ANNO NUOVO, VITA NUOVA?

Fare progetti, covare sogni e avere desideri sono molle della vita, che ci spingono qua e là, su e giù... Chi dice che ha tutto e non ha bisogno di niente, non la racconta giusta.
Il bello della vita: ognuno ha il suo, nessuno può dire quale vita sia l'ideale, nonostante tutti, chi più chi meno, vi aspirino.
Non vorrei scadere nel banale perciò passo la palla a chi, della vita, ne sapeva un pochino di più(*):
LA VITA E' UN OPPORTUNITA', COGLILA.
LA VITA E' BELLEZZA, AMMIRALA.
LA VITA E' BEATITUDINE, ASSAPORALA.
LA VITA E' UN SOGNO, FANNE UNA REALTA'.
LA VITA E' UNA SFIDA, AFFRONTALA.
LA VITA E' UN DOVERE, COMPILO.
LA VITA E' UN GIOCO, GIOCALO.
LA VITA E' PREZIOSA, ABBINE CURA.
LA VITA E' UNA RICCHEZZA, CONSERVALA.
LA VITA E' AMORE, GODINE.
LA VITA E' UN MISTERO, SCOPRILO.
LA VITA E' PROMESSA, ADEMPILA.
LA VITA E' TRISTEZZA, SUPERALA.
LA VITA E' UN INNO, CANTALO.
LA VITA E' UNA LOTTA, ACCETTALA.
LA VITA E' UNA TRAGEDIA, AFFERRALA CORPO A CORPO.
LA VITA E' UN'AVVENTURA, RISCHIALA.
LA VITA E' FECILIOTà, MERITALA.
LA VITA E' LA VITA, DIFENDILA.
Bon.
Potevamo farvi gli auguri per l'anno nuovo senza farvi un piccolo regalo?
Nooooo!
Abbiamo pensato di fare qualcosa che vi accompagni per tutto il 2009.
Un calendario.
Soggetto: i genitori. Tosti.
Non serve a raccogliere fondi per nessuna causa benefica.
Serve a sapere che giorno è.
Serve a fare progetti, covare sogni e avere desideri... serve a tutto quello che vorrete che serva.
Questo è il frontespizio:


Per averlo tutto (sia in formato elettronico che cartaceo) scriveteci.
BUON 2009.

ai biscotti di Proust.....
http://www.youtube.com/watch?v=AJS7-NFikmg
(*) Madre Teresa.

UNA ROSA DI NOME NATHAN

Ciao sono la mamma di Nathan, un bimbo volato via a causa di una crudele SMA1 (Atrofia Muscolare Spinale di tipo 1).
Ho voluto creare questo Blog per dare uno spazio di sfogo a tutte le mamme degli angeli... quei bimbi scomparsi o che soffrono a causa delle malattie spesso definite rare. Perchè nessuna mamma si senta sola davanti alle diagnosi, alle incertezze, all'ignoranza e a dover affrontare improvvisamente simili mostri....Solo intrecciando la nostra rete di fili invisibili riusciremo a fare qualcosa...
Se vi va raccontatemi le vostre storie...Vi aspetto...
La mamma di Nathan
mail: nathan.j@libero.it

Così scrive Daniela, mamma di Nathan, per presentare il suo blog.
La sua storia è una di quelle che ti lasciano il segno, che ti cambiano irrimediabilmente e non possono che renderti migliore e darti quella forza che a volte ti viene a mancare.
Leggendo i vari post cresce la meraviglia ammirata per questa donna, che ha trasformato il dolore più grande che possa capitarti in un potente motore,per aiutare altre mamme e per non dimenticare ogni piccolo angelo, come Nathan.
Daniela ha inaugurato un progetto educativo, raccoglie fondi per la ricerca sulla malattia, segue le famiglie, si adopera per fornire tutte le informazioni utili, affinchè i genitori e i loro bambini affrontino al meglio del meglio il loro percorso.E si adopera perchè questa malattia, sebbene rara, non rimanga un macigno esclusivo sulle spalle dei genitori: sul suo blog c'è tutto, io non saprei dire meglio.
Oggi per Daniela è un giorno particolare, ma spero che ogni mamma le sia vicina (oggi e sempre) come lei lo è per tante. Oggi spero ci sia il sole. Forza e un grande abbraccio!
La storia di Daniela parla da sola e tutti dovrebbero conoscerla.
Eccola qui.

O 'E NATALE TUTTI I GIORNI......

Il regalo di Natale

Un’estate di qualche anno fa, hai deciso di farci un bello scherzetto, anche se carnevale era passato da un bel pezzo. Eri ancora nella pancia della tua mamma e, fra una capriola e qualche calcio di troppo , ti sei ritrovata improvvisamente senza il liquido dove sguazzavi allegramente qualche attimo prima.
Troppo… troppissimo presto. “Qualche giorno di attesa e la natura farà il suo corso”, sentenzia qualcuno. Eppure ti vedo lì, attraverso l’ecografia, viva, piccola piccola. “Sta soffrendo “ aggiunge qualcun altro, ma le parole mi trapassano le orecchie e non le sento, non rispondo, penso solo che sei ancora in Paradiso, serena, fra gli angeli.
Passa qualche giorno, una settimana…due. Un mese…..due mesi….
Va bene, ora sei stanca, non ce la fai più, ti sento quasi urlare che vuoi uscire, vuoi vedere cosa c’è oltre, qui da noi. Ti aspettiamo, è ora, ti fanno nascere, ma è ancora troppo presto. Ricomincia la storia, non si sa se vedrai la luce del giorno dopo.
Vado a casa, stanco, cerco di dormire. Mi affido a Qualcuno che faccia una scelta, non la migliore ma quella giusta, e, solo dopo anni forse ho capito il perché fosse quella giusta. Una telefonata mi fa tornare alla realtà : “Abbiamo chiamato il frate….. per il battesimo”. Parto di corsa, ma non riesco ad arrivare in tempo… per il battesimo. Le infermiere ti hanno fatto da madrine e io non ero lì vicino a te. Penso, però, sempre che non sei sola, sei con le tue amichette e amichetti, dentro quelle gabbie di plastica che vi fanno da mamma, fra luci, pulsanti e allarmi, in lotta ogni giorno per il giorno dopo e per giorni migliori……
E’ passato qualche mese e siamo in prossimità del Natale e finalmente puoi andare a casa tua, la tua nuova casa: è un regalo, anzi è il regalo di Natale per tutti noi, un regalo un po’ difettoso e con la garanzia scaduta. Ma non importa, sei un regalo da abbracciare, ma non sei un peluche, da annusare ma non sei un profumo, da giocarci ma giocattolo non sei. Sei un esserino che ha bisogno di tante cose, di tutto ma soprattutto di amore infinito…….

Ecco, il mio pensiero corre a tutti i bambini, a questi bambini che hanno illuminato anche solo per un attimo gli occhi dei loro genitori, a questi bambini che sono diventati ragazzi, a questi ragazzi che sono diventati adulti.
Per noi genitori saranno comunque semplicemente i nostri ‘bimbi speciali’.

Buon Natale a tutti. Papàtosto Andrea

E anche quest'anno è Natale. Che questa pausa nataliza sia la più
divertente, la più rilassante, la più serena e che ci riempia di nuova
energia da sprigionare nell'anno che verrà.
Mammatosta Daniela

Un anno intero a correre, rincorrere (chi???), in giro per gli uffici alle prese con i nostri compiti per cercare di semplificare la burocrazia disabilese. Arduo compito......qualcuno ci riesce, qualche altro si perde nei meandri delle pratiche e con molte difficoltà riesce a uscirne.
Nonostante tutto, siamo arrivati a questi giorni di festa. Noi cerchiamo per quanto ci è permesso di vivere e far vivere questi giorni di festa AL MEGLIO e l'augurio che voglio fare ai genitori che come me credono fermamente al lavoro che si fa per aiutare i propri figli (diciamo un pochinino più sfortunati) è:
di trascorrere questi giorni in famiglia per assaporare il vero senso dell'amore e di tutto quello che ci è dato da godere, saranno anche piccole cose ma fanno parte della nostra vita e dobbiamo assaporarle e interiorizzarle, farne tesoro per poi sopportare tutto quello che invece dalla vita non vorremmo MAI conoscere ma che gioca-forza ci fanno conoscere.
Perciò tutti in gamba, per terminare ma anche per riniziare un anno nuovo, dove ci sarà il posto per la calma, la tranquillità e la positività che non deve MAI mancare......e caso mai se qualcuno si dimentica che ci sono dovuti dei diritti .........ebbè allora glielo possiamo ricordare...........prima con le parole e poi con i fogli scritti ......e se i fogli scritti da noi non li capiranno ci preoccuperemmo di farglieli scrivere dai nostri amici legali.
Su con la vita ed auguri a tutti e mi raccomando latte e biscotti per rifocillare Babbo Natale e per le renne un pò di fieno.
Bacioniiiiiiiiiiiii a tutti.
Mammatosta Marisa

Auguri di buon Natale, a tutti coloro che 365 giorni l’anno possono guardare brillanti e luminosi occhi, più di qualsiasi stella cometa, a chi può sentire in ogni momento candide e gioiose voci, più di qualsiasi strenna natalizia, a chi ogni giorno un bimbo con le ali lo può abbracciare d’amore, più di qualsiasi cherubino, a chi il Natale capita solo come consacrazione di una festa lunga un anno.
Papàtosto Max


Auguri pensando a tutte le persone che dedicano la loro vita a migliorare la vita degli altri e non lo fanno solo per lavoro, auguri a tutti quelli che non staccano neanche a Natale, auguri a chi manca di qualcosa, qualsiasi cosa sia, auguri a quelli che vengono giudicati solo dalle apparenze e per queste spregiati.... perchè o è Natale tutti i giorni o non è Natale mai :)
http://www.youtube.com/watch?v=kt7L4X4li_k

LA FASSINA

(Piccola favola per Natale)

A volte vieni a conoscenza di realtà che non immaginavi di avere, proprio dietro l’angolo! La maggior parte di noi vive vicino a grossi centri o città. Non so se qualcuno di voi ha l’esperienza di vivere in un paese un po’ fuori dai centri urbani…..beh, io no, non mi sono mai resa conto delle difficoltà che una famiglia con un bambino disabile può avere vivendo in un paesino in montagna. Hanno Asl, ma non hanno centri adeguati per la terapia, quel poco che sono riusciti ad ottenere è per i ragazzi adulti, ma per i piccoli non c’è nulla, sono costretti ad appoggiarsi ai centri delle città: significa minimo un’ora e mezza di strada per arrivare al centro per fare terapia e poi un'altra ora e mezza per tornare a casa; bambini piccoli, fagottini stanchi che non riescono neppure a fare terapia perché magari hanno vomitato durante il viaggio a causa di tutte quelle curve. C’è un ospedale nella valle, sono stati richiesti dei terapisti, ma sono pochi e poi cambiano frequentemente, quindi non c’è continuità. “Chi vuoi che venga qua fra le montagne?” dice un genitore “chi viene è solo di passaggio, un breve periodo e poi alla prima promozione o prima occasione preferiscono il centro cittadino, questo è un luogo per turisti, nella stagione invernale abbiamo numerosi ortopedici per i turisti che si rompono le gambe sulle piste da sci”. Quando domando se hanno mai pensato di unirsi e portare avanti le loro richieste, sorridono questi genitori, forse con un po’ di reticenza: “Ci stiamo provando, ma oltre ad essere troppo pochi dobbiamo anche fare i conti con la mentalità di noi montanari: brava gente, ma chiusa che ancora crede che ognuno debba risolvere i propri problemi fra le proprie mura”. Sono tosti questi genitori, non fuggono dalla loro terra e dai loro monti per una vita più agevole in un altro luogo, ma combattono con determinazione per avere migliori servizi sul proprio territorio. Virtualmente ci regalano una “fassina”(fascina in italiano), un prodotto artigianale che simbolicamente li rappresenta: sono rametti uniti da uno spago e abbelliti con fiori secchi e profumati con la cannella; un rametto da solo si spezza, ma unito saldamente agli altri rametti non si riesce neppure a piegarlo, lo spago rappresenta il legame e le decorazioni sono le idee e i progetti che si riesce a far fiorire tutti insieme.

Ringrazio per aver simboleggiato anche il gruppo Genitori Tosti in una “fassina”. Mammatosta Daniela

FANTASMI

Alla faccia delle classi ponte e dei vari frullamenti di idee dei nostri ministri alla pubblica distruzione.

Sabato 13 dicembre nella scuola media di mia figlia, è stata fatta la rappresentazione di un lavoro svolto in un laboratorio teatrale, fuori orario scolastico, di sole 20 ore e completamente gratuito. Ho pensato a qualcosa di veramente soft......
Tutta la famiglia ed anche la sua pedagogista con figlia al seguito si appresta a vedere lo spettacolo nel teatro scolastico.
Per l'occasione si sono dovute sacrificare due lenzuola matrimoniali che dovevano servire da veste per due fantasmi.....(le uniche protagoniste fantasme-femminili Martina ed Alessia)
Il titolo dell'opera è: Quei poveri fantasmi!!!
Purtroppo alla rappresentazione su dieci attori arrivano a debuttare solo in cinque....un lettore e quattro fantasmi..........Praticamente decimati......
Il presentatore dice di cercare di apprezzare la buona volontà...ma la riuscita della rappresentazione sarà ardua perchè il lavoro così è abbastanza difficile.
In cuor mio mi preparo ad una forte delusione non tanto per me...ma per mia figlia.
Fumata nel palco....molto coreografica......e si vedono questi tre ragazzini che si agitano con le lenzuola e recitano con una tale foga.........che rimango quasi senza fiato.......bravissimi......erano tutti bravissimi.
Il più grande, il fantasma più grande è molto scuro ....e lo scambio per un ragazzo sardo-sardo........e poi mi rendo conto che pronuncia male una parola e .....è straniero............cavolo!!!!!!!! Bellissimo il ruolo che interpreta e come lo interpreta.......con grande enfasi ..........
Che bel lavoro .....e tutto in 20 ore di lezione.........Certo che sono state 20 ore ben lavorate e qualcuno ha fatto più ruoli.........bravi gli insegnanti di recitazione e bravi i nostri ragazzi.
La dirigente scolastica alla quale faccio i complimenti oltre che ai preparatori mi dice che il ragazzo è pakistano ed è entrato a scuola quest'anno non conoscendo una parola di italiano.
Martina poi mi spiega che è in Sardegna solo con il papà perchè la mamma sta in Pakistan.
Allora ho pensato ed ho riflettuto all'inutilità delle classi ponti per gli stranieri....e poi sempre penso che dopo le classi ponte qualche mente pensante-male vorrà fare le classi finestra per i ragazzi disabili..................ma lasciamo perdere.
Allora ricapitolando: in questo lavoro c'erano cinque ragazzi di cui una disabile, mia figlia, e uno straniero ...........che dire: un cocktail perfetto.
Guai a chi cercherà di minare un sodalizio così perfetto.............l'integrazione è riuscire a far stare bene gli italiani con gli stranieri con i disabili e con tutti gli svantaggiati di qualsiasi tipo essi siano.............
Sono i grandi che cercano cavilli perchè i piccoli sanno stare bene dappertutto........
Questa Scuola media Grazia Deledda di Quartu .............mi piace proprio!!!
Complimenti ai prof....ed ai ragazzi ............ed i ringraziamenti sono scontati!!

Scritto da Mammatosta Marisa


qui il testo della piece teatrale

16 ANNI

“Per gli handicappati il tema più urgente è quello di decidere fra un destino di appiattimento sull’assistenza o di sviluppo dell’integrazione sociale. L’opinione pubblica e molti handicappati sembrano accettare la prima soluzione, che significherebbe rinuncia alla partecipazione, passività e marginalità.
C’è un altro pericolo ed è quello di essere convinti che i problemi dei disabili dipendono dai buon sentimenti, dalla politica dei buoni sentimenti. È invece un’esigenza di giustizia in senso giuridico e in senso etico.
Nella condizione umana di una persona handicappata c’è qualcosa di ineliminabile (la menomazione, la diversità, la dipendenza fisica o psicologica dagli altri), ma vi sono difficoltà che possono essere completamente risolte: l’indifferenza sociale, la fatica di farsi strada, la repressione della sessualità, la solitudine, la negazione dell’identità personale, il peso di una cultura fondata sull’apparenza e sulla prestazione.”
Scrive così, nel 2001, a epilogo di un capitolo, nel libro “Legislazione ed handicappati”, Gianni Selleri.
Libro capitatomi casualmente tra le mani, ieri.
Vi siete mai chiesti perché la legge quadro dell’handicap, che regola tutti gli ambiti della disabilità, sia stata fatta SOLO 16 anni fa?
Me lo chiedevo da un po’ e putacaso ho trovato alcune risposte anche grazie al lavoro di Floriana Antonucci (*).
C’è voluta la solita ondata politico-culturale di provenienza statunitense, passata dalla Francia, perché le cose cambiassero, in Italia. Siamo nel 1968. Da lì hanno cominciato a legiferare in Italia, cioè da un movimento di “rottura” d'importazione.
Ancora nel 1971, comunque, un alunno come mio figlio non avrebbe potuto iscriversi ad una scuola comune, bisognerà arrivare al 1977 perché “ciechi, sordi e tetraplegici” abbiano il permesso di studiare, grazie ad una legge.
Ritornando a ciò che scrive Selleri, negli anni ’80, se da una parte c’è il perfezionamento del processo legislativo, di pari passo c’è l’attenuazione dell’integrazione sociale (non trovate che sia paradossale?): è un decennio di crisi (persino nella musica i critici dicono che è stata prodotta la roba peggiore… mah!): crisi finanziaria che ha impattato sull’organizzazione del welfare state, causando disaggregazione dei servizi sanitari da quelli sociali, riproposizione del modello assistenzialistico, privatizzazione dei bisogni, trasformazione dei problemi degli handicappati ad una dimensione tecnica in mano agli specialisti, limitazione dei diritti acquisiti come l’esclusione dal lavoro. Ehm, la storia ritorna?
Un decennio così e poi paff: la legge 104.
Il disabile è finalmente (sancito nero su bianco) una persona, casomai non se ne fosse accorto nessuno. Ma, allora, gli anni '80 a qualcosa sono serviti.
Gli anni ’90 passano insieme all’exploit del volontariato e del terzo settore, succedono ovviamente altre cose: quello che mi premeva capire era cos’è successo dopo, fino al quasi moriente 2008 e soprattutto PERCHE’ dopo 16 anni ancora c’è gente che non sa assolutamente che esiste la legge 104, soprattutto i genitori: credo che se uno si prendesse la briga di leggerla, forse non direbbe più quello che continuo a sentire, le aberrazioni che continuo a verificare, le discriminazioni perpetrate ai danni di chi difendersi non può.
Le informazioni non sono patrimonio protetto e occulto, non si può, NON SI DEVE, ancora oggi, nell’era di internet che hai il mondo a portata di click, nascondersi dietro il dito “Non me l’ha detto nessuno”.
A confronto i genitori dei decenni passati, quando internet era un trastullo dei tecnici alla NASA, i telefoni erano a muro e la gente scriveva lettere di carta, assumono un contorno mitologico! Che se poi internet non ce l’hai, esistono i libri (li vendono nei negozi o sono consultabili nelle biblioteche)!
Se si vuole tutto si può, specie se in ballo c'è il benessere dei nostri figli,il benessere sociale.
E regagliamoglielo il motorino, a questa sedicenne:), perbacco!

(*) lavoro Individuale – Istituto Comprensivo di Giuliano (Roma); fonti: Salvatore Nocera, Sergio Neri, anno non segnalato.

TIRIAMO LE SOMME

Mi rincresce non trovare più un certo link ad un articolo, davvero ben fatto, che illustrava la giornata del 3 dicembre dal punto di vista mediatico; anch’io ho visto alcuni tg e ciò che mi ha urtato sono stati i servizi su studio aperto: la disabilità è una disgrazia e servono dei soldi. Fine. Complimenti a Studioaperto. Meglio il TG5 che almeno ha avuto il buongusto di intervistare il signor Guidi (che non è vero che è l’unico disabile del parlamento italiano, stando a quanto detto iersera da Ileana Argentin a Telethon, lei compresa, adesso nella stanza dei bottoni sono tre – e chi sono gli altri due, mi chiedo? Sempre l’on. Argentin dice che si vede la differenza. Ah si? Ce lo auguriamo!!!!!).
Per il resto, un deserto. Ma quest'anno il nostro Presidente Napolitano ha fatto un discorso più bello.
Si, è vero non è che bisogna ricordarsi dei disabili quando c’è la festa e gli altri 364 giorni chissenefrega, però una festa è una festa.
Abbiamo lanciato un’iniziativa che è stata raccolta e le belle e tenere sorprese non sono mancate, come ci racconta questa mamma siciliana: “Non ti posso mandare la foto della candelina perchè non ho avuto molto successo con la vostra iniziativa nel mio gruppo, erano troppo concentrati nel fare i preparativi per la celebrazione della messa dedicata ai diversamenti abili, allora ho deciso di fare dei bigliettini con scritto: 3 DICEMBRE E' LA GIORNATA EUROPEA DELLA DISABILITA' NON CHIEDIAMO OFFERTE MA SOLO UN SORRISO. E con un gruppo di ragazzi volontari insieme ai nostri ragazzi abbiamo distribuito nelle vie principali della mia città circa 400 bigliettini,i ragazzi si sono pure divertiti, e hanno ricevuto tanti sorrisi e baci.”.
Oppure una zia toscana che ha addobbato degli olivi con tante lanterne e ai passanti che chiedevano se ci fosse una festa, rispondeva “SI, per i bambini disabili”.

Oppure una mamma lombarda

Oppure una mamma sarda che il giorno 3 è stata all’università di Cagliari( grazie ai ragazzi a tutti i ragazzi del gruppo PSICO-LOGICA-MENTE)






Oppure una mamma romana che è andata in tv e ha portato il nostro volantino che è stato inquadrato per bene.
Oppure una mamma veronese che ha portato i nostri volantini qui:
Scuola dell’Infanzia Aporti – Borgo Roma e Scuola Materna Regina della Pace – Buttapietra
Oppure il nido “Piccolo Principe” di Verona che ha fatto questo

A Verona c’era anche questo (due metri di lunghezza x uno e quaranta)aspettate qualche secondo e la scritta affiorerà..... è un effetto ottico ;)oppure cliccateci sopra.

e poi i nostri volantini nella sala d’aspetto del palazzo della sanità (4° piano) e nell’ambulatorio di un medico di base. Grazie anche ai veronesi Cristina e Domenico che hanno esposto in bella vista i nostri volantini nei loro rispettivi esercizi commerciali.
Grazie alla direttrice della Fondazione Hollman che non ha esitato neanche un attimo ad esporre il nostro volantino nella sala “genitori” a Padova.
In tanti ci hanno scritto che si sono dimenticati di fotografare, ma la candela l’hanno accesa, altri che ci dicono che la qualità della foto è scadente, altri che hanno avuto problemi con il pc… non importa, l’importante è che si siano gettati dei piccoli semi che, m’insegnano, germogliano, crescono e sbocciano e danno frutti.
Già,rispondo a chi l'ha chiesto: la foto del post precedente è proprio di Marisa Melis e dedicata a tutti i nostri ragazzi.
Grazie infine all’Unione Sarda, unico quotidiano italiano, dei tanti cui abbiamo spedito il nostro comunicato, che abbia pubblicato, con un bellissimo titolo tra l’altro “Le fiammelle della dignità”.
Uh, avevo dimenticato: hanno acceso le candele anche in Canada e in Illinois e ho appreso dai commenti che anche in Val di Fiemme hanno illuminato la neve... che dire tutto ciò scalda il cuore!
Per qualsiasi informazione, segnalazione, proposta, scriveteci: mammatosta@g.mail.com

TERAPIA O BUFALA?

questa è la lettera #6 che abbiamo inviato al Presidente della Repubblica, Al Presidente del Consiglio, al Ministro Sacconi etc.etc.etc.

Si avvicina il Natale e noi vorremmo regalare tramite Voi ai nostri ragazzi , sia quelli appartenenti al nostro Gruppo sia quelli che vivono in tutta la nostra bella penisola LA SPERANZA, la speranza di poter fare chiarezza su un punto fondamentale della vita dei nostri figli :LA RIABILITAZIONE! Motoria, visiva ,cognitiva!
Nell’ultimo anno sono fiorite sul web e su giornali vari richieste di donazioni in denaro da parte di genitori i cui figli hanno gravi patologie congenite, genetiche, metaboliche o acquisite che ne limitano i movimenti, la parola, la vista , il livello cognitivo; bambini con disabilità e handicap così gravi cui il SSN non ha dato alcuna speranza di recupero, neppure parziale e per cui, se non in sporadici casi, ha attivato una seria e continuativa terapia riabilitativa.
Molti genitori cercando in internet hanno trovato riferimenti inerenti una terapia che si pratica in un unico Centro al mondo, negli Stati Uniti, in Florida che prospetterebbe la possibilità di guarigione o di un importante miglioramento psicofisico che porterebbe, in molti casi, a:

1)sospendere la terapia antiepilettica
2)alimentarsi per via orale
3)coordinare meglio i movimenti
4)acquistare la parola
5)camminare

Questa terapia si avvale dell’OSSIGENOTERAPIA IN CAMERA IPERBARICA (OTI), senza nessun tipo di protocollo né valenza scientifica, unita a riabilitazione motoria intensiva, massaggio cranio sacrale, chiropratica, agopuntura, logopedia ( effettuabili anche in Italia) il tutto per 5, 6 ore al giorno, tutti i giorni. Ogni bambino che si è rivolto al Centro è stato dichiarato un paziente ideale, indipendentemente dalla patologia.

Tutti questi genitori attraverso i media , anche tramite i canali televisivi nazionali, raccontano che un anno di terapia costa 300.000 euro e che bisogna proseguirla per diversi anni per avere dei risultati, e che, a causa del diniego da parte del SSN a rimborsare questa cura, sono costretti a rivolgersi alla pubblica generosità, arrivando a raccogliere cifre tra i 500.000 e 1 milione di euro ciascuno.

I bambini residenti in Italia che hanno affrontato o che si apprestano ad affrontare il viaggio sono più di 30, qualcuno molto conosciuto, qualcuno meno, alcuni hanno affrontato il viaggio usufruendo del trasporto aereo da parte dell’Aeronautica Militare come Missione Umanitaria, per andare in un luogo che non è un ospedale ma semplicemente un ambulatorio, senza la presenza di nessun medico: quando succede qualcosa, come già è successo a molti dei bambini che ci sono stati, bisogna correre d’urgenza al pronto soccorso.
Di nessuno di quelli che sono tornati si è saputo nulla in riferimento ai risultati ottenuti: PERCHE’?

Con un po’ di ricerche in Internet si scopre che posti simili in America ne sono stati aperti a decine e le cifre richieste per le terapie sono di molto inferiori (fino ad un terzo!) rispetto al tanto declamato “unico” posto al mondo dove si effettua questa terapia, tant’è che alcuni di questi genitori si sono trasferiti altrove.
Si scopre infine che molti genitori, non particolarmente avvezzi al mondo mediatico hanno scelto la via più logica per procurarsi i fondi necessari e cioè vendersi tutto.

Due regioni italiane Calabria e Campania hanno anche finanziato con denaro pubblico questi viaggi della speranza, altre Regioni hanno rifiutato, altre ancora stanno riflettendo sull’opportunità o meno di porre a carico della cittadinanza costi per una “terapia” senza alcuna valutazione scientifica e senza alcun studio sull’efficacia della stessa.

I Genitori Tosti lineari e chiari come sempre nell’esposizione delle loro argomentazioni

CHIEDONO

al Ministero della Salute come diretto interlocutore di prendere posizione seria e decisa verso questo fenomeno che rischia di travolgere altre famiglie alla ricerca della cura miracolosa che dia risposte alla disperazione dei genitori.
Che la riabilitazione, specie quella infantile, sia molto trascurata in Italia non è certo un mistero, che ai nostri figli non venga rivolta l’attenzione necessaria per progettare programmi riabilitativi con logopedia e fisioterapia intensiva, lo andiamo ripetendo da anni, siamo quasi quotidianamente in lotta con le varie ASL che, per risparmiare, non vogliono riconoscere una seria riabilitazione ( e come si potrebbe visto la grande ignoranza che ancora esiste intorno a quel meraviglioso motore che è il nostro cervello?), ma in questo caso crediamo si sia proprio toccato il fondo e vogliamo sia fatta chiarezza.
Quindi chiediamo che sia attivata con urgenza una Commissione Ministeriale che approfondisca l’argomento e chiarisca quanto e se l’ossigeno terapia in camera iperbarica , il massaggio cranio sacrale , l’agopuntura, la tutina contenitiva , siano veramente utili e diano risultati strabilianti (che qualcuno dichiara pur non facendone vedere i risultati ufficialmente) per la riabilitazione dei nostri figli e, in caso si riconosca tale beneficio allora:

TUTTE LE REGIONI ITALIANE DEVONO FINANZIARE TALI TERAPIE SIA PER L’EFFETTUAZIONE OLTREOCEANO O DANDO VITA ANCHE IN ITALIA A UNO O DUE CENTRI CHE SI OCCUPINO DI QUESTA RIVOLUZIONARIA SCOPERTA PER CUI TUTTI I BAMBINI ITALIANI POSSANO ACCEDERVI.

in caso contrario il Ministero stesso HA come dovere istituzionale di dichiarare ufficialmente l’inattendibilità di molte di queste terapie per evitare che altre famiglie si facciano travolgere da questo vortice mediatico.

Disponibili a fornire tutta la documentazione necessaria.
I Genitori Tosti.

3 dicembre 2008: la giornata della disabilità.

Che strano celebrare solo un giorno: ogni giorno del mese, ogni mese dell’anno si dovrebbe celebrare la disabilità. Ogni giorno si dovrebbe dare la massima attenzione alla disabilità….
Ogni mattina mi alzo e subito dopo aver preso il caffe’, preparo le medicine a mia figlia, ecco sono già entrata nel mondo della disabilità, ma in effetti non ne esco mai, è la mia vita, ed è il motivo che mi spinge a far tutto. Subito dopo apriamo il pc per cercare se nella posta elettronica troviamo qualche novità riguardo alla malattia…niente …nessuna novità…..Apriamo il sito e facciamo il bagno di cultura medica e di aggiornamento………….è quasi un rito.
Cerchiamo novità, aggiornamenti, ma cerchiamo anche gentilezza e cortesia da parte degli addetti ai lavori, qualche volta la troviamo, tante volte invece no…….e ci incavoliamo, già dobbiamo sgommare per riuscire a far coincidere tutti i tempi con la vita normale e poi nel nostro cammino incontriamo tanti ostacoli.
Chi? Gli addetti ai lavori che sempre dovrebbero darci le indicazioni per districarci nel mondo burocratico della disabilità sono quelli che a volte sembrano caschino dalle nuvole, prima cercano di metterti in difficoltà dicendoti cose assurde e se sbagli a non contro-battere è finita…hai perso. Se invece vedono che tieni testa e reagisci allora li metti in difficoltà e spariscono dagli anditi lasciandoti sola a meditare perché vanno a fare quello che avrebbero dovuto fare cioè informarsi a loro volta ma per bene.
Io non vorrei che si festeggiasse la disabilità, vorrei che si festeggiasse la normalità ma questo avverrà solo quando tutte le persone riusciranno a capire la disabilità …Ma come? Togliendo tutti gli ostacoli che rendono la vita del disabile tortuosa, le pratiche, le riunioni che a volte non servono a niente perché sono fatte solo perché sono da fare ma, non portano a niente se non a farti innervosire ulteriormente se parlando non sei riuscita neanche a farti capire ….perchè loro non volevano capire.
Ma perché non volevano capire? Perché ogni loro appoggio alla tua causa, vorrebbe dire un esborso di quattrini ed allora è meglio farti incavolare per bene ……Qualcuno molla, cioè la maggior parte, pochi tengono testa e poi ….ti fanno vedere i sorci verdi……..Ma quanto tempo passa….quanto tempo sprecato ad inseguire dei diritti che ti spettavano.
Quanto impari? Tanto ………e tanto tempo che servirebbe a stare vicino al tuo caro…anche quello ti tolgono. Ti tolgono tanto ma, l’amore per i nostri cari nessuno ce lo toglie …….Sempre tosti ed agguerriti , ah…la patente di tosti non ce la toglie nessuno.
Siamo sempre genitori tosti in tutti i posti………e sapete una cosa? Ci piace esserlo…….sempre!!!
Marisa
Qui Mammatosta Fabiana ospite al programma “Altre voci” di Rainesw24, stamattina.
http://www.rainews24.it/video.asp?videoID=6216

RABBIA BLU E GOOD NEWS

http://www.video.mediaset.it/mplayer.html?sito=iene&data =2008/11/26&id=5048&from=iene

Questo servizio è andato in onda martedì 25 ultimo scorso.
Grande Golia che ha fatto questo servizio!
Sono arrivate e-mail e lettere da ovunque a seppellire chi stava (perdendo tempo!)ad "interpretare" la legge: tutte ciance! La legge è molto chiara, sono le persone in sè che fallano. La situazione si è risolta il giorno dopo.
Finalmente, siamo tutti contenti per Amedeo!!!!!

A tutti quei genitori che si trovano nella stessa situazione: per niente al mondo vi possono obbligare ad andare a prendere il figlio a scuola e sopperire alle mancanze/negligenze/incompetenze di chi di dovere, che è OBBLIGATO a conoscere le leggi e a mettere in pratica le procedure annesse. Se ricordare la legge 104 del 1992 non sortisce alcun effetto, il passo successivo è scrivere ( dirigente, ufficio provinciale, assessori...) non pensiate che sia tempo perso nè che esista una via di mezzo per cui, arrangiandosi, si risolvono le cose: i nostri figli sono persone e cittadini italiani e quindi.... se non sapete come fare, scriveteci, ve lo diciamo noi. 'E ora di dire basta a quest'andazzo discriminiatorio e umiliante. Noi genitori non dobbiamo fare anche il lavoro altrui.

Per quanto riguarda le buone notizie: tramite questo blog il gruppo "Psicologicamente" dei corsi di Psicologia - Scienze della Formazione degli studenti dell'Univesità di Cagliari ci ha rintracciato e ha chiesto alla nostra mamma sarda di andare a parlare all'università di disabilità, connessa alla scuola. Dopo di chè, dopo che questa mamma ha illustrato per bene la situazione, hanno deciso (e li ringraziamo!) di fare un banchetto il 3 dicembre, per la giornata internazionale, sposando l'iniziativa dei Genitori Tosti.
Questi ragazzi sono i "maestri" di domani e nessuno ha detto loro nulla sulla disabilità, a parte noi. Se volete contattarli: psico-logica-mente@libero.it

State sintonizzati e continuate a scriverci.

CUI PRODEST?

In molti ci hanno chiesto se le nostre lettere sono servite a qualcosa, se qualcuno ci ha risposto, dove vogliamo arrivare.
In moltissimi ci scrivono/telefonano per sottoporci i loro casi – sempre situazioni al limite della fantascienza ma, ahinoi, reali e concrete…. A tutti rispondiamo e cerchiamo di dare le giuste dritte ma non siamo la Crocerossa. Il presupposto per cambiare le cose sta dentro ciascuno di noi: se hai l’attitudine giusta cambi le cose, altrimenti aspetterai sempre che qualcuno ti risolva i problemi. Nessuno di noi è mai stato passivo ma si è guardato attorno, si è documentato e…..
Comunque qui c’è un’intervista illuminante al riguardo
Poi: scrivere non è un mero esercizio di stile, nel caso dello studente toscano (lettera #4) abbiamo avuto un effetto domino, con articoli sul giornale locale, per cui ciò che sembrava irrimediabilmente bloccato si è sbloccato e addirittura il ragazzo ha vinto un premio letterario che, non si sa bene come e perché, qualcuno voleva togliergli. Aspettiamo le foto del giorno della premiazione!
Poi: le lettere vengono lette ed è incredibile quanti leggano… arrivare alla radio a in tv è un grossissimo risultato. Se poi ti arrivano i feedback di quanti ascoltano la radio o vedono la tv…. Bè tutto ci fa pensare che siamo sulla “retta via”.
Ricordatevi l’iniziativa per il 3 dicembre:

GENITORI TOSTI PER IL 3 DICEMBRE 2008

In occasione della prossima giornata internazionale delle persone con disabilità, la cui 15esima edizione si celebrerà il prossimo mercoledì 3 dicembre 2008, il Gruppo Genitori Tosti in tutti I Posti ( formato da madri e padri di figli disabile,residenti in tutt’Italia ) lancia l’iniziativa:

“ ACCENDI UNA CANDELA, ANNULLA IL BUIO DELLA DISCRIMINAZIONE”

in linea con lo spirito della manifestazione, che invita a sensibilizzare l’opinione pubblica sulla disabilità, che quest’anno ha come tema
“Giustizia e dignità per tutti”.

Se tutti quelli che pensano che le persone con disabilità abbiano pari diritti e dignità nel contesto sociale accendessero una candela, l’Italia sfavillerebbe.
Un gesto poco costoso ma simbolicamente importante .

Il Gruppo Genitori Tosti si augura che l’iniziativa sia recepita da chiunque, non solo genitori e familiari ma anche da operatori del sociale, scuole, centri di riabilitazione, uffici pubblici, associazioni……..

Chi si sente più creativo può anche esporre uno striscione con una frase, creare dei volantini, intitolare un concerto alla giornata o farne argomento per un post sul proprio blog…; non c’è limite al modo o al mezzo per celebrare una ricorrenza.
Fotografate le vostre candele e i vostri striscioni, documentate le vostre iniziative e inviate tutto a:
mammatosta@gmail.com, ne faremo un reportage sul blog.

LETTERA # 5

Al Dottor Gianfranco Vazzoler

Ai Media

All'ordine dei Medici

Dottor VAZZOLER,

il Gruppo Genitori Tosti in Tutti i Posti formato da genitori con figli disabili molti dei quali con grave ritardo mentale ha qualcosa da dirle.

Se è vero che al mondo non si è mai finito di imparare, per noi genitori di bimbi, ragazzi e adulti disabili gravi, le sorprese sono ancora più sorprendenti.! L'ultima che abbiamo scoperto, grazie a lei dott. Gianfranco Vazzoler, è che molti dei nostri figli non sono persone, o meglio, fanno parte del genere umano (e per questa concessione ringraziamo sentitamente) ma non sono esseri umani. Saturniani forse?

Le suggeriamo quindi per la sua prossima uscita in pubblico, questa sorridente definizione per i nostri piccoli e grandi non umani: Saturniani del ventunesimo secolo, piombati sulla terra. Chissà perché? A parte questo suggerimento che le offriamo gratuitamente, abbiamo anche qualche domanda: commenterebbe, cioè ,avrebbe parole da sprecare circa un'affermazione del tipo "Il sole nasce a Ovest", detta da un eminente astronomo?

Parimenti non ci sono parole per commentare ciò che lei, medico, neonatologo, primario d'ospedale e appartenente alla Consulta di bioetica di Pordenone, ha affermato in quel di Firenze lo scorso 31 ottobre nel corso del Convegno "Le sfide della neonatologia alla bioetica e alla società". Si spieghi e cortesemente spieghi a noi, genitori di figli disabili gravi e gravissimi, su quali basi e da quali studi (che la invitiamo a citare!) ha tratto le conclusioni per la sua affermazione.

Una persona è un essere pensante.

Una persona è un essere senziente.

Può forse voler dire che chi è compromesso neurologicamente non pensa e non sente nulla? Certo potrebbe, se vivessimo ancora al tempo di Sparta e Atene, non nel terzo millennio. E la plasticità del cervello dove la mettiamo? Gli ultimi studi, ormai ovunque riconosciuti, nell'ambito delle neuroscienze non li consideriamo?Chissà se lei si è mai chiesto il perché del pullulare su questa terra di creature "non persone", chissà se ne ha mai guardata una, l'ha mai guardata negli occhi. No, pensiamo proprio di no: un solo sguardo di uno qualunque dei nostri figli è così ricco di amore, di gioia per la vita, di fantasia, di profondità dell'essere, che perfino lei avrebbe avuto difficoltà poi a pronunciare la sua sentenza. E, naturalmente, complimenti per la scientificità dell'affermazione.

Dobbiamo concludere quindi che sta per nascere una nuova classificazione biologica, quella delle "non persone"? Poiché la scala evolutiva va di pari passo coi tempi, di certo queste nuove "entità", frutto della sua scoperta, sono in detta scala un gradino più in alto degli umani. Ma a questo lei certamente non aveva pensato. Le sue affermazioni dott. Vazzoler, ci ricordano tempi non troppo lontani e che avremmo proprio sperato di non rivivere più, ma che invece ultimamente fanno spesso capolino in varie discussioni sul diritto alla vita, la qualità della vita, la dignità della vita. Noi crediamo, senza mettere in dubbio la sua preparazione professionale che lei abbia una errata visione della vita delle persone con ritardo mentale che può essere gratificante anche senza l'alto pensiero che genera affermazioni aberranti come quelle da lei relazionate.

Se volete sottoscrivere le nostre lettere scrivete a: mammatosta@gmail.com

AUDIOVIDEO

Eccovi l'audio intervista realizzata da Disabili.com a Marina Cometto in cui si spiegano i Genitori Tosti e si vedono (alcune) delle nostre facce. La seconda parte qui
Grazie alle redazioni de Il Giornale e Libero.

Se una notte d’inverno un genitore…. (*)

Non so se succeda proprio e sempre d’inverno… ma succede che dei genitori ad un certo punto entrano in una cabina telefonica ed escono con il costume da supereroe addosso.
Forse perché non hanno scelta, perché la speranza è un potente carburante, che ti fa arrivare dove la fredda scienza non riesce.
Fattostà che, se il genitore non sfida tutto e tutti, non succederebbero delle cose tipo il “progetto mielina”. E che cos’è, mi domanderete? Vi dice niente il nome Lorenzo Odone? Forse avrete visto il film, tratto da questa storia vera.
Lorenzo è morto pochi mesi fa a 30 anni, ma non ci sarebbe mai arrivato, senza i suoi genitori. E tanti bambini non sarebbero vissuti.
In Inghilterra, se non ci fossero stati dei genitori che decisero di fondare un’associazione, forse le cose sarebbero molto più difficili per altri genitori, cui tocca in sorte un figlio con anomalie genetiche.
In America, se non ci fosse stata una mamma cocciuta, nessuno, nel mondo, conoscerebbe la sindrome di Morgellons.
Da noi ci sono tanti esempi di genitori che, nel tentativo di trovare una cura alla malattia del proprio figlio, hanno fondato associazioni, promosso la ricerca e attivato iniziative.
Per esempio i coniugi Baschirotto, che hanno una fondazione per lo studio delle malattie rare, un laboratorio spaziale che è in grado di diagnosticarne 88 e che, attualmente, porta avanti un progetto di studio incentrato su un’intero paese di circa 400 anime, molto particolare.
Oppure: un papà che, otto anni fa, decise di importare un modello di buone pratiche ospedaliere nei confronti dei pazienti disabili (che, per ovvi motivi di impossibilità a comunicare con il linguaggio, non sono in grado di avvisare quando e quanto stanno male) e realizzò il progetto DAMA (Disabled Advanced medical Assistance) in collaborazione con l’ospedale San Paolo di Milano.
A giugno di quest’anno questo progetto è “sbarcato”in Puglia (8 ospedali) e speriamo che si diffonda il più possibile. Quanti chilometri ci sono tra Milano e la Puglia? Nota a margine: avete idea di cosa vuol dire andare dal dentista per uno dei nostri figli? In Italia esistono poco più di dieci ambulatori attrezzati per questo. Di ambulatori ginecologici ho solo una notizia, a Torino.
Oppure: altri due genitori, che in seguito alla diagnosi del proprio figlio si rendono conto che in Italia manca un certo macchinario indispensabile per la diagnosi e quindi attivano una raccolta fondi per comprarne uno – consegnato all’ospedale Besta di Milano e che, al momento, stanno finanziando due dottorati di ricerca.
Oppure: un papà che dopo essere riuscito ad ottenere la diagnosi per il proprio figlio ha fondato un’associazione dedicata a questa malattia.
Oppure: una mamma che dopo anni di peregrinazioni è riuscita ad avere la diagnosi per la propria figlia. Unico caso in Italia, nessuna informazione; lei non si è persa d’animo, ha cercato e ha trovato altri casi in Italia (ma non era l’unico?) e ha fondato un’associazione (l’articolo è vecchio, l’associazione c’è).
Oppure…

Di casi così ce ne sono tantissimi, anzi: chiedo scusa se non li ricordo tutti – ma vi invito a farvi avanti.
Tutto questo mio elenco, a parte suffragare l’indiscutibile ruolo dei genitori in qualsiasi campo, quando si tratta di disabilità, mette in evidenza questo: non c’è un collegamento capillare che permetta di semplificare le cose, quando ti capita che tuo figlio ha una diagnosi di malattia rara.
Capita anche che per anni i genitori non riescano a sapere nulla, ma non perché il caso è difficile, semplicemente, e grottescamente, perché non ci sono i “collegamenti”.
Esistono miriadi di associazioni, enti, fondazioni, organi, federazioni e quant’altro che, pare, lavorino ognuno per conto proprio. A che pro?
Nessuno che si sia mai preso la briga di catalogare il tutto, a beneficio di tutti.
Utopia? Mica tanto: in America esiste, è on line e accessibile a chiunque, e probabilmente esiste anche in Australia, Gran Bretagna, etc. etc.

(*) Italo Calvino porti pazienza se abbiamo stravolto il titolo di uno dei suoi romanzi….

RARE PERCHE' SCONOSCIUTE?

Domani e sabato si terrà a Cagliari il convegno:
Incontri di Studio “L'integrazione delle diverse abilità.”Per un Patto Educativo tra Famiglia, Scuola e Servizi del territorio promosso dall'Ente Locale

2a edizione
Qui la locandina e il programma, come potete vedere interverrano esperti da tutt’Italia. Complimenti agli organizzatori.

Ci sarà l’intervento anche di una mammatosta, che porterà la sua testimonianza, in quanto genitore, e parlerà di una tematica trascuratissima nella quotidianità ma inflazionatissima nella letteratura e cioè il grado di accoglienza e supporto che riceve il genitore, sin dall’inizio della sua storia, come “genitore di figlio disabile”. Grado praticamente vicino allo zero.
Questo è quello che scrive per il nostro blog:
“Corri - Marisa - corri....
Caspiterina è sette anni che inseguo i giorni.
Mi spiego: da quando ho saputo del problema di mia figlia, la mia vita è cambiata, veramente è cambiata la vita di tutta la mia famiglia.
Prima era un continuo impulso di programmazione familiare alla ricerca di qualcosa di gratificante, ora è un continuo impulso alla ricerca, ricerca alla soluzione di una cura che renda meno pesante la sua epilessia che molto le fa perdere come apprendimenti.
Sentire i non esperti che sentenziano: tanto ci sono le medicine!!
Si, ci sono le medicine....se funzionassero sarebbe bellissimo.
Invece ti stai a dannare pensando che queste possono portare danni ai vari organi del corpo e comunque non funzionano.
Ed allora? ed allora la doppia beffa, stiamo minacciando i suoi organi e non abbiamo calmato comunque le crisi, che sono tante, tante e danneggiano.
E.......e mentre il mondo si insegue cercando ognuno di fregare l'altro, c'è un altro mondo quello mio e di tanti altri genitori che inseguono una cura, che credono nella ricerca e soprattutto sperano nella ricerca.
Per un domani migliore per i nostri figli che non hanno colpe e purtroppo sono incappati in malattie rare.”

Malattie rare….. sapete che sono quasi 6000? L’epilessia colpisce 500.000 italiani, per esempio, oltre la metà dei bambini che nascono con malattie rare o subiscono un trauma al momento del parto (evento che diventa sempre più, inspiegabilmente, poco raro) sono affetti da epilessia, che in età pediatrica assume l’asettico nome di “Sindrome di West”. Sarebbe utile poter tradurre in dati attendibili ed aggiornati queste notizie, ma pare che in Italia non sia trendy sapere le cose come stanno.
Per i restanti 59.500.000 milioni di italiani l’epilessia non esiste.
Capita anche che ti chiedano “’E contagiosa?”……
Non c’è cura per l’epilessia, cioè può essere tenuta sottocontrollo solo con i farmaci, ma non si guarisce. Succede anche che i farmaci siano impotenti e quindi le crisi continuino e i medici non sanno che fare, a parte sperimentare nuovi dosaggi o farmaci differenti, magari in cocktail.
Tutti noi speriamo nella ricerca, quella fatta nei laboratori.

La ricerca ha bisogno di fondi.

Circa la distribuzione dei fondi se ne è parlato lo scorso maggio, pensate, hanno parlato della ricerca in Italia sulla più importante rivista scientifica americana: Science, uscita appunto il 16 di quel mese. Si parlava proprio di come vengono distribuiti i pochi fondi pubblici in Italia, nel succo “secondo parametri politici o favoritismi”.
Sia come sia, la ricerca è una speranza di cura, per TUTTI.

Abbiamo i migliori scienziati del mondo che vanno all’estero ad insegnare ciò che magari in angusti laboratori hanno scoperto. Gli scienziati stranieri vengono da noi per imparare. Non ci possono essere, non ci devono essere, interessi altri, sopra lo scopo primo di trovare una cura.
Dedicato a tutti i genitori come Marisa.

Ringraziamo:
Gian Antonio Stella, per aver scritto di noi, nella sua rubrica del Corriere della Sera di ieri, pezzo che trovate qui - a proposito, stiamo aspettando una risposta, Signor Ministro.
La redazione del programma radiofonico Fahrenheit di Radio Rai 3 che ci ho ospitato nella sua puntata di oggi
Francesca Suggi de Il Tirreno.
Tutti quelli che hanno pubblicato le nostre lettere sui loro siti.
La redazione di Disabili.com grazie al cui forum sono nati i Genitori Tosti.

LETTERA AD UNA…. PRESIDE! (Lettera #4):

"Gentile dirigente,
siamo il Gruppo Genitori Tosti, composto da genitori con figli disabili. Vogliamo raccontarle una storia, pregandola di prestarvi particolare attenzione perché si tratta di una storia vera: la storia di un'inclusione davvero esclusiva... Un genitore ci segnala che, nella sua scuola, c'è uno studente che desidera a tal punto studiare, imparare e alla fine ottenere un diploma, che passa ogni giorno varie ore sui libri. Che c'è di strano? Non dovrebbe far scalpore, ce ne sono tanti di studenti così, e anche molti di noi alla sua età l'hanno fatto. Eppure, per voi è strano.
Perché questo studente è disabile grave, sta in carrozzina, non parla, e spesso i suoi gesti e i suoi atteggiamenti per chi non lo conosce e soprattutto per chi non vuole impegnarsi a conoscerlo sembrano incomprensibili. Studia, apprende, ma per poter dimostrare ciò che ha appreso ha bisogno che venga utilizzata una tecnica particolare. Lui può indicare e quindi strutturandogli prove equipollenti ad esempio a risposta multipla ha modo di indicare la risposta giusta su cartellini che gli vengono messi davanti, ma...
E qui i "ma" sono tanti. Lo studente innanzi tutto è disprassico, e non può far da solo: bisogna che chi gli sottopone le prove sappia dargli lo stimolo tattile adeguato perché lui porti a buon fine il gesto indicativo, bisogna che i cartellini con le risposte siano a portata del suo campo visivo e che possa sempre rileggere le domande... tante piccole cose che a ben guardarle, gentile Dirigente, non richiederebbero poi tutte queste costose risorse, da doverci risparmiare su.
Poi il ragazzo ha sempre con sé la tastiera sui cui, opportunamente facilitato, potrebbe scrivere i suoi pensieri, ma per facilitarlo occorre apprendere il modo di utilizzare la tecnica con lui e ci rendiamo conto che nella sua scuola ne siamo ancora molto, molto ma molto lontani. Non importa, c'è chi è arrivato all'università indicando le risposte con gli occhi, per cui saremmo già contenti che il ragazzo potesse avvalersi effettivamente delle prove equipollenti.
La cosa curiosa è che questo studente, di cui mettiamo le iniziali, W.T., certi che Lei abbia già chiaro a chi ci riferiamo, è iscritto al secondo anno di scienze sociali, e l'anno scorso è stato promosso, e dunque queste questioni già l'anno scorso erano venute fuori, e qualche ostacolo dovrebbe essere stato se non risolta almeno appianata: un anno è tanto - anche se Lei, gentile dirigente, ad aprile dichiarava pubblicamente che la sua scuola non è attrezzata per questo tipo di situazioni. Del percorso fatto alle medie, lungo e terminato con un esame regolare e il giudizio di "distinto", non si doveva tener conto perché le medie non c'entrano niente con le superiori; del primo anno di superiori, non si può tener conto perché i docenti sono quasi tutti cambiati. E dunque? Dunque, si ricomincia daccapo.
In un'atmosfera che definiremmo a dir poco surreale, si avvicendano l'insegnante di sostegno che dice di saper già tutto e di non doversi aggiornare perché si è specializzata tanti anni fa, e che dice anche però di non saper proprio come fare per le verifiche, ma deve esser lei, anche se non sa come, a sottoporle allo studente , che non si prende neanche la briga di scrivere due appunti o di segnare la lezione per casa sul diario; insegnanti curricolari che vogliono provare a proporre loro le prove; insegnanti che consentono il recupero di compiti andati male e insegnanti che non lo consentono, il tutto con la splendida spiegazione che "lui è come gli altri" e in aggiunta, che se mai deve essere l'ASL a decidere quali tecniche il ragazzo può usare, e non importa minimamente se la stessa ASL al tempo delle medie aveva deciso che la tecnica che già usa lo studente andava più che bene; in più, eludendo tutte le normative vigenti deve essere l'ASL a decidere per l'eventuale assegnazione di un assistente alla comunicazione a tempo pieno.
Sì, ma allora perché l'attuale assistente all'autonomia e comunicazione e relazione, fornita appunto dall'ASL per 12 ore la settimana, non può essere utilizzata per l'appoggio durante le verifiche? Forse perché con lei, che riesce ad interagire discretamente, il ragazzo risponde troppo bene? Forse perché ancora e nonostante l'anno trascorso nella vostra scuola, si vuole ancora convincere lui e i suoi genitori ad accettare un percorso differenziato, in cui finalmente "starebbe al suo posto" invece di pretendere d'esser "pari agli altri"?
Vede, gentile Dirigente, lui non è "come gli altri". Lui è un alunno dei 23 alunni di quella classe, e come tale andrebbe messo nelle condizioni di potersi esprimere, con i suoi mezzi e con le sue possibilità. Questa sarebbe l' "uguaglianza", quella vera: non quella di cui ci si riempie tanto la bocca in un patetico tentativo di nascondere la discriminazione.
Ma forse la sua preoccupazione la comprendiamo. Come tutti i dirigenti, lei teme "il precedente", quello a cui poi, nel caso della sua scuola, tutti i disabili (e ce ne sono tanti, da lei) potrebbero rifarsi, pretendendo di essere trattati secondo un principio di parità di diritti, eh, ci mancherebbe... tutti ‘sti disabili più o meno gravi con un diploma! Dove andremmo a finire?
Le rispondiamo noi, gentile Dirigente. Andremmo a finire in un mondo migliore. E prima ancora, in una scuola migliore. La invitiamo a rifletterci, anche se i tempi, lo riconosciamo, non sono certo dei più tranquilli. Ma ne vale comunque la pena... Distinti saluti".

Ringraziamo il presidente di Almeno Credo Onlus che ha pubblicato anche lui la lettera e ci ha fatto i complimenti perché, nel nostro caso, l’unione fa la forza: le nostre lettere causano effetti del tipo telefonate di giornalisti, Servizi Sociali, Comuni… che sfociano in cose come:
due mamme toste in TV: FABIANA e ORNELLA, ospiti al programma televisivo “Una finestra su…” domani mercoledì 5 novembre, in diretta a partire dalle ore 20.00, su GOLD TV, via Sky su Lazio Channel (ch. 903), ed in streaming su www.tvgold.it (per verificare le emittenti collegate al network andate qui) oppure sblocco di situazioni che sembravano irrisolvibili ( e di cui vi parleremo prossimamente).

Continuate a scriverci e a sottoscrivere le nostre lettere, da dieci firmatari che eravamo all’inizio, siamo arrivati a oltre sessanta.

Grazie a tutti!

3 DICEMBRE 2008

Manca un mese. E cosa succede il 3 dicembre? Succede che in TUTTA EUROPA si festeggiano le persone con disabilità.
Lo sapevate?
Succede dal 1993.
Io l’ho scoperto l’anno scorso grazie ad una (brevissima) notizia data in un tg (in uno solo delle svariate edizioni che offre la TV) in cui si vedeva il nostro Presidente della Repubblica al microfono, davanti ad uno scarno auditorio in una sala di un palazzo.
Mi arrivarono un paio di e-mail da altrettante associazioni che segnalavano la loro iniziativa per la giornata.

Fine della giornata europea per le persone con disabilità, edizione 2007.
Quest’anno, noi Genitori Tosti abbiamo pensato che si potrebbe festeggiare la ricorrenza in un modo più sentito, forse naif, ma sicuramente d’impatto: tutti quelli che considerano i disabili persone e ritengono che abbiano diritto ad una festa (così come i nonni, le mamme, i papà, gli alpini e qualsiasi altra categoria umana cui è dedicata una giornata) tengano una candela accesa alla finestra, il 3 dicembre. Mandateci anche la foto, che poi inseriamo sul blog. Chi è più creativo può anche esporre uno striscione sul balcone – dopo le bandiere della Pace, le bandiere delle squadre di calcio, i lenzuoli di Legambiente, why not?
L’Italia dovrebbe sfavillare di lucine, quella giornata, poiché i disabili sono qualche milione.
Invito anche tutte le associazioni che ci leggono a segnalarci le loro iniziative e se magari non ci hanno pensato, di organizzarne una: sarebbe un bel modo, oltre che sensibilizzare la collettività, per far incontrare, finalmente, la “domanda” con l’offerta. Sapete quanti sono alla ricerca di un’associazione di riferimento ma non sanno a chi rivolgersi, perché le associazioni non si fanno conoscere?
Sapete l’assurdo di tutta la faccenda?
Questo:
http://www.3dicembre.it

Ricordatevi giovedì 6 novembre, alle 21.30 c’è l’intervista di mammatosta Marina su Handy TV . sul canale 848 SKY, Oasi TV.
Segnaliamo ancora la petizione a cura della Onlus “Osservatorio sulla legalità” pro studenti disabili gravi:
http://www.osservatoriosullalegalita.org/08/appelli/1080sostegno.htm forza, allunghiamo la lista delle firme!

LA CURA E IL MALE

Quando il genitore si rende conto che gli interventi terapeutici (leggasi riabilitazione motoria), offerti dal territorio – sia Asl che centro convenzionato – non sortiscono alcun effetto, si mette a cercare qualcos’altro. Sebbene esistano delle LINEE GUIDA per la riabilitazione, tutto ciò che ti viene offerto (se non sei troppo grave o troppo poco grave: in entrambi i casi si ritiene che non serva nessuna riabilitazione) sono due ore alla settimana di fisioterapia. Due ore. Logopedia? Ma non se ne parla prima dei tre anni! Inciso: la logopedia serve anche per imparare a muovere tutti i muscoli interessati nella masticazione =mangiare=nutrirsi. Bazzecole! Conviene tenere la peg, no?
“Qualcos’altro” significa altri metodi, altri centri, magari, perché no?, all’estero.
Quasi nessuno parte dalla soluzione che sembrerebbe più logica e cioè i servizi sociali, perché in Italia siamo fatti in un modo per cui chi eroga un servizio pubblico si guarda bene dall’avvisare l’utente, pazienza se di mezzo c’è la salute e il benessere di intere famiglie. Tanto la burocrazia si basa sulla carta e sulla carta figurano fior di servizi (per i quali vengono stanziati puntualmente i fondi): chi andrà mai a verificare se questi servizi vengono resi? Poi i soldini non impiegati da una parte vengono messi da un’altra.
La soluzione più logica sarebbe quella di approntare un piano riabilitativo su misura dei bisogni del paziente, al suo domicilio, in cui gli autori sono tutte le figure mediche e sociali coinvolte – non è la trama di un film di fantascienza anche se sembrerebbe, eh? Già, perché nella maggioranza dei casi manca la figura di riferimento che segue il paziente e che funge da trait d’union tra la famiglia e il territorio (tradotto: medici, terapisti, scuola) e, solo in caso di genitore acrobata e vorace lettore di leggi, leggine, norme, regolamenti e quant’altro, il servizio attraverso la legge 162/98 si riesce a strappare, non come un diritto quale è, ma come un favore che ti fanno perché tu non gli rompa più l’anima. Negli altri casi ti possono rispondere che la legge in merito non l’hanno mai sentita e che si informeranno.
Sicchè il genitore si arrangia e comincia a cercare: privatamente si procura dei terapisti, si mette in lista d’attesa per la visita dal tal luminare, inizia un tour tra i vari centri extraregionali e poi emigra. Ovunque. Per andare a fare, in maniera intensiva, quello che si fa anche qui. Adesso va tanto di moda la Florida.
La morale, se c’è n’è una, è che sarebbe ora di dare uno scossone: se TUTTI chiedono lo stesso servizio i destinatari non possono nicchiare ancora.
Il male è appunto questo scollegamento totale tra ente ed ente e tra fruitore e fruitore.
Avete idea di quanti siamo?
No, altrimenti le cose sarebbero diverse.
Il male è anche un medico (uno di quelli che magari incontriamo), primario di ospedale, pediatra e portavoce della consulta bioetica che, nel corso di un convegno tenutosi al Meyer di Firenze, ieri, abbia detto: “Alcuni neonati sono neurologicamente e fisicamente così compromessi da essere impossibilitati irreversibilmente ad acquistare il loro potenziale di conquista dei diritti. Non potranno mai diventare persone e quindi il loro migliore interesse non sta nel perseguire la vita”.
Come commento vi rimando al post “Pensavo fosse un medico, invece era un botanico!”

Il contributo sonoro è di un papà tosto:

http://www.youtube.com/watch?v=RNJYHD3gjXo

DIVERSAMENTE TV

In un precedente post di parlavo di come il mezzo televisivo passa l’informazione sulla disabilità.
Ho dimenticato di dire che si parla anche di tragedie (casi in cui genitori completamente abbandonati a sé stessi, compiono quell’atto che lascia tutti addolorati, ma non sorpresi…. E qui ci sarebbe tanto da dire sull’argomento, la prima osservazione: se tutti non sono sorpresi vuol dire che se l’aspettavano e quindi tutti erano al corrente, ma?…). Oppure si fa la tv del dolore. Oppure se sei o sei stato un personaggio famoso, di colpo si viene a conoscenza di tale grave malattia (come se fino al giorno prima non fosse mai esistita) e si organizzano partite di calcio e certi famosi programmi televisivi dedicano intere puntate all’argomento.
Leggendo un articolo sul sito di Superando scopro che Gad Lerner ha realizzato una puntata de “L’infedele” per Eluana Englaro. L’articolo che ho letto, a firma Fulvio de Nigris lo trovate qui:
http://www.superando.it/content/view/3756/112/
L’articolo è intitolato: “Manca una televisione coraggiosa che sappia raccontare”.
Non so se serva coraggio oppure una diversa prospettiva (cultura? Forma mentis? Esperienza diretta?) per parlare in Tv di disabilità. Una risposta ce la danno gli ideatori di HandyTv.
Questo è il sito: http://www.handytv.it/
Giovedì 6 novembre alle 21.30 ci sarà un collegamento telefonico con il primo movens di tutto il gruppo dei Genitori Tosti, la mamma più tosta.
Vi voglio segnalare anche C6Tv, che ha dimostrato cultura e forma mentis all’altezza:
http://c6postit.blogspot.com/
Per il resto, piove.

Ah, vi dice nulla il nome Astutillo Malgioglio, a proposito di calcio?
ecco qui:

http://it.wikipedia.org/wiki/Astutillo_Malgioglio

e qui:

http://www.asromaultras.it/astutillo_intervista.html

Ci piacerebbe avere sue notizie.

la storia che non vorremmo più sentire

Tra le tante lettere e le dimostrazioni di supporto che ci sono giunte, una in particolare mi ha colpito perché è un caso esemplare di come vanno le cose in Italia, per un genitore come noi.
Oltre all’angoscia che legittimamente attanaglia il genitore, quando gli viene detto che il figlio “ha qualcosa che non va” si aggiunge tutto un iter a dir poco kafkiano: nessuno sa niente, nessuno ti dice niente e tu sei solo con le tue domande e tuo figlio e tutti problemi connessi che impattano duramente su tutta la tua vita. Eppure le leggi ci sono, le strutture ci sono, le figure professionali dedicate ci sono, le associazioni di riferimento ci sono…… perché deve ancora succedere una storia così?
“Nessuno” si identifica in: medici – pensiamo al pediatra, il primo interlocutore che un genitore ha e poi gli specialisti dell’ospedale, gli assistenti sociali, gli educatori, qualsiasi persona che tu incontri in un centro di riabilitazione – perché lì ci finisci inevitabilmente. Sono TANTE persone, tutte nesci?
Questa mamma non dice se accanto a sé ha il compagno, ma io mi auguro di sì – e purtroppo un’altra realtà con cui le mamme devono fare i conti è anche l’abbandono del proprio marito/compagno. Nel peggiore dei casi anche la famiglia di origine si defila.

Questa lettera contiene tutto ciò che DOVREBBE essere evitato ad un genitore. Mamma di A. ce la faremo insieme. I ladri sono gli altri.


“Salve sono la mamma di A. di 7 anni, mia figlia ha la sindrome di xxxxxx, malattia degenerativa progressiva. Dopo 2 lunghi anni di visite mediche, analisi, ricoveri solo 3 mesi fa ci hanno saputo fare una diagnosi. Nel frattempo la situazione peggiora, mia figlia non cammina più da sola, e per la scuola diventa un disagio, sopratutto per le madri dei compagni di mia figlia. Solo quest'anno hanno deciso di dare la maestra di sostegno solo 6 ore a settimana, assistenza scolastica 10 ore, di cui il martedi è completamente scoperta. Ogni giorno c'è un problema, un ostacolo da dover superare e cerco di farmi forte, pensando che prima o poi ce la farò.
Ho chiesto il part-time, 4 ore la mattina,e mal volentieri me l' hanno concesso, dopo tante discussioni, adesso mi ritrovo a lavorare per solo 300 euro di stipendio, i miei datori di lavoro mi stanno rendendo la vita difficile, a portarmi di chiedere le dimissioni. Solo il 13 ottobre scorso mia figlia ha fatto la visita per l'invalidità e la 104 (e scusate l'ignoranza ma di agevolazioni o contributi non ne ho idea in che consiste, perché a chiunque chiedo sembra che sto rubando). In questi mesi ne abbiamo passate tante, l'ipocrisia delle persone che ci stava vicino, la superficialità di medici che al posto del cuore hanno pietre,e per fare da cornice a tutto questo tanti problemi burocratici, tante porte e telefoni sbattuti in faccia. Ho chiesto aiuto al sindaco del mio paese, tante belle parole e nessuna concretezza. Ho letto le vostre lettere, e vivo ogni singola vostra parola scritta, vorrei urlare al mondo ciò che stiamo passando e per fortuna ho trovato il vostro sito, VOGLIO ESSERE UNA DI VOI E FIRMARE LE VOSTRE LETTERE ALLE AUTORITA', VOGLIO FAR PARTE NELL'ELENCO IN CALCE AL TESTO DI OGNI VOSTRA LETTERA,FIERA DI ESSERE UNA MAMMA TOSTA.
VI RINGRAZIO PER LA VOSTRA ATTENZIONE E PER LA POSSIBILITA' DI FARCI SENTIRE IN QUESTO MONDO SORDO E CIECO”

Credits: grazie a tutti i siti e i blogger che ospitano le nostre lettere e parlano di noi, a Rita Guma presidente di Osservatorio sulla Legalità Onlus, a Enrique e Postit di C6TV, ad Amelia di Autismoparliamone e a tutti i genitori tosti che “lavorano anche di notte”.
Ricordate:
17 novembre 2008
3 dicembre 2008

LETTERA #3

Evvai! Oggi è stata spedita la terza lettera scritta dai Genitori Tosti.

eccovi il testo:

http://www.superando.it/content/view/3748/11

Leggete, diffondete, se condividete sottoscrivete.

Altra bella notizia è che si è parlato anche di questo, stavolta in TV:

http://www.handytv.it/indexcopertina.php?id=128

Ringraziamo C6TV ed Enrique della trasmissione Post it.

Per ora le notizie mi sembrano più che sufficienti.

Ricordate:

17 novembre 2008

3 dicembre 2008

BOMBO

Quando ero piccola piccola, i miei genitori mi chiedevano "Vuoi il bombo?". Il bombo era il bicchiere d'acqua - pensateci: cosa c'è di più comune di un bicchiere d'acqua?

Mio figlio, treenne abbondante, beve solo ed esclusivamente dal biberon. Beve latte con biscotti, camomilla, succhi di frutta. L'acqua non sa neanche che sapore ha, perchè è impossibile dargliela.

Ah: beve solo in posizione sdraiata, perchè non è in grado di stare seduto, non ha abbastanza forza muscolare etc.etc. Anzi, stando ai dottori non sarebbe mai stato in grado di reggere il biberon da solo. Fortuna che certi medici non sono il Vangelo e spesso le mamme sono più testarde....

Inoltre mio figlio gradisce unicamente un certo di tipo di tettarella e un preciso modello di biberon. Come lo so? perchè una volta dimenticammo la borsa, con dentro il suo bibe, in un luogo che avrebbe riaperto il lunedì mattina: era sabato sera.

Mio marito battè tutte le farmacie di turno e ogni centro commerciale aperto, portando a casa ogni tipo di biberon/tettarella:nostro figlio non bevve, non bevve finchè non recuperammo la borsa, il lunedì mattina...

Siete mai stati 30/40 ore senza bere?

Ci sono bimbi che proprio non riescono a bere (deglutire) perciò devono assumere l'acqua sotto forma di gel.

Ci sono bimbi che non bevono proprio, usando la bocca intendo, bensì si idratano attraverso un tubicino che entra direttamente nello stomaco: si chiama PEG, si inietta liquido e cibo tramite una siringa, attraverso questo tubicino...

Pensateci, la prossima volta che berrete un bicchiere d'acqua.

Stasera mi è venuta una delle mie idee pazze: mio figlio, che mangia con gusto, masticando, nonostante il grave disallineamento delle mandibole, perchè non può bere l'acqua tra un boccone e l'altro, mentre sta in posizione antigravitazionale (vuol dire "seduto") nel suo sistema di postura (vuol dire "sedia", una sedia speciale che lo sostiene e contiene)? Ho preso una siringa, ho tolto l'ago e ho aspirato l'acqua, l'acqua che beviamo tutti e ho fatto come si fa quando si deve somministrare certi farmaci ai gatti (!!!!!). Mio figlio ha bevuto. L'Acqua.

Che conquista.

Pensateci.

Quando porterete un bicchiere d'acqua alle labbra.

Segnatevi queste due date:

17 novembre 2008

3 dicembre 2008

nella foto: mio figlio la prima volta che ha tenuto il biberon da solo.

DAGLI ATRI MUSCOSI/DAI FORI CADENTI….

Avete mai fatto caso alle notizie sulla disabilità che appaiono sui quotidiani o ai servizi nei tg che o riprendono le anse (quindi niente servizio) o stanno sotto al minuto?
Riguardano o episodi di bullismo, o abusi o appelli per fantomatici viaggi della speranza o l’ennesimo scandaletto sui permessi per il parcheggio fasulli o sui finti invalidi.

In questi giorni da nessuna parte si nominano i soggetti interessati relativamente alla protesta contro il decreto Gelmini, si fanno trasmissioni TV in cui parlano tutti, ma nessuno per l’integrazione scolastica, nessuno per lo scandalone vergognoso del taglio del sostegno e di tutte quelle cose che per noi sono ormai “storia” ma che, per le persone normali, è qualcosa che non esiste.
Domanda: ma l’informazione latita o sono i soggetti interessati che non la raggiungono? Quale che sia sia la risposta, la domanda susseguente è "Perchè?"
Non ci stiamo: tra poco anche noi andremo in Tv, alla radio e continueremo a scrivere ai giornali.
Impossibile far finta di non sentire.

APPUNTAMENTI:
To.is - Creativity Workshop – Gioco Design Disabilità a Torino fino al 28 ottobre, a proposito dei giochi e dei giocattoli per i nostri bambini; la cosa interessante è che poi metteranno a disposizione un manuale in formato pdf per costruire da sé i giocattoli; rimetto il link:
http://www.fondazionepaideia.it/be/main.php?page=fe_std&id_page=det_servizio&sezione_fe=sezione3&id=12
FESTIVAL DELLA SCIENZA a Genova, fino al 4 novembre, l’edizione di quest’anno è dedicata alla diversità. www.festivalscienza.it

CERTI GIORNI E CERTE NOTTI

Stasera è una sera un po’ così, vigilia di un epilogo settimanale piuttosto faticoso e alquanto insonne…. Certe volte le nostre giornate sono come star dentro il bicchiere del frullatore, e così, giorno dopo giorno, e anche la notte.

Certi genitori non dormono neanche la notte, oppure si turnano e poi la mattina ti svegli a vai al lavoro, come se avessi dormito.
Certi giorni hai la fisioterapia e poi la visita e poi il colloquio tale o il collaudo dell’ausilio tal altro, impegni che devi incastrare con le incombenze della vita normale.
Altri giorni tuo figlio, all’improvviso, sta male e non può dirti cosa sente e tu, allora, devi correre in ospedale, oppure ha una crisi più violenta del solito e tu non puoi far altro che dargli un sedativo.
Certi giorni tuo figlio è del tutto scollegato e poco reattivo, altri si muove troppo e sbatte la testa ritmicamente su qualsiasi superficie, persino sul tuo petto, perché altro non ti viene in mente che tenerlo tra le tue braccia per cercare di calmarlo.
Non ci sono feste, week end, ferie, pause, sei sempre in allerta. Tu che magari hai fatto sport da una vita e che al massimo hai preso l’influenza anni e anni fa ti ritrovi l’abbonamento alla tachicardia, tutte le sere quando ti corichi e prima di addormentarti passa anche un’ora abbondante che ti giri e ti rigiri sotto le coltri e continui a guardare la sveglia che ti dice che è passato un minuto dall’ultima volta che hai controllato.
Oppure ti addormenti di colpo sul divano, sulla sedia o persino sul pavimento alle ore più insolite o inopportune perché al tuo corpo puoi chiedere fino ad un certo punto.
Il medico, il tuo medico di base, che magari ti visita da anni e conosce tutta la tua famiglia, ti dice che sei depressa e ti allunga un’impegnativa per una visita psichiatrica – se proprio non vuoi prendere le pastigliette antidepressive, almeno vai a farti visitare il cervello! Certo, perché con un figlio “così” è ovvio che stai male. “Hai un problema grosso!”.
Che gli dici al tuo medico che classifica tuo figlio un “problema grosso”? Ma lo mandi a stendere, come direbbe una mia amica – mamma(supermegamaxi)TOSTA .
Non so se l’avete letto ma il romanzo “Gorkij Park” è la quintessenza del genitore tosto, intendo il protagonista. Fatemi sapere.
Il problema grosso è tutto quello che ti circonda, che non capisce o, meglio, non vuol capire.

In mezzo a tutto questo però ti arrivano delle grandi notizie! Esempio questa:

http://www.fondazionepaideia.it/be/main.php?page=fe_std&id_page=det_servizio&sezione_fe=sezione3&id=12
ringrazio Valeria per averlo segnalato.

Ci sono altre notizie belle e importanti ma ve le dico domani. Intanto grazie a tutti quelli che ci scrivono.

MINISTRO A DOMICILIO

Bello leggere che una mamma scrive ad un ministro e lo invita a casa sua, per sperimentare dal vivo com’è, la vita con un figlio disabile e per far capire che tagliare, ai dipendenti pubblici, i tre giorni di permesso mensili per l’assistenza, come prevede la legge 104, vuol dire complicare ulteriormente la vita.
Stupefacente leggere che il ministro accetta l’invito e aspetta una telefonata per sapere quando. Precisando: “E` per le famiglie come la sua che sto facendo questa battaglia, per far sì che altri - quelli che non ne hanno diritto - non le rubino ciò che le spetta”.
Tutti ci auguriamo che sia tutto vero, e non perché la lettera è stata pubblicata su un quotidiano. E ci aspettiamo di sentire il proseguo, com’è andata e che conclusioni tirerà questo ministro.

Segnalo e ringraziamo per l'ospitalità:

http://www.lastampa.it/_web/cmstp/tmplrubriche/blog/grubrica.asp?ID_blog=211&ID_articolo=82&ID_sezione=&sezione=

GIOCHIAMO?

Un aspetto fondamentale per lo sviluppo di un bambino è il gioco, che, all’inizio, è un forma di apprendimento e, con il passare degli anni, diventa un modo per socializzare, passare il tempo, divertirsi, sfogare le energie in eccesso.
Tutti i bambini giocano. Tranne i bambini disabili.
Esagerata!, esclamerete.

Eh, magari!
Un bambino disabile fa riabilitazione (fisioterapia), i suoi migliori amici sono i fornitori di tutori, bustini, sistemi di postura e tutto ciò che serve a tenerlo fermo, nella posizione corretta.
Nessun diritto di gioco. Tant’è vero che avete mai visto, voi, un negozio di giocattoli per bambini disabili? Oh certo, esistono dei giocattoli da catalogo, un unico importatore, forse due (vi prego smentitemi se fossi mal informata!) e ovviamente i prezzi sono esorbitanti e i giochi limitati.
Possibile che a nessuno, almeno uno, possidente di una fabbrica (anche a conduzione familiare) di GIOCATTOLI, non gli sia venuto da investire un po’ nel settore – dicono che vengono premiate le idee innovative che conquistano nuove nicchie di mercato. Tutte fandonie?
A meno che tu genitore non abbia il pallino del bricolage e il garage riattato a falegnameria/laboratorio e ti metti di buzzo buono a modificare giocattoli preesistenti oppure aspetti che, alla prima occasione, i parenti elargiscano la mancetta al pargolo o, in mancanza di parenti, la tredicesima, e ordini uno di quei giochi costruiti in materiale atossico, che rispetta l’ambiente e stimola le facoltà intellettive.
Una via di mezzo no?

Talvolta sul forum che frequentiamo noi genitori tosti si presenta un qualche laureando ingegnere, cui il prof ha affibbiato la tesi su un “prototipo di giocattolo per bambini disabili”. Bellissimo! All’inizio sono tutti entusiasti, chiedono consigli, esternano le loro idee… e poi? Scompaiono, forse si fanno anche cambiare argomento della tesi. Peccato!

Certo la fantasia e l’inventiva di noi genitori non ha limiti e t’ingegni anche con materiali poverissimi ma: e quelli che non hanno fantasia e inventiva? E poi: cosa fa un genitore spesso? Va al negozio e compra un gioco per suo figlio..... Noi dobbiamo sempre tornare a casa con l'ultimo modello di plantari?

Se il gioco è la prima tappa dell’apprendimento, vuol dire che ai nostri bambini è precluso ulteriormente progredire.
E come cresce, un bambino senza giochi?

Pensavo fosse un medico, invece era un botanico!

In un precedente post parlavo di una cultura NUOVA, di cui dobbiamo essere noi per primi (che viviamo la disabilità attraverso i nostri figli) i portavoce, se vogliamo modificare il contesto e avvicinare sempre più il mondo reale col nostro Matrix.

Il signore qui in foto si occupa di COMUNICAZIONE, uno dei molteplici mezzi che possiede, la cultura, per diffondersi.

Questo signore fa anche un mucchio di altre cose: scrive libri (al momento ne ha pubblicati 8), collabora con riviste, compare in tv, parla alla radio, relaziona ai convegni, recita nei film, fonda comunità di accoglienza, dal 1986 ad oggi ha realizzato più di 3.000 incontri con i ragazzi nelle scuole italiane (cliccate sul link a sinistra "Progetto Calamaio"), scrive testi di canzoni, dirige la rivista Hp-accaparlante, è il presidente del Centro di Documentazione Handicap di Bologna, città nella cui provincia risiede, tiene corsi di formazione sulla diversità.

In una parola: una persona fantastica, il cui lavoro e impegno ha contribuito e contribuisce a modificare il contesto, in Italia.

Che c'entra il titolo con il signor Claudio Imprudente?

Ve lo spiega lui, in questo bellissimo pezzo da lui scritto, dedicato a tutti i genitori (e rispettivi pargoli) che, loro malgrado, sono incappati in un botanico....

LA STORIA DI UN GERANIO

Vi racconto di un mio recente incontro al Centro Documentazione Handicap di Bologna, dove lavoro. Erano presenti un gruppo d'insegnati tedeschi che ogni anno trascorrono una settimana nel bolognese per incontrare alcune realtà operanti nel sociale, come scuole ed associazioni; solitamente l'ultimo giorno che trascorrono in Italia ci fanno visita per una chiacchierata di conoscenza. Io preferisco sempre rendere attivi questi incontri, andare un po' oltre le chiacchiere, giocare, così da far toccar con mano ciò di cui si sta parlando. Quest'anno avevo messo al centro della tavola una bellissima pianta e ho iniziato dicendo che quella pianta era il mio biglietto da visita. Ho raccontato come solitamente la mia presentazione ai convegni fosse "Salve, sono un geranio". Immaginate lo stupore negli occhi dei tedeschi, lo sguardo perso ma attento di chi non capisce ma rimane concentrato per intuire dove voglio arrivare con i miei giochetti. Ho poi spiegato che mi presento così facendo memoria di ciò che era stato detto a mia madre al momento della mia nascita: "Signora, guardi, suo figlio è vivo, ma resterà per sempre un vegetale". Allora io ho scelto come vegetale di essere una pianta di geranio. Le facce dei tedeschi si facevano sempre più sconvolte e curiose nello stesso tempo. Uscendo dalla mia esperienza personale ho deciso d'instaurare un dialogo che stimolasse anche il loro contributo sulla questione "pianta o persona"? Si tratta infatti di una questione che non riguarda solo me, tutte le persone handicappate gravi vengono definite dei vegetali sin dalla nascita e così sono dunque costretti a presentarsi per il resto della loro vita. Dico spesso, a questo proposito, che sono contento di essere handicappato e di esserlo fino in fondo, così tutto si mette in discussione, si mette in crisi...altrimenti non mi sarei mai valso del titolo di un geranio! Allora di fronte a questo dato di fatto chiedevo ai tedeschi di avanzare ipotesi o proposte concrete per trasformare queste piante in persone. Sono uscite un po' tutte quelle solite cose che si fanno con una pianta: la si annaffia, la si tiene al sole, le si cambia la terra, la si concima. Ma non basta ancora, facendo tutto questo, assolutamente necessario, la pianta rimane sempre pianta. Allora escono le proposte più folli e, a mio avviso, anche un po' patologiche: le si parla, la si tiene in compagnia, le si fa ascoltare musica. Ok, ma sempre pianta rimane, forse più bella, forse anche un po' frustrata, ma sempre pianta è. I tedeschi non sanno più cosa dire, come gestire la situazione: si legge loro negli occhi lo smarrimento più totale. Decido di buttarmi e dare la soluzione dell'enigma che li sta rendendo sempre più pensierosi. Tutto quello che è stato proposto appartiene a quella che si chiama assistenza, ma abbiamo visto come con la sola assistenza, seppur necessaria, la pianta rimane ancora pianta. Per farla diventare persona bisogna abbassarsi al suo livello, guardarla dritto negli occhi e istaurare con lei una relazione alla pari, ecco che la pianta diventa persona. Non è comunque uno sforzo unilaterale! La relazione alla pari si crea con il contributo di tutte le parti; in certe situazioni questo contributo è messo a disposizione incondizionatamente. Non lo trovate affascinate? Tutti sono capaci di fare assistenza, anche il Presidente del Consiglio fa assistenza, ma la pianta rimane pianta: se non ci rapportiamo alla diversità nel giusto modo rischiamo di copiare un modello già vecchio, bisogna cambiare la cultura. Dobbiamo, insomma, fare un salto di qualità che è insieme politico e culturale. Attenzione però: se la persona diversabile non è disposta a giocarsi in una relazione autentica, uscendo dalla logica del mero farsi aiutare, non otterremo una vera reciprocità. Quasi mai si pensa che l'integrazione non è solo l'accoglienza da parte della "normalità" del "diverso", ma anche il "diverso" deve accogliere la "normalità". Il diversabile deve accettare i propri deficit, averne consapevolezza, e fare in modo che l'handicap non influenzi negativamente il rapporto con un'altra persona, che a sua volta si sforza di fare altrettanto: entrambi devono accettare i propri limiti. Perché la pianta diventi persona si deve pensare adulta, come diceva spesso il mio amico Mario Tortello. E....se proprio volete annaffiarmi...fatelo con la birra Adescott!

grazie alla mammatosta Daniela per l'imput!