Che strano celebrare solo un giorno: ogni giorno del mese, ogni mese dell’anno si dovrebbe celebrare la disabilità. Ogni giorno si dovrebbe dare la massima attenzione alla disabilità….
Ogni mattina mi alzo e subito dopo aver preso il caffe’, preparo le medicine a mia figlia, ecco sono già entrata nel mondo della disabilità, ma in effetti non ne esco mai, è la mia vita, ed è il motivo che mi spinge a far tutto. Subito dopo apriamo il pc per cercare se nella posta elettronica troviamo qualche novità riguardo alla malattia…niente …nessuna novità…..Apriamo il sito e facciamo il bagno di cultura medica e di aggiornamento………….è quasi un rito.
Cerchiamo novità, aggiornamenti, ma cerchiamo anche gentilezza e cortesia da parte degli addetti ai lavori, qualche volta la troviamo, tante volte invece no…….e ci incavoliamo, già dobbiamo sgommare per riuscire a far coincidere tutti i tempi con la vita normale e poi nel nostro cammino incontriamo tanti ostacoli.
Chi? Gli addetti ai lavori che sempre dovrebbero darci le indicazioni per districarci nel mondo burocratico della disabilità sono quelli che a volte sembrano caschino dalle nuvole, prima cercano di metterti in difficoltà dicendoti cose assurde e se sbagli a non contro-battere è finita…hai perso. Se invece vedono che tieni testa e reagisci allora li metti in difficoltà e spariscono dagli anditi lasciandoti sola a meditare perché vanno a fare quello che avrebbero dovuto fare cioè informarsi a loro volta ma per bene.
Io non vorrei che si festeggiasse la disabilità, vorrei che si festeggiasse la normalità ma questo avverrà solo quando tutte le persone riusciranno a capire la disabilità …Ma come? Togliendo tutti gli ostacoli che rendono la vita del disabile tortuosa, le pratiche, le riunioni che a volte non servono a niente perché sono fatte solo perché sono da fare ma, non portano a niente se non a farti innervosire ulteriormente se parlando non sei riuscita neanche a farti capire ….perchè loro non volevano capire.
Ma perché non volevano capire? Perché ogni loro appoggio alla tua causa, vorrebbe dire un esborso di quattrini ed allora è meglio farti incavolare per bene ……Qualcuno molla, cioè la maggior parte, pochi tengono testa e poi ….ti fanno vedere i sorci verdi……..Ma quanto tempo passa….quanto tempo sprecato ad inseguire dei diritti che ti spettavano.
Quanto impari? Tanto ………e tanto tempo che servirebbe a stare vicino al tuo caro…anche quello ti tolgono. Ti tolgono tanto ma, l’amore per i nostri cari nessuno ce lo toglie …….Sempre tosti ed agguerriti , ah…la patente di tosti non ce la toglie nessuno.
Siamo sempre genitori tosti in tutti i posti………e sapete una cosa? Ci piace esserlo…….sempre!!!
Marisa
Qui Mammatosta Fabiana ospite al programma “Altre voci” di Rainesw24, stamattina.
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