DIVERSAMENTE TV

In un precedente post di parlavo di come il mezzo televisivo passa l’informazione sulla disabilità.
Ho dimenticato di dire che si parla anche di tragedie (casi in cui genitori completamente abbandonati a sé stessi, compiono quell’atto che lascia tutti addolorati, ma non sorpresi…. E qui ci sarebbe tanto da dire sull’argomento, la prima osservazione: se tutti non sono sorpresi vuol dire che se l’aspettavano e quindi tutti erano al corrente, ma?…). Oppure si fa la tv del dolore. Oppure se sei o sei stato un personaggio famoso, di colpo si viene a conoscenza di tale grave malattia (come se fino al giorno prima non fosse mai esistita) e si organizzano partite di calcio e certi famosi programmi televisivi dedicano intere puntate all’argomento.
Leggendo un articolo sul sito di Superando scopro che Gad Lerner ha realizzato una puntata de “L’infedele” per Eluana Englaro. L’articolo che ho letto, a firma Fulvio de Nigris lo trovate qui:
http://www.superando.it/content/view/3756/112/
L’articolo è intitolato: “Manca una televisione coraggiosa che sappia raccontare”.
Non so se serva coraggio oppure una diversa prospettiva (cultura? Forma mentis? Esperienza diretta?) per parlare in Tv di disabilità. Una risposta ce la danno gli ideatori di HandyTv.
Questo è il sito: http://www.handytv.it/
Giovedì 6 novembre alle 21.30 ci sarà un collegamento telefonico con il primo movens di tutto il gruppo dei Genitori Tosti, la mamma più tosta.
Vi voglio segnalare anche C6Tv, che ha dimostrato cultura e forma mentis all’altezza:
http://c6postit.blogspot.com/
Per il resto, piove.

Ah, vi dice nulla il nome Astutillo Malgioglio, a proposito di calcio?
ecco qui:

http://it.wikipedia.org/wiki/Astutillo_Malgioglio

e qui:

http://www.asromaultras.it/astutillo_intervista.html

Ci piacerebbe avere sue notizie.

la storia che non vorremmo più sentire

Tra le tante lettere e le dimostrazioni di supporto che ci sono giunte, una in particolare mi ha colpito perché è un caso esemplare di come vanno le cose in Italia, per un genitore come noi.
Oltre all’angoscia che legittimamente attanaglia il genitore, quando gli viene detto che il figlio “ha qualcosa che non va” si aggiunge tutto un iter a dir poco kafkiano: nessuno sa niente, nessuno ti dice niente e tu sei solo con le tue domande e tuo figlio e tutti problemi connessi che impattano duramente su tutta la tua vita. Eppure le leggi ci sono, le strutture ci sono, le figure professionali dedicate ci sono, le associazioni di riferimento ci sono…… perché deve ancora succedere una storia così?
“Nessuno” si identifica in: medici – pensiamo al pediatra, il primo interlocutore che un genitore ha e poi gli specialisti dell’ospedale, gli assistenti sociali, gli educatori, qualsiasi persona che tu incontri in un centro di riabilitazione – perché lì ci finisci inevitabilmente. Sono TANTE persone, tutte nesci?
Questa mamma non dice se accanto a sé ha il compagno, ma io mi auguro di sì – e purtroppo un’altra realtà con cui le mamme devono fare i conti è anche l’abbandono del proprio marito/compagno. Nel peggiore dei casi anche la famiglia di origine si defila.

Questa lettera contiene tutto ciò che DOVREBBE essere evitato ad un genitore. Mamma di A. ce la faremo insieme. I ladri sono gli altri.


“Salve sono la mamma di A. di 7 anni, mia figlia ha la sindrome di xxxxxx, malattia degenerativa progressiva. Dopo 2 lunghi anni di visite mediche, analisi, ricoveri solo 3 mesi fa ci hanno saputo fare una diagnosi. Nel frattempo la situazione peggiora, mia figlia non cammina più da sola, e per la scuola diventa un disagio, sopratutto per le madri dei compagni di mia figlia. Solo quest'anno hanno deciso di dare la maestra di sostegno solo 6 ore a settimana, assistenza scolastica 10 ore, di cui il martedi è completamente scoperta. Ogni giorno c'è un problema, un ostacolo da dover superare e cerco di farmi forte, pensando che prima o poi ce la farò.
Ho chiesto il part-time, 4 ore la mattina,e mal volentieri me l' hanno concesso, dopo tante discussioni, adesso mi ritrovo a lavorare per solo 300 euro di stipendio, i miei datori di lavoro mi stanno rendendo la vita difficile, a portarmi di chiedere le dimissioni. Solo il 13 ottobre scorso mia figlia ha fatto la visita per l'invalidità e la 104 (e scusate l'ignoranza ma di agevolazioni o contributi non ne ho idea in che consiste, perché a chiunque chiedo sembra che sto rubando). In questi mesi ne abbiamo passate tante, l'ipocrisia delle persone che ci stava vicino, la superficialità di medici che al posto del cuore hanno pietre,e per fare da cornice a tutto questo tanti problemi burocratici, tante porte e telefoni sbattuti in faccia. Ho chiesto aiuto al sindaco del mio paese, tante belle parole e nessuna concretezza. Ho letto le vostre lettere, e vivo ogni singola vostra parola scritta, vorrei urlare al mondo ciò che stiamo passando e per fortuna ho trovato il vostro sito, VOGLIO ESSERE UNA DI VOI E FIRMARE LE VOSTRE LETTERE ALLE AUTORITA', VOGLIO FAR PARTE NELL'ELENCO IN CALCE AL TESTO DI OGNI VOSTRA LETTERA,FIERA DI ESSERE UNA MAMMA TOSTA.
VI RINGRAZIO PER LA VOSTRA ATTENZIONE E PER LA POSSIBILITA' DI FARCI SENTIRE IN QUESTO MONDO SORDO E CIECO”

Credits: grazie a tutti i siti e i blogger che ospitano le nostre lettere e parlano di noi, a Rita Guma presidente di Osservatorio sulla Legalità Onlus, a Enrique e Postit di C6TV, ad Amelia di Autismoparliamone e a tutti i genitori tosti che “lavorano anche di notte”.
Ricordate:
17 novembre 2008
3 dicembre 2008

LETTERA #3

Evvai! Oggi è stata spedita la terza lettera scritta dai Genitori Tosti.

eccovi il testo:

http://www.superando.it/content/view/3748/11

Leggete, diffondete, se condividete sottoscrivete.

Altra bella notizia è che si è parlato anche di questo, stavolta in TV:

http://www.handytv.it/indexcopertina.php?id=128

Ringraziamo C6TV ed Enrique della trasmissione Post it.

Per ora le notizie mi sembrano più che sufficienti.

Ricordate:

17 novembre 2008

3 dicembre 2008

BOMBO

Quando ero piccola piccola, i miei genitori mi chiedevano "Vuoi il bombo?". Il bombo era il bicchiere d'acqua - pensateci: cosa c'è di più comune di un bicchiere d'acqua?

Mio figlio, treenne abbondante, beve solo ed esclusivamente dal biberon. Beve latte con biscotti, camomilla, succhi di frutta. L'acqua non sa neanche che sapore ha, perchè è impossibile dargliela.

Ah: beve solo in posizione sdraiata, perchè non è in grado di stare seduto, non ha abbastanza forza muscolare etc.etc. Anzi, stando ai dottori non sarebbe mai stato in grado di reggere il biberon da solo. Fortuna che certi medici non sono il Vangelo e spesso le mamme sono più testarde....

Inoltre mio figlio gradisce unicamente un certo di tipo di tettarella e un preciso modello di biberon. Come lo so? perchè una volta dimenticammo la borsa, con dentro il suo bibe, in un luogo che avrebbe riaperto il lunedì mattina: era sabato sera.

Mio marito battè tutte le farmacie di turno e ogni centro commerciale aperto, portando a casa ogni tipo di biberon/tettarella:nostro figlio non bevve, non bevve finchè non recuperammo la borsa, il lunedì mattina...

Siete mai stati 30/40 ore senza bere?

Ci sono bimbi che proprio non riescono a bere (deglutire) perciò devono assumere l'acqua sotto forma di gel.

Ci sono bimbi che non bevono proprio, usando la bocca intendo, bensì si idratano attraverso un tubicino che entra direttamente nello stomaco: si chiama PEG, si inietta liquido e cibo tramite una siringa, attraverso questo tubicino...

Pensateci, la prossima volta che berrete un bicchiere d'acqua.

Stasera mi è venuta una delle mie idee pazze: mio figlio, che mangia con gusto, masticando, nonostante il grave disallineamento delle mandibole, perchè non può bere l'acqua tra un boccone e l'altro, mentre sta in posizione antigravitazionale (vuol dire "seduto") nel suo sistema di postura (vuol dire "sedia", una sedia speciale che lo sostiene e contiene)? Ho preso una siringa, ho tolto l'ago e ho aspirato l'acqua, l'acqua che beviamo tutti e ho fatto come si fa quando si deve somministrare certi farmaci ai gatti (!!!!!). Mio figlio ha bevuto. L'Acqua.

Che conquista.

Pensateci.

Quando porterete un bicchiere d'acqua alle labbra.

Segnatevi queste due date:

17 novembre 2008

3 dicembre 2008

nella foto: mio figlio la prima volta che ha tenuto il biberon da solo.