SUPERGENITORI E CIALTRONI

Il bambino nella foto si chiama Reuben, è inglese, 8 anni ed è il protagonista della storia che potete leggere qui
Rinfranca leggere queste notizie di genitori tosti!
Ci sconvolge, invece, la speculazione che alcuni possono fare sulle malattie rare/patologie altamente invalidanti e sui bambini che ne sono affetti, nella fattispecie questo fenomeno che già abbiamo segnalato, e cioè l’ossigenoterapia in camera iperbarica, che centinaia di genitori italiani fanno fare ai loro figli in Florida.
Tra fine gennaio e i primi giorni di questo mese a Milano, Jesolo, Lecce e Salerno si sono tenuti dei meeting organizzati dai proprietari di questo centro (che, ricordiamolo: non è una clinica, né un ospedale quindi neanche un centro di alta specializzazione) per pubblicizzare questa “terapia” e quindi procurarsi ulteriori clienti; vi basti sapere che le cartelle cliniche dei bambini venivano semplicemente ritirate e la risposta sulla possibilità o meno che il bambino potesse essere idoneo per l’OTI sarebbe stata comunicata in seguito.
Il meeting di Salerno però era un contesto leggermente diverso dalla semplice riunione: organizzato da un’associazione locale, che ha come mission la solidarietà per i bambini “svantaggiati” e con il concorso di rappresentanti istituzionali. Tra i medici presenti c’era anche uno dei componenti del consiglio direttivo della SIMSI cioè il primo organismo medico italiano nel campo della medicina iperbarica.
Da quel che sappiamo è successo un putiferio in quanto, questo medico – a quanto pare l’unico in sala che poteva parlare con cognizione di causa - ha spiegato in cosa consiste il metodo americano, diciamo, facendo trasecolare i 300 genitori presenti e ridurre al silenzio gli emissari di questo centro.
Per ulteriori dettagli leggete qui , a partire da pag 81, subito sotto quest’intervento:
Salve a tutti,
il mio nome è Massimo Malpieri, sono medico specialista in Anestesia e Rianimazione ed in Medicina Subacquea ed Iperbarica, Direttore del Centro Iperbarico della Repubblica di San Marino, che a breve inizierà ad essere operativo nel settore delle patologie neurologiche dell'adulto e dell'infanzia; faccio parte del Direttivo della SIMSI con la qualifica di revisore dei conti, mi occupo prevalentemente di Medicina Subacquea ed Iperbarica da oltre 30 anni e vorrei fare alcune precisazioni su quanto ho letto sino ad ora.
Ritengo fondamentale innanzitutto esprimervi tutta la mia ammirazione per la vostra forza ed il vostro amore, siete veramente forti.
la terapia iperbarica nelle PCI e in tutte le altre patologie neurogiche ad oggi non ha ancora fornito una documentazione scientifica tale da poterla far ritenere strumento terapeutico di consolidata validità scientifica anche se i vantaggi ci sono e sono anche molteplici. Certamente non è il rimedio fondamentale ma un utile strumento di supporto che assieme alle altre discipline specialistiche può contribuire al miglioramento delle aspettative di vita dei nostri piccoli amici.
Intendiamoci bene, i protocolli terapeutici dei colleghi americani sono quano meno ridicoli, in quanto usano comprimere al massimo a - 3 metri, cioè a dire che gli effetti dell'ossigeno respirato a tale pressione sono pressochè insignificanti, rispetto a quelle che sono le indicazioni terapeutiche all'uso dell'OTI; infatti per avere qualche risultato la pressione operativa deve almeno superare i -5 metri (1,6 ATA - Atmosfere Assolute), a tale pressione la respirazione di ossigeno per 60 minuti può dare buoni risultati in termini di ossigenazione cerebrale, andando ad agire su quella che in termini tecnici viene definita la penombra lesionale, cioè la zona di tessuto nervoso posta ai margini della lesione e che può essere "risvegliata" nelle sue funzioni primarie; è opportuno ricordare poi che l'OTI aumenta le cellule staminali in circolo rinforzando la capacità di rigenerazione dei tessuti lesi.
Indubbiamente l'ammissione al trattamento và valutata con la massima "pignoleria" proprio perchè si tratta di pazienti molto particolari (ad esempio pregressi episodi convulsivi e/o epilettici sono una controindicazione assoluta al trattamento OTI) ed estremamente fragili.
Nei nostri protocolli è prevista, per ogni ciclo terapeutico, la presenza di personale medico o infermieristico (in funzione dei pazienti) e ovviamente di un genitore del piccolo paziente; con i bambini più collaboranti utilizziamo delle mascherine per gli altri dei caschetti.
per il momento mi fermo qui, ma sono sicuro che avrete molto da chiedere, sono a vostra disposizione.
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Molti genitori sono all’oscuro dei gravi effetti collaterali che questa “terapia” può avere, soprattutto nei casi di epilessia, la cosiddetta Sindrome di West. C’è qualche epilettologo in linea che se la sente di intervenire nel forum e spiegare che l’epilessia non si cura con l’ossigeno pressurizzato?

Comunicazione di servizio: mammatosta@gmail.com

Se una notte d’inverno un genitore…. (*)

Non so se succeda proprio e sempre d’inverno… ma succede che dei genitori ad un certo punto entrano in una cabina telefonica ed escono con il costume da supereroe addosso.
Forse perché non hanno scelta, perché la speranza è un potente carburante, che ti fa arrivare dove la fredda scienza non riesce.
Fattostà che, se il genitore non sfida tutto e tutti, non succederebbero delle cose tipo il “progetto mielina”. E che cos’è, mi domanderete? Vi dice niente il nome Lorenzo Odone? Forse avrete visto il film, tratto da questa storia vera.
Lorenzo è morto pochi mesi fa a 30 anni, ma non ci sarebbe mai arrivato, senza i suoi genitori. E tanti bambini non sarebbero vissuti.
In Inghilterra, se non ci fossero stati dei genitori che decisero di fondare un’associazione, forse le cose sarebbero molto più difficili per altri genitori, cui tocca in sorte un figlio con anomalie genetiche.
In America, se non ci fosse stata una mamma cocciuta, nessuno, nel mondo, conoscerebbe la sindrome di Morgellons.
Da noi ci sono tanti esempi di genitori che, nel tentativo di trovare una cura alla malattia del proprio figlio, hanno fondato associazioni, promosso la ricerca e attivato iniziative.
Per esempio i coniugi Baschirotto, che hanno una fondazione per lo studio delle malattie rare, un laboratorio spaziale che è in grado di diagnosticarne 88 e che, attualmente, porta avanti un progetto di studio incentrato su un’intero paese di circa 400 anime, molto particolare.
Oppure: un papà che, otto anni fa, decise di importare un modello di buone pratiche ospedaliere nei confronti dei pazienti disabili (che, per ovvi motivi di impossibilità a comunicare con il linguaggio, non sono in grado di avvisare quando e quanto stanno male) e realizzò il progetto DAMA (Disabled Advanced medical Assistance) in collaborazione con l’ospedale San Paolo di Milano.
A giugno di quest’anno questo progetto è “sbarcato”in Puglia (8 ospedali) e speriamo che si diffonda il più possibile. Quanti chilometri ci sono tra Milano e la Puglia? Nota a margine: avete idea di cosa vuol dire andare dal dentista per uno dei nostri figli? In Italia esistono poco più di dieci ambulatori attrezzati per questo. Di ambulatori ginecologici ho solo una notizia, a Torino.
Oppure: altri due genitori, che in seguito alla diagnosi del proprio figlio si rendono conto che in Italia manca un certo macchinario indispensabile per la diagnosi e quindi attivano una raccolta fondi per comprarne uno – consegnato all’ospedale Besta di Milano e che, al momento, stanno finanziando due dottorati di ricerca.
Oppure: un papà che dopo essere riuscito ad ottenere la diagnosi per il proprio figlio ha fondato un’associazione dedicata a questa malattia.
Oppure: una mamma che dopo anni di peregrinazioni è riuscita ad avere la diagnosi per la propria figlia. Unico caso in Italia, nessuna informazione; lei non si è persa d’animo, ha cercato e ha trovato altri casi in Italia (ma non era l’unico?) e ha fondato un’associazione (l’articolo è vecchio, l’associazione c’è).
Oppure…

Di casi così ce ne sono tantissimi, anzi: chiedo scusa se non li ricordo tutti – ma vi invito a farvi avanti.
Tutto questo mio elenco, a parte suffragare l’indiscutibile ruolo dei genitori in qualsiasi campo, quando si tratta di disabilità, mette in evidenza questo: non c’è un collegamento capillare che permetta di semplificare le cose, quando ti capita che tuo figlio ha una diagnosi di malattia rara.
Capita anche che per anni i genitori non riescano a sapere nulla, ma non perché il caso è difficile, semplicemente, e grottescamente, perché non ci sono i “collegamenti”.
Esistono miriadi di associazioni, enti, fondazioni, organi, federazioni e quant’altro che, pare, lavorino ognuno per conto proprio. A che pro?
Nessuno che si sia mai preso la briga di catalogare il tutto, a beneficio di tutti.
Utopia? Mica tanto: in America esiste, è on line e accessibile a chiunque, e probabilmente esiste anche in Australia, Gran Bretagna, etc. etc.

(*) Italo Calvino porti pazienza se abbiamo stravolto il titolo di uno dei suoi romanzi….