Ottobre è scaduto, il concorso no!

Abbiamo iniziato il mese proponendovi un concorso per eleggere la persona che, durante l'anno 2010, ha detto la frase più "insostenibilmente pesante" relativa alla disabilità.

Per partecipare al concorso è sufficiente segnalare nominativo e frase (linkando o riportando l'articolo, il video etc, da cui è tratta la frase; non sono ammesse frasi non documentabili ).

Si formerà così una classifica.

Con il primo febbraio 2011, per tutto il mese, sarà possibile votare e quindi verrà nominato il vincitore, cui sarà recapita la grande zucca dell'anno.

Aspettiamo le vostre segnalazioni, scrivete a lagrandezucca@gmail.com

Stasera tutti davanti alla TV...

perchè se state dietro.....

Zelig-giamento a parte stasera su Rai 3, nella puntata della trasmissione "Articolo 3" ci sarà un servizio dedicato alla scuola che ci riguarda ed interverranno anche rappresentanti dell'associazione Tutti a scuola.

Al momento rimaniamo in stand-by, vista l'innumerevole carne al fuoco che abbiamo messo, certo è che le cose procedono molto lentamente e, all'opposto, le escrescenze di intolleranza nei confronti degli alunni disabili nel particolare spuntano sempre più velocemente - ma, più in generale, non passa giorno che leggiamo come un papà disabile sia stato picchiato (frattura dello zigomo e rischio della perdita di un occhio), oppure come una ragazzina autistica sia stata violentata, oppure come un ragazzo in carrozzina sia rimasto incastrato nella pedana elettrica e, se non chiamava Striscia, sarebbe ancora là.

Aggiornamento del 31 ottobre:

ecco il video della trasmissione Articolo 3, dura i primi 54 minuti la parte che ci interessa.

In studio, come esponente del governo, c'era Valentina Aprea - confesso che il nome m'era del tutto sconosciuto. Dopo qualche minuto che questa signora ha iniziato a parlare ho capito anche il perchè. Sono quindi andata a cercare qualche nota biografica e ho trovato questo; ora questa signora forse è competente in materia di scuola e leggi, ma dimostra, come la maggior parte dei politici e dei tecnici italiani, di non sapere assolutamente nulla di disabilità e quindi come si fa a gestire a livello politico-istituzionale la materia se non si conoscono almeno le basi?

Altrimenti non ci sarebbe questa situazione DISASTROSA, vi pare?

La considerazione successiva è : perchè nelle stanze dei bottoni non può starci una persona come Antonio Nocchetti?

Il Ministro Gemini impernia la sua politica sulla qualità e la meritocrazia? Perchè noi cittadini, allora, non possiamo pretendere altrettanto dai politici (che NOI eleggiamo)?

Sai fare il tuo lavoro, sei preparato ma, soprattutto, sei in grado di gestire e risolvere i problemi?

Se la risposta ma, soprattutto, la prova dei fatti dell'operato di questi politici è NO, allora quella è la porta.

Credo sia intollerabile nonchè irrispettoso e umiliante nei confronti di tutti gli alunni disabili italiani e le loro famiglie dire una castroneria come quella che la situazione della penuria degli insegnanti di sostegno è dovuta esclusivamente alla faciloneria delle ASL nel certificare la disabilità - come dire: noi istituzione abbiamo messo a disposizione il numero sufficiente di insegnanti, ma poi la ASL ci ha messo in difficoltà.

Sarebbe bello che qualche direttore di ASL rispondesse. Perchè è ora di smetterla con il giochino dello scaricabarile! 'E ora di smetterla con questa leggenda metropolitana che hanno diffuso proprio i politici, Tremonti in testa, che è pieno di falsi certificati con legge 104, magari in stato di gravità! Si rendono conto queste persone che non è un privilegio ricevere dei soldi perchè il proprio figlio è disabile?????? Si rendono conto della mostruosità del concetto?

Ecco, dopo aver sentito questo obrobrio, l'impulso era quello di tirare una scarpa contro la tv e spegnerla, perchè c'è un limite a tutto - ma evidentemente questo tipo di politico questo limite lo ignora, facendo la figura che tutti quelli che hanno visto il programma in questione ha fatto.

Vi pregherei di seguire con molta attenzione, poi, il video dal minuto 49 al minuto 54.

In 5 minuti viene sviscerata l'essenza del problema.

Tanto di cappello ad Antonio Nocchetti.

Complimenti anche al presidente dell'associazione "Facciamo scuola insieme" di San Remo per quello che dice; l'iniziativa della class action messa in campo da questa associazione, poi, è da IMITARE in tutt'Italia, chi di tagli ferisce di tagli deve perire.

Ultima considerazione: la signora che rappresentava il ministero, che o non è assolutamente informata o segue la strategia tipica del "negare sempre negare perchè, se lo nego, non esiste", ad un certo punto dice che la redazione del programma deve aver fatto molta fatica a mettere insieme i genitori presenti in studio e le loro storie. Così tanto per gradire linkerei questo, che come ho scritto riporta solo una ventina di articoli.

A quanto pare neanche chi dovrebbe tutelarci, intendo quelle grosse associazioni o quei fantastici, sulla carta, strumenti come l'osservatorio per l'integrazione scolastica in seno al MINISTERO, sta facendo una seria e produttiva azione - non ne possiamo più di tentativi di dialogo, dovete passare alla reazione e offrire soluzioni alle famiglie, altrimenti è inutile che stiamo qui a trastullarci con parole come integrazione, inclusione, diritto allo studio, diritti delle persone disabili, convenzione ONU e compagnia bella.

Perciò fatevi sentire, raccogliamo l'appello di Nocchetti e scriviamo alla redazione di Articolo 3, è importante che si rendano conto che gli alunni disabili in Italia non sono 10 o 20 ma nell'ordine delle centomigliaia:

articolo3@rai.it

poi mandate in copia la stessa e-mail qui: info@tuttiascuola.org

Quei bambini muti

Qualche giorno fa mi è capitato di leggere un articolo, che copicollo in calce; direi un grande passo in avanti, poichè l'andazzo italico in materia è: non è necessario nessun intervento, al limite facciamo un bel progettino/studio sui prerequisti del linguaggio e ci vediamo ogni 6 mesi e poi se ci saranno problemi vedremo di avviare la logopedia, ma guardi signora la lista d''attesa è lunga etc etc etc.
Sicchè tuo/a figlio/a cresce, diventa grande e rimane muto/a, al massimo emette qualche suono che (solo) il genitore ha imparato a riconoscere..... poi se tuo/a figlio/a è anche disabile motorio/a non ti devi preoccupare c'è la CAA lì pronta. Un bel tastone rosso da premere e tot frasi preregistrate.....
Ne abbiamo parlato diverse volte su questo blog, in Italia non c'è attenzione verso le capacità/potenzialità comunicative dei nostri figli: perchè impiegare tempo ed energie per fare riabilitazione anche in questo campo? 'E più redditizio prescrivere ausili.
Mi viene in mente subito Claudio Imprudente: lui ha questo metodo che ha inventato e potete vederne un esempio qui. A proposito, questo signore è stato insignito della laura honoris causa in scienze della formazione, è principalmente uno scrittore (quindi un "comunicatore" per eccellenza) oltre ad un mucchio di altre cose. Accennavo all'andazzo italico: possibile che il Ministro si sia dimenticato di fare una firma, così la consegna dell'importante riconoscimento è slittata all'anno prossimo? Si è dimenticata anche per le lauree di Vasco Rossi e Valentino Rossi?

....
Vi lascio alla lettura, il resto si trova qui.


21 ottobre 2010 – Ore 9.00/18.00
Aula A Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri”
Via G. La Masa 19 - 20156 Milano

Sono circa 8.000 i bambini e gli adolescenti che in Lombardia non parlano o hanno difficoltà nel comunicare. L’ASL Città di Milano ha attivato uno specifico progetto, finanziato dalla Regione Lombardia per gli anni 2010-2012, che coinvolge 15 Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Regione, per aiutarli ad accrescere le loro capacità di comunicazione e relazione.
Un progetto, però, che abbisogna del forte coinvolgimento delle famiglie e degli insegnanti.

Bambini che non parlano o che riescono a dire solo poche parole, bambini che fanno fatica a capire le parole degli altri. Sono circa 8.000 le persone tra 0 e 18 anni che in Lombardia presentano disturbi della comunicazione, alcuni per qualche mese, altri per anni, altri per sempre. In Italia sono quasi 50.000. Alcuni hanno anche problemi motori, altri una sindrome genetica o un disturbo autistico.

Per tutti, crescere senza la possibilità di comunicare è molto difficile, ed è essenziale trovare dei modi che permettano di comunicare lo stesso anche senza la voce, attraverso interventi di supporto (Comunicazione Aumentativa). Possono essere utilizzati sistemi di simboli o di immagini, in cui tutte le figure usate hanno scritta sopra la parola o il verbo che rappresentano.

Il bambino può così riconoscere le immagini e l’interlocutore leggere le parole. Possono essere usati strumenti digitali programmati per “prestare” la voce quando necessario, o tecnologie informatiche e strumenti computerizzati appositamente adattati, o modalità che consentano di leggere o scrivere anche a coloro che non sono in grado di usare l’alfabeto o la penna.

Tutte le persone che devono comunicare con un bambino devono utilizzare un linguaggio (scritto, parlato, visivo) adeguato alle capacità del bambino e che deve essere implementato e garantito nel tempo. E’ per questo che non è sufficiente formare gli operatori del settore, ed è necessario coinvolgere anche i genitori e gli insegnanti.

Ad oggi, solo pochi utenti riescono ad accedere agli interventi di supporto alla comunicazione indispensabili, e in genere ciò avviene assai tardivamente per la carenza di risorse adeguatamente formate all’interno dei servizi di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza.

Per dare risposte a questo bisogno ancora inevaso l’ASL Milano ha attivato uno specifico progetto, finanziato dalla Regione Lombardia per gli anni 2010-2012 e che coinvolge 15 Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della regione. In tale contesto è stato organizzato dal Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa della Fondazione IRCCS “Cà Granda” Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, insieme all’ASL Milano, alla UONPIA dell’AO Treviglio e al Laboratorio per la Salute Materno-Infantile dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” il presente Convegno.

Nel Convegno verrà affrontato il tema dei bisogni comunicativi complessi in età evolutiva, verrà descritto in cosa consiste l’intervento di comunicazione aumentativa e come esso può essere declinato in situazioni specifiche, fino a diventare una risorsa per tutti i bambini. Verrà poi presentato in dettaglio il Progetto, e una serie di esperienze già in atto che hanno portato alla strutturazione del progetto stesso. L’evento è aperto alla partecipazione di genitori, insegnanti e operatori del settore.

All'Assessore Regionale alla Sanità Antonio Angelo Liori

LETTERA ALL'ASSESSORE REGIONALE DELLA SANITA' che, il 18 ottobre 2010 ha presentato la delibera Regionale n. 34/30, avente per oggetto Legge n. 162/1998. Fondo per la non autosufficienza: Piani personalizzati di sostegno in favore delle persone con grave disabilità. Modifica dei criteri per la predisposizione e l'erogazione dei finanziamenti.

Sig. Assessore mi presento: sono una dipendente della Regione Sarda, sono una sindacalista (orgogliosissima di esserlo) e faccio parte del Comitato della 162, perchè sono la madre di una ragazza disabile. L'11 ottobre Lei ha convocato le tre Confederazioni sindacali per consegnare la bozza della rivisitazione della 162 che sarebbe andata in Giunta Regionale mentre invece, il 14 ottobre ha consegnato al Comitato delle famiglie dei disabili della 162 la bozza della delibera che sarebbe andata in Giunta il 18 ottobre 2010.

Avendo in mano la prima e la seconda bozza giovedì notte le ho raffrontate perchè vedevo una differenza, una aveva 11 pagine e l'altra 13. Poi in Giunta andrà una terza delibera ...che apporta delle ulteriori correzioni a quella consegnata al Comitato della 162, ed avrà 14 pagine. Ho trovato delle differenze, e su cose non trascurabili tra la prima e la seconda delibera e non sono cose di poco conto per noi SINDACALISTI e soprattutto per noi GENITORI.

Nella bozza ai sindacati per esempio, non aveva detto che venivano considerate nel conteggio dei servizi al disabile I TRE GIORNI RETRIBUITI CHE SPETTANO AI GENITORI CHE USUFRUISCONO DELLA LEGGE 104/92....e ciò fa abbassare il punteggio. Magari è stata una dimenticanza..... Aggiungerei che i tre giorni di permesso retribuito non sono una gentile concessione della Regione Sardegna ma servono non per andare a fare shopping -al mare - in gita - ma servono per CURARE ed ACCOMPAGNARE il disabile a fare visite ecc.

Nella bozza sempre al Sindacato si dimentica di togliere dal progetto i bimbi da 0 a tre anni che invece ha tolto nella bozza al Comitato mentre invece, corregge ancora il tiro nella delibera finale dicendo questa frase: Per i bambini da 0 a 3 anni il piano va presentato solo nel caso in cui il medico ritenga che per la gravità o particolarità della patologia del bambino siano necessari da parte della famiglia compiti di cura e assistenza superiori rispetto a quelli normalmente prestati ai bambini non disabili della stessa età. Neanche sarebbe da commentare questa frase ma, c'è differenza abissale tra accudire un bimbo con paralisi cerebrale ed uno "normodotato" e non sono questioni di opinioni diverse ma accudimento TOTALE nel caso del primo bimbo.

Altre differenze nelle due bozze ho trovato per quanto riguarda il reddito ISEE e le sue percentuali di riduzione al finanziamento. Al Sindacato dopo 32 mila euro dice (sempre nella bozza) che deve contribuire al 100% mentre al Comitato inserisce fasce più elastiche e poi nella delibera finale c'è un'ulteriore sorpresa. Assessore, ci sono altre cose da considerare: tipo la scheda da far compilare al Medico che avrà un suo COSTO che graverà sulle spalle delle famiglie. Con questa delibera per espletare le pratiche dovremo fare un tour turistico Comune - Medico - CAAF- ecc.mentre prima si andava solo al Comune.

Continuamente in questi mesi abbiamo sentito pronunciare da Lei la ingiusta e fuori luogo considerazione che molte famiglie prendano abusivamente il contributo alla 162, io posso solo rispondergli così: magari fosse nata sana la mia ragazza, vivrei più serena e non avrei bisogno di nessun sostegno economico per garantire il MINIMO dell'assistenza riabilitativa alla mia bambina! Comunque la sua rivisitazione della 162 ha estromesso mia figlia da tale contribuzione eppure ha la legge 104 art.3 comma 3....e le posso assicurare che mia figlia è veramente disabile e sfido chiunque a dire il contrario. Potrei, volendo sommergere chiunque con la documentazione dell'Ospedale che la segue che è un centro di alta specializzazione.

Assessore, sappiamo che il finanziamento TOTALE avrà una decurtazione di 25 milioni di euro e lascerà migliaia di famiglie fuori da questi progetti. Lei continua a dire che non è stato tolto un euro. Bhè da circa 90 milioni di euro a 116 milioni di euro c'è differenza....a marzo 2010 avete attinto i 14 milioni che mancavano dai 28 totali da un altro capitolo di spesa. Le assicuro che conosco punti e virgole di tutta la storia della 162/98, ero sulla stampa e non solo locale, Lei stesso mi ha risposto nelle pagine del nostro quotidiano Cagliaritano, ero alla manifestazione del 19 gennaio. Si ricorda quella manifestazione che lei ha detto era composta da Solo 200 persone? Sììììì 200 rappresentanti di altrettante Associazioni e altri 200 all'assemblea.........purtroppo, non possiamo portare in piazza tutti i familiari perchè moltissimi sono allettati, e poi pensiamo di risparmiare ai nostri cari l'umiliazione che hanno dovuto subire i malati di SLA che a luglio hanno manifestato sotto l'Assessorato alla Sanità e sono rimasti DUE ORE AL SOLE.

Capisco che per Voi tagliare sia soltanto una parola, per noi ha un significato enorme, come capisco che chi non vive la disabilità non può comprendere quanto siano utili questi contributi. Però volevo dire un'ultima cosa, un medico potrebbe avvicinarsi a comprendere il mondo dei disabili e magari cercare di tagliare da altre parti........e le assicuro che cose inutili nella nostra Mamma Regione Sardegna ce ne sono!!

P.S. Assessore questa delibera è vergognosa ed a breve ci sentirà!!

Cordialmente
Marisa Melis
portavoce Sardegna di Genitori Tosti in Tutti i Posti

NdO: di seguito i link dove abbiamo parlato della faccenda sul blog

http://genitoritosti.blogspot.com/2010/01/regalo-di-natale-per-i-genitori-sardi.html

http://genitoritosti.blogspot.com/2010/02/i-genitori-sardi-e-la-162.html

http://genitoritosti.blogspot.com/2010/03/sardegna-162-la-saga-continua.html

Cosa ne pensano gli italiani

Quello che segue è un articolo di Maria Giovanna Faiella apparso sul sito del Corriere a commento dell'indagine del Censis, di cui diamo il rimando al sito; per scaricare il rapporto della ricerca bisogna registrarsi.

Molto importante è il punto di vista preso in considerazione, cioè l'assenza della voce disabilità nell'agenda istituzionale. Sembra un segnale molto forte e forse l'inizio di un new deal nella cultura del nostro Paese, finalmente si affronta la tematica in politica.

Certo non gridiamo subito alla vittoria ma l'importante è iniziare, secondo noi.


INDAGINE CENSIS
La disabilità fa paura a metà degli italiani
Sono più di 4 milioni le persone disabili, che scontano ancora pregiudizi e discriminazioni. Ruolo centrale
della famiglia e istituzioni quasi sempre "invisibili"
MILANO - Una persona su due ha paura di trovarsi un giorno a vivere la disabilità in prima persona o a doverla sperimentare in famiglia. Il 34,6% degli italiani teme di poter offendere involontariamente o ferire la persona disabile con parole e comportamenti inopportuni. C’è poi chi prova indifferenza: il 14,2% della popolazione non si sente toccato minimamente dal problema, forse perché rimuove un mondo che non vuole conoscere. Tra discriminazioni e pregiudizi duri a morire, la disabilità suscita ancora paura, disagio e imbarazzo, secondo una ricerca del Censis realizzata su un campione di 1.500 persone, rappresentativo della popolazione italiana, nell’ambito del progetto pluriennale "Centralità della persona e della famiglia nei sistemi sanitari: realtà o obiettivo da raggiungere?" promosso dalla Fondazione Cesare Serono.

ACCETTATI SOLO A PAROLE - La maggior parte degli italiani prova comunque solidarietà (91,3%) e ammirazione per la forza di volontà e la determinazione che una persona disabile comunica (85,9%). Ma con sentimenti che oscillano tra la partecipazione umana e la paura, diventa difficile costruire una relazione con chi vive la disabilità. Secondo i dati del Censis, due terzi degli intervistati ritengono che siano accettate solo a parole soprattutto le persone con disabilità mentale; nei fatti, invece, vengono spesso emarginate e discriminate. Ma c’è una disabilità che si vede e una invisibile. Circa il 63% degli italiani ha una immagine della disabilità esclusivamente in termini di limitazione del movimento. Spiega una delle curatrici della ricerca, Ketty Vaccaro: «Si sovrastima la disabilità motoria, ma si sottovaluta la disabilità legata all’età e alla non autosufficienza». Di fronte a una persona giovane o adulta, apparentemente senza malformazioni o mutilazioni, costretta in sedia a rotelle o che ha bisogno di bastoni e stampelle per camminare, il 68,7% degli intervistati pensa che abbia avuto un incidente. Solo 1 italiano su 10 riconduce la disabilità a una probabile malattia neurologica, come la sclerosi multipla, l’ictus o la malattia di Parkinson.

LUOGHI COMUNI - Ma quanto è diffusa tra gli italiani la corretta conoscenza di alcune specifiche forme di disabilità? L’82,9% del campione afferma di conoscere la sindrome di Down, ma per 2 italiani su 3 le persone che ne soffrono si assomigliano tutte tra loro, sia esteticamente che come carattere. La malattia di Parkinson è conosciuta dal 66,5% degli intervistati, ma quasi 2 persone su 3 la confondono con la malattia di Alzheimer, perché convinti che i primi sintomi del Parkinson siano le perdite di memoria e il disorientamento nel tempo e nello spazio. La sclerosi multipla, poi, è conosciuta da quasi il 65% degli italiani: di questi, circa 2 su 3 hanno l’errata convinzione che coloro che ne soffrono abbiano un’aspettativa di vita molto inferiore alla media, mentre il 60,7% pensa che con la sclerosi multipla non sia possibile vivere una vita normale. Meno conosciuto è l’autismo (noto solo al 59,9% del campione). Anche se la stragrande maggioranza (93%) sa che causa una serie di disturbi e difficoltà del movimento, è duro a morire il luogo comune sulla presunta genialità degli autistici nella matematica, nella musica o nell’arte (lo pensano 3 italiani su 4).

QUANTI SONO I DISABILI - Secondo il Censis sono 4,1 milioni le persone disabili che vivono in Italia, pari al 6,7% della popolazione. Secondo i calcoli dell’Istat sono invece 2,6 milioni. Ma come mai questa differenza di "numeri"? Prova a spiegarlo Vaccaro: «Nella nostra indagine la disabilità è frutto di una valutazione soggettiva: abbiamo chiesto agli intervistati di quantificare la presenza di una persona disabile dentro casa. Per questo, riteniamo che si tratti di una stima accettabile che dà l’idea di quanto sia importante il peso e il coinvolgimento della famiglia».

FAMIGLIE SOLE - Nel nostro Paese c’è un esercito di mamme, zii, nipoti che «si donano e si sacrificano», secondo Giuseppe De Rita, presidente del Censis. Che aggiunge: «La disabilità è ancora vista come un intralcio perché non permette di dare prestazioni in una società in cui domina la cultura del "fare". Ed è allora la famiglia che si occupa dell’anziano non autosufficiente o del ragazzo down». Le istituzioni, invece, sono spesso ancora "invisibili", anche perché, sottolinea De Rita: «Esiste un rapporto distorto tra la domanda, prevalentemente socio-sanitaria, e l’offerta da parte delle istituzioni, che rimane soprattutto sanitaria, in termini di farmaci, esami, ospedalizzazione». E «a volte rimane ancora difficile accedere al servizio sanitario nazionale, nonostante le diverse performance delle realtà regionali - ammette il sottosegretario alla Salute, Francesca Martini -. Quanti medici hanno uno studio accessibile? Quanti ginecologi hanno un lettino elettrico per poter visitare una donna con disabilità motoria?». Di fronte all’aumento delle persone disabili, «una grande sfida» ci attende. «La qualità della vita di chi vive anche una grave disabilità - conclude Martini - non può prescindere dalla presenza di un progetto individualizzato per la persona e per la famiglia».

Genitori buontemponi

di mresciani:

Siamo in attesa, nella mia regione, cioè la Sardegna, che vengano pubblicate una sessantina di sentenze del 13 ottobre 2010 che dovrebbero riconoscere il risarcimento danni alle famiglie che nel 2009 hanno vinto i ricorsi al TAR per la riduzione del sostegno scolastico per l'anno 2009/2010 degli alunni disabili loro figli.
I ricorsi ci hanno dato ragione, ridandoci il sostegno pieno, ora vediamo cosa decidono al TAR Sardegna, visto anche che in base alle sentenze del Consiglio di Stato è stato stabilito un risarcimento danni alle tre famiglie, sempre sarde, che avevano fatto causa per l'anno scolastico 2008/2009.
Il risarcimento deciso è di quattromila euro più le spese. Cifra modesta, ma è importantissimo il fatto, che costituisce un precedente giuridico.
Il Ministero taglia i sostegni e poi i genitori, che coraggiosamente si mettono in gioco, riescono a vincere.
Ma è possibile che ogni anno si debba ricorrere a questo dispendio di soldi, di energie, di estenuanti colloqui-litigi o pseudo-tali con i dirigenti scolastici, per avere riconosciuto questo DIRITTO?
Nonostante la sentenza del Consiglio di Stato n 80 del 26 febbraio 2010, nonostante la norma nella finanziaria 78/2010 per la richiesta di ore in deroga a chi ha i requisiti, qui si continua ostinatamente a sbeffeggiare i ragazzi disabili, negandogli tali diritti.
I genitori degli alunni che possono permettersi di pagare un legale vanno avanti e gli altri stanno a guardare.
Cosa ha risparmiato il Ministero dando i sostegni insufficienti, se ora deve pagare queste spese???
Facevo un'analisi, pensando anche alla possibilità che circola insistentemente sul fatto che possano anche decidere al TAR per la compensazione delle spese, e chi s'è visto s'è visto.
Pensavo alla perdita dei miei duemila euro che avrei potuto impiegare con tante-tante ore per pagare una persona che potesse fare delle lezioni alla ragazza, potevo impiegarle per qualcos'altro di piacevole, d'altronde sono soldi miei.
Gli altri genitori, intendo i genitori dei ragazzi non disabili si devono salassare per mandare i figli a scuola, cioè per difendere il loro diritto allo studio?
NO, QUANDO MAI!!!!!!!!!
Abbiamo un mare di impegni con i nostri ragazzi più deboli ma, come sempre dico, non sono loro che ci danno problemi ma questa inutile e insensata politica dei tagli.
Permettere l'ingresso alla scuola pubblica agli alunni disabili e poi non andare oltre (da parte del Ministero) non significa integrazione, socializzazione e scolarizzazione: gi alunni disabili devono essere messi in grado di lavorare ognuno con i mezzi di cui necessita (tipo particolari pc, software, comunicazione facilitata (cosa sarà mai??) e tanto altro).
L'integrazione non si fa nelle stanzine H o come ho sentito dire la STANZA DEL SORRISO (ma certi insegnanti ci mettano i loro figli rinchiusi là dentro!!!), oppure in visita al giardino scolastico a vedere i nidi degli uccellini o ancora rincorsi negli anditi e nelle scale delle scuole come mi è capitato e mi capita quando vado in visita nell'istituto di mia figlia.
Ci sono persone che hanno impiegato tantissimi anni facendo lotte per scrivere la giurisprudenza che aiuta i disabili e in QUESTA scuola si assiste solo iter burocratici di iscrizione ma l' integrazione latita, PEI e GLH sono sconosciuti (è un abuso non applicare entrambi e un dirigente scolastico è passibile di denuncia, NdO), proprio quegli strumenti dove hanno voce in capitolo i genitori che, collaborando con il personale scolastico invece allevierebbero di molto il lavoro dell'integrazione!
I genitori vengono considerati alla stregua di ostacoli alla scuola, dei rompiscatole che interferiscono, come se noi fossimo dei buontemponi che non hanno niente di meglio da fare..... c'è tanto da dire........intanto gli anni passano e la VERA integrazione arranca.

Ossigenoterapia, da sapere!

"Salve,
sono XXXXX, la mia patologia è la paraparesi spastica dovuta ad un'asfissia neonatale, ho letto il vostro articolo sull'ossigenoterapia, non so se essa possa dare aiuto a me, data la mia età, ma volevo approfittarne per chiedere qualche indicazione sui centri presenti in Italia (mi pare che in Toscana vi siano centri presenti) e in Europa.
Grazie."

Questa e-mail ci è arrivata lunedì scorso. È l'ennesima richiesta che ci perviene.
La domanda è : in quale articolo, scritto da uno di noi oppure per mano di quale giornalista o terza persona viene riportato nero su bianco che noi Genitori Tosti diciamo qualcosa che consiglia l'ossigenoterapia in camera iperbarica come cura per le cerebrolesioni?
Tutti quelli che ci scrivono e ci telefonano esordiscono appunto con questa frase "ho letto il vostro articolo".
Ci dite qual è?
Quando lo chiediamo, di colpo, tutto soffrono di amnesia e non ricordano dove l'hanno letto, nessuno che sappia darci un riferimento preciso.
Ma va?!
Per questo motivo, bene in vista, abbiamo messo un rimando all'argomento.
Non risponderemo più a nessuna richiesta di questo tipo, non facciamo i procacciatori di clienti per nessuna clinica, l'abbiamo detto tante volte che non essendo medici non possiamo dare nessun tipo di "consiglio" – ma scherziamo??????
Si tenga presente inoltre che se esistono centri italiani che offrono l'ossigenoterapia in camera iperbarica lo fanno ILLEGAMENTE se vi erogano questo tipo di servizio per curare patologie neurologiche.
Chi si sottopone a tutto ciò lo fa a suo rischio e pericolo.
E questo non lo diciamo noi ma gli studi SCIENTIFICI compiuti sinora da trent'anni a questa parte.
Sappiamo, inoltre, che ci sono personaggi che si spacciano per Genitori Tosti dicendo le cose più strane e addirittura cercando di rilasciare interviste a nostro nome. La cosa triste è che tali personaggi sono proprio genitori con figli disabili, ma le bugie hanno le gambe corte.
Grazie a queste persone, probabilmente, e alla confusione che hanno provocato, ci è persino arrivata una diffida da parte dell'avvocato di uno dei medici coinvolti in questa vicenda dell'ossigenoterapia.
Poiché noi sappiamo bene cosa abbiamo detto e scritto ed è tutto documentato e documentabile la diffida è caduta nel vuoto, ma non sono però arrivate neanche due parole di scuse.
Ad ogni modo così come la verità è emersa nel caso Ciotola o in altri casi, in cui protagonisti sono il danno e la truffa sulla pelle delle persone malate, anche per questa vicenda arriverà il giorno che tutto sarà portato "sotto i riflettori" e chi ha seminato vento raccoglierà quello che gli tocca.
Non dimenticate che, per questa vicenda, sono morti bruciati un bambino di 4 anni e sua nonna e altri tre pazienti che si erano sottoposti a questo trattamento in quell'appartamento in Florida spacciato per centro di alta specializzazione UNICO AL MONDO (diceva "qualcuno") sono morti.

Scuola, problema sicurezza

di mresciani:

Per la serie: "noi" non ci facciamo mai mancare niente, vi voglio raccontare quanto segue.
Ieri notte è andata in onda la prima puntata di Articolo 3 su Rai3, programma condotto dalla giornalista Marialuisa Busi.
La prima puntata ha trattato dell'amianto presente nelle scuole. Le scorie e le fibre dell'amianto sappiamo tutti ormai che provocano un mortale tumore ai polmoni detto mesotelioma pleurico.
Le riprese erano fatte a Cagliari, perchè la denuncia è partita dalla mia città natale ......subito nello schermo ho visto scorrere le immagini.
Ecco che vedo immediatamente la scuola materna della mia figlia secondogenita, la scuola materna di Via Scirocco.
Mia figlia ha frequentato quella scuola da gennaio 1998 a giugno 2001.

Quattro anni scolastici.

Avevo scelto quella scuola dopo averne visitato tante nella mia città di residenza che è Quartu, allora ero orientata su asili privati che avevo scartato perchè secondo LA MIA INGENUA valutazione, le scuole erano quasi tutte campidanesi. Per intenderci tanti asili erano ricavati da vecchie case campidanesi che presentano un grande loggiato dove si affacciano tutte le stanze, stanze che non hanno finestre o che le hanno sempre sul loggiato. Con il tempo questi loggiati sono stati chiusi a vetrate, perciò queste stanze abbastanza buie avevano la necessità della luce costantemente accesa.Le avevo giudicate umide, buie e malsane.
L'occhio inganna, perchè i materiali di quelle case campidanesi sono OTTIMI.
Vedo la scuola di Via Scirocco (scuola pubblica) e me ne innamoro subito, circondata da un grandissimo giardino con alberi, con stanze enormi soleggiate , un soggiorno gigantesco. Il SOLE, volevo il sole per mia figlia, il giardino e le piante di pino........ossigeno.
Allora ero sicura di aver scelto il meglio, anni dopo in seguito ad altre valutazioni, il mio punto di vista cambierà su tutti i fronti fuorchè sul caseggiato.
Ora neanche quello...VISTO il pavimento di linoleum (vinil amianto), ricordo benissimo che i bambini spesso giocavano per terra, ricordo bemissimo le piastrelle che si staccavano e logicamente la polvere che andava in tutti i locali........assurdo!!
Ma la cosa assurda che la storia dell'amianto si conosce da tanto tempo......ero incinta di mia figlia quando, per il mio lavoro, mi capitò nelle mani un libro che trattava dei tumori su operai che lavoravano in fabbriche dove si lavorava l'eternit. Addirittura in Italia il primo processo avvenne nel 1906, si conosceva la malignità di tale materiale in Germania dal tempo del nazismo.
E noi?? Abbiamo mandato i nostri bimbi in quella scuola ...tranquilli, che erano in un posto salubre. Quanto polvere hanno respirato i nostri bimbi??? Queste malattie si evidenziano dopo tantissimi anni, in una fabbrica logicamente la malattia insorge prima...
Sono tutte domande che non hanno risposte, le mie!
Invece qualche risposta precisa ce la doveva dare chi si è presentato alla trasmissione per la parte che riguarda l'assessorato scolastico del Comune di Cagliari....ma le sue risposte erano molto fluttuanti e nebulose nonostante le domande incalzanti della giornalista!
A me non interessa che la mappa delle scuole dopo tanti anni non si conosca!
Mia figlia ha già problemi congeniti e ci mancava SOLO QUESTO!!!!!PERDINCI!!!!
Siamo pieni dappertutto di norme 626 - sicurezza scuole - responsabili prove evacuazione- responsabili vari su stabili ecc. ecc. e poi scopri che tutta questa storia è saltata fuori non perchè chi doveva vigilare ha fatto le sue denunce..NO!!!!!!!!!! TUTTO E' PARTITO DA UN GRUPPO DI CORAGGIOSE MAMME CHE HANNO SMOSSO MARI E MONTI......RIUSCENDO A FAR CHIUDERE LE SCUOLE.
TROVO TUTTO CIO' VERGOGNOSO, ALLO STESSO TEMPO SONO ORGOGLIOSA CHE QUESTE MADRI INTREPIDE SIANO RIUSCITE IN QUELLO CHE ALTRE PERSONE AVREBBERO DOVUTO FARE SE NON COME LORO LAVORO, ALMENO COME COSCIENZA.
MA QUESTI CONTROLLORI NON NE HANNO FIGLI CHE VANNO A SCUOLA?

NdO:

qui il sito di un'associazione che si batte perchè venga rimosso l'amianto, trovata con un motore di ricerca;

qui un sito dell'emilia-romagna sulle conseguenze per la salute;

chi volesse approfondire, poi, basta che cerchi "processo Eternit" e può farsi una cultura...... l'asilo di mio figlio è stato bonificato nell'estate che ha preceduto il suo primo anno di frequenza, ma tutti gli asili e le scuole, in Italia, nonchè le fabbriche,i capannoni le officine etc hanno l'amianto....... forse i controllori o non hanno ancora capito il problema oppure si sono sempre muniti di istruttori privati a domicilio.

Aggiornamento delle 23.00:

qui il video della trasmissione;

queste sono le foto della pavimentazione dell'asilo

e dell'esterno dove erano sistemati i giochi.

Testimonianza di un papà

di Bazen:
Esperienze “prima”

Spesso mi son chiesto se e quanto le esperienze avute con persone disabili mi abbiano aiutato nel saper gestire l’impatto prima, e la vita dopo con quella, inaspettata, di mia figlia.

Se la risposta è positiva per diversi motivi, credo sia interessante soffermarsi a capire, a posteriori, le valenze di queste esperienze, nella certezza che i tanto agognati “valori” siano sotto gli occhi di tutti, basta saperli vedere.

Per quanto mi riguarda nella formazione scolastica non ricordo di aver avuto momenti di riflessione sul tema e l’ambiente extrafamigliare nel quale sono cresciuto non ha mai avuto una gran considerazione per le disabilità o almeno questa è a posteriori la mia sintesi.

Nella sfera famigliare avevo uno zio con sindrome di down che ho frequentato nei momenti di vacanza fin dall’infanzia; il fatto che sia vissuto in un ambiente chiuso quale quello di una vallata montana (e molto distante da dove vivevo) tra gli anni cinquanta fino al nuovo secolo ne ha consentito una integrazione sociale particolare: amato da tutti in paese ma con momenti di effettiva integrazione molto rari. Solo negli ultimi quindici anni di vita le cose erano cambiate notevolmente grazie alle strutture che nel frattempo avevano acquisito i diritti e un’operatività capace di donargli la serenità necessaria.

Altre esperienze significative, a stretto contatto con persone disabili, non ne ho sostanzialmente avute fino al 1995, anno del servizio civile, svolto presso i servizi sociali di un comune della bassa padana. Come sempre in questi casi, ci si trova ad operare in una realtà sconosciuta e senza alcuna preparazione, anche se ciò non ha rappresentato un problema. Il mio compito è stato di assistere, oltre agli anziani anche bambini e ragazzi disabili in qualche momento della loro giornata.

In particolare tra questi ultimi ne ricordo tre, la prima dei quali, anche in ordine cronologico nei compiti della giornata, era una bimba di 7 anni, che accompagnavo nel viaggio verso la struttura scolastica e poi andavo a riprendere nel pomeriggio, viaggio compiuto da un mezzo di una società privata. La bimba era disabile gravissima sia dal punto di vista motorio che intellettivo, non ho mai saputo che sindrome avesse. In automobile le sedevo accanto, parlando del più e del meno, di cosa avrebbe visto quella mattina a scuola e del pomeriggio. Spesso si rideva insieme nel mimare espressioni particolari e buffe; non era raro che si sentisse poco bene in automobile, ma eravamo preparati con asciugamani, scottex e quant’altro. Il pomeriggio, nel riportarla indietro spesso Morfeo l’accoglieva, riposando senza svegliarsi neanche quando la adagiavamo nella sua passeggino e portavamo in casa, dalla sua mamma che la aspettava.

Poi c’era Fabrizio, ragazzo di 16 anni, anch’egli con una grave disabilità. A casa sua passavamo qualche ora del pomeriggio, dato che la mattina frequentava la scuola; se il tempo era bello, si giocava a basket oppure s’andava in bicicletta nella stradina in mezzo ai campi a vedere la cascina poco distante. Il ricordo indelebile di Fabrizio è legato alla sua dirompente volontà di compiere qualsiasi cosa a dispetto del fisico che lo costringeva in movimenti disarmonici, ma pur sempre con degli ottimi canestri! La sua passione vera erano le consolle dei videogiochi: ci avrebbe passato tutto il tempo nel giocare a football piuttosto che a tennis, ma non si poteva sempre chiudersi in casa! Allora con la famiglia si cercavano tutte le motivazioni possibili per uscire. Credo si possa affermare, non senza una certa amarezza, che il gioco virtuale costituiva un rifugio dove sentirsi liberi dalle costrizioni della disabilità, garantendogli una serenità introvabile nel mondo reale.
Infine racconto di Maurizio, ragazzo sedicenne, down, la cui famiglia aveva impostato un intenso programma di allenamento psicofisico volto a stimolare tutte le capacità del ragazzo. E con che risultati! È stato un insegnamento notevole poter osservare quali traguardi si possono conseguire grazie all’impegno della famiglia nel capire fin nel dettaglio le peculiarità della persona per sopperire ai limiti, lavorando su entrambi. Con Maurizio c’era da stare sempre allerta per la sua grande capacità a prendere per i fondelli con scuse di ogni genere che trascendevano nel melodramma. All’apparenza svogliato o insofferente, in realtà alla inesauribile ricerca del grado di sopportazione dell’interlocutore, Maurizio ti osservava con un occhio durante le sceneggiate, per vedere se la bevevi. Quanto tempo passato ad ascoltare le cronache delle partite di calcio, passione che lo accomunava anche a Fabrizio.
Nel vivere accanto a questi ragazzi non ho potuto non considerare la condizione di disagio psicologico delle famiglie; la sequenza descritta rappresenta il mutare da un grado di sofferenza elevato fino ad una consapevolezza serena legata a un impegno tenace della famiglia nel crescere i figli verso il miglior futuro possibile.

E, forse, proprio questa è la sintesi del valore delle esperienze vissute: il grado di disabilità rappresenta solo l’origine, il punto di inizio di un’avventura verso un futuro che difficilmente possiamo prevedere, ma solo preparare con tutte le nostre energie nel miglior modo possibile.

Ps: ovviamente i nomi citati sono di fantasia.

Epilogo del caso Ciotola?

di mresciani:
Era il 14 dicembre 2009 quando, su un sito dedicato ai disabili, cominciammo a parlare di questo caso. Noi genitori di ragazzi e bambini con malattie rare, che già dal 2007 ci siamo interessati alle varie collette per terapie su bimbi disabili, che portavano a fantomatiche cure oltreoceano, fummo incuriositi da questo furetto di bimba, che rimbalzava su tanti "programmi -TV-del-pianto" a colazione, al dopo-pranzo e all'ora dell'aperitivo.

La curiosità era tale che, documentandoci, trovammo un sacco di incongruenze; cominciammo così a fare domande, a chiedere nomi di medici, di ospedali, di specialisti.

Trovammo un muro di gomma, i vari intermediari della famiglia praticamente si trinceravano dietro alla scusante del rispetto per una bambina che soffriva di tante e tali malattie, che ogni giorno si facevano sempre più numerose, su internet.
Mi girarono le scatole alla grande quando lessi che tale creatura era PERSINO affetta da anemia mediterranea. Essendo SARDA e conoscendo benissimo tale malattia non ci vidi più, a sentire tali assurdità: divenni allora insistente.

Tutte bubbole: presenziare a tutti quei programmi e poi la notte sottoporsi a nove ore di pompa per togliersi il ferro in eccesso..... NON CI SIAMO!!!!!!

NON SOPPORTO che si giochi su chi le malattie veramente le vive sulla sua pelle: qui in Sardegna potrei farvi veramente vedere come un talassemico è soggetto a trasfusioni di sangue ogni 20 giorni e come ogni notte deve essere sottoposto ad un certo trattamento.

La procura di Genova ha fatto il suo lavoro dopo una denuncia, le Iene si sono mosse, qualcuno ha censurato, e, ribadisco, NOI GENITORI ci eravamo arrivati da molto tempo a trarre certe conclusioni : perchè altri no?
Andate a cercare in internet quante collette per cure fasulle esistono, soldi che poi vanno a finire nei conti personali di queste persone, che poi spariscono.
Sarebbe bene che ci fossero delle leggi precise per regolamentare le raccolte fondi e che queste somme siano gestite da ASSOCIAZIONI VERE, iscritte ai vari registri. TUTTO DOVREBBE ESSERE SUPER-CONTROLLATO, in modo da stroncare sul nascere qualsiasi tentativo di lucro: basta con le collette attivate su FB che durano da 4/5 anni per inesistenti, cialtronesche terapie.

NdO:

Purtroppo il video andato in onda ieri sera nella puntata de "Le iene" non è più disponibile on line, però si può fare una capatina sulla pagina FB del giornalista che l'ha realizzato.

A beneficio d'inventario ripostiamo il link del nostro intervento dell'epoca sul caso.

Giornata Nazionale dello Sport Paralimpico

Succede domani; così leggiamo sul sito del CIP:

E' Cecilia Camellini, l'atleta paralimpica del nuoto argento nei 50 e 100 sl ai Giochi Paralimpici di Pechino 2008 e Campionessa del Mondo nei 100 dorso e 100 sl, l'atleta simbolo della V Edizione della Giornata Nazionale dello Sport Paralimpico, in programma il prossimo 14 ottobre in 13 città italiane ed organizzata dal Comitato Italiano Paralimpico, con il supporto di Enel Cuore Onlus. Scopo della kermesse è quello di promuovere la pratica sportiva tra le persone disabili, coinvolgendo migliaia di studenti delle scuole italiane, associazioni di categoria e le società sportive delle federazioni paralimpiche sul territorio. L'evento sarà una vera e propria festa dello sport inteso come strumento per l'integrazione delle persone disabili nella società, chiavistello ideale per spalancare ogni porta, fattore di uguaglianza e diritto inalienabile delle persone, siano esse disabili o meno. Per comprendere il valore dell'iniziativa, è importante sottolineare che, nelle precedenti edizioni, sono state coinvolte decine di migliaia di studenti delle scuole italiane che, con i loro insegnanti e le loro famiglie, hanno compreso, sul campo, come lo sport praticato dalle persone disabili possa diventare fattore di aggregazione e di divertimento. Quest'anno la manifestazione si svolgerà a Genova, Torino, Varese, Vicenza, Reggio Emilia, Firenze, Spoleto, Roma, Avellino, Campobasso, Lecce, Messina e Cagliari, con oltre 30mila studenti coinvolti.

A Roma, dove la Giornata si terrà allo Stadio delle Terme di Caracalla, sarà presente Maria Grazia Cucinotta, madrina dell'edizione 2010 e presentatrice sarà Tania Zamparo, volto del Tg sportivo di SKY. Ospite, la cantante Alexia, che proporrà il suo brano "Grande Coraggio", colonna sonora della manifestazione in tutte le città italiane. L'evento sarà ripreso dalle telecamere di Sky Sport24, che trasmetterà l'evento in diretta a partire dalle 9 e fino alle 13 sul canale 200, e proporrà immagini in differita all'interno della rubrica di Fabrizio Macchi, in onda sempre su Sky Sport24 alle ore 22 del 14 ottobre stesso (in replica venerdì alle 10).

Sul nostro forum abbiamo da poco creato una sezione dedicata allo sport, venite a raccontare le vostre esperienze.

I geni - scappati dalla lampada....

di mresciani:

Nel nostro mondo dorato (si fa per dire) ogni giorno GLI ALTRI ne inventano una.... ma una cavolata che dovrebbe annientare i tuoi diritti.
Sembra che gli addetti ai lavori abbiamo un nastro registrato... dalla scuola dell'infanzia, alla primaria, passando per la secondaria di primo grado (e pure di secondo grado): UN MARE DI INESATTEZZE.
Facciamo un esempio: manca il sostegno, tu reclami e ti senti dire che il sostegno si sostituisce dopo i primi 15 giorni di assenza: niente di più sbagliato, si sostituisce SUBITO! Tentano di insistere, ma io estraggo i miei documenti ed allora capitolano, ma senza risparmiarti la frasetta pungente: "Signora lei non se ne fa perdere una".
No, non me ne faccio più perdere una, visto che ora mia figlia è più consapevole e qualche cosa me la racconta, di quello che succede a scuola.
Per tanti anni abbiamo subito di tutto, ma è ora di dire basta: basta!, quando i tuoi diritti vengono calpestati alla grande.
Ormai il concetto l'ho assorbito, il loro compito (quello degli addetti ai lavori) termina, una volta che sono dentro la classe. Quello è l'inserimento, un banco ed una sedia, se poi l'insegnante di sostegno manca per tot giorni e tu genitore non protesti, non fa niente.
Se tuo figlio sta assorto nei suoi pensieri, perchè logicamente ha problemi e non è in grado di copiare dalla lavagna oppure lo fa male, non fa niente.
L'elenco delle cose che vengono negate ai nostri figli è interminabile, ma le cose le abbiamo dette tante volte.
L'assurdo è che la stragrande maggioranza dei genitori si accontenta, tanti fanno capolino negli uffici addetti per trattative private.
Ma il mondo non può andare avanti con la logica della coltivazione del proprio orticello.
Doveri e DIRITTI devono essere per TUTTI i disabili.

Professione: buttafuori medievale

Non sono andata molto in giro a cercare, anche perchè sono stufa di non trovare mai il feedback giusto - non è possibile riempirsi la bocca, attraverso i comunicati, di tante belle parole e poi quando è necessario esserci e far sentire la propria voce c'è il deserto..... mi sembra giusto riportare qui la documentata manifestazione dell'associazione TUTTI A SCUOLA, credo che queste foto e questo video abbiano molto più valore di tutto quanto il resto.

VIDEO

FOTO

complimenti a Tonino Nocchetti e ai suoi!

Invito quanti abbiano messo la faccia e il proprio tempo etc a segnalarcelo, che aggiungeremo.

P.s.: non per essere la solita pignola, ma mi paiono più costumi rinascimentali che medievali, in ogni caso l'impatto è assicurato! :)

Jonny Depp anche da noi!!!!!!

Curiosa la notizia che l'attore americano, al momento a Londra impegnato nelle riprese della quarta puntata de "I pirati dei Caraibi", si sia presentato in una scuola della capitale londinese, in soccorso di una bimba di 9 anni: gli ha scritto una lettera in cui chiedeva di " aiutare lei e i suoi piccoli compagni pirati ad ammutinarsi contro gli insegnanti". Così Mr Depp è arrivato alla scuola in abito di scena – la bimba aveva indirizzato la sua lettera a Jack Sparrow, e " una volta entrato nella classe, tra le grida di gioia dei bambini, l’attore ha chiesto alla piccola Beatrice di farsi avanti, e dopo averla abbracciata le ha detto che sarebbe stato meglio non ammutinarsi, perchè c’era troppa polizia che lo controllava.
(fonte; questo invece il video nella scuola, che è stato cliccato più di un milione di volte...)

Ora, anche noi vogliamo un Johnny Depp che corra in nostro aiuto!

Reclamo il diritto di ammutinamento nei confronti di questa "scuola" il cui unico messaggio del suo rappresentante istituzionale è "vado avanti lo stesso"..... anche in una strada piena di curve.

Ma chi te l'ha data la patente?????????!!!!!!

Venerdì' 8 u.s. a Roma e, in contemporanea, in moltissime città italiane – chi riporta 50 chi 120 – è andata in scena l'ennesima (ma la prima della stagione!) manifestazione di protesta da parte di alunni, genitori, insegnanti, ricercatori, universitari, precari.
C'era anche la scuola "a parte", cioè tutti quelli che rappresentano il mondo della disabilità a scuola, che appunto è tenuta da parte, ma, come al solito, di questo non si è parlato. Non si è letto, nemmeno nei canali dedicati, di mobilitazione da parte delle federazioni nazionali.
Nei giorni scorsi c'è stata una gran bagarre, non solo virtuale, sulle esternazioni di un professore di musica – abbiamo letto di tutto. Addirittura costui è stato invitato al confronto in un notissimo contenitore televisivo. Ho visto solo l'ultimo scorcio di servizio. Era stato invitato anche l'assessore di Chieri, ve lo ricordate? Bene, quest'ultimo, nonostante il putiferio scoppiato sul territorio è ancora al suo posto, non si è presentato in TV e probabilmente vedrà spesso il suo avvocato (pare si aspetti un risarcimento a 6 zeri dopo aver sporto denuncia contro il giornale e quanti , dice, l'hanno calunniato), forse assumerà un bodyguard, visto ciò che gli augurano le persone sui gruppi fb a lui dedicati.
L'altro genio di turno, invece, chissà come è riuscito ad attirare molta più attenzione mediatica e prospettive poco piacevoli come il licenziamento in tronco, l'ispezione da parte del Ministero, addirittura un'ospitata in un talk show....
Poi "puff" scoppia la bolla di sapone e la notizia dominante diventa subito un'altra.

C'è pure chi scrive "Adesso che è passata la tempesta possiamo parlare di cose serie?"
Ah.
Perchè, l'esclusione degli alunni disabili dalla scuola non è una cosa seria?
L'affermazione che bisogna ritornare ai tempi di Sparta ed eliminare subito i bambini difettosi non è una cosa seria?

Successivamente abbiamo anche letto questo eccelso articolo in cui uno, che probabilmente fino a 5 minuti prima si occupava di tutt'altro, si trova l'incombenza di scrivere sull'argomento non sapendo nemmanco come si pronuncia, magari.
Articolo che ha suscitato qualche risatina, ma nulla più.... il nostro "paese", dopo una battaglia annosa, ha riconosciuto la dislessia e i disturbi come discalculia, disgrafia etc come patologie e quindi da seguire opportunamente a scuola, e questo genio di turno cosa fa? Ma chissenefrega! Non è una cosa seria, son ben altri i problemi del Paese!
Eppure ci sono fior fior di esempi illustri, l'ultimo in ordine cronologico è lui, che da ragazzini hanno passato le pene dell'inferno perchè, dislessici, a scuola venivano scambiati per pigri e lazzeroni con contorno di epiteti "simpatici", quegli epiteti che alimentano l'autostima, sì sì!

Insomma, pensiamoci: esiste un "jack sparrow" anche per noi, in questi tempi in cui se hai il testimonial vip ti ascoltano, altrimenti ciccia?
Chi potrebbe dare uno scossone forte all'opinione pubblica e al pensiero collettivo nel senso di iniziare a pensare che i disabili non sono una voce di bilancio ma persone? Da quando nascono in poi?
Credo che questo video riassuma in modo eccellente il senso di questo mio post.

IMPORTANTE: il link a "questo video" dovrebbe riportare a quello intitolato "nessuno aiuta mio figlio" che è sempre sullo stesso sito; non so per quale motivo non riesco a linkarlo, ma purtroppo appare quello sulle proteste del corteo di Milano; in ogni caso la storia di questa mamma è qui.

I TUOI PASSI VERSO L'ALTRO

(segnalato da TIMEOUT):

Parte il 23° corso di formazione per volontari aperto anche a chiunque sia interessato, dal titolo

“Con e per la persona con disabilità e la sua famiglia”

L'incontro di presentazione si tiene oggi

sabato 9 ottobre 2010 ore 20.30
Teatro di Ravina Sala “Claudio Demattè”
via Belvedere, 4 – Ravina (TN)

Così descrive l'evento Alberto Zandonati, della cooperativa LArete che organizza tutto l'evento: "Per valorizzare questo traguardo (cioè 23 edizioni del corso - 1300 persone coinvolte, ndO) abbiamo cercato di “inventare” una serata un po' diversa con l'obiettivo di coinvolgere, far riflettere ed emozionare i presenti attraverso racconti, immagini e musica.
Si tratta, credo, di un evento di rilievo; non solo per il fatto che sono passati 23 anni dalla prima edizione, ma anche e soprattutto per il significato che riveste in termini di sensibilizzazione e di radicamento sociale che in questo periodo sono stati realizzati. Nei 22 corsi di formazione precedenti, infatti, sono state coinvolte oltre 1300 persone.


PROGRAMMA DEL CORSO
La famiglia

MARTEDI 12 OTTOBRE
"Famiglia e progetto di vita"
Relatore: Dario Ianes

MARTEDI 19 OTTOBRE
“La famiglia della persona con disabilità tra problemi e risorse del territorio”
Relatore: Patrizia Berlanda

MARTEDI 26 OTTOBRE
“I famigliari raccontano” – testimonianze
Relatori: Alcuni famigliari di persone con disabilità


La persona con disabilità

MARTEDI’ 9 NOVEMBRE
“Comportamenti problema?”
Caratteristiche comportamentali relative alle diverse patologie
Relatore: Luigi Sangalli

MARTEDI’ 16 NOVEMBRE
“Diverse abilità”
Il complesso mondo delle patologie
Relatore: Luisa Calliari

MARTEDI’ 23 NOVEMBRE
“La relazione con la persona con disabilità”
Riflessioni e strumenti d’intervento
Relatore: Dario Ianes

MARTEDI’ 30 NOVEMBRE
Esperienze di vita” - testimonianze
Momento di incontro/confronto con i corsisti
Relatori: alcune persone con disabilità

Il volontariato

MARTEDI’ 7 DICEMBRE
“Aspetti pratici: il saper fare”
Dalla movimentazione agli aspetti sanitari
Relatore: Alberta Grigolli

MARTEDI’ 14 DICEMBRE
“Etica e quotidianità: il saper essere“
Riflessioni e suggestioni sul Volontariato
Relatore: Alberto Conci + alcuni volontari

MARTEDI’ 21 DICEMBRE
“Dalla formazione alla quotidianità”
Incontro confronto sul percorso formativo e sui “nuovi passi”
Relatori: Eleonora Damaggio e Mauro Tommasini

Per qualsiasi informazione:
Cooperativa Sociale La Rete
Via Taramelli, 8
38122 Trento
Tel: 0461/987269
Fax: 0461/235986
www.cooplarete.org

TRASPORTO (su ruote!)

di mresciani:

Leggendo cosa succede ad Enna stavo pensando a come le situazioni cambino da città a città.

Due mesi fa, seguendo il bando della nostra Provincia, ho inoltrato al mio Comune la richiesta per avere il trasporto di mia figlia da casa alla scuola superiore nella quale l'ho iscritta.
La scuola è parecchio distante da casa nostra ( km 33, andata e ritorno) e non è pensabile farla viaggiare nel pullman che appositamente va in campagna in quella scuola, lei che ha problemi non visibili, in compagnia di studenti ANCHE super-bulli e dei quali ho appreso trascorsi di cattiveria assurda nei confronti dei NUOVI ARRIVATI.
Ai primi di settembre, ho contattato il mio Comune per avere notizie e quindi sono stata invitata a presentarmi negli uffici addetti per parlarne.
Sono bastati solo 5 minuti "fruttuosi" per informarmi che sarebbe partito il servizio il primo giorno di scuola all'ora da noi indicata e dal nostro domicilio.
Mi è stato detto di aspettare la loro chiamata, perchè si sarebbero attivati con il trasportatore che ha vinto la gara d'appalto.
Devo essere sembrata al funzionario di turno UN PO' STRANA.
Non aspettandomi che andasse tutto bene ero praticamente imbambolata e il mio sguardo non doveva sembrare molto "a posto" perchè ho pensato: "ma è vero?".
Che bello, tutto ok, tutto liscio -incredibile!!!!- non devo stressarmi, non devo arrovellarmi.
Forse è la prima volta che non inciampo nella burocrazia inutile.
Non sono abituata a questi ESEMPLARI trattamenti e tra me e me pensavo:
"Nel caso stessi sognando siete pregati di non svegliarmi!! ".
Ma si tratta solo di EFFICIENZA!!! Dovrebbe essere questa la normalità.
Mi piace constatare e segnalare tutto ciò che circonda il mondo della disabilità sia in negativo ma anche in positivo.
Il servizio è partito ............e vaiiiiiiiiiii!!! Lo trovo OTTIMO.
Mi piaceva ringraziare il mio Comune di residenza. Allora qualcosa ancora funziona bene, da queste parti.

Scuola, marasma totale!

Dopo che per mesi abbiamo letto singoli articoli provenienti dai quotidiani di ogni parte d'Italia che, messi assieme, dipingevano un quadro terrificante di ciò che ci avrebbe aspettato all'inizio dell'anno scolastico, dopo che gli articoli raccapriccianti hanno continuato ad uscire e dopo le esternazioni di un assessore all'istruzione seguite a ruota da un insegnante che hanno (finalmente!) sollevato la pubblica indignazione, adesso è tutto un fiorire di articoli ed inchieste e programmi televisivi sull'argomento "disabili a scuola, questi sconosciuti".

Dopo una mattina in cui la sottoscritta ha raccolto le sconsolanti testimonianze dal vivo di alcune mamme, una volta a casa mi connetto e leggo questo.

Quindi in seguito mi arriva questa segnalazione.

Non mi sembra ci sia altro da aggiungere.

Genitori: teniamo duro.

Amorevolmente Insieme

Questo è il titolo di un progetto bellissimo dedicato ai fratelli e alle sorelle dei bambini disabili, progetto che, in realtà, coinvolge tutta la famiglia.
Qui il video tratto da un tg locale dedicato al progetto.
Ce ne parla il GT Francesco Reitano (*) che, da quattro anni, ha attivato questi progetti, unici in tutt'Italia:

Ci racconti come è iniziata questa collaborazione che ha portato ad effettuare questo laboratorio ormai da quattro anni?
Tutto nasce un po’ dal caso e un po’ dall’esigenza.
Come genitore di disabile mi sono scontrato con tutti quei problemi che ci accomunano, ma con il piglio di vuol capire a tutti i costi.
Ho avuto la fortuna di conoscere Luisa Mondorio e il dott. Andrea Dondi, nel periodo della loro collaborazione tra la nostra associazione e la fondazione Ariel di Rozzano.
Tra i tanti convegni e seminari organizzammo due eventi a Catania sull’argomento “siblings”, invitando in una occasione anche dei fratelli a parlare davanti al gruppo genitori.
Dondi mi parlò di lavori effettuati già da 20 anni in Australia e in America e l’idea del lavoro preventivo mi attirava moltissimo.
Con il grandissimo impegno di Luisa, la coincidenza di molteplici fattori e la disponibilità di Andrea trovammo il tempo e le risorse per organizzare un workshop pilota.
Coinvolgemmo sponsor per supportare le spese di logistica sul posto, ma grande parte la fece Fondazione Ariel spesando lo spostamento e la diaria dello Psicologo da Milano.
Nell’arco di alcuni mesi programmammo e portammo a termine la formazione di un gruppo di persone che potessero lavorare autonomamente su diverse piazze.
Nel frattempo avevo conosciuto Valentina Genitori D’Arrigo, la psicologa che non appena seppe delle finalità si attivò non solo per portare a buon fine il workshop pilota. Ma si attivò per trovare soluzioni perché il progetto non finisse lì come era successo ad altre esperienze in italia.
Abbiamo elaborato un metodo unico e personalizzato sulla nostra cultura filtrandolo da concetti troppo anglosassoni traendo spunto da i lavori di Kate Strohm e Don Meyer.
Il gruppo di pedagogiste insieme alla psicologa hanno perso notti intere a tradurre ed elaborare testi in inglese per creare un lavoro omogeneo e prontamente applicabile, sia nella metodologia che nei materiali.
Come è stata la reazione dei genitori nel recepire la cosa e il feedback finale, dopo che i loro figli hanno partecipato?
Come ogni lavoro orientato su chi non viene ritenuto “degno” di attenzioni particolari, il primo passo da parte delle famiglie, soprattutto sul piano della consapevolezza che il problema c’è ed ha dignità di attenzione, non è stato e non è facile.
Scalfire certe convinzioni in seno alle famiglie è lo scoglio più arduo, e solo la determinazione dei familiari fa sì che il progetto abbia efficacia.
Per prima cosa perché si devono portare i bambini fisicamente agli incontri, e ti assicuro che a volte la tentazione di utilizzare quel tempo da parte dei genitori sul versante “disabile” non sprecandolo sul “sano” è drammatica.
In seconda battuta perché se non si fanno dei passetti all’interno della propria quotidianità verso il cambiamento, tutto il lavoro effettuato all’interno dei laboratori rischia di essere sprecato.
Molti genitori si sono spaventati all’inizio immaginando che facessimo dei test ai bambini ( e che con questo volessimo scandagliare la loro situazione familiare) ed hanno avuto un sospiro di sollievo nello scoprire che i bambini sostanzialmente giocano all’interno dei gruppi.
Abbiamo assistito a cambiamenti nel modo di relazionarsi nei confronti dell’altro da parte dei piccoli partecipanti, stando però molto attenti a non creare aspettative troppo alte nelle famiglie.
Si tratta di un lavoro che darà i suoi frutti nel futuro e aspettarsi cambiamenti epocali subito può creare ulteriori frustrazioni nelle famiglie.
Ripeterete l'esperienza anche per il prossimo anno? Se sì, come devono fare i genitori per partecipare?
Siamo sufficientemente certi della prosecuzione del sostegno da parte del Rotary Club di Catania. Questo permette alle famiglie di poter usufruire delle attività in maniera assolutamente gratuita.
Abbiamo ricevuto il premio “Paul Harris Fellow” del Rotary International per il secondo anno consecutivo e tutto lascia presagire che nell’ambiente si sia creata la giusta sensibilità al problema.
I genitori devono contattare uno qualsiasi dei membri dell’equipe e in base alle caratteristiche sia di età che di esigenze organizzative potranno trovare spazio nei gruppi che mano a mano si succedono. Anche nel breve termine.
Dici che state lavorando ad una pubblicazione scientifica al riguardo, puoi anticipare qualcosa?
Abbiamo notato che le caratteristiche della patologia dei fratelli/sorelle influiscono anche nella relazione verso l’esterno dei bambini.
Sembrerebbe che con ragazzini che hanno familiari con gravi compromissioni motorie si sia più portati a sviluppare un senso di accudimento, mentre in ragazzi che all’apparenza non hanno nessuna disabilità ma che hanno delle “bizzarrie” nel comportamento, e mi riferisco a disagi psichici o sindromi autistiche, si evidenzi in maniera superiore un senso di aggressività.
Abbiamo riscontrato queste diversità e abbiamo provato anche a mischiarle tra di loro.
Naturalmente non possiamo lasciare queste cose al caso. Questo lavoro viene passato al vaglio con strumenti consoni e valutazioni cliniche. Così da creare statistiche e a portare il rischio di creare ulteriore disagio verso lo zero.
Non ci si deve dimenticare che si ha a che fare comunque con dei sentimenti, e che chi li prova magari non ha tutti gli strumenti verbali per esternarli.
Non possiamo rischiare di andare a tentoni procurando altro dolore e disagio.
Finora l'unico laboratorio di questo tipo in Italia l'avete realizzato voi, ma è un progetto davvero importante e necessario alle famiglie, se ci fosse un'altra o altre associazioni di altre regioni interessate ad attivare un laboratorio analogo, come dovrebbero fare? Puoi essere tu il trait-d'union?
Così come abbiamo formato le persone sul nostro territorio possiamo facilitare questa attività su altre piazze.
Basta contattare l’equipe e prendere accordi su tempistica e finalità.
È questione di buona volontà, e di capacità di mettersi in gioco.

Quindi chi voglia ulteriori informazioni può scrivere a : musicoterapista@gmail.com

(*) rappresentante per la Sicilia, musicoterapista, presidente dell'associazione Pigna d'Oro Onlus, fondatore di due gruppi su FB collegati ai GT e cioè:

Istituiamo un numero verde per le mamme in depressione post partum

Fermiamo le truffe dei viaggi per le "cure" miracolose all'estero

Ottobre, facciamo un concorso anche noi?

L'impressione è che questo mese sarà intenso, foriero di novità e qualche (meritatissima) soddisfazione. Certo, non mancheranno forse anche gli imprevisti e i giorni no, ma ogni tanto è bello pensare che andrà tutto bene e se non lo farà, pazienza.... tra il serio ed il faceto, pensando a tutto quanto accaduto e quanto abbiamo letto sul web negli ultimi giorni ci è venuta un'idea: istituiamo un premio, intitolato alla grande zucca dell'anno?

Come si partecipa?

Segnalando la persona che nell'arco dell'anno, in questo caso il 2010, si è distinta per aver detto o fatto qualcosa di essenzialmente stupido, naturalmente nell'ambito del mondo della disabilità.

Segnalate, segnalate e segnalate, scrivendo a lagrandezucca@gmail.com e motivando la vostra scelta. Raccoglieremo le vostre segnalazioni fino a fine febbraio 2011. La grande zucca può essere chiunque.