2 aprile

Impegni ed imprevisti di varia natura, mi hanno impedito di dedicare, a tempo debito, un bel post alla giornata internazionale delle persone con autismo.

Un vero peccato, perchè tra le varie iniziative che le associazioni dedicate attivano per sensibilizzare l'opinione pubblica, ce n'è una che mi aveva particolarmente colpito, per originalità e impatto e cioè le fiaccolate organizzate dall'ANPA (Associazione Nazionale Persone Autistiche).

L'idea era semplice ma efficace: riunirsi per una serata, nel maggior numero possibile tra genitori, figli, fratelli e parenti nonchè chiunque avesse voluto aderire, all'aperto, in una piazza- immaginate: illuminando la notte con tutti i lumini delle fiaccole... direi che il messaggio implicito è proprio diretto.

Colui che ha organizzato gli eventi - si chiedeva di "gemellare" la fiaccolata in ogni città, attraverso quel potente mezzo che è FB, è Alessandro Capobianchi.

Dopo mesi di gestione dei preparativi le fiaccolate sono state fatte a Palermo, Roma e Napoli.

Pensavo che se ne parlasse poi nei giorni seguenti, che uscisse qualche comunicato.

Oltre all'evento ben 31 genitori degli aderenti hanno scritto insieme una lettera, in cui ciascuno riportava la propria testimonianza e l'hanno spedita al Premier, qui si può leggere il testo integrale.

Un'altra lettera è stata inviata al Presidente della Repubblica.

Mi rincresce dover commentare che, in Italia, funziona che se uno ha un'idea, su 10 che ne vengono a conoscenza, 5 la criticheranno senza pietà, 4 rimarranno indifferenti e 1 ci pensa su....

Quando il presidente di un'associazione per l'autismo della mia città mi ha chiesto se conoscevo "questa cosa della fiaccolata" non mi sembrava vero che avrei potuto contribuire ad organizzane una!

Propongo allora di farla insieme, ma sento delle resistenze, che imputo alla non più verde età di questa persona.

Do perciò tutta la mia disponibilità, perchè tutto ciò che significa entrare in contatto con la società e quindi incidere sulla cultura rompendo questi pregiudizi che stanno attorno alla disabilità è qualcosa che va comunque supportato, anche se io non ho un figlio autistico.

Questa persona mi chiede di darle il numero di telefono dell'organizzatore, cosa che faccio. Quindi, oltre a preparare la bozza di un volantino per diffondere l'iniziativa e cercare di attrarre il maggior numero possibile di persone, mi informo anche sulle procedure per l'utilizzo del suolo pubblico etc.

Per farla breve: questa persona non ha mai usato quel numero, non ha mai espresso nessun parere sul volantino, ma ha fatto una riunione con gli esponenti delle altre associazioni, che si sono espressi in maniera contraria e hanno quindi optato per altro.

Sono stata molto gentilmente estromessa da questo "altro", che, secondo quanto mi è stato riferito, è consistito nel: mettersi, alla chetichella, in un punto della piazza principale della città, chiedere ad un bar se poteva prestare una presa di corrente per attaccarci il compressore, che serviva a gonfiare dei palloncini, da distribuire ai passanti.

Vi lascio immaginare.

E adesso guardatevi questi video, i cui link mi ha dato Caterina Papa che ha partecipato alla fiaccolata di Napoli.

- video 1

- contributo di Caterina

Confesso che quando li ho visti mi sono molto commossa e tanto di cappello al Capobianchi e a tutti quelli che hanno reso possibile questi eventi.

Ah, l'iniziativa, così snobbata da certe associazioni dedicate, sta avendo i suoi frutti: il 4 maggio p.v. ci sarà un'audizione parlamentare in Senato e il signor Capobianchi sta preparando la relazione.

Secondo voi che fine avranno fatto quei palloncini, nella testa della gente, come sensibilizzazione per l'autismo? E in termini di coivolgimento delle istituzioni?

Giornata mondiale in memoria delle vittime dell'amianto

Oggi 28 aprile è la giornata mondiale in memoria delle vittime dell'amianto. Ci sono manifestazioni ed eventi un po' in tutt'italia.

Da quasi vent'anni esiste la legge che l'amianto è fuorilegge perchè provoca il cancro.

Nonostante tutto, tantissimi tetti di capannoni e vecchie case ancora presentano tali coperture.

Di questo argomento abbiamo parlato qui - la scuola di via Scirocco è sempre chiusa, ma da qualche settimana si vede il movimento degli operai che lavorano, una scuola materna chiusa un intero anno per la burocrazia esistente...mi sembra davvero tanto.
E ne abbiamo parlato anche qui.

Purtroppo dovremmo contare ancora tante croci provocate dalla polverizzazione delle fibre dell'amianto che si disperdono nell'aria .

Speriamo che il Governo conceda ancora gli incentivi per lo smaltimento di tale pericoloso materiale.

Speriamo anche che si possa intervenire positivamente per tanti malati, ciò vorrebbe dire che la scienza ha fatto i passi da gigante il che farebbe la felicità di tutti.

Pensiamo positivo!

Non ti spetta? Lascia libero il mio parcheggio auto!!!

di mresciani:
Ogni giorno i media ci riferiscono di persone che continuamente usano, nelle nostre città italiane, i parcheggi che sono riservati ai disabili.... loro che disabili non lo sono di certo.

Questo malcostume è imperante!!!

Nonostante le multe per occupazione del posto auto riservato ai disabili siano doppie come importo e, ci sia anche le decurtazione di punti sulla patente, non c'è verso che i veri disabili riescano SEMPRE a trovare il parcheggio a loro riservato.

Non si può sopportare più questo stato di cose.

SUV parcheggiati davanti agli ingressi delle scuole dai quali transitano vocianti e sgambettanti bimbi e purtroppo dietro, molto dietro di loro, auto con tanto di contrassegno disabili che si barcamenano a portare fuori dalla vettura bimbi VERAMENTE disabili che vengono sistemanti nei loro passeggini in mezzo alla strada adiacente all'edificio.

Vergogna SOLO ITALIANA!!!!!

Potrei citare centinaia di casi, ma mi sembra abbastanza chiaro ciò che succede ma NON dovrebbe verificarsi.

Una settimana fa ero a Roma per una riunione riguardante l'ufficio del quale io sono responsabile: cioè l'ufficio disabilità del mio sindacato.

Gli argomenti trattati erano abbastanza forti e sostanziosi:

1) i problemi derivanti dall'accertamento da parte dell'INPS per quanto riguarda le pensioni e e le revisione delle invalidità civili ecc.

2) il problema dei parcheggi per i disabili continuamente "occupati" da persone che non ne hanno diritto.

Per il primo punto ne stiamo continuamente a parlare sia nel blog che nel forum... e la situazione è sempre tantissimo ingarbugliata.

Per il secondo punto, si insisterà nella sensibilizzazione verso le persone che io definisco "de linna".

Sperando che i Comuni (vigili in prima linea) tutti collaborino sempre per aiutare i disabili a trovare libero il LORO posto auto, vorrei ritrovarmi fra un anno a ri-argomentare su questo problema, sperando che qualcosa nel frattempo sia migliorato.

Sarebbe un notevole ATTO POSITIVO di civiltà e di sensibilità verso persone che hanno anche altri problemi oltre a quello di trovare il loro posto auto libero!

NdO: sullo stesso argomento si può leggere qui e qui. Per quanto riguarda ultimissimi fatti di cronaca non possiamo non segnalare la vicenda del vicesindaco (il vicesindaco!) del Comune di Trovo (PV), complimenti!

Diritto di parola

Arriva dal Friuli una storia, il cui racconto lasciamo alla lettera che segue.

Spesso abbiamo scritto su questo blog del linguaggio e quindi della comunicazione, come aspetti che vengono puntualmente trascurati nella (ri)abilitazione per i nostri figli e chi scrive lo sa anche troppo bene.

Questa è una storia di discriminazione che deve avere tutta la nostra attenzione e supporto perchè non è possibile che, ancora, nel terzo millennio, si neghi ai nostri figli il diritto allo studio poiché "L'esercizio del diritto all'educazione e all'istruzione non può essere impedito da difficoltà di apprendimento né da altre difficoltà derivanti dalle disabilità connesse all'handicap." - questo non lo dico io ma la legge 104/92, art.12 comma 4.

Dall'iniziativa che ha intrapreso questa battagliera associazione goriziana, che si chiama appunto "Diritto di parola", ci auguriamo che scaturisca un accordo non solo con la scuola di questi tre ragazzi, ma con il Ministero dell'Istruzione, per tutti i ragazzi.... noi GT ci occupammo di un caso analogo nel 2008, questa è la lettera che scrivemmo.


Maria Chiara e Giuseppe, 18 anni, Chiara 16 anni, tutti e tre con sindrome di Down, si sono visti in breve tempo privati del loro diritto di sentirsi parte, nonostante la diversità che il loro danno genetico comporta, della scuola di tutti. E ciò che fa ancora più male è che questo loro diritto sia stato negato in totale contraddizione con lo stesso operato della scuola che fino a quel momento aveva favorito e reso possibile un percorso formativo perfettamente integrato nel curricolo delle varie classi di appartenenza. In breve ecco la loro storia. Fin dai primi anni di frequenza della scuola primaria e poi della secondaria di 1° grado, famiglie e insegnanti hanno lavorato di comune accordo con l’obiettivo di individuare e mettere in pratica tutte le possibili strategie in grado di mettere in luce e valorizzare le loro capacità di apprendimento. La sindrome di Down, come diverse altre patologie che comportano una disarmonica integrazione delle funzioni neuropsicologiche e cognitive, compromette in modo rilevante in chi ne è affetto la relazione con la realtà esterna, a partire dalla comunicazione verbale, che risulta – in mancanza di opportune strategie alternative di supporto – povera, frammentaria, ripetitiva e disorganizzata. Tutto ciò viene spesso interpretato come sintomo di scarsa intelligenza, di ritardo mentale medio- grave, che “giustifica” nelle persone “normali” l’atteggiamento di “benevolo” paternalismo nei confronti dei disabili. Ma la storia dei tre ragazzi era cominciata appunto in modo diverso. Grazie alla collaborazione di scuola e genitori, cui si è accennato, avevano potuto avvalersi, fino al termine della secondaria di 1° grado Chiara e fino al termine del biennio del Liceo Scientifico di Gorizia gli altri due, della strategia alternativa di comunicazione denominata Comunicazione Facilitata (CF), mediante la quale, riuscendo a riorganizzare le funzioni neuropsicologiche compromesse dalla loro patologia, hanno potuto dimostrare di possedere capacità di pensiero e di rielaborazione dei contenuti trasmessi dalla scuola. La CF, per chi non la conosce, è certamente un approccio all’handicap sconvolgente, perché è in netto contrasto con il senso comune. È difficile per un “normale” credere che la persona che appare così palesemente handicappata, che non sa esprimersi autonomamente, abbia poi un mondo interiore ricco anche di “pensieri” e non sia solo in grado di manifestare emozioni a livello infantile. Per questo motivo la CF è spesso avversata a-priori, senza entrare nel merito del suo funzionamento e senza conoscere minimamente i risultati che ha permesso di ottenere in molti casi (sia nella scuola superiore sia all’Università) che un tempo sarebbero stati reputati irrecuperabili e che non avrebbero avuto accesso a studi superiori. Ma, ripetiamo, la storia dei tre ragazzi era cominciata sotto i migliori auspici: i docenti di sostegno si erano resi disponibili a sperimentare la CF e i docenti delle diverse discipline avevano valutato molto positivamente il profitto raggiunto, tanto da orientare Chiara al liceo scientifico di Monfalcone (GO) e di certificare, nel caso di Giuseppe e Maria Chiara, la loro idoneità ad affrontare il triennio. I problemi sono cominciati per i ragazzi più grandi lo scorso anno, all'inizio della classe terza, e per Chiara soprattutto nell’attuale secondo anno del biennio, quando la scuola, nonostante i buoni risultati conseguiti in precedenza, su indicazione dell’Ufficio Scolastico Provinciale (che tra l’altro non ha alcuna competenza per entrare nel merito dell’autonomia didattica), ha deciso di non continuare nell'applicazione della CF, creando notevoli difficoltà ai ragazzi, non più messi in condizione di esprimere i loro saperi. L’anno scorso, di fronte alle chiusure degli insegnanti del triennio, le famiglie di Maria Chiara e di Giuseppe avevano deciso di ritirarli dal liceo che frequentavano a Gorizia per iscriverli allo scientifico di Cervignano (UD), scuola che si era dichiarata disponibile ad avviare una sperimentazione sulla CF con l’appoggio dell’Azienda Sanitaria. Ma con il nuovo anno le cose sono cambiate in modo radicale, riproducendosi inspiegabilmente nel liceo di Cervignano le stesse chiusure dell’anno precedente e peggiorando sensibilmente la situazione già precaria di Chiara nella scuola che continuava a frequentare. Il fatto è che l’Ufficio Scolastico Provinciale (sia quello di Gorizia che quello di Udine erano all’epoca diretti dalla stessa persona, il professor Biasiol) e la Direzione Scolastica Regionale – non sappiamo quanto sollecitati o meno dagli stessi Dirigenti scolastici – sono intervenuti con proprie comunicazioni e in un ambito – è il caso di ribadirlo nuovamente – di mera competenza delle singole scuole, dichiarando che la CF non può essere utilizzata in sede di valutazione, contraddicendo in questo una precisa norma nazionale che discende dalla Legge 104/ 92 e che dichiara esplicitamente che per gli alunni “handicappati sono consentite prove equipollenti e tempi più lunghi per l'effettuazione delle prove scritte o grafiche e la presenza di assistenti per l'autonomia e la comunicazione” (la sottolineatura è nostra). Ogni verifica è diventata pertanto un fallimento, una sequela di voti pesantemente negativi che lede l’autostima dei ragazzi. Ciò naturalmente è imputato dalle scuole alle famiglie, “colpevoli” di non riconoscere l’handicap dei propri figli, quasi che queste avessero rifiutato la certificazione e il conseguente sostegno, ovvero come se il sostegno equivalesse tout-court alla differenziazione del programma e non appunto alla messa in atto di tutti quei supporti che sono necessari a colmare il gap che l’handicap comporta. Ma oltre ai voti negativi, ciò che è peggio è che i ragazzi hanno iniziato a sentire attorno a sé un clima di sospetto, ad avvertire che per compagni e insegnanti le loro capacità cognitive sono reputate il risultato di un “trucco”. Ciò li ha fatti precipitare in uno stato di sofferenza fino alla depressione. Perché non si vuole permettere a questi studenti di continuare il corso di studi prescelto, supportati da strategie che permettano loro di superare le difficoltà dovute alla loro disabilità? Hanno forse osato troppo? Questo almeno per un ambiente culturale e sociale di scarse vedute. Certo, la scuola li ha iscritti e accettati ma a patto che rimangano nel loro ghetto, cioè all’interno di un programma che nulla ha a che vedere con quello della classe di appartenenza. Valeva la pena di abolire le classi differenziali se poi vengono comunque replicate con l’ipocrita aggravante che sono mascherate all’interno di una classe normale? Fine di un sogno? Per cercare di risolvere queste scandalose situazioni e consentire non solo a questi tre ragazzi ma anche a tutti quelli che necessitano di tecniche alternative per comunicare e svolgere il lavoro scolastico, abbiamo pensato di attivare una petizione a livello nazionale, al link http://www.petizionepubblica.it/?pi=P2011N7445 assieme alla rete di Centri e Associazioni specializzati nella CF, a cui le persone sensibili possano aderire per tutelare i diritti di chi non può esprimere i propri bisogni. Finora hanno firmato la petizione, e solo nella forma on-line, più di 1900 persone, fra le quali molti docenti di varie Università italiane, da nord a sud, intellettuali e gente comune, esponenti del mondo culturale e letterario, come poeti, scrittori, pittori, musicisti, professionisti, che con la loro sensibilità hanno voluto dare pieno appoggio all'iniziativa. La petizione ha assunto anche carattere internazionale con firme dall'Australia, Malta, Stati Uniti! La discriminazione che oggi tocca a noi può colpire domani qualunque persona che per un qualsiasi motivo sia difforme dal senso comune: quando è leso il diritto di uno è tutto l’edificio della giustizia che viene incrinato. Grazie a chi raccoglierà questo appello. Per l’Associazione “Diritto di Parola” di Gorizia Prof. Fabio Sesti Recapiti: 339 5829241 0481 534765 349 1647362

Sto con i V.I.P. e tu?

V.I.P. sta per Very Invalid People e cioè "persona davvero invalida".

Con questo acronimo Cittadinanzattiva ha lanciato una campagna "per riaffermare il diritto dei cittadini a ottenere le indennità economiche correlate al riconoscimento delle minorazioni civili” (Art. 38 della Costituzione Italiana) e denunciare lo stato di estremo disagio in cui gli stessi versano".
L'obbiettivo, duplice, è quello, tramite la raccolta di firme e eventi sul territorio di "denunciare la restrizione dei requisiti sanitari per la concessione dell’indennità di accompagnamento, attuata dall’INPS nel totale disprezzo delle norme, attraverso la Comunicazione interna del Direttore Generale INPS e le “linee guida operative” del 20 settembre 2010" e "fare pressione sul nostro Parlamento e sugli enti preposti perché i diritti dei cittadini siano rispettati! ".
Qui trovate tutto, come aderire (semplicemente compilando un form) sia come singolo sia come rappresentante di un ente/associazione.

Genitori Tosti supporta questa campagna e infatti da qualche giorno abbiamo messo il banner sulla home di questo blog.

Aderite, condividete, passate parola, in maniera che si sia in tanti a far sentire la nostra voce.

Solo con azioni concrete si possono cambiare le cose, specie se sono ingiuste.

RESTIAMO UMANI

di mresciani:

Sappiamo tutti cosa è successo l'altra notte. Questo ragazzo era molto impegnato per la pace di tutte le persone, non credeva nelle bandiere, nei confini, perchè tutte le persone sono cittadini del mondo. Una visione della vita di un pacifista che è stato sacrificato perchè fermamente convinto dei suoi ideali. Oggi una parte dei media ti fanno vedere solo la parte dorata della vita, ti fanno vedere i villaggi vacanza mentre fuori dalle mura di queste stupende strutture si accalcano i bimbi che elemosinano ai turisti qualcosa.

Quello è l'aspetto più VERO di tutto. Sappiamo che al mondo c'è tanta gente che sta male e che tanti si battono per i diritti che vengono negati a queste persone, il diritto a vivere. Il diritto a vivere ma per tanti la vita è altro..è cercare di sopravvivere. Dobbiamo insieme lottare per le cose in cui crediamo, nel nostro caso è aiutare tutti i nostri figli e fratelli disabili che da soli non riescono a lottare. Tante volte è troppo lo sconforto che ti fa proprio pensare di mollare tutto e scappare in qualche luogo isolato........ma dopo sopraggiunge nuovamente lo spirito che sempre ci anima e ci fa pensare che siamo nel giusto e non stiamo chiedendo niente che non spetti ai nostri cari. Restiamo umani, non ci sono barriere e non ci sono confini.......perchè siamo tutti figli di questo mondo. Andiamo avanti con la consapevolezza che una briciola di quello che facciamo ed otteniamo può portare dei benefici ai figli di questo mondo.

NdO: a questo link potete leggere qualcosa riguardo la sua attività e visionare i suoi video.

Oltre le barriere... c'è Michi!

di mresciani:

Con orgoglio mi piace fare il post di oggi, che riguarda questa ragazza La conosco da quando è nata, come conosco la mamma Daniela, sempre da quando è nata........una mamma tosta, veramente dei genitori tosti, ed i nonni Gianna e Tonio... grandi nonni tosti pure loro!

Auguri Michi continua a seminare successi.......sei il nostro orgoglio sardo.....tu rappresenti il giusto premio che valorizza tutta la categoria dei nostri figli.... Avanti tutta.....che 7 medaglie sono solo l'inizio di una lunga carriera........... Poi gli esami???.......un'altra bella gara con la vita!! Siamo tutti con te!!!!!!

Spendere meno per la 626? Giammai!!!​!!!

di mresciani:

Il Ministro dell'Economia Giulio Tremonti, durante un suo intervento, qualche mese fa, alla festa della Lega a Bergamo, fece delle affermazioni che lasciarono basiti gli operatori della Sicurezza nei luoghi di lavoro. Queste le parole di Tremonti che lessi in un comunicato ANSA: "Dobbiamo rinunciare ad una quantità di regole inutili, siamo in un mondo dove tutto è vietato tranne quello che è concesso dallo Stato, dobbiamo cambiare". "Robe come la 626 sono un lusso che non possiamo permetterci. Sono l'Unione Europea e l'Italia che si devono adeguare al mondo".

A questa ultima frase pensavo basita, stamani, dopo aver appreso questo.

Il mio pensiero è che sulla sicurezza degli operai e dei tecnici sui luoghi di lavoro non si spende mai abbastanza, sono soldi ben investiti. Ogni anno dobbiamo contare tantissimi morti e tantissimi disabili e questi ultimi vanno ad ingrossare le file delle persone più deboli di questa società. Sì, non si parla mai abbastanza delle persone che diventano disabili sul posto di lavoro ed invece bisogna parlarne . Sulla sicurezza sul lavoro se ne dovrebbe parlare già sui banchi di scuola....educare alla responsabilità a tutti...dai bimbi a scuola, (ma non solo facendo le prove antincendio) insegnandoli che i caschi e le scarpe anti-infortunistiche anche se esteticamente brutti sono ARMI di lavoro; agli imprenditori salassandoli di multe se non si ARMANO di tutti gli standard di sicurezza. Il mio pensiero è che si dovrebbe terminare il gioco al massacro sul ribasso nelle gare d'appalto vinte dalle ditte che fanno l'offerta minore. Logicamente con un offerta minore, si tutelano meno anche i lavoratori; tempi di consegna dei lavori frettolosi e dunque minor attenzione su operazioni delicatissime. Un altra vita spezzata ed un altro operaio appeso ad un debole filo di speranza per la sua sopravvivenza, ma il mio non vuole essere un discorso da sindacalista, vuole essere soprattutto un discorso fatto da una mamma, questo ragazzo poteva essere benissimo mio figlio vista l'età giovanissima. Oggi alla Saras di Sarroch .......si sono fatte 8 ore di sciopero, per l'incidente di due anni fa la dirigenza ha dato 5 milioni di euro alle tre famiglie delle persone morte. Ma la vita non ha prezzo e bisogna che veramente si capisca il significato della vita. Si lotta tantissimo per i nostri figli....e poi in un attimo finisce tutto!! Oggi e domani se ne parlerà e poi saranno solo le famiglie........a piangere!!

A proposito del diritto alle cure......

Questa è la testimonianza di una mamma trovata sulla rete, la cui pubblicazione risale a dicembre 2008; non è, purtoppo, la trama di un film, bensì quello che succede puntualmente a tutti: il bambino nasce e nessuno si accorge di nulla salvo poi doverlo trasportare d'urgenza in rianimazione a causa di crisi convulsive e tenerlo sotto esami per una decina di giorni, poi mandarlo a casa senza nessuna informazione. Nei mesi successivi il bambino viene portato più volte al pronto soccorso, vomita spesso, fa fatica a mangiare e poi crescendo cade spesso, dà chiari segni di sofferenza ma per tutti i medici sembra essere tutto normale, anzi è pure colpa della madre, troppo apprensiva.

Poi quando la mamma cambia specialista di sua iniziativa, l'unica cosa che viene appurata è l'epilessia: il bambino però continua a stare male e per giunta il medico sbaglia il dosaggio del farmaco antiepilettico, prescrivendogliene il doppio.

Solo quando, sempre su iniziativa personale, questa mamma decide di portare il bimbo, che continua a stare male, in un'altra città emerge la diagnosi: una sindrome.

Però informazioni zero, supporto psicologico zero, rimando ad un'associazione dedicata? Ma quando mai!

Tutto quello che di terapeutico viene prospettato è un intervento chirurgico, che però ha degli effetti collaterali e se questo non riesce, c'è n'è un altro che si può fare"a cervello aperto"....

Cosa fa quindi una mamma in questi frangenti? Si attacca a internet e scopre che esiste un altro intervento che si effettua da anni, ma all'estero. Si mette in contatto con un ragazzo che l'ha eseguito, insomma si informa per bene.

Il Nostro SSN prevede che si possa andare all'estero, rimborsati, a fare terapie o operazioni chirurgiche non disponibili nel nostro paese. Nonostante ben due persone abbiano avuto l'autorizzazione nella sua medesima regione, a questa mamma viene negata. Leggiamo quindi il suo racconto, il cui testo integrale si trova qui. Lascio ai lettori ogni commento.

Non sapendo a chi rivolgermi per l'autorizzazione delle cure all'estero, e per il relativo rimborso, mi reco all'Ufficio Relazioni con il Pubblico della mia ASL, dove trovo il responsabile, il quale mi dice che per ottenere il rimborso devo presentare, oltre a tutti gli esami e diagnosi che avevo già portato, anche un certificato di uno specialista ESCLUSIVAMENTE pubblico, che attestasse la necessità di questo tipo di intervento e che specificasse che, in Italia, questo non viene eseguito. Mi dice comunque di fare riferimento sempre e solo a lui ed, una volta ottenuto il certificato, di portarglielo: avrebbe pensato lui a tutto. E qui inizia la ricerca di uno specialista pubblico che faccia questo certificato. Qualcuno non sapeva nemmeno cosa fosse la malformazione di Arnold Chiari, altri non sapevano cosa fosse il filum terminale. E la mia ricerca mi ha portata solamente a sentirmi dire che questo intervento non sarebbe servito, che era inutile. Ma come potevano dire questa cosa se nemmeno sapevano di cosa stavo parlando? Comunque sia, poi, qualcuno mi ha riferito che non avrei mai trovato uno specialista pubblico in grado di farmi un cerfiticato di questo genere perchè tutti avevano paura... perchè avrebbero rischiato il licenziamento. Bene, a questo punto sono davvero affranta, non so come fare e non sappiamo come recuperare questi quasi 15mila euro. I miei genitori hanno tanti problemi e non riescono ad aiutarci, e li ho visti piangere per questo... Ma io credo fermamente nell'intervento del Dott. Royo, e credo che qualunque mamma, al mio posto, avrebbe voluto provare un intervento di questo genere prima di far mettere le mani nel cervello del proprio figlio. A questo punto, era l'inizio di agosto, decido di scrivere un messaggio sul sito della trasmissione Rai "il treno dei desideri" condotto da Antonella Clerici. Nonostante io non guardassi mai la Rai, avevo sentito parlare molto di questa trasmissione e credevo che mi avrebbero aiutata, coronando il mio sogno di far operare il mio bimbo. Dopo tutto credevo che fosse più importante un desiderio per la salute e la vita di un bimbo di 2 anni e mezzo, piuttosto che il desiderio di un matrimonio o la ristrutturazione di una casa. Regolarmente aggiorno il mio post, con tutte le novità su David e decine di messaggi seguono il mio, messaggi di persone toccate dalla mia storia che chiedono alla redazione di realizzare il mio desiderio. Decine di messaggi di solidarietà. Persone stupende... peccato che alla redazione non sia importato nulla. Ok, decidiamo di indebitarci fino sopra i capelli chiedendo prestiti vari e di andare a far operare David. Decido quindi di partire per Barcellona, preparo le valige e vado… accompagnata da mia mamma e da Thomas. La visita pre-operatoria, è stata l'1 ottobre 2007. Il dott. Royo mi ha fatto una buonissima impressione, ma in quel momento ero preoccupata per David. Il giorno dopo, 2 ottobre, è stato operato... l'intervento è durato poco più di un'ora. Essendo un bimbo piccolo (il più piccolo fin'ora operato) hanno dovuto fare una anestesia totale. Quando l'intervento è finito, il dott. Royo ci ha chiamate nello studio per dirci come era andato l'intervento. David aveva un filum terminale molto grosso e molto teso. Ci ha fatto anche vedere le foto. L'intervento è andato bene ed il medico mi ha assicurato che sarebbe andato tutto a posto, che David sarebbe stato bene e sarebbe cresciuto come un bimbo normale. Che sarebbero passate le crisi epilettiche e persino l'ischemia si sarebbe risolta. Io e mamma siamo scoppiate a piangere e lo abbiamo abbracciato! Poi siamo tornate nella stanza, dove David ci stava aspettando, già sveglio, insieme ad un infermiere. Non dimenticherò mai quel momento. Ho visto il mio bimbo con un colorito splendido, non il solito colorito pallido che si ha dopo una anestesia totale, ma rosa e rosso come mai lo avevo visto prima. Mi hanno detto che era normale, perchè era segno che la circolazione stava riprendendo a funzionare come doveva. Altra cosa che mi ha colpita è stato vederlo guardarsi e toccarsi le manine come se le sentisse per la prima volta. Infatti questa malformazione può dare insensibilità e formicolii, ma vederlo così è stato come rinascere. Al pomeriggio, quando si è svegliato completamente dall'anestesia, ha voluto alzarsi dal letto per giocare con le sue macchinine. Da quel momento non è MAI più caduto. E' stato incredibile, forse lo può sembrare ancora... ma il mio bimbo non ha mai più avuto problemi di stabilità. E la mattina dopo, alla visita prima delle dimissioni, hanno detto che altri segni neurologici erano migliorati. Ero troppo felice! Se avessi potuto avrei fatto un monumento al dott. Royo! Altra cosa che voglio specificare è che a Barcellona ho trovato medici ed infermieri che in Italia ci sognamo, una gentilezza ed una comprensione uniche, per non parlare della professionalità e dell'umiltà del Dott. Royo. Inoltre ci dicono di aspettare la fine del 2007 e, d'accordo con la nostra neurologa, provare a diminuire il farmaco per le crisi epilettiche. Crisi che, comunque sia, non essendo dovute ad un focolaio ma alla compressione che si creava all'interno del cervello di David, venivano indipendentemente dalle medicine. Quando la crisi si doveva presentare, si presentava e basta. Siamo rimasti a Barcellona due giorni in più dopo le dimissioni, questo per evitare a David un rientro immediato ed affrontare un viaggio di 2 ore in aereo. E comunque, con un bimbo così piccolo, ho preferito rimanere un paio di giorni in più. Eravamo alloggiati in un Hotel a 2 minuti dall'ospedale e se ci fosse stato bisogno saremmo stati là in un attimo. I giorni successivi all'intervento sono stati un continuo verificare la validità della nostra scelta. David stava sempre meglio, non si toccava più le articolazioni, non si lamentava più, correva senza cadere... non cadeva più! Siamo rientrati a Ferrara il 6 ottobre (era un sabato) e la sera stessa, sempre con l'aiuto di internet, mi sono cercata tutte le leggi, me le sono stampate e studiate. La mattina dell'8 ottobre, un lunedì, avevo già la lettera per la ASL pronta. Mi sono ripresentata dal responsabile dell’URP, al quale ho detto che avevo fatto operare il bimbo. Senza mezzi termini mi sono sentita dare della cretina, perchè "lo avevo detto che senza autorizzazione non si poteva fare l'intervento. Non rimborseranno più". Ed io cosa sto ad aspettare... l'autorizzazione... vedendo che mio figlio peggiorava di giorno in giorno, che cadeva sempre più spesso.... Faccio inoltre presente, a questa persona, che dalla legge risulta che lo specialista può essere indifferentemente sia pubblico che privato. Mi dice che non è vero... ed, arrabbiato, mi manda all'ufficio estero, di cui imparo l'esistenza solo in quel momento. Vado in questo nuovo ufficio, mi dicono che questo dott. M (il responsabile dell’URP) non avrebbe mai dovuto darmi lui le notizie, ma indirizzarmi al loro ufficio, e che io avrei dovuto presentare a loro tutte le carte. Ok, ma io non ne ho colpa... se la loro efficenza è scarsa, io non c'entro. Consegno comunque la lettera di richiesta di rimborso. Trovo le persone di questo ufficio abbastanza cordiali, mi fanno presente che avrei dovuto chiedere l'autorizzazione prima di fare l'intervento, ma siccome non l'ho potuto fare a causa di un loro dipendente, avrebbero fatto tutto come se io avessi chiesto l'autorizzazione preventiva. Devo però presentare il certificato dello specialista. Essendo un intervento che è stato già rimborsato in altre regioni, decido di chiedere questo certificato alla neurologa che lo aveva fatto anche per gli altri assistiti, una dottoressa nelle Marche. Le telefono e lei, in un primo momento, si arrabbia dicendo che non voleva più fare certificati di questo genere, perchè i suoi colleghi non hanno le "palle" per dichiarare il vero, perchè hanno paura. E lei, però, a questo punto aveva paura di una denuncia, aveva paura che pensassero che su questi certificati lei guadagnasse qualcosa. E riattacca scortesemente. Io non mi arrendo, la vedo come l'unica possibilità di aiuto e le scrivo un sms, sperando che fosse in grado di leggerli. Le scrivo che non volevo disturbarla, che avevo bisogno di lei per il mio bimbo di 2 anni e mezzo e che avendo già fatto l'intervento, non avevo bisogno che lei certificasse la necessità di questo intervento per David, ma solamente che la resezione del filum terminale non viene praticata in Italia. In serata la dottoressa mi ha richiamata, mi ha chiesto scusa e mi ha dato un appuntamento . Siamo andati nelle Marche per avere questo certificato. Ed ho presentato tutto all'ufficio estero della mia ASL. A questo punto ero abbastanza certa che avrebbero accettato il rimborso, ma dopo poche settimane la segretaria mi ha chiamata, dicendomi che la commissione referente per l'Emilia Romagna aveva rifiutato la mia richiesta. La motivazione è stata che "La sindrome di Arnold Chiari in età pediatrica è adeguatamente trattata anche in Italia, nelle strutture elencate..." si, va bene... ma non hanno specificato che sarà anche trattata, ma non con l'intervento da me scelto per mio figlio. Sotto, un personale parere del referente (che, secondo me, poteva risparmiarsi) il quale dice "si ritiene comunque discutibile la scelta dell'intervento effettuata". A questo punto decido di rivolgermi all'avvocato, porto a lui la pratica e tutti i documenti e, nel frattempo, vengo ad imparare che 2 persone (una a Rimini ed una a Ravenna, comunque sempre in Emilia Romagna) avevano già ricevuto i soldi in banca per il rimborso dell'intervento. E vengo a sapere che entrambe non avevano chiesto l'autorizzazione preventiva, ma avevano fatto domanda di rimborso ad intervendo già fatto. Dopo qualche telefonata intercorsa tra il mio avvocato e la ASL, vengo a sapere che la ASL proponeva un rimborso di 2 o 3mila euro che, ovviamente, l'avvocato ha rifiutato. E dopo poco tempo richiamano l'avvocato dicendo di rimborsare l'intera cifra dell'intervento, tempo 30 giorni circa. L'avvocato, ovviamente, non si accontenta di una cosa detta telefonicamente e chiede che questo gli venga scritto e firmato. E così è stato. Passano, però, due mesi senza sapere più nulla, finchè l'ASL informa l'avvocato di non voler rimborsare nemmeno un centesimo. Allora io mi chiedo: perchè ad altre due persone in Emilia Romagna si e a me no? Per quale motivo? Solo perchè David non sa parlare e non poteva dire cosa sentiva? Solo perchè non hanno modo di verificare tutti i benefici ottenuti da David? Ma cosa credono, che sia stato un divertimento, per una mamma, andare in Spagna a far operare il proprio figlio per una malformazione cerebrale? Che sia stato uno sfizio spendere quasi 15mila euro per vedere il proprio figlio stare bene? E che sia stata una voglia riempirsi di debiti? Ma poi, da quello che so io, una volta accettato un rimborso per un intervento, in regione, dovrebbero accettarlo per tutti! David, nel frattempo, ha smesso i medicinali. Purtroppo la neurologa di Ferrara ha detto che dovevano passare due anni senza crisi prima di smettere il farmaco. Ma a febbraio, dopo aver visto dagli esami del sangue che il suo fegato cominciava a risentirne ho deciso, in accordo con mio papà, di ridurre gradualmente il farmaco. David non è più coperto dal farmaco dal 1 febbraio 2008 e dal 1 maggio 2008 lo ha definitivamente interrotto. Non ha crisi epilettiche da quasi un anno (l'ultima è stata l'1 agosto 2007). Sta frequentando lezioni di logopedia, e piano piano inizia a dire qualche parola. Non è mai più caduto e non si è mai più lamentato per dolori o mal di testa. E' anche stato visto da una fisioterapista, la quale ha detto che non ha nessun bisogno di fisioterapia, che è un bimbo normalissimo con tutte le funzioni sviluppate ed adeguate all'età. Con molta forza e vivacità. E questo non basta? Per quanto riguarda me, come mamma ... che dire... ho passato momenti terribili, io sono molto sensibile e molto attaccata al mio bimbo (ma chi non lo sarebbe stato?). Mi sono scoperta molto agguerrita, io che ero così timida e riservata mi sono ritrovata a telefonare persino al Ministero della Salute (niente di fatto, purtroppo...).Ho pianto tanto, lottato, combattuto con le unghie e con i denti. Mi sono indignata per aver scoperto una inefficienza tale nel nostro sistema sanitario nazionale, nell'aver scoperto di non potermi fidare di nessuno, nemmeno in quella che avrebbe dovuto essere la neurologa di fiducia per David. La neurologa che prima ha sbagliato il dosaggio di Tegretol e che poi mi ha detto che la risonanza era perfetta, che mio figlio stava bene... quando poi sulla stessa risonanza hanno riscontrato una malformazione cerebrale ed una ischemia cerebrale. Ma come si fa a commettere errori di questo genere? E poi, nonostante tutto, negare il rimborso per un intervento che ha letteralmente ridato la vita al mio bambino? L'altro giorno eravamo giù, nel giardino condominiale e David giocava con due gemellini che abitano accanto a noi. Ha corso due ore, senza mai fermarsi e senza mai cadere. E' stata una soddisfazione unica vedere il mio bimbo così. ".

Il senso della vita 2

di mresciani :

Dopo i famosi sbarchi massicci sull'Isola di Lampedusa di quelli che scappano dall'Africa della guerra e della fame, il governo ha pensato di suddividere in maniera "equa" questi sfortunati ragazzi. Perciò la suddivisione ha premiato molto il sud e poco o niente regioni come la Lombardia o il Veneto. 701 persone sono stati messe su una nave che, dopo giorni che vagava nel nostri mari (come se i ragazzi tunisini non ne avessero nausea di barconi e annessi e connessi), ha avuto ordine di approdare a Cagliari. Quanti telegiornali e quanto inchiostro sulla carta stampata, contro (molto) o a favore (poco) di questi ragazzi giovanissimi che, lasciando il loro continente, cercano giustamente di trovare un futuro...... e l'Italia è il primo porto che si trova nel tracciato che da l'accesso a tutta l'Europa. Io non capisco tanto razzismo e tanta paura per l'arrivo di questi ragazzi, descritti da tanti come il diavolo che viene a trovarci. Io non l'ho vissuto, ma so che nella seconda guerra mondiale, la famiglia di mia madre perse la casa nel bombardamento degli americani a Cagliari e, loro andarono sfollati nei paesi del campidano, ma neanche loro erano il diavolo, piuttosto erano dei poveri diavoletti spogliati di tutti i loro bene oltre che della casa e vennero accolti da braccia generose che li accettarono e li ospitarono. Perchè noi non possiamo fare lo stesso? Noi sardi siamo un popolo ospitale ed allora abbiamo accolto questi ragazzi con affetto...magari le nostre forze politiche sarde dovevano essere avvisate tutte, per correttezza, ma comunque..... I ragazzi sanno che qui non c'è lavoro, d'altronde non ce n'è proprio, le nostre fabbriche sono sconsolatamente chiuse ed i nostri conterranei piangono relegati nell'isola dell'Asinara tristemente ribattezzata l'isola dei cassintegrati. I ragazzi vogliono andare in Francia, in Germania o in Belgio, insomma sono di passaggio: per ora accogliamoli bene. Vederli stamani dietro una recinzione con filo spinato, dentro la caserma dismessa dell'Aeronautica, devo dire che mi ha dato una stretta al cuore, poi una loro mano mi ha salutato ed ho risposto al saluto. Volevano parlare e dunque oltre la recinzione abbiamo scambiato delle frasi. Sono ragazzi che hanno dei sogni, come noi e come i nostri figli e non sarò certo io ad infrangere i loro desideri.

Giammai: le speranze ti aiutano ad affrontare le difficoltà e loro hanno bisogno di persone che li incoraggino nella ricerca della loro libertà, negata dai loro dittatori. Forza ragazzi e forza tutti, in bocca al lupo! Questo filmato l'ho fatto stamattina io con loro peccato che lo spazio utile fosse pochissimo, ma tanto basta per capire, logicamente per chi ha VOGLIA di capire!!

Il senso della vita

Leggevo oggi un articolo de La Nazione in cui si parla di un signore che ha un negozio, in cui ha inserito un dipendente disabile, proveniente dal progetto di agricoltura sociale voluto e sostenuto da un'associazione, il centro di igiene mentale sul territorio e da ben 5 aziende. Leggevo, sempre oggi, su Il Giorno "Un piano provinciale per dare lavoro a oltre tremila lavoratori disabili nonostante la crisi (su un totale di 5.157 iscritti agli elenchi). È stato presentato ieri il Piano provinciale 2011/2012 per l'occupazione disabili (Lift: lavoro integrazione, formazione e territorio), predisposto dalla Provincia di Monza e Brianza secondo le norme regionali, con le risorse stanziate dalla Regione."

Mi viene in mente, poi, la Regione Emilia Romagna di cui ho sentito parlare, al convegno finale di Handimatica, lo scorso novembre, sia la responsabile del'inserimento lavorativo presso il Comune di Bologna Claudia Romano che l'on. Donata Lenzi - che è stata una delle firmatarie dell'interpellanza dell'on. Amalia Schirru, per cancellare quell'emendamento che aboliva la priorità dei disabili a favore delle vedove e degli orfani del terrorismo, per il collocamento al lavoro. Con che passione parlavano dell'inserimento lavorativo queste due esponenti dell'ente pubblico!

So di realtà in cui i genitori stessi si sono messi insieme e hanno creato delle opportunità lavorative per i loro figli e per i figli degli altri.

Immagino che realtà così ce ne saranno decine in tutto il nostro Paese, magari sono insufficienti (ma chi può dirlo? Ci sono dati in merito, qualcuno che monitora?) ma testimoniano che se si vuole si fa e viene coinvolto anche l'interlocutore pubblico.

Quindi sono ancora qui a chiedermi perchè, una delle figure coinvolte nella riabilitazione di mio figlio, appena ha saputo che l'anno prossimo andrà in prima elementare, ha avuto una reazione scomposta, facendomi notare, prima, che era possibile stare alla materna un altro anno – i nostri figli sono già indietro di loro, invece di adoperarsi per rimetterli in pari con i compagni, o perlomeno a provarci, li si lascia nel limbo protetto per un altro anno?

Poi, con fare perentorio, ha vaticinato: "Dopo la scuola dell'obbligo c'è il nulla".

"Eh?".

"Sì, c'è solo il CEOD!". (*)

Confesso che se avessi visto uno gnomo sbucare dalla sua scrivania, sarei rimasta meno spiazzata: ancora non abbiamo iniziato questa scuola dell'obbligo e mi devo mettere a pensare a quando finirà?

Cosa sono, 10 anni – se non viene bocciato?

In questi 10 anni che facciamo, ci mettiamo nel loculo ad aspettare?

Fanno così gli altri genitori, intendo quelli dei figli normo?

Ma poi chi lo dice (cioè chi ha il potere di dirlo, al momento) che mio figlio non potrà proseguire all'università? Magari quelle stesse persone che dicevano che non avrebbe parlato, non avrebbe camminato e quindi era inutile tentare qualsiasi cosa. Ah complimenti, è questo l'approccio italiano?

Certo, se la mentalità è quella che una persona come mio figlio è da assistere piuttosto che provare a rendere autonoma, in Italia non andiamo da nessuna parte, eccetto che nei ghetti.

Mi viene in mente per esempio la storia di Silvia, che ha segnalato mresciani in un suo post. Se ci fosse stato uno o più di quelle persone che seguono lei e la sua famiglia che avesse detto "è troppo grave per andare a scuola, deve stare a casa", che sarebbe successo? Mi viene in mente quel ragazzo che muove solo un muscolo della gamba, eppure fa lo stilista.

Non contenta, o forse, chissà?, non sono riuscita assolutamente a decifrare la disposizione d'animo che originava il tutto, questa persona ha continuato ad infierire (non trovo altro verbo più acconcio a descrivere l'azione) dicendo che lavoro non ce n'è e che bisogna guardare in faccia la realtà perchè mio figlio non è in grado di lavorare.

Mio figlio ha 5 anni.

Ci sono ragazzoni normodotati che a trenta-trentacinque sono ancora a casa dei genitori e non lavorano.

Ci sono ragazzi normo che della scuola se ne fregano, stanno fuori tutte le notti fino all'alba e si spaccano a bere, fumare e drogarsi.

Mio figlio ha avuto la grande sfiga, senza chiederlo né sceglierlo, ma ce l'ha avuta, di nascere disabile, e non ha commesso nessun crimine né si butta via a vuoto, ma anzi si impegna a fondo (e noi con lui) in un mondo che non è a sua misura e pieno di ostacoli soprattutto culturali: devo pensare ADESSO che la sua vita (ammesso che) sarà senza chance?

Ma che senso ha la vita, per questa persona, voglio dire c'è una vita di serie A e una di altra serie, inferiore, a scartamento ridotto, per i disabili?

Poiché invece io la penso come un certo signore autore del bellissimo motto "trasformiamo la sfiga in sfida" e "Si può fare" non è solo un film ma la storia vera di una realtà che probabilmente ha frantumato i pregiudizi, metto in conto anche quest'episodio, fa volume nel libro delle esperienze che segnano il percorso di noi genitori – lasciatemi considerare: già la nostra vita è difficile, complicata, nello specifico non ho nemmeno la fortuna né economica né parentale, eppure mai ho pensato che fossimo sfigati né che mio figlio fosse un poverino e non mi sono mai strappata i capelli commiserando la nostra situazione.

Al contrario ho sempre cercato, e mio marito con me, di trarre il massimo, di vedere il bicchiere mezzo pieno e, nonostante il caratteraccio ursigno, il sorriso non m'è mai mancato.

L'atteggiamento di questa persona perciò è per me incomprensibile: i genitori li devi supportare non certo umiliare come se, desiderando l'integrazione, commettessero chissà quale peccato.

La sensazione è che per certe persone (fortunatamente non tutte!) sebbene lavorino nel campo è impensabile che un genitore sia sereno, faccia progetti, abbia aspettative, altrimento non mi spiego questi tentativi di schiacciamento al suolo. E mi sfugge il senso di vite così....

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(*) ho messo il primo link fatto bene che ho trovato ;)

Ce la possiamo fare

di mresciani:

Venerdì scorso ho partecipato a questo dibattito organizzato dalla Consulta Provinciale di Cagliari: : "Il procedimento sanitario e amministrativo di accertamento dell'invalidità civile".

Non potevo mancare, era troppo importante, certo l'ora era pesante (ore 15.00), specie per chi di mattina fatica e finisce tardissimo. Alla fine non mi sono pentita di aver partecipato a questo appuntamento importante, meritava veramente. Alla discussione partecipavano le associazioni dei disabili, i nostri interlocutori erano oltre al Presidente della Consulta Provinciale/Cagliari delle Associazioni delle Persone con Disabilità anche

- il Responsabile della struttura di medicina legale - ASL Cagliari

- il Responsabile del Centro Medico Legale - INPS Cagliari

- una dirigente INPS non ricordo di quale territorio (non Cagliari).

Dopo che i relatori hanno fatto la loro relazione, la parola è andata al pubblico. Da come parlavano i relatori sembrava che la macchina dell'invalidità fosse un gioiellino, da spolverare ogni giorno, come prezioso soppramobile. Domande da fare? Certo una marea......quante mani alzate? .....tante! La mia? Certo si ergeva forte e alta nella sala (alta per quanto il mio fisico consente!!). Passo per passo abbiamo fatto notare ciò che non va nelle nuove procedure per la concessione delle pensioni di invalidità. passo passo abbiamo fatto notare ciò che assurdamente non va nelle visite di revisione. I nostri interlocutori , molto pacatamente hanno spiegato; devo comunque dire che a me non hanno per niente convinto, arrancavano nelle risposte........e poi guarda caso, se qualcosa non andava c'era sempre qualche errore da parte del presentatore della domanda .....insomma non era mai colpa loro. Tra me e me sorridevo pensando alla lettera aperta che i medici INPS resero pubblica, nella quale si lamentavano dicendo di non capire più le varie indicazione e contro-indicazioni che l'INPS comunicava loro riguardanti le regole da seguire per i procedimenti di invalidità civile. Certo li abbiamo sommersi di domande....ed abbiamo fatto emergere le criticità esistenti e NON SONO POCHE!!! Ci auspichiamo che la Consulta Provinciale dei disabili di Cagliari, avvii una serie di dibattiti importanti come lo è stato questo, argomenti assolutamente chiarificatori per i nostri disabili, che portino a dei miglioramenti nel nostro territorio, argomenti che portino anche alla creazione di nuove idee anche per chi terminerà il percorso scolastico, ed anche per un dopo di noi .....argomento che ci sta tantissimo a cuore. Insomma questo è solo l'inizio di una strada che stiamo cominciando a percorrere.......nel nostro cammino troveremmo salite, colline e montagne, ma la speranza è di riuscire a salire sempre più in alto. Per ora ci sono tutti i presupposti perchè si effettui un bel lavoro, c'è la volontà di noi associazioni e la volontà dell'Ente Locale Provinciale nella veste dell'Assessorato ai Servizi Sociali. Perciò ajò, che ce la possiamo fare!

Non c'eravamo accorti

Lo scorso giovedì abbiamo avuto l'ennesima prova di come possa essere trattata una persona, se disabile, nel nostro Paese, mi riferisco all'inqualificabile episodio che ha avuto come vittima l'onorevole Ileana Argentin. Pensavo, tra le altre cose: se Ileana fosse stata un uomo, avrebbe ricevuto il medesimo insulto? Cioè se sei donna e disabile la discriminazione è sempre doppia. Non è un pensiero che ho fatto solo io. Nell'immediato la notizia è apparsa su alcuni quotidiani e tutto è finito lì. Poi ci sono state le attestazioni di solidarietà dei colleghi di partito. Quindi su qualche blog è apparso qualche commento. Leggendone alcuni, uno su tutti mi ha colpito: se non era per questo fatto increscioso la gente non avrebbe saputo che in parlamento c'e Ileana Argentin.

Eppure a leggere il suo curriculum è una persona davvero competente e attiva. Chissà, forse la carrozzina funziona come il mantello magico di Harry Potter, diventi invisibile.

Ricordiamo i fatti: l'on. Italo Bocchino fa il suo intervento; alla fine ci sono gli applausi. L'on. Argentin, non potendo muovere le mani, fa applaudire il suo assistente. L'on. Osvaldo Napoli, contrariato perchè un non parlamentare applaude, le arriva davanti e apostrofando con l'indice, dice all'on. Argentin di non farlo applaudire. Alchè lei prende la parola per spiegare e qui scoppia il caos in cui si insinua il gentile invito dell'on. Massimo Polledri.

Che tristezza dover spiegare che se hai la SMA non puoi muovere le mani e quindi il ragazzo che è sempre al tuo fianco non è un ospite, cui stai facendo fare un tour, ma è il tuo assistente – ma non se ne era mai accorto nessuno? L'on. Argentin come tutti i parlamentari applaude cioè il suo assistente lo fa, non ci ha mai fatto caso nessuno? Oppure ha dato fastidio che potesse essere applaudito l'intervento di un FLI da parte di un esponente del PD?

Chiunque può fare gaffes, no? Ammettiamolo pure, per educazione. Eppure da qui si evince che proprio, il signor Osvaldo Napoli, prima del 31 marzo 2011, non si era mai accorto che in parlamento c'e anche Ileana Argentin. Maddai! Ma non è finita qui. Veniamo all'insulto. Fatto gravissimo perchè si offende sulla base di uno stato fisico ergo si discrimina. Non mi soffermo oltre al riguardo perchè per me, e spero per molti, la gravità della cosa è scontata, non serve spiegare il perchè o il percome e se serve vuol dire proprio che abbiamo una cultura incivile, cafona e indifferente. Qualcuno si è domandato chi è Massimo Polledri? Si, sappiamo tutti che è un leghista. Ma cosa fa nella vita o meglio faceva, prima di diventare un parlamentare, Massimo Polledri? Leggetelo qui.

MA MI FACCI IL PIACERE!

di mresciani: Ormai non abbiamo più nessun problema per trovare argomenti per il nostro blog, basta aprire il televisore ed ecco che dappertutto appare il circo, il famoso circo italiano. Ormai succede di tutto, i nostri salotti casalinghi ogni giorno vengono invasi dalla prepotenza e dall'esuberanza negativa di questi individui che lavorano o gozzovigliano davanti ai nostri schermi. Programmi insulsi che dovrebbero ricreare cause civili, da anni non credibili, vengono recitati malamente da disoccupati in cerca di oboli per andare avanti. Davanti alle telecamere ecco che appare un guardaroba vestita da donna che, si permette di offendere chi veramente ha sofferto e soffre ancora perchè terremotati. Ma come si permettono certe figuranti di scimmiottare le disgrazie che affliggono la nostra nazione? Come si permettono di offendere persone che hanno perso la casa e tutto quanto e le accusano di vivere alle spalle dello Stato? Bene farebbero togliersi davanti al mezzo televisivo e impiegassero meglio il loro tempo lavando le scale e rendendosi utili magari a rigovernare la loro casa! Ormai in televisione chi urla più forte...è veramente figo .....questo dovrebbe essere il messaggio che passa dal nostro video alle nostre case. Ma alle nostre case?? Ma alle case di quelle persone che vogliono vivere in un mondo ovattato di crusca.....sì di crusca .....perchè quello dovrebbe essere il cibo che ben si adatta a quel genere di pubblico. Pensavamo che qualche ambiente ancora si salvasse in questa nostra martoriata Nazione, Nazione che volevo ricordarvi ormai non è più competitiva per colpa dei nostri figli disabili e dei passeggeri delle carrette del mare che stanno approdando in maniera esponenziale in cerca dell'eldorado nella nostra terra. Ormai in tante nazioni veniamo presi in giro e derisi per l'allegro andazzo che certi individui hanno preso, nazione di burloni che giocando sulla pelle degli altri, non esitano a mortificare persone più deboli. L'esempio lampante è apparso su tutti i telegiornali già da avant' ieri dove nel posto deputato alle decisioni più importanti che riguardano tutti gli abitanti della nostra Italia è avvenuto questo. Che dire ? Siamo arrivati alla frutta.........veramente siamo arrivati all'ammazza caffè!! Ormai il luogo dei galantuomini fa quasi arrossire anche le sacche della nostra società più malfamate. Non si rispetta più nessuno, mentre i "vaffa" imperano nelle nostra alte Camere, qualche altro gentiluomo apostrofa la collega deputata chiamandola "handicappata del ca..o". Evviva la galanteria soprattutto! Ormai, lo dico da tanto tempo, le barriere mentali di certi individui non hanno più ragione di trovare la retta via. Persone che dovrebbero decidere del nostro futuro, si mettono ad insultare, disprezzare e cercare ogni possibile modo per umiliare chi magari ha avuto la sfortuna di nascere con un problema. Un tempo quasi ci si inchinava davanti a questi nostri politici. Oggi dovremo pensare di togliere anche quella parola che tutto ha, all'infuori del concetto di ONOREVOLE. Come diceva Totò (che adoro) mi piace ripetere: "MA MI FACCI IL PIACERE!!!!!!!"