beneficio d'inventario sarà utile leggersi questa discussione, chi scrive sa quel che dice e direi che è illuminante, sebbene non rischiarante l'umore.

Stavo pensando: in questo clima del "smascheriamo i falsi" se l'ottica fosse davvero quella del punire i lazzaroni tutelando la categoria delle persone disabili, stante una cultura di rispetto e salvaguardia dei diritti di suddetta categoria, se comminassero delle multe sostanziose etc in primis rastrellerebbero montagne di euro, in secondo luogo sarebbe ben chiaro a tutti che il parcheggio per le persone disabili non è un privilegio nè tantomeno quacosa di cui approffitare perchè appunto si avrebbe rispetto.

A buon inteditor.....

Vogliono farli diventare invisibili?

di mresciani:

Sembra esistere un disegno pre-studiato per isolare i disabili dalla scena sociale italiana.

Cominciamo l'elenco di alcune anomalie che ci fa pensare assai alla probabile idea che i disabili disturbino "qualcuni":
- la caccia ai falsi invalidi che invece è diventata un'umiliazione per i veri invalidi, chiamati a revisione;
- le sconcertanti dichiarazioni di tal Assessore Pellegrini;
- altre affermazioni inqualificabili, fatte da vari esponenti politici, in cui si ventila l'ipotesi della riapertura delle scuole speciali;
- la negazione continua del sostegno a tanti alunni disabili i cui genitori poi devono ricorrere al TAR, che sempre ci dà ragione e per giunta condanna pure il Ministero dell' Istruzione al pagamento dei danni esistenziali;
- la negazione a tanti disabili a partecipare ANCHE alle gite scolastiche;
- la vergognosa copertina del giornale Panorama che definisce i disabili "SCROCCONI" identificandoli con la foto di Pinocchio seduto in sedia a rotelle; copertina, tra l'altro, che si è meritata la denuncia da parte della FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap);
- l'esclusione degli alunni disabili, accaduta lo scorso week end, dalle finali nazionali italiane di corsa campestre dei Giochi della gioventu', svoltesi in Friuli. I ragazzi non hanno potuto partecipare perche' mancavano i moduli per iscriverli alla gara, documenti che il ministro Gelmini avrebbe dovuto inviare alle scuole. Qui l'IDV per voce di Leoluca orlando sta valutando se ci sono i presupposti per una denuncia alla corte europea per i diritti dell'uomo.

Che dire? E queste sono le notizie degli ultimi giorni..... Ce n'è abbastanza per farci pensare, ma pensare a reagire!
Si vuole arrivare a un T4 bis?
Per cortesia: finiamola di rompere le scatole a chi nella vita ha già abbastanza problemi, noi li accudiamo con amore i nostri cari, ma voi non rendeteci la vita difficile con la vostra assurda burocrazia, con la negazione dei diritti che poi ci porta automaticamente a rivolgerci ai tribunali, con la vostra falsa cortesia che ci fa produrre inutili montagne di cartacce che servono solo a riempire le vostre scrivanie. Cartacce che voi non guarderete mai...ma che ci chiedete a ogni piè sospinto, alla faccia dell'informatizzazione.
Per cortesia, finitela di chiederci documenti che non sono assolutamente previsti nei vari regolamenti, tanto sapete che se qualcuno di noi (io per prima) vi fa notare che non sono in elenco, voi tirate i remi in barca!
Tanti disabili non hanno la capacità di difendersi, non hanno i mezzi economici e tanti non hanno neppure la conoscenza dei loro diritti.
Tanti altri......invece non ci stanno al gioco al massacro..........
Perciò noi siamo qui, a lottare anche per quelli che non ce la fanno, non riuscirete a farli diventare invisibili.

L'italia è un Paese di allegri burloni

Pensavamo che fosse finito carnevale, invece c'è chi si diverte a fare scherzi su qualcosa di serissimo; non basta la disciminazione a scuola, i tagli nel sociale, le dichiarazioni da aktion T4, questa caccia alla streghe dei controlli Inps, i vari tentativi in parlamento per far passare emendamenti che togliessero ulteriori fondi o, perchè no?, il diritto al lavoro, la campagna mediatica contro i falsi invalidi che criminalizza quelli veri, che ha avuto un ritorno di fiamma pochi giorni fa grazie all'esimio "scoop" del settimanale Panorama, il no ai giochi della gioventù - sto dimenticando qualcosa? Ecco non bastava tutto questo che pure si aggiunge la zingarata di qualcuno che da l'ennesimo sberlone sui denti ai disabili italiani....... in alcuni articoli si parla di azione per "misurare le reazioni".... ma che cosa si sarebbero aspettati?
Incassiamo anche questa - ride bene chi ride ultimo e, intanto, diffondiamo la petizione contro la copertina di Panorama, forza!

Che giorno è oggi?

...casomai....

Le chiavi di scuola. Poi vogliamo anche il portone!

di mresciani:

La nostra vita di genitori di ragazzi speciali non è fatta, solo e sempre, di problemi e, ogni tanto, abbiamo bisogno di prendere una boccata d'aria "buona" per poter continuare nel nostro percorso di aiuto ai nostri figli e a tutti quelli che comunque si appoggiano o vogliono appoggiarsi a noi.
Perciò, ieri, niente riunioni strategiche di Risiko per portare avanti le nostre battaglie "civili", bensì ho partecipato ad un Convegno nazionale, dove finalmente si vedono e si "toccano" le buone prassi scolastiche che vengono incontro ai nostri ragazzi più "svantaggiati" e non più "sfortunati", come qualcuno ieri erroneamente ha appellato i nostri figli.
Mia figlia la reputo svantaggiata e non sfortunata.........sennò che senso avrebbe esserle capitato nella vita una madre così "tosta"?
Allora ricapitolando........ ieri sono andata al Convegno per la premiazione del concorso "Le chiavi di scuola", che quest'anno si è svolto a Cagliari.
Sono stati premiati diversi percorsi scolastici che abbracciavano tutte le scuole di ogni ordine e grado sino al secondo grado di scuola media.
Poi ci sono stati due premi particolari uno riguardava i ragazzi della scuola media di Catanzaro e ne abbiamo parlato qui e qui.

Per rappresentare tutti i 21 compagni della classe di Catanzaro c'erano: Francesca, David, Benedetta ed Aurora, ragazzini emozionati che sono saliti sul palco a ritirare il premio e per loro ha parlato Francesca.
Si sentiva la voce rotta dall'emozione mentre spiegava in poche parole l'avvenimento che li ha coinvolti. Bhè ha emozionato anche noi, noi genitori che abbiamo visto riscattato dal gesto di questi ragazzini le ingiustizie che sovente vengono perpetrate a danno dei nostri figli.
Ebbene sì, succedono ancora le discriminazioni e che siano dei coetanei ad esternare il disappunto facendolo un punto di forza contro i soprusi ci inorgoglisce, perchè ci rende consapevoli che anche fuori dalla protezione delle nostre mura i nostri figlioli trovano TALVOLTA degli ottimi alleati.

Poi è stata premiata Silvia e l'Istituto Minerario di Iglesias.
Silvia è una ragazzina di 16 anni che avendo una importante malattia muscolare segue regolarmente il suo percorso scolastico dal suo letto. Grazie ad un lavoro di squadra tra asl - servizi sociali - scuola ed assistenti alla persona, la ragazza tramite web camera collegata con il suo istituto può.....ESSERE IN CLASSE con i suoi compagni. Interviene tramite microfono ........insomma .....una bella storia di integrazione, anche perchè la ragazza una volta a settimana ha i compagni a casa fisicamente.

Ieri il regolare programma del Convegno è stato un pò cambiato per dare appunto la priorità e consegnare a Silvia l'attestazione e permetterle di rientrare nel suo paese, viste le sue delicate condizioni fisiche. Ci ha stupito, questa ragazza, che non voleva particolare trattamenti di favore e stava comunque bene al Convegno.....
Al microfono era felice e spigliata e ringraziando tutti per il premio ha trasmesso a noi partecipanti al convegno una bella botta di ottimismo.
Lei trasmetteva positività a tutti.
Pensavo tra di me e me:......questo è il risultato d'avere alle spalle una forte famiglia che la supporta. La felicità di questa ragazza ch,e nonostante la malattia, continua a progettare il futuro ....ci rende orgogliosi.
Proprio orgogliosi.........siamo orgogliosi che questa nostra concittadina sarda sia così tenace....
La parola orgogliosi l'ha detta pure chi le consegnava il premio....e Marco Espa ha usato proprio la parola che tutta la platea del Convegno voleva dire a Silvia. Come al solito il nostro grazie a Silvia non poteva avere un portavoce migliore di Marco.
Le emozioni sono state il filo conduttore di tutto il Convegno.....tutti i progetti premiati erano il lavoro di tante menti e di tante braccia ma soprattutto di tanto amore.
E dopo le emozioni e arrivato pure il buffet.......cosa assai gradita soprattutto per la mia figliola che è stata bravissima tutta la mattinata ed ha seguito tutto il Convegno in religioso silenzio (cosa che mi ha lasciato senza fiato per la gioia).
Una bella mattinata......che mi ha fatto pensare ancora una volta che ognuno di noi in questa società può fare tanto per i nostri ragazzi "svantaggiati".

USQUE TANDEM?

di mresciani:

C'era una volta.......nell'Italia del bunga bunga .....tra quelli che vengono definiti giornalisti ce ne fu uno che scrisse detto articolo.

In quella settimana successe di tutto: terremoto in Giappone - tsunami e persino la non tenuta di una centrale nucleare che ha allarmato mezzo pianeta.
Come se non bastasse, alle porte dell'italia del bunga bunga, c'era una nazione dove un tizio vestito da domatore di circo voleva sterminare gli abitanti della sua nazione, rei di averlo contestato dopo solo 40 anni della sua dittatura. Che ingrati!

Certo si annoiavano i giornalisti in quei giorni.......tante notizie...insulse...ed allora perchè non andare contro-corrente e piazzare un bello scoop con un titolo mozzafiato: SCROCCONI! Una bella sedia a rotelle e seduto sopra, comodamente sdraiato e stravaccato, il nostro Pinocchio nazionale, nativo di Collodi.....sapete quel tal figlio di Geppetto...il falegname creatore del burattino di legno.
Pare che Geppetto abbia fatto più danni lui insieme al figlio Pinocchio, che tutta la banda della Parmalat con i bond argentini, per esempio.
Logicamente Pinocchio nella tal copertina impersonifica tutti i disabili italiani rei, a detta del giornalista autore dell'articolo (degno di vincere un premio per la "bellezza" armonica del testo...) di essere dei falsi invalidi che frodano lo stato intascandosi soldoni a loro non dovuti!!!
Pezzo giornalistico di levatura incommensurabile .......nella foto magari ci avrei aggiunto il gatto e la volpe ed affianco avrei fatto una postilla con la scritta: "questi due elementi fanno parte delle Commissioni Mediche che hanno certificato il Sig, Pinocchio figlio di Geppetto".

Giusto per rendere la copertina più veritiera, se lo scopo fosse stato quello di fare informazione.

Da portavoce di tantissimi disabili che non solo non truffano lo Stato italiano ma devono proteggersi loro con i tribunali per vedersi riconosciuti a volte le indennità di accompagnamento che, sebbene spettanti PER LEGGE, non vengono erogate, sono sconcertata!!!

Tutti in gita? Sìììììì! A ritirare un premio!

di mresciani:

Vi ricordate questo nostro post ?
Domani, sabato 19 marzo all'Hotel Mediterraneo di Cagliari verranno premiati durante il Concorso
"Le Chiavi di Scuola" i ragazzi della scuola media di Catanzaro che si rifiutarono di partire per la gita scolastica in segno di solidarietà verso il compagno down.
Poichè questi episodi sono sempre più rari nella nostra società italiana, dove i giovani vengono travolti purtroppo dai vari programmi spazzatura, dove chi è più spigliata può ambire ad avere posti di alto prestigio e, dove il più debole ormai è un anello che qualcuno vorrebbe spezzare per farlo cadere nel baratro della vita..... E' bello sentire che esistono ancora queste cose....e noi genitori di ragazzi disabili abbiamo voglia di ricaricarci sentendo e nutrendoci di queste storie..
Storie che fanno pensare con nostalgia al libro Cuore di De Amicis, invece basta girarsi pochino in certe parti dell'Italia e riscopri che ci sono giovani ancora animati da questi sentimenti di solidarietà e di vicinanza verso i compagni più deboli.
Orgogliosa di essere nata in questa bellissima e solidale città di Cagliari...ed orgogliosa che sia la mia città che premia questi giovani che sono il futuro che noi Genitori Tosti vogliamo portare come esempio per tutti.
Bravi ragazzi e complimenti per aver avuto il coraggio di tener testa a chi per PRIMO AVREBBE DOVUTO tutelare il vostro compagno di scuola.....ma non l'ha fatto!!
Ad averne di questi studenti.....10, 20 ........30 ......volte sparsi in tutta la nostra Italia.

di Orsatosta:
Non si fa in tempo a gustarsi notizie come quella di cui sopra che subito ne arriva una che sconfortante è dire poco...... il prossimo due aprile sarà la giornata internazionale dedicata alle persone autstiche, che vogliamo fare? Grazie a Toni di Tutti a scuola per la segnalazione.

Viva

dedico questa canzone al mio Paese e a quanti ci credono, con una lieve modifica al testo in occasione della festività di oggi...... questo testo è stato scritto 30 e rotti anni eppure pare di ieri...... auguri.

Francesco De Gregori - Viva L'italia (1979)


Viva l'Italia, l'Italia liberata,
l'Italia del valzer, l'Italia del caffè.
L'Italia derubata e colpita al cuore,
viva l'Italia, l'Italia che non muore.
Viva l'Italia, presa a tradimento,
l'Italia assassinata dai giornali e dal cemento,
l'Italia con gli occhi asciutti nella notte scura,
viva l'Italia, l'Italia che non ha paura.
Viva l'Italia, l'Italia che è in mezzo al mare,
l'Italia dimenticata e l'Italia da dimenticare,
l'Italia metà giardino e metà galera,
viva l'Italia, l'Italia tutta intera.
Viva l'Italia, l'Italia che lavora,
l'Italia che si dispera, l'Italia che si innamora,
l'Italia metà dovere e metà fortuna,
viva l'Italia, l'Italia sulla luna.
Viva l'Italia, l'Italia del 17 marzo,
l'Italia con le bandiere, l'Italia nuda come sempre,
l'Italia con gli occhi aperti nella notte triste,
viva l'Italia, l'Italia che resiste.

La scuola secondo una mamma tosta

Questo è l'intervento di mresciani fatto mercoledì 9 marzo alla manifestazione in difesa della scuola pubblica, che si è svolta, dalle 17.00 alle 20.00, presso il teatro La Vetreria di Cagliari - Pirri:
"L’Italia è la nazione al mondo che ha la miglior legislazione in fatto di disabilità, dunque la miglior legislazione anche per quanto riguarda l’integrazione dei disabili nell’ambito scolastico.
Peccato che la legislazione non vada di pari passo con la realtà scolastica.
Noi genitori di ragazzi disabili siamo per la difesa della scuola pubblica dove i nostri figli possono e devono essere integrati.
I nostri figli disabili, hanno tutti delle potenzialità anche i più gravi, perciò ognuno deve avere il suo percorso ed i suoi tempi e, questo la scuola pubblica lo può e lo deve fare, con il GIUSTO numero di insegnanti di sostegno, con gli educatori scolastici, con gli assistenti alla persona e con tutte le figure che aiutano i nostri ragazzi.
Come società civile, abbiamo il dovere di aiutare i nostri ragazzi nel loro inserimento nella società e chi più della scuola ha gli strumenti per farlo?
I nostri ragazzi, crescono, giocano, si mettono in gioco frequentando la scuola, certo che se hanno in mano gli strumenti giusti…possono dare tanto….
Per esempio abbiamo dei ragazzi che vivono imprigionati in un corpo, ma cognitivamente sono veramente in gamba…..beh tante volte vengono sottovalutati e non vengono forniti i pc e questa io trovo che sia una negazione al diritto all’istruzione.
Perché non vengono dati gli ausili giusti a certi disabili che praticamente corrispondono al banco ed alla sedia per gli altri studenti normodotati??
Un altro esempio sono i bimbi che non vedono e molte volte li associano a bimbi con problemi cognitivi, invece non conoscendo gli oggetti e le cose…non capiscono le dimensione e tutto ciò che gli sta intorno…..dunque la loro goffaggine (mi si passi il termine ma non è un’offesa…ma non so trovare le parole per descriverli) è giustamente un imbarazzo nel non trovare la loro giusta dimensione nei vari contesti.
Perché io ho sempre lottato perché mia figlia sia inserita BENE nella scuola pubblica?
Perché sono dovuta ricorrere al TAR per vedermi riconosciuto il giusto sostegno (ricorso vinto) e visto che c’ero ho chiesto pure il riconoscimento dei danni esistenziali e MI PIACE sottolineare che quelli dei danni esistenziali sono le prime sentenze emesse in Italia contro il Ministero P.I.
Sarebbe belle che la Corte dei Conti chiedesse quanti soldi pubblici sono stati sprecati negando il sostegno scolastico e costringendo i genitori a ricorrere al TAR…..hanno vinto….il ministero ha dovuto anche pagare le spese e pure il risarcimento danni.
SOLDI SPRECATI.
Perché faccio queste lotte e mi metto continuamente in gioco????
Perché ci credo, in questa scuola, perché credo che possa dare tanto ai nostri figli, perché una scuola fatta bene aiuta tutti i nostri ragazzi.
Ultimamente ho sentito un durissimo attacco contro la scuola pubblica, accusata di inculcare nei nostri ragazzi idee diverse da quelle dei genitori….caliamo un velo pietoso e magari gli oratori stessero più attenti a fare in modo che la scuola sia dotata di tutto ciò che occorre per renderla funzionale!!
O no???
Il mio ruolo: ……madre di una ragazza disabile, ma madre anche di un’insegnante precaria….che chissà quando e se entrerà mai in ruolo (per ora ha solo 35 anni)…… perché ci sono questi tagli che sempre vengono effettuati ….tagli alla scuola….. 35 mila insegnanti vanno in pensione e comunque 20 mila tagli verranno effettuati ….e siamo a 55 mila insegnanti in meno.
Di questo passo…la scuola pubblica diventerà online….perchè si metterà il ministro a fare il docente…ed in video conferenza…insegnerà tutte le materie.
Parliamo di scuola?…che taglia negli istituti tecnici superiori i laboratori nei primi due anni scolastici….E’ assurdo….vogliono far scappare gli studenti…facendo solo e solo teoria????
La scuola pubblica va salvaguardata, coccolata ….e per coccolata voglio intendere che deve far sentire gli studenti come se fossero in un luogo protetto e tranquillo.
La scuola pubblica va curata, più attrezzature per tutti e specifiche per i disabili, software adatti a loro ecc.
Non si fa altro che parlare di lavagne LIM……ok….ma la vogliamo comprare la carta igienica a scuola?? Se mandiamo sempre i nostri bimbi con il rotolino della carta igienica nei loro zaini?
E la colletta per la carta per fare le fotocopia …..ne vogliamo parlare?
Scuola pubblica certo…….MA CON GLI ANNESSI E CONNESSI!!!!
Infine un appello…..dobbiamo unirci tutti per difendere la scuola pubblica, dobbiamo fare squadra – dobbiamo fare rete…..
Noi siamo di passaggio ma i nostri figli restano, lasciamogli in eredità un futuro degno di tale nome.
Loro lo meritano!!!"

Accessibilità dei siti web, secondo round

Giorni addietro avevo scritto questo post.
Poichè la tematica è importante - si tratta di un'altra forma di discriminazione, ho segnalato l'iniziativa di Vincenzo Rubano, lo studente che ha aperto una pagina dove invitava tutti a dire la propria sul tema e a dare consigli da girare poi ai programmatori dei siti web.
Un'idea grandiosa, realizzata in modo semplice e a costo zero ma con degli obbiettivi precisi e sicuramente degli effetti sul piano concreto, oltre che nell'ambito della sensibilizzazione dell'opinione pubblica.
Questo ragazzo è stato intervistato da giornalisti, è stato ospite del programma radiofonico Caterpillar, sul web la sua iniziativa corre.
Tra gli addetti al settore, il silenzio.
Ho pensato, quindi, che poteva essere utile contattare alcuni diretti interessati, che magari avrebbero potuto arricchire il dibattito che è seguito nei commenti al post, anche includendo la tematica della lingua braille.
Ho scritto perciò a:
- Comitato genitori Uici Roma;
- Salvatore Nocera;
- Museo Omero (didattica e redazione);
- Unione Italiana Ciechi, dal Presidente in giù, per altri 9 indirizzi;
- Asphi Onlus (quella che organizza la più importante fiera nazionale della tecnologia legata alla disabilità sensoriale);
- Centro del libro parlato;
- Federazione Nazionale delle Istituzioni Pro Ciechi;
- la Biblioteca Ciechi di Monza, la più grande in Italia, che è stata rischio chiusura causa tagli...
- APC onlus "centro di informatica- stamperia braille, dotato delle più moderne attrezzature informatiche per l'accesso alle informazioni da parte di disabili della vista" si legge sulla home page.

Ho scritto chiedendo che, se l'avessero ritenuto opportuno, avrebbero potuto coinvolgere altri, che non fossero nella nostra rubrica o conosciuti perchè ne leggiamo sui giornali. Sapete, ho strane idee, tipo i sei gradi di separazione.....
Bene, finora e quindi dopo 14 giorni, nessuno eccetto due dei miei destinatari, ha risposto.
Uno è Vincenzo, che ci ha aggiornato su come stava procedendo la sua iniziativa: è stato inondato di commenti, al punto che tra tutto quello che è emerso da una parte ha deciso di chiedere ai cantanti Bocelli, Minetti e Baldi di farsi testimonial dell'iniziativa, dall'altra ha prolungato di una settimana , fino al 4 marzo u.s. il termine entro il quale partecipare per dare il proprio consiglio. Infine ci ha scritto una terza volta per chiederci, secondo noi, qual è la percentuale di siti web non accessibili: le opzioni erano quattro e noi abbiamo detto "oltre il 75%".
L'altro dei nostri destinatari che ci ha scritto è stato il museo, inviandoci un depliant virtuale che pubblicizza un itinerario tattile.
Lascio a chi legge ogni conclusione.
Arrivederci al prossimo round.

Aggiornamento dell'11 marzo:

qui è possibile vedere i risultati del sondaggio di Vincenzo.

Alle donne che...

... sono discriminate, demansionate sul lavoro, mobbizzate perchè vanno in maternità, oggetto di violenze ed abusi, ignorate perchè disabili, trattate con sufficienza perchè magari la loro vita ha imposto di "stare a casa" ... ci sono tante donne di cui ricordarsi, in tutto il mondo, almeno per oggi.

Sebbene sarebbe meglio "da oggi in poi".

Auguri.

Presidente INPS, lei a revisione no?

di mresciani:

Caro Presidente INPS nazionale, tu, che tanto stai spendendo per dare la caccia ai falsi invalidi , bastonando i veri invalidi, eccoti un caso
Questi sono i VERI "falsi invalidi" e non le persone cieche, senza gambe, allettate, con alzhaimer ecc. che stai chiamando a revisione.
Questa pseudo-mamma è anni che sta percependo l'indennità di frequenza a sbafo, in barba ai veri invalidi, è anni che andava da una tv all'altra a raccontare il caso pietoso della sua bambina e, nel mentre, non disdegnava di concedersi vacanze in Costa Smeralda, a Dubay, ed in ogni dove.
Anni in cui questa famiglia ha raccolto centinaia di migliaia di euro, facendo credere agli italiani ingenui che la soave creatura dai lunghi capelli neri fosse realmente malata.
Anni in cui noi genitori di veri disabili le stiamo dietro, anni che continuavamo a dire che era un bluff, mentre questa famiglia è riuscita a raggirare anche i generosi poliziotti di Assocentauri, che tanto si sono prodigati per raccogliere fondi per operare la povera bambina che, nel mentre, andava in limousine a fare la prima comunione.


Noi Genitori Tosti ne abbiamo parlato qui ma anche qui.


Noi Genitori Tosti siamo stati insultati, nei vari forum dove ci affacciavamo a postare articoli e documenti ricavati dal web, che facevano risaltare le varie incongruenze, perchè erano troppe le discordanze, ma venivamo accusati di essere gelosi (di che? ) perchè non eravamo in grado di attivare collette per i nostri figli.

Abbiamo sempre asserito che noi NON ATTIVEREMO MAI collette per portare i nostri figli a fare cure che non hanno riscontri scientifici, ma questo è un ALTRO discorso, che esula da questa grandissima truffa, qui non c'è un malato vero, come succede in altri casi.

In tutta questa storia io riscontro un fatto gravissimo ed è questo: aver fatto vivere una figlia facendole credere di essere vittima di una malattia gravissima.
A mio parere ci sarebbero tutti i riscontri per togliere la patria potestà.

Perchè una bimba deve essere psicologicamente sotto tensione tutta la vita, facendole credere che potrà morire?
Certo lei non poteva capire che con una malattia come la sua, mai avrebbe potuto andare a destra e a manca a cantare nei programmi e far commuovere persone che non capiscono niente della VERA DISABILITA'.
Le hanno fatto il lavaggio al cervello tanto da farle dichiarare che aveva conosciuto una bimba che malata della sua stessa patologia, era morta nel suo stesso ospedale. Qui hanno proprio lavorato tanto da confondere nella bimba la fantasia con la realtà.
Non hanno mandato la bimba a scuola.......era molto grave ......tantissime assenze, ma erano causate dalle grandi fatiche per la partecipazione ai vari programmi ed eventi per raccogliere l'argent, per curare la sete di VITA AGIATA che tanto attanagliava i suoi genitori tutori.
Noi genitori di VERI disabili, facciamo tantissime lotte per poter inserire i nostri figli nella scuola, per la loro socializzazione e questa signora si arrogava il diritto di non mandarla a scuola fingendola malata....... Certo, nel suo cervello c'era la concezione che la scuola non serve per chi ha trovato il modo nella vita di cavarsela benissimo alle spalle degli altri italiani creduloni.
A proposito: è da tanto che mi brucia sulla punta della lingua la considerazione che quei due libri best-seller non siano mai stati scritti dalla bambina, ma dalla mamma.
Poteva una bimba di 6 anni riuscire a raccontare le sofferenze in un libro? Certo, era scritto elementarmente, ma era al livello culturale della sua mamma, perciò nessuno poteva notare che mamma scriveva al posto della bimba... Parole toccanti....nel libro, ma chi ha seguito la vicenda nel corso degli anni mai, neanche per un istante, si sarebbe potuto pensare che fosse scritto da una bambina di 6 anni.
La bimba sembrava un profeta: alle trasmissioni e nel libro parlava di amore, di volersi bene, parlava anche di droga cattiva, e diceva che il capo, nella vita, era solo Gesù.

Profeta fallace, il "capo" vero invece, il magistrato che ha fatto le indagini ed ha deciso per l'arresto, ha cuccato la mamma.

Di questo dovrebbe andare a parlare tramite i media, il Presidente nazionale INPS, se davvero vuole rendere giustizia e tutelare gli invalidi da una parte, i soldi pubblici dall'altra.

Malattie rare, un percorso di vita........e di km

di mresciani:
Venerdì sera e sabato mattina dello scorso week end, ho partecipato ad un convegno sulle malattie rare.
Non ho potuto partecipare a tutte tre i giorni ma, in ogni caso la mia presenza è stata alquanto "vissuta".
Venerdì sera ho assistito ad una specie di tavola rotonda, dove i medici esponevano i loro progetti ed alla fine il pubblico poteva porre delle domande.
Come pubblico abbiamo posto delle domande, ma agli effetti le nostre erano delle constatazioni di fatto.
Tutti noi genitori ci siamo trovati d'accordo nel constatare che i nostri ospedali locali, non hanno i macchinari adatti per poter seguire certe malattie rare, dobbiamo sempre spostarci fuori dalla Sardegna in ospedali di alta specializzazione, dove i casi, per quanto riguarda la malattia dei nostri figli, sono molti di più. Si tratta di ospedali che avendo più casistica possono garantirci un'esperienza maggiore per poter trattare o almeno valutare un approccio a queste malattie.
La voce di noi genitori era un unica voce, anche per quanto riguarda il lavoro dei medici.
I medici non lavorano in equipe ma ognuno per conto proprio, al contrario di quanto constatatiamo ed apprezziamo nei vari centri extraregionali dove ci rechiamo.
Lavorare in gruppo vuol dire confrontarsi, esprimere dubbi ed avere anche altre opinioni, dunque parlando di malattie rare, sono abbastanza frequenti i dubbi e dunque anche le terapie eventualmente da sottoporre ai pazienti possono essere diverse.
Ecco che nella discussione saltano fuori i tagli, che non permettono le nuove assunzioni ma, tanti anni fa, ricordo che comunque si lavorava lo stesso in solitudine, e parlo di anni in cui non esistevano problemi di assunzione.

Faccio presente che due anni fa nella nostra città ci fu l'acquisto di un grosso macchinario utile per analisi che devono essere dettagliatissime, macchinario che però risulta già obsoleto. Mi è stato risposto che per il target di pazienti considerato, quel macchinario era abbastanza soddisfacente.
Che dire allora?
Continuiamo a partire per il continente, vista anche la dichiarazione del nostro Assessore Regionale alla Sanità che, sabato mattina, che sosteneva che dovevamo capire che i nostri spostamenti nella penisola ci sarebbero sempre stati in quanto, una Regione così piccola come la nostra non poteva sostenere spese per attrezzature che sarebbero state troppo onerose, perciò per certe malattie rare si continueranno ad autorizzare i rimborsi viaggi per essere seguiti in altri centri fuori regione.

Intanto chiudono tanti centri di riabilitazione, mancano le logopediste perchè sono troppo poche, negli ospedali i medici lavorano in numero inadeguato alle esigenze del pubblico, per non parlare degli infermieri e dei tecnici: una situazione troppo triste.
Vari centri arrancano, tempi lunghissimi per controlli, visite....
Ed i nostri figli?
Per loro, i tempi, sono importantissimi.
Tuttoggi mia figlia, a 16 anni, non ha il nome della sua sindrome.
Cosa mi hanno risposto i medici presenti al convegno?
In media ci vogliono 10 anni per questo tipo di malattie rare....
Con i tempi della nostra sanità locale, forse non arriveranno mai, aggiungo io!
Sabato poi c'è stato un vivace scambio di opinioni con l'Assessore alla Sanità Regionale, un gruppo di genitori (c'ero pure io) ha contestato quello che era un suo discorso sulla situazione della nostra 162, un discorso che puntava come al solito sulla non correttezza di tante famiglie che avrebbero abusato di quella legge, approfittando di tali contributi.
Abbiamo respinto e puntualizzato tante sue affermazioni, soprattutto quella in cui ha dichiarato che le famiglie usano i fondi per la 162 non per il progetto dedicato alla persona disabile bensì per pagarsi la colf!
Non ci stiamo ad essere anche accusati di certe bassezze! Se poi chi deve controllare ha riscontrato simili truffe deve intervenire ma non si può permettere di mettere alla gogna l'intera categoria, come se ci divertissimo a simulare la disabilità dei nostri figli! E qui voglio fermarmi.
Ciò che l'Assessore alla Sanità della Sardegna ha esposto nel suo sconcertante intervento è stato controribattuto e ampiamente spiegato da Marco Espa che oltre ad essere un politico è un Papà con la P maiuscola.
Ben vengano, quindi, i convegni per le malattie rare se ci sono novità, ma anche critiche che comunque portano a qualcosa di positivo o almeno fanno emergere la verità, perchè chi sta nel tavolo della Presidenza invitato a dialogare con il pubblico, deve dimostrare di conoscere leggi e prassi e in caso contrario ha il dovere di aggiornarsi, perchè la salute pubblica non si amministra a parole.
La discussione deve essere fonte di informazione e noi abbiamo voglia di discutere, ma discutere per arrivare anche a delle future soluzioni.
Perchè i nostri figli hanno delle malattie rare ma abbiamo la speranza che il futuro per loro sia portatore di buone soluzioni.
Ci speriamo tantissimo.