Malattie rare, un percorso di vita........e di km

di mresciani:
Venerdì sera e sabato mattina dello scorso week end, ho partecipato ad un convegno sulle malattie rare.
Non ho potuto partecipare a tutte tre i giorni ma, in ogni caso la mia presenza è stata alquanto "vissuta".
Venerdì sera ho assistito ad una specie di tavola rotonda, dove i medici esponevano i loro progetti ed alla fine il pubblico poteva porre delle domande.
Come pubblico abbiamo posto delle domande, ma agli effetti le nostre erano delle constatazioni di fatto.
Tutti noi genitori ci siamo trovati d'accordo nel constatare che i nostri ospedali locali, non hanno i macchinari adatti per poter seguire certe malattie rare, dobbiamo sempre spostarci fuori dalla Sardegna in ospedali di alta specializzazione, dove i casi, per quanto riguarda la malattia dei nostri figli, sono molti di più. Si tratta di ospedali che avendo più casistica possono garantirci un'esperienza maggiore per poter trattare o almeno valutare un approccio a queste malattie.
La voce di noi genitori era un unica voce, anche per quanto riguarda il lavoro dei medici.
I medici non lavorano in equipe ma ognuno per conto proprio, al contrario di quanto constatatiamo ed apprezziamo nei vari centri extraregionali dove ci rechiamo.
Lavorare in gruppo vuol dire confrontarsi, esprimere dubbi ed avere anche altre opinioni, dunque parlando di malattie rare, sono abbastanza frequenti i dubbi e dunque anche le terapie eventualmente da sottoporre ai pazienti possono essere diverse.
Ecco che nella discussione saltano fuori i tagli, che non permettono le nuove assunzioni ma, tanti anni fa, ricordo che comunque si lavorava lo stesso in solitudine, e parlo di anni in cui non esistevano problemi di assunzione.

Faccio presente che due anni fa nella nostra città ci fu l'acquisto di un grosso macchinario utile per analisi che devono essere dettagliatissime, macchinario che però risulta già obsoleto. Mi è stato risposto che per il target di pazienti considerato, quel macchinario era abbastanza soddisfacente.
Che dire allora?
Continuiamo a partire per il continente, vista anche la dichiarazione del nostro Assessore Regionale alla Sanità che, sabato mattina, che sosteneva che dovevamo capire che i nostri spostamenti nella penisola ci sarebbero sempre stati in quanto, una Regione così piccola come la nostra non poteva sostenere spese per attrezzature che sarebbero state troppo onerose, perciò per certe malattie rare si continueranno ad autorizzare i rimborsi viaggi per essere seguiti in altri centri fuori regione.

Intanto chiudono tanti centri di riabilitazione, mancano le logopediste perchè sono troppo poche, negli ospedali i medici lavorano in numero inadeguato alle esigenze del pubblico, per non parlare degli infermieri e dei tecnici: una situazione troppo triste.
Vari centri arrancano, tempi lunghissimi per controlli, visite....
Ed i nostri figli?
Per loro, i tempi, sono importantissimi.
Tuttoggi mia figlia, a 16 anni, non ha il nome della sua sindrome.
Cosa mi hanno risposto i medici presenti al convegno?
In media ci vogliono 10 anni per questo tipo di malattie rare....
Con i tempi della nostra sanità locale, forse non arriveranno mai, aggiungo io!
Sabato poi c'è stato un vivace scambio di opinioni con l'Assessore alla Sanità Regionale, un gruppo di genitori (c'ero pure io) ha contestato quello che era un suo discorso sulla situazione della nostra 162, un discorso che puntava come al solito sulla non correttezza di tante famiglie che avrebbero abusato di quella legge, approfittando di tali contributi.
Abbiamo respinto e puntualizzato tante sue affermazioni, soprattutto quella in cui ha dichiarato che le famiglie usano i fondi per la 162 non per il progetto dedicato alla persona disabile bensì per pagarsi la colf!
Non ci stiamo ad essere anche accusati di certe bassezze! Se poi chi deve controllare ha riscontrato simili truffe deve intervenire ma non si può permettere di mettere alla gogna l'intera categoria, come se ci divertissimo a simulare la disabilità dei nostri figli! E qui voglio fermarmi.
Ciò che l'Assessore alla Sanità della Sardegna ha esposto nel suo sconcertante intervento è stato controribattuto e ampiamente spiegato da Marco Espa che oltre ad essere un politico è un Papà con la P maiuscola.
Ben vengano, quindi, i convegni per le malattie rare se ci sono novità, ma anche critiche che comunque portano a qualcosa di positivo o almeno fanno emergere la verità, perchè chi sta nel tavolo della Presidenza invitato a dialogare con il pubblico, deve dimostrare di conoscere leggi e prassi e in caso contrario ha il dovere di aggiornarsi, perchè la salute pubblica non si amministra a parole.
La discussione deve essere fonte di informazione e noi abbiamo voglia di discutere, ma discutere per arrivare anche a delle future soluzioni.
Perchè i nostri figli hanno delle malattie rare ma abbiamo la speranza che il futuro per loro sia portatore di buone soluzioni.
Ci speriamo tantissimo.