di orsatosta e mresciani:
All'indomani della notizia, diffusa nelle settimane scorse, che il fondo destinato alla ricerca sulla Sla, invece di 100 milioni sarà a discrezione del legislatore (decreto milleproroghe), quindi una cifra "fino a" 100 milioni, abbiamo fatto qualche domanda a Salvatore Usala, che si presenta così: "Sono nato a Cagliari, perito chimico industriale, lavoro 5 anni nell'industria e poi entro nel mondo della scuola come assistente tecnico di chimica e informatica. Nel 2004 i primi sintomi della SLA, crampi, gambe rigide, movimenti impacciati. A inizio 2005, diagnosi certa, è SLA, giugno 2008, deglutire è impossibile e faccio la PEG, dicembre 2008, crisi respiratoria e faccio la tracheostomia.
Nel frattempo vado in pensione, gennaio 2008, dal gennaio 2009 decido di combattere aspramente, mi dedico alle cose più disparate, è iniziata una nuova vita".
Ciao Salvatore. La prima testimonianza video che ti riguarda, trovata sul web, risale al 2009, è un servizio di Videolina, in cui annunci l'inizio dello sciopero della fame come forma di protesta contro il silenzio delle istituzioni. Ci racconti come era la situazione, all'epoca per un malato di Sla?
La Sardegna ha avuto uno sviluppo impensato dell'assistenza domiciliare con l'assessore Nerina Diridin che ha dato gambe alla legge 162 ed ha introdotto il progetto "Ritornare a casa" dedicato ai più gravi, molti malati SLA sono usciti dalle rianimazioni e sono tornati a casa, è stato un processo irreversibile che ci ha portato a lottare per avere un'assistenza 24 ore. Non tutti in Italia hanno un'assistenza adeguata, la disperazione e l'abbandono regnano incontrastati, da questa realtà è partito lo sciopero della fame e le lettere all'allora viceministro Fazio perchè si facessero provvedimenti nel merito.
Tu avevi presentato un progetto di assistenza domiciliare continuativa, corredato anche di piano finanziario e con la bellissima proposta della formazione di personale specifico addetto all'assistenza. Vuoi raccontarci com'è iniziato tutto?
Tutto è iniziato col fatto che non è pensabile avere un infermiere 24 ore al giorno, per evidenti carenze di organico e per costi proibitivi, parliamo di 600€ al giorno, il progetto prevede assistenza con assistenti familiari assunti direttamente dalla famiglia e coordinati e formati da un infermiere di rianimazione. I costi scenderebbero a 250€, più o meno la retta che la regione paga ad una RSA, pochi costi aggiuntivi ed un'assistenza di 24 ore che fa risparmiare sui ricoveri in rianimazione che costano 1.800€ al giorno.
Arriviamo al 2010: il 21 giugno, ricorrenza del global Day per la Sla eri, insieme a malati di tutta l'Italia davanti a Montecitorio; poi ancora a luglio, ancora presidio nello stesso posto. Rispose l'On. Gianni Letta che disse "Da oggi sarò io il vostro presidio". Che successe, quindi?
E' stata una presa in giro tipica dei politici più beceri, l'On. Letta non fece mai nulla e la delegazione capeggiata da Melazzini, presidente AISLA e Barbieri, presidente Fish, si accontentò di vaghe promesse, da questa farsa nacque il presidio del 16 novembre di ben altro tenore che portò al decreto di 100 milioni.
Il viceministro Fazio ha mai ricevuto una vostra delegazione? Quali sono state le sue risposte e quindi il suo impegno come rappresentante della Sanità italiana in merito alle vostre istanze?
Il viceministro Fazio ci ha invitato alla consulta nazionale delle malattie neuromuscolari, ha risposto alle nostre istanze con impegni precisi reiterati pubblicamente, nei fatti concreti non ha fatto nulla, i ministri italiani non contano nulla, dipende tutto dal ministro Tremonti che ha la cassa in mano e non autorizza nulla.
Dal governo centrale, alla fine, il risultato è stato lo stanziamento di 100 milioni per assistenza e ricerca, soldi però ricavati dal fondo del 5X1000 e il cui impiego non è chiaro; c'era anche la questione dei LEA e del nomenclatore tariffario....
Noi avevamo ottenuto i 100 milioni nella legge di stabilità, il 5x1000 era di 100 milioni ed in un capitolo separato, col decreto milleproroghe il ministro Tremonti ha fatto una cosa misera, ha mescolato le carte per risparmiare aprendo una guerra fra poveri, il risultato è stato penoso perchè hanno visto i malati SLA come privilegiati che prendevano contributi vitali per il mondo del volontariato. Per quanto riguarda i nuovi LEA e il nomenclatore tariffario, non lo vuole nessuno perchè costa 800 milioni e ne il governo ne le regioni vogliono accollarsi la spesa.
Nella dimensione regionale, però, la tua Sardegna, la situazione ha richiesto ulteriori battaglie: partiamo da gennaio 2010 quanto l'assessore alla sanità Anton Angelo Liori ha ritirato il piano/progetto da te stilato, dicendo che doveva "fare i conti".....
L'assessore non ha guardato il progetto proposto dalla commissione regionale SLA, lo abbiamo capito nell'incontro successivo al presidio del 16 dicembre, entrare nel merito dell'organizzazione socio sanitaria è complesso e il dott. Liori non aveva nessuna intenzione di stressarsi a trovare soluzioni. Abbiamo chiesto ed ottenuto un potenziamento del ritornare a casa di 1,5 milioni dedicati ai malati con malattie neurodegenerative in ventilazione assistita per 24 ore, in buona sostanza 18.000€ euro aggiuntivi che portano la Sardegna come esempio virtuoso per questi malati molto gravi.
Non è una contraddizione che in un Paese dove il dibattito politico sul diritto alla vita e quindi la sua tutela è sempre stato aspro, voi abbiate dovuto mettere più volte a repentaglio la vostra salute per farvi ascoltare? I destinatari delle vostre richieste non si pongono il problema? Voi come vi sentite?
E' una cosa vergognosa, tutti si riempiono la bocca di inni alla vita e della sua sacralità, nei fatti c'è un'ipocrisia devastante e un bigottismo fasullo, in Italia l'80% dei malati SLA rifiuta la tracheostomia, sono 800 morti l'anno molti dei quali decidono di morire per non pesare sulla famiglia stante la mancanza di assistenza. Noi non ci arrendiamo, vogliamo una vita degna di un paese civile.
Avete mai pensato di ricorrere alle vie legali denunciando la discriminazione di cui siete oggetto?
E' un opzione che non abbiamo considerato perchè ci piace la lotta politica per sensibilizzare l'opinione pubblica del malgoverno, oramai tutte le famiglie hanno problemi di disabilita più o meno grave, le battaglie si devono fare per crescere, la magistratura va coinvolta solo in caso di reati gravi di malasanità.
Ci racconti una tua giornata tipo?
Alle 8 sveglia e lettura della posta, giornali, forum e siti di interesse, dalle 9 alle 11 igiene, barba e medicazioni con gli infermieri. Dalle 11 fisioterapia e riprendo il comunicatore oculare e riprendo a navigare e rispondere alle mail urgenti. Da mezzogiorno sino a mezzanotte l'una lavoro incessantemente per non avere arretrati, posta, progetti, forum, lettere, battaglie, insomma non mi annoio. Ogni tanto esco per necessità o svago, non è possibile farlo spesso perchè i preparativi sono laboriosi e il bagaglio al seguito rilevante. La tv la seguo poco, telegiornali, qualche film ed attualità, in ogni caso riesco a scrivere guardando un film o una partita.
Quanti sono i malati di Sla in Italia?
Sono circa 5.000 ma non esiste un censimento certificato.
All'indomani della notizia, diffusa nelle settimane scorse, che il fondo destinato alla ricerca sulla Sla, invece di 100 milioni sarà a discrezione del legislatore (decreto milleproroghe), quindi una cifra "fino a" 100 milioni, abbiamo fatto qualche domanda a Salvatore Usala, che si presenta così: "Sono nato a Cagliari, perito chimico industriale, lavoro 5 anni nell'industria e poi entro nel mondo della scuola come assistente tecnico di chimica e informatica. Nel 2004 i primi sintomi della SLA, crampi, gambe rigide, movimenti impacciati. A inizio 2005, diagnosi certa, è SLA, giugno 2008, deglutire è impossibile e faccio la PEG, dicembre 2008, crisi respiratoria e faccio la tracheostomia.
Nel frattempo vado in pensione, gennaio 2008, dal gennaio 2009 decido di combattere aspramente, mi dedico alle cose più disparate, è iniziata una nuova vita".
Ciao Salvatore. La prima testimonianza video che ti riguarda, trovata sul web, risale al 2009, è un servizio di Videolina, in cui annunci l'inizio dello sciopero della fame come forma di protesta contro il silenzio delle istituzioni. Ci racconti come era la situazione, all'epoca per un malato di Sla?
La Sardegna ha avuto uno sviluppo impensato dell'assistenza domiciliare con l'assessore Nerina Diridin che ha dato gambe alla legge 162 ed ha introdotto il progetto "Ritornare a casa" dedicato ai più gravi, molti malati SLA sono usciti dalle rianimazioni e sono tornati a casa, è stato un processo irreversibile che ci ha portato a lottare per avere un'assistenza 24 ore. Non tutti in Italia hanno un'assistenza adeguata, la disperazione e l'abbandono regnano incontrastati, da questa realtà è partito lo sciopero della fame e le lettere all'allora viceministro Fazio perchè si facessero provvedimenti nel merito.
Tu avevi presentato un progetto di assistenza domiciliare continuativa, corredato anche di piano finanziario e con la bellissima proposta della formazione di personale specifico addetto all'assistenza. Vuoi raccontarci com'è iniziato tutto?
Tutto è iniziato col fatto che non è pensabile avere un infermiere 24 ore al giorno, per evidenti carenze di organico e per costi proibitivi, parliamo di 600€ al giorno, il progetto prevede assistenza con assistenti familiari assunti direttamente dalla famiglia e coordinati e formati da un infermiere di rianimazione. I costi scenderebbero a 250€, più o meno la retta che la regione paga ad una RSA, pochi costi aggiuntivi ed un'assistenza di 24 ore che fa risparmiare sui ricoveri in rianimazione che costano 1.800€ al giorno.
Arriviamo al 2010: il 21 giugno, ricorrenza del global Day per la Sla eri, insieme a malati di tutta l'Italia davanti a Montecitorio; poi ancora a luglio, ancora presidio nello stesso posto. Rispose l'On. Gianni Letta che disse "Da oggi sarò io il vostro presidio". Che successe, quindi?
E' stata una presa in giro tipica dei politici più beceri, l'On. Letta non fece mai nulla e la delegazione capeggiata da Melazzini, presidente AISLA e Barbieri, presidente Fish, si accontentò di vaghe promesse, da questa farsa nacque il presidio del 16 novembre di ben altro tenore che portò al decreto di 100 milioni.
Il viceministro Fazio ha mai ricevuto una vostra delegazione? Quali sono state le sue risposte e quindi il suo impegno come rappresentante della Sanità italiana in merito alle vostre istanze?
Il viceministro Fazio ci ha invitato alla consulta nazionale delle malattie neuromuscolari, ha risposto alle nostre istanze con impegni precisi reiterati pubblicamente, nei fatti concreti non ha fatto nulla, i ministri italiani non contano nulla, dipende tutto dal ministro Tremonti che ha la cassa in mano e non autorizza nulla.
Dal governo centrale, alla fine, il risultato è stato lo stanziamento di 100 milioni per assistenza e ricerca, soldi però ricavati dal fondo del 5X1000 e il cui impiego non è chiaro; c'era anche la questione dei LEA e del nomenclatore tariffario....
Noi avevamo ottenuto i 100 milioni nella legge di stabilità, il 5x1000 era di 100 milioni ed in un capitolo separato, col decreto milleproroghe il ministro Tremonti ha fatto una cosa misera, ha mescolato le carte per risparmiare aprendo una guerra fra poveri, il risultato è stato penoso perchè hanno visto i malati SLA come privilegiati che prendevano contributi vitali per il mondo del volontariato. Per quanto riguarda i nuovi LEA e il nomenclatore tariffario, non lo vuole nessuno perchè costa 800 milioni e ne il governo ne le regioni vogliono accollarsi la spesa.
Nella dimensione regionale, però, la tua Sardegna, la situazione ha richiesto ulteriori battaglie: partiamo da gennaio 2010 quanto l'assessore alla sanità Anton Angelo Liori ha ritirato il piano/progetto da te stilato, dicendo che doveva "fare i conti".....
L'assessore non ha guardato il progetto proposto dalla commissione regionale SLA, lo abbiamo capito nell'incontro successivo al presidio del 16 dicembre, entrare nel merito dell'organizzazione socio sanitaria è complesso e il dott. Liori non aveva nessuna intenzione di stressarsi a trovare soluzioni. Abbiamo chiesto ed ottenuto un potenziamento del ritornare a casa di 1,5 milioni dedicati ai malati con malattie neurodegenerative in ventilazione assistita per 24 ore, in buona sostanza 18.000€ euro aggiuntivi che portano la Sardegna come esempio virtuoso per questi malati molto gravi.
Non è una contraddizione che in un Paese dove il dibattito politico sul diritto alla vita e quindi la sua tutela è sempre stato aspro, voi abbiate dovuto mettere più volte a repentaglio la vostra salute per farvi ascoltare? I destinatari delle vostre richieste non si pongono il problema? Voi come vi sentite?
E' una cosa vergognosa, tutti si riempiono la bocca di inni alla vita e della sua sacralità, nei fatti c'è un'ipocrisia devastante e un bigottismo fasullo, in Italia l'80% dei malati SLA rifiuta la tracheostomia, sono 800 morti l'anno molti dei quali decidono di morire per non pesare sulla famiglia stante la mancanza di assistenza. Noi non ci arrendiamo, vogliamo una vita degna di un paese civile.
Avete mai pensato di ricorrere alle vie legali denunciando la discriminazione di cui siete oggetto?
E' un opzione che non abbiamo considerato perchè ci piace la lotta politica per sensibilizzare l'opinione pubblica del malgoverno, oramai tutte le famiglie hanno problemi di disabilita più o meno grave, le battaglie si devono fare per crescere, la magistratura va coinvolta solo in caso di reati gravi di malasanità.
Ci racconti una tua giornata tipo?
Alle 8 sveglia e lettura della posta, giornali, forum e siti di interesse, dalle 9 alle 11 igiene, barba e medicazioni con gli infermieri. Dalle 11 fisioterapia e riprendo il comunicatore oculare e riprendo a navigare e rispondere alle mail urgenti. Da mezzogiorno sino a mezzanotte l'una lavoro incessantemente per non avere arretrati, posta, progetti, forum, lettere, battaglie, insomma non mi annoio. Ogni tanto esco per necessità o svago, non è possibile farlo spesso perchè i preparativi sono laboriosi e il bagaglio al seguito rilevante. La tv la seguo poco, telegiornali, qualche film ed attualità, in ogni caso riesco a scrivere guardando un film o una partita.
Quanti sono i malati di Sla in Italia?
Sono circa 5.000 ma non esiste un censimento certificato.
Cosa vorresti dire alle persone che non conoscono la Sla?
Che è una malattia devastante, sei bloccato completamente, ti alimenti tramite un tubo inserito nello stomaco, respiri tramite un respiratore automatico, non puoi comunicare ma hai un cervello integro e funzionante. La maggioranza dei malati cade in depressione e si lascia andare, personalmente vivo bene perchè ho trovato una ragione per vivere, la lotta per la civiltà. Fortunatamente abbiamo a disposizione i comunicatori oculari che ci consentono di interagire col mondo.
Chi vi ha manifestato solidarietà e si è unito a voi?
Tanti, abbiamo trovato molta solidarietà, giornalisti, politici, semplici cittadini, colleghi, parenti, amici, mi scrivono tante persone sconosciute che vogliono darci un contributo anche solo simbolico ma molto gradito. In un periodo di perdita di valori e moralità, vedere disabili gravissimi sfidare le intemperie e la sofferenza evoca mitici ricordi, non siamo eroi ma vogliamo vincere la guerra per la vita.
Chi volesse contattarvi?
Viva la Vita Sardegna ONLUS , via Nerva 20 09043 Monserrato (CA) vivalavitasardegna@tiscali.it
Che è una malattia devastante, sei bloccato completamente, ti alimenti tramite un tubo inserito nello stomaco, respiri tramite un respiratore automatico, non puoi comunicare ma hai un cervello integro e funzionante. La maggioranza dei malati cade in depressione e si lascia andare, personalmente vivo bene perchè ho trovato una ragione per vivere, la lotta per la civiltà. Fortunatamente abbiamo a disposizione i comunicatori oculari che ci consentono di interagire col mondo.
Chi vi ha manifestato solidarietà e si è unito a voi?
Tanti, abbiamo trovato molta solidarietà, giornalisti, politici, semplici cittadini, colleghi, parenti, amici, mi scrivono tante persone sconosciute che vogliono darci un contributo anche solo simbolico ma molto gradito. In un periodo di perdita di valori e moralità, vedere disabili gravissimi sfidare le intemperie e la sofferenza evoca mitici ricordi, non siamo eroi ma vogliamo vincere la guerra per la vita.
Chi volesse contattarvi?
Viva la Vita Sardegna ONLUS , via Nerva 20 09043 Monserrato (CA) vivalavitasardegna@tiscali.it
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Foto: Salvatore insieme alla moglie Giosy, tratta dal sito di Viva La Vita Onlus
5 commenti:
Vengo ora dal convegno sulle malattie rare e c'era la deputato Amalia Schirru che ci ha informato che ieri per il decreto milleproroghe NON SONO STATI DATI I FAMOSI 100 MILIONI AI MALATI DI SLA.
Condivido ogni parola espressa dal mio Amico Tore, è uno tosto e non ha paura di nessuno, la sua determinazione e il Suo coraggio sono uno stimolo per lottare contro "L'indifferenza e l'ignoranza" di una classe di Governo inetta e immorale.
Gianni Benedetti
senza parole per quello che stanno facendo con il decreto milleproproghe.... ciao Gianni benvenuto e grazie per il tuo commento, spero che in tanti seguano il tuo esempio, Salvatore è uno tostissimo :)
mresciani, sul sito del Corsera si legge questo:
"5 PER 1000: In tutto 400 milioni che comprendono anche gli interventi (fino a 100 milioni) per i malati di Sla.".
Per i 100 milioni per la SLA torneremo a Roma, Tremonti fa il furbo ma ha sbagliato i conti.
Salvatore Usala
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