28.02 : malattie rare=finanziamenti rari

di mresciani:

Il 28 febbraio è la giornata dedicata alle malattie rare.

Mi sarebbe piaciuto fare un bel post dove mi vedevo, felice, raccontare di quante meravigliose ricerche erano andate in porto, grazie ai finanziamenti del nostro Stato.

Certo, i nostri ricercatori studiano - studiano alacremente, peccato, però, che tantissimi ricercatori siano esclusi dalla ricerca, perchè i finanziamenti in Italia ogni anno diminuiscono e la ricerca, purtroppo, deve adeguarsi a gestire con quel che ha.

Ogni due settimane, almeno, assistiamo a degli spot pubblicitari di associazioni private che lanciano campagne di vendita di qualsiasi cosa per attivare raccolte fondi per lo studio di malattie varie, gran parte degli studi sono finanziati dalla generosità dei privati.

Questo non è concepibile in una società come la nostra, dove all'angolo di ogni dove, ogni tanto, qualche magistrato scopre i sepolcri di catastrofiche truffe - e tanto paga sempre pantalone e cioè noi.

Qualcuno non ha ancora capito che se non si investe nella ricerca, non si va da nessuna parte, è facile dare colpe della non competitività della nostra Nazione ai disabili - senza guardare gli sprechi che fanno le persone che dovrebbero BADARE al benessere di tutta la Nazione.

Ma ormai lo sappiamo che le bugie hanno le gambe corte...anzi cortissime, vista la levatura di certe persone: dobbiamo anche ricordarci che Pinocchio è nato a Collodi, in Italia, ed il Gatto e la Volpe hanno avuto un sacco di figli.

Sperando che i nostri bravi ricercatori, anche con pochi mezzi, riescano a fare dei miracoli..... la vedo dura, molto dura.... Ma, a volte, come nella favola di Pinocchio arriva la fatina buona......
Certo non intravvedo molte fatine, nel contesto delle grandi figure femminili al potere, intravvedo altro. Ma quella è un'altra storia.

Siamo un popolo di santi, poeti, navigatori e......di sognatori: speriamo che i nostri sogni si avverino e si trovino le soluzioni per chi le malattie rare le vive in prima persona e chi le vive in famiglia!
Buon lavoro, ricercatori!

Intervista a Salvatore Usala

di orsatosta e mresciani:

All'indomani della notizia, diffusa nelle settimane scorse, che il fondo destinato alla ricerca sulla Sla, invece di 100 milioni sarà a discrezione del legislatore (decreto milleproroghe), quindi una cifra "fino a" 100 milioni, abbiamo fatto qualche domanda a Salvatore Usala, che si presenta così: "Sono nato a Cagliari, perito chimico industriale, lavoro 5 anni nell'industria e poi entro nel mondo della scuola come assistente tecnico di chimica e informatica. Nel 2004 i primi sintomi della SLA, crampi, gambe rigide, movimenti impacciati. A inizio 2005, diagnosi certa, è SLA, giugno 2008, deglutire è impossibile e faccio la PEG, dicembre 2008, crisi respiratoria e faccio la tracheostomia.
Nel frattempo vado in pensione, gennaio 2008, dal gennaio 2009 decido di combattere aspramente, mi dedico alle cose più disparate, è iniziata una nuova vita".


Ciao Salvatore. La prima testimonianza video che ti riguarda, trovata sul web, risale al 2009, è un servizio di Videolina, in cui annunci l'inizio dello sciopero della fame come forma di protesta contro il silenzio delle istituzioni. Ci racconti come era la situazione, all'epoca per un malato di Sla?
La Sardegna ha avuto uno sviluppo impensato dell'assistenza domiciliare con l'assessore Nerina Diridin che ha dato gambe alla legge 162 ed ha introdotto il progetto "Ritornare a casa" dedicato ai più gravi, molti malati SLA sono usciti dalle rianimazioni e sono tornati a casa, è stato un processo irreversibile che ci ha portato a lottare per avere un'assistenza 24 ore. Non tutti in Italia hanno un'assistenza adeguata, la disperazione e l'abbandono regnano incontrastati, da questa realtà è partito lo sciopero della fame e le lettere all'allora viceministro Fazio perchè si facessero provvedimenti nel merito.
Tu avevi presentato un progetto di assistenza domiciliare continuativa, corredato anche di piano finanziario e con la bellissima proposta della formazione di personale specifico addetto all'assistenza. Vuoi raccontarci com'è iniziato tutto?
Tutto è iniziato col fatto che non è pensabile avere un infermiere 24 ore al giorno, per evidenti carenze di organico e per costi proibitivi, parliamo di 600€ al giorno, il progetto prevede assistenza con assistenti familiari assunti direttamente dalla famiglia e coordinati e formati da un infermiere di rianimazione. I costi scenderebbero a 250€, più o meno la retta che la regione paga ad una RSA, pochi costi aggiuntivi ed un'assistenza di 24 ore che fa risparmiare sui ricoveri in rianimazione che costano 1.800€ al giorno.
Arriviamo al 2010: il 21 giugno, ricorrenza del global Day per la Sla eri, insieme a malati di tutta l'Italia davanti a Montecitorio; poi ancora a luglio, ancora presidio nello stesso posto. Rispose l'On. Gianni Letta che disse "Da oggi sarò io il vostro presidio". Che successe, quindi?
E' stata una presa in giro tipica dei politici più beceri, l'On. Letta non fece mai nulla e la delegazione capeggiata da Melazzini, presidente AISLA e Barbieri, presidente Fish, si accontentò di vaghe promesse, da questa farsa nacque il presidio del 16 novembre di ben altro tenore che portò al decreto di 100 milioni.
Il viceministro Fazio ha mai ricevuto una vostra delegazione? Quali sono state le sue risposte e quindi il suo impegno come rappresentante della Sanità italiana in merito alle vostre istanze?
Il viceministro Fazio ci ha invitato alla consulta nazionale delle malattie neuromuscolari, ha risposto alle nostre istanze con impegni precisi reiterati pubblicamente, nei fatti concreti non ha fatto nulla, i ministri italiani non contano nulla, dipende tutto dal ministro Tremonti che ha la cassa in mano e non autorizza nulla.
Dal governo centrale, alla fine, il risultato è stato lo stanziamento di 100 milioni per assistenza e ricerca, soldi però ricavati dal fondo del 5X1000 e il cui impiego non è chiaro; c'era anche la questione dei LEA e del nomenclatore tariffario....
Noi avevamo ottenuto i 100 milioni nella legge di stabilità, il 5x1000 era di 100 milioni ed in un capitolo separato, col decreto milleproroghe il ministro Tremonti ha fatto una cosa misera, ha mescolato le carte per risparmiare aprendo una guerra fra poveri, il risultato è stato penoso perchè hanno visto i malati SLA come privilegiati che prendevano contributi vitali per il mondo del volontariato. Per quanto riguarda i nuovi LEA e il nomenclatore tariffario, non lo vuole nessuno perchè costa 800 milioni e ne il governo ne le regioni vogliono accollarsi la spesa.
Nella dimensione regionale, però, la tua Sardegna, la situazione ha richiesto ulteriori battaglie: partiamo da gennaio 2010 quanto l'assessore alla sanità Anton Angelo Liori ha ritirato il piano/progetto da te stilato, dicendo che doveva "fare i conti".....
L'assessore non ha guardato il progetto proposto dalla commissione regionale SLA, lo abbiamo capito nell'incontro successivo al presidio del 16 dicembre, entrare nel merito dell'organizzazione socio sanitaria è complesso e il dott. Liori non aveva nessuna intenzione di stressarsi a trovare soluzioni. Abbiamo chiesto ed ottenuto un potenziamento del ritornare a casa di 1,5 milioni dedicati ai malati con malattie neurodegenerative in ventilazione assistita per 24 ore, in buona sostanza 18.000€ euro aggiuntivi che portano la Sardegna come esempio virtuoso per questi malati molto gravi.
Non è una contraddizione che in un Paese dove il dibattito politico sul diritto alla vita e quindi la sua tutela è sempre stato aspro, voi abbiate dovuto mettere più volte a repentaglio la vostra salute per farvi ascoltare? I destinatari delle vostre richieste non si pongono il problema? Voi come vi sentite?
E' una cosa vergognosa, tutti si riempiono la bocca di inni alla vita e della sua sacralità, nei fatti c'è un'ipocrisia devastante e un bigottismo fasullo, in Italia l'80% dei malati SLA rifiuta la tracheostomia, sono 800 morti l'anno molti dei quali decidono di morire per non pesare sulla famiglia stante la mancanza di assistenza. Noi non ci arrendiamo, vogliamo una vita degna di un paese civile.
Avete mai pensato di ricorrere alle vie legali denunciando la discriminazione di cui siete oggetto?
E' un opzione che non abbiamo considerato perchè ci piace la lotta politica per sensibilizzare l'opinione pubblica del malgoverno, oramai tutte le famiglie hanno problemi di disabilita più o meno grave, le battaglie si devono fare per crescere, la magistratura va coinvolta solo in caso di reati gravi di malasanità.
Ci racconti una tua giornata tipo?
Alle 8 sveglia e lettura della posta, giornali, forum e siti di interesse, dalle 9 alle 11 igiene, barba e medicazioni con gli infermieri. Dalle 11 fisioterapia e riprendo il comunicatore oculare e riprendo a navigare e rispondere alle mail urgenti. Da mezzogiorno sino a mezzanotte l'una lavoro incessantemente per non avere arretrati, posta, progetti, forum, lettere, battaglie, insomma non mi annoio. Ogni tanto esco per necessità o svago, non è possibile farlo spesso perchè i preparativi sono laboriosi e il bagaglio al seguito rilevante. La tv la seguo poco, telegiornali, qualche film ed attualità, in ogni caso riesco a scrivere guardando un film o una partita.
Quanti sono i malati di Sla in Italia?
Sono circa 5.000 ma non esiste un censimento certificato.

Cosa vorresti dire alle persone che non conoscono la Sla?
Che è una malattia devastante, sei bloccato completamente, ti alimenti tramite un tubo inserito nello stomaco, respiri tramite un respiratore automatico, non puoi comunicare ma hai un cervello integro e funzionante. La maggioranza dei malati cade in depressione e si lascia andare, personalmente vivo bene perchè ho trovato una ragione per vivere, la lotta per la civiltà. Fortunatamente abbiamo a disposizione i comunicatori oculari che ci consentono di interagire col mondo.
Chi vi ha manifestato solidarietà e si è unito a voi?
Tanti, abbiamo trovato molta solidarietà, giornalisti, politici, semplici cittadini, colleghi, parenti, amici, mi scrivono tante persone sconosciute che vogliono darci un contributo anche solo simbolico ma molto gradito. In un periodo di perdita di valori e moralità, vedere disabili gravissimi sfidare le intemperie e la sofferenza evoca mitici ricordi, non siamo eroi ma vogliamo vincere la guerra per la vita.
Chi volesse contattarvi?
Viva la Vita Sardegna ONLUS , via Nerva 20 09043 Monserrato (CA) vivalavitasardegna@tiscali.it

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Foto: Salvatore insieme alla moglie Giosy, tratta dal sito di Viva La Vita Onlus

SARDEGNA vs INPS

di mresciani:
Mercoledì sera ho partecipato ad una trasmissione in onda su Sardegna 1, che si chiama ARASOLE' e l'argomento rovente trattato era quello dei "falsi invalidi".

In studio conduceva la giornalista Carmine Conte, che ha dato spazio a tutti quelli che volevano portare un contributo per chiarire i concetti che spiegano con chiarezza ai cittadini (quelli che HANNO VOGLIA di ascoltare) perchè noi sardi siamo ingiustamente balzati alla ribalta delle cronache, ma in maniera negativa.
Dopo i dati diffusi dall'INPS e pubblicati sul noto quotidiano "Corriere della Sera", la nostra bellissima Regione è diventata, in Italia, la prima in classifica per avere falsi invalidi, infatti qualcuno ha dichiarato che Sassari è in Italia la Provincia alla quale sono state revocate pensioni di invalidità in proporzione al 76%, e la Sardegna perciò ha ottenuto un 53% di revoche su tutto il territorio Regionale.
BOOOMMMMMM!!!! E' scoppiata la bomba!!
Ecco che all'improvviso siamo diventati: sporchi, brutti e cattivi.

In studio c'erano i rappresentanti delle tre maggiori organizzazioni sindacali, associazioni di disabili, il presidente del Comitato Regionale INPS, sindacato dei disabili, rappresentanti dei patronati ed il pubblico.
Tutti, esattamente tutti, hanno respinto al mittente l'etichetta di imbroglioni, ma non "tanto per dire", tutto è stato spiegato ed argomentato.
L'INPS nazionale ha preso un pentolone ed ha messo dentro i falsi invalidi: tutte le persone che non avendo ricevuto una regolare convocazione (per regolare convocazione a casa mia si intende una raccomandata con ricevuta di ritorno) perchè smarrita od altro, non si sono presentati a visita. Da quel momento quelle persone sono diventate FALSI INVALIDI.
Poi mettiamo gli invalidi che avevano il 74% di percentuale indispensabile per avere il riconoscimento economico, ed a visita di revisione hanno visto il punteggio abbassato anche di un solo punto ed ecco che, la persona privata del sostegno economico non solo rimane disabile ma viene pure bollata di falsità.
L'ente erogatore ha ben pensato, come ciliegina sulla torta, di togliere ad una categoria già mazziata dalla vita, l'invalidità civile o accompagnamento o quant'altro, ancora prima di effettuare la visita di accertamento.
La trasmissione è stata arricchita da testimonianze toccanti, persone VERAMENTE invalide, sottoposte ad umilianti visite di controllo, persone con patologie gravissime oncologiche costrette ancora a dover dare giustificazioni ad un Ente che vergognosamente le chiama per consegnare documenti che non potrebbero neanche chiedere, poichè già inviati alle ASL nei tempi previsti.
La vita è così: se sei debole e non riesci a gestire queste situazioni rischi anche di non vedere i soldi dell'invalidità; se un pò mastichi la situazione ti rendi conto che sulla pelle dei più debolidevono fare cassa.
Se poi queste cose capitano a persone estremamente fragili, succede anche che, dopo averti tolto ingiustamente la pensione, perchè in sede di visita sei riuscito a fare due cosette in croce di movimenti, ci scappa pure il suicidio dell' invalido.
Noi sardi non vogliamo assolutamente che a un nostro concittadino succeda più una cosa così tragica! Che ognuno in questa società si prenda le sue responsabilità e lavori con coscienza!

Vengo anch'io! - No, tu no! - Beh, ma allora neanche noi!

Un applauso, anzi di più, una standing ovation ad una classe di studenti, leggiamo insieme l'articolo apparso sulla Gazzetta del Sud il 24 u.s.: "
"CATANZARO. Due genitori pieni d'amore per il figlio affetto da sindrome di Down; i compagni di classe che non solo lo accettano ma lo vogliono sempre con loro anche fuori dall'aula, dalle gite alle feste; una scuola molto attenta ai bisogni dei disabili che all'improvviso incappa in una vicenda tutta da chiarire. Una storia «originata forse da cattiva comunicazione», dice la dirigente scolastica dell'Istituto comprensivo teatro dell'episodio. Dirigente di cui non forniamo il nome, così come di tutti i protagonisti del caso, per tutelare l'identità del minore coinvolto.
Tutto nasce dalla visita di alcuni ragazzi di terza media ad un istituto alberghiero della provincia, visita organizzata pochi giorni fa dall'Istituto comprensivo cittadino nell'ambito delle attività di orientamento. Quelle attività, cioè, finalizzate a far conoscere agli studenti delle medie le scuole superiori dove potrebbero iscriversi a fine ciclo.
Il giorno previsto per la visita, racconta la dirigente, coincide con la giornata libera dell'insegnante di sostegno del ragazzo. Ci sono delle difficoltà per farlo partecipare. Occorre un accompagnatore che lo segua, non bastano i docenti della classe.
A questo punto su quanto è accaduto scattano versioni diverse.
Secondo l'avv. Ida Mendicino (responsabile del Coordinamento regionale per l'integrazione scolastica e consulente legale nazionale dell'Associazione Sclerosi Tuberosa) «a seguito del rifiuto opposto dalla dirigente alla partecipazione dello studente disabile all'uscita didattica della propria classe, i genitori hanno dovuto ricorrere all'autorità di Polizia per far rispettare il diritto allo studio del proprio figlio, in linea con la normativa di riferimento, in particolare con le note Ministeriali le quali espressamente asseriscono che "le gite rappresentano un'opportunità fondamentale per la promozione dello sviluppo relazionale e formativo di ciascun alunno e per l'attuazione del processo di integrazione scolastica dello studente diversamente abile, nel pieno esercizio del diritto allo studio».
Secondo la dirigente dell'Istituto comprensivo frequentato dal ragazzo, invece, a chiamare la polizia è stata proprio lei. Che ha comunque trovato il necessario accompagnatore permettendo così al ragazzo di partecipare alla visita di orientamento.
Tutto risolto dunque? A quanto pare no. Secondo il Coordinamento regionale per l'integrazione scolastica, la dirigente dell'istituto avrebbe successivamente «manifestato ai docenti l'intenzione di non autorizzare in futuro alcuna uscita dello studente affetto da sindrome di Down». E avrebbe «chiesto ai compagni di classe di non portare a conoscenza del ragazzo le date delle future gite ed uscite in programmazione, motivando tale richiesta con la scarsa capacità dello stesso ad apprendere a causa della sua infermità genetica. Tale invito – riferisce il Cri – è stato immediatamente declinato dai compagni i quali hanno dichiarato che avrebbero preferito rinunciare tutti alle gite pur di non veder discriminato il loro compagno». Un segnale questo, secondo il Cri, «di cambiamento in una generazione spesso tacciata di eccesso di individualismo e di scarso senso di solidarietà». Da qui «un plauso ai ragazzi dell'Istituto comprensivo che si sono dimostrati vera speranza di maturazione del tessuto sociale rispetto agli esempi che spesso provengono dal mondo dei "grandi".».
Diversa la versione della dirigente: «Non c'è ancora nessuna gita in programmazione, le gite si fanno a maggio... io parlavo dell'orientamento... questo ragazzo lo conosco da quando era piccolissimo, lo abbiamo cresciuto noi, e anche il padre è stato mio alunno. Figuriamoci se volevo escluderlo! La mia scuola è all'avanguardia nell'integrazione dei disabili, addirittura nell'istituto esiste una squadra di disabili che pratica una disciplina sportiva, e i disabili sono i primi a partecipare alle attività teatrali!». Anzi «l'inclusione è la vocazione stessa della mia scuola e certi comportamenti proprio non mi appartengono». La preside tiene a precisare che «io non ce l'ho con nessuno, provo anzi grande comprensione per le famiglie alle prese con i problemi della disabilità. A volte sono esperienze devastanti. Lungi da me, però, qualsiasi pregiudizio o discriminazione». Quanto ai familiari dello studente, si aspettano che venga fatta chiarezza e parlano del loro figlio come un ragazzo «benvoluto dai compagni e ben inserito nella scuola».

Accessibilità dei siti web : bravo Vincenzo!

Così come i luoghi fisici dovrebbero essere privi di barriere, anche quelli virtuali dovrebbero essere consultabili da chiunque, nella fattispecie, ciechi, ipovedenti, sordi e disabili motori gravi.

Esiste una legge che impone questo criterio per i siti delle PA e per quelli delle aziende di pubblica utilità o quelle che ricevono finanziamenti pubblici; invece per qualsiasi altra categoria rendere il propro sito accessibile è facoltativo.

Provate a fare un giro dei siti dei quotidiani, quanti, poichè ricevono finanziamenti pubblici, sono accessibili?

Fa riflettere, anche, che quello che è considerato il più grosso sito di e per disabili italiani non è accessibile.

Quando creai il forum dei GT la prima cosa che chiesi agli amministratori fu se era prevista l'accessibilità.... se frequentate il nostro forum, saprete già la risposta.

Ma perchè rovinarsi la giornata con questi corrosivi pensieri, e chi è Vincenzo?

Vincenzo è un ragazzo, studente al terzo anno delle superiori, cieco, che ha avuto una bellissima idea per " affrontare il problema dell’accessibilità dei siti web e dei programmi per computer, chiedendo di esprimere un personale “consiglio” da dare a programmatori e progettisti per far sì che da oggi in avanti non si trascuri più questo importante aspetto", leggete per intero ciò che lui stesso ha scritto, compilate il questionario (e passate parola).

Ah, così per condire il tutto: oggi è la GIORNATA NAZIONALE DEL BRAILLE.

Qualcuno ha scritto qualche cosa?

A parte la Gazzetta del Sud che riporta la notizia che oggi si celebrerà un convegno internazionale sulla scrittura braille a Siracusa...

Eppure:" Nell'ambito di tale giornata, le amministrazioni pubbliche e gli altri organismi operanti nel settore sociale possono promuovere idonee iniziative di sensibilizzazione e solidarietà, nonché studi, convegni, incontri e dibattiti presso le scuole e i principali mass-media, per richiamare l'attenzione e l'informazione sull'importanza che il sistema Braille riveste nella vita delle persone non vedenti e di quanti sono coinvolti direttamente o indirettamente nelle loro vicende, al fine di sviluppare politiche pubbliche e comportamenti privati che allarghino le possibilità di reale inclusione sociale e di accesso alla cultura e all'informazione per tutti coloro che soffrono di minorazioni visive", da Wikipedia.

Aggiornamento del 22 febbraio:

Segnalo la petizione per l'accessibilità dei siti web avviata da Blindsight.eu

Dal sito Tuttoscuola.com si legge che la giornata nazionale del Braille è stata celebrata a Milano, Catania e Reggio Emilia. Il museo Omero di Ancona invece l'ha festeggiata un giorno prima.

Forum Europeo Disabilità a raccolta in Italia

Ieri e oggi nella sede milanese dell'UIC (Unione Italiana Ciechi) si sta svolgendo il meeting del forum europeo per la disabilità, in acronimo, inglese, EDF. Cosa fa e chi è questo EDF? Andiamo a cercare in rete e troviamo questo.

Bon: nell'articolo di Vita non profit, a firma Lorenzo Alvaro, da cui scaturisce questo post, apprendo che nel mondo ci sono 80 milioni di persone disabili (chissà, magari loro sanno con esattezza quanti siamo noi in Italia... perchè, se qualcuno ci ha fatto caso, siamo passati dal dato dei 2milioni e 700 mila riecheggiato da chiunque, da quest'estate (*) ai 5-6 milioni denunciati da mister Mastrapasqua, due giorni fa, urbi et orbi.....) e che quindi, questo organismo, si riunisce per fare il punto della situazione e decidere cosa fare.
"È previsto l’intervento di numerose autorità che porteranno il saluto del Parlamento, della Regione Lombardia, della Provincia di Milano e soprattutto dell’Amministrazione Comunale di Milano che sponsorizza l’evento."

Per esempio, nell'ordine del giorno ci sono queste tematiche:

- Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità: le prossime tappe.

- La Strategia Europea sulla Disabilità 2010-2020

- Campagna 2011 per la Libertà di Movimento delle Persone con Disabilità in Europa.

"Altri argomenti in discussione:

Il 2010 è stato un anno fortemente caratterizzato dalla crisi economica e sociale e i tagli di spesa hanno colpito duramente anche le persone con disabilità. Il Forum analizzerà gli aspetti più preoccupanti dell’impatto sulle persone disabili delle misure restrittive che in alcuni Stati Membri hanno colpito pesantemente le provvidenze economiche e sociali tra cui le indennità compensative.

Altri argomenti in esame sono i nuovi regolamenti per il funzionamento dei Fondi Strutturali, la proposta di organizzare nel 2012 il “Parlamento Europeo delle Persone Disabili” e i Programmi Nazionali di Riforma che sono parte integrante dell’attuazione della strategia Europa 2020."

Si legge quindi che questo meeting è stato voluto dal FID. Fid? Forum Italiano Disabilità. Ah si? Esiste pure questo? Andiamo a cercare: niente sito web (perchè siamo sempre indietro, noi italiani, nell'informatica e dintorni??????) ma brevi articoli che parlano della costituzione di questo organismo; leggiamo da una nota di Superabile , datata 11 luglio 2008:
"Dopo anni di divisioni, si sono unificati il Cidue e il Cnd: il Forum, presieduto da Tommaso Daniele, rappresenterà gli italiani disabili al Forum europeo della disabilità. Il primo atto politico sarà una lettera indirizzata al presidente del Consiglio, per chiedere che sia iscritta all’ordine del giorno del Consiglio dei ministri la ratifica della Convenzione Onu.

ROMA - Si è costituito ufficialmente ieri il Forum italiano sulla disabilità: dopo anni di divisioni, il Cidue (Consiglio italiano dei disabili per i rapporti con l'Unione Europea) e il Cnd (Consiglio nazionale sulla disabilità) hanno portato a termine un processo di unificazione dando vita al Fid. Il Forum rappresenterà i disabili italiani presso il Forum Europeo della Disabilità (EDF) e il suo primo atto politico sarà una lettera indirizzata al presidente del Consiglio, per chiedere che sia iscritta all'ordine del giorno del Consiglio dei ministri la ratifica della Convezione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità.

Presidente del Forum è stato eletto Tommaso Daniele, vicepresidente Claudio Puppo, rappresentante presso l'Edf Giampiero Griffo e suo supplente Luisa Bosisio Fazzi. "


Allora, la domanda sorge spontanea: un evento del genere non avrebbe dovuto avere la dignità di cronaca, cioè essere riportato dai quotidiani "generici" piuttosto che apparire esclusivamente nella stampa di settore?

Speriamo che dalle parole in questo ambito così importante si passi a delle azioni che abbiano poi effetti concreti.

Sarebbe giusto e doveroso per esempio per quel signore cui è stato chiesto di togliersi le protesi oculari per dimostrare che non è un falso invalido.

Per quel ragazzino tetraplegico cui è stato chiesto di infilarsi i pantaloni da solo, per dimostrare che non è un falso invalido.

Per quel signore, paralizzato dalla schiena in giù, cui è stato chiesto di fare almeno due passettini per dimostrare che non è un falso invalido.

Per quel signore affetto da SMA che ha dovuto spiegare alla commissione medica la sua malattia perchè quelli dall'altra parte del tavolo non la conoscevano.

Per tutti quei bambini e ragazzi, autistici e down (due patologie congenite e dalle quali NON si guarisce!) cui è stata revocata la provvidenza economica in attesa di accertamenti.....

Tutti casi, incredibilmente, successi.

Se abbiamo questi organismi così importanti e sicuramente dotati di ufficio stampa e mezzi per farsi sentire e controbattere a tutta questa allucinante situazione, che si consuma nel più totale silenzio, sarebbe giusto muoversi per tutte quelle persone che sono state umiliate, penalizzate e discriminate perchè in Italia vige la più profonda ignoranza sulla disabilità e sta avendo marcia questa vergognosa campagna contro i falsi invalidi che colpisce e talvolta purtroppo anche uccide solo gli invalidi.

La gente comune, quella che non condivide un familiare disabile, e quindi "non sa", pensa, poichè legge quello che appare sui quotidiani, che tutto quello che sta succedendo sia giusto, anzi, si stupisce pure che le parti interessate abbiano qualcosa da obbiettare, invece andrebbe informata.

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(*) questo dato fui poi ampiamente smentito da tantissimi, in primis sul sole24ore se non ricordo male: la tesi era che di questi 2 milioni e 700 in realtà erano state conteggiate due volte le stesse persone perchè succede appunto che una stessa persona percepisca due indennità. Quindi il dato delle persone disabili, in Italia era circa 1milione e 400 mila...... sia come sia risulta evidente che l'Italia è allergica alla matematica......

Sindrome di QUIRRA e Pietre di fuoco

di mresciani:

Un pomeriggio stavo guardando su Rai3 il TGR Leonardo, in cui si trattava dei casi di leucemia (ribattezzata come sindrome di Quirra), al Poligono di Quirra/Perdasdefogu (*) in Sardegna, che e' il più grande poligono militare in Europa.
A Perdasdefogu, nel corso di vari decenni, si sono addestrati migliaia di soldati, esercitandosi e vietando l'accesso a tutti noi popolazione civile, di una grandissima zona di mare (favoloso) e di terra, per fare le guerre simulate con tante munizioni e tanto uranio impoverito.
Per anni è stato sempre smentito che le polveri che circolavano nella zona, quando c'erano le esercitazioni, fossero nocive per la salute.
Intanto nascevano bambini malformati ad Escalaplano.

Intanto il 65 per cento degli allevatori che facevano pascolare il loro bestiame a ridosso della zona sono morti.
Intanto tantissimi capi di allevamento sono nati con vistosissime deformazioni.
Intanto anche problemi si sono avuti nel paese limitrofo Villaputzu.

Ma era tutto normale - tutto era sotto controllo.
Così dicevano le persone che CONTAVANO e che dovevano assicurare la tranquillità delle zone interessate, così si faceva credere alla popolazione, ma era sotto gli occhi di tutti l'alto numero di malati. Una casualità?

Poi salta fuori un'indagine fatta da veterinari di una ASL della zona, nel corso di vari anni, e qualcosa si muove, tanto da far decidere al Procuratore della Repubblica Fiordelisi di aprire un'indagine, di incaricare la Dott.ssa Gatti, grande esperta di nanopatologie, per condurre uno studio più accurato.

E si scoprono le tombe.

Grande parte di quel mare in questo momento è sotto sequestro, mare che custodisce nei suoi fondali una santa barbara, frutto delle battaglie simulate, mare splendido ma noi, comuni mortali, non abbiamo mai potuto usufruirne.

Un giorno di vacanza con mio marito, nativo della zona, decidemmo di cercare laggiù una tranquilla caletta, per errore finimmo nella zona militare e nel giro di due minuti ci vedemmo circondati da tutte le parti da soldati con le armi spianate, invitati ad andare via.

Non riuscimmo mai ad arrivare a quella sabbia bianca che ci invitava, tanto era bella.

Quando sarà ufficiale la verità?
Il riconoscimento che l'uranio impoverito e le polveri sottili derivate dalle simulazioni militari sia la causa di tanti morti, magari poteva sapersi tanto tempo prima.

Ma tutte le storie, per essere note al popolo, hanno bisogno di tanti cadaveri.......che poi soccombano i figli ed i parenti di altri nostri fratelli poco importa, se hanno portato qualche decina di posti di lavoro in quei dintorni e qualche politico l'abbia usato come cavallo di battaglia per il suo bacino di voti.

La vita degli altri quanto conta per costoro?

Scriviamogli in tanti!

L'indirizzo è questo:
lettere@lastampa.it
Perchè è importante far sentire la propria voce - volete mettere che arrivino centinaia di e-mail a commento? Altrimenti la caccia alle streghe continuerà...... non si può scrivere su un quotidiano che si possono risparmiare 10 miliardi di euro, sulla pelle delle persone disabili e loro familiari, vogliamo la verità.

L'articolo che segue è preso da qui:

17/02/2011 - FALSI INVALIDI
Si possono recuperare dieci miliardi l'anno
L’Inps ha avviato un piano per potenziare i controlli sui suoi assistiti
Ai controlli il 30% delle indennità sono risultate irregolari
LUCA RICOLFI

In mezzo a tante brutte notizie, ce n’è anche una buona. Una notizia piccola, ma significativa: i controlli dell’Inps sulle pensioni di invalidità, iniziati un paio di anni fa, continuano a ritmo serrato e cominciano a dare risultati importanti.

Il presidente dell’Inps Antonio Mastrapasqua, intervistato dal Corriere della Sera , ci informa che, dopo i 200 mila controlli del 2009, nel 2010 ve ne sono stati altri 250 mila, e altrettanti sono previsti sia quest’anno sia l’anno prossimo.

Fatti i conti, questo significa che la probabilità di subire un accertamento, fino a ieri trascurabile, si porterà intorno al 30% su 4 anni di verifiche. Quali sono, fin qui, i risultati?

Numeri impressionanti
I risultati delle verifiche sono impressionanti. Secondo questo primo ciclo di controlli, circa il 30% dei beneficiari di pensione di invalidità ne usufruiscono senza averne diritto, ma questa percentuale nazionale varia enormemente da luogo a luogo. In provincia di Sassari le pensioni da cancellare sono il 76%, a Roma il 26%, a Milano appena il 3%. In Sardegna sono il 53%, ma anche l'Umbria non scherza con il suo 47%; mentre in Lombardia e in Emilia Romagna la percentuale di cancellazioni resta inferiore al 10%.

I dati dell’Inps confermano, sia pure a grandi linee, i risultati di alcuni studi, che già negli anni scorsi - elaborando altri dati forniti dall’Inps stessa e dall’Istat - avevano tentato di stimare il numero di “falsi invalidi” regione per regione e provincia per provincia. Aggiornate a oggi, quelle stime ci mostrano una realtà inquietante. Le sole prestazioni per beneficiari “puri” (che hanno solo una pensione di invalidità) ammontano a circa 15 miliardi di euro all’anno, che diventano più o meno 30 se consideriamo anche i beneficiari “multipli”, ossia coloro che cumulano la pensione di invalidità con altri tipi di pensione. Si tratta, in tutto, di 5-6 milioni di persone, a un terzo delle quali dovrebbe essere revocata la prestazione, con un risparmio complessivo di 8-10 miliardi di euro all’anno.

Il piano dell’Inps
Purtroppo il piano Inps, per quanto assolutamente meritorio (nulla di paragonabile è mai stato fatto in passato), prevede solo - si fa per dire - 250 mila controlli l'anno, da cui è lecito aspettarsi solo un flusso di 1 miliardo di euro ogni anno, anziché gli 8-10 recuperabili in teoria, nel caso cioè le verifiche fossero svolte su tutti (beneficiari puri e multipli) e fossero complete, anziché a campione. E tuttavia anche un miliardo di euro non è affatto poco. Ci sono un sacco di cose che, ogni anno, si potrebbero fare con quella cifra. Alcune non sono di competenza dell’Inps, altre lo sono o potrebbero diventarlo.

Un tesoro da sfruttare
Ossigeno all’università, alla ricerca, alla cultura, ad esempio. Nuovi asili nido, di cui l’Italia ha un estremo bisogno. Ma anche altre cose più legate ai compiti di un ente come l’Inps. Si potrebbe, ad esempio, assumere nuovo personale per intensificare i controlli nei cantieri edili, dove si concentra il grosso dell’evasione contributiva e, purtroppo, anche una frazione considerevole degli infortuni e dei morti sul lavoro. Oppure si potrebbero usare i risparmi ottenuti dalle cancellazioni della false pensioni di invalidità per rifinanziare la social card di Tremonti, ossia per continuare a fare assistenza, come di fatto già si faceva con le pensioni di invalidità, ma in un modo più equo: erogando le prestazioni a chi ha veramente bisogno, anziché a chi trova il modo di ottenere false certificazioni.

Sacrifici, purché utili
Perché uno dei problemi di fondo dell'Italia, a mio parere, è il seguente. Ci vengono chiesti dei sacrifici, sentiamo più o meno oscuramente che la richiesta non è irragionevole, ma tutti quanti, anche i più disponibili a fare rinunce, che siano inutili, se non controproducenti. La paura è che chi ha dissipato il denaro pubblico continui a farlo, e che la lotta agli sprechi si risolva in nuovi sprechi.

O anche semplicemente che nessunosappia che fine fanno i quattrini che lo Stato recupera. Per questo sarebbe bello che, in tutti i settori in cui si fanno dei risparmi, fosse sempre chiara, anzi automatica, la loro destinazione. Ci piacerebbe che alla fine dell’anno il cittadino potesse apprendere - invento, a puro titolo di esempio - che l’Inps ha risparmiato 400 milioni di euro e li ha usati per raddoppiare l'importo della social card, portandola da 40 a 80 euro al mese. Che la Gelmini ha risparmiato 1 miliardo di euro sugli stipendi degli insegnanti e ha aperto 1000 nuovi asili nido. Che Tremonti ha recuperato 20 miliardi di evasione fiscale e ha dimezzato l’Irap.

Cose così. Piccoli passi, ma che dessero a tutti l’impressione che si va da qualche parte. E che la direzione è quella giusta.

The call of....

di mresciani:

Sono rimasta colpita da una notizia, letta su internet.
Meno male che esiste internet che svolge il lavoro che tanti (per fortuna non tutti) mezzi di informazione DIMENTICANO o volutamente ignorano.
Chissà perchè?
L'altro giorno ho letto che per l’UNAR (Ufficio Nazionale Antidiscriminazioni Razziali, ENTE GOVERNATIVO, nato nel 2005 su direttiva dell'Unione Europea) è stata chiesta la soppressione (costa 2 milioni di euro all'anno) dal decreto Milleproroghe.
L'ha chiesto la Lega Nord, primo firmatario il suo senatore Sandro Mazzatorta, che è sindaco di Chiari in provincia di Brescia.
Questo Leghista in un'intervista alla Repubblica dichiara:
"Questi oscuri burocrati - da sei mesi a questa parte si sono messi a fare politica, trasformandosi in maestrini della penna rossa. Quei due milioni sono soldi buttati, l’ufficio va soppresso. Abusano del concetto di discriminazione indiretta e pretendono una parificazione totale tra il cittadino autoctono e l'extracomunitario ospite temporaneo".

Come vogliamo spiegare questo suo modo di pensare........ democratico? Civile? Rispettoso di tutto ciò che circonda ogni essere umano, sia nato in italia o che in Italia ci viva regolarmente e cioè che sia assunto regolarmente e paghi qui, nel nostro territorio, le tasse?
Un Ente così importante ha una sua funzione di controllo perchè non si facciano discriminazioni, perchè eliminarlo? Dopotutto 2 milioni di euro per un bilancio come quello italiano è da ridere. Ci sarebbero altri capitoli veramente ridicoli da eliminare ed invece, vergognosamente, sono in essere.
E' molto pericoloso questo voler risparmiare su certi Enti che danno probabilmente fastidio perchè veramente fanno un lavoro lodevole.
Si sta cominciando a sparare sulla Croce Rossa.
Oggi eliminano questo Ente, domani magari eliminano altri enti che veramente aiutano i più deboli che, non potendo rivolgersi per ovvi motivi economici ad un legale, vedono lesi i loro diritti per incapacità di difendersi.
Per cittadini deboli intendo anche i nostri figli disabili, magari un giorno qualcuno potrebbe svegliarsi e dire che le Consulte dei disabili a tutti i livelli sia nazionali, regionali, provinciali e comunali, non devono più esistere perchè sono uno spreco economico gigantesco.
Allora penso al risultato ottenuto, da pochissimo, sul nostro territorio dove le Consulte dei disabili (Cagliari e Provincia Cagliari) stanno facendo un ottimo lavoro e faccio un esempio: l'abbattimento - finalmente - delle barriere alle fermate dei pullman di linea per consentire la salita/discesa a chi è in carrozzina.
Vi sembra niente? Si comincia così!
Ma che spreco di soldi, dirà qualcuno.....questi disabili e le loro associazioni stanno esagerando con la richiesta di servizi. Perciò se tagliamo al vertice l'Ente che dovrebbe proteggerli....... han voglia le associazione a sprecar fiato reclamando i diritti per le persone disabili.
Così si salva l'economia. E quel gran maestro che sta facendo lezioni in tutti i luoghi che ha fatto sapere, in tutte le salse, che l'Italia non è competitiva perchè ha troppi invalidi, avrà senz'altro altri discepoli che propagheranno il suo verbo e, nelle sedi opportune, faranno proposte di TAGLI - TAGLI ed ancora TAGLI.
Ma cosa si sono messi in testa questi disabili?

Attenzione perchè questi segnali sono molto pericolosi, la storia e neanche tanto lontana del secolo scorso, storia vissuta dai nostri genitori, ci ha insegnato che così cominciarono e come finirono lo sanno TUTTI.

La giornata dell'epilessia

di mresciani:

Oggi è San Valentino, la festa degli innamorati, ma è anche la giornata europea dell'epilessia e proprio San Valentino è il protettore delle persone epilettiche.
L'epilessia è una patologia che per tante persone è controllabile con i farmaci ma, per una percentuale di loro, non esiste farmaco che attenui le crisi.
Appunto per questa percentuale di epilettici che la ricerca deve dare delle risposte, ma per dare delle risposte c'è bisogno di fondi.
Tanti italiani pensano che l'epilessia sia una patologia da non supportare economicamente per la ricerca, NOI familiari di ragazzi farmaco-resistenti pensiamo esattamente il contrario.
Avete mai assistito ad una crisi epilettica di una persona?
Sapete, non so spiegare quel senso di impotenza che ti fa sentire una nullità, perchè non riesci a bloccare le crisi e vedi il tuo bimbo/a che con lo sguardo spazia nel vuoto mentre le braccia e le gambe incontrollate hanno dei movimenti ritmici.
Vorresti dare dei colpi con i pugni chiusi verso le pareti della casa ma, ti limiti ad accarezzare tuo figlio (se te lo permette) e a parlare sommessamente con tuo marito, augurandoti che finisca presto.

Ma che finiscano per sempre queste crisi, che poi lasciano il bimbo/a stanco ed esausto in cerca del sonno ristoratore.
Quest'anno, grazie all'impegno di associazioni che supportano gli epilettici, abbiamo avuto il riconoscimento di quello che succede nel resto dell'Europa e cioè avere la patente e guidare per chi l'epilessia ce l'ha solo di notte o chi non ha crisi da un certo periodo.
Desideriamo che si parli di più di epilessia, rari sono i dibattiti sulle reti nazionali, pochi i convegni.
Perchè??
Noi genitori di bimbi/e epilettici abbiamo una fiducia ENORME nella ricerca.

Supportiamola TUTTI!

I veri colpevoli

di mresciani:
Bene, bene, bene: dopo tanto blaterare e dire che l'Italia non è competitiva perchè ha tanti invalidi e dopo le campagne denigratorie al grido di:

"gli invalidi sono imbroglioni",

l'INPS ha pensato bene di chiamare a visita a caso, pardon a campione, per scovare questi falsi invalidi.
Sarebbe bello ricordare a qualcuno che questi imbroglioni sono stati certificati da Commissioni composte da medici, commissioni di 6/7 persone, tutte complici, quando hanno stilato il verbale di invalidità.
Giustamente togliere l'invalidità a chi invalido non è è la prima cosa da fare, denunciarlo va bene MA DENUNCIARE pure tutti i componenti della Commissione che ha elargito l'invalidità, e chiedere il risarcimento dei quattrini indebitamente elargiti ANCHE a quelle Commissioni colpevoli, o no?
Poi si potrebbe fare, magari, una riflessione perchè, conoscendo l'andazzo italiano, si comprende che nessuno dà niente per niente, ed allora... proviamo a pensare!

Dal 2010 è partita la tanto sbandierata riforma informatica INPS per le nuove pensioni di invalidità e per i controlli dei "vecchi invalidi", peccato che qualcosa non abbia funzionato, anzi per dirla tutta da Nord a Sud e da Est ad Ovest dell'Italia, non si sentono altro che lamentele, i tempi dovevano essere abbattuti.
E' successo?
Noooooo!
Addirittura non si riesce a vedere, dai vari siti INPS, quante domande sono state inoltrate, quanti IMBROGLIONI sono stati scovati.

Quanti?

A parte qualche caso ripreso anche dai Tg.

Conoscete, per caso, un malato oncologico chiamato a visita entro 15 giorni, come da nuove disposizioni??
Peccato che la realtà sia veramente diversa, conosco un malato oncologico che andrà a visita lunedì 14 febbraio e la domanda la inoltrai io stessa a fine novembre.
Abbattere i tempi? Solo per inviare questa domanda l'ufficio preposto ha impiegato dei giorni, perchè il pc dell'INPS non riceveva la domanda.
Che dire?
Che dire del fatto che l'INPS e le ASL non dialoghino tra di loro?
Che dire di quest'ultima che manda con il contagocce la documentazione sanitaria che il primo Ente chiede, per il controllo "falsi invalidi"?
Che dire del fatto che venga richiesto all'invalido la RIPRESENTAZIONE del documenti medici, cosa che NON si può chiedere perchè, in base alla legge 241/90, una volta che la persona presenta ad un ENTE PUBBLICO i documenti, non è più tenuta a fornirli nuovamente.
I vari che dire? Sono tantissimi.

Comunque si è capito che si è toccato il fondo quando ieri è apparsa questa notizia

http://www.fishonlus.it/2011/02/11/invalidita-medici-inps-in-rivolta/

Ahhhhh!!! Ora abbiamo capito tutto.

Niente su di loro senza di loro

di mresciani:

Tutto il giorno di mercoledì sono stata impegnata in un importante convegno, che trattava dell'integrazione dei disabile nelle scuole superiori.
E' stato un convegno molto bello, l'Aula Magna della Scuola era gremitissima e in tanti ci siamo dovuti sedere sulle scale oppure stare in piedi.
Il programma del convegno era ricco di interventi che spaziavano dall'inizio del percorso scolastico di uno studente al suo inserimento (per chi fortunatamente ci arriverà) al mondo del lavoro.
Posso dire che la presenza di Dario Janes e Tillo Nocera logicamente ha fatto sì che partecipassero in tanti.
E' stato spiegato quale documentazione e quale iter deve fare una famiglia quando il bimbo entra a scuola, quali sono gli strumenti che possiamo utilizzare, la normativa che tutela il bimbo che si affaccia nel mondo della scuola, quali sono le sue valutazioni scolastiche e quali strumenti devono essere messi a disposizione anche degli studenti più gravi che affrontano il mondo scolastico.
In Italia in questo campo non ci facciamo mancare montagne di leggi, circolari e quant'altro, sta poi a noi controllare e far in modo che i nostri ragazzi possano usufruire di tali aiuti e che non rimangano solo norme scritte.
Tante le persone competenti che durante la giornata si sono avvicendate ai microfoni del tavolo della Presidenza.
Mi sarebbe piaciuto sentire gli interventi dei diretti interessati cioè degli studenti disabili che frequentano la scuola superiore. Mi sarebbe piaciuto sentire il loro punto di vista.
Quali difficoltà hanno toccato con mano ora che frequentano la scuola superiore, quali suggerimenti avrebbero dato per migliorare la situazione loro e dei loro compagni disabili.
Si parla di loro e poi non si pensa di farli intervenire?
Si sarebbero potuti dispensare e giustificare per una loro assenza a scuola, per dare la loro preziosa testimonianza.
Siccome il convegno durava tutto il giorno, chi ha organizzato ha previsto un buffet ed un pranzo e questo è un aspetto che mi è piaciuto tantissimo.
Ma non per il fatto di mangiare, ma perchè tutto è stato organizzato dai ragazzi della scuola alberghiera che hanno cucinato tantissimo e bene e servito tutte le persone presenti al Convegno.
Rigorosamente in divisa nera, i ragazzi e le ragazze, giovanissimi, sono stati di una squisitezza incredibile, gentili e veloci.
Mi ha colpito tra tutti un ragazzo down che faceva benissimo la sua parte, mi ha commosso perchè pensavo che questo ragazzo rappresentava tutti i nostri figli disabili e stava mettendosi in gioco in quel mare di persone che erano andati ad un convegno che trattava proprio dell'inserimento dei disabili.
Bene sentire chi lavora con i disabili ma soprattutto sentire il loro punto di vista.
Perciò lavorare per loro e con LORO.
Tessere la rete ok, sentire il loro parere meglio ancora.

Il lavoro è un diritto, per tutti.

Ricordate quest'estate? Quando iniziavano ad uscire le prime, apparentemente, a ciel sereno, dichiarazioni e notizie relative alla finanziaria? Dietro la giustificazione della crisi, della quale sono repsonsabili le persone disabili, bisognava tagliare e tagliare e, giustamente, tagliare servizi "inutili" e quindi, perchè no?, anche tagliare i sussidi che vengono corrisposti alle persone disabili e ci fu quell'indegno teatrino che vide la proposta di abbassare la percentuale di invalidità... tutte cose che ricorderete, suppongo.

Nel mezzo di tutto questo ci fu anche una bella manovrina che passò (all'epoca) proprio sotto silenzio: nell'ambito della legge per rifinanziare la missione italiana in Afghanistan (avete letto bene!) venne proposto e accettato un emendamento che diceva, in soldoni, che le vedove e gli orfani delle vittime del terrorismo avevano la precedenza anche sulle persone disabili per il collocamento al lavoro.
Nessuno ne parlò, ma qualcuno, giustamente si indignò.
Amalia Schirru avviò subito un'interrogazione sull'argomento. Da facebook l'unico gruppo che mi risulta è quello fondato da Umberto Brancia.
Per il resto, silenzio.
Però non è che se non se ne parla, qualcosa non succede.
La vicenda ha avuto un felice epilogo: dopo circa 6 mesi di battaglie quest'emendamento è stato cancellato e ripristinata una legge che tutela il lavoro per le persone disabili.

Fa riflettere che qualcuno abbia parlato di "svista" per tutta questa faccenda: i diritti delle persone disabili stanno proprio a cuore della politica al punto da compiere questo macroscopico lapsus? Incommentabile.

Nonostante il vento che tira sia quello dell'intolleranza e dell'indifferenza (altrimenti non si spiegano tante misure contro e a danno delle persone disabili) c'è chi non si lascia trasportare ma anzi si oppone e vince.

Complimenti!

Aggiungo a corollario, un'altra bella notizia: qualcuno ha avuto l'idea di creare sul web un'agenzia per il lavoro dedicata alle persone disabili, per cui chi cerca lavoro può inserire il proprio curriculum e le aziende che cercano personale possono inserire delle schede, il tutto gratuitamente. Il sito è questo.

Ninna nanna per un fiorellino

di mresciani:
Buonanotte.... buonanotte Fiorellino......
voglio salutarti così.... con questa ninna nanna,
adoro questa canzone, perchè questa è la ninna nanna che cantavo alla mia prima figlia...

Chissà perchè certe persone, per noi, rimangono sempre bambini, qualsiasi età abbiano.
Forse perchè accudendoli in tutto e per tutto rimangono nella nostra mente sempre degli eterni bambini.
Si curano, si dà loro da mangiare, si cambiano, e si coccolano sempre.

Mentre i figli grandi ad un certo punto prendono il volo e cercano di trovare la loro strada, loro, i più fragili, sono sempre coccolati e protetti dai genitori. Per loro ci sono più carezze e più tenerezze ma non perchè agli altri non si vogliono dare, ma perchè loro rimangono sempre i nostri bambini e come tali li dobbiamo proteggere ancor di più.

Non ti ho mai conosciuto personalmente, ti ho visto solo qualche giorno fa ad una trasmissione televisiva alla quale ho partecipato. Quel filmato è andato in onda in un contesto particolare, perchè voleva dimostrare quanto lavoro e amore c'era dietro ogni storia di un disabile come M. che andava seguito 24 ore su 24. Quel filmato che forse durava un minuto, ha dimostrato benissimo l' amore e l'attenzione che trasmettevano questi genitori a M. da quando l'avevano adottato che aveva solo 20 giorni.

Ora il viaggio di M. è terminato, si è addormentato silenziosamente.
Mi piace immaginarti in un grande prato...un tenero FIORELLINO.....tra tanti altri fiori.
Non posso invece immaginare il dolore dei tuoi genitori....troppo grande..troppo tutto.
Buonanotte Fiorellino.......e...posso chiederti una cosa? Se potessi dare uno sguardo agli altri fiorellini che stanno sul nostro prato terreno....
grazie,
da una mamma.