“Per gli handicappati il tema più urgente è quello di decidere fra un destino di appiattimento sull’assistenza o di sviluppo dell’integrazione sociale. L’opinione pubblica e molti handicappati sembrano accettare la prima soluzione, che significherebbe rinuncia alla partecipazione, passività e marginalità.
C’è un altro pericolo ed è quello di essere convinti che i problemi dei disabili dipendono dai buon sentimenti, dalla politica dei buoni sentimenti. È invece un’esigenza di giustizia in senso giuridico e in senso etico.
Nella condizione umana di una persona handicappata c’è qualcosa di ineliminabile (la menomazione, la diversità, la dipendenza fisica o psicologica dagli altri), ma vi sono difficoltà che possono essere completamente risolte: l’indifferenza sociale, la fatica di farsi strada, la repressione della sessualità, la solitudine, la negazione dell’identità personale, il peso di una cultura fondata sull’apparenza e sulla prestazione.”
Scrive così, nel 2001, a epilogo di un capitolo, nel libro “Legislazione ed handicappati”, Gianni Selleri.
Libro capitatomi casualmente tra le mani, ieri.
Vi siete mai chiesti perché la legge quadro dell’handicap, che regola tutti gli ambiti della disabilità, sia stata fatta SOLO 16 anni fa?
Me lo chiedevo da un po’ e putacaso ho trovato alcune risposte anche grazie al lavoro di Floriana Antonucci (*).
C’è voluta la solita ondata politico-culturale di provenienza statunitense, passata dalla Francia, perché le cose cambiassero, in Italia. Siamo nel 1968. Da lì hanno cominciato a legiferare in Italia, cioè da un movimento di “rottura” d'importazione.
Ancora nel 1971, comunque, un alunno come mio figlio non avrebbe potuto iscriversi ad una scuola comune, bisognerà arrivare al 1977 perché “ciechi, sordi e tetraplegici” abbiano il permesso di studiare, grazie ad una legge.
Ritornando a ciò che scrive Selleri, negli anni ’80, se da una parte c’è il perfezionamento del processo legislativo, di pari passo c’è l’attenuazione dell’integrazione sociale (non trovate che sia paradossale?): è un decennio di crisi (persino nella musica i critici dicono che è stata prodotta la roba peggiore… mah!): crisi finanziaria che ha impattato sull’organizzazione del welfare state, causando disaggregazione dei servizi sanitari da quelli sociali, riproposizione del modello assistenzialistico, privatizzazione dei bisogni, trasformazione dei problemi degli handicappati ad una dimensione tecnica in mano agli specialisti, limitazione dei diritti acquisiti come l’esclusione dal lavoro. Ehm, la storia ritorna?
Un decennio così e poi paff: la legge 104.
Il disabile è finalmente (sancito nero su bianco) una persona, casomai non se ne fosse accorto nessuno. Ma, allora, gli anni '80 a qualcosa sono serviti.
Gli anni ’90 passano insieme all’exploit del volontariato e del terzo settore, succedono ovviamente altre cose: quello che mi premeva capire era cos’è successo dopo, fino al quasi moriente 2008 e soprattutto PERCHE’ dopo 16 anni ancora c’è gente che non sa assolutamente che esiste la legge 104, soprattutto i genitori: credo che se uno si prendesse la briga di leggerla, forse non direbbe più quello che continuo a sentire, le aberrazioni che continuo a verificare, le discriminazioni perpetrate ai danni di chi difendersi non può.
Le informazioni non sono patrimonio protetto e occulto, non si può, NON SI DEVE, ancora oggi, nell’era di internet che hai il mondo a portata di click, nascondersi dietro il dito “Non me l’ha detto nessuno”.
A confronto i genitori dei decenni passati, quando internet era un trastullo dei tecnici alla NASA, i telefoni erano a muro e la gente scriveva lettere di carta, assumono un contorno mitologico! Che se poi internet non ce l’hai, esistono i libri (li vendono nei negozi o sono consultabili nelle biblioteche)!
Se si vuole tutto si può, specie se in ballo c'è il benessere dei nostri figli,il benessere sociale.
E regagliamoglielo il motorino, a questa sedicenne:), perbacco!
(*) lavoro Individuale – Istituto Comprensivo di Giuliano (Roma); fonti: Salvatore Nocera, Sergio Neri, anno non segnalato.
Associazione APS - genitori di figli con disabilità - www.genitoritosti.it
martedì 16 dicembre 2008
venerdì 12 dicembre 2008
TIRIAMO LE SOMME
Mi rincresce non trovare più un certo link ad un articolo, davvero ben fatto, che illustrava la giornata del 3 dicembre dal punto di vista mediatico; anch’io ho visto alcuni tg e ciò che mi ha urtato sono stati i servizi su studio aperto: la disabilità è una disgrazia e servono dei soldi. Fine. Complimenti a Studioaperto. Meglio il TG5 che almeno ha avuto il buongusto di intervistare il signor Guidi (che non è vero che è l’unico disabile del parlamento italiano, stando a quanto detto iersera da Ileana Argentin a Telethon, lei compresa, adesso nella stanza dei bottoni sono tre – e chi sono gli altri due, mi chiedo? Sempre l’on. Argentin dice che si vede la differenza. Ah si? Ce lo auguriamo!!!!!).
Per il resto, un deserto. Ma quest'anno il nostro Presidente Napolitano ha fatto un discorso più bello.
Si, è vero non è che bisogna ricordarsi dei disabili quando c’è la festa e gli altri 364 giorni chissenefrega, però una festa è una festa.
Abbiamo lanciato un’iniziativa che è stata raccolta e le belle e tenere sorprese non sono mancate, come ci racconta questa mamma siciliana: “Non ti posso mandare la foto della candelina perchè non ho avuto molto successo con la vostra iniziativa nel mio gruppo, erano troppo concentrati nel fare i preparativi per la celebrazione della messa dedicata ai diversamenti abili, allora ho deciso di fare dei bigliettini con scritto: 3 DICEMBRE E' LA GIORNATA EUROPEA DELLA DISABILITA' NON CHIEDIAMO OFFERTE MA SOLO UN SORRISO. E con un gruppo di ragazzi volontari insieme ai nostri ragazzi abbiamo distribuito nelle vie principali della mia città circa 400 bigliettini,i ragazzi si sono pure divertiti, e hanno ricevuto tanti sorrisi e baci.”.
Oppure una zia toscana che ha addobbato degli olivi con tante lanterne e ai passanti che chiedevano se ci fosse una festa, rispondeva “SI, per i bambini disabili”.
Oppure una mamma lombarda
Oppure una mamma sarda che il giorno 3 è stata all’università di Cagliari( grazie ai ragazzi a tutti i ragazzi del gruppo PSICO-LOGICA-MENTE)
Oppure una mamma romana che è andata in tv e ha portato il nostro volantino che è stato inquadrato per bene.
Oppure una mamma veronese che ha portato i nostri volantini qui:
Scuola dell’Infanzia Aporti – Borgo Roma e Scuola Materna Regina della Pace – Buttapietra
Oppure il nido “Piccolo Principe” di Verona che ha fatto questo
A Verona c’era anche questo (due metri di lunghezza x uno e quaranta)aspettate qualche secondo e la scritta affiorerà..... è un effetto ottico ;)oppure cliccateci sopra.
e poi i nostri volantini nella sala d’aspetto del palazzo della sanità (4° piano) e nell’ambulatorio di un medico di base. Grazie anche ai veronesi Cristina e Domenico che hanno esposto in bella vista i nostri volantini nei loro rispettivi esercizi commerciali.
Grazie alla direttrice della Fondazione Hollman che non ha esitato neanche un attimo ad esporre il nostro volantino nella sala “genitori” a Padova.
In tanti ci hanno scritto che si sono dimenticati di fotografare, ma la candela l’hanno accesa, altri che ci dicono che la qualità della foto è scadente, altri che hanno avuto problemi con il pc… non importa, l’importante è che si siano gettati dei piccoli semi che, m’insegnano, germogliano, crescono e sbocciano e danno frutti.
Già,rispondo a chi l'ha chiesto: la foto del post precedente è proprio di Marisa Melis e dedicata a tutti i nostri ragazzi.
Grazie infine all’Unione Sarda, unico quotidiano italiano, dei tanti cui abbiamo spedito il nostro comunicato, che abbia pubblicato, con un bellissimo titolo tra l’altro “Le fiammelle della dignità”.
Uh, avevo dimenticato: hanno acceso le candele anche in Canada e in Illinois e ho appreso dai commenti che anche in Val di Fiemme hanno illuminato la neve... che dire tutto ciò scalda il cuore!
Per qualsiasi informazione, segnalazione, proposta, scriveteci: mammatosta@g.mail.com
Per il resto, un deserto. Ma quest'anno il nostro Presidente Napolitano ha fatto un discorso più bello.
Si, è vero non è che bisogna ricordarsi dei disabili quando c’è la festa e gli altri 364 giorni chissenefrega, però una festa è una festa.
Abbiamo lanciato un’iniziativa che è stata raccolta e le belle e tenere sorprese non sono mancate, come ci racconta questa mamma siciliana: “Non ti posso mandare la foto della candelina perchè non ho avuto molto successo con la vostra iniziativa nel mio gruppo, erano troppo concentrati nel fare i preparativi per la celebrazione della messa dedicata ai diversamenti abili, allora ho deciso di fare dei bigliettini con scritto: 3 DICEMBRE E' LA GIORNATA EUROPEA DELLA DISABILITA' NON CHIEDIAMO OFFERTE MA SOLO UN SORRISO. E con un gruppo di ragazzi volontari insieme ai nostri ragazzi abbiamo distribuito nelle vie principali della mia città circa 400 bigliettini,i ragazzi si sono pure divertiti, e hanno ricevuto tanti sorrisi e baci.”.
Oppure una zia toscana che ha addobbato degli olivi con tante lanterne e ai passanti che chiedevano se ci fosse una festa, rispondeva “SI, per i bambini disabili”.
Oppure una mamma lombarda
Oppure una mamma sarda che il giorno 3 è stata all’università di Cagliari( grazie ai ragazzi a tutti i ragazzi del gruppo PSICO-LOGICA-MENTE)
Oppure una mamma romana che è andata in tv e ha portato il nostro volantino che è stato inquadrato per bene.
Oppure una mamma veronese che ha portato i nostri volantini qui:
Scuola dell’Infanzia Aporti – Borgo Roma e Scuola Materna Regina della Pace – Buttapietra
Oppure il nido “Piccolo Principe” di Verona che ha fatto questo
A Verona c’era anche questo (due metri di lunghezza x uno e quaranta)aspettate qualche secondo e la scritta affiorerà..... è un effetto ottico ;)oppure cliccateci sopra.
e poi i nostri volantini nella sala d’aspetto del palazzo della sanità (4° piano) e nell’ambulatorio di un medico di base. Grazie anche ai veronesi Cristina e Domenico che hanno esposto in bella vista i nostri volantini nei loro rispettivi esercizi commerciali.
Grazie alla direttrice della Fondazione Hollman che non ha esitato neanche un attimo ad esporre il nostro volantino nella sala “genitori” a Padova.
In tanti ci hanno scritto che si sono dimenticati di fotografare, ma la candela l’hanno accesa, altri che ci dicono che la qualità della foto è scadente, altri che hanno avuto problemi con il pc… non importa, l’importante è che si siano gettati dei piccoli semi che, m’insegnano, germogliano, crescono e sbocciano e danno frutti.
Già,rispondo a chi l'ha chiesto: la foto del post precedente è proprio di Marisa Melis e dedicata a tutti i nostri ragazzi.
Grazie infine all’Unione Sarda, unico quotidiano italiano, dei tanti cui abbiamo spedito il nostro comunicato, che abbia pubblicato, con un bellissimo titolo tra l’altro “Le fiammelle della dignità”.
Uh, avevo dimenticato: hanno acceso le candele anche in Canada e in Illinois e ho appreso dai commenti che anche in Val di Fiemme hanno illuminato la neve... che dire tutto ciò scalda il cuore!
Per qualsiasi informazione, segnalazione, proposta, scriveteci: mammatosta@g.mail.com
sabato 6 dicembre 2008
TERAPIA O BUFALA?
questa è la lettera #6 che abbiamo inviato al Presidente della Repubblica, Al Presidente del Consiglio, al Ministro Sacconi etc.etc.etc.
Si avvicina il Natale e noi vorremmo regalare tramite Voi ai nostri ragazzi , sia quelli appartenenti al nostro Gruppo sia quelli che vivono in tutta la nostra bella penisola LA SPERANZA, la speranza di poter fare chiarezza su un punto fondamentale della vita dei nostri figli :LA RIABILITAZIONE! Motoria, visiva ,cognitiva!
Nell’ultimo anno sono fiorite sul web e su giornali vari richieste di donazioni in denaro da parte di genitori i cui figli hanno gravi patologie congenite, genetiche, metaboliche o acquisite che ne limitano i movimenti, la parola, la vista , il livello cognitivo; bambini con disabilità e handicap così gravi cui il SSN non ha dato alcuna speranza di recupero, neppure parziale e per cui, se non in sporadici casi, ha attivato una seria e continuativa terapia riabilitativa.
Molti genitori cercando in internet hanno trovato riferimenti inerenti una terapia che si pratica in un unico Centro al mondo, negli Stati Uniti, in Florida che prospetterebbe la possibilità di guarigione o di un importante miglioramento psicofisico che porterebbe, in molti casi, a:
1)sospendere la terapia antiepilettica
2)alimentarsi per via orale
3)coordinare meglio i movimenti
4)acquistare la parola
5)camminare
Questa terapia si avvale dell’OSSIGENOTERAPIA IN CAMERA IPERBARICA (OTI), senza nessun tipo di protocollo né valenza scientifica, unita a riabilitazione motoria intensiva, massaggio cranio sacrale, chiropratica, agopuntura, logopedia ( effettuabili anche in Italia) il tutto per 5, 6 ore al giorno, tutti i giorni. Ogni bambino che si è rivolto al Centro è stato dichiarato un paziente ideale, indipendentemente dalla patologia.
Tutti questi genitori attraverso i media , anche tramite i canali televisivi nazionali, raccontano che un anno di terapia costa 300.000 euro e che bisogna proseguirla per diversi anni per avere dei risultati, e che, a causa del diniego da parte del SSN a rimborsare questa cura, sono costretti a rivolgersi alla pubblica generosità, arrivando a raccogliere cifre tra i 500.000 e 1 milione di euro ciascuno.
I bambini residenti in Italia che hanno affrontato o che si apprestano ad affrontare il viaggio sono più di 30, qualcuno molto conosciuto, qualcuno meno, alcuni hanno affrontato il viaggio usufruendo del trasporto aereo da parte dell’Aeronautica Militare come Missione Umanitaria, per andare in un luogo che non è un ospedale ma semplicemente un ambulatorio, senza la presenza di nessun medico: quando succede qualcosa, come già è successo a molti dei bambini che ci sono stati, bisogna correre d’urgenza al pronto soccorso.
Di nessuno di quelli che sono tornati si è saputo nulla in riferimento ai risultati ottenuti: PERCHE’?
Con un po’ di ricerche in Internet si scopre che posti simili in America ne sono stati aperti a decine e le cifre richieste per le terapie sono di molto inferiori (fino ad un terzo!) rispetto al tanto declamato “unico” posto al mondo dove si effettua questa terapia, tant’è che alcuni di questi genitori si sono trasferiti altrove.
Si scopre infine che molti genitori, non particolarmente avvezzi al mondo mediatico hanno scelto la via più logica per procurarsi i fondi necessari e cioè vendersi tutto.
Due regioni italiane Calabria e Campania hanno anche finanziato con denaro pubblico questi viaggi della speranza, altre Regioni hanno rifiutato, altre ancora stanno riflettendo sull’opportunità o meno di porre a carico della cittadinanza costi per una “terapia” senza alcuna valutazione scientifica e senza alcun studio sull’efficacia della stessa.
I Genitori Tosti lineari e chiari come sempre nell’esposizione delle loro argomentazioni
CHIEDONO
al Ministero della Salute come diretto interlocutore di prendere posizione seria e decisa verso questo fenomeno che rischia di travolgere altre famiglie alla ricerca della cura miracolosa che dia risposte alla disperazione dei genitori.
Che la riabilitazione, specie quella infantile, sia molto trascurata in Italia non è certo un mistero, che ai nostri figli non venga rivolta l’attenzione necessaria per progettare programmi riabilitativi con logopedia e fisioterapia intensiva, lo andiamo ripetendo da anni, siamo quasi quotidianamente in lotta con le varie ASL che, per risparmiare, non vogliono riconoscere una seria riabilitazione ( e come si potrebbe visto la grande ignoranza che ancora esiste intorno a quel meraviglioso motore che è il nostro cervello?), ma in questo caso crediamo si sia proprio toccato il fondo e vogliamo sia fatta chiarezza.
Quindi chiediamo che sia attivata con urgenza una Commissione Ministeriale che approfondisca l’argomento e chiarisca quanto e se l’ossigeno terapia in camera iperbarica , il massaggio cranio sacrale , l’agopuntura, la tutina contenitiva , siano veramente utili e diano risultati strabilianti (che qualcuno dichiara pur non facendone vedere i risultati ufficialmente) per la riabilitazione dei nostri figli e, in caso si riconosca tale beneficio allora:
TUTTE LE REGIONI ITALIANE DEVONO FINANZIARE TALI TERAPIE SIA PER L’EFFETTUAZIONE OLTREOCEANO O DANDO VITA ANCHE IN ITALIA A UNO O DUE CENTRI CHE SI OCCUPINO DI QUESTA RIVOLUZIONARIA SCOPERTA PER CUI TUTTI I BAMBINI ITALIANI POSSANO ACCEDERVI.
in caso contrario il Ministero stesso HA come dovere istituzionale di dichiarare ufficialmente l’inattendibilità di molte di queste terapie per evitare che altre famiglie si facciano travolgere da questo vortice mediatico.
Disponibili a fornire tutta la documentazione necessaria.
I Genitori Tosti.
Si avvicina il Natale e noi vorremmo regalare tramite Voi ai nostri ragazzi , sia quelli appartenenti al nostro Gruppo sia quelli che vivono in tutta la nostra bella penisola LA SPERANZA, la speranza di poter fare chiarezza su un punto fondamentale della vita dei nostri figli :LA RIABILITAZIONE! Motoria, visiva ,cognitiva!
Nell’ultimo anno sono fiorite sul web e su giornali vari richieste di donazioni in denaro da parte di genitori i cui figli hanno gravi patologie congenite, genetiche, metaboliche o acquisite che ne limitano i movimenti, la parola, la vista , il livello cognitivo; bambini con disabilità e handicap così gravi cui il SSN non ha dato alcuna speranza di recupero, neppure parziale e per cui, se non in sporadici casi, ha attivato una seria e continuativa terapia riabilitativa.
Molti genitori cercando in internet hanno trovato riferimenti inerenti una terapia che si pratica in un unico Centro al mondo, negli Stati Uniti, in Florida che prospetterebbe la possibilità di guarigione o di un importante miglioramento psicofisico che porterebbe, in molti casi, a:
1)sospendere la terapia antiepilettica
2)alimentarsi per via orale
3)coordinare meglio i movimenti
4)acquistare la parola
5)camminare
Questa terapia si avvale dell’OSSIGENOTERAPIA IN CAMERA IPERBARICA (OTI), senza nessun tipo di protocollo né valenza scientifica, unita a riabilitazione motoria intensiva, massaggio cranio sacrale, chiropratica, agopuntura, logopedia ( effettuabili anche in Italia) il tutto per 5, 6 ore al giorno, tutti i giorni. Ogni bambino che si è rivolto al Centro è stato dichiarato un paziente ideale, indipendentemente dalla patologia.
Tutti questi genitori attraverso i media , anche tramite i canali televisivi nazionali, raccontano che un anno di terapia costa 300.000 euro e che bisogna proseguirla per diversi anni per avere dei risultati, e che, a causa del diniego da parte del SSN a rimborsare questa cura, sono costretti a rivolgersi alla pubblica generosità, arrivando a raccogliere cifre tra i 500.000 e 1 milione di euro ciascuno.
I bambini residenti in Italia che hanno affrontato o che si apprestano ad affrontare il viaggio sono più di 30, qualcuno molto conosciuto, qualcuno meno, alcuni hanno affrontato il viaggio usufruendo del trasporto aereo da parte dell’Aeronautica Militare come Missione Umanitaria, per andare in un luogo che non è un ospedale ma semplicemente un ambulatorio, senza la presenza di nessun medico: quando succede qualcosa, come già è successo a molti dei bambini che ci sono stati, bisogna correre d’urgenza al pronto soccorso.
Di nessuno di quelli che sono tornati si è saputo nulla in riferimento ai risultati ottenuti: PERCHE’?
Con un po’ di ricerche in Internet si scopre che posti simili in America ne sono stati aperti a decine e le cifre richieste per le terapie sono di molto inferiori (fino ad un terzo!) rispetto al tanto declamato “unico” posto al mondo dove si effettua questa terapia, tant’è che alcuni di questi genitori si sono trasferiti altrove.
Si scopre infine che molti genitori, non particolarmente avvezzi al mondo mediatico hanno scelto la via più logica per procurarsi i fondi necessari e cioè vendersi tutto.
Due regioni italiane Calabria e Campania hanno anche finanziato con denaro pubblico questi viaggi della speranza, altre Regioni hanno rifiutato, altre ancora stanno riflettendo sull’opportunità o meno di porre a carico della cittadinanza costi per una “terapia” senza alcuna valutazione scientifica e senza alcun studio sull’efficacia della stessa.
I Genitori Tosti lineari e chiari come sempre nell’esposizione delle loro argomentazioni
CHIEDONO
al Ministero della Salute come diretto interlocutore di prendere posizione seria e decisa verso questo fenomeno che rischia di travolgere altre famiglie alla ricerca della cura miracolosa che dia risposte alla disperazione dei genitori.
Che la riabilitazione, specie quella infantile, sia molto trascurata in Italia non è certo un mistero, che ai nostri figli non venga rivolta l’attenzione necessaria per progettare programmi riabilitativi con logopedia e fisioterapia intensiva, lo andiamo ripetendo da anni, siamo quasi quotidianamente in lotta con le varie ASL che, per risparmiare, non vogliono riconoscere una seria riabilitazione ( e come si potrebbe visto la grande ignoranza che ancora esiste intorno a quel meraviglioso motore che è il nostro cervello?), ma in questo caso crediamo si sia proprio toccato il fondo e vogliamo sia fatta chiarezza.
Quindi chiediamo che sia attivata con urgenza una Commissione Ministeriale che approfondisca l’argomento e chiarisca quanto e se l’ossigeno terapia in camera iperbarica , il massaggio cranio sacrale , l’agopuntura, la tutina contenitiva , siano veramente utili e diano risultati strabilianti (che qualcuno dichiara pur non facendone vedere i risultati ufficialmente) per la riabilitazione dei nostri figli e, in caso si riconosca tale beneficio allora:
TUTTE LE REGIONI ITALIANE DEVONO FINANZIARE TALI TERAPIE SIA PER L’EFFETTUAZIONE OLTREOCEANO O DANDO VITA ANCHE IN ITALIA A UNO O DUE CENTRI CHE SI OCCUPINO DI QUESTA RIVOLUZIONARIA SCOPERTA PER CUI TUTTI I BAMBINI ITALIANI POSSANO ACCEDERVI.
in caso contrario il Ministero stesso HA come dovere istituzionale di dichiarare ufficialmente l’inattendibilità di molte di queste terapie per evitare che altre famiglie si facciano travolgere da questo vortice mediatico.
Disponibili a fornire tutta la documentazione necessaria.
I Genitori Tosti.
mercoledì 3 dicembre 2008
3 dicembre 2008: la giornata della disabilità.
Che strano celebrare solo un giorno: ogni giorno del mese, ogni mese dell’anno si dovrebbe celebrare la disabilità. Ogni giorno si dovrebbe dare la massima attenzione alla disabilità….
Ogni mattina mi alzo e subito dopo aver preso il caffe’, preparo le medicine a mia figlia, ecco sono già entrata nel mondo della disabilità, ma in effetti non ne esco mai, è la mia vita, ed è il motivo che mi spinge a far tutto. Subito dopo apriamo il pc per cercare se nella posta elettronica troviamo qualche novità riguardo alla malattia…niente …nessuna novità…..Apriamo il sito e facciamo il bagno di cultura medica e di aggiornamento………….è quasi un rito.
Cerchiamo novità, aggiornamenti, ma cerchiamo anche gentilezza e cortesia da parte degli addetti ai lavori, qualche volta la troviamo, tante volte invece no…….e ci incavoliamo, già dobbiamo sgommare per riuscire a far coincidere tutti i tempi con la vita normale e poi nel nostro cammino incontriamo tanti ostacoli.
Chi? Gli addetti ai lavori che sempre dovrebbero darci le indicazioni per districarci nel mondo burocratico della disabilità sono quelli che a volte sembrano caschino dalle nuvole, prima cercano di metterti in difficoltà dicendoti cose assurde e se sbagli a non contro-battere è finita…hai perso. Se invece vedono che tieni testa e reagisci allora li metti in difficoltà e spariscono dagli anditi lasciandoti sola a meditare perché vanno a fare quello che avrebbero dovuto fare cioè informarsi a loro volta ma per bene.
Io non vorrei che si festeggiasse la disabilità, vorrei che si festeggiasse la normalità ma questo avverrà solo quando tutte le persone riusciranno a capire la disabilità …Ma come? Togliendo tutti gli ostacoli che rendono la vita del disabile tortuosa, le pratiche, le riunioni che a volte non servono a niente perché sono fatte solo perché sono da fare ma, non portano a niente se non a farti innervosire ulteriormente se parlando non sei riuscita neanche a farti capire ….perchè loro non volevano capire.
Ma perché non volevano capire? Perché ogni loro appoggio alla tua causa, vorrebbe dire un esborso di quattrini ed allora è meglio farti incavolare per bene ……Qualcuno molla, cioè la maggior parte, pochi tengono testa e poi ….ti fanno vedere i sorci verdi……..Ma quanto tempo passa….quanto tempo sprecato ad inseguire dei diritti che ti spettavano.
Quanto impari? Tanto ………e tanto tempo che servirebbe a stare vicino al tuo caro…anche quello ti tolgono. Ti tolgono tanto ma, l’amore per i nostri cari nessuno ce lo toglie …….Sempre tosti ed agguerriti , ah…la patente di tosti non ce la toglie nessuno.
Siamo sempre genitori tosti in tutti i posti………e sapete una cosa? Ci piace esserlo…….sempre!!!
Marisa
Qui Mammatosta Fabiana ospite al programma “Altre voci” di Rainesw24, stamattina.
http://www.rainews24.it/video.asp?videoID=6216
Iscriviti a:
Post (Atom)