Sono passati neanche tre mesi da quando la nostra lettera sull’ossigenoterapia in camera iperbarica, come trattamento efficace per le PCI,indirizzata al Ministro alla Sanità, è stata inviata e messa in evidenza sul web.
Mentre il Ministero ci informa che le nostre richieste verranno tenute in considerazione, numerosi e di spessore sono stati i riscontri ricevuti da esponenti della medicina iperbarica.In breve mettiamo a disposizione di tutti quanto ci è stato segnalato:
·Al momento attuale, a livello internazionale (tutto il mondo) non ci sono documentazioni scientifiche che comprovino che l’OTI dia risultati nelle cerebropatie infantili (PCI, danni post anossici, alterazioni mitocondriali eccetera).
·L’Ospedale di Niguarda è stato autorizzato dal Ministero alla sperimentazione che terminerà a Maggio 2009. Contemporaneamente e parallelamente un’altra sperimentazione è in corso anche in USA , ma il termine - previsto per Maggio 2009 -è stato posticipato ad Agosto 2009·In Italia l’ossigenoterapia in camera iperbarica, come trattamento per le PCI, si effettua (a pagamento) già da due anni, in Toscana.
·Esistono centri PRIVATI sparsi per il mondo che trattano PCI senza protocolli terapeutici approvati e verificati e con personale che potrebbe non essere all’altezza della situazione clinica dei pazienti; non c’è un protocollo di ammissione valido ai trattamenti (a volte fatto da medici che non hanno alcuna specializzazione in campo neurologico), non esistono controlli in serie prima, durante e dopo il trattamento e fondamentalmente, molti piccoli pazienti presentano serie complicazioni in corso di trattamento.
·Si ricorda che il nostro Servizio Sanitario Nazionale RIMBORSA le cure all’estero in Istituti di alta specializzazione se non disponibili in Italia o non adeguate al caso clinico, o non disponibili nei termini stabiliti espressamente dalla Legge (DM 3/11/1989 e DM 1/12/2000). Perciò le raccolte fondi non hanno motivo di essere fatte .·Rimane un punto interrogativo riguardo alle autorizzazione e quindi rimborsi di queste “terapie” effettuate da alcune regioni italiane.
Il Gruppo Genitori Tosti, nonostante gli insulti e le minacce ricevute da riconoscibili “anonimi” per timore di un crollo delle collette attualmente in atto, si può ritenere soddisfatto di aver raggiunto la chiarezza in merito a questo trattamento, che allo stato attuale degli studi non cura nulla per quanto riguarda le patologie summenzionate.Ancora resta molto da fare in tema di riabilitazione intensiva, ma ci affidiamo alla nostra determinazione e all’appoggio di tutti quei genitori che in questi mesi ci hanno sostenuto, per sollecitare chi di dovere ad applicare, aggiornandole, le linee guida sulla riabilitazione in Italia.
e.mail: genitoritosti@yahoo.it
Associazione APS - genitori di figli con disabilità - www.genitoritosti.it
lunedì 16 marzo 2009
domenica 15 marzo 2009
giovedì 26 febbraio 2009
GIORNATA DELLE MALATTIE RARE. MA QUAND’’E???????????
Internet è una meravigliosa risorsa, che ti permette di acquisire ogni informazione si cerchi e al contempo permette la circolazione delle informazioni in tempo reale OVUNQUE, nel medesimo momento.
Perciò se uno volesse far sapere qualcosa tramite internet, ci mette un attimo.
Facendo ricerche sul web, sul sito di UNIAMO si legge che il 28 febbraio si celebrerà la seconda giornata dedicata alle malattie rare; sul sito di Superabile invece, si legge che in occasione della suddetta giornata, che si terrà il 27 febbraio, l’ISS lancia un appello affinché chi soffre di una rara patologia non continui a rimanere “invisibile”.
A parte l’ovvia domanda “quand’è precisamente questa giornata?” quella susseguente è: chi ne ha parlato finora, tra i media? E quali sono le iniziate promosse per sensibilizzare l’opinione pubblica nazionale?
A corollario: voi mezzo milione di italiani (e vostri familiari) che ne siete affetti, state tranquilli, l’epilessia è come il raffreddore, con buona pace dell’informazione scientifica CORRETTA (seppur divulgativa).
Perciò se uno volesse far sapere qualcosa tramite internet, ci mette un attimo.
Facendo ricerche sul web, sul sito di UNIAMO si legge che il 28 febbraio si celebrerà la seconda giornata dedicata alle malattie rare; sul sito di Superabile invece, si legge che in occasione della suddetta giornata, che si terrà il 27 febbraio, l’ISS lancia un appello affinché chi soffre di una rara patologia non continui a rimanere “invisibile”.
A parte l’ovvia domanda “quand’è precisamente questa giornata?” quella susseguente è: chi ne ha parlato finora, tra i media? E quali sono le iniziate promosse per sensibilizzare l’opinione pubblica nazionale?
A corollario: voi mezzo milione di italiani (e vostri familiari) che ne siete affetti, state tranquilli, l’epilessia è come il raffreddore, con buona pace dell’informazione scientifica CORRETTA (seppur divulgativa).
giovedì 19 febbraio 2009
S.O.S GENITORI!
Riprendo, nella speranza di amplificare, e quindi agevolare, la richiesta di trovare “altri come noi”, fatta da due genitori che hanno scritto al sito oltrelebarriere.net
Due parole ai gestori di questo fantastico blog che informa a 360° sul mondo della disabilità in Italia: grazie, SIMONA e SIMONE per quello che fate.
I nostri figli hanno la CMT(*), neuropatia degenerativa che colpisce arti inferiori e superiori in modo più o meno grave a secondo della forma. La forma dei nostri pargoli è sicuramente grave, ma non ancora catalogata. Restiamo in attesa di successivi esami del DNA, per avere almeno a grandi linee un’idea sulla sua progressione.
Vogliamo condividere le nostre esperienze nel campo della sanità e in esso nel settore della disabilità.
Quando iniziammo ad appoggiarci al SSN e nella fattispecie alla nostra ASL, eravamo convinti della supremazia della vita e della vita infantile.
Ci siamo sbagliati: la burocrazia ci governa e ci governa male.
Siamo stati aiutati dal passaparola di genitori, dalle esperienze condivise e da Internet.
Siamo approdati ad Ariccia (Roma), tramite il Gaslini, in cui esiste un fatiscente ospedale, (sembrerebbe in perenne ristrutturazione), lo Spolverini, dove opera praticamente in solitudine, con mezzi costruiti artigianalmente e ahimè senza condividere la sua esperienza con altri fisioterapisti e fisiatri, una dottoressa fisioterapista che si occupa in maniera quasi esclusiva di post-polio e neuropatie.
Prima di conoscerla i nostri figli non avevano mai visto altre persone con la loro disabilità e (lo capiamo pienamente a posteriori) avevano paura dell’incognita che è il futuro.
Hanno conosciuto altri bambini con CMT, hanno parlato con adulti appagati e sereni o comunque non domi. Nostra figlia ha fatto domande sulla maternità, sulla quale forse aveva paura anche a soffermarsi; nostro figlio, più piccolo e più spaventato, ha iniziato un processo di consapevolezza che sta aiutando lui e, permettetecelo, anche noi.
La fisioterapia praticata dalla dottoressa Esposito è rivoluzionaria e completamente diversa da quella praticata fino a un anno fa dai nostri figli. Fa lavorare la muscolatura ancora attiva per contrastare non la malattia, ma gli effetti posturali che essa comporta. Non fa miracoli, ma ha fatto cambiare i tutori di nostra figlia affinché si preservassero non i piedi ma ginocchia ed anche e che, non ultimo, hanno permesso che per la prima volta in vita sua calzasse degli stivali.
Il day-hospital dura almeno una settimana e lo affrontiamo ogni qualvolta vediamo cambiamenti peggiorativi nei nostri figli.
Siamo appena tornati da Roma con l’idea che forse la drastica riduzione dei fondi per i disabili, il decentramento sempre più esasperato e cieco della sanità e la mancanza di comunicazione tra chi tratta i nostri figli, ci porterà ad un futuro dove Carolina Esposito si sarà stancata di lottare per continuare a lavorare (ed ottenere insperati risultati) sui disabili senza far girare cifre da capogiro e costosi macchinari americani o brevetti inviolabili o ancora “doverose” visite private. Un futuro in cui non avremo più la possibilità di andare a far terapie “semplicemente fisioterapiche” fuori regione a carico dell’ASL e probabilmente senza tutti i permessi da L.104 che ci permettono di assentarci così frequentemente dai nostri lavori i quali comunque ancora ci danno da vivere.
Il nostro primo obiettivo è ora quello di farci sentire e confrontarci, perché anche noi siamo genitori tosti, quasi come i nostri incredibili figli.
Accogliamo quindi a braccia aperte le esperienze di persone che hanno familiarità con la CMT, con le quali condividere un cammino medico e soprattutto umano.
(*) sindrome di Charcot-Marie-Tooth
Due parole ai gestori di questo fantastico blog che informa a 360° sul mondo della disabilità in Italia: grazie, SIMONA e SIMONE per quello che fate.
I nostri figli hanno la CMT(*), neuropatia degenerativa che colpisce arti inferiori e superiori in modo più o meno grave a secondo della forma. La forma dei nostri pargoli è sicuramente grave, ma non ancora catalogata. Restiamo in attesa di successivi esami del DNA, per avere almeno a grandi linee un’idea sulla sua progressione.
Vogliamo condividere le nostre esperienze nel campo della sanità e in esso nel settore della disabilità.
Quando iniziammo ad appoggiarci al SSN e nella fattispecie alla nostra ASL, eravamo convinti della supremazia della vita e della vita infantile.
Ci siamo sbagliati: la burocrazia ci governa e ci governa male.
Siamo stati aiutati dal passaparola di genitori, dalle esperienze condivise e da Internet.
Siamo approdati ad Ariccia (Roma), tramite il Gaslini, in cui esiste un fatiscente ospedale, (sembrerebbe in perenne ristrutturazione), lo Spolverini, dove opera praticamente in solitudine, con mezzi costruiti artigianalmente e ahimè senza condividere la sua esperienza con altri fisioterapisti e fisiatri, una dottoressa fisioterapista che si occupa in maniera quasi esclusiva di post-polio e neuropatie.
Prima di conoscerla i nostri figli non avevano mai visto altre persone con la loro disabilità e (lo capiamo pienamente a posteriori) avevano paura dell’incognita che è il futuro.
Hanno conosciuto altri bambini con CMT, hanno parlato con adulti appagati e sereni o comunque non domi. Nostra figlia ha fatto domande sulla maternità, sulla quale forse aveva paura anche a soffermarsi; nostro figlio, più piccolo e più spaventato, ha iniziato un processo di consapevolezza che sta aiutando lui e, permettetecelo, anche noi.
La fisioterapia praticata dalla dottoressa Esposito è rivoluzionaria e completamente diversa da quella praticata fino a un anno fa dai nostri figli. Fa lavorare la muscolatura ancora attiva per contrastare non la malattia, ma gli effetti posturali che essa comporta. Non fa miracoli, ma ha fatto cambiare i tutori di nostra figlia affinché si preservassero non i piedi ma ginocchia ed anche e che, non ultimo, hanno permesso che per la prima volta in vita sua calzasse degli stivali.
Il day-hospital dura almeno una settimana e lo affrontiamo ogni qualvolta vediamo cambiamenti peggiorativi nei nostri figli.
Siamo appena tornati da Roma con l’idea che forse la drastica riduzione dei fondi per i disabili, il decentramento sempre più esasperato e cieco della sanità e la mancanza di comunicazione tra chi tratta i nostri figli, ci porterà ad un futuro dove Carolina Esposito si sarà stancata di lottare per continuare a lavorare (ed ottenere insperati risultati) sui disabili senza far girare cifre da capogiro e costosi macchinari americani o brevetti inviolabili o ancora “doverose” visite private. Un futuro in cui non avremo più la possibilità di andare a far terapie “semplicemente fisioterapiche” fuori regione a carico dell’ASL e probabilmente senza tutti i permessi da L.104 che ci permettono di assentarci così frequentemente dai nostri lavori i quali comunque ancora ci danno da vivere.
Il nostro primo obiettivo è ora quello di farci sentire e confrontarci, perché anche noi siamo genitori tosti, quasi come i nostri incredibili figli.
Accogliamo quindi a braccia aperte le esperienze di persone che hanno familiarità con la CMT, con le quali condividere un cammino medico e soprattutto umano.
(*) sindrome di Charcot-Marie-Tooth
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