GIRO DI BOA

di mresciani:

Siamo arrivati al traguardo della licenza media di mia figlia.
Ricordo quando, circa quaranta anni fa, mi trovavo al suo posto, non c'era la tesina ma tanti argomenti differenti, senza un filo conduttore.
Volevo fare un bilancio di questi (primi) 9 anni di scuola.
Quanto è stato diverso con le mie due figlie! La prima non aveva problemi, l'unico problema era farla smettere di studiare. Mai mi sono interessata di aiutarla perchè non c'era motivo.
Quanto, invece, è stato problematico tutto per la seconda figlia, problematico perchè la scuola non ha aiutato il suo percorso di bimba speciale.
Il primo anno mi hanno preso in giro dicendomi che non le spettava il sostegno, ad anno scolastico cominciato: che bugiardi!
E' stato tutto un susseguirsi di prese in giro da parte dei vari dirigenti scolastici che si sono avvicendati nella sua scuola, e comunque le insegnanti zitte, compresa la prima insegnante di sostegno.
Assurdo poi fu, in seconda elementare, non comunicarmi che, dopo venti giorni di scuola, le avevano affiancato un altro bimbo da seguire. Arbitrariamente questo è stato fatto e lei non mi ha detto niente, sono andata tante volte a parlare con lei, silenzio assoluto. Che schifo!
Mia figlia non raccontava mai niente e loro ne hanno approfittato.
In terza ed in quarta elementare l'insegnante di sostegno (un'altra e fortunatamente in gamba) seguiva mia figlia ed un altro bambino nella stessa classe: ci poteva stare, l'orario era completo.
Ad un certo punto vengo informata che i due bambini non vanno di pari passo e la mia non ce la fa a seguire questo ritmo.
Faccio intervenire il legale ed in quinta il sostegno è pieno.
Per "aiutarla" le facciamo ripetere l'anno: in quinta (ripetente) le viene nuovamente dimezzato il sostegno.
Ricontatto il legale: tre mesi di confusione estrema ma con l'intervento del Ministero dell'Istruzione si rimettono le cose a posto.
In prima e seconda media il sostegno è pieno.
Terza media, anno scolastico appena trascorso il sostegno invece viene dimezzato (ma mia figlia non ha nessun certificato che attesti il dimezzamento della sua patologia, però): si ricorre nuovamente al legale e stavolta anche al TAR.
Si vince il ricorso ed il 7 gennaio 2010 et voilà, riecco il sostegno pieno.
Quanto è stato negato a mia figlia con questi atteggiamenti assurdi ed ARBITRARI?
Quanto nervosismo e quanti soldi ho dovuto spendere?
Questa è la scuola che aiuta i nostri figli con problemi?
Ripeto sempre che sulla carta i disabili hanno delle buonissime leggi, ma poi non vengono attuate per benino.
Noi genitori sembriamo e dobbiamo essere degli agguerriti controllori, come ti giri c'è qualcuno che sta pensando di fregarti e di non darti quello che ti spetta.
In questi anni mi sono fatta un'esperienza incredibile: PEI - PDF- GLHI e quant'altro.
A proposito di GLHI: alle elementari siamo state due mamme che abbiamo fortemente voluto la componente genitoriale nelle riunione di GLH, la legge lo prevedeva ma, di fatto, in quella scuola elementare non esisteva, come non esisteva nelle medie e sempre noi mamme abbiamo fatto in modo che fossero inseriti i genitori.
Nel GLHI importantissima è la presenza dei genitori: si discute del sostegno, degli educatori inviati dal Comune, si decide cosa comprare e come spendere i soldi per i progetti che riguardano i ragazzi disabili, libri, software, corsi di aggiornamento, progetti di autonomia, nuoto ecc. Gli insegnanti progettano INSIEME ai genitori un certo percorso ed i genitori che conoscono i loro figli tante volte sanno cosa può essere più utile per loro.
Trovo che la componente genitoriale NON DEBBA ASSOLUTAMENTE MANCARE nella scuola!
Cosa dire dell'aiuto che può dare una figura come la pedagogista che ha seguito e segue mia figlia da circa 5 anni per i compiti. Persona che la segue grazie alla legge 162/98 - certo che le ore sono poche al mese, ma sono utilissime.
Questa legge è nazionale ma pare che siano poche le Regioni che la finanziano per i progetti.
Perchè altre Regioni non hanno seguito lo stesso percorso della Regione Sardegna?
Quest'anno ci hanno privato di una fetta di questi fondi, si è fatta una lotta dura noi associazioni di disabili contro la Regione Sardegna e si è ottenuto un grandissimo risultato.
Non si ottiene niente stando tranquilli senza lottare.
Ogni conquista per i nostri figli è il frutto di un lavoro vero e forte!
Venerdì si sono conclusi gli esami di terza media di mia figlia, con l'orale.
Mia figlia si è licenziata con dieci - nove - otto e sette, che portano poi ad una media dell'8.
Non è frutto di nessun regalo, è il risultato di tanto lavoro fatto da Martina e dietro la ragazza c'è una famiglia che non l'ha mai lasciata sola ma, sempre si è battuta per vederle riconosciuti dei diritti che QUESTA scuola le ha continuamente scippato.
Quella che abbiamo conosciuto non è la scuola dell'integrazione, è ancora la scuola dell'inserimento: sino a quando ai nostri figli non verranno riconosciuti i loro sacrosanti diritti io non potrò stare zitta!
Non ho forse ragione?

Foto: presa dal web, particolare di un edificio scolastico italiano.......

Prove di volo

di Timeout:

Per la maggior parte dei genitori è facile e normale pensare i figli oltre la propria esistenza, vederli inseriti nel mondo del lavoro,avere una famiglia propria, una vita con il proprio compagno o compagna, o anche come single - perché no? Comunque diventa naturale immaginare il bambino/a diventato uomo o donna, con la propria autonomia e senza la necessità di avere accanto i genitori.

Per altri genitori invece questa prospettiva non è così semplice, anzi, quel “dopo di noi” può diventare un enorme ostacolo, può essere l’inizio di nuove angosce e nuove ansie: parlo dei genitori di giovani adulti con disabilità, lieve media o grave, che cominciano a domandarsi: “Ma sarà in grado di cavarsela in questo mondo?”.

E’ da questa domanda che nasce, alla Cooperativa La Rete di Trento (genitori, operatori e volontari) un progetto chiamato, non a caso, “Prove di Volo”. Attraverso questo progetto ragazze e ragazzi con disabilità cominciano a sperimentare una vita fuori casa, in autonomia.

Si tratta di un servizio residenziale temporaneo che vuole offrire in primo luogo una duplice risposta ad esigenze concrete: alla persona disabile l’opportunità di vivere un esperienza residenziale, di mettere in atto le proprie potenzialità e magari anche scoprire abilità rimaste nascoste o soffocate dalle troppe attenzioni di mamma e papà; ai genitori la tranquillità di un luogo sicuro e stimolante per il proprio figlio/a ed anche l’occasione di disporre di un periodo di sollievo da dedicare un po’ a se stessi, alla vita di coppia, a quegli interessi accantonati. In secondo luogo questo progetto offre una speranza, la speranza di un futuro percorribile e la possibilità di affrontare il momento del distacco con serenità: è sempre una stretta al cuore vedere i nostri ragazzi lanciarsi fuori dal nido, ma quanta emozione e quanto orgoglio quando li vediamo spiegare le ali e rimanere nell’aria!

“Prove di volo” , in sintesi, è un progetto nato circa una decina di anni fa e in attivo da poco più di cinque anni: piccoli gruppi di ragazzi/e vengono ospitati, a turno, in un ampio appartamento situato nel centro di Gardolo, piccola e vivace frazione di Trento. L’ubicazione permette ai ragazzi di integrarsi meglio con la comunità in quanto i principali punti di riferimento (supermercato, edicola, panificio, chiesa, fermata dell’autobus) sono distribuiti nel raggio di poche centinaia di metri e quindi tutti raggiungibili a piedi e senza grossi pericoli di traffico auto. L’abitazione (completamente sbarrierata) è di modello famigliare ovvero ha un soggiorno con terrazza di ampia metratura, una cucina e tre camere doppie con bagno più una camera per l’operatore o volontario che si ferma la notte. Da circa tre anni all’appartamento si è aggiunta un’altra zona più indipendente (soggiorno, cucinetta e una camera doppia con bagno) che ospita, sempre a turno, due ragazzi/e ed è dedicata a quei ragazzi/e che hanno raggiunto quei prerequisiti per poter intraprendere un percorso di semi-autonomia ovvero senza la presenza costante dell’operatore. La ricettività massima è di otto persone (sei nell’appartamento grande e due nel semi-autonomo), ma, per scelta, non viene mai superato il numero massimo di 6 persone (4+2): innanzitutto il piccolo gruppo permette ai ragazzi di sentirsi inseriti in un ambiente “familiare” con maggiore rispetto della privacy e degli spazi di ognuno; in secondo luogo si ha in questo modo la possibilità di far fronte ad eventuali situazioni di emergenza ovvero ospitare temporaneamente ragazzi i cui familiari stanno attraversando un momento problematico o difficile come per esempio una malattia o un ricovero ospedaliero.

I ragazzi possono ripetere l’esperienza del soggiorno più volte durante l’anno, operatori, genitori e figli stendono insieme un calendario ogni anno; inoltre si hanno più tipologie di soggiorno dal week-end ai 12 giorni affinché l’esperienza del distacco sia il più graduale ed equilibrata possibile. Non mancano poi i momenti di verifica e confronto fra genitori, operatori e ragazzi affinché il percorso vada nella giusta direzione e si arrivi all’obiettivo: spiccare il volo.

Foto: nido di rondini con cuccioli vocianti e mamma vigile, preso dal web :)

FANTASCIENZA

di mresciani:
Ormai la realtà ha superato di gran lunga la fantasia...
Ogni giorno siamo bersagliati da idee pazzesche che si rincorrono sui media.
Particolarmente inquietante è stata la sparata della Lega che, per far confluire più soldi (in realtà briciole) alle casse delle Stato si è inventata un condono sui falsi invalidi.
Leggo che i "falsi" invalidi ed i medici delle commissioni che li hanno certificati dovrebbero autodenunciarsi entro 180 giorni dall'entrata in vigore della legge di conversione del decreto. Il furbo che ha ottenuto un assegno di invalidità senza averne diritto, con la sua denuncia, vedrà estinto il reato commesso e l'illecito amministrativo.
Perderà la pensione e lo Stato risparmierà un mare di soldi.
Tutto questo è previsto da un emendamento alla manovra della Lega, firmato da Massimo Garavaglia e Gianvittore Vaccari
La denuncia andrà presentata all'ufficio competente territoriale dell'Inps
Ma quali menti eccelse non dormono la notte per trovare queste genialate che "salveranno" la nostra Nazione?
A questo punto tutti si sentono autorizzati a dire fesserie talmente grosse tanto da finire sui quotidiani.
Sarebbe interessante a questo punto il lancio di un concorso nazionale :
Titolo:
"Idee per salvare la nostra Nazione"
sotto-titolo:
"Sono ammesse solo quelle che colpiscono le categorie più deboli".
Troppo facile pensare ad idee del tipo:
-dimezzare le commissioni mediche per le invalidità;
-diminuire i gettoni di presenza delle suindicate commissioni;
-chiedersi perchè in Italia ci siano nei tribunali 350 mila domande di ricorsi per riconoscere le "invalidità doc";
Si può continuare a sentire proposte come questa della Lega?
Mi sembra che la misura sia colma.

Foto: Alien VS Predator.... lo scudo spaziale non l'ho trovato...... Goldrake, al massimo, ci presta l'alabarda, spaziale....

qui i commenti di FISH e FAND

MUSICA!

di mresciani:

Ieri è stata è la giornata europea della musica.
La musica accompagna ogni avvenimento della mia vita.
Quando ascolto un brano musicale la mia mente vagheggia nei ricordi. Sempre!!
La musica, come un buon libro è un veicolo che ti trasporta nel mondo delle emozioni, ti culla nei tuoi momenti tristi e ti fa esultare in quelli gioiosi, ti prende per mano e ti veicola in un altro mondo dove gli altri non possono entrare, dove le tue emozioni sono silenziose e fragorose allo stesso tempo, dove la tua fragilità non devi mostrarla a nessuno.
La musica è vita al 100%, ogni nota che si propaga nell'aria è segno di vita, la vita è un turbinio di emozioni, le emozioni sono difficili da spiegare......
Le emozioni ti spingono a fare delle cose sublimi e la musica è la protagonista, colonna sonora della vita di ognuno di noi.
Pensando a quello che la musica mi ha sempre trasmesso ho avuto l'idea di invogliare mia figlia ad imparare a suonare uno strumento e, ricordando il tempo passato e le band musicali che noi genitori da giovanetti ascoltavamo, abbiamo scelto la passione del suo papà: la chitarra. Per quattro anni mia figlia preso lezioni ed era molto contenta, poi, il suo maestro l'ha dovuta lasciare e la bambina non ha più voluto toccare lo strumento nè frequentare un'altra scuola.
Sono passati quattro anni e crescendo anche lei ha sentito l'esigenza di SENTIRE più da vicino la musica, suonandola.
Inserita nella scuola civica della nostra città, il suo papà ha pensato di proporle il pianoforte moderno (almeno ha avuto una ragione di esistere la nostra bellissima pianola).
Mia figlia ha seguito il corso e per la giornata di Monumenti Aperti lo scorso 22 maggio a Quartu, presso l'ex-Convento dei Cappuccini, c'è stata la sua prima esibizione pubblica al pianoforte.
In una sala calorosamente gremita da parenti di tutti gli allievi della scuola musicale, la ragazza prima di lei travolta dall'emozione non si è presentata e dunque a chi il compito di rompere il ghiaccio di tutta la manifestazione ?
Intanto il fotografo ufficiale, il suo papà, fuori a cercare parcheggio, ha solo sentito le note nell'aria, mentre correva ansante su per le scale, io, seconda fotografa (scarsina), mi sono dovuta cimentare ad immortalarla con la responsabilità della buona riuscita di tale compito ingrato (mio marito è un giudice fotografico severissimo!).
Accipicchia se mi emozionavo: non riuscivo a vedere sul display e poi bagnavo gli occhiali,da presbite, non sia mai detto!
Imprigionata nel mio ruolo severo, sono rimasta impassibile, e pensare che avevo a portata di mano gli occhiali - ma quelli da sole.
Le emozioni poi mi hanno trasportato dopo, a casa mia quando gli occhiali da sole non mi servivano più!

Foto: dall'archivio di mresciani.

Una storia che continua

di mresciani:

Ho partecipato ai festeggiamenti per il ventesimo compleanno dell'Associazione ABC Sardegna, che si sono svolti ieri, sabato 19 giugno.
Tra le tante associazioni che si interessano di disabilità l'ABC è quella che si è sempre distinta per le grandi lotte in aiuto dei più fragili.
Il titolo nella locandina è esplicativo: "1990-2010: Una storia che continua".
Una storia che continua perchè nel nostro mondo non esistono soste di nessun tipo, tante battaglie ma anche tante conquiste, per far crescere i nostri ragazzi in questa società, una dietro l'altra senza interruzioni.
In quest'occasione festosa mi svesto del mio abito "tecnico" e torno ad essere la M.M. nel ruolo di spettatrice: finalmente mi posso rilassare!
La figlia è a scuola per gli esami di terza media ed io vado dagli amici dell'ABC Sardegna.
Mi accomodo nell'avvolgente poltroncina della sala e partono i festeggiamenti con una carrellata di fotografie proiettate su un maxi schermo, fotografie che ripercorrono, documentandoli, i vent'anni dell'associazione, un arcobaleno di colori che avvolgono i bimbi; questi visi sorridenti già cominciano a commuovermi.
Non fregatemi! Ragazzi, non sono venuta qui per mostrare il mio lato più debole, ho sempre un ruolo ed un nome da difendere di genitore-tosto.
La proiezione si interrompe poi con il canto di un brano da parte di un gruppo che compone la musica a cappella.
OK, posso sorridere.
Ci sono i vari interventi delle persone presenti ed i messaggi di congratulazione inviati per l'occasione mi fanno capire quanto sia seguita questa Associazione.
Non voglio fare una cronaca della giornata, che è stata piacevolissima e che nella serata ha visto anche la presenza di mia figlia, voglio bensì soffermarmi sull'importanza dell'Associazione.
L'Associazione che conosce ogni ragazzo, che conosce ogni percorso sia riabilitativo che scolastico e quant'altro, che diventa parte integrante della tua vita e della tua famiglia.
L'Associazione che ti guida, che ti incoraggia, che ti stimola, dimostrandoti quanto hanno potuto fare altri (come te) in modo che vengano seguiti come esempi positivi.
In tutto questo traspare un grande amore ed una grande dedizione per i nostri figli, loro vengono prima di tutto.
Non conta quanto lavoro c'è dietro e quanta sofferenza umana si sobbarchi ognuno di noi, contano i risultati che questi ragazzi riescono a dare ognuno per la parte che riescono a fare.
Mi ha colpito in particolare la loro reale commozione quando sono andati, fieri, a ritirare le pergamene.
Ogni persona che andava a ritirare la pergamena aveva una storia, tante storie che continuano.
Qualcuno ha finito questo tipo di percorso terreno, ma non ci si è dimenticati di menzionarli con una vena di commozione.
Gli altri hanno tante storie che continuano, che devono continuare, perchè i nostri figli sono il motore della nostra vita e noi insieme a loro continuiamo le storie: abbiamo ancora tanti capitoli da scrivere.
Abbiamo ancora tanti schiaffoni da prendere, noi genitori, da questa società, siamo consapevoli e camminando a testa alta riusciremo a combattere ancora tante battaglie.
Lo facciamo per loro, per i nostri figli, perchè LO MERITANO.
Grazie ABC per questa giornata mi avete fatto commuovere, ma vi avviso: che sia l'ultima volta sennò mi costringete a rettificare il nome del nostro gruppo!

Qui i link con le storie di alcuni dei ragazzi:

DAVIDE

PAOLO

LUCA

Foto: prese da

OGLIASTRA INFORMA presenti su facebook.

Roma, 21 giugno

Causa tegole personali (non ci facciamo mai mancare nulla, noi GT) non sono riuscita ad aggiornare per tempo il blog, ma mi sembra d'uopo riportare questo comunicato stampa della AISLA:

Manifestazione 21 giugno: COMUNICATO STAMPA

A Roma il 21 giugno AISLA in piazza per rivendicare il diritto
ad un’adeguata assistenza per i malati di Sla e il sostegno alle loro famiglie

Milano, 18 giugno 2010 - L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica chiede al Governo l’urgente approvazione dei Livelli Essenziali di Assistenza e del Nomenclatore Tariffario delle Protesi e degli Ausili

Il 21 giugno per i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica è un giorno particolare: è la data in cui ricorre la Giornata Mondiale per la Lotta alla SLA. Ogni anno, dal 1997, il “Global Day” vede coinvolte, con iniziative di sensibilizzazione in ogni parte del mondo, tutte le associazioni aderenti all’International Alliance of ALS ed è questa la ragione per cui questa data è stata scelta da AISLA Onlus, l’Associazione punto di riferimento nazionale per chi è malato SLA e per i loro cari, per la manifestazione che vuole sottolineare il diritto delle persone con disabilità di poter vivere con dignità nonostante la malattia.

La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia grave, ancora inguaribile, che comporta la progressiva e completa paralisi dei muscoli: chi ne è colpito col passare del tempo non può più muoversi, comunicare, nutrirsi e respirare autonomamente pur mantenendo, nella maggior parte dei casi, intatte le proprie capacità cognitive. La SLA ha un fortissimo impatto sulla vita di chi ne è colpito e della sua famiglia: queste persone devono quindi poter contare su un percorso di continuità assistenziale efficace ed adeguato ai loro bisogni quotidiani e ciò sarebbe possibile se entrasse in vigore il Decreto (DPCM) sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), uno strumento di supporto vitale che riguarda i percorsi di cura - e che comprende anche il ‘Nomenclatore Tariffario’ per le protesi e gli ausili - annunciato e più volte promesso negli ultimi tre anni ma mai applicato.

Nelle lettere inviate al Presidente del Consiglio Silvio Berlusconi e al sottosegretario Gianni Letta, Aisla Onlus ha già evidenziato che la comunità di tutte le persone disabili e delle loro famiglie non possono più aspettare e richiesto che il Governo affronti subito l’emergenza della cronicità e delle fragilità: la manifestazione è voluta per avere risposte indispensabili e sollecite.

Sono molti i malati e i loro familiari che rispondendo all’ appello di AISLA Onlus parteciperanno lunedì prossimo alla manifestazione che si terrà a Roma, in Piazza Montecitorio, dalle ore 11 alle ore 15. Le istanze espresse sono state condivise anche da diverse Associazioni di Volontariato a tutela delle persone disabili: ad oggi hanno infatti dato la loro adesione alla manifestazione anche AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ANIDA (Associazione Nazionale Italiana Diversamente Abili), Associazione Aldo Perini, Famiglie SMA, FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali dei Disabili), FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerosi Sistemica), Parent Project (Genitori contro la Distrofia Muscolare di Duchenne/Becker), UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e altre sono in arrivo.

Per ulteriori informazioni:
Ufficio Stampa e Comunicazione AISLA Onlus (www.aisla.it)
Filippo Bezio e Paola Guzzetti: 02.43986673 – 0321.499727 – 349.0795490

PISTAAAAAA!

Arriva il momento di dover cambiar macchina e trovarne una adatta alle esigenze specifiche - leggi trasportare figlio carrozzato che cresce alla velocità della luce e già ora ha la stazza di un ottenne extralarge and extralong pur avendo la metà degli anni all'anagrafe, tenendo anche presente che la famiglia presto si allargherà.
Inizia così il tour presso i concessionari di zona.
Ogni casa costruttrice ha un modello che viene definito commerciale ma in realtà viene adibito al trasporto persone (leggi disabili) e quindi dotato di finestrini nella parte posteriore.
La prima osservazione che mi è venuta da fare, poichè abbiamo affrontato questo tour con il pargolo al seguito, è che su 12, concessionari visitati solo due avevano l'accesso per le carrozzine e solo uno il parcheggio riservato ai disabili proprio di fronte all'entrata, dotata di scivolo.
Solo l'ottavo venditore ha avuto il buon gusto di informarci che, per legge, i veicoli che poi vengono adibiti (tramite modifiche successive) al trasporto di persone sulla carrozza devono avere una certa altezza minima (120 cm); dei veicoli "commerciali" tra cui uno può scegliere, solo 2 hanno questa misura, su tutti gli altri è necessario segare il pianale e crearne uno più basso.
Quest'operazione può costare anche la bazzecola di 5mila euro.
Domanda: ma perchè, chi disegna le macchine, non include anche le persone disabili? Quanto costa alla ditta costruttrice alzare di una manciata di centimentri (meno di dieci!) il tetto del veicolo?
Incredibile ma vero solo una ditta, nel catalogo illustrativo, riserva ben due pagine alla categoria, con tanto di foto di veicolo modificato con pedana.
Nessuno però mette neanche due righe relativamente alle agevolazioni, insomma i disabili come utenti sono sempre non considerati. E non esiste, presso i concessionari (almeno presso quelli che abbiamo visitato noi) un servizio di "supporto/consulenza" per quei clienti che appunto non deambulano, al massimo, per scrupolo del singolo, da qualche parte in un cassetto, c'è un biglietto da visita di un'officina specializzata in modifiche..... A questo proposito: l'unica ditta italiana da noi visitata prevede lo "sconto handicap" più basso in assoluto. Nota di colore: un venditore ci ha fatto addirittura pesare lo sconto che la ditta riserva alle persone titolari di 104, lascio a voi ogni commento – superfluo aggiungere che appena usciti da quel concessionario abbiamo depennato il veicolo in questione dalla rosa dei candidati.
In calce alcuni video di soluzioni dedicate.

Gruetta sollevapersone

Sedile estroflettibile

Sistema per bambini

Apertura laterale

Che vita da cavalli!

di mresciani:

9 giugno 2010
Soffiava forte il vento al maneggio questo pomeriggio ma, almeno serviva a mitigare il grande caldo.
Mi sono scelta una postazione al fresco per poter assistere alla lezione di mia figlia e del suo Poison. Sono otto anni che frequenta il maneggio, praticamente era un soldo di cacio quando ha cominciato, scegliendo il maneggio dove esisteva un pony piccolissimo: Rubyns detto Rubino.
Anni di gioco con il pony: accudirlo, pulirlo e coccolarlo, queste sono le regole da seguire! Sono cresciuti insieme lei e Rubino.
Poi le gambe di Martina sono cresciute, ma non le zampe del pony ed lei è dovuta andare a malincuore su un cavallo grande.
Per un bimbo speciale il cavallo è un'ottima scelta. (Non sto parlando di ippoterapia).
Il bimbo si sente IMPORTANTE quando l'accudisce. Tutto è sotto forma di gioco e guai se così non fosse.
I nostri figli speciali, per cercare stimoli, sono sottoposti a tantissimi "lavori" che poi sono dei veri e propri percorsi di apprendimento.
Lenti, per i bimbi come Marty-Marty.
In anni di frequentazione del maneggio (Marty è la sola "speciale") ho visto gli altri bambini fare passi da gigante.
Ma questo non è successo a lei , il suo problema cerebrale le rende difficoltosa la coordinazione, cosa che la costringe a lavorare il doppio degli altri.
Meditavo stasera: ma quanto è tenace, sebbene non abbia ancora acquisito certi meccanismi e finchè il suo cervello non li memorizzerà e sequenzierà....
Per gratificare tutto il suo impegno, quasi un anno e mezzo fa le abbiamo regalato il suo pelosone ed infingardo Poison. Tra loro è stato amore a prima vista, forse perchè sono due caratterini prepotenti....accipicchia!!
Ora Marty sa che andare al maneggio vuol dire prendersi cura di Poison e non solo salire su un cavallo sellato pronto per la lezione.
Pian pianino ha capito che il cavallo non è un giocattolo, ma una creatura meravigliosa, mordigliona e pesante!!!
Certo che Martina nel maneggio è supportata dall'ambiente caloroso che esiste da sempre. Gli altri bambini l'aiutano sempre volentieri ad allacciare il sottopancia, mettere la testiera a quel ribelle infingardo ed a convincere il cavallo a farsi prendere quando è nel paddoch.
L'istruttrice ferma e seria sul lavoro ed insieme all'altro istruttore sono due grandi professionisti e campioni di equitazione, ma campioni soprattutto di pazienza. Grazie Laura e Fabrizio.
Certo, quando vedo gli altri ragazzini saltare gli ostacoli, sento un grande senso di sconforto pensando a quanto difficile sia per mia figlia.
Ma noi abbiamo tutta la vita davanti per imparare, non demordiamo.
A proposito: l'istruttrice di mia figlia ha anche scritto e illustrato un bellissimo libro destinato ai bambini (ma che consiglio pure agli adulti!) in cui la simpatica voce narrante è IL PULEDRO NICOLO', che spiega la vita dei cavalli al maneggio; in copertina è disegnato pure Poison (è il cavallino nero con ciuffo ribelle affacciato alla staccionata).

Come la chiamiamo "questa" scuola?

di mresciani:

Oggi pensavo: quando inseriremo nel blog una bella notizia?
E' un susseguirsi di notizie catastrofiche su tutti i fronti: tagli dappertutto, sulla riabilitazione, sulla sanità, la scuola va a pezzi ed addirittura si chiede ai genitori il contributo per pagare la commissione esaminatrice.....
Quasi si ha paura a sentire i mezzi di comunicazione!
In mezzo a tutto questo bailamme vergognoso, oggi trovo questo articolo.
Mi cascano le braccia per l'ennesima volta e mi indigno fortemente!

Un bambino autistico che viene trattenuto fisicamente, contenuto addirittura, dalla sua insegnante: trattamento degno da manicomio prima della legge Basaglia.
La cosa più vergognosa, in tutta questa storia, sarebbe il muro di silenzio che HA ABBATTUTO l'insegnante di sostegno, che sapeva, per tutto l'anno scolastico si è protratto questo squallore, ma stava zitta.
FUORI DALLA SCUOLA QUESTI ELEMENTI, SOSTEGNO E CURRICOLARE!
Se tale insegnante fa il sostegno dovrebbe avere la sensibilità di trattare un bimbo grave ed escogitare tutte le strategie possibili per aiutare il bimbo ad essere inserito nella classe.
Un'altra cosa che non capisco: se queste violenze venivano fatte davanti a tutti gli altri bimbi, non posso pensare che nessuno abbia riferito ai genitori.
Non posso crederci!!! Allora questi genitori che sapevano, stavano zitti anche loro.
Complimenti a tutti !!!!!!!!
Un bimbo autistico ha già un problema grave se poi subisce pure delle violenze, non è possibile che possa migliorare.
Dove sta la sensibilità di queste insegnanti, dove???
Fare l'educatore è un compito molto importante e lo si deve fare per amore, ma non per amore dello stipendio, ma per amore della vita!!
E' già accaduto che certe insegnanti denunciate, poi, si è scoperto che sono state trasferite in altri istituti, ed hanno continuato a vessare altri bimbi!!!
Quando le cose cambieranno??
Quando verranno puniti personaggi che compiono certe cose?
Radiati, dovrebbero essere SOLO RADIATI.
Ed anche oggi siamo riusciti a darvi un brutta notizia...

Foto: un ghiacciaio che, sciogliendosi, ha assunto la fisionomia di una donna piangente.....

ASSUMIAMOLI!

Guardate questo video.
Bello, eh? Efficace soprattutto! Complimenti a chi l'ha ideato!
E adesso leggete il resoconto, scritto in prima persona, di un collaboratore di Redattore Sociale:

" ...Mi arriva una mail in cui mi dicono che una radio austriaca cerca conduttori di madrelingua italiana. Mi dico: so il tedesco, sono di madrelingua italiana, il mio sogno è lavorare in radio, ho già diverse esperienze come giornalista e molte di esse come giornalista radiofonico, proviamo! Mando il curriculum e, dopo qualche settimana, mi arriva la conferma che sono fra i selezionati per il casting. Il colloquio sarebbe dovuto essere in Austria domani. Tutto perfetto, mi dico, non ho davvero niente da perdere. Per correttezza, scrivo alla persona di contatto che sono non vedente. Non si sa mai che nel colloquio siano previsti anche test scritti, nel qual caso è giusto che sappiano che lavorerò col mio pc e che magari mi forniscano i documenti in versione elettronica.

Segue un blackout comunicativo di diversi giorni: non riesco più a contattare la persona né per mail né per telefono, non so esattamente ora e luogo del colloquio né dove sarà l'albergo dove dovrò dormire (la radio offriva una notte in hotel per chi sosteneva il casting), scrivo e chiamo più volte ma niente. Faccio comunque il biglietto, sapendo che il colloquio è l'8 giugno, ma il 3 giugno alle undici e mezzo di sera ricevo una mail dall'oggetto "siamo dispiaciuti". Penso: menomale, si scuseranno per non avermi risposto prima e mi daranno tutti i dettagli. Ma no, tutto il contrario, riporto qui di seguito la mail che mi hanno inviato: "Gentile Maurizio Molinari, ho dovuto aspettare di sentire i miei responsabili. Visto che lei ci ha comunicato abbastanza tardi che è non vedente sono subentrati dei problemi, perché il nostro studio non è costruito per non vedenti. Dovevamo parlare con i tecnici, ma non abbiamo la possibilità per adattare lo studio perciò ci dispiace molto ma non la possiamo considerare per i colloqui. Avrebbe dovuto dircelo quando ha fatto domanda, così potevamo evitare tutte queste incomprensioni. Le auguriamo buone cose per il suo lavoro".

Peccato che io, per esperienza pregressa, so che se tu rispondi a un annuncio di lavoro menzionando il tuo handicap, ti giochi nella maggior parte dei casi ogni possibilità di essere chiamato per il colloquio. E poi dove sta scritto che io debba menzionare la mia disabilità quando rispondo a un annuncio di lavoro? Devo forse dire se sono nero o bianco, omosessuale o eterosessuale, comunista o anarchico? Che rilevanza ha, nel valutare le mie competenze, il fato che sia cieco? Dopo un'ultima telefonata di oggi, in cui ho parlato con la direttrice alla programmazione, mi sono sentito dire: "Ci dispiace Her Molinari, ma questa è la decisione, è già stata presa e magari ci saranno altre possibilità in futuro". Peccato che anche la decisione di chiamarmi al colloquio fosse già stata presa, peccato che non mi abbiano saputo spiegare di quali adattamenti il loro studio non disponesse perché io non potessi provare a lavorare per loro, peccato che la paura e l'ignoranza abbiano vinto sul buon senso che avrebbe suggerito loro di vedermi comunque per il casting e poi, al limite, di scartarmi dicendo che avevano un candidato migliore. Infine, peccato che non abbiano almeno voluto conoscermi, chissà che non avrebbero cambiato idea e, anche se non l'avessero fatto, almeno avrebbero giudicato su fatti e non su pregiudizi."

Foto: un tenente Colombo che si chiede "Perchè?"

Il senso di appartenenza

di mresciani:

Oggi ho partecipato al 1° Congresso Regionale dell'ARCAT (Associazione Regionale dei Club degli Alcolisti in Trattamento).
Quello che ci accumuna a loro è questa grande voglia di non essere più isolati.
In fondo i nostri rispettivi gruppi, pur trattando tematiche diverse quali la disabilità e l'alcolismo, sentono questa grande necessità di non essere più realtà da tenere nascoste come avveniva nel passato. Prima le famiglie dei disabili nascondevano in casa i loro figli più sfortunati e tante volte nessuno sapeva neppure della loro presenza in quel nucleo familiare, idem per l'alcolismo, le famiglie sempre hanno nascosto questa realtà agli occhi dei vicini, dei parenti, di tutti, cercando di creare un cordone di distanza, perchè gli altri non sapessero.
Ma il non sapere degli altri ha sempre portato sia le famiglie dei primi che le famiglie dei secondi a vivere in un mondo parallelo.
Perchè vivere in un mondo parallelo? Non ha senso e noi non vogliamo che questo succeda ancora.
Il titolo del Congresso era appunto: il senso di appartenenza.
Il senso di appartenenza che deve comprendere tutti in questa società: siamo tutte creature, con delle caratteristiche diverse, ma apparteniamo tutti a questa società; il bello, il brutto, il cattivo, il buono, il disabile, l'alcolista che lotta, il drogato che lotta.
Tutti lottiamo per riuscire ad avere una vita migliore, noi genitori di disabili stiamo cercando di conquistare per i nostri figli ogni giorno quei diritti che le leggi ci hanno dato, ma che gli uomini di potere tendono sempre a dimenticare che esistano.
Gli alcolisti lottano la loro battaglia per riuscire a riconquistare quel posto in società, nella famiglia che qualcosa di diabolico è riuscita a farli allontare, magari per dimenticare un dolore, per non affrontare una realtà dura, per vivere nell'oblio ......ci sono cascati ed ora cercano di uscirne.
L'alcolismo si avvicina ai giovani già verso gli undici anni....cioè, pardon, sono i ragazzini, forse per sentirsi grandi che si avvicinano all'alcol.
Noi come famiglie abbiamo il dovere di aiutarli,di aiutare tutti, quelli che sono in difficoltà!
Il mio capo-collega, per un Congresso, fece una volta una stupenda locandina usando la foto di un puzzle coloratissimo.
A me è rimasto impressa questa locandina: rappresenta LA NOSTRA VITA, la vita di ognuno di noi, ogni pezzo, piccolo o grande di questo meraviglioso puzzle, rappresenta una parte.
Una parte che cerca una collocazione, cerca l'incastro giusto.
Io penso di essere molto lontana dal completamento di questo puzzle. Ho tanto da fare nella disabilità, parte che il destino ha riservato alla mia famiglia.
Ma spero di riuscire a fare qualcosa di positivo, perchè i mezzi li ho: la mia testardaggine e la mia volontà.
Dunque volevo concludere dando un in bocca al lupo a tutti quelli che lottano e oggi in bocca al lupo a tutti i club dell'ARCAT SARDEGNA.

Depressione post partum: no al TSO!

Sul sito del Corriere della sera stamane è apparso questo articolo.
Come Gruppo siamo rimaste allibite a leggere tale proposta, e come al solito ci siamo consultate, perchè, questo problema degli infanticidi fatti da mamme depresse noi l'abbiamo sollevato già da parecchio tempo.
La nostra preoccupazione come genitori è stata talmente grande che ci è venuta l'idea, più di un anno fa, di proporre una petizione per l'attuazione di un numero verde. É stato creato anche un gruppo su Facebook. E tanti siti hanno ripreso il banner della petizione. Uscirono anche degli articoli sui giornali che ne parlarono.
Probabilmente la nostra iniziativa, fatta da un piccolo gruppo, non è stata recepita nel modo giusto, tanto che non si riesce ad avere un certo numero di firme per chiedere al Ministro Fazio che attivi questo tipo di servizio presso ogni reparto maternità degli ospedali.
Il trattamento obbligatorio sanitario ci sembra una misura assurda e anacronistica, anche considerando il fatto che tante di quelle madri che hanno ucciso, purtroppo, i loro bimbi già erano seguite da un servizio psichiatrico e prendevano dei farmaci. Probabilmente quella non è stata la strada giusta! A conferma di ciò basta leggere la storia di Melanie (che già citammo un anno fa) dalla cui vicenda è scaturita la molla per arrivare ad una legge a tutela delle madri in depressione post-partum: questo succede in America, mentre in Italia i ginecologi non trovano di meglio che proporre per queste donne un trattamento destinato ai malati mentali in fase acuta; e se non bastasse questo, interviene pure un famoso psichiatra caldeggiando l'uso dell' elettroshock come terapia efficace!
Si legge inoltre (nel primo articolo) la proposta di affiancare ad ogni mamma depressa (pare che siano 75 mila nel nostro Paese.... la fonte di questo dato?) una persona per 24 ore.
Ci pareva che con questa finanziaria fossero stati fatti dei tagli considerevoli ANCHE SUI DISABILI: da dove verranno reperiti i fondi?
La nostra proposta era di attivare un telefono AMICO, non ci sembra una stupidaggine, visto che si è rivelato come mezzo molto importante anche per i bimbi con il TELEFONO AZZURRO, oppure il TELEFONO ROSA e similari, perchè queste donne non sono delle assassine ma persone in grande difficoltà che devono e possono essere aiutate. Ricordiamo che in Italia esistono tante piccole realtà che offrono grande supporto a queste donne, si tratterebbe solo di creare una rete a livello nazionale, coinvolgendo le associazioni e personale qualificato.
Da rileggere una miscellanea di alcuni commenti lasciati dalle persone che nella petizione da noi proposta hanno creduto.

Abracadabra!

Non molto tempo fa mresciani scrisse questo pezzo.
Chi ci segue dall'inizio sa quanto ci siamo adoperati per segnalare e mettere in guardia chiunque, dalla pericolosità di certe terapie che non hanno nessun fondamento scientifico (*).
La settimana scorsa, dopo la visione di un servizio all'interno di un programma televisivo, proprio con mresciani ci siamo scambiate reciproche considerazioni di amarezza perchè, ancora una volta, viene fatta un'informazione parziale ed errata sull'argomento "ossigenoterapia in camera iperbarica" e tutto ciò avviene per tramite di un programma televisivo molto seguito.
Questo è il video.
Viene interpellata una dottoressa di un centro iperbarico che dice che l'ossigenoterapia iperbarica "serve per le ferite" (!): cosa c'entra una terapia per curare una patologia neurologica con una ferita? Ricordiamo che, in merito, esistono precise indicazioni terapeutiche emanate dal Ministero della Sanità : da nessuna parte viene menzionata la patologia neurologica, che affliggeva questo bambino, come trattabile dall'ossigenoterapia in camera iperbarica.
In secondo luogo: nessuno, alla redazione del programma, si è chiesto perchè la famiglia abbia dovuto affrontare una raccolta fondi per permettersi la terapia? L'abbiamo detto fino alla nausea: qualunque terapia RICONOSCIUTA, scientificamente valida, viene rimborsata dal nostro SSN e nel caso di ISEE sotto una certa soglia, il rimborso è al 100%, compreso viaggio, vitto, alloggio e 1 accompagnatore.
Altra domanda fondamentale che avrebbero dovuto porre a questa famiglia sarebbe stata: chi ha prescritto questa terapia?
E, a seguire, logicamente, verrebbe da chiedere anche "Come mai in italia non esiste un centro che la effettui, costringendo noi italiani a queste trasferte?".
Sarebbero bastate queste due semplici domande, che ci aspetteremmo da un programma imperniato sulla lotta alle ingiustizie e alle truffe che si avvale della consulenza di esperti, per scoprire la verità.
Infine: perchè non chiamare le cose con il proprio nome? Quel posto dove due nostri connazionali sono morti non è una clinica né un'ospedale né niente, era semplicemente un appartamento dove erano sistemate delle apparecchiature senza nemmeno la presenza di medici qualificati e un numero sufficiente di addetti.
Solo dopo il fattaccio addirittura si è appurato che queste persone che somministravano tali "terapie" non erano in possesso nemmeno dei permessi necessari per effettuare l'ossigenoterapia in camera iperbarica.
Chi, ignaro dei fatti, avesse visto quella trasmissione, avrebbe pensato ad una semplice, tragica fatalità, che si traduce in un'ingiustizia in quanto il legittimo risarcimento economico per la perdita di un proprio caro non arriva, anche per l'abbandono delle istituzioni etc. etc. etc.
Chi, invece, sta sull'argomento da qualche anno non può che provare un profondo sconforto per come viene presentato.

Poi, un giorno, apri la posta e ti trovi questo link.
Allo sconforto non c'è mai fine.
Che altro aggiungere?

(*)
lettera alle autorità – dicembre 2008
supergenitori e cialtroni – febbraio 2009
aggiornamento – marzo 2009
tragedia annunciata – maggio 2009
44 gatti – maggio 2009
OTI le news italiane – luglio 2009

Un preciso disegno - parte 1

di mresciani:

Noto, sempre più di frequente, che il disabile in questa società è un peso, un qualche cosa che dà fastidio.
Vorrei capire, per esempio, il perchè della delibera della giunta regionale veneta n. 851 del 31 marzo 2009: mi sembra assurdo escludere dai trapianti di organi le persone con danni cerebrali irreversibili e le persone con QI inferiore a 50.
Questo contiene la delibera della giunta regionale veneta, è qualcosa di veramente vergognoso per chi si dichiara cittadino di una repubblica democratica.
Democratica???
Dove è l'etica per queste persone?
Ognuno di noi e di loro (i partorienti di questa delibera) DOMANI si potrebbe trovare, a causa di un incidente o chissà che, ad avere un QI molto basso ed avere anche bisogno di un trapianto di organo. Che si fa? Si scarta!
Signori politici, ricordatevi che non si possono fare queste discriminazioni, rileggetevi un pò la Costituzione!
Che parla di diritto alla salute.
Leggetevi anche la legge sulla discriminazione ai disabili.

Leggete ed eruditevi: non provate un pò di vergogna?
Io non capisco dove si vuole arrivare!!!
O forse è meglio dire: capisco dove si vuole arrivare ma è un traguardo inammissibile e non ve lo faremo mai tagliare!

Foto: particolare di tiro alla fune