Un nuovo traguardo!

di Marisa Melis:

Nel 2013, come Genitori Tosti Sardegna, abbiamo presentato domanda all'Azienda Ospedaliera Brotzu per partecipare ad una manifestazione che si chiama "Arte in Corsia". 

Gli artisti, che sono dipendenti dell'Ospedale (medici, infermieri, tecnici ecc.), ogni anno regalano delle loro opere, l'Azienda le abbina ad una lotteria ed il ricavato della vendita dei biglietti che, avviene nel periodo natalizio, è interamente devoluto ad una Associazione Onlus. La fortuna ha voluto scegliere noi come beneficiari di questa manifestazione.

Qui un servizio trasmesso da una TV locale.

Questo invece è un articolo apparso  su L'Unione Sarda del 20.12.2013

'E stata un'iniziativa di un certo livello e di questo dobbiamo ringraziare chi ha organizzato e curato l'esposizione delle opere d'arte e tutto il contesto.

Eravamo due Genitori Tosti che stavano nella hall dell'ospedale:  Albino Orrù e io.

'E stata una esperienza davvero bella: abbiamo conosciuto tante persone che ci hanno arricchito umanamente: è veramente pesante, per i familiari e i pazienti, stare dentro un ospedale, nel periodo delle feste natalizie dove solitamente  si è radunati nelle  proprie case a godersi le feste e il calore della famiglia.

Tutto rosa e fiori? No, non è stato tutto così: qualcuno non ci ascoltava neppure e qualcuno è stato anche sgarbato, ma non tutti possono essere gentili e cortesi.

Questa manifestazione è servita anche a valutare bene chi sono gli amici che ci circondano e che ci vogliono bene, da chi invece ha un atteggiamento da "amico" ma nella concretezza della realtà è sparito dalla circolazione.

Personalmente ho avuto delle conferme di stima e collaborazione da parte di miei stretti familiari ma, anche delle sorprese positive da parte di chi non ti aspetti- risultati come vendere da sola 88 biglietti in un solo giorno.

Abbiamo venduto biglietti a Verona - Abano Terme - Monza e nel resto della Sardegna, perchè è bastato attivare una post pay. Perciò chi voleva dare una mano si è fatto avanti ed ha chiesto come poteva farlo...semplicemente, senza nessun invito da parte nostra. 

Postare su facebook vuol dire aprire una pagina sulla vita reale, è un invito a conoscere le iniziative....ma queste, per andare avanti, hanno bisogno della collaborazione di tanti. 

Tanti mi hanno mandato messaggi privati, per conoscere come muoversi, visto che abitavano lontano da noi.

Logicamente queste persone l'hanno fatto per solidarietà verso la nostra associazione, che tanto si impegna per l'inclusione sociale con i laboratori per i ragazzi con disabilità.....poi, se arriva il premio dell'opera, la solidarietà diventa ancora più bella.

La cifra che abbiamo raggiunto con la vendita dei biglietti ci ha fatto felici e ci permetterà di ampliare le nostre attività, la nostra mission di associazione che lavora nel segno dei diritti delle persone con disabilità .

Felici perchè in Sardegna abbiamo molti problemi: alluvione, persone in cassa integrazione, tanti disoccupati e tanto altro ancora.

Non è stato facile, per me personalmente non è stato semplice: fermare le persone e parlare ....quando magari dentro avevano un bagaglio di problemi che li angosciavano. I più generosi erano altri genitori con figli con disabilità, persone trapiantate o persone a loro volta disabili.

Con certe persone sono nate delle belle chiacchierate e sono soddisfatta anche di aver dato dei consigli a persone che ignoravano tanti diritti non goduti.

Per mia figlia e altri ragazzi con disabilità, sto facendo delle cose che mai avrei pensato.

Quando ero bambina e la scuola ci dava i francobolli della Croce Rossa Italiana da vendere....ricordo che non riuscivo a farlo e mio padre mi dava i soldi pur di non mortificarmi a fare cose per me difficili; ho venduto i biglietti....che è tutt'altra cosa che fare l'impiegata e la sindacalista. Posso assicurarvelo.

Ho vinto anche questa battaglia con le mie paure interiori.

Il 10 gennaio c'è stata l'estrazione dei biglietti vincenti abbinati alle opere, nella foto Ivano Argiolas presidente di.Thalassa Azione Onlus, che ha collaborato moltissimo  con noi  per la riuscita dell'evento.

Dopo l'estrazione e la telefonata di Massimiliano Medda (nella foto a sx mentre scrive), che annunciava la notizia ai vincitori, tanti mi hanno subissato di telefonate e messaggi.

La loro felicità oltre a vincere il premio era la telefonata del nostro Max Medda che qui in Sardegna è un importante personaggio di un gruppo comico che spopola da più di 20 anni.

Che dire.....grazie a tutte le persone che hanno contribuito alla riuscita della manifestazione:grazie agli ARTISTI e a Massimiliano - Giorgio- Giampiero -  Fabio - Ivano- Pina - Savino -. Stefano - Alessandra - Silvia- Isa - Sara - Antonella - Valentina - Ilenia - Anna Maria - Adriana - Antonello - Barbara e tutti gli altri...non voglio dimenticare nessuno.

Un grosso saluto a Ester, che si sarebbe impegnata tantissimo anche lei, poichè è il terzo genitore tosto, della sezione Sardegna, attivo nei laboratori, ma, causa gli imprevisti che la vita dei genitori come noi sempre riserva, era lontana un migliaio di chilometri. Un abbraccio.

Luoghi, tempi e spazi per tutti.

L’augurio del presidente GT, Alessandra Corradi, a tutte le famiglie.

Le parole sono importanti, comunicare è fondamentale e questo argomento per noi GT è uno dei cavalli di battaglia come mission associativa, perché comunicare è un diritto della persona. La battaglia è durissima, lo sperimentiamo tutti: pensiamo alla scuola, dove invece che mettere i nostri figli nella condizione di comunicare si da per scontato che non possano farlo, in quanto non verbali magari, oppure con delle limitazioni motorie talmente gravi che, non potendo digitare su una tastiera, allora amen…. per tacere poi di quelle persone che hanno (anche) disabilità sensoriali – e quelle sordocieche? Finché non cambia la cultura “normodotata” e si comincia a ragionare nel senso che tutti sono persone e vivono nello stesso mondo e non ci sono luoghi, tempi, spazi dedicati solo alle persone con disabilità, separati dal resto avremo sempre questo tipo di esclusione/discriminazione non accesso e quindi godimento pieno all’istruzione, altro diritto fondamentale. Perché la cultura cambi siamo noi che conosciamo i modi, le cosiddette strategie e i mezzi a dover far conoscere, informare e purtroppo questo non accade in maniera automatica, lineare ed efficace. Ci sono dei dogmi per i normo davvero impossibili da sradicare e se ci prova un genitore isolato, per quanto preparato, per esempio a scuola, è una battaglia persa in partenza. Se già gli “specialisti” condividessero la medesima linea della famiglia sarebbe tutta una grande fatica risparmiata ma come in tanti sperimentiamo, persino coloro che per lavoro dovrebbero avere le competenze giuste, spesso non le hanno e decretano il nostro figlio “incapace” perciò non serve fare nulla, tranne il babysitting. Questa mia riflessione è un invito ai genitori a fare rete tra loro, condividendo il più possibile specie nelle scuole dove stiamo lentamente (perché siamo una piccola realtà, piccola in termini numerici) ma sempre decisi a fotografare la situazione: se venissero regolarmente indetti i GLH se ci fosse collaborazione tra le famiglie i cui figli frequentano la stessa scuola, le cose andrebbero molto meglio e sarebbero più facili per tutti.

Spesso abbiamo a che fare con situazioni, in cui veniamo interpellati come associazione, in cui i rapporti scuola-famiglia e specialisti sono drammatici a dir poco e solo la mediazione è un campo minato perché ormai ogni parte in causa è molto oltre la disponibilità ad ascoltarsi. Vi lascio, per riflettere e per invitarvi a commentare e a cercare di costruire qualcosa tutti assieme un video (trovato grazie a Valentina Baraghini), con l’augurio che, prima o poi, un video analogo possa essere girato anche nel nostro Paese.

(articolo ripreso da qui).

Struzzi e dinosauri di una Scuola che non è per tutti.

Leggete quanto segue e traetene le vostre conclusioni. Sarebbe bello se aveste il coraggio e/o la voglia di condividerle commentando. Sarebbe bello se finalmente iniziasse quel processo per cui la Scuola si rinnovasse davvero, ma perchè ciò accada sarebbe soprattutto necessario che fossero rinnovate le figure chiave da cui dipende tutto, altrimenti nulla può cambiare. Perchè  ci sia questo cambio deve succedere una cosa forte, un "terremoto", ma in senso REALE e CONCRETO, non solo di tastiere o di teorie e soprattutto al passo con i tempi..

Questi i "dati" o "strumenti per riflettere":

1) la situazione che stiamo vivendo come ALUNNI e FAMIGLIE a scuola, iniziata a metà settembre situazione REALE e CONCRETA.

2) decreto scuola, di fresco approvato e pubblicato in GU;

3) la mozione finale del convegno sull'integrazione tenutosi a Rimini;

4) la foto, emblematica, del Ministro Carrozza, che ho scelto per questo post e che ho trovato a corredo di questo articolo; 

5) la manifestazione che si terrà giovedì 15 p.v. a Roma, organizzata da Tuttiascuola. 

Incontro al MIUR dei Genitori Tosti con Raffaele Ciambrone, Dirigente Responsabile per l’Integrazione scolastica

A seguito dell'incontro al Ministero dell'Istruzione, dell'Università e della Ricerca, presso la Direzione Generale per lo Studente del MIUR, col Dirigente Responsabile per l’Integrazione Raffaele Ciambrone, pubblichiamo il resoconto dell'incontro.

COMUNICATO STAMPA

Verona, 13 settembre 2013

Nella giornata di martedì 10 settembre u.s., in rappresentanza di GENITORI TOSTI In Tutti I Posti ONLUS, Associazione di promozione sociale di genitori con figli con disabilità, il Presidente e i due referenti per le regioni Lombardia e Campania sono stati ricevuti presso la Direzione Generale per lo Studente del MIUR, dal Dirigente Responsabile per l’Integrazione Raffaele Ciambrone, in risposta alla lettera inviata al Ministro Carrozza lo scorso giugno. Partecipavano alla riunione in audioconferenza, i referenti per le regioni Sardegna, Veneto, Puglia e per la provincia di Bari.

Nello scritto indirizzato al Ministro, Genitori Tosti affrontava il tema degli alunni con Bisogni Educativi Speciali (così come definiti dalla Direttiva ministeriale del 27/12/2012 e successiva circolare n.8/2013) che ricomprende disabilità, disturbi dell’apprendimento e condizioni di svantaggio socio-economico linguistico culturale. Una Direttiva ben conosciuta nel mondo della scuola come, appunto, la “circolare sui BES”, per il dibattito suscitato e le non poche preoccupazioni e perplessità che la sua attuazione ha sollevato tra docenti, dirigenti scolastici, esperti del settore e, non ultime, tra le associazioni delle famiglie con figli con disabilità.

Nel lungo colloquio avvenuto presso la sede del Ministero di viale Trastevere, Genitori Tosti ha ribadito quanto già espresso nella sua lettera sui temi in questione, chiedendo al Ministro

“immediato intervento che sospenda la direttiva di cui all’oggetto e che apra un contestuale dibattito aperto a TUTTI gli attori del sistema, chiarendo inequivocabilmente gli aspetti relativi alle risorse a disposizione delle scuole per realizzare ciò che viene proposto, parallelamente ad una rilevazione accurata delle modalità di applicazione della normativa vigente, in materia di integrazione scolastica, a partire dall’attuale funzionamento dei GLH per  gli oltre 200.000 studenti certificati ex legem 104/92, iscritti nelle scuole pubbliche italiane di ogni ordine e grado”

In merito alle risorse previste, il dott. Ciambrone ha chiarito che tutte le risorse e gli strumenti già destinati agli studenti con disabilità, riconosciuti tali dalla certificazione prevista a norma della legge 104/92 in favore degli alunni disabili, resteranno inalterati.

In particolare lo strumento del Gruppo di Lavoro per l’Handicap di Istituto (sia Operativo che di Istituto, art. 15, L.104/92), manterrà intatte le sue prerogative ecompiti, mentre il GLI, Gruppo di Lavoro per l’Inclusività, introdotto dalla nuova Direttiva ministeriale, non sostituirà il GLHI ma coesisterà con esso, rispettandone le funzioni e le prerogative già previste dalla legge. Tale fondamentale questione, ci è stato anticipato, sarà a breve oggetto di una ulteriore circolare/nota di chiarimento del MIUR, che seguirà quella già pubblicata il 27 giugno (Nota 1551) sull’altro caposaldo della Direttiva e cioè il Piano Annuale per l’Inclusività (PAI), il cui invio agli Uffici Scolastici Regionali da parte delle scuole era stato previsto in un primo momento già a partire da giugno scorso (a pochissimi mesi dalla pubblicazione della circolare dell’8 marzo attuativa della Direttiva sui BES) e che era stato interpretato da molti come uno strumento “sostitutivo” della annuale richiesta di organico di sostegno determinante per  la quantificazione del monte  ore di sostegno assegnate ad ogni scuola, costringendo il Ministero a smentire tale interpretazione.

Sui GLH, strumento centrale per l’attuazione della L.104, GENITORI TOSTI già negli anni scorsi aveva sollevato il problema, denunciando come in molte scuole non venissero nemmeno convocati a detrimento della programmazione didattica per l’integrazione di ogni studente con disabilità e in spregio ai dettami della normativa. Dal 2011 l’associazione ha lanciato ad ogni nuovo inizio di anno scolastico, la campagna nazionale “GLH IN TUTTE LE SCUOLE: SI PUO’ FARE!” per ottenere la regolare convocazione dei GLH in tutte le scuole di ogni ordine e grado così come previsto dalla legge.

Abbiamo riscontrato con soddisfazione l’attenzione, alla questione da noi sollevata, da parte del dott. Ciambrone che si è reso disponibile ad una puntuale rilevazione da parte del MIUR sulla convocazione dei GLH nelle scuole, attraverso l’inserimento di uno specifico indicatore sui modelli predisposti centralmente per la stesura e la trasmissione del Piano Annuale per l’Inclusività. Accogliamo l’apprezzamento e l’interesse per la nostra Campagna, che anche quest’anno scolastico 2013/2014 vedrà impegnati GENITORI TOSTI ONLUS.

Permangono però forti preoccupazioni e grandi perplessità riguardo le risorse destinate agli alunni con disabilità provvisti di certificazione secondo la L.104/92, specificatamente per le ore di sostegno. In particolare l’affermazione ricorrente che lamenta “un aumento spropositato delle diagnosi di disabilità” già peraltro registrata più volte nel corso degli ultimi anni nelle dichiarazioni pubbliche di esponenti del Ministero (dall’ex Sottosegretario on. Valentina Aprea fino allo stesso ex Ministro Maria Stella Gelmini), quale distorsione che contribuirebbe in buona parte a generare l’ormai strutturale cronica insufficienza di ore di sostegno assegnate o non assegnate agli alunni con disabilità ad ogni inizio di anno scolastico e che vede una considerevole quota di famiglie (9% secondo l'ultimo report ISTAT su “L'integrazione degli alunni con disabilità nelle  scuole primarie e secondarie di primo grado” pubblicato il 25 gennaio scorso) intentare causa al MIUR vincendo e ottenendo per pronunciamento dei Tribunali l’adeguamento delle ore e risarcimento dei danni esistenziali patiti.

GENITORI TOSTI considera inaccettabile la logica della “guerra tra poveri” secondo la quale eventuali pratiche distorsive sulle certificazioni (ma chi dovrebbe controllare? chi rilascerebbe certificazioni improprie? chi inoltrerebbe richieste eccessive rispetto i reali bisogni?) sarebbero causa di improprie concessioni di ore di sostegno non dovute, danneggiando le altre famiglie, quelle dei veri alunni con disabilità più gravi, i veri aventi diritto.

A GENITORI TOSTI preme sottolineare che, se fosse davvero confermato un aumento delle certificazioni di disabilità, questo dato andrebbe interpretato in maniera più articolata in ragione della complessità del tema stesso. Da un lato, non andrebbe trascurato il ruolo sussidiario svolto dalla scuola a causa delle carenze del Welfare e di un'adeguata gestione del passaggio dall'età evolutiva a quella adulta delle persone con disabilità, che spinge molti genitori a cercare di prolungare il più tempo possibile la permanenza dei propri figli a scuola (e dunque richiederebbe una disaggregazione dei dati anche in termini di permanenza complessiva delle persone con disabilità all'interno del sistema scolastico); dall'altro, andrebbe considerato se tale aumento non sia dovuto anche ad una migliore definizione di criteri e capacità diagnostiche (si pensi, ad esempio, alla vasta area dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo).

Guardiamo positivamente alla costante attenzione riservata al tema della realizzazione di una piena integrazione scolastica dei bambini e ragazzi con disabilità: pensiamo in particolare alle “Linee Guida per l’Integrazione degli alunni con disabilità” del 2009, alle successive linee guida e direttive ministeriali in attuazione della L. 170/2011 a tutela del diritto allo studio degli alunni con disturbi specifici di apprendimento (DSA) e, pur se in maniera controversa, anche alla stessa recente Direttiva sui Bisogni Educativi Speciali che rimarca l'importanza di un intervento didattico tempestivo e puntuale in favore degli alunni e studenti in situazioni di svantaggio scolastico.

Restano però forti le preoccupazioni che ci hanno spinto a scrivere al Ministro, riguardanti proprio la modalità di attuazione di una Direttiva che, a fronte:

-     di una conclamata incapacità del sistema a contrastare la “delega” all'insegnante di sostegno da parte dei docenti curricolari (sempre più esplicita man mano che si procede nei diversi gradi di scuola);

-     della trasformazione della specializzazione del sostegno in un canale preferenziale per riassorbire i cosiddetti “perdenti posto” o accedere più facilmente all'assunzione a tempo indeterminato;

-     della drammatica stagione di tagli che ha visto la scuola depauperata senza alcuna pietà di risorse economiche, umane e organizzative che hanno reso sempre più proibitive tanto le condizioni di insegnamento quanto quelle di apprendimento;

-     della mancanza di formazione adeguata della maggior parte dei docenti curricolari,

pretende di riuscire a fare ciò che in condizioni ben più favorevoli non si è verificato, rischiando di dare avvio a un processo di “etichettamento” tanto arbitrario quanto pericoloso per i singoli sia per l'intero sistema di integrazione.

Genitori Tosti nutre grandi preoccupazioni e dubbi sull’attuazione stessa della L.104/92: non si può continuare a non tenere conto di quanto affermato nelle sentenze di condanna all’Amministrazione scolastica presenti nei migliaia di ricorsi per l’adeguamento delle ore di sostegno. Chiarimenti sono avvenuti (“un documento amministrativo [la Direttiva] non può modificare le prerogative previste da una legge [L.104]”) ma non vogliamo che la L. 104 rimanga la grande incompiuta e, anche in considerazione della bozza di Proposta di Legge “Per migliorare la qualità dell’inclusione scolastica degli allievi con disabilità e bisogni educativi speciali” in corso di elaborazione presso l’Osservatorio delle associazioni sulla disabilità, i GENITORI TOSTI Onlus ribadiscono tutto il loro determinato impegno a vigilare attentamente affinché non restino disattese le ragioni e le preoccupazioni di tutti i genitori di bambini e ragazzi disabili.

A conclusione dell’incontro abbiamo riscontrato convergenza e attenzione sulle questioni sollevate e sul nostro impegno come GENITORI TOSTI Onlus. Restiamo in attesa delle ulteriori precisazioni che speriamo saranno contenute nella nuova circolare sui GLH e i GLI in fase di elaborazione.

Il nuovo anno scolastico, nel frattempo, sta iniziando su tutto il territorio nazionale: parte un nuovo anno e parte una nuova Campagna dei Genitori Tosti per la convocazione dei GLH in tutte le scuole per la programmazione didattica e la partecipazione attiva di tutte le famiglie con figli con disabilità.