A chi non ha motivo di festeggiare, a chi è in ospedale, a chi è solo, a chi è triste... un pensiero, e l'augurio che l'anno nuovo, almeno, non sia peggio.
Associazione APS - genitori di figli con disabilità - www.genitoritosti.it
venerdì 31 dicembre 2010
domenica 19 dicembre 2010
Caro babbo ti scrivo
di mresciani:
Ogni anno, in questo periodo, tutti si sentono più buoni e i meno soddisfatti si lanciano in super-stratosferiche cavolate, scrivendo letterine ad un ipotetico Babbo Natale "buono", letterine spedite a politici di turno, letterine mielose e lacrimevoli.
Come familiare di un disabile parlo a nome mio ma sento che quello che scriverò è condivisibile da tanti.
Io non scrivo a Babbo Natale, perchè non si diventa buoni solo a Natale. O si è buoni tutto l'anno oppure si è falsi, perciò "fermo gioco", così si diceva da bambini quando si stava per perdere in qualche competizione con i nostri coetanei.
Fermo gioco.
Basta, noi genitori di disabili, pensiamo che sia ora che qualcuno usi la sedia invece che limitarsi a scaldarla e, se è stato delegato da altre persone a fare certi lavori che li faccia e li faccia pure bene.
Non si deve far finta di non capire, le leggi bisogna saperle interpretare sempre e non a piacimento. "Oggi mi va, domani invece vedremo!".
Siamo circondati da associazioni, consulte, commissioni e chi più ne ha più ne metta che dovrebbero rendere la vita più vivibile e dignitosa ai nostri disabili, e cosa abbiamo?
Scuole che inseriscono ma non integrano i disabili, dove si adottano per poltronite percorsi differenziati anche per chi potrebbe farcela, ma sia mai che qualcuno si debba rimboccare le maniche e lavorare sul serio!
Piccolo esempio in un fiume di inadempienze!
Centri di riabilitazione dove si erogano prestazioni al lumicino: pochissima riabilitazione e molte volte, nonostante le sollecitazione dei familiari, si interviene troppo tardi!
Quisquilie, in un mare sempre di inadempienze!
Sanità: molto carente, non si supporta adeguatamente la ricerca e abbiamo ragazzi ormai in età adulta che mai hanno avuto una diagnosi!
Anche questo è un piccolissimo esempio in un oceano di schifezze!
Aiuti al disabile: scaricati quasi esclusivamente sul terzo settore, ma una nazione civile non può contare sempre e solo sul "buon cuore" del volontariato.
I generosi non devono sopperire all'universalità del lavoro che deve fare il nostro Stato.
Ci sono grossi enti che prendono fior di quattrini di contributi che dovrebbero aiutare il disabile ed invece tantissime volte vanno a braccetto con il Governo di turno.
Perchè?
Perchè non si fa la pagellina anche a questi "grossi"?
Perchè ogni tanto non si sfoltiscono certe organizzazioni e si aprono le finestre per far entrare aria nuova, si mandano i dinosauri a riposo e si fanno lavorare le forze nuove, forze che possono portare iniziative e idee propositive, invece di stagnanti celebrazioni per il 3 dicembre, celebrazione delle persone disabili.....
Che si deve festeggiare?
Ogni anno quali risultati si sono portati a casa a favore dei nostri figli meno fortunati?
Perchè ogni anno in quella giornata non si fa un bilancio e chi non ha fatto niente, può tornare in letargo, sì proprio in letargo.
Sono stanca di assistere a dei Convegni (ma devo essere proprio masochista a continuare a frequentarli) dove assisto alla sfilata del tizio di turno che è super-mega-presidente dell'Accademia XYZ che, oltre ad essere in ventimila commissioni, l'unica cosa concreta che può aver fatto è una letterina di protesta e neanche tanto dura a chi amministra i nostri soldi!
Nel mese di dicembre da anni assisto a delle feste dove vengono premiati i disabili, per questo o per quest'altro motivo.
Ma per favore! Non ci interessano le feste con la fetta di panettone, ci interessa invece che vengano rispettate le nostre leggi che dovrebbero tutelare i nostri figli TUTTI I GIORNI, TUTTI I GIORNI DELL'ANNO .
Fai una cosa, Babbo Natale: fai dare le dimissioni a quei politici che sai tu, rimpiazzali con visi giovani, pieni di voglia di fare cose per tutti!
Meno celebrazioni e più fatti concreti.
Metti le persone giuste al posto giusto: politici, che finanzino il futuro della nostra Nazione, della ricerca, perchè un giorno anche noi si possa sapere che sindrome affligge i nostri figli; dirigenti scolastici che si leggano i regolamenti ed attuino l'integrazione per davvero; centri di terapia che diano la giusta riabilitazione considerando il bimbo nella sua globalità senza dire: "troppo grave per fare riabilitazione".
Fai girare questa Nazione nel verso giusto, dove non solo i ricchi possano avere, ma a tutti gli aventi diritto dev'esser dato!
Come familiare di un disabile parlo a nome mio ma sento che quello che scriverò è condivisibile da tanti.
Io non scrivo a Babbo Natale, perchè non si diventa buoni solo a Natale. O si è buoni tutto l'anno oppure si è falsi, perciò "fermo gioco", così si diceva da bambini quando si stava per perdere in qualche competizione con i nostri coetanei.
Fermo gioco.
Basta, noi genitori di disabili, pensiamo che sia ora che qualcuno usi la sedia invece che limitarsi a scaldarla e, se è stato delegato da altre persone a fare certi lavori che li faccia e li faccia pure bene.
Non si deve far finta di non capire, le leggi bisogna saperle interpretare sempre e non a piacimento. "Oggi mi va, domani invece vedremo!".
Siamo circondati da associazioni, consulte, commissioni e chi più ne ha più ne metta che dovrebbero rendere la vita più vivibile e dignitosa ai nostri disabili, e cosa abbiamo?
Scuole che inseriscono ma non integrano i disabili, dove si adottano per poltronite percorsi differenziati anche per chi potrebbe farcela, ma sia mai che qualcuno si debba rimboccare le maniche e lavorare sul serio!
Piccolo esempio in un fiume di inadempienze!
Centri di riabilitazione dove si erogano prestazioni al lumicino: pochissima riabilitazione e molte volte, nonostante le sollecitazione dei familiari, si interviene troppo tardi!
Quisquilie, in un mare sempre di inadempienze!
Sanità: molto carente, non si supporta adeguatamente la ricerca e abbiamo ragazzi ormai in età adulta che mai hanno avuto una diagnosi!
Anche questo è un piccolissimo esempio in un oceano di schifezze!
Aiuti al disabile: scaricati quasi esclusivamente sul terzo settore, ma una nazione civile non può contare sempre e solo sul "buon cuore" del volontariato.
I generosi non devono sopperire all'universalità del lavoro che deve fare il nostro Stato.
Ci sono grossi enti che prendono fior di quattrini di contributi che dovrebbero aiutare il disabile ed invece tantissime volte vanno a braccetto con il Governo di turno.
Perchè?
Perchè non si fa la pagellina anche a questi "grossi"?
Perchè ogni tanto non si sfoltiscono certe organizzazioni e si aprono le finestre per far entrare aria nuova, si mandano i dinosauri a riposo e si fanno lavorare le forze nuove, forze che possono portare iniziative e idee propositive, invece di stagnanti celebrazioni per il 3 dicembre, celebrazione delle persone disabili.....
Che si deve festeggiare?
Ogni anno quali risultati si sono portati a casa a favore dei nostri figli meno fortunati?
Perchè ogni anno in quella giornata non si fa un bilancio e chi non ha fatto niente, può tornare in letargo, sì proprio in letargo.
Sono stanca di assistere a dei Convegni (ma devo essere proprio masochista a continuare a frequentarli) dove assisto alla sfilata del tizio di turno che è super-mega-presidente dell'Accademia XYZ che, oltre ad essere in ventimila commissioni, l'unica cosa concreta che può aver fatto è una letterina di protesta e neanche tanto dura a chi amministra i nostri soldi!
Nel mese di dicembre da anni assisto a delle feste dove vengono premiati i disabili, per questo o per quest'altro motivo.
Ma per favore! Non ci interessano le feste con la fetta di panettone, ci interessa invece che vengano rispettate le nostre leggi che dovrebbero tutelare i nostri figli TUTTI I GIORNI, TUTTI I GIORNI DELL'ANNO .
Fai una cosa, Babbo Natale: fai dare le dimissioni a quei politici che sai tu, rimpiazzali con visi giovani, pieni di voglia di fare cose per tutti!
Meno celebrazioni e più fatti concreti.
Metti le persone giuste al posto giusto: politici, che finanzino il futuro della nostra Nazione, della ricerca, perchè un giorno anche noi si possa sapere che sindrome affligge i nostri figli; dirigenti scolastici che si leggano i regolamenti ed attuino l'integrazione per davvero; centri di terapia che diano la giusta riabilitazione considerando il bimbo nella sua globalità senza dire: "troppo grave per fare riabilitazione".
Fai girare questa Nazione nel verso giusto, dove non solo i ricchi possano avere, ma a tutti gli aventi diritto dev'esser dato!
di Orsatosta:
comunicazione di servizio: il blog quitta almeno fino al 28 gennaio. Auguri di serene feste, se potete. Vi segnalo questa iniziativa, che non vi costa nulla, ma il contributo di ciascuno di voi sarà impagabile. Adesso il counter è a 922. L'ippoterapia di questo centro è a rischio, vuol dire che tanti ragazzi disabili non potranno più farla. (aggiornato alle 20.48)
venerdì 17 dicembre 2010
giovedì 16 dicembre 2010
Quanto ancora dovranno aspettare?
(questo post è stato scritto ieri) di mresciani:Stavo pensando di regalare, per le festività natalizie, una bella calcolatrice alla persona che ha il massimo potere in fatto di Sanità, nella nostra regione Sarda.
Perchè una calcolatrice?
Perchè una calcolatrice?
Perchè, quando è successo questo aveva dichiarato, l'Assessore, che ci sarebbe voluto ancora tempo per fare i conti e che, a fine anno, avrebbe fatto sapere il tutto al gruppo di malati di SLA della nostra Regione.
Assessore: siamo al 15 di dicembre e domani i malati di SLA, capeggiati da Salvatore Usala, ripeteranno la manifestazione sotto il palazzo dove ha sede il Suo assessorato.
Lo scorso luglio hanno sfidato il caldo, domani sfideranno il gelo (il termometro segna addirittura il sottozero!).
Assessore: siamo al 15 di dicembre e domani i malati di SLA, capeggiati da Salvatore Usala, ripeteranno la manifestazione sotto il palazzo dove ha sede il Suo assessorato.
Lo scorso luglio hanno sfidato il caldo, domani sfideranno il gelo (il termometro segna addirittura il sottozero!).
Mi chiedevo se certe calcolatrici funzionino a carbone, oppure nel caso fossero più moderne forse hanno le batterie scariche, per questo sarebbe utile il mio regalo.
Non si può più sentire una frase del genere: "Il Governo centrale deve alla nostra Regione qualcosa come 5 miliardi di euro....e siamo tutti messi male!".
E basta!!!!!!!!!....
Non ci stanno più, i malati gravissimi, a farsi prendere per il naso per l'ennesima volta e poi bisognerebbe ricordare che LORO NON POSSONO ASPETTARE, hanno aspettato abbastanza!!!!!
E basta!!!!!!!!!....
Non ci stanno più, i malati gravissimi, a farsi prendere per il naso per l'ennesima volta e poi bisognerebbe ricordare che LORO NON POSSONO ASPETTARE, hanno aspettato abbastanza!!!!!
Aggiornamento:
mercoledì 15 dicembre 2010
Auguri a chi non vede
Oggi pomeriggio ho letto questo bellissimo pezzo scritto da Franco Bomprezzi.Lo ringrazio molto perchè, con il suo scrivere, mi ha rasserenato e dato lo sprint per cambiare l'umore proprio "grigio" che mi sta sulla spalla come la carogna che saliva a Fede (ricordate il personaggio di Luca Bizzarri ai tempi di Ciro? Ecco.)
Volevo scrivere, il 13 dicembre, un pezzo da dedicare alle persone cieche perchè, come sapete in quel giorno, in alcune città del nostro Paese si festeggia questa santa... era un pretesto, a dire il vero, per parlare appunto della cecità e dintorni, poiché mio figlio è, anche, cieco. E poi volevo anche ricordare la mia mitica nonna materna che, oltre a chiamarsi Lucia ha fatto per 20 anni la guida ciechi.
Volevo parlare anche di come la tradizione nella città in cui risiedo è stata trasformata in festa, molto attesa dai bambini – iniziò tutto anticamente, c'era in città un'epidemia che colpiva gli occhi e allora la cittadinaza penso di fare una processione per chiedere appunto alla Santa, che è la protettrice della vista (anche), di fare il miracolo. C'era freddo e i bambini non erano molto entusiasti di mettersi a camminare e allora i genitori per convincerli dissero loro che se l'avessero fatto la santa poi avrebbe portato loro dei regali.
Ricordo la mia trepidazione, bambina, per cui andavo a letto presto, dopo aver aiutato la mamma a preparare il latte e la farina di mais per l'asinello (Santa Lucia cavalca un asinello) e mi sforzavo di addormentarmi subito perchè se, per sbaglio (o per maliziosa curiosità), vedevi o sentivi qualcosa, invece dei regali Santa Lucia ti lasciava solo il carbone.
E poi la mattina correvi in cucina dove il tavolo era interamente coperto di dolci e balocchi.
Poi mi è venuto il magone.
Per quanto gli abbia parlato e spiegato, mio figlio non può capire questa cosa e d'altro canto non esistono regali – giocattoli, balocchi etc – che puoi fargli trovare sul tavolo della cucina.... cioè dovrebbero esserci persone che sanno che esistono bambini come mio figlio – e come molti altri figli – che per giocare hanno bisogno di balocchi studiati appositamente e quindi li progettano, li realizzano e li immettno sul mercato come qualsiasi altro genere "di consumo" che noi genitori troviamo nei negozi.
Ne avevo parlato qui, ancora nel 2008. Quel post poi divenne la lettera del mese sul mensile Focus nel febbraio 2009. Ma ancora oggi, dicembre 2010, un genitore come me non ha nessun negozio dove andare per far felice il suo bimbo.
Anyway.... grazie a Bomprezzi, tutto quello che ha detto è terribilmente vero, anche se riguarda solo gli adulti e i "soli" ciechi.... c'è tutto un mondo che riguarda i bambini e i bambini che hanno fatto l'en plein (disabili sensoriali, disabili motori, disabili intellettivi).
Teniamo botta e, per quel che possiamo, adoperiamoci per cambiare le cose, anche se impercettibilmente e solo magari nella piccola realtà quotidiana, a furia di "dai" qualcosa deve migliorare.
Auguri a chi non vede, appunto ;)
Poi mi è venuto il magone.
Per quanto gli abbia parlato e spiegato, mio figlio non può capire questa cosa e d'altro canto non esistono regali – giocattoli, balocchi etc – che puoi fargli trovare sul tavolo della cucina.... cioè dovrebbero esserci persone che sanno che esistono bambini come mio figlio – e come molti altri figli – che per giocare hanno bisogno di balocchi studiati appositamente e quindi li progettano, li realizzano e li immettno sul mercato come qualsiasi altro genere "di consumo" che noi genitori troviamo nei negozi.
Ne avevo parlato qui, ancora nel 2008. Quel post poi divenne la lettera del mese sul mensile Focus nel febbraio 2009. Ma ancora oggi, dicembre 2010, un genitore come me non ha nessun negozio dove andare per far felice il suo bimbo.
Anyway.... grazie a Bomprezzi, tutto quello che ha detto è terribilmente vero, anche se riguarda solo gli adulti e i "soli" ciechi.... c'è tutto un mondo che riguarda i bambini e i bambini che hanno fatto l'en plein (disabili sensoriali, disabili motori, disabili intellettivi).
Teniamo botta e, per quel che possiamo, adoperiamoci per cambiare le cose, anche se impercettibilmente e solo magari nella piccola realtà quotidiana, a furia di "dai" qualcosa deve migliorare.
Auguri a chi non vede, appunto ;)
E grazie alle due "sante lussie" che hanno portato dei doni al mio bimbo.
sabato 11 dicembre 2010
Poesie dalle scuole
Quello che segue l'ho trascritto dal libro da cui prende il titolo questo post, a cura di Giovanna Cantoni, Alberto Perdisa Editore, 2006, libro fatto in collaborazione con la UILDM sezione di Bologna.Giovanna Cantoni - si legge in terza di copertina - è ispettrice del Ministero della Pubblica Istruzione, docente del SISS (finchè ci fu); leggendo qua e là si evince che seguiva personalmente i casi di inserimento scolastico "problematici".
Non ho letto le introduzioni, m'interessava questa cosa bellissima di poesie scritte da studenti di istituti tecnici. Da ragazzi e ragazze. Disabili.
Quei ragazzi e quelle ragazze che disturbano la classe, che bisogna portarli fuori, che non possono seguire il programma dei normodotati e allora facilitiamogli le cose, tanto cosa gli serve il diploma? Per un lavoro? ahahahahah!
Scusate la crudezza, in questo periodo non sono tanto ottimista e positiva, lo ammetto, forse gli imput che ho non sono incoraggianti.
Questo post è dedicato a tutti quelli, mamme e papà, che pensano che i loro figli non siano dei problemi da risolvere, alla meno peggio, ma ragazzi e ragazze che possono fare il loro percorso, anche se la malattia li rapirà prima....
VORREI
Il cielo, il sole,
la luna, le stelle.
Vorrei per tutti i mari navigare,
tutte le montagne scalare,
e gli abissi profondi visitare.
Vorrei di Renzo l'amore
e tutto il suo cuore.
Vorrei due gambe
per camminare.
Anna.
IL LIBRO MIO AMICO
Un amico ho trovato
tra tanti libri l'ho scovato.
era ben riposto
ma io l'ho preso a nessun costo.
Sta con me la mattina
quando gli do una sbirciatina,
sta con me durante la giornata
come una persona molto amata.
Quando dormo sta sul comodino
tranquillo fino al mattino,
il mio libro interessante
che mi parla con voce riposante
della vita e della morte
e mi apre tutte le porte.
Fra tutti è il più caro
ed è un amico assai raro.
Mi piace da morire
e vorrei che non dovesse mai finire.
Piero.
UNA MIMOSA
Una donna nella strada
Mi ha regalato una mimosa.
Ti ringrazio gentile signora
Che un fiore mi hai regalato
In un vaso l'ho posato
E per molto tempo l'ho guardato
Domai sarà sfiorita,
Come la mia vita
Che tra un po' sarà finita.
La mimosa è bella e fragrante
Gialla ed elegante
Io non sono bella
Io sto nella carrozzella.
La mimosa è delle donne la speranza
Di una futura sorellanza,
Di un domani felice come una danza.
Un domani per le donne ci sarà
E con le pari opportunità
Anche un po' di felicità.
Io domani non ci sarò
Io il domani non vedrò.
Guardo la mia bella mimosa fragrante
Gialla ed elegante.
Un domani vorrei avere anch'io
Me lo concedesse Dio.
Franca. (R.I.P.)
MI PIACE
Mi piace la sera
Quando con la mia mamma guardo il sole
[che se ne va,
Sapendo che tornerà.
Mi piace la mattina
Quando la mamma mi sveglia nel mio grande letto
E mi stringe al petto.
Mi piace il pomeriggio
Quando la mamma dice che dobbiamo insieme studiare
E molte cose imparare.
Mi piace la cena
Con la mamma e con il papà
Che sempre con noi starà.
Valerio.
lunedì 6 dicembre 2010
BUONE FESTE
Di oggi è la notizia che una donna inglese, fingendo di essere malata terminale di cancro, ha chiesto ed ottenuto fondi per pagarsi (inesistenti) cure.
Non è la prima volta, per esempio molti di voi ricorderanno questo caso oppure quello della madre che costrinse il figlio a fare la parte del disabile grave, ne parlammo qui.
Viene spontaneo pensare immediatamente al caso nostrano più eclatante, cioè il "caso Ciotola".
All'estero, se e quando ti scoprono, scatta la punizione e logicamente il pubblico biasimo: non c'è nulla di più bastardo che lucrare sulla malattia, soprattutto se è una malattia simulata.
Da noi invece, nonostante le indagini condotte dalla magistratura, chi truffa le persone è sempre lì, come niente fosse.
Non solo, ma addirittura, nel nostro Paese è stata attuata una manovra per cui i veri invalidi, disabili etc sono sottoposti a controlli perchè, a detta di certi politici, la maggioranza degli invalidi italiani è costituita da gente che simula, per avere un sussidio economico.
Non è la prima volta, per esempio molti di voi ricorderanno questo caso oppure quello della madre che costrinse il figlio a fare la parte del disabile grave, ne parlammo qui.
Viene spontaneo pensare immediatamente al caso nostrano più eclatante, cioè il "caso Ciotola".
All'estero, se e quando ti scoprono, scatta la punizione e logicamente il pubblico biasimo: non c'è nulla di più bastardo che lucrare sulla malattia, soprattutto se è una malattia simulata.
Da noi invece, nonostante le indagini condotte dalla magistratura, chi truffa le persone è sempre lì, come niente fosse.
Non solo, ma addirittura, nel nostro Paese è stata attuata una manovra per cui i veri invalidi, disabili etc sono sottoposti a controlli perchè, a detta di certi politici, la maggioranza degli invalidi italiani è costituita da gente che simula, per avere un sussidio economico.
Così succede che quelli veri, magari, si vedono togliere il sussidio che gli spetterebbe di diritto oltre a tutti i benefici che la legge eroga a chi ha patologie reali e purtroppo non curabili. Succede che certe categorie di disabili molto gravi siano costretti a fare dei sit-in perchè vengano approvati i LEA! Cioè una richiesta legittimissima e non un capriccio o una boutade tanto per attirare l'attenzione e vendere qualche disco o assicurarsi il sold out alla prossima stagione concertistica.
Succedono anche cose molto gravi e tristi nel contorno dell'isolamento sociale che tocca a certe categorie di persone, che non hanno nessuna colpa né hanno commesso nessun reato, eppure vengono trattate peggio dei delinquenti.
Non si è mai letto nessun comunicato, da parte delle associazioni che prendano posizione e magari denuncino questa riprovevole pratica di quelli che simulano o comunque celando la verità o dicendone solo una parte fanno appello alla pubblica generosità per pagare le "ingenti" spese sanitarie per curare il proprio figlio.
Né si è mai letto di comunicati da parte del Ministero della Sanità o da qualche ordine dei medici che si pronunciasse al riguardo.
Continuiamo a leggere invece di comunicati in cui si asserisce di lavorare per le persone disabili, tutelandone i diritti e bla bla bla.
Certo.
Grazie.
Buone feste.
Non si è mai letto nessun comunicato, da parte delle associazioni che prendano posizione e magari denuncino questa riprovevole pratica di quelli che simulano o comunque celando la verità o dicendone solo una parte fanno appello alla pubblica generosità per pagare le "ingenti" spese sanitarie per curare il proprio figlio.
Né si è mai letto di comunicati da parte del Ministero della Sanità o da qualche ordine dei medici che si pronunciasse al riguardo.
Continuiamo a leggere invece di comunicati in cui si asserisce di lavorare per le persone disabili, tutelandone i diritti e bla bla bla.
Certo.
Grazie.
Buone feste.
venerdì 3 dicembre 2010
3 dicembre
Oggi, in tutto il mondo, si festeggia la giornata delle persone disabili.
Ne abbiamo scritto abbastanza in passato.
Oggi, nel nostro Paese, ci sembra un'ipocrisia celebrare questa ricorrenza.
Non c'è rispetto né considerazione per le persone disabili, in Italia.
Noi di GENITORI TOSTI IN TUTTI I POSTI abbiamo scelto di festeggiare ricordando i genitori sardi che, ormai, è un anno che stanno lottando per difendere i diritti delle persone disabili - stiamo parlando di più di 28.000 ( ventottomila) famiglie. Siamo sicuri che ce la faranno perchè hanno ragione.
Loro, per oggi, hanno scelto di fare così:
ALLE ORE 10.30 IL COMITATO DEI FAMILIARI DELLA L.162/98 TERRA' UNA CONFERENZA STAMPA PRESSO LA SALA DELL'ASSOCIAZIONE SARDA STAMPA
via BARONE ROSSI, 29 A CAGLIARI
CONFERENZA STAMPA
3 DICEMBRE 2010
IN OCCASIONE DELLA GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE PERSONE CON DISABILITA’
Il Comitato dei familiari per la Legge 162 in Sardegna
INVITA
alla conferenza stampa che si terrà
venerdì 3 dicembre alle ore 10.30
presso Associazione Stampa Sarda Via Barone Rossi, 29 a Cagliari
Continua la battaglia per salvare la legge i Progetti Personalizzati delle persone con grave disabilità; le famiglie hanno scelto il 3 dicembre GIORNATA EUROPEA DELLE PERSONE CON DISABILITA’ per informare sulle novità sulla L.162 in atto e riportare l’attenzione delle istituzioni regionali, in particolare dell’Assessorato e della Giunta, oltre che dell’opinione pubblica sul delicato del futuro dell’applicazione della 162 in Sardegna. Dopo il positivo incontro con la Commissione Sanità in Consiglio Regionale lo scorso 30 novembre, nel corso del quale il Comitato - che riunisce oltre 30 associazioni e molti familiari e persone con disabilità grave delle varie parti della Sardegna - ha presentato un documento con l'elenco delle modifiche da apportare alla Deliberazione n. 34/30, tra cui:
- una proroga per i primi mesi del 2011, che permetta di garantire la continuità dei Piani in corso;
- il mantenimento della priorità di finanziamento alle situazioni di doppia disabilità grave in uno stesso nucleo familiare;
- il ripristino dei punteggi di valutazione sociale previsti per età, carico e servizi, come classificati nei progetti in corso (2009);
- l'inclusione del diritto all'accesso per i bambini da zero a tre anni, senza bisogno di ulteriore valutazione medica, «garantendo il loro percorso inclusivo nella società»;
- l'eliminazione della richiesta di dichiarazione nel reddito delle altre indennità sociali della persona con disabilità.
- l’abolizione della penalizzazione dei permessi lavorativi derivanti dalla Legge 104/92, «un diritto - si è detto - che i lavoratori hanno ottenuto con battaglie sindacali e che non può essere annullato in questo modo».
Per quanto riguarda poi le certificazioni e i controlli, il Comitato si dichiara favorevole, precisando però di non condividere un’impostazione che «comporti un carico burocratico maggiore per le famiglie».
Se tali richieste dovessero essere totalmente disattese, il Comitato annuncia una prossima manifestazione di piazza, per tutelare i diritti dei loro cari in situazione di disabilità grave e gravissima.
E’ da evidenziare che una prima ipotesi proposta da parte della Commissione Competente consiliare di introdurre un sistema di lista, secondo cui i finanziamenti stanziati saranno erogati seguendo la graduatoria di “gravità” se non fosse possibile la copertura di tutti, è stato accolto positivamente dal Comitato.
VI ASPETTIAMO!
Ne abbiamo scritto abbastanza in passato.
Oggi, nel nostro Paese, ci sembra un'ipocrisia celebrare questa ricorrenza.
Non c'è rispetto né considerazione per le persone disabili, in Italia.
Noi di GENITORI TOSTI IN TUTTI I POSTI abbiamo scelto di festeggiare ricordando i genitori sardi che, ormai, è un anno che stanno lottando per difendere i diritti delle persone disabili - stiamo parlando di più di 28.000 ( ventottomila) famiglie. Siamo sicuri che ce la faranno perchè hanno ragione.
Loro, per oggi, hanno scelto di fare così:
ALLE ORE 10.30 IL COMITATO DEI FAMILIARI DELLA L.162/98 TERRA' UNA CONFERENZA STAMPA PRESSO LA SALA DELL'ASSOCIAZIONE SARDA STAMPA
via BARONE ROSSI, 29 A CAGLIARI
CONFERENZA STAMPA
3 DICEMBRE 2010
IN OCCASIONE DELLA GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE PERSONE CON DISABILITA’
Il Comitato dei familiari per la Legge 162 in Sardegna
INVITA
alla conferenza stampa che si terrà
venerdì 3 dicembre alle ore 10.30
presso Associazione Stampa Sarda Via Barone Rossi, 29 a Cagliari
Continua la battaglia per salvare la legge i Progetti Personalizzati delle persone con grave disabilità; le famiglie hanno scelto il 3 dicembre GIORNATA EUROPEA DELLE PERSONE CON DISABILITA’ per informare sulle novità sulla L.162 in atto e riportare l’attenzione delle istituzioni regionali, in particolare dell’Assessorato e della Giunta, oltre che dell’opinione pubblica sul delicato del futuro dell’applicazione della 162 in Sardegna. Dopo il positivo incontro con la Commissione Sanità in Consiglio Regionale lo scorso 30 novembre, nel corso del quale il Comitato - che riunisce oltre 30 associazioni e molti familiari e persone con disabilità grave delle varie parti della Sardegna - ha presentato un documento con l'elenco delle modifiche da apportare alla Deliberazione n. 34/30, tra cui:
- una proroga per i primi mesi del 2011, che permetta di garantire la continuità dei Piani in corso;
- il mantenimento della priorità di finanziamento alle situazioni di doppia disabilità grave in uno stesso nucleo familiare;
- il ripristino dei punteggi di valutazione sociale previsti per età, carico e servizi, come classificati nei progetti in corso (2009);
- l'inclusione del diritto all'accesso per i bambini da zero a tre anni, senza bisogno di ulteriore valutazione medica, «garantendo il loro percorso inclusivo nella società»;
- l'eliminazione della richiesta di dichiarazione nel reddito delle altre indennità sociali della persona con disabilità.
- l’abolizione della penalizzazione dei permessi lavorativi derivanti dalla Legge 104/92, «un diritto - si è detto - che i lavoratori hanno ottenuto con battaglie sindacali e che non può essere annullato in questo modo».
Per quanto riguarda poi le certificazioni e i controlli, il Comitato si dichiara favorevole, precisando però di non condividere un’impostazione che «comporti un carico burocratico maggiore per le famiglie».
Se tali richieste dovessero essere totalmente disattese, il Comitato annuncia una prossima manifestazione di piazza, per tutelare i diritti dei loro cari in situazione di disabilità grave e gravissima.
E’ da evidenziare che una prima ipotesi proposta da parte della Commissione Competente consiliare di introdurre un sistema di lista, secondo cui i finanziamenti stanziati saranno erogati seguendo la graduatoria di “gravità” se non fosse possibile la copertura di tutti, è stato accolto positivamente dal Comitato.
VI ASPETTIAMO!
giovedì 2 dicembre 2010
Stanchi ma non arresi
di mresciani:Stanchi, di dover sempre rendere conto a tutti, per la disabilità dei nostri figli.
Continuamente scrutati, osservati, analizzati, test a destra e a manca, per valutare i nostri figli, che non hanno avuto la fortuna di nascere "perfetti"(cosa è la "perfezione"?)
Troppi sani per percepire le indennità di accompagnamento (non sia mai!!! Camminare e parlare, per certe commissioni preposte al giudizio, vuol dire essere al top della vita)!
Troppo INDIETRO o DEFICIENTI (decidete voi) per fare percorsi scolastici ai livelli minimi: meglio incanalare in programmazioni differenziate......
Non provate neanche a dare fiducia a questi ragazzi e dare a loro la possibilità di provare o meno a farcela????
Fossero vostri figli, ragionereste in modo diametralmente opposto!
Continuamente scrutati, osservati, analizzati, test a destra e a manca, per valutare i nostri figli, che non hanno avuto la fortuna di nascere "perfetti"(cosa è la "perfezione"?)
Troppi sani per percepire le indennità di accompagnamento (non sia mai!!! Camminare e parlare, per certe commissioni preposte al giudizio, vuol dire essere al top della vita)!
Troppo INDIETRO o DEFICIENTI (decidete voi) per fare percorsi scolastici ai livelli minimi: meglio incanalare in programmazioni differenziate......
Non provate neanche a dare fiducia a questi ragazzi e dare a loro la possibilità di provare o meno a farcela????
Fossero vostri figli, ragionereste in modo diametralmente opposto!
Ah, dimenticavo, questa ultima perla di stamattina: "Se diamo percorsi differenziati è per proteggerli".
Se pure li BOLLATE per tutta la vita .... che vi importa? Tanto, non sono VOSTRI figli!
Perciò NON GRAVI per questo Stato, per percepire un accompagnamento (si fanno le cause nel mentre....così qualcuno ci mangia alla grande!) ma TROPPO GRAVI, a volte, per la scuola per stare al passo con i compagni coetanei.
Volete spiegarci questo passaggio, perchè proprio non lo capiamo!!!
NON GRAVI per certi dirigenti scolastici che dovendo fare i conti con i numeri decidono di loro iniziativa chi ha diritto al sostegno.
La loro laurea... addirittura sconfina nell'ambito medico, decidendo sulla gravità o meno degli alunni ... regolandosi di conseguenza.
Gli stessi ragazzi, che poi verranno giudicati gravi dal TAR, che tante volte proprio per lo stato di salute dichiarano di aver bisogno di un sostegno pieno, condannando la pubblica d-istruzione!!
Ma allora sono gravi o no questi nostri ragazzi?
Se camminare e parlare a volte basta, per DECRETARE la loro buona salute!
Tutta le famiglie analizzate e messe sotto la lente di ingrandimento SEMPRE !!!
Tutte le famiglie controllate, e poi, quando ci innervosiamo, e a qualcuno gliele cantiamo, ci sentiamo dire frasi di questo tipo:
"signora tutto questo peso su di lei, le fa male" e sorridendo ti prendono per una pazza esaurita!
Invece a noi, poveri genitori ESAURITI, lasciateci in pace.
Se pure li BOLLATE per tutta la vita .... che vi importa? Tanto, non sono VOSTRI figli!
Perciò NON GRAVI per questo Stato, per percepire un accompagnamento (si fanno le cause nel mentre....così qualcuno ci mangia alla grande!) ma TROPPO GRAVI, a volte, per la scuola per stare al passo con i compagni coetanei.
Volete spiegarci questo passaggio, perchè proprio non lo capiamo!!!
NON GRAVI per certi dirigenti scolastici che dovendo fare i conti con i numeri decidono di loro iniziativa chi ha diritto al sostegno.
La loro laurea... addirittura sconfina nell'ambito medico, decidendo sulla gravità o meno degli alunni ... regolandosi di conseguenza.
Gli stessi ragazzi, che poi verranno giudicati gravi dal TAR, che tante volte proprio per lo stato di salute dichiarano di aver bisogno di un sostegno pieno, condannando la pubblica d-istruzione!!
Ma allora sono gravi o no questi nostri ragazzi?
Se camminare e parlare a volte basta, per DECRETARE la loro buona salute!
Tutta le famiglie analizzate e messe sotto la lente di ingrandimento SEMPRE !!!
Tutte le famiglie controllate, e poi, quando ci innervosiamo, e a qualcuno gliele cantiamo, ci sentiamo dire frasi di questo tipo:
"signora tutto questo peso su di lei, le fa male" e sorridendo ti prendono per una pazza esaurita!
Invece a noi, poveri genitori ESAURITI, lasciateci in pace.
Un'ultima cosa: sulla disabilità dei nostri figli CI STATE MARCIANDO E MANGIANDO IN TANTI E DA TANTI ANNI!!!
Magari ricordatelo, qualche volta!!!
Molti genitori si rassegnano al fatto che i loro figli sono disabili e, cercando di proteggerli, li isolano.
Noi siamo più coraggiosi e pensiamo che in giro, nel mondo della disabilità, esistono tante storie positive, come quella di Claudio Imprudente, persona che secondo i saccenti doveva solo vegetare, peccato che abbia stupito!
Magari ricordatelo, qualche volta!!!
Molti genitori si rassegnano al fatto che i loro figli sono disabili e, cercando di proteggerli, li isolano.
Noi siamo più coraggiosi e pensiamo che in giro, nel mondo della disabilità, esistono tante storie positive, come quella di Claudio Imprudente, persona che secondo i saccenti doveva solo vegetare, peccato che abbia stupito!
E siccome è disabile qualcuno ha dimenticato di mettere la firma per la consegna della laurea ad honorem!
Questi nostri figli a volte stupiscono, però, ricordatevi che dietro le loro storie ci sono genitori veramente FORTI e TOSTI, che non si sono arresi ai giudizi di altri "addetti ai lavori", ma hanno spinto sempre sull'acceleratore.
Contro tutto e contro tutti!!
Attenti perchè non ci fermiamo!!!!
Contro tutto e contro tutti!!
Attenti perchè non ci fermiamo!!!!
mercoledì 1 dicembre 2010
Dicembre. Scuola. Pronti per le vacanze?
Come al solito il silenzio.
Non capisco questo tipo di silenzio: perchè non interessa, perchè non si è capito quello di cui si sta parlando o magari perchè non si legge?
Eppure, ce ne sarebbero state di cose da dire......
Ormai siamo arrivati a dicembre, la situazione permane immobile, ci sono ancora dei casi in cui manca il sostegno (a dicembre?) oppure i genitori portano a scuola il figlio per un'ora o due al giorno, genitori costretti a riprendersi il figlio per la pausa pranzo perchè non è stato asssegnato l'assistente, il PEI manco lo vedono molti genitori... insomma, la solita Caporetto.
Ma poi, tanto, siamo già alla metà della prima settimana del mese, l'8 è festa e con la scusa del Natale imminente, saremo tutti distratti e zac si arriva all'anno nuovo.
Insomma il solito tirare a campare, ma soluzioni non se ne vedono. Integrazione buonanotte, diritti degli studenti disabili idem, famiglie oltre l'orlo di una crisi di nervi. Se ne riparlerà l'anno prossimo. Da intendersi "prossimo anno scolastico".
Questa mattina, di pioggia e neve insieme, non so perchè, mi viene da andare a visitare il sito di Tutti A scuola e trovo questo, che copincollo per esteso:
E' doveroso dover puntualizzare, come di seguito potrete leggere nella nota che proviene dallo studio legale dell'associazione "tutti a scuola onlus" affermazioni e/o valutazioni che lasciano ipotizzare un uso improprio del ricorso al Tar da parte dei genitori degli alunni disabili comparse sul sito di Superando. E' spiacevole, per chi scrive, constatare che queste riflessioni provengono dall'avvocato Salvatore Nocera ma, proprio per l'autorevolezza dell'interlocutore è indispensabile precisare quanto segue...
Caro amico ti scrivo.....
L'utilizzo didascalico dei punti viene utilizzato in modo da non lasciare dubbi nel lettore:
1.la scuola rappresenta per ogni bambino disabile una esperienza irripetibile di inclusione;
2.la scuola deve porre in essere le condizioni perché l'inclusione si realizzi e, nel giudizio di "tutti a scuola", questo oggi NON accade;
3.gli alunni disabili con diagnosi di gravità rappresentano oltre il 75% dei 188.000 alunni disabili complessivi;
4.gli insegnanti di sostegno rappresentano, in classi numerose e con più alunni disabili, purtroppo l'unico argine alla esclusione per l'alunno disabile;
5.la formazione degli insegnanti curricolari e, spesso, anche di quelli di sostegno è lacunosa ed approssimativa;
6.la continuità didattica appare un passatempo lessicale per governo/i e sindacato/i;
Queste semplici considerazioni hanno mosso oltre sei anni fa i genitori della associazione che mi onoro di presiedere a chiedere con grande determinazione alla POLITICA, non ai tribunali, di occuparsi della scuola dell'integrazione.
Singolare è, nel nostro giudizio, che la Corte Costituzionale, si sia occupata del problema e non chi, ministri, sindacati ed associazioni di disabili che "siedono" ad autorevoli tavoli istituzionali no.
Le nostre lotte, il termine non appaia desueto o anacronistico, proseguono e proseguiranno finché una mamma o un papà di un alunno disabile ci chiederanno di rappresentare il loro bisogno di una scuola di qualità.
La nostra rara frequentazione dei Palazzi di viale Trastevere (ministero dell'istruzione) ci ha indotto a non redigere comunicati pieni di "luci ed ombre", minacciare precipitose fughe dai tavoli o manifestazioni varie. La nostra esperienza di questi anni ci induce a chiamare per nome le ingiustizie come il bambino che vede il sovrano svestito ed urla: "il re è nudo!".
Abbiamo la sfortuna di considerare ogni giorno che passa come una sconfitta per i nostri bambini e come una occasione perduta, non tolleriamo quanti spostano le soluzioni dei problemi ad incontri ed anni scolastici successivi (classi numerose, più bambini per classe, ecc. ecc.). Sappiamo, questi anni ce lo hanno insegnato, che questa strategia (ma è tale ?) non produce alcun miglioramento.
In tale contesto spesso solo il ricorso ai giudici rappresenta una garanzia di qualità (???) per il tempo scuola di un alunno disabile. Anche da questo punto di vista riteniamo come associazione di avere svolto un compito che forse andava svolto da altre ben più organizzate associazioni e/o federazioni e da tempo.
Di seguito riportiamo l'analisi che il responsabile dello studio legale di tutti a scuola, avvocato Simona Marotta, ha redatto con l'intento esclusivo di rafforzare la tutela dei diritti di tutti gli alunni disabili della scuola pubblica italiana.
Nota tecnica a cura dell'avvocato Simona Marotta.
Il diritto all’integrazione scolastica è sempre stato considerato dalla magistratura (ordinaria e amministrativa), anche prima dell’intervento della Corte Costituzionale (sent. n. 80/2010), un diritto soggettivo pieno non suscettibile di affievolimento neanche di fronte all’esigenza dello Stato di far quadrare il bilancio.
Trattandosi di diritto soggettivo i ricorsi in passato si proponevano innanzi al giudice ordinario che è il giudice naturale a conoscere le controversie relative alla violazione dei diritti soggettivi (art.25 Cost.).
Il G.O. riconosceva la natura soggettiva del diritto fatto valere in giudizio, accertava il danno di natura non patrimoniale (danno esistenziale) e per l’effetto condannava la P.A. a risarcirlo.
Successivamente la Corte di Cassazione a Sez. Un, (cfr sent. n. 1144/07, n.7103/09) ha stabilito il difetto di giurisdizione del G.O. rientrando la controversia relativa alla lesione del diritto all’integrazione scolastica nell’ambito della giurisdizione esclusiva del Giudice amministrativo.
Nel corso di questi tre anni il G.A. si è andato piano piano ad uniformare alle decisioni del G.O.. Infatti:
7.ha sempre riconosciuto la natura di diritto soggettivo pieno alla situazione fatta valere in giudizio dai ricorrenti (i ricorsi si vincevano anche prima dell’intervento della sentenza della Corte Costituzionale);
8.la più recente decisione del Tar Campania depositata il 28 ottobre 2010 (ordinanza n.5490) ha condannato la P.A. a corrispondere le spese della sola fase cautelare (il merito non è ancora né stato fissato né discusso);
9.l’opportunità di chiedere il risarcimento del danno non patrimoniale è una valutazione strettamente ed esclusivamente collegata all’evolversi non solo della giurisprudenza italiana (es. il Tar Puglia ha riconosciuto il danno ma ha compensato le spese; è entrato in vigore a partire dal 16 settembre 2010 il nuovo codice amministrativo) ma anche di quella europea (infatti la Corte di Strasburgo riconosce il danno non patrimoniale tutte le volte in cui viene leso un diritto inviolabile della persona). La stessa sentenza della Corte di Cassazione a sez.un. n. 26972/08 ha sancito il principio che in caso di contrasto tra la giurisprudenza italiana e quella europea debba prevalere la seconda.
Solo per completezza argomentativa si fa presente che a tutt’oggi i ricorrenti chiedono ed ottengono l’accertamento del diritto ad avere un sostegno adeguato alla patologia anche per gli anni successivi.
Da una lettura attenta della motivazione delle numerose sentenze (cfr. sent. 16879/2010) si evince in modo chiaro ed inequivoco l’accertamento del diritto del minore all’assegnazione di un numero di ore di sostegno adeguato alla sua patologia per gli anni futuri previa ricognizione del fabbisogno necessario in sede di PEI.
La valutazione di adeguatezza è rimessa all’equipe multidisciplinare che, in sede di PEI, deve indicare le figure professionali che devono supportare il minore con l’indicazione del numero di ore.
Accertato il diritto del minore ad avere un sostegno scolastico adeguato alla sua patologia, anche per gli anni successivi la P.A., anno per anno dovrà redigere il PEI, quantificare le ore di sostegno ritenute adeguate al minore ed assegnarle allo stesso.
Il Tar in nessun provvedimento ha vincolato tale valutazione di adeguatezza alla cattedra di sostegno così come erroneamente dichiarato dall’avvocato Salvatore Nocera.
Antonio Nocchetti e Simona Marotta
Associazione tutti a scuola onlus
martedì 30 novembre 2010
Partecipare ai convegni
di mresciani:Partecipare ai convegni è sempre fonte di approfondimento e di apprendimento, specialmente quando si tratta di malattie rare, dove le informazioni sono sempre scarse, le poche strade percorribili sono state tracciate da genitori pionieri.
Di questo vorrei parlare più che di altri aspetti, che appartengono solo al mondo medico e lì non oso addentrarmi, perchè non è certo il mio campo.
Sabato 27 u.s. ho partecipato, in serata, ad un convegno sulla sindrome di Marfan e devo dire che quello che sempre mi colpisce sono le storie dei diretti interessati cioè i malati ed i loro familiari.
Mi colpisce il loro vissuto, la loro solitudine quando si affacciano nel mondo delle malattie rare, mi colpisce la loro tenacia e la grinta per cercare di ottenere un ascolto dal mondo medico, la loro forza ma, anche la rabbia tantissime volte per vedere riconosciuti dei diritti che al paziente con malattia rara DOVREBBE aiutare per vivere "meglio".
Un ragazzone di 33 anni raccontava la sua storia e ci informava come ogni volta che ha bisogno di un ricovero non esista un reparto per accoglierlo. Essendo la sua malattia rara, abbastanza recente nei decenni, veniva seguito in un certo ospedale in pediatria, ora è grande...ma grande in tutti i sensi perchè è alto 1.92, ha avuto un problema serissimo,( la sua malattia coinvolge tantissimi organi ) e si è rivolto a chi sempre l'ha seguito, appunto il reparto di pediatria dove è rimasto ricoverato la bellezza di 5 o 6 mesi, adattando il suo alto corpo ad un lettino da bimbo e non da adulto, doveva stare forzatamente in quel letto, perchè bloccato completamente e non in grado di deambulare.
Il ragazzo orgogliosamente nominava ripetutamente il lavoro e la testardaggine della sua mamma che da sempre l'ha seguito, non mollandolo neanche un secondo nel percorso della malattia.
Ora noi genitori pensiamo ad i nostri ragazzi che essendo piccoli frequentano la scuola ed hanno problemi per la loro integrazione scolastica ecc. ma anche crescendo i nostri ragazzi , se, dico se avessero la fortuna un domani di essere inseriti nel mondo lavorativo, non saranno esenti da altri problemi.
Figli piccoli: problemi piccoli. Figli grandi: problemi grandi.
Questo ragazzo, che ogni tanto deve mancare dal lavoro per mesi, per problemi della sua malattia, viene tra virgolette preso in giro perchè si assenta, quasi che i suoi ricoveri vengano paragonati a periodi di ferie.
Assurdo...ma è così...la sensibilità oggi sta diventando anch'essa qualcosa di raro, ognuno pensa per sè e non si è in grado di capire se un tuo collega sta VERAMENTE male, o lo si capisce solo quando ad essere colpiti da certe malattie sono i familiari? Solo allora la sensibilità salta fuori?
Non si arriva mai, nella disabilità, ad uno stato di tranquillità e sono sempre i genitori che incessantemente si danno da fare per migliorare le cose.
Avanti tutta!
Di questo vorrei parlare più che di altri aspetti, che appartengono solo al mondo medico e lì non oso addentrarmi, perchè non è certo il mio campo.
Sabato 27 u.s. ho partecipato, in serata, ad un convegno sulla sindrome di Marfan e devo dire che quello che sempre mi colpisce sono le storie dei diretti interessati cioè i malati ed i loro familiari.
Mi colpisce il loro vissuto, la loro solitudine quando si affacciano nel mondo delle malattie rare, mi colpisce la loro tenacia e la grinta per cercare di ottenere un ascolto dal mondo medico, la loro forza ma, anche la rabbia tantissime volte per vedere riconosciuti dei diritti che al paziente con malattia rara DOVREBBE aiutare per vivere "meglio".
Un ragazzone di 33 anni raccontava la sua storia e ci informava come ogni volta che ha bisogno di un ricovero non esista un reparto per accoglierlo. Essendo la sua malattia rara, abbastanza recente nei decenni, veniva seguito in un certo ospedale in pediatria, ora è grande...ma grande in tutti i sensi perchè è alto 1.92, ha avuto un problema serissimo,( la sua malattia coinvolge tantissimi organi ) e si è rivolto a chi sempre l'ha seguito, appunto il reparto di pediatria dove è rimasto ricoverato la bellezza di 5 o 6 mesi, adattando il suo alto corpo ad un lettino da bimbo e non da adulto, doveva stare forzatamente in quel letto, perchè bloccato completamente e non in grado di deambulare.
Il ragazzo orgogliosamente nominava ripetutamente il lavoro e la testardaggine della sua mamma che da sempre l'ha seguito, non mollandolo neanche un secondo nel percorso della malattia.
Ora noi genitori pensiamo ad i nostri ragazzi che essendo piccoli frequentano la scuola ed hanno problemi per la loro integrazione scolastica ecc. ma anche crescendo i nostri ragazzi , se, dico se avessero la fortuna un domani di essere inseriti nel mondo lavorativo, non saranno esenti da altri problemi.
Figli piccoli: problemi piccoli. Figli grandi: problemi grandi.
Questo ragazzo, che ogni tanto deve mancare dal lavoro per mesi, per problemi della sua malattia, viene tra virgolette preso in giro perchè si assenta, quasi che i suoi ricoveri vengano paragonati a periodi di ferie.
Assurdo...ma è così...la sensibilità oggi sta diventando anch'essa qualcosa di raro, ognuno pensa per sè e non si è in grado di capire se un tuo collega sta VERAMENTE male, o lo si capisce solo quando ad essere colpiti da certe malattie sono i familiari? Solo allora la sensibilità salta fuori?
Non si arriva mai, nella disabilità, ad uno stato di tranquillità e sono sempre i genitori che incessantemente si danno da fare per migliorare le cose.
Avanti tutta!
lunedì 29 novembre 2010
Evviva!
Qualche post fa vi avevamo girato l'iniziativa, avviata da Tutti A Scuola, di inviare al blog della trasmissione "Vieni via con me" un'email, contenente l'elenco, scritto da Toni Nocchetti, sui motivi per cui noi genitori andremmo via o resteremmo in Italia.
Poco fa mi è stato segnalato che l'iniziativa ha creato un piccolo caso riportato da Repubblica, in tanti tra associazioni e genitori e, mi auguro, persone che hanno solidarizzato con l'iniziativa pur non avendo figli disabili, hanno scritto.
Sarà letto l'elenco questa sera in trasmissione?
L'importante è il movimento di persone che si è creato.
domenica 28 novembre 2010
Per chi abita a Catania e dintorni
Segnaliamo con piacere questa bell'iniziativa :)
sabato 3 dicembre 2010
Associazione PIGNADORO ONLUS
presenta
Seminario sul tema della pet therapy
relatore: Dott. Asaro della Coop Sociale "Amici di Lorenz"
Associazione PIGNADORO ONLUS
presenta
Seminario sul tema della pet therapy
relatore: Dott. Asaro della Coop Sociale "Amici di Lorenz"
parrocchia San Luigi - Catania
h.19.00
per info: info@pignadoro.it
domenica 21 novembre 2010
Ninna Nanna (*)
Chissà quanti, al di fuori del mondo della disabilità, si sono accorti che è stata discussa e accettata alla Camera la nuova finanziaria, in cui si prevedono 0 (zero) euro per la non austosufficienza. I giornalisti hanno preferito sorvolare sulla notizia dando spazio a ben altro e più interessante per l'informazione (nonchè distrazione) degli italiani.
Qualcosa si è letto sul web ma siamo alle solite: le denuncie rimangono circoscritte a determinati perimetri così le ingiustizie si consumano nell'ignoranza assoluta, tanto chi ci rimette sono solo i disabili, i malati, gli anziani, i poveri, mica "gli italiani".
Cos'è e a cosa serve il fondo per la non autosufficienza? Riporto quanto trovato su intrage:
"Il Fondo nazionale per la non autosufficienza è una forma di finanziamento autonoma, a carattere nazionale, che permette di ripartire annualmente le risorse alle Regioni, sulla base dei dati relativi alla popolazione non autosufficiente che vi risiede, e di altri di indicatori demografici e socio economici. Tale Fondo garantisce, per le persone non autosufficienti, i livelli essenziali, e non ha una funzione sostitutiva delle prestazioni sanitarie.
Ma chi usufruisce di questo fondo? In Italia sono 2.615.000 le persone non autosufficienti secondo gli ultimi dati resi disponibili dell’Istat. Si tratta di donne e uomini che riferiscono una totale mancanza di autonomia per almeno una delle funzioni che permettono di condurre una vita quotidiana normale. Perché, se si considerano anche le persone che hanno bisogno di aiuto, anche in parte, per svolgere attività essenziali come alzarsi da un letto o da una sedia, lavarsi o vestirsi il numero sale di molto fino a quasi sette milioni, circa il 13% dell’intera popolazione. Osservando il campione in dettaglio si scopre che gli anziani disabili di età superiore ai 65 anni rappresentano il 18,7%, mentre sale il numero degli over 80: 44,5% suddiviso tra il 35,8% di uomini e 48,9% di donne. "
"Il Fondo nazionale per la non autosufficienza è una forma di finanziamento autonoma, a carattere nazionale, che permette di ripartire annualmente le risorse alle Regioni, sulla base dei dati relativi alla popolazione non autosufficiente che vi risiede, e di altri di indicatori demografici e socio economici. Tale Fondo garantisce, per le persone non autosufficienti, i livelli essenziali, e non ha una funzione sostitutiva delle prestazioni sanitarie.
Ma chi usufruisce di questo fondo? In Italia sono 2.615.000 le persone non autosufficienti secondo gli ultimi dati resi disponibili dell’Istat. Si tratta di donne e uomini che riferiscono una totale mancanza di autonomia per almeno una delle funzioni che permettono di condurre una vita quotidiana normale. Perché, se si considerano anche le persone che hanno bisogno di aiuto, anche in parte, per svolgere attività essenziali come alzarsi da un letto o da una sedia, lavarsi o vestirsi il numero sale di molto fino a quasi sette milioni, circa il 13% dell’intera popolazione. Osservando il campione in dettaglio si scopre che gli anziani disabili di età superiore ai 65 anni rappresentano il 18,7%, mentre sale il numero degli over 80: 44,5% suddiviso tra il 35,8% di uomini e 48,9% di donne. "
Esiste qualcosa che si chiama Conferenza delle Regioni e delle Provincie che è il diretto interlocutore del Governo (cioè il Ministero delle politiche sociali, impersonato dal signor Sacconi Maurizio) per questa cosa del fondo di non autosufficienza.
Da questo comunicato, in data 18 novembre u.s. si evince che il Governo non ha mai incontrato questo ente, che ancora aspetta un confronto.
Che ce ne importa a noi di tutto questo?
Importa quando (è troppo tardi e) ci rechiamo al nostro Comune di residenza per richiedere cose come l'assegno di cura, la legge 162, la legge 328 e qualsiasi intevento volto a sollevare noi famiglie dall'assistenza che prestiamo al nostro familiare non autosufficiente.
Sullo scandaloso taglio al 5x1000 non mi dilungo, poichè lì la reazione e la corretta informazione c'è stata e quindi segnalo la petizione attivata da Vita.it per chiedere che il Governo faccia marcia indietro.
Mi limito a far presente che là dove le istituzioni non danno risposte e quindi servizi, suppliscono le associazioni per cui, per esempio, puoi portare tuo figlio a fare le terapie perchè c'è un servizio di trasporto tramite pulmino attrezzato, oppure a fare sport o a lezione di musica magari, ai laboratori creativi, ai concerti o allo stadio per le partite, in vacanza, in gita, in giro per la città.....
(*) è una poesia di Trilussa, il signore in foto....
venerdì 19 novembre 2010
Percorsi differenziati
Ormai non mi stupisco più, quando sento certe cose - e credo che dovrei avere qualche timore perchè, quando hai perso la capcità di stupirti, forse ti stai abituando al malcostume e questo non è bene.....
Lascio perciò decantare ogni considerazione personale e posto questo utile documento preso dal sito S.O.S Sostegno.
Segnalo anche questo post molto utile di Autismo Incazziamoci sul GLH.
Chiarimenti sulla Programmazione Semplificata (Obiettivi Minimi) e Differenziata (Obiettivi Differenziati, non riconducibili ai programmi della classe) per gli alunni con disabilità.
Ci sono due percorsi da seguire: nel primo gli obiettivi didattici sono minimi e quindi ridotti,ma sempre riconducibili a quelli della classe, nel secondo gli obiettivi didattici sono differenziati dai programmi ministeriali, ma si possono comunque perseguire obiettivi educativi comuni alla classe utilizzando percorsi diversi ma con lo stesso fine educativo.
I percorsi sono 2: Programmazione riconducibile ai programmi ministeriali e Programmazione NON riconducibile ai programmi ministeriali per quella precisa classe in cui è inserito l’alunno disabile, o con difficoltà di apprendimento….
Primo percorso
Programmazione riconducibile agli obiettivi minimi previsti dai programmi ministeriali, o comunque ad essi globalmente corrispondenti (art. 15 comma 3 dell’O.M. n.90 del 21/5/2001).
Per gli studenti che seguono obiettivi riconducibili ai programmi ministeriali è possibile prevedere:
1. Un programma minimo, con la ricerca dei contenuti essenziali delle discipline;
2. Un programma equipollente con la riduzione parziale e/o sostituzione dei contenuti, ricercando la medesima valenza formativa (art. 318 del D.L.vo 297/1994).
Sia per le verifiche che vengono effettuate durante l’anno scolastico, sia per le prove che vengono effettuate in sede d’esame, possono essere predisposte prove equipollenti, che verifichino il livello di preparazione culturale e professionale idoneo per il rilascio del diploma di qualifica o della maturità.
Le prove equipollenti possono consistere in:
1. MEZZI DIVERSI: le prove possono essere ad esempio svolte con l’ausilio di apparecchiature informatiche (vedi DSA).
2. MODALITA’ DIVERSE: il Consiglio di Classe può predisporre prove utilizzando modalità diverse (es. Prove strutturate: risposta multipla, Vero/Falso, ecc.).
3. CONTENUTI DIFFERENTI DA QUELLI PROPOSTI DAL MINISTERO: il Consiglio di Classe entro il 15 Maggio predispone una prova studiata ad hoc o trasformare le prove del Ministero in sede d’esame (la mattina stessa).
(Commi 7e 8 dell’art. 15 O.M. n. 90 del 21/5/ 2001, D.M. 26/8/81, art. 16 L. 104/92 , parere del Consiglio di Stato n. 348/91).
4. TEMPI PIÙ LUNGHI nelle prove scritte ( comma 9 art. 15 dell’O.M. 90, comma 3 dell’art. 318 del D.L.vo n. 297/94).
Gli assistenti all’autonomia e comunicazione possono essere presenti durante lo svolgimento solo come facilitatori della comunicazione (D.M. 25 maggio 95, n.170).
Durante lo svolgimento delle prove d’esame nella classe terza l’insegnante di sostegno fa parte della Commissione.
Nella classe quinta la presenza dello stesso è subordinata alla nomina del Presidente della Commissione qualora sia determinante per lo svolgimento della prova stessa. Si ritiene in ogni caso più che opportuna la presenza del sostegno.
Gli alunni partecipano a pieno titolo agli esami di qualifica e di stato e acquisiscono il titolo di Studio.
Lascio perciò decantare ogni considerazione personale e posto questo utile documento preso dal sito S.O.S Sostegno.
Segnalo anche questo post molto utile di Autismo Incazziamoci sul GLH.
Chiarimenti sulla Programmazione Semplificata (Obiettivi Minimi) e Differenziata (Obiettivi Differenziati, non riconducibili ai programmi della classe) per gli alunni con disabilità.
Ci sono due percorsi da seguire: nel primo gli obiettivi didattici sono minimi e quindi ridotti,ma sempre riconducibili a quelli della classe, nel secondo gli obiettivi didattici sono differenziati dai programmi ministeriali, ma si possono comunque perseguire obiettivi educativi comuni alla classe utilizzando percorsi diversi ma con lo stesso fine educativo.
I percorsi sono 2: Programmazione riconducibile ai programmi ministeriali e Programmazione NON riconducibile ai programmi ministeriali per quella precisa classe in cui è inserito l’alunno disabile, o con difficoltà di apprendimento….
Primo percorso
Programmazione riconducibile agli obiettivi minimi previsti dai programmi ministeriali, o comunque ad essi globalmente corrispondenti (art. 15 comma 3 dell’O.M. n.90 del 21/5/2001).
Per gli studenti che seguono obiettivi riconducibili ai programmi ministeriali è possibile prevedere:
1. Un programma minimo, con la ricerca dei contenuti essenziali delle discipline;
2. Un programma equipollente con la riduzione parziale e/o sostituzione dei contenuti, ricercando la medesima valenza formativa (art. 318 del D.L.vo 297/1994).
Sia per le verifiche che vengono effettuate durante l’anno scolastico, sia per le prove che vengono effettuate in sede d’esame, possono essere predisposte prove equipollenti, che verifichino il livello di preparazione culturale e professionale idoneo per il rilascio del diploma di qualifica o della maturità.
Le prove equipollenti possono consistere in:
1. MEZZI DIVERSI: le prove possono essere ad esempio svolte con l’ausilio di apparecchiature informatiche (vedi DSA).
2. MODALITA’ DIVERSE: il Consiglio di Classe può predisporre prove utilizzando modalità diverse (es. Prove strutturate: risposta multipla, Vero/Falso, ecc.).
3. CONTENUTI DIFFERENTI DA QUELLI PROPOSTI DAL MINISTERO: il Consiglio di Classe entro il 15 Maggio predispone una prova studiata ad hoc o trasformare le prove del Ministero in sede d’esame (la mattina stessa).
(Commi 7e 8 dell’art. 15 O.M. n. 90 del 21/5/ 2001, D.M. 26/8/81, art. 16 L. 104/92 , parere del Consiglio di Stato n. 348/91).
4. TEMPI PIÙ LUNGHI nelle prove scritte ( comma 9 art. 15 dell’O.M. 90, comma 3 dell’art. 318 del D.L.vo n. 297/94).
Gli assistenti all’autonomia e comunicazione possono essere presenti durante lo svolgimento solo come facilitatori della comunicazione (D.M. 25 maggio 95, n.170).
Durante lo svolgimento delle prove d’esame nella classe terza l’insegnante di sostegno fa parte della Commissione.
Nella classe quinta la presenza dello stesso è subordinata alla nomina del Presidente della Commissione qualora sia determinante per lo svolgimento della prova stessa. Si ritiene in ogni caso più che opportuna la presenza del sostegno.
Gli alunni partecipano a pieno titolo agli esami di qualifica e di stato e acquisiscono il titolo di Studio.
Secondo percorso
Programmazione differenziata in vista di obiettivi didattici formativi non riconducibile ai programmi ministeriali.
E’ necessario il consenso della famiglia (art. 15, comma 5, O.M. n. 90 del 21/5/01).
Il Consiglio di Classe deve dare immediata comunicazione scritta alla famiglia, fissando un termine per manifestare un formale assenso. In caso di mancata risposta, si intende accettata dalla famiglia la valutazione differenziata. In caso di diniego scritto, l’alunno deve seguire la programmazione di classe.
La programmazione differenziata consiste in un piano di lavoro personalizzato per l’alunno, stilato da ogni docente del C.d.C. per ogni singola materia, sulla base del P.E.I. Gli alunni vengono valutati con voti che sono relativi unicamente al P.E.I.
Tali voti hanno valore legale solo ai fini della prosecuzione degli studi.
Per gli alunni che seguono un Piano Educativo Individualizzato differenziato, ai voti riportati nello scrutinio finale e ai punteggi assegnati in esito agli esami si aggiunge, nelle certificazioni rilasciate, l’indicazione che la votazione è riferita al P.E.I. e non ai programmi ministeriali (comma 6 art. 15 O.M. 90 del 21/5/2001).
Possono partecipare agli esami di qualifica e di stato, svolgendo prove differenziate omogenee al percorso svolto, finalizzate al conseguimento di un attestato delle competenze acquisite utilizzabile come “credito formativo” per la frequenza di corsi professionali (art. 312 e seguenti del D. L.vo n. 297/94).
Gli alunni di terza classe degli istituti professionali possono frequentare lezioni ed attività della classe successiva sulla base di un progetto che può prevedere anche percorsi integrati di istruzione e formazione professionale, con la conseguente acquisizione del credito formativo.( art. 15, comma 4, O.M. n. 90 del 21/5/01).
Tali percorsi, successivi alla classe terza, possono essere programmati senza il possesso del diploma di qualifica.
Conclusioni e considerazioni
Poiché al centro dell’attività scolastica rimane sempre e comunque l’alunno e il suo progetto di vita, per una sua più adeguata maturazione si può collegialmente decidere di dedicare maggior tempo-scuola alle materie caratterizzanti il suo percorso di studi. E’ altresì possibile prevedere gli obiettivi minimi fino alla qualifica e proseguire nell’ultimo biennio con la programmazione differenziata.
Ciò si rende utile quando non sussistono i presupposti di apprendimento riconducibili globalmente ai programmi ministeriali e risulta importante che l’alunno maturi maggiormente le competenze acquisite, consolidi la stima nelle proprie capacità, sviluppi la sua crescita personale ed accresca una maggiore socializzazione.
E’ altresì possibile prevedere un percorso differenziato nei primi anni di scuola e successivamente, ove il Consiglio di Classe riscontri che l’alunno abbia raggiunto un livello di preparazione conforme agli obiettivi didattici previsti dai programmi ministeriali o globalmente corrispondenti, passare ad un percorso con obiettivi minimi, senza necessità di prove di idoneità relative alle discipline dell’anno o degli anni precedenti (comma 4 art. 15 dell’O.M. 90 del 21/5/2001).
Pertanto, se ci fossero le condizioni, è possibile cambiare, nel percorso scolastico, la programmazione da differenziata in obiettivi minimi e viceversa.
RIFERIMENTI NORMATIVI
Accesso al Sistema Scolastico
L.517/77 Norme sulla valutazione degli alunni e sull’abolizione degli esami di riparazione, nonché altre norme di modifica dell’ordinamento scolastico.
Sentenza della Corte Costituzionale 215/87 (Diritto di frequenza degli alunni disabili nella scuola superiore).
Frequenza Scolastica
L. 104/92 Legge-quadro per l’assistenza e i diritti delle persone handicappate
D.P.R. 24/2/94 Atto di indirizzo relativo ai compiti delle ASL…
Accordi di Programma 30/11/96
C.M. 250/85
D.M. 26/8/81
Parere del Consiglio di Stato n. 348/91
D.L.vo n. 297/94
D.M. 25/5/95 n. 170
Uscita dal Sistema Scolastico
L.104/92
L.68/99 (Collocamento al lavoro)
L.328/2000 (art.14: tutti gli Operatori competenti ULSS, Scuola, Enti Locali, sono coinvolti nella definizione del progetto di vita dell’alunno certificato).
Valutazione
D.L.vo 297/1994, art. 318
O.M. n. 90/2001
La valutazione deve essere riferita ai progressi personali dell’alunno secondo le sue peculiarità e potenzialità.
162 Sardegna: secondo (bellissimo) risultato!
Dal blog di Marco Espa:
"Le battaglie servono! Esprimo soddisfazione per i primi passi in avanti che oggi il Consiglio Regionale ha effettuato con l'approvazione dell'ODG in favore delle persone con disabilità grave: aver recuperato i 25 milioni di euro mancanti è un primo grande risultato, aver deciso e impegnato la Giunta, con il si dell'Assessore Liori, a rivedere i criteri iniqui che tagliavano le risorse ai singoli piani dei disabili è quello che abbiamo chiesto nella nostra mozione.
Vigiliamo, ovviamente e attendiamo in Commissione Sanità i nuovi criteri sull'attuazione della legge 162, che devono rimediare al pericolo dei tagli a migliaia di veri, attestati da commissioni mediche, persone con disabilità grave e gravissima.
Se infatti non cambiassero i criteri della delibera del 18/10 scorso l'ottantacinque per cento dei 28351 persone in situazione di gravità, avrebbe perso un consistente punteggio con conseguente diminuzione del finanziamento che offre alle famiglie che al loro interno hanno un figlio od un familiare con disabilità. Se non cambiassero i criteri migliaia di donne, non più sostenute dai finanziamenti ai progetti, ritornerebbero agli arresti domiciliari senza aver commesso alcun reato, perche senza sostegno sopratutto a esse toccherebbero i compiti di cura. Con la legge 162 non è più cosi!
Le stesse famiglie hanno sollecitato attenti controlli per far emergere gli abusivi che immeritatamente sono riuscit ad accedere al progetto personalizzato in base alla L162.
Le stesse famiglie dei veri invalidi chiedono maggior rigore nell'assegnazione della gravità e certificazioni
Sono state proprio le famiglie a sollecitare le istituzioni, gli uffici dell'assessorato che oggi, finalmente, ha dato degli importanti segnali di apertura verso quelli che sono semplicemente dei diritti che da 10 anni i nostri sardi disabili in situazione di gravità hanno avuto, e che è stato per loro un vero e proprio sostegno insostituibile e insurrogabile.
Insomma un primo passo, vigiliamo e continuamo a vigilare ma oggi è stata una bella prima pagina per il Consiglio Regionale.
Il Consiglio deve anche ringraziare, credo, le persone con disabilità e le loro famiglie, con le loro organizzazioni, mamme e papà in prima linea, che si sono mobilitati per i diritti civili e umani, non certo per un po' di buon cuore".
"Le battaglie servono! Esprimo soddisfazione per i primi passi in avanti che oggi il Consiglio Regionale ha effettuato con l'approvazione dell'ODG in favore delle persone con disabilità grave: aver recuperato i 25 milioni di euro mancanti è un primo grande risultato, aver deciso e impegnato la Giunta, con il si dell'Assessore Liori, a rivedere i criteri iniqui che tagliavano le risorse ai singoli piani dei disabili è quello che abbiamo chiesto nella nostra mozione.
Vigiliamo, ovviamente e attendiamo in Commissione Sanità i nuovi criteri sull'attuazione della legge 162, che devono rimediare al pericolo dei tagli a migliaia di veri, attestati da commissioni mediche, persone con disabilità grave e gravissima.
Se infatti non cambiassero i criteri della delibera del 18/10 scorso l'ottantacinque per cento dei 28351 persone in situazione di gravità, avrebbe perso un consistente punteggio con conseguente diminuzione del finanziamento che offre alle famiglie che al loro interno hanno un figlio od un familiare con disabilità. Se non cambiassero i criteri migliaia di donne, non più sostenute dai finanziamenti ai progetti, ritornerebbero agli arresti domiciliari senza aver commesso alcun reato, perche senza sostegno sopratutto a esse toccherebbero i compiti di cura. Con la legge 162 non è più cosi!
Le stesse famiglie hanno sollecitato attenti controlli per far emergere gli abusivi che immeritatamente sono riuscit ad accedere al progetto personalizzato in base alla L162.
Le stesse famiglie dei veri invalidi chiedono maggior rigore nell'assegnazione della gravità e certificazioni
Sono state proprio le famiglie a sollecitare le istituzioni, gli uffici dell'assessorato che oggi, finalmente, ha dato degli importanti segnali di apertura verso quelli che sono semplicemente dei diritti che da 10 anni i nostri sardi disabili in situazione di gravità hanno avuto, e che è stato per loro un vero e proprio sostegno insostituibile e insurrogabile.
Insomma un primo passo, vigiliamo e continuamo a vigilare ma oggi è stata una bella prima pagina per il Consiglio Regionale.
Il Consiglio deve anche ringraziare, credo, le persone con disabilità e le loro famiglie, con le loro organizzazioni, mamme e papà in prima linea, che si sono mobilitati per i diritti civili e umani, non certo per un po' di buon cuore".
mercoledì 17 novembre 2010
SCUOLA, due iniziative da supportare!
Proprio nel giorno in cui, in occasione della Giornata internazionale del diritto allo studio, nel nostro Paese ci sono state le manifestazione degli studenti (c'è chi dice in 100 città, chi in 70....) contro le velleità sartoriali della nostra ministra - che risponde, come un un disco inceppato, "vecchi slogan" - mi arrivano due richieste.
A proposito del fare rete e di quella fantastica cosa che si chiama "virtual community", che permette di essere in collegamento indipendentemente dalla latitudine, è bello quando ti scrivono persone con le quali sei magari in contatto da anni e ti fanno certe richieste.
Da Osservatorio sulla legalità Onlus, nella persona del presidente Rita Guma ci arriva questo:
A proposito del fare rete e di quella fantastica cosa che si chiama "virtual community", che permette di essere in collegamento indipendentemente dalla latitudine, è bello quando ti scrivono persone con le quali sei magari in contatto da anni e ti fanno certe richieste.
Da Osservatorio sulla legalità Onlus, nella persona del presidente Rita Guma ci arriva questo:
Ritengo possa interessarLe sapere che l'Osservatorio sulla legalita' e sui
diritti Onlus ha varato una petizione-esposto alla Corte dei Conti contro la
riduzione del sostegno ai ragazzi disabili gravi.
Questa iniziativa fa seguito all'altro appello che raccolse decine di
migliaia di firme - fra cui la Sua - due anni fa, ottenendo l'inserimento ai
lavori del parlamento. La Corte costituzionale provvide poi a sanare le
illegittimita' denunciate da quella petizione.
Nonostante cio', l'Amministrazione prosegue nei tagli al sostegno e il
problema si aggrava di anno in anno.
Percio' desideriamo far giungere alla Corte dei Conti da parte di migliaia
di contribuenti la richiesta di indagare e far pagare personalmente ai
responsabili il danno prodotto.
Speriamo ritenga di firmare e far firmare la petizione, che, insieme alle
istruzioni per la sottoscrizione, si trova al seguente link
http://www.osservatoriosullalegalita.org/10/appello_hc/002appello.htm
Qui
http://www.osservatoriosullalegalita.org/10/appello_hc/001letteraperta.htm i
chiarimenti sulla situazione.
Grazie,
Rita Guma
presidente Osservatorio
http://www.aaalegalitadiritti.it/
Dall'associazione Tutti a scuola, nella persona del presidente Antonio Nocchetti, arriva invece questo:
Cari amici vi allego un testo che dovreste, se lo ritenete adeguato, inviare all'indirizzo della trasmissione di Fazio e Saviano . Io l'ho già fatto con la speranza che venga letto come gli autori del programma invitano a fare ai telespettatori.
Ovviamente se ne condividete forma e contenuti inviatelo al maggior numero di contatti possibili, grazie Antonio Nocchetti ass. tutti a scuola onlus
Vado via dall'Italia perché da più parti si sente dire che le classi differenziali per i bambini disabili possono essere una soluzione;
Resto in Italia perché siamo stati il primo paese in occidente ad abolire le classi differenziali per i disabili;
Vado via dall'Italia perché il mio bambino disabile trascorre molto tempo fuori dalla classe perchè “disturba”;
Resto in Italia perché sono convinto che il mio bambino disabile sia una straordinaria risorsa per gli altri miei figli e per i suoi compagni;
Vado via dall'Italia perché gli insegnanti di sostegno sono sempre di meno ;
Resto in Italia perché esistono gli insegnanti di sostegno;
Vado via dall'Italia perché io e mia moglie invecchiando non sappiamo nostro figlio che fine farà;
Resto in Italia perché solo in un paese come il nostro sono presenti leggi come la 104 e la 328 ;
Vado via dall'Italia perché in televisione si parla dei disabili solo quando un padre disperato uccide il proprio figlio malato;
Resto in Italia perché spero che “vieni via con me” racconti le nostre storie.
Ecco, si tratta solo di spedire due e-mail, apparentemente...... ah per vado via/resto qui:
http://vvcm.blog.rai.it/2010/10/28/vado-via-percheresto-qui-perche/
diritti Onlus ha varato una petizione-esposto alla Corte dei Conti contro la
riduzione del sostegno ai ragazzi disabili gravi.
Questa iniziativa fa seguito all'altro appello che raccolse decine di
migliaia di firme - fra cui la Sua - due anni fa, ottenendo l'inserimento ai
lavori del parlamento. La Corte costituzionale provvide poi a sanare le
illegittimita' denunciate da quella petizione.
Nonostante cio', l'Amministrazione prosegue nei tagli al sostegno e il
problema si aggrava di anno in anno.
Percio' desideriamo far giungere alla Corte dei Conti da parte di migliaia
di contribuenti la richiesta di indagare e far pagare personalmente ai
responsabili il danno prodotto.
Speriamo ritenga di firmare e far firmare la petizione, che, insieme alle
istruzioni per la sottoscrizione, si trova al seguente link
http://www.osservatoriosullalegalita.org/10/appello_hc/002appello.htm
Qui
http://www.osservatoriosullalegalita.org/10/appello_hc/001letteraperta.htm i
chiarimenti sulla situazione.
Grazie,
Rita Guma
presidente Osservatorio
http://www.aaalegalitadiritti.it/
Dall'associazione Tutti a scuola, nella persona del presidente Antonio Nocchetti, arriva invece questo:
Cari amici vi allego un testo che dovreste, se lo ritenete adeguato, inviare all'indirizzo della trasmissione di Fazio e Saviano . Io l'ho già fatto con la speranza che venga letto come gli autori del programma invitano a fare ai telespettatori.
Ovviamente se ne condividete forma e contenuti inviatelo al maggior numero di contatti possibili, grazie Antonio Nocchetti ass. tutti a scuola onlus
Vado via dall'Italia perché da più parti si sente dire che le classi differenziali per i bambini disabili possono essere una soluzione;
Resto in Italia perché siamo stati il primo paese in occidente ad abolire le classi differenziali per i disabili;
Vado via dall'Italia perché il mio bambino disabile trascorre molto tempo fuori dalla classe perchè “disturba”;
Resto in Italia perché sono convinto che il mio bambino disabile sia una straordinaria risorsa per gli altri miei figli e per i suoi compagni;
Vado via dall'Italia perché gli insegnanti di sostegno sono sempre di meno ;
Resto in Italia perché esistono gli insegnanti di sostegno;
Vado via dall'Italia perché io e mia moglie invecchiando non sappiamo nostro figlio che fine farà;
Resto in Italia perché solo in un paese come il nostro sono presenti leggi come la 104 e la 328 ;
Vado via dall'Italia perché in televisione si parla dei disabili solo quando un padre disperato uccide il proprio figlio malato;
Resto in Italia perché spero che “vieni via con me” racconti le nostre storie.
Ecco, si tratta solo di spedire due e-mail, apparentemente...... ah per vado via/resto qui:
http://vvcm.blog.rai.it/2010/10/28/vado-via-percheresto-qui-perche/
162, Sardegna: primo, importante, risultato
Chi sta seguendo questa vicenda e non è sardo, immagino si sarà reso conto che non si tratta di un semplice iter burocratico, ma è proprio un movimento creato dalle persone, nella fattispecie genitori, che hanno deciso di cambiare le cose; insieme a queste persone stanno lavorando altre persone, che di mestiere fanno la politica, persone per bene che non solo stanno sostenendo questa battaglia, ma che si sono anche documentate e sanno di cosa parlano, contrariamente a quello che accade di solito, tra gli esponenti della politica, quando si tratta di disabilità.E non ci si arriva (mancando la competenza di base) neanche per buon senso oppure per sensibilità personale: più tu spieghi ed esponi in maniera razionale le questioni e illustri persino le coordinate normative, più questi interlocutori alzano un muro.
'E ora quindi di dedicare spazio, invece, a chi accoglie certe istanze, dando il giusto valore a qualcosa che nel nostro Paese ancora è largamente misconosciuto e cioè i diritti civili. Per riallacciarmi a quanto ho scritto qui, bisogna parlare e continuare a farlo, tutti insieme, perchè siamo stufi che faccia notizia sempre e solo la cattiva prassi.
Dobbiamo perdere l'abitudine che in Italia va tutto male, fa tutto schifo e "non si può fare": persone che si impegnano, lottano e ottengono risultati ce ne sono, mancano i riflettori su di esse e quindi anche la solidarietà sociale.
Di seguito copincollo ciò che è stato approvato ieri sera, nel Comune di Selargius, Comune popoloso e di orientamento centrodestra a testimonianza che, anche in Italia, "si può fare". Grazie a chi l'ha segnalato.
--------------------------------------Ordine del Giorno : No ai tagli dei Progetti personalizzati 162/98
Il Consiglio Comunale di Selargius
PREMESSO che la Giunta Regionale con delibera n. 34/30 del 18.10.2010 ha deciso di modificare i criteri per l’erogazione dei finanziamenti dei piani di sostegno personalizzati di cui alla Legge 162/98, individuando nuovi parametri che permettano di soddisfare i bisogni assistenziali all’interno degli stanziamenti dedicati, euro 91.500.000 contro gli oltre 116 milioni di euro dello scorso anno, con una riduzione di oltre 25 milioni di euro;
I nuovi criteri previsti dalla delibera della G.R. del 18 ottobre scorso evidenziano alcune carenze e creano grandi perplessità, in quanto:
• costringono le persone, per la prima volta, a pagare il certificato medico per la compilazione della scheda salute (un nuovo onere che oscillerà tra i 900 mila e i 2 milioni di euro complessivi, a carico delle persone e delle loro famiglie);
• tolgono il diritto (diviene solo una possibilità) della presentazione del progetto personalizzato ai bambini con disabilità grave da zero a tre anni, sottoponendoli paradossalmente al giudizio del medico, dopo che una commissione medica collegiale ne aveva già certificato lo stato di handicap grave;
• vengono penalizzati i progetti di tutti coloro che, pur in situazione di handicap grave, hanno iniziato percorsi di vita indipendente, con il rischio che senza adeguato supporto possano ritornare ad un mero assistenzialismo come in passato.
• a causa della riduzione dei finanziamenti di 25 milioni di euro, rischiano di perdere il posto di lavoro, seppur part- time, da 2500 a 3000 lavoratori del settore, aggravando i carichi di lavoro dei familiari;
CONSIDERATO che questo modo di procedere produrrà di fatto la riduzione d’ufficio del punteggio attribuibile a migliaia di persone con disabilità residenti nel nostro comune, che vedranno improvvisamente “tagliata” la propria quota di finanziamento, non dovuto certo ad una riduzione della situazione di handicap grave, ma solo perché la Giunta ha ritenuto di modificare i criteri al solo scopo di restare all’interno di un budget prefissato notevolmente inferiore a quello dello scorso anno;
CONSIDERATO che in base ad una previsione fatta dalle associazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie, con l’applicazione dei nuovi criteri previsti dalla delibera regionale sui casi dello scorso anno, circa l’86% dei progetti personalizzati subirebbero un taglio, l’8% resta invariato e solo il 6 % dei progetti aumenterebbero le proprie risorse che pertanto sono a rischio le famiglie con meno ore di assistenza, che potrebbero rivolgersi alle strutture residenziali che costerebbero alle casse pubbliche da 4 a 10 volte in più rispetto ad un progetto personalizzato ai sensi della 162/98 (che come è noto è incompatibile con qualsiasi forma di residenzialità);
RILEVATO che l’attuazione della legge 162/98 in Sardegna è un’esperienza positiva ed innovativa (sicuramente perfettibile), perché prevede la co-progettazione di piani personalizzati di sostegno tra persone con disabilità, le loro famiglie e le istituzioni, e prevede la possibilità della scelta degli operatori professionali da parte dei diretti interessati.
Che la stessa esperienza sarda è ormai diventata una buona pratica di eccellenza nazionale ed internazionale, come dimostrano gli studi e le recenti pubblicazioni.
Il “modello sardo” è stato indicato tra le “Buone Prassi” (ne sono state scelte solo 5 in tutta Italia), nel Rapporto di monitoraggio del Piano d’Azione Nazionale per l’Inclusione Sociale 2003-2005 a cura del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, e che come “buona pratica” di “welfare plurale sociale” è stato oggetto di ricerca da parte dell’Osservatorio Nazionale Ministeriale sulla famiglia, che ha pubblicato il libro, editrice F. Angeli: “BP Buone pratiche e servizi innovativi per la famiglia”.
Inoltre è stato oggetto di seminari e ricerche presso la Facoltà di Scienze Politiche dell’Università degli Studi di Milano.
Considerata “buona prassi” a Berlino nel giugno 2007, alla 15° Conferenza Europea dei Servizi Sociali, organizzata dall’European Social Network in cooperazione con l’UE;
Il “modello sardo” è stato oggetto di menzione dall'Agenzia del Governo italiano per le Onlus, che ha pubblicato un approfondito studio nella propria rivista “Aretè”, classificandola come prassi di eccellenza (n.2/2009).
CONSIDERATO che
la Regione Sardegna attraverso i finanziamenti erogati per i progetti personalizzati ha contribuito realmente a garantire una migliore qualità della vita alle persone con disabilità e alle loro famiglie;
ha dato risposte adeguate a misura delle persone con disabilità, specie a quelle in situazione di gravità, con il sostegno dato in continuità a percorsi di vita e di vera inclusione sociale, compresi quelli per la “vita indipendente”. Attivando un processo di sussidiarietà che rende i finanziamenti erogati non mera assistenza ma un vero e proprio investimento, in quanto vengono rese disponibili risorse umane ed economiche aggiuntive da parte delle persone con disabilità e delle loro famiglie;
RILEVATO che, la riduzione degli stanziamenti da 116,6 milioni di euro dello scorso anno ai 91,5 milioni di euro di quest’anno, porterà ad una diminuzione in ore di assistenza di circa 2 milioni di ore complessive, creando difficoltà reali per gli operatori professionali che sono impegnati nei compiti di cura ed educativi (si valuta intorno a 14.000 operatori, dei quali migliaia, grazie alla legge 162, “usciti” dal lavoro nero, spesso piaga dei servizi alla persona e che ora contribuiscono invece alla fiscalità generale come tutti i lavoratori), con il rischio di perdita di lavoro, seppur part–time di circa 2500/3000 persone;
CONSIDERATO che il taglio per migliaia di piani porterebbe un grave danno per i Comuni, l'istituzione più vicina al cittadino che deve dare adeguate risposte alle esigenze legittime della propria comunità, e in particolare delle persone più deboli, e verso le quali le famiglie non potranno che richiedere assistenza suppletiva creando profonda instabilità a livello locale nella rete dei servizi alla persona e nel sistema di sicurezza sociale;
Atteso che sono necessarie più risorse da mettere a disposizione nel 2010, affinché i tagli della spesa sociale non incidano proprio sui piani per i bambini e ragazzi, per i giovani e le persone con handicap grave, e alle loro famiglie che devono gran parte della loro qualità di vita alla 162/1998;
Il Consiglio Comunale :
Sostiene i diritti delle persone con disabilità, ad una esistenza nel proprio contesto di vita con i propri affetti in un’ottica di integrazione sociale;
Difende la162/98 e la sua applicazione fino ad oggi realizzata, pur condividendo la necessità di migliorarne l’efficacia, eliminando eventuali abusi;
Esprime forti riserve nei confronti della delibera della Giunta regionale n. 34/30 che taglia la spesa sanitaria a danno dei più deboli e delle loro famiglie, e che acuirà la già grave crisi economica, sociale e occupazionale del nostro territorio;
Auspica con forza e determinazione la modifica della delibera della G.R. n. 34/30, rivedendo i criteri restrittivi dei punteggi legati ai piani personalizzati;
Impegna il Sindaco e l’Assessore alle Politiche Sociali a rappresentare all’Assessore regionale alla Sanità, la necessità che:
vengano salvaguardati i livelli essenziali di assistenza sociale raggiunti in 10 anni di ottima applicazione della legge 162/98, per i cittadini e le cittadine in situazione di handicap grave, aventi diritto ai finanziamenti dei progetti personalizzati e co-progettati tra istituzioni locali, famiglie e persone con disabilità;
vengano stanziate risorse aggiuntive per finanziare tutti i progetti, almeno pari a 25 milioni di euro, con lo scopo di mantenere il livello di assistenza dello scorso anno pari a 116,6 milioni di euro.
Fimato: Rita Corda et alii
lunedì 15 novembre 2010
Orticoltori nella foresta pluviale
di mresciani:
Quanti vantaggi potrebbero trarne, i disabili, se tutte le associazioni, grandi e piccole, che li rappresentano, lavorassero in rete?
Tantissimo.
Mi spiego: sono anni che assisto a lotte fra varie associazioni di disabili a livello nazionale ed anche regionale. Ognuno si zappa il suo orticello e sembra che i problemi che attanagliano il mondo dei disabili debbano andare a compartimento stagno.
Ogni volta che si affacciano nel nostro mondo dei problemi, ecco che escono delle associazioni che sfoderano i nomi di chi rappresentano in campo nazionale, magari poi in campo regionale sono quattro gatti sfigati.
Sarebbe bello che i disabili non avessero nè colori politici - perchè la disabilità non è nè di destra nè di sinistra, è qualcosa che colpisce tutti e tutti dobbiamo renderci conto che davanti a questa eventualità siamo vulnerabilissimi.
Se, quando si devono risolvere i problemi, si affaccia "quel" partito, allora "l'altro" dice che si stanno strumentalizzando i disabili. Allora impegnatevi tutti e non bisticciate almeno per i nostri disabili!!
Se tutti si dessero una mossa, invece di fare le lotte intestine e facessero confluire le loro energie per FARE , intendo per FARE cioè "lavorare" per il disabile e solo per salvaguardare i suoi interessi, staremo meglio tutti.
Se una associazione decide di fare una manifestazione, ce ne sono altre che non trovano di loro gradimento certe altre persone.
Quando si devono fare delle lotte, ci si deve unire tutti, associazioni, gruppi, singoli individui, politici, studenti.
E quando dico tutti intendo TUTTI QUELLI CHE VOGLIONO PARTECIPARE.
Presentandoci davanti a chi vuole negare i diritti ai nostri figli non possiamo essere divisi da malumori o presentare solo le istanze che fanno comodo, bisogna ritrovarci, discutere ed anche bisticciare, se poi il bisticcio porta a qualcosa di positivo: sennò non esiste niente.
Io sono una persona schietta e sanguigna e, quando metto il mio impegno non mi risparmio per niente!
Se sono sicura di aver ragione vado dritta come un treno. Credo molto nella sincerità delle persone; se le persone mi tradiscono purtroppo posso anche continuare a salutarle ma il nostro rapporto finisce là: non riesco più a cancellare il torto subito.
Perchè dico questo? Perchè mi rendo conto che non tutti sono come me, qualcuno cerca di trarne dei benefici a livello personale dalle battaglie che uno intraprende nascosto dietro l'interesse ed il bene comune di tutti i disabili.
Per me, come per altri genitori come me, l'unico beneficio che mi fa diventare orgogliosa è riuscire ad ottenere qualcosa che porti i disabili, in generale, a stare meglio.
Quando vivevo nel mondo dei "normodotati", cioè il mondo parallelo a questo, io, sì, la vedevo la disabilità e pensavo anche di capirla abbastanza ed invece , ora che ci sono dentro mi rendo conto che viverla in famiglia è tutta un'altra storia: i sentimenti ti colpiscono nel vivo, il dolore lo devi controllare davanti a tutta la società ed allora questo dolore ti tormenta e non ti lascia mai, specialmente la notte, quando dovresti dare uno stacco a tutto e rilassarti.
La notte per me è tutt'altra cosa, dormo pochissimo, aspettiamo le crisi della bambina che puntualmente arrivano e mi fanno arrabbiare tantissimo.
La rabbia che scaturisce dal non riuscire a trovare una soluzione per lei, cioè un farmaco o una terapia che finalmente tenga sotto controllo la sua epilessia, poi, la trasformo in energia da dedicare al suo mondo, al mondo dei disabili.
Tantissimi vogliono ignorare questi nostri figli, se non peggio quando li discriminano – e negli ultimi tempi abbiamo assistito nostro malgrado a pesanti esternazioni in questo senso: i nostri ragazzi non sono da commiserare con un " Poverino, è nato sfortunato!"
Perciò è basilare che il mondo dell'associazionismo sia compatto e determinato contro chi, ancora, non ha capito o non vuol capire che i disabili sono persone con diritti al pari di qualsiasi altro essere umano.
Tantissimo.
Mi spiego: sono anni che assisto a lotte fra varie associazioni di disabili a livello nazionale ed anche regionale. Ognuno si zappa il suo orticello e sembra che i problemi che attanagliano il mondo dei disabili debbano andare a compartimento stagno.
Ogni volta che si affacciano nel nostro mondo dei problemi, ecco che escono delle associazioni che sfoderano i nomi di chi rappresentano in campo nazionale, magari poi in campo regionale sono quattro gatti sfigati.
Sarebbe bello che i disabili non avessero nè colori politici - perchè la disabilità non è nè di destra nè di sinistra, è qualcosa che colpisce tutti e tutti dobbiamo renderci conto che davanti a questa eventualità siamo vulnerabilissimi.
Se, quando si devono risolvere i problemi, si affaccia "quel" partito, allora "l'altro" dice che si stanno strumentalizzando i disabili. Allora impegnatevi tutti e non bisticciate almeno per i nostri disabili!!
Se tutti si dessero una mossa, invece di fare le lotte intestine e facessero confluire le loro energie per FARE , intendo per FARE cioè "lavorare" per il disabile e solo per salvaguardare i suoi interessi, staremo meglio tutti.
Se una associazione decide di fare una manifestazione, ce ne sono altre che non trovano di loro gradimento certe altre persone.
Quando si devono fare delle lotte, ci si deve unire tutti, associazioni, gruppi, singoli individui, politici, studenti.
E quando dico tutti intendo TUTTI QUELLI CHE VOGLIONO PARTECIPARE.
Presentandoci davanti a chi vuole negare i diritti ai nostri figli non possiamo essere divisi da malumori o presentare solo le istanze che fanno comodo, bisogna ritrovarci, discutere ed anche bisticciare, se poi il bisticcio porta a qualcosa di positivo: sennò non esiste niente.
Io sono una persona schietta e sanguigna e, quando metto il mio impegno non mi risparmio per niente!
Se sono sicura di aver ragione vado dritta come un treno. Credo molto nella sincerità delle persone; se le persone mi tradiscono purtroppo posso anche continuare a salutarle ma il nostro rapporto finisce là: non riesco più a cancellare il torto subito.
Perchè dico questo? Perchè mi rendo conto che non tutti sono come me, qualcuno cerca di trarne dei benefici a livello personale dalle battaglie che uno intraprende nascosto dietro l'interesse ed il bene comune di tutti i disabili.
Per me, come per altri genitori come me, l'unico beneficio che mi fa diventare orgogliosa è riuscire ad ottenere qualcosa che porti i disabili, in generale, a stare meglio.
Quando vivevo nel mondo dei "normodotati", cioè il mondo parallelo a questo, io, sì, la vedevo la disabilità e pensavo anche di capirla abbastanza ed invece , ora che ci sono dentro mi rendo conto che viverla in famiglia è tutta un'altra storia: i sentimenti ti colpiscono nel vivo, il dolore lo devi controllare davanti a tutta la società ed allora questo dolore ti tormenta e non ti lascia mai, specialmente la notte, quando dovresti dare uno stacco a tutto e rilassarti.
La notte per me è tutt'altra cosa, dormo pochissimo, aspettiamo le crisi della bambina che puntualmente arrivano e mi fanno arrabbiare tantissimo.
La rabbia che scaturisce dal non riuscire a trovare una soluzione per lei, cioè un farmaco o una terapia che finalmente tenga sotto controllo la sua epilessia, poi, la trasformo in energia da dedicare al suo mondo, al mondo dei disabili.
Tantissimi vogliono ignorare questi nostri figli, se non peggio quando li discriminano – e negli ultimi tempi abbiamo assistito nostro malgrado a pesanti esternazioni in questo senso: i nostri ragazzi non sono da commiserare con un " Poverino, è nato sfortunato!"
Perciò è basilare che il mondo dell'associazionismo sia compatto e determinato contro chi, ancora, non ha capito o non vuol capire che i disabili sono persone con diritti al pari di qualsiasi altro essere umano.
domenica 14 novembre 2010
La questione sarda della 162, aggiornamenti
mresciani ci aggiorna:
Continuiamo a parlare della delibera 34/30 del 18 ottobre, delibera che si riallaccia alla L.162/98, delibera che taglierà ai disabili tantissimi soldi e di conseguenza verranno meno assistenza e quant'altro, servizi che per tanti anni hanno portato sollievo alle famiglie dei disabili in tutta la Sardegna.
Dopo l'Assemblea all'Hotel Mediterraneo di Cagliari. dove hanno partecipato più di 200 persone in rappresentanza di tante associazioni di disabili, disabili, esponenti politici e semplici cittadini, siamo stati invitati dal sindaco di Guspini a partecipare ad un'assemblea per spiegare alla cittadinanza gli effetti che si verificheranno con l'attuazione di questa delibera.
Siamo stati sul territorio il 9 u.s, altri inviti ci sono arrivati per altre iniziative non istituzionali sia sul territorio di Senorbì che per San Sperate e speriamo di riuscire a partecipare per spiegare.
Nel mentre il mio Comune che è quello di Quartu ha chiuso al 9 u.s. la possibilità di poter presentare le domande per accedere a questi contributi, mentre altri Comuni hanno tempo sino al 30 di novembre e qualcuno sino al 3 di dicembre.
Da qualche giorno sono diventata responsabile nel mio territorio di Cagliari dell'Ufficio H per quanto riguarda il mio sindacato.
Vi posso dire che per ora ho visionato esclusivamente pratiche per la 162, si sono presentate da me persone completamente sbigottite all'assolvimento di una mole così assurda di documentazione da espletare, sballottate da un ufficio all'altro, non per niente all'Assemblea al Mediterraneo ho definito questa delibera "UN TOUR TURISTICO".
Non si possono veicolare persone di qua e di là all'infinito, per me esiste un solo scopo : FARLE DESISTERE - FARLE SCORAGGIARE E MOLLARE TUTTO!!!
Mi è capitata, per esempio, una coppia anziana, dove la signora portava con sè in giro per gli uffici (non sapeva dove lasciarlo) il marito appena dimesso dall'ospedale per un ictus cerebrale e, presentavano la domanda per il figlio quarantenne gravemente disabile. Figlio che hanno sempre accudito questi genitori senza chiedere niente a nessuno, ora costretti a chiedere un intervento con la 162.
Ho visionato una scheda sulla salute, di una signora in sedia a rotelle, dove mancavano la bellezza di 7 punti perchè mancava la specifica di "non deabulante". Vi rendete conto? Con sette punti in meno migliaia di persone vanno avanti a lei in graduatoria. Logicamente ho detto alla figlia interessata della pratica, di riandare dal medico generico e farsi rifare la scheda che tra l'altro è costata la bellezza di 60 euro, mica gratis.
Tanti medici si trovano per la prima volta a fare questa scheda a pazienti che magari mai hanno visto, perchè tanti sono seguiti dagli specialisti e dal medico fanno solo la prescrizione dei farmaci.
ASSURDO ANCHE QUESTO!
Sarebbero tante le cose da dire, comunque il malcontento aumenta.
Il Centro Sinistra all'opposizione in Consiglio Regionale Sardegna, con 27 consiglieri, ha presentato una mozione contro questa delibera e il 12 novembre u.s. anche il Centro Destra con 18 Consiglieri ha fatto lo stesso percorso.
Stesso percorso Il Consiglio Provinciale di Sassari avantieri ha presentato una mozione, mentre lunedì prossimo il Consiglio Provinciale di Cagliari discuterà della delibera.
Noi come Comitato familiari per l'attuazione della 162 abbiamo un grande impegno da assolvere il 16 novembre - non voglio dire altro e questa volta incrocio le dita.
La posta in gioco è troppo alta e la serietà dell'argomento è tale che voglio parlare a cose fatte!
Nel mentre dall'Assemblea del 5 è scaturita una nostra mozione, alla quale stanno partecipando in tantissimi e, volendo aderire, questa è la e-mail :
comitatofamiglie162@gmail.com,
basta inviare il priorio nominativo e indirizzo e scrivere nell'oggetto "ADERISCO", non importa se non siete sardi, può farlo chiunque.
Il nostro più grande desiderio è questo, e lo dico con il cuore:
RIDATE DIGNITA' AI NOSTRI DISABILI RIMETTENDO I 25 MILIONI DI EURO MANCANTI E RIPRISTINANDO LE NORME DI ATTUAZIONE DELLA DELIBERA CHE SIAMO DIGNITOSE DI TALE NOME....RICORDANDO CHE I NOSTRI DISABILI ....SONO ANCHE UNA GRANDISSIMA ONDA ELETTORALE, FATTA NON SOLO DI LORO MA ANCHE DAI LORO FAMILIARI.
Continuiamo a parlare della delibera 34/30 del 18 ottobre, delibera che si riallaccia alla L.162/98, delibera che taglierà ai disabili tantissimi soldi e di conseguenza verranno meno assistenza e quant'altro, servizi che per tanti anni hanno portato sollievo alle famiglie dei disabili in tutta la Sardegna.
Dopo l'Assemblea all'Hotel Mediterraneo di Cagliari. dove hanno partecipato più di 200 persone in rappresentanza di tante associazioni di disabili, disabili, esponenti politici e semplici cittadini, siamo stati invitati dal sindaco di Guspini a partecipare ad un'assemblea per spiegare alla cittadinanza gli effetti che si verificheranno con l'attuazione di questa delibera.
Siamo stati sul territorio il 9 u.s, altri inviti ci sono arrivati per altre iniziative non istituzionali sia sul territorio di Senorbì che per San Sperate e speriamo di riuscire a partecipare per spiegare.
Nel mentre il mio Comune che è quello di Quartu ha chiuso al 9 u.s. la possibilità di poter presentare le domande per accedere a questi contributi, mentre altri Comuni hanno tempo sino al 30 di novembre e qualcuno sino al 3 di dicembre.
Da qualche giorno sono diventata responsabile nel mio territorio di Cagliari dell'Ufficio H per quanto riguarda il mio sindacato.
Vi posso dire che per ora ho visionato esclusivamente pratiche per la 162, si sono presentate da me persone completamente sbigottite all'assolvimento di una mole così assurda di documentazione da espletare, sballottate da un ufficio all'altro, non per niente all'Assemblea al Mediterraneo ho definito questa delibera "UN TOUR TURISTICO".
Non si possono veicolare persone di qua e di là all'infinito, per me esiste un solo scopo : FARLE DESISTERE - FARLE SCORAGGIARE E MOLLARE TUTTO!!!
Mi è capitata, per esempio, una coppia anziana, dove la signora portava con sè in giro per gli uffici (non sapeva dove lasciarlo) il marito appena dimesso dall'ospedale per un ictus cerebrale e, presentavano la domanda per il figlio quarantenne gravemente disabile. Figlio che hanno sempre accudito questi genitori senza chiedere niente a nessuno, ora costretti a chiedere un intervento con la 162.
Ho visionato una scheda sulla salute, di una signora in sedia a rotelle, dove mancavano la bellezza di 7 punti perchè mancava la specifica di "non deabulante". Vi rendete conto? Con sette punti in meno migliaia di persone vanno avanti a lei in graduatoria. Logicamente ho detto alla figlia interessata della pratica, di riandare dal medico generico e farsi rifare la scheda che tra l'altro è costata la bellezza di 60 euro, mica gratis.
Tanti medici si trovano per la prima volta a fare questa scheda a pazienti che magari mai hanno visto, perchè tanti sono seguiti dagli specialisti e dal medico fanno solo la prescrizione dei farmaci.
ASSURDO ANCHE QUESTO!
Sarebbero tante le cose da dire, comunque il malcontento aumenta.
Il Centro Sinistra all'opposizione in Consiglio Regionale Sardegna, con 27 consiglieri, ha presentato una mozione contro questa delibera e il 12 novembre u.s. anche il Centro Destra con 18 Consiglieri ha fatto lo stesso percorso.
Stesso percorso Il Consiglio Provinciale di Sassari avantieri ha presentato una mozione, mentre lunedì prossimo il Consiglio Provinciale di Cagliari discuterà della delibera.
Noi come Comitato familiari per l'attuazione della 162 abbiamo un grande impegno da assolvere il 16 novembre - non voglio dire altro e questa volta incrocio le dita.
La posta in gioco è troppo alta e la serietà dell'argomento è tale che voglio parlare a cose fatte!
Nel mentre dall'Assemblea del 5 è scaturita una nostra mozione, alla quale stanno partecipando in tantissimi e, volendo aderire, questa è la e-mail :
comitatofamiglie162@gmail.com,
basta inviare il priorio nominativo e indirizzo e scrivere nell'oggetto "ADERISCO", non importa se non siete sardi, può farlo chiunque.
Il nostro più grande desiderio è questo, e lo dico con il cuore:
RIDATE DIGNITA' AI NOSTRI DISABILI RIMETTENDO I 25 MILIONI DI EURO MANCANTI E RIPRISTINANDO LE NORME DI ATTUAZIONE DELLA DELIBERA CHE SIAMO DIGNITOSE DI TALE NOME....RICORDANDO CHE I NOSTRI DISABILI ....SONO ANCHE UNA GRANDISSIMA ONDA ELETTORALE, FATTA NON SOLO DI LORO MA ANCHE DAI LORO FAMILIARI.
venerdì 12 novembre 2010
VORREI UN PAIO DI SCARPE CON LE SUOLE.
Su segnalazione di TIMEOUT pubblichiamo questa lettera, di un papà trentino (che saluto), come ulteriore testimonianza della vita surreale, dai risvolti kafkiani, che noi, genitori con figli disabili sperimentiamo....... emblematico il punto alla fine del titolo, invece che un punto esclamativo.
di TIMEOUT:
Vorrei vedere la faccia delle commesse se, entrando in un negozio di scarpe, chiedessi un paio di scarpe…con le suole. Un po’ bizzarra come richiesta non vi pare? Che le scarpe abbiano anche la suola E’ OVVIO! Eppure non è così ovvio! Per chi ha una disabilità la suola delle scarpe ortopediche può essere un valore aggiunto, un optional; leggete un po’ cosa scrive papà Claudio in questa lettera aperta al giornale L’Adige di Trento:
"Giorni scorsi mi sono recato, come ormai da tanti anni, al solito laboratorio di attrezzature ortopediche, munito di certificazione medica, per prenotare le scarpe ortopediche per mio figlio disabile. Scarponcini invernali adeguati alla stagione che sta arrivando, corredate di suole di gomma tipo carro armato.
L’addetta mi informa che quest’anno mi devo pagare le suole (circa 53 euro) perché le stesse non rientrano nei rimborsi previsti dall’azienda sanitaria. Sono esterrefatto.
Il tutto perché viene spolverata una circolare vecchia di almeno 20 anni in cui si prevede che le suole di questo tipo sono riconosciute come antiscivolo e pertanto non rimborsabili. Ma dico io proprio perché sono per persone disabili sono antiscivolo! Faccio anche notare che le scarpe e suole arrivano così direttamente dalla fabbrica in un pezzo unico di fusione. Non è una suola applicata ad un’altra.
Siamo veramente al paradosso. Le scarpe da sempre sono considerate tali complete di suole.
Purtroppo, con il fatto di tagliare le spese a tutti i costi (sempre ai più deboli?) si perde anche il buon senso, trascendendo facilmente nel ridicolo. Cose che ti avviliscono e ti fanno arrabbiare".
Claudio Chini
"Giorni scorsi mi sono recato, come ormai da tanti anni, al solito laboratorio di attrezzature ortopediche, munito di certificazione medica, per prenotare le scarpe ortopediche per mio figlio disabile. Scarponcini invernali adeguati alla stagione che sta arrivando, corredate di suole di gomma tipo carro armato.
L’addetta mi informa che quest’anno mi devo pagare le suole (circa 53 euro) perché le stesse non rientrano nei rimborsi previsti dall’azienda sanitaria. Sono esterrefatto.
Il tutto perché viene spolverata una circolare vecchia di almeno 20 anni in cui si prevede che le suole di questo tipo sono riconosciute come antiscivolo e pertanto non rimborsabili. Ma dico io proprio perché sono per persone disabili sono antiscivolo! Faccio anche notare che le scarpe e suole arrivano così direttamente dalla fabbrica in un pezzo unico di fusione. Non è una suola applicata ad un’altra.
Siamo veramente al paradosso. Le scarpe da sempre sono considerate tali complete di suole.
Purtroppo, con il fatto di tagliare le spese a tutti i costi (sempre ai più deboli?) si perde anche il buon senso, trascendendo facilmente nel ridicolo. Cose che ti avviliscono e ti fanno arrabbiare".
Claudio Chini
giovedì 11 novembre 2010
Il "tenore" di vita e i "bassi" della politica
Leggendo l'ultimo post di mresciani sulla vicenda della 162 in Sardegna (ricordiamo che questi genitori stanno lottando per i diritti dei loro figli dal dicembre del 2009, quasi 12 mesi, un anno!) non ho potuto fare a meno di buttar giù alcune considerazioni.Intanto: nel resto del nostro Paese come siamo messi con l'applicazione di questa legge? Quanti ne fruiscono e come sono realizzati i progetti?
Dal feedback che mi giunge dalle numerose testimonianze di altri genitori, di tutt'Italia, che raccolgo da tre anni a questa parte, posso dire che questa legge è praticamente sconosciuta.
Andando poi a cercare sul web ci si fa un'idea di come ogni Comune interpreti le leggi NAZIONALI ponendo delle limitazioni arbitrarie: limiti di età, limiti di reddito, restrizioni in base alle patologie.... insomma: un bel minestrone!
Mi domando se, questi politici, che hanno il potere di applicare le leggi o meglio di stanziare i fondi per applicarle, perchè il busillis sta tutto nei soldi al giorno d'oggi, si siano mai chiesti a cosa servano questi progetti per la vita indipendente per i disabili.
Se cambiassero punto d'osservazione e cioè se guardassero a come è il tenore di vita dei genitori che hanno un figlio disabile, forse capirebbero.
Com'è il tenore di vita dei genitori?
Facciamo un esempio: una coppia tra i 40 e 50 anni con due figli suppergiù adolescenti, mettiamo che lavori solo il padre e la madre ha scelto di dedicarsi alla famiglia. Possiamo immaginare tutti com'è questo tenore, e come sia il tran tran giornaliero.
Adesso prendiamo un'altra coppia in tutto e per tutto simile alla prima con l'unica differenza che uno dei figli è disabile grave.
Con l'espressione disabile grave si riunisce una vasta gamma di situazioni, per farci capire diciamo che "grave" consiste nel non essere in grado di compiere le normali azioni che tutti noi sappiamo compiere che non vuol dire solo "sono allettato" o "sono sulla carrozzina" ma anche se cammino e parlo e ci vedo o ci sento benissimo e magari faccio anche sport a livello agonistico o sono un artista del modellismo, putacaso, io "disabile grave" messo in una situazione normalissima come nadare a comprare il latte al negozio sottocasa non so neanche da parte iniziare.
Rendo l'idea?
Vorrei riuscire a spiegare alle persone normali cosa significa accudire un figlio che non si muove o che non ci vede oppure che non trova la spazzola perchè i suoi schemi mentali sono così diversi per cui o gli oggetti sono sempre nella medesima posizione e sono sempre gli stessi o lui non vedrà mai la spazzola anche se ce l'ha davanti al naso.
Vorrei farvi capire cosa vuol dire comunicare con un figlio che non parla o parla in un modo tutto suo.
Oppure cosa vuol dire gestire un figlio autistico.
Vorrei riuscire a spiegare cosa significa uscire con il proprio figlio "diverso", che magari riesce a bere solo stando sdraiato e quindi l'autonomia dell'uscita è molto breve – a volte, fuori, non esistono nemmeno i bagni per normodotati e sappiamo tutti come stanno messi i bagni per disabili in Italia.
Vorrei spiegare cosa significa essere bloccati in casa cioè proprio non poter uscire neanche per andare all'edicola angolo o magari a portare il bimbo al parco per la barriera architettonica di 7 miserrimi gradini e tu sei da mesi in lotta con asl e quant'altri perchè ti senti dire che l'ausilio che richiedi non esiste, costa troppo, non è sicuro e via di queste amenità.
Vorrei che la gente normale si rendesse conto di cosa vuol dire iscrivere tuo figlio a scuola e ogni anno, da anni, devi ricorrere agli avvocati perchè lui abbia qualcosa che è garantito per tutti dalla Costituzione (il diritto allo studio) ma che in realtà è una battaglia per equipararlo allo status di persona e non di alieno da integrare; l'avvocato è l'ultima spiaggia, dopo battaglie a colpi di raccomandate e colloqui etc in cui tu genitore, ormai ti sei fatto una cultura da leguleio – al massimo un genitore di bambino normodotato va a lamentarsi perchè manca la carta igienica, la carta per le fotocopie non certo perchè suo figlio viene discriminato, parcheggiato in corridoio quando non rifiutato e sicuramente non si deve pagare di tasca propria la formazione degli insegnanti.
Non sono sicura di riuscire a descrivere bene tutto quello che tocca ad una famiglia come le nostre, perchè ogni settore della vita comporta un'estrema fatica e un notevole esborso di denaro. Dover decidere se mangiare e pagare le bollette oppure offrire a tuo figlio ulteriori ore di terapia, assistenza, svago oppure portarlo dallo specialista tal dei tali, che riceve solo privatamente, non è un bel passatempo.
Chi non vive sulla propria pelle queste cose, difficilmente riesce ad immaginarsi com'è.
Stiamo parlando di qualche milione di italiani e relative famiglie, la cifra esatta non ve la posso dire perchè non la sa l'Istat e manco il Censis.
Alcuni politici del nostro Paese, però, hanno le idee chiare: la stragrande maggioranza di questi milioni in realtà fa finta e percepisce dei soldi dallo Stato illecitamente. Per cui è scattata la monovra della caccia alle streghe e i fondi, per le leggi che vanno a tutelare le persone disabili, sono stati ulteriormente e pesantemente ridotti se non azzerati.
Leggevo questo articolo di Franco Bomprezzi in cui si chiede "dobbiamo ancora alzare la voce o sarebbe più corretto abbassare il fruscio, il rumore di fondo?".
Se tutti, uniti, parlassimo e continuassimo a farlo non ci sarebbe bisogno di alzare la voce. Né ci sarebbe bisogno di queste umilianti azioni come la protesta dei malati di SLA, indegne di un Paese che vorrebbe definirsi civile.
Vorrei riuscire a spiegare cosa significa uscire con il proprio figlio "diverso", che magari riesce a bere solo stando sdraiato e quindi l'autonomia dell'uscita è molto breve – a volte, fuori, non esistono nemmeno i bagni per normodotati e sappiamo tutti come stanno messi i bagni per disabili in Italia.
Vorrei spiegare cosa significa essere bloccati in casa cioè proprio non poter uscire neanche per andare all'edicola angolo o magari a portare il bimbo al parco per la barriera architettonica di 7 miserrimi gradini e tu sei da mesi in lotta con asl e quant'altri perchè ti senti dire che l'ausilio che richiedi non esiste, costa troppo, non è sicuro e via di queste amenità.
Vorrei che la gente normale si rendesse conto di cosa vuol dire iscrivere tuo figlio a scuola e ogni anno, da anni, devi ricorrere agli avvocati perchè lui abbia qualcosa che è garantito per tutti dalla Costituzione (il diritto allo studio) ma che in realtà è una battaglia per equipararlo allo status di persona e non di alieno da integrare; l'avvocato è l'ultima spiaggia, dopo battaglie a colpi di raccomandate e colloqui etc in cui tu genitore, ormai ti sei fatto una cultura da leguleio – al massimo un genitore di bambino normodotato va a lamentarsi perchè manca la carta igienica, la carta per le fotocopie non certo perchè suo figlio viene discriminato, parcheggiato in corridoio quando non rifiutato e sicuramente non si deve pagare di tasca propria la formazione degli insegnanti.
Non sono sicura di riuscire a descrivere bene tutto quello che tocca ad una famiglia come le nostre, perchè ogni settore della vita comporta un'estrema fatica e un notevole esborso di denaro. Dover decidere se mangiare e pagare le bollette oppure offrire a tuo figlio ulteriori ore di terapia, assistenza, svago oppure portarlo dallo specialista tal dei tali, che riceve solo privatamente, non è un bel passatempo.
Chi non vive sulla propria pelle queste cose, difficilmente riesce ad immaginarsi com'è.
Stiamo parlando di qualche milione di italiani e relative famiglie, la cifra esatta non ve la posso dire perchè non la sa l'Istat e manco il Censis.
Alcuni politici del nostro Paese, però, hanno le idee chiare: la stragrande maggioranza di questi milioni in realtà fa finta e percepisce dei soldi dallo Stato illecitamente. Per cui è scattata la monovra della caccia alle streghe e i fondi, per le leggi che vanno a tutelare le persone disabili, sono stati ulteriormente e pesantemente ridotti se non azzerati.
Leggevo questo articolo di Franco Bomprezzi in cui si chiede "dobbiamo ancora alzare la voce o sarebbe più corretto abbassare il fruscio, il rumore di fondo?".
Se tutti, uniti, parlassimo e continuassimo a farlo non ci sarebbe bisogno di alzare la voce. Né ci sarebbe bisogno di queste umilianti azioni come la protesta dei malati di SLA, indegne di un Paese che vorrebbe definirsi civile.
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