DIVERSAMENTE TV

In un precedente post di parlavo di come il mezzo televisivo passa l’informazione sulla disabilità.
Ho dimenticato di dire che si parla anche di tragedie (casi in cui genitori completamente abbandonati a sé stessi, compiono quell’atto che lascia tutti addolorati, ma non sorpresi…. E qui ci sarebbe tanto da dire sull’argomento, la prima osservazione: se tutti non sono sorpresi vuol dire che se l’aspettavano e quindi tutti erano al corrente, ma?…). Oppure si fa la tv del dolore. Oppure se sei o sei stato un personaggio famoso, di colpo si viene a conoscenza di tale grave malattia (come se fino al giorno prima non fosse mai esistita) e si organizzano partite di calcio e certi famosi programmi televisivi dedicano intere puntate all’argomento.
Leggendo un articolo sul sito di Superando scopro che Gad Lerner ha realizzato una puntata de “L’infedele” per Eluana Englaro. L’articolo che ho letto, a firma Fulvio de Nigris lo trovate qui:
http://www.superando.it/content/view/3756/112/
L’articolo è intitolato: “Manca una televisione coraggiosa che sappia raccontare”.
Non so se serva coraggio oppure una diversa prospettiva (cultura? Forma mentis? Esperienza diretta?) per parlare in Tv di disabilità. Una risposta ce la danno gli ideatori di HandyTv.
Questo è il sito: http://www.handytv.it/
Giovedì 6 novembre alle 21.30 ci sarà un collegamento telefonico con il primo movens di tutto il gruppo dei Genitori Tosti, la mamma più tosta.
Vi voglio segnalare anche C6Tv, che ha dimostrato cultura e forma mentis all’altezza:
http://c6postit.blogspot.com/
Per il resto, piove.

Ah, vi dice nulla il nome Astutillo Malgioglio, a proposito di calcio?
ecco qui:

http://it.wikipedia.org/wiki/Astutillo_Malgioglio

e qui:

http://www.asromaultras.it/astutillo_intervista.html

Ci piacerebbe avere sue notizie.

la storia che non vorremmo più sentire

Tra le tante lettere e le dimostrazioni di supporto che ci sono giunte, una in particolare mi ha colpito perché è un caso esemplare di come vanno le cose in Italia, per un genitore come noi.
Oltre all’angoscia che legittimamente attanaglia il genitore, quando gli viene detto che il figlio “ha qualcosa che non va” si aggiunge tutto un iter a dir poco kafkiano: nessuno sa niente, nessuno ti dice niente e tu sei solo con le tue domande e tuo figlio e tutti problemi connessi che impattano duramente su tutta la tua vita. Eppure le leggi ci sono, le strutture ci sono, le figure professionali dedicate ci sono, le associazioni di riferimento ci sono…… perché deve ancora succedere una storia così?
“Nessuno” si identifica in: medici – pensiamo al pediatra, il primo interlocutore che un genitore ha e poi gli specialisti dell’ospedale, gli assistenti sociali, gli educatori, qualsiasi persona che tu incontri in un centro di riabilitazione – perché lì ci finisci inevitabilmente. Sono TANTE persone, tutte nesci?
Questa mamma non dice se accanto a sé ha il compagno, ma io mi auguro di sì – e purtroppo un’altra realtà con cui le mamme devono fare i conti è anche l’abbandono del proprio marito/compagno. Nel peggiore dei casi anche la famiglia di origine si defila.

Questa lettera contiene tutto ciò che DOVREBBE essere evitato ad un genitore. Mamma di A. ce la faremo insieme. I ladri sono gli altri.


“Salve sono la mamma di A. di 7 anni, mia figlia ha la sindrome di xxxxxx, malattia degenerativa progressiva. Dopo 2 lunghi anni di visite mediche, analisi, ricoveri solo 3 mesi fa ci hanno saputo fare una diagnosi. Nel frattempo la situazione peggiora, mia figlia non cammina più da sola, e per la scuola diventa un disagio, sopratutto per le madri dei compagni di mia figlia. Solo quest'anno hanno deciso di dare la maestra di sostegno solo 6 ore a settimana, assistenza scolastica 10 ore, di cui il martedi è completamente scoperta. Ogni giorno c'è un problema, un ostacolo da dover superare e cerco di farmi forte, pensando che prima o poi ce la farò.
Ho chiesto il part-time, 4 ore la mattina,e mal volentieri me l' hanno concesso, dopo tante discussioni, adesso mi ritrovo a lavorare per solo 300 euro di stipendio, i miei datori di lavoro mi stanno rendendo la vita difficile, a portarmi di chiedere le dimissioni. Solo il 13 ottobre scorso mia figlia ha fatto la visita per l'invalidità e la 104 (e scusate l'ignoranza ma di agevolazioni o contributi non ne ho idea in che consiste, perché a chiunque chiedo sembra che sto rubando). In questi mesi ne abbiamo passate tante, l'ipocrisia delle persone che ci stava vicino, la superficialità di medici che al posto del cuore hanno pietre,e per fare da cornice a tutto questo tanti problemi burocratici, tante porte e telefoni sbattuti in faccia. Ho chiesto aiuto al sindaco del mio paese, tante belle parole e nessuna concretezza. Ho letto le vostre lettere, e vivo ogni singola vostra parola scritta, vorrei urlare al mondo ciò che stiamo passando e per fortuna ho trovato il vostro sito, VOGLIO ESSERE UNA DI VOI E FIRMARE LE VOSTRE LETTERE ALLE AUTORITA', VOGLIO FAR PARTE NELL'ELENCO IN CALCE AL TESTO DI OGNI VOSTRA LETTERA,FIERA DI ESSERE UNA MAMMA TOSTA.
VI RINGRAZIO PER LA VOSTRA ATTENZIONE E PER LA POSSIBILITA' DI FARCI SENTIRE IN QUESTO MONDO SORDO E CIECO”

Credits: grazie a tutti i siti e i blogger che ospitano le nostre lettere e parlano di noi, a Rita Guma presidente di Osservatorio sulla Legalità Onlus, a Enrique e Postit di C6TV, ad Amelia di Autismoparliamone e a tutti i genitori tosti che “lavorano anche di notte”.
Ricordate:
17 novembre 2008
3 dicembre 2008

LETTERA #3

Evvai! Oggi è stata spedita la terza lettera scritta dai Genitori Tosti.

eccovi il testo:

http://www.superando.it/content/view/3748/11

Leggete, diffondete, se condividete sottoscrivete.

Altra bella notizia è che si è parlato anche di questo, stavolta in TV:

http://www.handytv.it/indexcopertina.php?id=128

Ringraziamo C6TV ed Enrique della trasmissione Post it.

Per ora le notizie mi sembrano più che sufficienti.

Ricordate:

17 novembre 2008

3 dicembre 2008

BOMBO

Quando ero piccola piccola, i miei genitori mi chiedevano "Vuoi il bombo?". Il bombo era il bicchiere d'acqua - pensateci: cosa c'è di più comune di un bicchiere d'acqua?

Mio figlio, treenne abbondante, beve solo ed esclusivamente dal biberon. Beve latte con biscotti, camomilla, succhi di frutta. L'acqua non sa neanche che sapore ha, perchè è impossibile dargliela.

Ah: beve solo in posizione sdraiata, perchè non è in grado di stare seduto, non ha abbastanza forza muscolare etc.etc. Anzi, stando ai dottori non sarebbe mai stato in grado di reggere il biberon da solo. Fortuna che certi medici non sono il Vangelo e spesso le mamme sono più testarde....

Inoltre mio figlio gradisce unicamente un certo di tipo di tettarella e un preciso modello di biberon. Come lo so? perchè una volta dimenticammo la borsa, con dentro il suo bibe, in un luogo che avrebbe riaperto il lunedì mattina: era sabato sera.

Mio marito battè tutte le farmacie di turno e ogni centro commerciale aperto, portando a casa ogni tipo di biberon/tettarella:nostro figlio non bevve, non bevve finchè non recuperammo la borsa, il lunedì mattina...

Siete mai stati 30/40 ore senza bere?

Ci sono bimbi che proprio non riescono a bere (deglutire) perciò devono assumere l'acqua sotto forma di gel.

Ci sono bimbi che non bevono proprio, usando la bocca intendo, bensì si idratano attraverso un tubicino che entra direttamente nello stomaco: si chiama PEG, si inietta liquido e cibo tramite una siringa, attraverso questo tubicino...

Pensateci, la prossima volta che berrete un bicchiere d'acqua.

Stasera mi è venuta una delle mie idee pazze: mio figlio, che mangia con gusto, masticando, nonostante il grave disallineamento delle mandibole, perchè non può bere l'acqua tra un boccone e l'altro, mentre sta in posizione antigravitazionale (vuol dire "seduto") nel suo sistema di postura (vuol dire "sedia", una sedia speciale che lo sostiene e contiene)? Ho preso una siringa, ho tolto l'ago e ho aspirato l'acqua, l'acqua che beviamo tutti e ho fatto come si fa quando si deve somministrare certi farmaci ai gatti (!!!!!). Mio figlio ha bevuto. L'Acqua.

Che conquista.

Pensateci.

Quando porterete un bicchiere d'acqua alle labbra.

Segnatevi queste due date:

17 novembre 2008

3 dicembre 2008

nella foto: mio figlio la prima volta che ha tenuto il biberon da solo.

DAGLI ATRI MUSCOSI/DAI FORI CADENTI….

Avete mai fatto caso alle notizie sulla disabilità che appaiono sui quotidiani o ai servizi nei tg che o riprendono le anse (quindi niente servizio) o stanno sotto al minuto?
Riguardano o episodi di bullismo, o abusi o appelli per fantomatici viaggi della speranza o l’ennesimo scandaletto sui permessi per il parcheggio fasulli o sui finti invalidi.

In questi giorni da nessuna parte si nominano i soggetti interessati relativamente alla protesta contro il decreto Gelmini, si fanno trasmissioni TV in cui parlano tutti, ma nessuno per l’integrazione scolastica, nessuno per lo scandalone vergognoso del taglio del sostegno e di tutte quelle cose che per noi sono ormai “storia” ma che, per le persone normali, è qualcosa che non esiste.
Domanda: ma l’informazione latita o sono i soggetti interessati che non la raggiungono? Quale che sia sia la risposta, la domanda susseguente è "Perchè?"
Non ci stiamo: tra poco anche noi andremo in Tv, alla radio e continueremo a scrivere ai giornali.
Impossibile far finta di non sentire.

APPUNTAMENTI:
To.is - Creativity Workshop – Gioco Design Disabilità a Torino fino al 28 ottobre, a proposito dei giochi e dei giocattoli per i nostri bambini; la cosa interessante è che poi metteranno a disposizione un manuale in formato pdf per costruire da sé i giocattoli; rimetto il link:
http://www.fondazionepaideia.it/be/main.php?page=fe_std&id_page=det_servizio&sezione_fe=sezione3&id=12
FESTIVAL DELLA SCIENZA a Genova, fino al 4 novembre, l’edizione di quest’anno è dedicata alla diversità. www.festivalscienza.it

CERTI GIORNI E CERTE NOTTI

Stasera è una sera un po’ così, vigilia di un epilogo settimanale piuttosto faticoso e alquanto insonne…. Certe volte le nostre giornate sono come star dentro il bicchiere del frullatore, e così, giorno dopo giorno, e anche la notte.

Certi genitori non dormono neanche la notte, oppure si turnano e poi la mattina ti svegli a vai al lavoro, come se avessi dormito.
Certi giorni hai la fisioterapia e poi la visita e poi il colloquio tale o il collaudo dell’ausilio tal altro, impegni che devi incastrare con le incombenze della vita normale.
Altri giorni tuo figlio, all’improvviso, sta male e non può dirti cosa sente e tu, allora, devi correre in ospedale, oppure ha una crisi più violenta del solito e tu non puoi far altro che dargli un sedativo.
Certi giorni tuo figlio è del tutto scollegato e poco reattivo, altri si muove troppo e sbatte la testa ritmicamente su qualsiasi superficie, persino sul tuo petto, perché altro non ti viene in mente che tenerlo tra le tue braccia per cercare di calmarlo.
Non ci sono feste, week end, ferie, pause, sei sempre in allerta. Tu che magari hai fatto sport da una vita e che al massimo hai preso l’influenza anni e anni fa ti ritrovi l’abbonamento alla tachicardia, tutte le sere quando ti corichi e prima di addormentarti passa anche un’ora abbondante che ti giri e ti rigiri sotto le coltri e continui a guardare la sveglia che ti dice che è passato un minuto dall’ultima volta che hai controllato.
Oppure ti addormenti di colpo sul divano, sulla sedia o persino sul pavimento alle ore più insolite o inopportune perché al tuo corpo puoi chiedere fino ad un certo punto.
Il medico, il tuo medico di base, che magari ti visita da anni e conosce tutta la tua famiglia, ti dice che sei depressa e ti allunga un’impegnativa per una visita psichiatrica – se proprio non vuoi prendere le pastigliette antidepressive, almeno vai a farti visitare il cervello! Certo, perché con un figlio “così” è ovvio che stai male. “Hai un problema grosso!”.
Che gli dici al tuo medico che classifica tuo figlio un “problema grosso”? Ma lo mandi a stendere, come direbbe una mia amica – mamma(supermegamaxi)TOSTA .
Non so se l’avete letto ma il romanzo “Gorkij Park” è la quintessenza del genitore tosto, intendo il protagonista. Fatemi sapere.
Il problema grosso è tutto quello che ti circonda, che non capisce o, meglio, non vuol capire.

In mezzo a tutto questo però ti arrivano delle grandi notizie! Esempio questa:

http://www.fondazionepaideia.it/be/main.php?page=fe_std&id_page=det_servizio&sezione_fe=sezione3&id=12
ringrazio Valeria per averlo segnalato.

Ci sono altre notizie belle e importanti ma ve le dico domani. Intanto grazie a tutti quelli che ci scrivono.

MINISTRO A DOMICILIO

Bello leggere che una mamma scrive ad un ministro e lo invita a casa sua, per sperimentare dal vivo com’è, la vita con un figlio disabile e per far capire che tagliare, ai dipendenti pubblici, i tre giorni di permesso mensili per l’assistenza, come prevede la legge 104, vuol dire complicare ulteriormente la vita.
Stupefacente leggere che il ministro accetta l’invito e aspetta una telefonata per sapere quando. Precisando: “E` per le famiglie come la sua che sto facendo questa battaglia, per far sì che altri - quelli che non ne hanno diritto - non le rubino ciò che le spetta”.
Tutti ci auguriamo che sia tutto vero, e non perché la lettera è stata pubblicata su un quotidiano. E ci aspettiamo di sentire il proseguo, com’è andata e che conclusioni tirerà questo ministro.

Segnalo e ringraziamo per l'ospitalità:

http://www.lastampa.it/_web/cmstp/tmplrubriche/blog/grubrica.asp?ID_blog=211&ID_articolo=82&ID_sezione=&sezione=

GIOCHIAMO?

Un aspetto fondamentale per lo sviluppo di un bambino è il gioco, che, all’inizio, è un forma di apprendimento e, con il passare degli anni, diventa un modo per socializzare, passare il tempo, divertirsi, sfogare le energie in eccesso.
Tutti i bambini giocano. Tranne i bambini disabili.
Esagerata!, esclamerete.

Eh, magari!
Un bambino disabile fa riabilitazione (fisioterapia), i suoi migliori amici sono i fornitori di tutori, bustini, sistemi di postura e tutto ciò che serve a tenerlo fermo, nella posizione corretta.
Nessun diritto di gioco. Tant’è vero che avete mai visto, voi, un negozio di giocattoli per bambini disabili? Oh certo, esistono dei giocattoli da catalogo, un unico importatore, forse due (vi prego smentitemi se fossi mal informata!) e ovviamente i prezzi sono esorbitanti e i giochi limitati.
Possibile che a nessuno, almeno uno, possidente di una fabbrica (anche a conduzione familiare) di GIOCATTOLI, non gli sia venuto da investire un po’ nel settore – dicono che vengono premiate le idee innovative che conquistano nuove nicchie di mercato. Tutte fandonie?
A meno che tu genitore non abbia il pallino del bricolage e il garage riattato a falegnameria/laboratorio e ti metti di buzzo buono a modificare giocattoli preesistenti oppure aspetti che, alla prima occasione, i parenti elargiscano la mancetta al pargolo o, in mancanza di parenti, la tredicesima, e ordini uno di quei giochi costruiti in materiale atossico, che rispetta l’ambiente e stimola le facoltà intellettive.
Una via di mezzo no?

Talvolta sul forum che frequentiamo noi genitori tosti si presenta un qualche laureando ingegnere, cui il prof ha affibbiato la tesi su un “prototipo di giocattolo per bambini disabili”. Bellissimo! All’inizio sono tutti entusiasti, chiedono consigli, esternano le loro idee… e poi? Scompaiono, forse si fanno anche cambiare argomento della tesi. Peccato!

Certo la fantasia e l’inventiva di noi genitori non ha limiti e t’ingegni anche con materiali poverissimi ma: e quelli che non hanno fantasia e inventiva? E poi: cosa fa un genitore spesso? Va al negozio e compra un gioco per suo figlio..... Noi dobbiamo sempre tornare a casa con l'ultimo modello di plantari?

Se il gioco è la prima tappa dell’apprendimento, vuol dire che ai nostri bambini è precluso ulteriormente progredire.
E come cresce, un bambino senza giochi?

Pensavo fosse un medico, invece era un botanico!

In un precedente post parlavo di una cultura NUOVA, di cui dobbiamo essere noi per primi (che viviamo la disabilità attraverso i nostri figli) i portavoce, se vogliamo modificare il contesto e avvicinare sempre più il mondo reale col nostro Matrix.

Il signore qui in foto si occupa di COMUNICAZIONE, uno dei molteplici mezzi che possiede, la cultura, per diffondersi.

Questo signore fa anche un mucchio di altre cose: scrive libri (al momento ne ha pubblicati 8), collabora con riviste, compare in tv, parla alla radio, relaziona ai convegni, recita nei film, fonda comunità di accoglienza, dal 1986 ad oggi ha realizzato più di 3.000 incontri con i ragazzi nelle scuole italiane (cliccate sul link a sinistra "Progetto Calamaio"), scrive testi di canzoni, dirige la rivista Hp-accaparlante, è il presidente del Centro di Documentazione Handicap di Bologna, città nella cui provincia risiede, tiene corsi di formazione sulla diversità.

In una parola: una persona fantastica, il cui lavoro e impegno ha contribuito e contribuisce a modificare il contesto, in Italia.

Che c'entra il titolo con il signor Claudio Imprudente?

Ve lo spiega lui, in questo bellissimo pezzo da lui scritto, dedicato a tutti i genitori (e rispettivi pargoli) che, loro malgrado, sono incappati in un botanico....

LA STORIA DI UN GERANIO

Vi racconto di un mio recente incontro al Centro Documentazione Handicap di Bologna, dove lavoro. Erano presenti un gruppo d'insegnati tedeschi che ogni anno trascorrono una settimana nel bolognese per incontrare alcune realtà operanti nel sociale, come scuole ed associazioni; solitamente l'ultimo giorno che trascorrono in Italia ci fanno visita per una chiacchierata di conoscenza. Io preferisco sempre rendere attivi questi incontri, andare un po' oltre le chiacchiere, giocare, così da far toccar con mano ciò di cui si sta parlando. Quest'anno avevo messo al centro della tavola una bellissima pianta e ho iniziato dicendo che quella pianta era il mio biglietto da visita. Ho raccontato come solitamente la mia presentazione ai convegni fosse "Salve, sono un geranio". Immaginate lo stupore negli occhi dei tedeschi, lo sguardo perso ma attento di chi non capisce ma rimane concentrato per intuire dove voglio arrivare con i miei giochetti. Ho poi spiegato che mi presento così facendo memoria di ciò che era stato detto a mia madre al momento della mia nascita: "Signora, guardi, suo figlio è vivo, ma resterà per sempre un vegetale". Allora io ho scelto come vegetale di essere una pianta di geranio. Le facce dei tedeschi si facevano sempre più sconvolte e curiose nello stesso tempo. Uscendo dalla mia esperienza personale ho deciso d'instaurare un dialogo che stimolasse anche il loro contributo sulla questione "pianta o persona"? Si tratta infatti di una questione che non riguarda solo me, tutte le persone handicappate gravi vengono definite dei vegetali sin dalla nascita e così sono dunque costretti a presentarsi per il resto della loro vita. Dico spesso, a questo proposito, che sono contento di essere handicappato e di esserlo fino in fondo, così tutto si mette in discussione, si mette in crisi...altrimenti non mi sarei mai valso del titolo di un geranio! Allora di fronte a questo dato di fatto chiedevo ai tedeschi di avanzare ipotesi o proposte concrete per trasformare queste piante in persone. Sono uscite un po' tutte quelle solite cose che si fanno con una pianta: la si annaffia, la si tiene al sole, le si cambia la terra, la si concima. Ma non basta ancora, facendo tutto questo, assolutamente necessario, la pianta rimane sempre pianta. Allora escono le proposte più folli e, a mio avviso, anche un po' patologiche: le si parla, la si tiene in compagnia, le si fa ascoltare musica. Ok, ma sempre pianta rimane, forse più bella, forse anche un po' frustrata, ma sempre pianta è. I tedeschi non sanno più cosa dire, come gestire la situazione: si legge loro negli occhi lo smarrimento più totale. Decido di buttarmi e dare la soluzione dell'enigma che li sta rendendo sempre più pensierosi. Tutto quello che è stato proposto appartiene a quella che si chiama assistenza, ma abbiamo visto come con la sola assistenza, seppur necessaria, la pianta rimane ancora pianta. Per farla diventare persona bisogna abbassarsi al suo livello, guardarla dritto negli occhi e istaurare con lei una relazione alla pari, ecco che la pianta diventa persona. Non è comunque uno sforzo unilaterale! La relazione alla pari si crea con il contributo di tutte le parti; in certe situazioni questo contributo è messo a disposizione incondizionatamente. Non lo trovate affascinate? Tutti sono capaci di fare assistenza, anche il Presidente del Consiglio fa assistenza, ma la pianta rimane pianta: se non ci rapportiamo alla diversità nel giusto modo rischiamo di copiare un modello già vecchio, bisogna cambiare la cultura. Dobbiamo, insomma, fare un salto di qualità che è insieme politico e culturale. Attenzione però: se la persona diversabile non è disposta a giocarsi in una relazione autentica, uscendo dalla logica del mero farsi aiutare, non otterremo una vera reciprocità. Quasi mai si pensa che l'integrazione non è solo l'accoglienza da parte della "normalità" del "diverso", ma anche il "diverso" deve accogliere la "normalità". Il diversabile deve accettare i propri deficit, averne consapevolezza, e fare in modo che l'handicap non influenzi negativamente il rapporto con un'altra persona, che a sua volta si sforza di fare altrettanto: entrambi devono accettare i propri limiti. Perché la pianta diventi persona si deve pensare adulta, come diceva spesso il mio amico Mario Tortello. E....se proprio volete annaffiarmi...fatelo con la birra Adescott!

grazie alla mammatosta Daniela per l'imput!

LA SCUOLA FANTASTICA 2

LE COSE INIZIANO A MUOVERSI

Fa piacere aver letto sul Corsera di oggi, un bell'articolo a firma Gabriela Jacomella intitolato "Disabili a scuola, ma non in classe. Più della metà vengono tenuti a lungo fuori dalle aule. 164 mila studenti, con 93 mila insegnanti di sostegno": interessante l'intervento di Antonio Nocchetti presidente di www.tuttiascuola.org . Per leggere integralmente l'articolo:http://www.corriere.it/cronache/08_ottobre_20/disabili_a_scuola_jacomella_13e0dbb8-9e7c-11dd-b7ca-00144f02aabc.shtml

Su La Nuova Ferrara di ieri invece si legge:

«No alle classi speciali per alunni disabili» La Nuova Ferrara (19-10-2008)
Il portavoce Trombini: «Forme inquietanti di discriminazione» FERRARA. Il Comitato ferrarese Area disabili, che riunisce le organizzazioni che si occupano di disabilità nel nostro territorio è molto preoccupato per quanto avviene «nella scuola e nel mondo dell'educazione in questo periodo». Le disposizioni di legge - spiega il portavoce Marco Trombini - che «a partire dall'estate scorsa sono prodotte e successivamente comunicate ai cittadini con toni rassicuranti, contengono in realtà provvedimenti che devastano l'idea di società che abbiamo contribuito a costruire ed in cui crediamo fortemente. Tagli come non sono stati mai prodotti prima. Tagli a scapito delle persone e della loro formazione. Tagli a scapito dell'istruzione, dell'accoglienza e dell'integrazione».La politica, afferma il portavoce di Area disabili, «è fatta di scelte e in questo Paese si sceglie di investire in spese militari piuttosto che in educazione; si tollerano i reati di evasione fiscale e contro il patrimonio ma si accettano forme inquietanti di razzismo e discriminazione. Sono segnali di una politica miope, autoritaria e poco interessata al confronto e allo sviluppo di una scuola che aiuti a crescere futuri adulti con un senso critico tale da affrontare consapevolmente le sfide di questo mondo complesso. Ciò che ci preoccupa maggiormente è lo sfondo di discriminazione sociale che tale politica di tagli e di esclusioni provoca. Si torna alle classi differenziali per gli alunni stranieri, in un Paese come l'Italia all'avanguardia in tutto il mondo per il coraggio di una legge che più di 30 anni fa si proponeva l'obiettivo di creare una scuola inclusiva per tutti. Il ministro Gelmini, in una seduta della Camera, lascia intendere la sua disponibilità a un ritorno a classi speciali per gli alunni con disabilità. Tutto ciò ci indigna e ci allarma».Si è già vissuta in Italia - ricorda Trombini -, «la realtà della segregazione in istituti e classi speciali: è grave che, dopo tali esperienze, qualcuno abbia il coraggio di prospettare un'idea di società che esclude e abbandona. In questo Paese la qualità della scuola è cresciuta anche grazie all'inserimento degli alunni con disabilità nelle classi comuni della scuola pubblica. Questa nuova politica scolastica fatta di tagli, economie presunte, annunci e smentite, rigore, disciplina, ordine, divise, autorità, voto in condotta, bocciature, selezione produce in tutti ulteriore insicurezza, diffidenza e conflitti come scrivono i professori Andrea Canevaro e Dario Janes nella loro lettera di dimissioni dall'Osservatorio permanente sull'integrazione scolastica. Questa politica di distruzione mirata rappresenta un modo inaccettabile di affrontare i veri problemi della scuola, che andrebbero affrontati seriamente garantendo partecipazione, dialogo, confronto, ascolto e rispetto delle persone e delle loro capacità, abilità e competenze». Per questo il Comitato ferrarese Area Disabili è nettamente contrario «a questa politica scolastica che non considera la scuola come un luogo di investimento culturale e d'integrazione per la società in cui crediamo: solidale, aperta e pacifica».

Infine, sul sito osservatorio sulla legalità c'è una PETIZIONE che si può (si deve!) firmare:

http://www.osservatoriosullalegalita.org/08/appelli/1080sost egno.htm

Ringrazio le mammetoste Domiziana e Marina per le segnalazioni e invito chiunque a segnalarci altri articoli o iniziative in tema.

Vi ricordo che il testo della lettera che i GENITORI TOSTI hanno scritto al Ministro Gelmini si può leggere anche qui
Aiutateci a diffonderla e sottoscrivetela.

p.s. grazie a Stefano Borgataro/Superando e a Simona/Oltre Le Barriere.

LA SCUOLA FANTASTICA

COME SI REALIZZA L'INCLUSIONE
In Italia non esiste alcuna commissione sanitaria, sociale o educativa né ufficio amministrativo che decide se l'alunno possa o non possa frequentare una scuola o se debba essere avviato ad una scuola speciale o ad una scuola comune.
In Italia, tutte le scuole statali e le scuole non statali (private, comunali e regionali) che ottengono la parificazione, ai sensi della Legge 62/2000, hanno l'obbligo di accettare l'iscrizione degli alunni con disabilità anche se in situazione di gravità. Anzi, il rifiuto di iscrizione ditali alunni è punito penalmente.
I genitori iscrivono il figlio disabile alla scuola materna (dopo il terzo anno di età) o a quella elementare obbligatoria (dopo il sesto anno di età), consegnando le diagnosi.
Sulla base della diagnosi, gli insegnanti della classe, la famiglia e gli operatori sociosanitari che seguono l'alunno impostano il Piano Educativo Individualizzato (PEI) (Legge 104/92, articolo 12, commi 5, 6 e 8) che comprende sinteticamente il progetto riabilitativo, quello di socializzazione e quello didattico (Legge 104/92, articolo 13, comma 1, lettera a). Questa équipe viene chiamata nella pratica Gruppo di Lavoro operativo sull'alunno con Handicap (GLH) e provvede anche alle verifiche periodiche sui risultati globali; la valutazione sui risultati del solo progetto didattico è invece riservata ai soli docenti.
Il piano educativo individualizzato ed il conseguente progetto didattico debbono essere sostenuti da personale e strumenti anche tecnologici adeguati al tipo di minorazione e di gravità.
Così, ad esempio, un bambino cieco deve avere un insegnante specializzato che conosce l'alfabeto "Braille" coi puntini a rilievo (Legge 104/92 art 14); il bambino sordo, se è munito di una protesi acustica fino dai primi mesi o al primo anno di vita, oltre ad un insegnante specializzato per sordi e la capacità della lettura labiale, deve anche avere in classe un "campo magnetico" che riduce gli effetti di disturbo sulla protesi acustica prodotti dai rumori esterni. A partire dalla scuola media si comincia a chiedere pure computer con programmi di "sottotitolazione simultanea", cioè che traducono in una riga di parole mobili le parole che vengono pronunciate dagli insegnanti. Se il bambino sordo non è stato protesizzato bene e parla e/o percepisce male, ha diritto ad una "interprete della lingua dei segni"; un bambino spastico ha bisogno di un insegnante specializzato e, se necessario, di un assistente che lo sposta da un'aula all'altra e lo porta ai servizi igienici, o provvedendo anche a pulirlo se non ha il controllo degli sfinteri e si sporca ; un bambino con handicap intellettivo, ad es. con sindrome di Down o con ritardo mentale più grave, ha bisogno di un insegnante specializzato e di materiale didattico specifico ad es. per imparare a contare o a parlare o comunque a comunicare anche con mezzi non verbali.
La legge prevede anche che il trasporto dall'abitazione allo stabilimento scolastico sia fornito gratuitamente.
Gli insegnanti per il "sostegno didattico" si specializzano con due anni di corso specifico e sono pagati dall'amministrazione scolastica così come gli assistenti per gli spostamenti e l'igiene personale.
Il materiale didattico specifico è fornito in buona parte dai Comuni (città di residenza dell'alunno) ed in parte dall'amministrazione scolastica (computer con sintesi vocale per i ciechi, con tastiera a tasti larghi per gli spastici...)
Inoltre gli Enti locali forniscono, ad esempio, i libri trascritti in braille per i ciechi, un educatore per aiutare nei compiti a casa i sordi, assistenti per assistenza domiciliare pomeridiana per i disabili motori o intellettivi. Sempre gli Enti locali forniscono assistenti per accompagnare i disabili a scuola, al centro di riabilitazione, di formazione professionale, al centro diurno dove i disabili più gravi svolgono attività di gioco, in piscina, ad uno spettacolo...
Le "intese" (oggi "accordi di programma") fra le diverse istituzioni pubbliche regolano le modalità di offerta di questi servizi.

tratto da: "La Normativa sull'educazione inclusiva delle persone con disabilità in Italia:la storia, gli aspetti istituzionali, e le prassi applicative" di Salvatore Nocera.

Per leggere tutto l'articolo: http://www.fiadda.it/integrazione%20consiglio%20nocera.htm

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In questi tempi di riforma della scuola, in cui ogni categoria sociale manifesta il proprio pensiero, tutto tace dal fronte "disabilità" ed, anzi, ci si dimette anche dall'osservatorio sull'integrazione scolastica del Ministero della Pubblica Istruzione.

L'assurdo è che le leggi ci sono, ma nessuno le rispetta e gli alunni disabili cui è garantito il diritto allo studio sono quelli che hanno genitori che sanno farsi sentire.

Vi pare giusto? Perchè poter mandare il proprio figlio a scuola è un favore che ci fanno e non un sacrosanto diritto, al pari degli altri?

UNA CULTURA NUOVA

All'inizio della nostra "avventura", pensavo che, forse, per mio figlio sarebbero serviti luoghi appositi e tempi diversi. Col senno di poi, mi chiedo quanto questo mio pensiero fosse tutto mio e non in grande parte il riflesso di ciò che mi trasmettevano medici, riabilitatori, operatori del sociale - unici nostri interlocutori all'epoca.

Questo "ciò" fa parte di una certa cultura, largamente condivisa persino dagli stessi genitori.

Nonostante li avessi cercati da tutte le parti - perchè noi comunque uscivamo e andavamo al centro commerciale, al parco, in piscina, in montagna, al mare, in centro a passeggiare, nel borgo a fare le commissioni quotidiane - altri genitori non se ne vedevano. Avrei voluto tanto partecipare o creare un gruppo di Auto Mutuo Aiuto ma da noi non si usa, anzi il trend è che tutto va gestito e contenuto nelle mura domestiche.

Solo dopo molti mesi, approdando ad un centro di riabilitazione ho incontrato altri genitori.

L'impatto della prima volta fu traumatico: tu arrivi nella sala d'aspetto, tutti ti guardano ma nessuno ti saluta. Le espressioni dei volti poi! Dolore pietrificato. Nessuno guardava gli altri nè scambiava una chiacchiera.

Silenzio.

Interrotto a tratti da qualche pianto di bimbo dietro a una delle tante porte.

Robe da girar i tacchi e correre via.

Il nostro "buongiorno" risuonò per parecchi secondi nella sala come come una piuma lasciata cadere toccando il suolo, dopo infiniti dondolii.

Dopo l'ora canonica ce ne andammo salutando e almeno qualcuno rispose.

Dopo un anno le cose sono molto migliorate: conosco per nome parecchi bambini, un paio di mamme si sbilanciano a scambiare qualche frase, con una nonna ci siamo raccontate le rispettive peripezie.

Se al mondo mostriamo maschere affrante e silenzio e stiamo nel confortevole guscio di casa, il mondo non vorrà avere molto a che fare con noi e si farà una certa sua idea sul nostro conto.

Il dolore è comprensibile, ma non può essere una scusa per vivere male: confrontarsi con chi vive la nostra stessa esperienza è fondamentale per capire che non si è soli e che la vita va riorganizzata si, ma rimane la tua vita dove puoi farci entrare le gite, le pizzate con gli amici, i concerti, il cinema e anche la palestra o il calcetto, perchè no?

Sempre per la cultura diffusa e difficile da scrostare (ma per ogni macchia esiste il detersivo adatto, dicono) chi dovrebbe fornirti i servizi, quando tu li richiedi, ti risponde con la classica frase "Sento una grande sofferenza...".

Eccerto che soffro! Sei la decima persona cui chiedo la stessa cosa e ottengo come risposta "Non conosco questa legge", "Lei è la prima che fa questa richiesta", "Non saprei ma credo di no": minimo ti viene il latte alle ginocchia e, se fossi uomo, probabilmente si dilaterebbe qualcosa, laggiù. E qui ti tocca veramente un corso acellerato alla Rocky Marciano: tener testa ai burocrati (non tutti per fortuna ma ahinoi molti) vale la medaglia d'oro alle olimpiadi della pazienza. Ma non mollando contribuiamo a cambiare questa cultura che ormai è obsoleta e da mandare in soffitta.

Fatevi tosti anche voi. Ne vale la pena.

Piccola dedica musicale (perchè ancora non ho imparato a caricare i video):

http://www.youtube.com/watch?v=l-ITv4OBV9c

p.s.: no, la signora nella foto del primo post non sono io, bensi Erma Bombeck, giornalista e scrittrice, portatrice di malattia rara e di un ancor più rara vis comica.

Colpevoli di avere figli disabili?

'E quanto si è chiesta e chiede ai suoi destinatari, la signora LiLia Manganaro.
Mai vorrei, una mattina, aprire l'uscio e veder spuntare l'angoletto di un foglio di carta da sotto lo zerbino, come invece è successo a questa mamma padovana, una mattina di qualche settimana fa.
Provando dolore, rabbia, disgusto e sconforto, immagino questa madre che si china, sfila il foglio e lo avvicina al volto per leggere ciò che una mano ignobile e vigliacca ha vergato.
Vigliacca perchè non ha avuto il coraggio di firmarsi.
Ignobile perchè altra definizione non trovo per il seguente (mantengo lo stampatello dell'originale):

'E DA ANNI CHE VI DOBBIAMO SOPPORTARE. AVETE CREATO DANNI INCALCOLABILI NELLA TRANQUILLITA' DEL CONDOMINIO. AVETE SOLO DIRITTI, LE REGOLE SIETE ABILI A FARVELE SU MISURA.
SIAMO IN UNA CASA CIVILE E NON AL COTTOLENGO.
PER NOTTI INTERE TREMANO I MURI.
DOMENICHE INTERE CON RUMORI INSOPPORTABILI.
VI SIETE FATTI L'ASCENSORE SU MISURA E QUANDO SIETE NELLE PARTI COMUNI (ENTRATE-PIANEROTTOLI) CREATE LO SCOMPIGLIO.
ANDATEVENE!
ANDATE VIA AL PIU' PRESTO
ANDATE VIA! VIA! FUORI
DETTE IN PAROLE SEMPLICI
AVETE ROTTO I C......I
PER ANNI
ANDATEVENE
ANDATE VIA

Questa mamma, cui va tutta la nostra solidarietà e ammirazione, non si è certo fatta intimorire ma ha presentato denuncia, ha scritto all'amministratore del condominio, al sindaco, al vescovo, al direttore dell'USL e quindi ha infilato copia di ciò che ha scritto anche nella cassetta della posta di tutti gli inquilini del condominio, dove abita da ben 28 anni.
Eccovi il testo, ripreso da Il Mattino di Padova:

Scriviamo per denunciare un fatto molto grave. Abbiamo trovato, sullo zerbino del nostro appartamento, un foglietto anonimo il cui contenuto ha profondamente ferito e offeso noi e i nostri figli. Non pensavamo che, nel 3° millennio nella Padova universitaria, ricca di tradizioni culturali, di solidarietà e volontariato, dopo quasi 30 anni di vita in questo condominio trascorsi mantenendo rapporti educati e civili con tutti, ci sarebbe capitato di leggere parole così violente, offensive nei confronti nostri e dei nostri figli disabili con autismo, privi di linguaggio. L’intolleranza, il livore, la discriminazione di cui è intriso quello scritto ci fanno venire i brividi e devono fare riflettere. Noi genitori, impegnati per anni nella scuola come docenti, abbiamo trascorso la vita a insegnare la tolleranza e di rispetto delle diversità. In particolare la sottoscritta continua a battersi per l’ inclusione scolastica e sociale delle persone con disabilità. Pur nella consapevolezza che una sola voce non fa coro e nella certezza che molti dei nostri coinquilini non si sentono rappresentati dalle parole incivili dello scritto pervenutoci, non vogliamo far cadere nel silenzio un episodio così grave e parliamo anche a nome di tutti quei genitori che subiscono senza fiatare, anzi sentendosi in qualche modo colpevoli. Vogliamo ricordare che leggi italiane e internazionali, conquistate in questi 60 anni, grazie alle battaglie di associazioni come Anffas, di forze politiche e sindacali, di uomini e donne intelligenti e sensibili, assicurano diritto di cittadinanza anche alle persone con disabilità. Vogliamo ricordare che:

1) la Costituzione all’art. 3 recita: «Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, razza, lingua, religione, opinioni politiche, condizioni personali e sociali»;

2) la Legge 104/92, rafforzata dalla legge n. 67/2006 (Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni) tutela i diritti dei disabili in ogni ambito della vita.

3) La Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, all’art. 1 recita: «Scopo della presente Convenzione è promuovere, proteggere e garantire il pieno godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità e promuovere il rispetto della loro intrinseca dignità.

Per quanto sopra scritto, per noi che ci sentiamo feriti, per i nostri figli che non possono difendersi da soli (...) per tutti coloro che si trovano nelle nostre condizioni o che potrebbero trovarcisi in futuro, non potevamo far cadere nel nulla un episodio così grave: ci siamo già recati dai carabinieri e abbiamo inviato una denuncia alla Procura. A questo punto vogliamo chiedere se dobbiamo sentirci colpevoli noi come genitori, se desideriamo che i nostri figli possano tornare a casa alla sera, dopo aver passato la giornata al Centro Giovani psicotici dell’Ulss 16 (...) o se si deve sentire colpevole l’a utore di quell’ignobile foglietto, che non ha avuto coraggio di esprimere civilmente i suoi disagi guardandoci negli occhi.

Se volete scrivere alla signora per testimoniarle solidarietà cercate all'ANFASS di Padova, lei è il vicepresidente.

Ka mate! Ka mate! Ka Ora! Ka Ora!

Sapete quella pubblicità della macchina "pensata" apposta per le mamme di oggi, quella dove alla fine dello spot c'è una squadra di mamme che fa l'Haka (è una danza maori dove urli a più non posso e fai le smorfie più tremende)?

Mi veniva da sorridere ogni volta che la vedevo: queste mamme "normali" devono affrontare una guerra quotidiana eh?

Dicono che la pubblicità rispecchia la società e non ne è il modello, come erroneamente si pensa

Mi piacerebbe che questi creativi della pubblicità, visto che non devono far altro che trasferire la realtà nei loro spot, passassero non dico una settimana ma 1 giorno (perchè di più non reggerebbero) in una delle nostre case e vivessero, facendo esattamente le stesse cose che
facciamo noi.

Scommetto che poi creerebbero una campagna pubblicitaria su un veicolo che ai Suv e Supercar gli fa un baffo, altro che Haka!

Già che ci sono, pensierino per chi costruisce le auto: perchè non fate un'auto SU MISURA per le esigenze di chi trasporta un disabile, che la pedana di sollevamento ce l'hai di serie?

E perchè, visto che di recente una famosa casa italiana ha investito un sacco per la campagna sulla sicurezza in auto (leggasi: seggiolini per bambini) non ha pensato a TUTTI i bambini? Perchè io devo spendere tra i 1200 e i 2300 euro per avere un normalissimo seggiolino da auto,
quando invece una mamma "normale" va al negozio e con una cifra tra i 60 e i 300 euro se la cava, potendo, tra l'altro, scegliere tra un'infinita gamma di modelli/colori/optional.

Forse qualcuno di voi si starà chiedendo come mai un seggiolino da auto per un bambino disabile costi così tanto: non pensiate che sia realizzato con chissà quale materiale "tecnico" e frutto di uno studio scientifico cui sta dietro un progetto, un brevetto etc.

'E un seggiolino comune, che passa nell'officina di una ditta specializzata che fornisce un qualche certificato di idoneità e - magia! - il seggiolino si trasforma in un AUSILIO.

Sotto questa definizione - che vuol dire "AIUTO", sicuramente NON economico per noi genitori, rientrano tutti i NORMALI oggetti d'uso quotidiano: il letto, la vasca da bagno, la sedia o seggiolone e via elencando.

Non parliamo, poi, quando uno dei nostri figli inizia il percorso scolastico, a partire dal nido: tutti trovano la sedia, il banchetto, il bagno (leggi water), i libri, la lavagna, l'insegnante etc.

I nostri figli no - almeno finchè i loro genitori non vincono le lunghe ed estanuanti battaglie che devono ingaggiare, a suon di raccomandate A.R., colloqui, riunioni, telefonate, a volte, spesso purtroppo,consulenze legali e sentenze del TAR.

Tutto questo i genitori "normali" non lo vivono mai.

Per questo, poichè abbiamo deciso di dire "BASTA", sono nati i GENITORI TOSTI -IN TUTTI I POSTI.

La nostra vità già è difficile per motivi di ordine medico e viene completamente stravolta e confinata negli ambulatori degli specialisti, nelle corsie degli ospedali, nelle sale d'attesa dei centri di riabilitazione; a volte siamo costretti ad affrontare lunghi viaggi e relativi soggiorni in altre città, regioni, addirittura Stati, perchè, dove viviamo, non c'è quello che serve ai nostri figli.

Perchè faticare ANCHE nella vita normale quando esistono le leggi (quasi mai applicate) che ci permetterebbero di viverla?

Vi chiederete cosa fanno i GENITORI TOSTI - vi rimando al motore di ricerca, rimarrete stupiti.

Per diventare uno di noi o per sottoscrivere le nostre lettere alle autorità, scrivetemi: mammatosta@gmail.com

Alla prossima!

p.s. l'avete letto il libro?

SI VIENE SCELTI?

Credo e temo di aver coniato un neologismo - disabilitudine.....

Avete presente il film Matrix? tu vivi la tua vita tranquillamente, sai quello che conosci, è tutto ok, ma ad un certo punto incontri Morpheus che ti dice che la realtà non è quella che vedi, è tutta un'illusione e se vuoi sapere com'è davvero altro non devi fare che ingoiare una
pillola... etc etc etc (bè, vedetevi il film!).

Tralasciamo la storia de "l'eletto" con il placet di Erma Bombeck (*).

Nel mio caso nessuno è venuto a dirmi nulla, nessuna pillola, è stato come una mano gigantesca che mi abbia preso e buttato altrove, senza troppi complimenti.

Suppongo sia la stessa identica trafila che è capitata a molti.

Di cosa sto parlando?

Bè, sto parlando di quando e come nasce tuo figlio.

Nel mio caso, come in moltissimi altri casi, nessuno si è accorto di nulla quando è nato.

Dopo pochi mesi era impossibile non accorgersi che qualcosa non andava.

Sicchè, noi genitori, a cuor leggero del tutto ignari, siamo andati dalla pediatra.....

Dopo tre anni ancora non sappiamo cos'ha nostro figlio, nessuno medico ha saputo dire alcunchè. Abbiamo incontrato quasi 50 medici.

Mi reputo molto fortunata, perchè quasi subito, dopo l'impatto con gli ospedali, le caterve di esami, i medici sfingi, sono approdata su un forum, frequentato da genitori come me.

Mi si è aperto un mondo, appunto Matrix.

Esiste un mondo parallelo e ignorato, popolato da migliaia di persone che viaggiano in un'altra dimensione.

Ma non perchè l'abbiano scelto è la società, la cultura "sociale", che ti costringe, tuo malgrado, a
vivere su Marte.

L'altra fortuna enorme è stata leggere un libro, scritto da alcuni genitori (che scrivono su quel forum), che raccontano questa vita ignorata, ma vissuta quotidianamente.

Il libro si intitola "Mio figlio ha le ali", ed. Erikson.

Ve lo consiglio anche se non avete un figlio disabile, l'ho fatto leggere a molte persone che la disabilità non sanno neanche cos'è e sono rimaste tutte molto colpite, hanno iniziato a guardarsi attorno con occhi nuovi.

La disabilitudine invece è la condizione in cui stanno i genitori, sempre che superino il primo gradino.

Un figlio disabile è un figlio.
Punto.

Quello è il gradino.

Non è la malattia, non è "non saprà mai fare questo o quello come tutti gli altri bambini": è tuo figlio.

Non è una vita facile ma a sentire gli altri, quelli che hanno i figli "normali" a volte (spesso?) mi sento la donna più fortunata e felice del mondo!

Ok, mica posso dire tutto adesso in questo post.

Alla prossima e procuratevi il libro.

Ai genitori che si riconoscono, a parte lasciare un commento, fatevi sentire, perchè, dovete sapere che esistono dei GENITORI TOSTI.

Ma ve lo racconto alla prossima!

(*) La signora Bombeck è diventata nota in Italia grazie a "Anche le formiche nel loro piccolo si incazzano" voll. 1, 2 e 3. Tra le altre svariate cose ha scritto un pezzo mirabile su come Dio sceglie le mamme.... usate San google. Amen.

disabilitudine