Niente Giardino d'estate nè bagno se sei persona disabile a Verona

Il Comune di Verona sta approntando una serie di interventi volti a riqualificare tante zone in degrado o a lungo non mai manutentate dell'area urbana.

Una di queste zone è l'ex Sporting club vicino al quartiere San Zeno e a Corso Milano, un'area di 4000 mq che è stata riconvertita a spazio per giochi e aggregazione.

Nel 2022 è stato siglato un patto di sussidiarietà tra il Comune e il comitato "Bacanal del gnoco" che se ne sarebbe occupato.

Poi con l'intervento dell'amministrazione è comparso uno sponsor privato (Banca D'asti) che ha permesso di installare le pavimentazioni antitrauma e i bagni.

Avendo noi GT l'occhio clinico subito ci siamo domandati chi avesse progettato e realizzato i lavori per questi bagni che, come si vede dalla foto 1 sono stati effettuati da qualcuno che non sa assolutamente che cosa sia l'accessibilità.

Abbiamo fatto notare la cosa sul profilo FB dell'assessore deputato che a quanto pare è responsabile di questa riqualificazione, il quale ha prontamente risposto dicendo che la foto da lui messa su Fb risale a "lavori in corso" e che i lavori finiti sono quelli che si possono osservare nella foto 2.

Chiunque, a partire dalle persone in sedia a rotelle e a salire poi ad architetti, progettisti etc ha avuto un moto di ribrezzo: la pedana non è norma, non ha la giusta pendenza e quindi è invalicabile e poi è impossibile aprire la porta (che per le toilette per persone disabili dovrebbe essere scorrevole) ed infine rimane la grandissima barriera dei prefabbricati per cui c'è un'ulteriore barriera costituita dalla cosiddetta lama della porta - chi bazzica i prefabbricati sa di che cosa stiamo parlando.

A completare la versione inaccessibile da manuale, per eccellenza, di quello che è un bagno destinato alle persone disabili è il ghiaino del suolo: non solo il ghiaino ma pure il suolo irregolare con depressioni e rigonfiamenti che è come l'anticristo per chi è in sedia a rotelle anche se motorizzata! Il ghiaino è ovunque, dall'ingresso in poi, come si può evincere dal video fatto dall'architetto e socio GT Giacomo Albertini.

Le domande si accavallano: in che modo nell'amministrazione comunale di Verona, pure con un'assessore (e vicesindaco!) che ha la delega all'abbattimento delle barriere architettoniche e un dirigente, pure architetto, delegato al PEBA, si pianifica per abbattere le barriere e garantire l'accessibilità almeno dei luoghi pubblici?

In che modo viene coinvolta la consulta per la disabilità in questi progetti di riqualificazione?

Quali sono gli esperti con i quali questi amministratori si confrontano o chiedono consulenza?

Insomma in quale modo viene applicata la legge sui PEBA a Verona? Quanti fondi vengono stanziati e per cosa?

L'amarezza predomina: una città come Verona, che non ha nemmeno il suo edificio rappresentativo e attrattivo (l'Arena) accessibile, che continua a dimostrare il totale disinteresse per includere le persone con disabilità nei propri interventi per cui le riqualificazioni non comprendono una pianificazione/progettazione per abbattere le barriere e rendere i luoghi accessibili. L'amarezza è anche più cruda poiché chi scrive, è l'unica associazione che ha messo a punto il prototipo di bagno 4 all, presentato all'amministrazione scaligera in un evento pubblico ma mai preso in considerazione.

Fa molto pensare che questa città ospiterà le olimpiadi/paralimpiadi invernali del 2026 e, tuttora, la città e le sue infrastrutture e strutture ricettive (oltre a tutto il personale impiegato) non sono assolutamente attrezzate per accogliere le persone con disabilità.

Che cosa significa l'emergenza di un genitore anziano, nel 2023, in una regione modello.

Ospitiamo sul nostro blog di familiari /genitori di figli con disabilità e quindi caregiver familiari la testimonianza della nostra associata Gaia Perniceni dalla Lombardia, che ringraziamo per il tempo dedicato nello scrivere.

Il tutto ci fa riflettere sull'organizzazione dei servizi, quelli che dovrebbero alleggerire il carico assistenziale di noi caregiver familiari.

Stiamo parlando della regione più  più popolosa d'Italia che ha già la legge regionale per il caregiver familiare (recentemente approvata) e vanta un modello sanitario all'avanguardia. Eppure pratiche considerate abusanti si consumano tutt'oggi, con la giustificazione della mancanza di personale e quindi di soldi,  giustificazione che sappiamo essere una giustificazione fuori luogo e perseguibile.

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Lo scorso gennaio mio padre è caduto dalle scale ed è stato ricoverato, e dopo qualche giorno operato, per trauma cranico. I soccorsi sono stati veloci e il reparto di neurochirurgia molto efficiente dal punto di vista medico. Hanno salvato mio padre e un ringraziamento a medici, infermieri e volontari che sostengono la sanità pubblica è d'obbligo.

Però per i pazienti, soprattutto per quelli più fragili, ci vorrebbe qualche attenzione in più. Mio padre è una persona anziana, ha la malattia di Parkinson e gli è stata riconosciuta la L.104 c.3. Non si può considerare normale tenerlo a letto, legato, la prima notte non solo alla vita, ma anche alle gambe, perché il personale non è sufficiente a scongiurare il rischio di caduta. Una volta sicuri che le condizioni mediche lo permettono, non si può considerare normale non prevedere nessun tipo di riabilitazione o di mantenimento cognitivo quando è noto che il ricovero può causare stato confusionale e declino cognitivo nel paziente anziano.

Oggi sono loro, ma domani saremo noi. Siamo sicuri che è questo quello che vogliamo?

Un'altra grande criticità l'abbiamo riscontrata al momento delle dimissioni: erano state richieste dai medici delle dimissioni protette, ma i tempi di attesa per la presa in carico da parte delle strutture accreditate è lunghissimo. Quindi hanno poi optato per le dimissioni a domicilio con attivazione della riabilitazione a casa, con tempi di attesa di almeno una decina di giorni.

Le opzioni sono due: o, per fare pressione, si rifiutano le dimissioni, lasciando però il proprio caro ricoverato oltre il tempo strettamente necessario e rischiando un declino cognitivo e fisico maggiore, oppure si accettano e lo si porta a casa e, in attesa che venga attivata la riabilitazione a domicilio, ci si arrangia, sperando che riesca almeno a fare i cambi di posizione da solo. Noi l'abbiamo portato a casa, non ce la sentivamo di lasciarlo più del necessario, alcuni ausili li avevamo già, altri li abbiamo ordinati, e per fortuna mio padre è riuscito da subito a fare almeno i cambi di posizione da solo. Nel suo ambiente la ripresa è stata più veloce e pian piano ha recuperato abbastanza bene. Avere una famiglia alla spalle è sicuramente una grande fortuna.

Di grande aiuto è stato il servizio Sad del comune, relativo all'assistenza igienica, almeno questo attivato tempestivamente e offerto gratuitamente per le prime settimane.

Anche dall'attenzione e dalla sensibilità che si mostra verso le persone più fragili si definisce il grado di civiltà di un paese. E nel nostro di strada da fare ce n'è, purtroppo, ancora tanta. Proviamo a cambiare lo sguardo e ad immedesimarci un po' di più nel prossimo per cercare di capire quale direzione vogliamo prendere e proviamo a chiederci se quello che a prima vista potrebbe sembrare normale, lo sarebbe comunque anche se fatto a noi.  

Che fine stiamo facendo noi caregiver familiari italiani?

Non solo una replica a questo post di Simona Lancioni, ma un'occasione per affrontare i nodi fulcrali della questione intorno alla legge sul riconoscimento del caregiver familiare.

Una pronuncia che riguarda una lavoratrice part-time, di ente pubblico, unica caregiver di due familiari disabili e conviventi, sarà senza dubbio emblematica, ma la realtà dei caregiver familiari (e non) in Italia è assai più complessa. Se io non lavoro perché assisto h 24 mio figlio dalla nascita e sono coniugata, non rientro nella casistica contemplata dalla pronuncia. Così come se lavoro ma non per un ente pubblico, così come se assisto un solo congiunto. Quindi quella pronuncia, per quanto altisonante (l'ONU!) per me e per decine di migliaia di caregiver familiari italiani non vale. 

Reso il concetto? 

Le tutele per i caregiver familiari devono comprendere tutto ciò che riguarda lo status di lavoratore. L’assicurazione per infortuni, uno stipendio che ti permette di vivere dignitosamente, le ferie, la malattia, la pensione – il che implica che ad una certa età puoi riposarti finalmente e qualcuno prenderà il tuo posto. 

Il caregiver è un lavoratore, non sceglie di assistere ma vi è costretto per la lacuna esistente nel nostro sistema sociosanitario discendente da un vacuum normativo, e solo grazie a questo lavoro il familiare assistito e amato vive una vita dignitosa. 

Esiste di tutto, è vero, ma continuare ad insistere sugli abusi che potrebbero patire gli assistiti è qualcosa di malsano e offensivo nei confronti di chi si sacrifica in tutto e mai si sognerebbe di nuocere al proprio caro. 

Facciamo invece un check in di RSA e RSD di cui abbiamo quasi quotidianamente notizia di maltrattamenti ed abusi! Noi Genitori Tosti l’abbiamo detto fino a perdere la voce e l’abbiamo scritto nel saggio “L’esercito silenzioso”: attorno ai caregiver familiari va costruita una rete di servizi e operatori attraverso gli enti locali sia pubblici che privati, sui territori. E questa organizzazione dei servizi dovrebbe essere normata da una legge regionale, cioè ogni regione dovrebbe, in base alla legge nazionale, stabilire il protocollo sul proprio territorio. É chiaro che se la legge nazionale latita, le Regioni si trovano senza base di partenza e non si capisce perché per esempio la Conferenza Stato Regioni non abbia mai fatto pressione su chi di dovere per ottenere la legge nazionale. Da quando il nostro saggio è uscito (fine gennaio 2022) due Regioni hanno emanato la loro legge: Lombardia e Friuli Venezia Giulia. Nel primo caso abbiamo letto della protesta di associazioni che non erano nemmeno state interpellate mentre nel secondo tutto tace. 

Siamo nel 2023 : i signori politici si devono aggiornare e smetterla di pensare che un bonus mensile risolva tutto. Niente può risolvere il grande vulnus psicologico e sociale che produce l’essere soli a doversi occupare di un congiunto stretto non autosufficiente! Sollecitiamo perciò di tralasciare le elucubrazioni letterarie e si affronti concretamente la questione: se tu lavori e vivi a casa tua e ti puoi pagare la badante oppure hai un Comune che ti offre certi servizi a domicilio e vai dal tuo congiunto (anche tre volte al giorno poniamo), non sei un caregiver familiare come chi vive nella stessa casa, rinunciando al reddito da lavoro per assisterlo h24 da solo (!). Quindi non si possono dare le stesse cose (tutele) a due situazioni totalmente differenti. Sono concetti semplici, basici, eppure si fatica a recepirli; anzi più le persone sono colte e competenti più questi concetti sono aborriti! E le soluzioni pensate e che si impongono sono sempre a danno delle categorie più fragili nel settore del caregiving familiare: in oltre dieci anni che ci occupiamo come associazione del tema, sentiamo parlare solo di diritti di chi lavora perciò il prepensionamento, i contributi figurativi e ultimamente della possibilità di reiserimento lavorativo come OSS;  poi sempre e solo dei caregiver degli anziani genitori, che magari nemmeno coabitano con il caro assistito. Perchè? Manca la rappresentanza delle altre categorie oppure ci si gira dall'altra parte, verso zone che si conoscono e che si sanno affrontare? 

 Tuttavia, i risultati del sondaggio contenuto nel nostro saggio dimostrano che ai caregiver familiari la situazione è chiarissima tanto quanto dovrebbe essere il riconoscimento come lavoratori. Più di 2000 persone lo hanno confermato. Infine: nessuna legge che tratti altro può contenere articoli dedicati ai caregiver familiare perché deve uscire la legge nazionale che si occupa solo dei caregiver familiari e del loro riconoscimento. Che nei decreti attuativi della legge sulla non autosufficienza vi possano essere disposizioni per i caregiver familiari è una grande discriminazione, perché esistono caregiver di ogni tipo di familiare e l’anziano è solo una delle tante tipologie. Chiunque proponga soluzioni diverse dal riconoscimento, come lavoratore, attenta ai diritti di tutte queste persone che gratuitamente, al di sopra delle loro forze e risorse, assistono da soli un congiunto. È comprensibile che in un Paese come il nostro, dove da trent’anni gli stipendi non vengono aggiornati al costo della vita, dove si sono gravemente erosi i diritti dei lavoratori, dove pare una ignominia avere il salario minimo e dove le donne è implicito che lascino qualsiasi ambizione lavorativa e degradino il loro status economico per assistere un familiare, parlare di riconoscimento del caregiver familiare come lavoratore sia un argomento punk e quindi da non prendere sul serio, ma forse sarebbe il caso che lo Stato del nostro Paese decida di vivere nel presente e accetti che uomini e donne devono avere pari diritti, applicando interamente gli articoli 1, 3, 35, 36 e 37 della nostra Costituzione. 

In foto una scena dal film "Che fine ha fatto Baby Jane?" che ritrae le due co-protagoniste, Joan Crawford e Bette Davis.

Umberto Eco, l'effetto, la pazienza e 10 anni di lotta per il riconoscimeto del caregiver familiare italiano.

 

Qualche mese fa siamo venuti in contatto con la senatrice Aurora Floridia che è veronese e ha sempre mostrato competenza per i temi sociali e che ha letto il nostro saggio sui caregiver familiari.

Ha detto che le si è aperto un mondo.

E quindi ha fatto un’interrogazione alla ministro del lavoro e delle politiche sociali On. Marina Elvira Calderone .

Il testo dell’interrogazione lo trovate a questo link.

Oggi ho passato praticamente tutta una giornata lavorativa (dalle 9.00 alle 17.00) al telefono, chiamando i vari uffici del ministero, cui sono stata rimpallata, per sapere se la ministro ha risposto.

In realtà lo sapevo già che non aveva risposto, ma è stato anche un modo per suonare un campanello.

Alla ministro Calderone abbiamo scritto anche in PEC, ovviamente senza avere mai una risposta.

Nella mia peregrinazione telefonica alla fine, verso le 17.00 scopro che non esistono tempistiche: mi viene spiegato che  "quando il Governo sa, risponde attraverso uno dei suoi ministri".

Quindi devo dedurre che il governo italiano ATTUALMENTE INSIEDIATO non sa nulla sulla legge per il riconoscimento del caregiver familiare.

E quindi?

Nemmeno la ministro Locatelli risponde.

Sappiamo che va ovunque per l’Italia a visitare scuole, centri diurni, sedi di associazioni, singoli cittadini, rilascia comunicati e interviste- era persino nel panel di due convegni svoltisi a distanza di pochi giorni, il mese scorso, sul caregiver familiare. La settimana prossima sarà a New York per raccontare quanto siamo bravi, in Italia, con il progetto DAMA, durante la sedicesima conferenza degli Stati parti sulla Convenzione dei diritti delle persone con Disabilità.

Ma a noi, l’unica associazione italiana che si batte strenuamente per il riconoscimento del caregiver familare come lavoratore, la ministro per la disabilità, non risponde.

Chissà come mai.

Sarà che prima devono fare i decreti attuativi della legge sulla non autosufficienza e si spera che nessuno raccolga le insistenti richieste dell’associazione CARER che parla solo di caregiver di persone anziane e monopolizza un’unica, simbolica regione e cioè l’Emilia Romagna.

La regione che per prima ha legiferato sul caregiver familiare. 

Che, chissà perché, esercita un potente fascino su certe forze politiche di altre regioni, che ci chiedono se questa legge sia valida e si può copiarla.

A Stefano Bonaccini, l’attuale presidente dell’Emila Romagna il nostro libro lo abbiamo dato di persona, nelle sue mani, proprio quando venne a Verona nel maggio dello scorso anno, per sostenere la candidatura del compagno di cordata Damiano Tommasi, allora in corsa per la poltrona di primo cittadino nella città scaligera.

Penso che Bonaccini non abbia letto il nostro libro, altrimenti ci avrebbe contattato e avrebbe voluto almeno dirci qualcosa, come qualsiasi persona fa dopo aver letto il nostro libro.

Pazienza.

Il nostro libro continua a essere letto e produce i suoi effetti di testo, come direbbe Umberto Eco.

E noi, seppur amareggiati per il trattamento poco urbano che ci viene riservato, continuiamo nel nostro impegno, perché davvero siamo caregiver familiari e non gente assoldata per evadere una pratica, molti di noi sono in grande difficoltà e l’estate è una mannaia implacabile.

L’estate è anche il periodo in cui si registra il picco delle tragedie che riguardano noi caregiver familiari.

Ci sono sempre mille altre priorità, a detta di chiunque abbiamo interpellato (politici, giornalisti, sindacalisti etc), rispetto alle tematiche e alla emergenza che contraddistingue questa categoria sociale e noi caregiver familiari dobbiamo “portare pazienza”.

Arriverà la resa dei conti, e sarà un conto molto salato, temiamo.

Nel frattempo il Paese si ferma per lutto e poi c’è l’estate, che paralizza ulteriormente.

Per chi ha ancora energie e ancora non l’ha letto: l’esercitosilenzioso.