Quando il genitore si rende conto che gli interventi terapeutici (leggasi riabilitazione motoria), offerti dal territorio – sia Asl che centro convenzionato – non sortiscono alcun effetto, si mette a cercare qualcos’altro. Sebbene esistano delle LINEE GUIDA per la riabilitazione, tutto ciò che ti viene offerto (se non sei troppo grave o troppo poco grave: in entrambi i casi si ritiene che non serva nessuna riabilitazione) sono due ore alla settimana di fisioterapia. Due ore. Logopedia? Ma non se ne parla prima dei tre anni! Inciso: la logopedia serve anche per imparare a muovere tutti i muscoli interessati nella masticazione =mangiare=nutrirsi. Bazzecole! Conviene tenere la peg, no?
“Qualcos’altro” significa altri metodi, altri centri, magari, perché no?, all’estero.
Quasi nessuno parte dalla soluzione che sembrerebbe più logica e cioè i servizi sociali, perché in Italia siamo fatti in un modo per cui chi eroga un servizio pubblico si guarda bene dall’avvisare l’utente, pazienza se di mezzo c’è la salute e il benessere di intere famiglie. Tanto la burocrazia si basa sulla carta e sulla carta figurano fior di servizi (per i quali vengono stanziati puntualmente i fondi): chi andrà mai a verificare se questi servizi vengono resi? Poi i soldini non impiegati da una parte vengono messi da un’altra.
La soluzione più logica sarebbe quella di approntare un piano riabilitativo su misura dei bisogni del paziente, al suo domicilio, in cui gli autori sono tutte le figure mediche e sociali coinvolte – non è la trama di un film di fantascienza anche se sembrerebbe, eh? Già, perché nella maggioranza dei casi manca la figura di riferimento che segue il paziente e che funge da trait d’union tra la famiglia e il territorio (tradotto: medici, terapisti, scuola) e, solo in caso di genitore acrobata e vorace lettore di leggi, leggine, norme, regolamenti e quant’altro, il servizio attraverso la legge 162/98 si riesce a strappare, non come un diritto quale è, ma come un favore che ti fanno perché tu non gli rompa più l’anima. Negli altri casi ti possono rispondere che la legge in merito non l’hanno mai sentita e che si informeranno.
Sicchè il genitore si arrangia e comincia a cercare: privatamente si procura dei terapisti, si mette in lista d’attesa per la visita dal tal luminare, inizia un tour tra i vari centri extraregionali e poi emigra. Ovunque. Per andare a fare, in maniera intensiva, quello che si fa anche qui. Adesso va tanto di moda la Florida.
La morale, se c’è n’è una, è che sarebbe ora di dare uno scossone: se TUTTI chiedono lo stesso servizio i destinatari non possono nicchiare ancora.
Il male è appunto questo scollegamento totale tra ente ed ente e tra fruitore e fruitore.
Avete idea di quanti siamo?
No, altrimenti le cose sarebbero diverse.
Il male è anche un medico (uno di quelli che magari incontriamo), primario di ospedale, pediatra e portavoce della consulta bioetica che, nel corso di un convegno tenutosi al Meyer di Firenze, ieri, abbia detto: “Alcuni neonati sono neurologicamente e fisicamente così compromessi da essere impossibilitati irreversibilmente ad acquistare il loro potenziale di conquista dei diritti. Non potranno mai diventare persone e quindi il loro migliore interesse non sta nel perseguire la vita”.
Come commento vi rimando al post “Pensavo fosse un medico, invece era un botanico!”
“Qualcos’altro” significa altri metodi, altri centri, magari, perché no?, all’estero.
Quasi nessuno parte dalla soluzione che sembrerebbe più logica e cioè i servizi sociali, perché in Italia siamo fatti in un modo per cui chi eroga un servizio pubblico si guarda bene dall’avvisare l’utente, pazienza se di mezzo c’è la salute e il benessere di intere famiglie. Tanto la burocrazia si basa sulla carta e sulla carta figurano fior di servizi (per i quali vengono stanziati puntualmente i fondi): chi andrà mai a verificare se questi servizi vengono resi? Poi i soldini non impiegati da una parte vengono messi da un’altra.
La soluzione più logica sarebbe quella di approntare un piano riabilitativo su misura dei bisogni del paziente, al suo domicilio, in cui gli autori sono tutte le figure mediche e sociali coinvolte – non è la trama di un film di fantascienza anche se sembrerebbe, eh? Già, perché nella maggioranza dei casi manca la figura di riferimento che segue il paziente e che funge da trait d’union tra la famiglia e il territorio (tradotto: medici, terapisti, scuola) e, solo in caso di genitore acrobata e vorace lettore di leggi, leggine, norme, regolamenti e quant’altro, il servizio attraverso la legge 162/98 si riesce a strappare, non come un diritto quale è, ma come un favore che ti fanno perché tu non gli rompa più l’anima. Negli altri casi ti possono rispondere che la legge in merito non l’hanno mai sentita e che si informeranno.
Sicchè il genitore si arrangia e comincia a cercare: privatamente si procura dei terapisti, si mette in lista d’attesa per la visita dal tal luminare, inizia un tour tra i vari centri extraregionali e poi emigra. Ovunque. Per andare a fare, in maniera intensiva, quello che si fa anche qui. Adesso va tanto di moda la Florida.
La morale, se c’è n’è una, è che sarebbe ora di dare uno scossone: se TUTTI chiedono lo stesso servizio i destinatari non possono nicchiare ancora.
Il male è appunto questo scollegamento totale tra ente ed ente e tra fruitore e fruitore.
Avete idea di quanti siamo?
No, altrimenti le cose sarebbero diverse.
Il male è anche un medico (uno di quelli che magari incontriamo), primario di ospedale, pediatra e portavoce della consulta bioetica che, nel corso di un convegno tenutosi al Meyer di Firenze, ieri, abbia detto: “Alcuni neonati sono neurologicamente e fisicamente così compromessi da essere impossibilitati irreversibilmente ad acquistare il loro potenziale di conquista dei diritti. Non potranno mai diventare persone e quindi il loro migliore interesse non sta nel perseguire la vita”.
Come commento vi rimando al post “Pensavo fosse un medico, invece era un botanico!”
Il contributo sonoro è di un papà tosto:
