3 DICEMBRE 2021: LETTERA APERTA ALLE ISTITUZIONI

Chiediamo alle Istituzioni e alla società civile di affrontare la Giornata internazionale delle persone

con disabilità con responsabilità. 15 anni sono passati, dall’adozione della UN Convention on the

Rights of Persons with Disabilities (CRPD), ma la sua attuazione in Italia è ancora di là da venire.

Guardiamo oggi alla ricostruzione che attende l’Italia dopo il Covid-19, per chiedere l’inclusione

effettiva dell’ampia comunità dei disabili – pari al 5,2% della popolazione italiana, 1 su 6 a livello

globale (1) – in ogni progetto d’interesse collettivo. Infrastrutture, beni e servizi pubblici e privati.

Le priorità che vogliamo attenzionare:

1) BARRIERE (ARCHITETTONICHE MA NON SOLO) E AUTONOMIA

Le barriere architettoniche in Italia sono ubiquitarie, nelle città metropolitane come nei piccoli

centri. Ogni Comune d’Italia avrebbe dovuto adottare, entro il 1.3.87, un Piano di Eliminazione delle

Barriere Architettoniche (PEBA). Ma ciò non è accaduto. (2) Le scuole sono tutt’oggi inaccessibili agli

studenti con disabilità motoria in 2 plessi su 3, a quelli con disabilità sensoriali nel 98% dei casi. (3)

Ed è altrettanto grave la situazione sia nei luoghi pubblici, sia in quelli privati ad accesso pubblico e

non. Inoltre, oramai il concetto di barriera è esteso ben oltre quelle fisiche ed è imprescindibile

considerare quelle sensoriali, cognitive, comunicative.

Si chiede perciò di:

- affermare l’abbattimento delle barriere come obiettivo politico prioritario a cui dedicare

risorse adeguate agli scopi. Definire a tal fine linee guida programmatiche – previa intesa con

la Conferenza tra Stato, Regioni e Province autonome – ove stabilire le priorità improrogabili

(scuole e università, ospedali, enti pubblici, mezzi di trasporto urbani ed extraurbani,

percorsi pedonali e piste ciclabili, centri sportivi e ricreativi) e il calendario inderogabile per

l’esecuzione del programma (4,5),

- istituire presso ogni Regione e Provincia autonoma un Commissario ad acta, per coordinare

l’attuazione del programma, anche attraverso i PEBA in tutti i Comuni d’Italia,

- fissare un termine per l’adeguamento degli spazi privati ad accesso pubblico (a partire da

studi medici e laboratori analisi, farmacie, esercizi pubblici e commerciali, uffici),

- introdurre un credito d’imposta per l’abbattimento delle barriere in spazi privati e abitazioni,

nonché l’adattamento dei mezzi di trasporto collettivo, la detrazione fiscale del 110% già

concessa per gli interventi di riqualificazione energica e riduzione del rischio sismico,

- aggiornare le prescrizioni in tema di accessibilità alle Linee Guida ISO/FDIS 21542:2011(E)

(Building construction — Accessibility and usability of the built environment) e introdurre

sanzioni deterrenti per le loro violazioni.

L’autonomia delle persone con disabilità deve venire garantita mediante:

- definizione livelli minimi dei servizi di mobilità personale, (6)

- riconoscimento di equivalenza delle sedie a rotelle con motore elettrico a monopattini e bici

elettriche, (7)

- contributi diretti all’acquisto di dispositivi e mezzi di mobilità personale (es. sedie a rotelle

con motore elettrico, auto e altri veicoli adattati alla guida e/o al trasporto di persone con

disabilità, dispositivi per adattare i veicoli alla guida e/o al trasporto di disabili) e tecnologie

abilitanti.

2) INCLUSIONE

Punti nascita e strutture ospedaliere: presso ogni struttura ospedaliera, pubblica e privata, deve

essere garantita la presenza di un punto di ascolto/consulenza alle famiglie con figli con disabilità e

per le persone con disabilità, con la presenza di persone esperte nella tematica della disabilità, in

collaborazione con i servizi socio-sanitari e con le associazioni territoriali competenti e con

esperienza nelle tematiche della disabilità, senza che una collaborazione escluda le altre. La

creazione di questi punti deve essere adeguatamente finanziata nel budget dei servizi sociosanitari

territoriali in merito al luogo e ad eventuali iniziative da intraprendere a favore del supporto delle

persone con disabilità.

Scuola: la garanzia dell’assistenza educativa agli studenti con disabilità deve costituire

conditio sine qua non per l’avvio delle attività scolastiche. Ed è necessario, a tal fine, riconoscere la

figura professionale dell’assistente all’autonomia e alla comunicazione (ASACOM) e internalizzare

tale figura nei dipendenti MIUR in quanto altamente specializzate e fondamentali per il rispetto del

diritto all’istruzione e allo studio degli alunni con disabilità.

Deve essere avviato un piano per risolvere in tempi certi ed entro li prossimo anno scolastico le

problematiche inerenti:

- la continuità del sostegno e dell’assistenza scolastica,

- la presenza e messa in ruolo di un congruo ed equilibrato numero di docenti di sostegno

specializzati, decidendo la modalità per garantire la loro presenza su posto di sostegno per

lo meno per tutto il ciclo di studi della classe delle alunne e degli alunni cui sono assegnati.

Università: è necessario rendere la DAD una prassi per consentire agli studenti con disabilità le cui

patologie o condizioni implichino l’impossibilità alla frequenza in presenza di potersi iscrivere e

conseguire la laurea in qualsiasi ateneo desiderino. La DAD è uno strumento fondamentale, poi, per

i caregiver familiari cioè per tutte le persone che non riescono a frequentare in presenza e sono

penalizzati sia nel rendimento che nel loro rapporto con i docenti a causa del lavoro di assistenza

continuativa che svolgono al loro domicilio.

Formazione. La formazione continua delle persone con disabilità e dei caregiver di disabili gravi –

anche in remoto – deve venire incentivata mediante credito fiscale straordinario a favore dei datori

di lavoro e dei committenti che contribuiscano ad almeno il 50% dei redditi da lavoro.

Lavoro. L’inserimento lavorativo dei disabili gravi deve venire promossa mediante estensione dei

loro diritti al tirocinio extra-curricolare, facoltà di smart working al di fuori dei casi di presenza

strettamente necessaria. Con assunzione obbligatoria, in quota sul totale, associata a premialità

fiscale e contributiva.

Bisogna poi:

- incentivare politiche di welfare aziendale tese a favorire i lavoratori con familiari disabili.

Nonché il sostegno allargato alle persone fragili, nell’ambito della Corporate Social Responsibility, 

- prevedere che gli enti con oltre 150 dipendenti attribuiscano a uno dei disabili assunti la

mansione, sia pure non esclusiva, di disability manager,

- introdurre sanzioni dissuasive nei confronti degli enti che non rispettino le quote di assunzione obbligatoria. (9)

3) CAREGIVER FAMILIARI

I caregiver familiari, in base alla definizione contenuta nel comma 255 della legge finanziaria 2018

dovrebbero essere riconosciuti come lavoratori e inseriti nella categoria dei lavori usuranti. Come

prevede la nostra Costituzione, tenendo presente che il 90% di essi è donna e quindi doppiamente

discriminata sul lavoro, tutti hanno diritto ad un reddito e alle tutele connesse allo status di

lavoratore (ferie, malattia, pensione). Dovrebbero poter usufruire di un’assicurazione sulla vita

come è previsto per le casalinghe, dato che svolgono il loro lavoro di cura al proprio domicilio.

4) SORDITA’

È necessario che lo Stato garantisca l’inclusione di tutte le persone con sordità, la maggior parte

delle quali ha visto, in questi ultimi due anni, allontanarsi la reale

inclusione sociale, scolastica e

lavorativa. Per questo, dopo il dovuto riconoscimento della LIS -Lingua dei Segni Italiana- è urgente

la costituzione di un tavolo interministeriale per:

- la gestione/esame/fornitura/finanziamento degli strumenti tecnologici per la sordità,

garantendo il diritto all’aggiornamento tecnologico gratuito dei dispositivi individuali per

l'ascolto, elemento fondamentale per l’inclusione universale delle persone con sordità (vedi

LEA nel successivo punto 5);

- l’acquisizione di dati certi sulla sordità al fine di guidare in modo consapevole e scientifico le

scelte della politica.

Inoltre, è altrettanto urgente:

- programmare un piano di formazione/informazione sulla sordità rivolto alla popolazione

italiana;

- garantire lo screening neonatale e per tutte le età in ogni struttura ospedaliera;

- formare i pediatri di base sulla sordità;

- rivedere la rappresentatività associativa per le persone con sordità;

- garantire la sottotitolazione per tutti in ogni forma/strumento di informazione e di

intrattenimento (TV cinema teatri musei);

- prevedere la formazione continua degli assistenti alla comunicazione scolastici, e che siano

professionalizzati anche in merito agli ausili tecnologici ed alle strategie oraliste;

5) DIGNITÀ

Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali (LEPS), Livelli Essenziali

di Assistenza Sociale (LIVEAS). Si chiede di restituire allo Stato – mediante riforma del Titolo V della

Costituzione italiana – la competenza esclusiva sulle prestazioni sociali a favore delle persone con

disabilità, per garantire l’adempimento alla Convenzione ONU per la tutela dei loro diritti.

Nell’attesa, è necessario e urgente stabilire:

- procedure uniformi a livello nazionale per LEA, LEPS e LIVEAS. A partire dall’assegnazione di

dispositivi e ausili per la disabilità,

- termini di risposta perentori e coerenti alle esigenze dei disabili, da parte delle

ASL/ASST/ATS, in caso di guasti di dispositivi e ausili,

- aggiornamento su base biennale del nomenclatore tariffario,

- obbligo di pubblicazione online, da parte di ogni Regione e Provincia autonoma, di LEA, LEPS

e LIVEAS effettivamente garantiti. Con aggiornamento annuale sui dati non personali relativi

ai beneficiari e le relative erogazioni.

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Elenco sottoscrittori:

Dario Dongo - Égalité

Alessandra Corradi - Genitori Tosti In Tutti I Posti

Luca Zarfati - Roma Open Lab

Giuseppe Maroni - ANS Associazione Nazionale Subvedenti OdV

Antonio Demarcus - Studenti Universitari Caregiver

Silvana Castellotti - ALIS Associazione Lodigiana Inclusione Sociale

Nicoletta Wojciechowski - CLEBA Lodi (Comitato Lodigiano per l'Eliminazione delle Barriere

Architettoniche)

Maurizio Attanasi - PEBA Cologno Monzese

Abdeljalil Makhloufi - Neurospine Community

Giacomo Sicurello - Campagna Nunesco

Francesco Sicurello - @itim (Associazione Italiana Telemedicina e Informatica Medica)

Gueye Cheikh Ahmed Tidiane – Disability Pride Senegal

Irene Lugano - UNIDAD

Maria Amalia Meli - Famiglie disabili lombarde APS

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Note:

(1) ISTAT, rapporto ‘Conoscere la disabilità’, 3.12.19; Eurostat (2019). Disability statistics, poverty

and income inequalities. V. https://www.egalite.org/conoscere-la-disabilita-rapporti.../

(2) Barriere architettoniche, sistematica disapplicazione delle leggi in vigore.

V. https://www.egalite.org/genova-dopo-il-ponte-le-barriere.../

(3) Istat (2020). L’inclusione scolastica degli alunni con disabilità, anno scolastico

2018/2019. V. https://www.egalite.org/2-scuole-su-3-inaccessibili-agli.../

(4) Inaccessibilità metropolitane, l’esempio di Roma https://www.egalite.org/disabiliinaccessibilita.../

(5) Stazioni ferroviarie in Italia, inaccessibili l’83%. Posti riservati ai disabili sui treni, dallo 0

all’1,2%. V. https://www.egalite.org/treni-e-disabilita-in-italia.../

(6) Mobilità personale di disabili, i doveri della pubblica amministrazione definiti nella

Convenzione ONU. V. https://www.egalite.org/mobilita-personale-dei-disabili.../

(7) Si deve prevedere a tal uopo l’obbligo di certificato medico, per i pazienti con patologie

neurodegenerative, onde attestare l’idoneità alla guida su strada. Sul tema dell’equivalenza tra

sedie a rotelle con motore elettrico, bici e monopattini elettrici, v. https://www.egalite.org/sediea-rotelle-egalite-e.../

(8) V. https://www.assinform.it/.../welfare-aziendale-e...

(9) Su disabilità e lavoro, si veda https://www.egalite.org/disabilita-e-lavoro-incontro-con.../